Kan man bli frisk av ME? : Vegard Bruun Wyller i VG 16. jan. 2011

16 jan

Hentet fra: VG, 16. jan 2011, side 49

Skrevet av Vegard Bruun Wyller, Overlege, førsteamanuensis dr. med. Kvinne- og barneklinikken Oslo Universsitetssykehus Rikshospitalet.

En tverrfaglig gruppe forskere og helsearbeidere (Forskernettverket CFS i teori og praksis) som har lang klinisk og vitenskapelig erfaring med kronisk utmattelsessyndrom, gir her svar på noen vanlige spørsmål.

1. Hva er ME?

ME-pasienter har alvorlige utmattelsesplager – ofte brukes uttrykk som «vedvarende influensafølelse» – i tillegg til kroniske smerter, konsentrasjons- og hukommelsesproblemer, svimmelhet mm. Dette kan gi stort funksjonstap, og enkelte pasienter er sengeliggende. ME er forbundet med forstyrrelser i nervesystemet, immunsystemet og hormonreguleringen.

2. Finnes det en test for å stille diagnosen?

Nei. Diagnosen baserer seg på pasientens beskrivelse av plagene, kombinert med en grundig utredning der andre årsaker til utmattelse – som leddgikt, kreft og depresjon – utelukkes. Likevel er ikke ME en «sekkebetegnelse» for alle tilfeller av slitenhet; visse kriterier knyttet til varighet og type symptomer må også oppfylles for å klassifisere tilstanden som ME.

3. Finnes det behandling?

Ja. Flere vitenskapelige undersøkelser har vist at både gradert aktivitetstilpasning (også kalt tilpasset treningsbehandling) og kognitiv terapi er trygge behandlingsformer som hjelper mange ME-pasienter. Gradert aktivitetstilpasning er et rehabiliteringsprinsipp som innebærer at man skal gjøre det man orker, men unngå det som forverrer symptomene – og så skal man gradvis, under veiledning, øke aktivitetsmengden. Kognitiv terapi tar sikte på å endre sykdomsforståelse, tankemønster og atferd, samt redusere kroppslig og emosjonell spenning. Ved å bruke kognitive teknikker til å regulere fysisk ubehag og negative tanker, kan man mestre lidelsen bedre. Dette brukes også ved mange andre sykdommer, som kreft og AIDS.

Trygg behandling

ME er ikke en psykisk lidelse selv om disse behandlingsformene virker. Samtidig må vi fortsette letingen etter et virksomt legemiddel – en av oss leder et forskningsprosjekt der et nytt legemiddel prøves ut til ungdommer med ME.

Vi vil advare mot bruk av legemidler som ikke har dokumentert effekt i vitenskapelige undersøkelser der halvparten av pasientene får virksomt legemiddel og den andre halvparten får placebo. Slike studier er nødvendig for å sikre effektiv og trygg behandling. Uten slike studier risikerer pasientene å få behandling som ikke hjelper og som i verste fall kan være skadelig.

4. Kan man bli frisk av ME?

Ja. Tilstanden kan være langvarig (ofte flere år), men de fleste voksne med ME blir mye bedre over tid, og noen blir helt bra. For barn og unge er prognosen enda bedre – her blir de aller fleste helt friske.

5. Skyldes ME en infeksjon?

Enkelte infeksjoner kan utløse ME, for eksempel virussykdommen kyssesyke (mononukleose) eller bakteriesykdommen Q-feber (svært sjelden i Norge). Parasittsykdommen giardiasis rammet mange innbyggere i Bergen kommune i 2004, og vår forskning viser at en rekke pasienter ble svært utmattet i etterforløpet til tross for vellykket behandling av infeksjonen. Flere har fått diagnosen ME. Om lavgradige/kroniske infeksjoner også bidrar til å vedlikeholde ME, eller om de utløser en sykdomsprosess som deretter vedlikeholdes av andre forhold, er et uavklart spørsmål som krever ytterligere forskning. En infeksjon alene er ikke tilstrekkelig til å utvikle ME. For eksempel får de fleste pasienter med kyssesyke eller giardiasis ikke ME.

6. Skyldes ME stress?

Nei. Stress – slik vi vanligvis bruker ordet – er ikke årsak til ME. Derimot vet vi at mange ME-pasienter har forstyrrelser i den delen av nerve- og hormonsystemet som kontrollerer kroppens stressreaksjoner. Man kan forestille seg at nerve- og hormonsystemet er vedvarende aktivert – det er som om kroppen er utsatt for en belastning selv når man er i ro. Slik vedvarende aktivering kan ha betydning for mange av pasientenes symptomer. Men om det virkelig er slik, må testes ut gjennom nye forskningsprosjekter, noe vi har tatt initiativet til.

7. Er XMRV-viruset nøkkelen til ME-gåten?

Høsten 2009 rapporterte en vitenskapelig artikkel om økt forekomst av det nyoppdagede XMRV-viruset hos ME-pasienter. Det er siden publisert syv forskningsartikler om samme tema; én av artiklene rapporterte økt hyppighet av et nært beslektet virus, mens seks artikler ikke fant noen sammenheng. Vi vet altså ikke om XMRV-viruset er forbundet med ME i det hele tatt. Hvis en slik sammenheng kan bekreftes, gjenstår spørsmålet om «høna og egget»: Er XMRV-viruset en årsak til ME, eller gir ME endringer i kroppens infeksjonsforsvar som kan reaktivere «sovende» XMRV-partikler? Sistnevnte mekanisme er kjent fra andre typer infeksjoner; helvetesild skyldes for eksempel en reaktivering av vannkoppevirus.

Komplekst

Det er viktig med videre forskning omkring disse spørsmålene, noe vi også prioriterer i våre egne prosjekter. Men vi advarer mot å tro at XMRV er løsningen på ME-gåten: den samlede vitenskapelige kunnskapen tilsier at ME skyldes et komplekst samvirke av mange forskjellige forhold, i likhet med de fleste andre sykdommer.

Historier fra enkeltpasienter med ME kan lære oss mye om hvor alvorlig denne lidelsen kan være, og har også avdekket klare mangler i helsevesenet. Faglig forsvarlige helsetjenester må likevel baseres på systematisk forskning.

En tverrfaglig gruppe forskere og helsearbeidere (Forskernettverket CFS i teori og praksis) som har lang klinisk og vitenskapelig erfaring med kronisk utmattelsessyndrom, gir her svar på noen vanlige spørsmål.

BILLEDTEKST: UTMATTET: Stress er ikke årsak til ME, men mange ME-pasienter har forstyrrelser i den delen av nerve- og hormonsystemet som kontrollerer kroppens stressreaksjoner, skriver artikkelforfatteren.Illustrasjonsfoto: Sara Johannessen/SCANPIX

3 kommentar to “Kan man bli frisk av ME? : Vegard Bruun Wyller i VG 16. jan. 2011”

  1. Selsius 16/01/2011 at 16:34 #

    Man skal jo selvsagt ha troen på at man blir helt frisk. Med ME er det veldig vanskelig og ha en klar mening på det siden man kan komme seg opp på et nivå der man fungerer greit og man oppfatter seg selv som frisk, for så og bli veldig syk igjen. Det er jo her ME problematikken ligger, det er noe ukontrollerbart som ligger i bunn her og gir en veldig usikker prognose.

    Det er rart hvor forskjellig svarene blir ettersom hvem man spør eller hvem som kommer med anbefalinger. Det foreligger ingen dokumentasjon på at ME-Pasienter som oppfyller Canada kriteriene har utbytte av slik behandling som Wyller forfekter. Snarere tvert imot.

    Jeg kjøper ikke den forklaringen om XMRV som Wyller kommer med her. Retrovirus er ikke sammenlignbart med andre virus vi har i kroppen. I følge Dr. Mikovits (WPI) har de funnet ut hvordan dette viruset svekker immunforsvaret og gir sykdom. Tydeligvis mener han da at denne vedvarende stressresponsen skulle gi grunnlaget for å reaktivere XMRV? Det er vel heller tvilsomt.

    Det hjelper lite med tverrfaglig grupper med all slags kompetanse da men kanskje ikke jobber med en ren gruppe bestående av ME-Pasienter. Det blir for uoversiktlig da man jobber på denne måten, og man blir sittende med mange svar som er til forvirring. Det blir litt krampeaktig over det hele.

    • Martha 16/01/2011 at 17:44 #

      Hei Selsius,
      Jeg er så enig i det du skriver her. Det er noe ukontrollerbart som ligger i bunnen av en ME-diagnose, og vi vet ikke hva sykdommen egentlig skyldes. Sannsynligvis er vi mennesker med både like og svært ulike sykdomsårsaker som har fått den samme diagnosen. Det er jo derfor noen blir friske eller bedre av biomedisinsk behandling mens andre blir frisk(ere) av LP.

      Men jeg må få si at jeg selv oppfyller Canada-kriteriene, jeg har vært hos psykiater (ford NAV krever det) og fått utelukket psykologiske sykdomsårsaker. Og likevel håper jeg at jeg kan få hjelp, i alle fall til et høyere funksjonsnivå, ved å lære meg LP. Men det er altså noe jeg personlig tar sjansen på, jeg anbefaler det ikke til andre, fordi det kanskje ikke hjelper. Og noen kan også bli sykere av det. Jeg tror f.eks. ikke at LP kan kurere noen for XMRV.

      Ja, Wyller mener tydeligvis at vedvarenede stressresponer skal kunne reaktivere XMRV. Det høres rart ut. Jeg liker forresten ikke begrepet «stressrespons», jeg synes Wyllers forklaringer forenkler veldig den nye kunnskapen jeg nå har fått etter å ha lest om hva langvarig sykdom kan gjøre med kroppen.

      Det ser ut som ting kan ta lang tid, og det er så utrolig frustrerende. I alle fall hva gjelder forskning her hjemme. Da stoler jeg mer på de utenlandske forskerne, og gleder meg til i morgen for hva Judy Mikovits kommer med av informasjon. Det blir spennende å lese! :D

      • selsius 16/01/2011 at 18:37 #

        Ja, det blir spennende i morgen. Det var vist en markant forbedring for disse som er med i det prosjektet.

        Det ser jo ut til å bli et spennende ME år i år. Det er mye som skjer. Øverst på ønskelisten er selvfølgelig en biologisk markør som det blir enighet om. Det ville i så fall bety enormt for oss med ME, ikke minst med tanke på behandling.

        Ting tar tid ja, så det gjelder å ha litt is i magen selv om det ikke er så lett.

        Ha en riktig fin søndag.

Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s

Følg meg

Få nye innlegg levert til din innboks.

Bli med 34 andre følgere

%d bloggers like this: