Hvor mange med ME-diagnose blir friske – og hvordan? Samt en kort statusoppdatering.

22 mai

Som kjent er ME-pasienter en svært heterogen pasientgruppe. Vi er  både epler og pærer – ja, igrunnen en hel fruktkurv – av mennesker som får diagnosen ME etter en tid med sykdom, der det norske helsevesenet ikke finner ut av hva vi feiler. Dvs. noe vet vel legene, jeg vil tro fellesnevnere er at vi har eller har gjennomgått en eller flere infeksjoner, og vi har alle nedsatt immunforsvar.

Da jeg ble syk fikk jeg vite av ME-eksperten jeg var hos, at jeg aldri kom til å bli frisk igjen. Jeg ville kunne få bedre perioder innimellom, om jeg bare passet på å hvile nok. Men jeg ville altså aldri bli frisk igjen, aldri komme tilbake til arbeidslivet og få et normalt liv. Og heller ikke få tilbake mitt sosiale liv. En utrolig tung og trist beskjed å få.

Men vi vet jo igrunnen ingen av oss hva ME egentlig er. Nå mener jeg hvilken sykdom eller hvilke «defekter» som egentlig er ME. Er det div. matintoleranser, er det lekk tarm, er det ulike infeksjoner i tarmen, er det retroviruset XMRV (eller andre MLVs), eller er det komplikasjoner etter en alvorlig infeksjon, der kroppen aldri restituerer seg igjen?

Når man ikke vet hva man egentlig feiler, og man ikke får noen offentlig støtte til utredninger og behandlinger, så blir det uoverkommelig for de fleste av oss å finne ut av dette, og få sjansen til kanskje å bli bedre eller friske. Vi kan prøve noe, men når man på toppen av det hele lever på AAP eller trygd, så har man rett og slett ingen mulighet for å finne ut av hva det er som er så forferdelig galt med kroppen. Hvorfor den ikke fungerer lenger!

Statistikk kan man heller ikke støtte seg på. I den grad det kunne gi en pekepinn for hva man skal prøve ut for å bli bedre. Det finnes jo ingen oversikt over hvor mange med ME-diagnose som blir friske(re) av hva. Og vi vet jo ikke hva de som evt. er blitt bedre egentlig feilte. Det er det reneste kaos.

Men er det mulig å finne i alle fall noen svar? De fleste som er på nett, i alle fall i de som dumper innom bloggen min, er vel de som sverger til biomedisinsk behandling? Men også noen som har blitt bedre eller friske av LP?

Det jeg lurer på er hvor mange med ME-diagnose som er blitt friske(re) av biomedisinsk behandling? Og sånn ca hvor lang tid tar det før man merker (god) bedring? Og hvor mange får ingen bedring av slik behandling?

Hvor mange blir friske(re) av å legge om kostholdet, og hvor mange kan spise hva de vil?

Hvor mange blir friske(re) av å ta LP-kurs og hvor mange har liten eller ingen nytte av det?

Hvordan går det med de som får medisiner mot XMRV-viruset, eller andre MLVs? 

Og sist men ikke minst, er det noen som i det hele tatt er blitt HELT friske av noen av disse behandlingene/metodene?

Og  forresten:  Har noen blitt friske sånn helt av seg selv – at sykdommen har «brent ut» el. noe? Er det i det hele tatt mulig? Jeg har hørt at dette kan gjelde 3-4% av de med ME-diagnose, men har aldri hørt om noen konkrete tilfeller.

Jeg vet jo forresten at det er mange som har blitt friske(re) av LP, og at det er flere som er blitt friske(re) av biomedisinsk behandling. Men er dette en bedring som varer? Får de som har tatt LP tilbakefall, og må de som tar medisiner, holde på med det i åresvis? 7-8-9-10.000,- pr. måned i flere år i medisiner er jo sykt mye penger! Man kommer vel da raskt opp i over 200.000,- i løpet av et par år, og av det jeg leser så er det mange som har gått såpass lenge i behandling. Hvor lenge regner de med å holde på? Sier legene ved Lillestrømklinikken eller prof. Kenny De Meirleir noe om det?

Om noen velger å svare, så hadde det vært fint om dere skrev noe om hva dere hadde problemer med. Om dere hadde en virusinfeksjon dere aldri ble helt friske av, eller om dere hadde infeksjoner i tarm – osv. Detaljer er selvfølgelig ikke nødvendig, men – fordi vi er en pasientgruppe med så mange ulike «defekter» – så er det jo helt avgjørende å vite litt om forhistorien til pasienten. Hva ble hver enkelt pasient frisk(ere) igjen fra – og hvor lenge har dere vært friske?

Jeg har delt mye om meg selv og min egen historie og bakgrunn her på bloggen, så jeg skal ikke gjenta det, men om noen har spørsmål, så bare kom med dem!

LP-kurset har lært meg mye, og jeg er glad jeg tok det, det fikk meg opp av sofaen, og har gjort at jeg stort sett har bedre dager enn jeg hadde. Det går fortsatt som en berg-og- dalbane, og jeg kan befinne meg på enden av begge sider av formskalaen, men jeg greier i alle fall totalt sett mer enn jeg gjorde i vinter, da jeg var veldig, veldig syk.

Mitt største problem er fortsatt influensasmertene, de kommer og går hele tiden, og jeg greier ikke å gjøre noe selv for å fjerne dem. Energinivået mitt er, når jeg har gode stunder, høyere enn i vinter, men når smertene setter inn, da greier jeg rett og slett ikke å fungere, og det nytter ikke å prøve å fokusere på andre ting, smertene er og blir for kraftige. Og de tar all min energi. Men hva i all verden kommer de av?

Så min egen erfaring – så langt – er at LP har hjulpet meg et godt stykke på vei, men jeg har dessverre langt igjen for å bli frisk. For all del, jeg ville ikke unnvært kurset, jeg har lært meg å bruke hjernens kraft der det er mulig for meg selv å påvirke kroppen min. Og det er for meg en verdifull erfaring jeg tar med meg videre i livet. Og jeg er glad jeg nå vet hva LP går ut på.

Det er sikkert mer jeg skulle skrevet, og mulig jeg har formulert meg noe klossete, jeg er rett og slett sliten i hodet. Den tøffe situasjonen i familien tærer ekstra på kroppen, og jeg kjenner meg ganske psykisk utladet i tillegg. Blir enda mer distré og glemsk. Bær over med meg! Jeg klarer ikke engang å se om jeg har skrevet dette på en «ordentlig» måte, slik at jeg ikke tråkker noen på tærne. Jeg vil i alle fall få understreke at jeg synes det er kjempeviktig at vi alle respekterer hverandre og hverandres valg ift. behandling(er) vi prøver ut. Selv om vi kanskje har ulike sykdommer, ja så har vi i alle fall den samme diagnosen (tro det eller ei) – og fellesskapet jeg har funnet med mange av dere her på nettet, det betyr mye for meg.

About these ads

30 kommentar to “Hvor mange med ME-diagnose blir friske – og hvordan? Samt en kort statusoppdatering.”

  1. Heidi 22/05/2011 at 22:28 #

    Heisann,

    For å svare på ditt hovedspørsmål først: Jeg har blitt mye bedre av biomedisinsk behandling hos KDM, men føler, etter 3 års behandling, at jeg har nådd mitt platå. Jeg jobber ikke, og har ikke jobbet siden juli 2005.

    Og nei, jeg er ikke lat ;-)
    Jeg var sengeliggende/sofaliggende i ca. 18 mnd før jeg begynte på KDM’s behandling (måtte ha rullestol på flyplassen osv). Nå har jeg et ok privatliv, kan ta mindre reiser sålenge jeg passer på å ta pauser. Har funnet ut at cruise-turer fra Oslo og Kiel-turer med Colorline er perfekt, siden man kan trekke seg tilbake til sin egen lugar og hvile når det er behov for det.

    Ikke for å være negativ – jeg er en veldig optimistisk person – så tviler jeg på at jeg kommer til å jobbe igjen, men det har jeg lært å leve med. Jeg fokuserer imens på det jeg kan bidra med i nærmiljøet og spesielt familien (har en kreftsyk mor, og en nevø som trenger ekstra omsorg).

    Jeg måtte smile da jeg så din beskrivelse av deg selv og da du ble syk. Det kunne nesten ha vært skrevet av meg. Jeg har t.o.m jobbet for Norsk Hydro i flere år, før jeg gjorde meg selvstendig, tok en MBA ved siden av full jobb. Da jeg ble syk holdt jeg på med en Doktorgrad i tillegg til full jobb. Nei, jeg tror ikke at noen av de som har fått ME-diagnosen er late.

    Og, her kommer litt lufting, det skjønner ofte ikke helsevesenet. Jeg «måtte» på et mestringskurs, men fakta er, at jeg kunne ha holdt det selv. Jeg gikk i første pause. Når man er suksessfull i arbeidslivet, deltar aktiv i forskjellige organisasjoner på fritiden – og mange av oss studerer i tillegg til jobb, så må man ha selvdisiplin og pågangsmot. Hvordan kan da enkelte instanser tro at vi ikke «gidder»…..???? Ja, jeg drev rovdrift på kroppen min, så jeg måtte lære meg å slappe av og akseptere at jeg ikke kunne gjøre alt det jeg ønsket å gjøre (f.eks. fullføre doktorgraden min), men også det har jeg klart – gjennom målrettet arbeid. Jeg pleier å si at jeg jobber hver dag – ikke i betalt arbeid utenfor huset, men med sykdommen min.

    Så litt tilbake til det du spurte om…. ja – jeg har også hjernetåke og må skynde meg å skrive det jeg tenker på før det forsvinner ;-)

    Jeg lurer på om alle som får diagnosen ME egentlig har samme «type» sykdom. Jeg har testet negativ på XMRV 3 ganger og også på andre biomedisinske markører. Men jeg har hele listen med symptomer. Jeg dro opprinnelig til Belgia for å få avkreftet min ME-diagnose; hvor bedre enn hos en ME-spesialist, men dessverre fikk jeg bekreftet diagnosen. Behandlingen har hjulpet meg, men jeg har på egen hånd de siste 6 månedene sluttet med en del medisiner, delvis fordi det virket som om min kropp ikke ønsket disse medisinene lengre.

    Avslutningsvis vil jeg gjerne si at jeg tror at en stor del av min egenbehandling, var å akseptere sykdommen fullt og helt og å fokusere på de små gleder i livet. M.a.o. endret jeg mitt liv i stor grad. Jeg måtte akseptere at jeg ikke fikk fullført min doktorgrad, som hadde kostet meg ganske mye av både penger og tid, og at jeg i en periode måtte være den som tok imot hjelp, ikke den som alltid stilte opp for andre. Etter at jeg innerst inne aksepterte endringene i mitt liv, ble jeg roligere (den ustanselige hjerneaktiviteten avtok), og jeg tror at den delen av behandlingen er vel så viktig som medisinene jeg fikk.

    Det er helt klart at jeg har hatt, og fremdeles har, en del medisinske utfordringer som påvirker kroppen og energinivået, så den delen av behandlingen vil fortsette en stund, men mer målrettet mot spesifikke områder.

    Nå ble dette innlegget nok litt rotete og mye lengre enn jeg hadde tenkt, men vi får vel være så rause overfor hverandre at vi godtar det ;.)

    Lykke til videre.

    Hilsen Heidi

  2. Tingelingeling 23/05/2011 at 13:32 #

    Aller først, takk for alt du deler. Jeg setter veldig pris på din oppriktighet. Du har lagd er flott innlegg! ( og mange før)
    Så til det du lurer på, -jeg lurer på akkurat det samme som deg, har gjort det lenge, og du traff meg rett i hjertet.

    Jeg har vært syk i omtrent tyve år, jeg har ikke vært på LP, men jeg har lest masse og er vel der – at for meg har det vært slik at jeg får til akkurat det jeg ønsker, bare jeg gjør en del ting riktig før og etter. Noen ganger trenger jeg ikke det heller. ( ta forhåndsregler )
    Andre ganger er jeg helt satt ut av spill, uavhengig av hva jeg har tatt hensyn til, og ikke noe hjelper. Samma søren.

    Jeg har ikke fått noen behandling annet enn at jeg følger Nylands råd om vitaminer og kosthold. I tillegg har jeg forsøkt enkelte ting som har virket litt og fått meg et skritt opp,og andre som har vært bare utgifter.
    Jeg er bedre enn jeg var, men innimellom er jeg tilbake til start. Det som er forskjellen nå fra før, – jeg kommer meg fortere igjen.

    For meg er det opplagt at en peptalk, postiv vinkling eller ikke tenke på symtomene – fungerer.
    Til et punkt. Av og til helt og fullt.
    Det har jeg full respekt for, både som metode og for de som får det til å fungere.
    Men til syvende og sist, er det for meg en og samme sak av ordtaket » det er ikke hvordan du har det, men hvordan du tar det.» Det er aldri feil å ha noe som virker. Om det er slik eller slik.

    Håper som du at jeg ikke sårer noen. Det er heller ikke mitt ønske.
    Det er viktig at vi har respekt for hverandre. Og at vi tror på hverandre. For meg er det helt ok å tro på det jeg hører andre erfarer. Jeg må ikke ha opplevd det selv.

    Derfor er jeg ikke overrasket over at LP virker for noen. ( men jeg innrømmer at jeg tror ikke det kan ta riktig alt…)
    Jeg registrer jo at de jeg kjenner fortsatt er litt «skjør» lell. Etterpå eller innimellom, akkurat slik som jeg har det, uten LP. ( Jeg er faktisk ganske aktiv til tider, men jeg velger mine «slag» med omhu. )
    Uansett er det som du sier, fint å ta med seg. Vi har alle bruk for gode teknikker.

    Det er helt klart at ( manglende) diagnosesystemet ikke er til vår fordel.
    Jeg har enda ikke truffet noen som er helt frisk, hverken av det ene eller det andre, men jeg har truffet mange som har blitt bedre. Takk og lov!

    Jeg har heller ikke truffet noen som har det prikk likt. Men mye ligner, og på en liste med symptomer har mange av de jeg kjenner veldig mange sammenfallende. Om enn ikke alle.
    Her tror jeg vi ser det samme som med andre sykdommer, mange får kreft, men ikke på samme sted. Vi har nok alle ulike «sårbarhetsfaktorer». Også i denne situasjonen. Jeg ser veldig fram til en oversikt som gir full mening.
    Og har den samme undring som du.

    Skulle vært veldig fint å visst hva som slår oss ut i utgangspunktet?
    Men det er vel det som er det store spørsmålet også.

    Det hadde vært fint om vi fikk svar på det, og så fått tiltak som gjør oss friske og fått oss i farta som før. Om enn ikke helt slik som før, hvem vil vel bli den man var for tyve år siden….

    Ha en fin dag!

  3. Martha 24/05/2011 at 12:26 #

    Tusen takk Heidi og Tingelingeling, for lange og interessante svar, som det var veldig spennende å lese!<3

    Jeg er litt for sliten til å svare dere på en ordentlig måte akkurat nå, fordi hodet mitt liksom ikke funker helt optimalt, jeg greier bare å svare sånn kort. Og det er at jeg setter utrolig pris på at dere engasjerer dere i disse spørsmålene, som jeg har fundert på i så lang tid nå, og at dere bidrar så bra med deres erfaringer! Det betyr MYE!

    Jeg håper at dere andre som er innom og leser også velger å dele av deres erfaringer. Det behøver ikke å være langt, og det behøver slett ikke å være så velskrevet. Det viktigste er at vi kan lære av hverandres erfaringer.

    Det er så utrolig viktig, for i bunn og grunn har vi bare hverandre. Helsevesenet har, og fortsetter å svikte oss, så vi må stå sammen. Jeg tror det fortsatt kommer til å ta flere år før vi får noen som helst offentlig hjelp, og før den tid kommer, er vi tusenvis av syke som ikke har mulighet for å få behandling og hjelp til å bli friske, eller i alle fall bedre.

    Det verste er jo at vi i utg.punktet er en svært svak pasientgruppe, nettopp p.g.a vår sykdoms karakter, men kan vi dele våre erfaringer med hverandre, og derigjennom støtte oss på hverandre, så kanskje vi etter hvert kan finne mer styrke til å slåss for rettigheter vi som syke faktisk har krav på.

    Så – please – skriv ned noen korte setninger som svar her. Det kan være så kort og enkelt som:
    – Hvordan ble du syk? Akutt, eller over lang tid?
    – Hvilke symptomer har/hadde du, eller si litt om hvor dårlig du var.
    – Har du prøvd noen behandlinger, og i tilfelle hvilke?
    – Hvordan har du det i dag?

    5-6 setninger kan godt være nok. Og orker du ikke skrive selv, få noen til å skrive for deg.

    Har du problemer med å få lagt ut ting på bloggen, skriv gjerne til meg på marthashave@gmail.com, så kan jeg legge det ut for deg under det nicket/pseudonymet du ønsker, eller jeg lager bare et.

    Jeg blir glad og VELDIG takknemlig for alle bidrag! Og det er jeg helt sikker på at alle de som er innom her og leser også blir. Når jeg blir bare litt bedre, så skal jeg være med å slåss for våre rettigheter igjen, skrive brev, kontakte og pushe på våre helsepolitikere og de støttespillerne vi har klart å mobilisere for vår sak. Akkurat nå har jeg ikke krefter til det, men jeg lover å komme sterkere tilbake når jeg bare blir bedre.

    Vennlig hilsen og klem fra Martha

  4. Stein 24/05/2011 at 14:15 #

    Catapresan, endelig et legemiddel som virker!

    Etter å ha lest om Prof. Wyllers forskningsprosjekt med Catapresan på barn og unge på CFS/ME senteret, tenke je at dette må prøves da det jo også burde virke på voksne.
    Jeg kontaktet fastlegen min som ikke hadde noen netenkeligheter med utskrivning samt at han hadde god erfaring med en annen ME pasient. Vanlig dosering iflg Wyller er 1 tabl (25 mikrogram) 2g dgl for voksen >35kg første uke, deretter 2 tabl, 2g dgl. Øsnker man å kutte ut trappes dosen ned til 1 tabl 2g dgl igjen siste uken.
    Blir man for trøtt ( oftest forbigående) av 100 mikrogram i døgnen kan man holde seg på 50 mikrogram. Ingen fare å prøve seg fram.

    Jeg merker stor bedring av å ta 1 eller 2 tabletter feks om morgenen de dagene jeg er helt utslått ( jeg tar tabl alle dager), det er som om energien kommer tilbake og jeg får gjort mine gjøremål som ellers hadde vært komplett umulig. De funker bra på meg, kjenner ingen bivirkninger unntatt litt trøtthet nå i starten av behandlingen men det er ikke plagsomt. Det hjelper for søvnen og har en viss smertedempende effekt. Men den mest uttalte effekten er at de gir en sårt tiltrengt energi.
    Anbefaler alle ME pasienter å prøve dette middelet, det er det eneste som har funket for meg og jeg har vært alvorlig rammet i 10 år nå så dette var jaggu gledelig!

    • Martha 25/05/2011 at 19:17 #

      Hei Stein, og tusen takk for interessant innlegg!
      Jeg har vært svært skeptisk til Wyllers forskning og hans tilnærming til ME. Og det vet jeg at det er mange som er. Derfor var dette bidraget ditt ekstra viktig. At du forteller at legemiddelet Catapresan har gitt deg god hjelp, og at du nå kjenner deg friskere og har mer energi. Så deilig!
      Da vil jeg tro at flere andre med ME-diagnose også vil kunne få samme effekt ved bruk av denne medisinen. Og det skader i alle fall ikke å prøve, det verste som kan skje er vel at man ikke får noen effekt.
      Tusen takk for at du deler! Det er SÅ deilig å høre om ME-syke som blir friske(re)!

      Klem fra Martha

  5. Lilja 26/05/2011 at 09:08 #

    Kjære Martha :) Takk for en svært aktuell og interessant post….! Har ikke kapasitet til «langsvar» (…tror jeg har skrevet litt om min sykdomshistorie tidligere…) men det er vel noen av disse»kjerne- spørsmålene» vi alle «sulter» etter å få svar på, mens dagene og årene går…og norsk helsevesen har viktigere saker fore…
    Ikke alle fastleger er like begeistret for «de brysomme pasientene» heller…
    Viktig å ikke glemme at vi er/ kan være store ressuser for hverandre på så mange måter, ja :)
    Veldig interessant å lese responsen over.
    Ønsker deg gode dager framover, Martha
    Klem Lilja :)

    • Martha 26/05/2011 at 10:29 #

      Hei igjen Lilja, koselig å høre fra deg!
      Ja, du har jo fortalt om deg selv tidligere, så du skal få slippe å gjenta deg selv ;)

      Og ja, dette er jo det vi lurer på alle sammen – selve kjernespørsmålet – og det er derfor jeg håper det er så mange som mulig som vil legge igjen i alle fall noen få linjer om seg selv og hva de har prøvd av behandlinger, og om det har virket eller ikke – osv.

      Ser at det er stadig flere innom dette innlegget her og leser for hver dag nå, og det er veldig hyggelig :D

      Stor klem til deg Lilja, og jeg ønsker deg fine dager fremover! :D

      Martha

  6. Beate 26/05/2011 at 19:13 #

    Hei! Prøver meg på en kort versjon:
    Krafig kyssesyke så frisk i tre måneder før jeg ble akutt syk igjen. Trodde jeg hadde fått influensa, men den ga seg jo aldri. Hodepine, muskelvondt, utmattet en haug med andre symptomer som kom og gikk (følte meg som den hypokonderen…). Rehab.opphold og holdt på med aktivitetsavpasning i lang tid. Masse opp og nedturer ble det ja. 5 år etter kyssesyken meldte jeg meg på LP-kurs. Et knapt halvår har gått etter LP-kurset, jeg er friskmeldt og jobber 100%, trener 2-3 ganger i uka og gjør ellers det jeg ønsker.

    Ha en fin kveld! Hilsen fra Beate :)

    • Martha 30/05/2011 at 11:52 #

      Hei igjen Beate, veldig hyggelig å høre fra deg igjen. Jeg blir alltid så glad og inspirert av de positive tingene du kan fortelle om! :D
      Jeg kjenner jo igjen mye av det du forteller fra sykdomsforløpet ditt. Og jeg har hatt god hjelp fra LP til å bli bedre, bare at jeg ikke er blitt frisk pga de sterke smertene jeg fortsatt sliter med. Men jeg har altså ikke gitt opp, kjemper en kamp hver eneste dag for å bli friskere.
      Stor klem til deg, takk igjen for flott inspirasjon, og kos deg i ditt nye frisk liv!, det unner jeg deg virkelig!! :D

  7. Stein 03/06/2011 at 07:45 #

    Tusen takk for fine ord. Det som og er det meget positive med Catapresan er at man har forventninger til at den kan kurere ME samt forkorte ned tiden til man blir frisk. Medisinen er egentlig en gammel migrenemedisin og er vel utprøvd, den virker på det sympatiske nervesystemet i hjernen og demper kroppslige stressreaksjoner som man tror er påslått hos ME pasienter som feks et overaktivt immun og adrenalinsystem som jo utmatter kroppen.

    Så langt bare positive erfaringer, også bedring av søvn, ingen bivirkninger å snakke om og medisinen er billig. Legen min sier den er helt ufarlig. Skulle prøvd disse enda tidligere men dette forskningsprosjektet er jo temmelig nytt.
    Vennlig hilsen Stein

    • Heidimor 08/07/2011 at 20:23 #

      Hei Stein,

      Interessant det med at Catapresan virker for deg! Så bra. Jeg lurer på en ting. Du sier «…og demper kroppslige stressreaksjoner som man tror er påslått hos ME pasienter som feks et overaktivt immun og adrenalinsystem som jo utmatter kroppen…». Fikk du testet nivået av adrenalin, kortisol etc før du startet på Catapresan? Viste den at kroppen din var i en stresssituasjon?

      Hilsen Heidi

  8. tutta 05/06/2011 at 20:49 #

    Hei.
    Jeg har jo hatt alle symptomer på ME,men aldri fått diagnosen fordi jeg fikk diagnosen post commotio syndrom. Nevrologen innrømmet likhetene til ME, men ville ikke ha meg i den sekken der som han sa.For mitt eget beste!! Jeg har opplevd ME-tilstander gjennom et hodetraume-og kan gjenkjenne meg selv i omtrent alle ME-blogger jeg har vært innom – og jeg synes derfor det er merkelig at noen så gjerne bare vil holde på tarm- teorien osv. (Magen min er også ikke god, prøvd å slutte med sukker, gluten osv..men hos meg kom dette etter hodetraume, ikke infeksjon.)
    Det er ufattelig hvordan hjernen kan spille oss et puss, men det går an å relære hjernen. Det har jeg erfart. Når jeg forsto hjernens kraft kom endringen raskt. Jeg må derimot jobbe godt for å danne gode og varige spor i hjernen…men kjenner jeg blir flinkere og flinkere i flere og flere situasjoner…Da kommer også tilbakeslagene sjeldnere og sjeldnere.-og de varer ikke så lenge! Jeg tror at man uansett må bygge sten for sten, og at endring etter 3 dager på Lp er mulig, men at jobben er gjort når alt er godt automatisert. Det kan vel ta en god tid lenger enn disse 3 dagene for de aller fleste!!!! Det er vel derfor ganske frustrerende at man reklamerer for at du er frisk etter 3 dager.-Håper å begynne i jobb til høsten, etter 2,5 års fravær. Ca 1 år etter at jeg startet med mindfulness trening på egenhånd.(gjennom boken til åsa nilsonne)Da må man også bygge sten for sten, og observere hva slags framdrift man har godt av.Hjernen min er ihvertfall ikke lenger i stressmodus 24/7 og jeg kjenner at jeg er herre i egen kropp. Ønsker alle en friskere sommer!
    Tutta

    • Martha 12/06/2011 at 10:07 #

      Hei Tutta,
      Takk for det fine og interessante bidraget ditt!
      Jeg er vel litt enig i at det nå er blitt et litt ensidig fokus på tarmlidelser ift ME. Det gjelder en del av de med ME-diagnose, men langt ifra alle. Ikke for det, hadde jeg vært rik, skulle jeg tatt en utredning ved Lillestrømklinikken, for å ha sjekket status, men vi vet jo at det er mange ulike årsaker for å havne i «ME-sekken», så det blir viktig å holde et vidt fokus på sykdommen åpen, og ikke låse seg til én mulig vei for tilfriskning.
      Jeg holder på å lese boken «Mindfulness», og har vel lest ca halve boka nå. Veldig interessant lesning, jeg er veldig glad for at du tipset om den, og jeg anbefaler den videre! Egentlig er den så bra at den igrunnen kan leses på et par dager, det skjer bare så mye her hjemme nå, at jeg ikke har tatt meg tid til å lese bøker. Må prioritere andre ting.
      Det at man blir frisk av LP på 3 dager er bare tull ja! Man lærer teknikker for å påvirke hjernen, og får vel en type «boost» sånn med en gang, men den positive virkningen forsvinner på flekken om man ikke jobber hardt i lang tid etterpå for å danne varige nye baner i hjernen. Så jeg skulle ønske det ble slutt på all skrivingen om å «bli frisk på 3 dager». Det får kurset til å virke totalt useriøst, og det er det virkelig ikke.
      Jeg er så glad for å høre at det går så bra med deg, Tutta. Det er helt fantastisk det du har fått til, og at du har greid det helt på egenhånd. Tar hatten av og bøyer meg i støvet, for noen lett jobb er det ikke.
      Og igjen – tusen takk for alle tips og råd og god inspirasjon! Jeg er så glad for at du tok deg tid til å skrive i bloggen min. Jeg tar stadig frem setningen du ga meg: «Tvil aldri på hjernens kraft. Martha.» Den betyr mye for meg.
      Stor klem fra Martha :D

      • tutta 01/09/2011 at 09:28 #

        Hei,Martha
        Jeg håper sånn at det går bra med deg!!
        Jeg er jevnlig innom bloggen din for å sjekke etter «liv». Sender deg gode tanker!
        Tutta

    • CC 04/11/2011 at 00:05 #

      Hei tutta!

      Jeg har også post-commotio syndrom. jeg fikk en bil i hodet og det er gått mange år. Først hadde en haug med tilbakefall og ble værre og værre til jeg lå inne på det kjente mørke rommet i et drøyt år…. Jeg har kommet meg sakte fremover ved å nøye regulere hvile og aktivitet. Hvorfor vil du ha ME-diagnosen? Post-Commotio er tross alt en basert i hjerneskade. Selv om mange av prosessene i kroppen kanskje er like.

      Det er ikke så mange post-commotioere der ut som har langvarige plager – jeg er nyskjerrig på detaljene i din historie og din vei ut :)

    • Tore Nicolai Fjelldal 22/11/2011 at 01:44 #

      Hei, jeg anbefaler alle som har råd å få testet matallergi, men det er i hvert fall her i Bergen ikke mulig å få tatt helt ordinære allergitester hos fastlege eller på sykehus. Dette er vel et større sjokk for meg enn at ME/CFS ikke taes på alvor. Etter alt jeg leser om ME og lekk tarm, og matallergi og lekk tarm tror jeg de fleste av oss finner matallergi med riktige blodprøver. IgE måler akutt allergi, som for eksempel utslett/kløe på huden og tetting/opphovning i halsen. IgG måler matintoleranse som svekker tarm og slipper proteiner fra tarm til blodet. Dette gir først og fremst langtidsskade, men det er sannsynlig å anta at det gir relativt aktutt tretthet, og forstyrret fordøyelse. Jeg betalte 1750 for prøve tatt gjennom fastlege på privat laboratorium, da fikk jeg testet 40 vanlige matsorter. Jeg angrer på at jeg ikke tok testen til 3500,- med ca 100 matsorter. For meg var hovedfunnene IgG-allergi på mel egg og melk. Fastlegens prøve viste ubetydelig IgE-allergi på de tre samme. Testen anbefales også til de som er friske!!

      • Martha 23/11/2011 at 07:15 #

        Hei Tore og velkommen hit! :D

        Viktig innspill du kommer med! Mange av oss med ME har fått påvist både lekk tarm og matallergier og intoleranser, og jeg har selv tenkt på at jeg burde vel fått tatt en skikkelig utredning for å finne ut av hvordan det står til ang. dette.
        Håper du vil merke god bedring nå når du får luket vekk mel, egg og melk fra kosten – noe som er en stor utfordring, men selvfølgelig vel verdt det om man blir friskere!
        God bedring!

        Hilsen Martha

  9. Stein 07/07/2011 at 19:18 #

    Catapresan- erfaringer etter ca 1 mnd bruk:

    Nei, dette skal visst ikke være så lett. Hadde god effekt den første tiden, men så avtok den positive effekten raskt og jeg satt igjen med nesten bare bivirkningene som ørhet, enda mer trett og dårlig korttidshukommelse med kognitiv svikt. Dette var på en dosering lik 2 tabl 2g dgl. Prøvde også å gå ned på 1 tabl 2g dgl. Ihht til legens anvisning.

    Jeg bestemte meg derfor for å seponere ut denne medisinen noe som også medførte endel abstinenslignende symptomer som var ganske ubehagelige selv med relativ langsom seponering.

    Men for all del, selv om ikke jeg tålte denne medisinen, kan denne funke utmerket for mange andre som ikke trenger å få disse bivirkningene, så dette må en lese på et nyansert vis. Ville bare gi min tilbakemelding på dette forsøket til dere siden jeg har skrevet om min tidlige erfaring med Catapresan i tdligere innlegg.

    Med vennlig hilsen Stein

    • Martha 05/11/2011 at 20:15 #

      Takk for at du oppdaterte oss med de videre erfaringene dine med bruk av Catapresan, Stein.

      Veldig synd at effekten av medisinen forsvant så raskt.
      Håper du har gode dager!

      Hilsen Martha

  10. Siri 09/08/2011 at 12:11 #

    Hei!
    Jeg har vært syk i snart fire år. Mine plager startet med fødsel (i alder av 44 år – så mange mente at mine plager var å regne med som en så gammel mor), og dertil påfølgende infeksjoner med sykehusinnleggelser. Fant ikke entyydig årsak, men felles for dem var at jeg ble innlagt med smerter i bryst, for så etter et døgn fikk høye infeksjonssymptomer. Kansje immunforsvaret mitt var sent ute, men så gikk amok? Ca halvannet år senere viser blodprøve at jeg har nylig gjennomgått kyssesyke. Plaget med leddsmerter, hodepine og f.eks problemer med vannlating ( blødninger uten infeksjon, tidvis hyppig vannlating, smerter), ekstrem nattsvette. Største problem er kognitivt idag. Og lavt energinivå. Blir veldig sliten av stimuli som lyd, lys og raske bevegelser i synsfeltet. Blir ikke dårlig av moderat trening.
    Går idag i kognitiv psykoterapi, gruppeterapi med andre ME syke, samt Lillestrøm helseklinikk. Bruker en del medikamenter fra dem som jeg går på fast (vitaminer av ulik slag tror jeg), og prøver nå også diett uten melk og gluten. Har ikke tatt XMRV virus test.
    Har høy utdannelse og en jobb jeg trives godt i, men er nå 100% sykmeldt. Planlegger å prøve meg i 40% nå i høst. Varierende symptombilde gjør at jeg håper å finne 8 dager i løpet av en måned som jeg er arbeidsdyktig. Vanskelig å verifiserer om Lillestrøm hjelper, da symptomer kommer og går, men jeg tar dem i tilfelle, og det er godt å føle at man gjør ‘noe’.
    Tanken på å ta LP byr meg veldig imot, da jeg ikke orker tanken på å en slik ‘mental oppgave’, så det har jeg ikke vurdert.
    Vennlig hilsen Siri

    • Martha 05/11/2011 at 20:32 #

      Hei Siri!

      Beklager sen tilbakemelding fra meg, men jeg har vært veldig syk de siste månedene, og har derfor ikke greid å være på nett. Heldigvis kom det nå endelig noen bedre dager!

      Vil gjerne si tusen takk for at du deler din historie og dine erfaringer. Det er veldig nyttig slik at vi kan lære av hverandre.

      Håper du får bedre dager fremover. Masse lykke til Siri! Håper du kommer innom igjen og forteller hvordan det går med deg!

      Klem fra Martha

  11. Shadow 19/08/2011 at 14:46 #

    Hei Martha! Spent på hvordan det går med deg om dagene?
    Klem, Shadow

    • Martha 05/11/2011 at 20:39 #

      Hei Shadow!

      Beklager sen tilbakemelding, men jeg har vært veldig syk de siste månedene. Nå har jeg hatt 3 dager uten smerter, men i dag kjenner jeg dessverre influensafølelsen snike seg på igjen… Søren heller!!! Har vel vært for ivrig nå da, og vært for mye i aktivitet. Men det har vært så deilig å bevege seg ute blant mennesker igjen. Himmelsk følelse!

      Klem fra Martha

  12. Anna-Lena Grønland 29/08/2011 at 18:47 #

    Jeg håper ting har roet seg ned for deg nå, slik at du har fred og ro. Du har opplevd harde tider.
    De spørsmål som du stiller er gode. Dessverre fremdeles på forskningsstadiet.
    Jeg har ikke heller mulighet å søke meg til Lillestrøm helseklinikk, og derfor venter jeg på spennende forskning. Når man venter får man prøve å styrke seg fra et helhetsperspektiv, tenker jeg. Enten det har startet av psykiske eller fysiske grunner, så henger alt sammen.
    For min del startet det med et sjokktrauma for lenge siden, og jeg har følgt med prosessen hvordan det også ble fysisk. For min del kan Wyller med flere være inne på noe viktig, men det holder ikke hele vegen hvis prosessen har pågått tilstrekkelig lenge. Det er da for eksempel Lillestrøm Helseklinikk kan ha mye viktig å lære oss. Det som de driver med er også på forskningsstadiet. Når vi har en tilstand som rammer oss multisystemiskt, da tenker jeg at vi må gripe det an fra flere kanter.
    Hvis man for eksempel fokuserer ensidig på det fysiske, da glemmer man hva stress gjør med helsa, og hvis man fokuserer ensidig på stress, da glemmer man å se på hva vi spiser.
    Når sekkediagnose pasientene prøver å finne løsninger der myndighetene ikke har gode løsninger, da er det ikke rart at søskene kives.
    De eksperter som har stressperspektivet har vært sikre på sin sak, og samtidlig har mange pasienter blitt dårligere etter de helseråd som har kommet i tråd med de tankene. Reklamekampanjen på LP har vært dypt uetisk. Det er ikke rart at det da blir konflikter mellom de som opplever at de får hjelp av LP og de som blir dårligere. Diagnosen er den samme men sykdommen kanskje forskjellig.
    Det er ikke rart om pendelen svinger over på det somatiske, når leger gjør funn på tarmeproblemer.
    Når jeg har lest blogger og artikler om ME, da ser det for meg ut som om en del forveksler psyko-somatikk med hypokondri. Det medfører at syke mennesker må kjempe enda mere for å bli trodd.
    Som syk er det lov å prøve litt forskjellige alternative behandlinger. Det har jeg selv gjort, og kommer å fortsette å gjøre. Jeg er glad for at du har følt at du har mer livskvalitet etter at du tok LP kursen. Det er gull verdt!
    Samtidlig tørr jeg ikke å anbefale noen å ta LP kurs fordi det finns folk som har blitt mye dårligere av det i sin ME, og det finns folk som har fått legge seg inn på psykiatrisk klinikk! Her trengs mye forskning. Når jeg prøver en behandling privat, da vet jeg at jeg tar en sjanse. Men hvis jeg anbefaler en person å ta LP, som siden leder til at forsvarsmekanismene taes vekk for raaskt eller at noe annet skjer som ikke er hensiktmessig, da står jeg der med det moraliske ansvaret.
    Jeg håper at du har fått det roligere i livet og at du har mere livskvalitet nå. Du fortjener den hvilen du kan få!

    • Shadow 02/09/2011 at 22:32 #

      Siden Stein har skrevet sine erfaringer omkrng Catapresan (klonidin), vil jeg legge til at jeg selv prøvde denne medisinen for litt siden. Første dagen/to dager litt bedring, deretter mye mye verre! Dette var minste dose en gang pr dag.

  13. Silje 14/09/2011 at 11:27 #

    Hei.
    Jeg har aldri vert inne på denne siden før, men så flott side du har :)
    Jeg har hatt ME i 5 år- fikk det akutt etter flere år der det hadde skjedd masse rundt meg ( utroskap- skilsmisse, 2 tøffe svangerskap-derav en dødfødsel)
    Har i etterkant fått vite at jeg har hatt kyssesyke ( jeg var en periode veldig syk,men fikk aldri vite at jeg hadde kyssesyke….så presset meg hele tiden ).
    Har tatt LP kurs, med litt samme erfaring som deg- fikk et løft til å tenke annerledes,men selve ME symptomene ble ikke borte. Har i desse dager fått tilbud om oppfølgningshelg med Lp og vurderer det- med litt andre forventninger enn sist- vet det ikke gjør meg frisk,men man havner fort i en negativ tankespiral når man føler man lever som en «gammel pensjonist» når man i utg punktet er ung og har familie som trenger en.
    Jeg har også vert hos Lillestrøm Helseklinikk, gått der i ca 1 år og brukt opp mine sparepenger, uten å bli bedre. Kan nok være at det hadde gått bedre der om jeg kunne startet opp med Nexavir o.l, men jeg har ikke økonomi til å bruke 6-8 tusen i mnd på medisiner, trist-men sånn er det!

    Tror mer og mer på at det finnes «ulike ME-varianter». Håper forskningen fører frem før vi er gamle…

    Jeg er stort sett hjemme hele tiden, orker ikke dra på besøk, noe besøk kommer jo- det er koslig,men slitsomt. Her brukes alle krefter på mann og barn…Og det tar de kreftene jeg har- veldig ofte mer enn jeg har også….

  14. Helen - Kjernesunn Nordkvinne 12/10/2011 at 16:48 #

    Dette var spennende lesning! Jeg har ikke ME, og kjenner heller ingen som har den diagnosen. Men jeg følger med på noen kostholdsblogger skrevet av folk m ME. Og jeg følger med i media om det som kommer opp om sykdommen. Man skulle liksom ønske man kunne ha bidratt til mer forskning rundt dette. Men jeg er ikke lege, og jobber heller ikke i helsevesenet, så det må andre ta seg av. Men håper at det kommer noen gjennombrudd på dette som kan hjelpe alle som sliter med ME.

    (Det som gjorde at jeg begynte å google litt rundt dette akkurat nå var at jeg nettopp så denne dokumentaren fra 2008:

    http://www.nrk.no/nett-tv/klipp/352409/ )

  15. Tore Nicolai Fjelldal 13/12/2011 at 02:53 #

    Hei, etter en del research har jeg ikke funnet noen andre enn Beate (lenger oppe på siden) som har hatt så tydelige fysiske ME-symptomer og etterpå blitt frisk av LP. Jeg finner ingen. Derfor spør jeg uten at jeg ønsker å være vanskelig: Er symptomene til Beate lik de pasientene som ikke blir frisk av LP, og for min del er de lik mine? Spørsmålet kommer fra et annet: Er det mulig å bli frisk av alle typer ME uten medisin? Hvis du leser dette Beate, kan du dele mer av symptomene?

  16. noraalexa 03/03/2012 at 02:06 #

    Alle dere kvinner som sliter; dere burde sjekke dere for ENDOMETRIOSE. Dette er mulig en stor årsak til at mange kvinner får ME. Dette er en sykdom i eggstokkene som gjør at vev og cyster vokser rundt i underlivet og magen. Mange har kraftige symptomer på dette (som feks. mensplager, menssmerter, infertilitet osv.) men mange merker nemmelig aldri noe til denne sykdommen. Å la kroppen jobbe med noe slikt over lang tid og å ha fremmedlegmer i seg (som vev og cyster) gjør den til slutt utmattet.

  17. Laila 17/03/2013 at 13:34 #

    Hei!
    Å redusere stress er viktig for meg, da fungerer meditasjon og/eller EFT. Dette er øvelser som har vært nyttig for åredusere mine symptomer sjekk http://www.youtube.com/watch?v=soCkuqDfBY4

    Brad Yates på youtube har også EFT som er fine å ta. EFT er kortfortalt akupunkturpunkter som man aktiverer med banke på de. Han har eft mot søvnvansker, frykt og bekymringer osv alt på engels riktignok. Jeg finner disse nyttig. Er du nysgjerrig på hvorfor EFT fungerer, søk på Youtub eft intro eller why do EFT work.

    I tillegg har denne mannen nyttig info om hva som er viktig når man har fått diagnosen ME. Han har selv hatt ME og virker for meg at han har mye klok inf/råd å komme med. Mye falt på plass for meg og mye var en fin påminnelse, sjekk http://www.youtube.com/watch?v=zeSY4P1kYrA Han har lagt ut flere videoer.

    Når det gjelder magen har jeg fått god effekt av tarmbakterer og ved å spise daglig naturell soya yoghurt med 150 gr frosen blåbær som varmes opp.

    Omega 3 fettsyrer med epa og dha er noe jeg forsøker ut nu. Så jeg får se på effekten.

    Ønsker dere alle av hele mitt hjertet god bedring og lykke lykke til!

Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s

Følg meg

Få nye innlegg levert til din innboks.

Bli med 34 andre følgere

%d bloggers like this: