Mens vi venter på resultatet av XMRV/MLV-testene

12 okt

Jeg er en av de som var i Nydalen 5. og 6. august for å avgi blod til  Professor Kenny De Meirleir sitt forskningsprosjekt.

Da jeg var inne hos han som tok prøvene, spurte jeg ham om han visste hvor mange det var som kom for å avgi blod disse to dagene, og hvor lang tid det ville ta før vi fikk svar på prøvene.

Han svarte meg at det totalt for begge dagene var 35 stk. som kom for å ta prøven , og at det ville ta 8 uker før vi fikk svar. Og svaret ville vi få på mail. (Tror kanskje vi likevel får beskjed via telefon om svaret er positivt?)

Nå er det gått drøyt 9 uker. Er det lov til å bli litt utålmodig og spent da?

Er det noen av dere som er med på dette prosjektet som har fått svar, eller har hørt noe?

En mulighet er kanskje at KDM vil vente med å gå ut med svarene på culture-testene til svarene på serologi-testene også foreligger? Ettersom jeg forstår vil man aldri kunne teste positivt på begge? Så nå tenker jeg at de holder på å teste de negative prøvene på serologi?

Og jeg spør dere som har tatt testen på Lillestrøm også, for jeg vet at det er flere av dere som også venter på svar. Har noen av dere fått svar enda, eller hørt noen nytt? Og er det svar på culture- eller serologi-testen dere venter på? Eller er det noen som venter på den ene og noen på den andre?

Selv om jeg er utålmodig og venter på svar, vet jeg at når dagen kommer og jeg sitter der med svaret i hånden. Ja ikke bokstavelig da, jeg tviler vel på at jeg gidder å printe ut mailen akkurat. Og får jeg en telefon, vil jeg vel sette meg temmelig utslått ned i en stol, og bli sittende der en lang stund. Evt. om jeg har en relativt god dag, så er vel tingen å begynne å rydde i klesskapet el. noe (noe som forøvrig trengs). Dette var alltid god medisin på tøffe dager, da jeg var frisk.

For jeg tenker at både et negativt og et positivt svar blir begge ganske vanskelige å svelge.

Er jeg positiv vil jeg få tilbud om å være med videre i KDMs prosjekt, der han vil dele oss inn i 5 grupper; 4 grupper vil bli behandlet med 4 ulike behandlingsprotokoller mens 1 gruppe vil få placebo. (det må være kjipt å få placebo, men det må jo være slik når det er forskning det er snakk om.)

Og selvfølgelig vil det bringe frem litt forskjellige tanker om man tester positivt. Jeg har sagt flere steder at jeg ønsker at jeg er positiv. Det er jo selvfølgelig ikke fordi jeg egentlig ønsker meg et retrovirus i kroppen. Men fordi jeg de 4 årene jeg har vært syk, bare er blitt sykere og sykere, og nå sliter jeg bare for å holde det nogenlunde gående her hjemme.

Derfor ønsker jeg desperat å finne årsaken, slik at jeg kan begynne med behandling og bli friskere. (Aller helst frisk selvfølgelig, men jeg innser vel realitetene, og håper på å komme meg opp på et mye høyere funksjonsnivå i alle fall.)

Men på den annen side; Jeg ville bli sterkt bekymret for om sønnen min også var  smittet. Jeg ammet ham f.eks. i 15 mndr, og hadde jeg viruset i kroppen allerede den gang, så er det store sjanser for at jeg har overført viruset til ham. Og det ville jeg mildt sagt følt som en katastrofe. Vi vil jo gi livet vårt for barna våre, skulle vi komme i en slik situasjon. Og skulle det vise seg at jeg er smittet og har overført viruset til ham. Ja, dere kan jo bare  forestille dere hvilken skyldfølelse som vil komme.

På den annen side, om han viser seg å være frisk, og bare jeg er smittet, så vil han om jeg får behandling forhåpentligvis få igjen mamman sin. Det er veldig tungt for ham også at jeg er syk.

Men tester jeg negativt på både culture- og serologi-testen, så vil det ganske sikkert komme en følelse av tomhet. Først og fremst en stor skuffelse over at det ikke denne gangen heller ble funnet noe hos meg som kan behandles. Sekundært, men også faktisk en viktig ting, er at jeg vil føle meg helt tilsidesatt i alt som skjer og debatteres ang. XMRV/MLV-virusene. Fordi det vil ikke angå meg lenger. Man blir på et vis satt på sidelinjen, man er ikke lenger inne i varmen der forskerne jobber alt de kan for å hjelpe de ME-syke ved å finne linken mellom retrovirusene og ME.

Mer om det får jeg heller skrive siden. Men jeg tror kanskje ikke at jeg er den eneste som ville føle det slik? Vi er ute i kulda i det norske helsevesenet, og det vil bli en lignende følelse som vil oppstå ift. forskningen på retrovirusene. Det blir nesten litt for mye?

På den annen side vet jeg at det er omkring 70% suksessrate på den biomedisinske behandlingen hos KDM og LHK, og den er verd et forsøk. Og iflg. KDM må man dessuten behandle disse funnene som de greier å finne hos ME-pasienter, før man kan behandles for evt. retrovirus. Litt usikker på hvordan det evt. vil bli med en deltakelse i forskningsprosjektet hans da, for jeg går ikke i behandling der, og har kan hende mye som kan/bør behandles.

Vi får ta ett skritt om gangen. Og høre på hva ekspertene (KDM og Dr. Mette) sier.

Jeg regner uansett med at jeg må ta sjansen på behandling hos en av disse. Uavhengig av neg. eller pos. retrovirussvar.

Reklamer

6 kommentar to “Mens vi venter på resultatet av XMRV/MLV-testene”

  1. Hege Renate 12/10/2010 kl. 11:06 #

    Jeg venter også og er blitt veldig utålmodig. Etter mange tanker så har jeg kommet frem til at jeg ønsker at den er positiv…. men da er den sikkert negativ. 🙂
    Gleder meg til å følge bloggen din.

    • Martha 12/10/2010 kl. 13:26 #

      Hei Hege Renate!

      Så hyggelig å se deg her 😉

      Har litt av den samme tanken som du har der. Vi får bare prøve å vente litt til. Og vi kan jo ikke gjøre noe fra eller til, men får godta det resultatet vil vise.

      Masse lykke til!

      Ja du må love å komme innom igjen!

      Du har forresten en veldig fin blogg! Jeg pleier følge deg, og var sist innom deg i går. Skal bli litt flinkere til å kommentere 😉

      Klem Martha

  2. ~SerendipityCat~ 12/10/2010 kl. 20:20 #

    Veldig gjenkjennelige tanker dette altså! Jeg synes også det godt kan begynne å komme noe svar snart. Prøver jo å ikke tenke så mye på det, men samtidig «er det der».

    Om jeg tester positivt så skal jeg først og fremst få samlet inn info om hva behandlingsstudiene til KDM går ut på, og så skal jeg diskutere det med Dr. Mette på LHK, siden hun er «primærlegen» min i forhold til ME.

    Selvfølgelig vil jeg helst få en eller annen form for behandling! Men jeg er også litt redd for disse antivirale medisinene, som jeg har forstått ikke akkurat er til å spøke med.

    Om jeg skal bli med i behandlingsstudien vil jeg at det skal være under tett oppfølging og i samråd med Dr. Mette.

    HVIS jeg tester negativt, så tenker jeg at ok, da venter jeg en stund og så tester jeg meg på nytt for eksempel via VIPdx i USA – dit LHK sender tester. Det er jo fortsatt ganske nytt dette, og det finnes jo en mulighet for at man får en «falsk negativ». Kanskje det er bedre enn å få en «falsk positiv», men likevel. Det er jo et nytt felt, og testene blir sikkert bare bedre og bedre fremover.

    Uansett vil det være positivt at vi har bidratt med litt blod til studien synes jeg da. 🙂

    • Martha 12/10/2010 kl. 21:57 #

      Hei Cat!

      Takk for et interessant svar!

      Ja, vet du, jeg synes det er viktig at vi gjør det vi kan ift forskningen. Og det er jo nettopp å bidra med å gi litt blod.
      Derfor er det bra at vi har kastet oss ut i det, selv om testmetodene ikke er helt ferdigutviklet enda.

      Og da er det vel riktig det du sier om at vi ikke kan stole 100% på svaret, dvs. jeg trodde det gjalt om man testet negativt, at da burde man la det gå en tid og så teste seg på nytt for sikkerhets skyld, og at hvis testen er positiv så kan vi regne med at det er et riktig svar? Ikke godt å vite, altså..

      Har i alle fall lest at XMRV er et «uberegnelig» virus mht. at det kan gjemme seg i ulike vev, og derfor kan være vanskelig å finne. Og det er jo ikke like aktivt hele tiden, men ligger i dvale i perioder.

      Jeg er også litt skeptisk til antiretrovirale medisiner, har lest litt ulikt om dem. Jeg tror i alle fall vi skal holde oss langt unna AZT, som visstnok har en nedbrytende virkning på mitokondriene. Tror den medisinen er veldig skadelig for ME-syke.

      Det jeg har hørt (men jeg vet altså ikke helt om det stemmer, det er så mye ny info. hele tiden) er at KDM kommer til å bruke kun immunmodulerende medisiner i prosjektet sitt. Men den første info’n som kom var at han skulle bruke en kombinasjon av immunmodulerende og antiretrovirale medikamenter. Vi får vel bare vente å se.

      Men det hørtes igrunnen trygt ut å ha en lege ved LHK til å følge opp, og aller helst Dr. Mette, siden hun har mest erfaring. Siden du sier at Dr. Mette er primærlegen din ift. ME, betyr det at du er i behandling der? Jeg mener med prøvetakinger og medisiner – slik som f.eks. Rutt og Maria – eller bruker du henne mest som rådgiver osv.?

      Jeg har mistet den flinke fastlegen min, og føler meg litt lost nå, derfor jeg spør. Kanskje det går an å bruke LHK som rådgivere og veiledere uten å sette igang med «den store behandlingen» med en gang?

      Hvis jeg tester positivt, kommer jeg nok til å grave meg enda lenger ned i all informasjonen som finnes om viruset. Og ved et negativt svar synes jeg det var veldig lurt det du sier om å vente en stund og så teste seg på nytt ved VIPdx. Det er igrunnen det laboratoriet jeg føler jeg stoler aller mest på. Så jeg ville valgt de, selv om det skulle være andre som tilbyr testing etter hvert.

      Det er jammen godt vi har hverandre å snakke og dele informasjon med. Både for nyttens skyld og ikke minst for å vite at man ikke er alene oppi dette. Det betyr utrolig mye.

      Håper jeg ser deg igjen!

      Klem Martha

      • ~SerendipityCat~ 12/10/2010 kl. 22:08 #

        Hei!

        Ja, jeg begynte med utredning og sånn på LHK litt tidligere i år, og har satt i gang med antibiotika-behandling nå.

        Det er jo så individuelt det opplegget de har, og jeg har ikke et av de mest omfattende med veldig mange medisiner, knallhard diett etc.

        Dr. Mette er veldig flink til å følge opp da, hun ringte senest i dag for å høre hvordan det gikk. Så jeg føler meg i trygge hender der!

        Det er nok bare slik at vi må tære på tålmodigheten en stund til, når det gjelder disse XMRV-greiene! Skal bli veldig spennende framover i alle fall!

        Greit å høre at det var mest fokus på immunmodulerende medisiner da, det hadde ikke jeg fått med meg vettu.. 😉

        Ha en fortsatt fin kveld!!

  3. Martha 12/10/2010 kl. 22:16 #

    Så spennende! Å være igang med behandling, mener jeg. Dr. Mette høres veldig dyktig og samvittighetsfull ut, så du er heldig som har henne til å følge deg opp!

    Masse lykke til med behandlingen! 🙂

    Jepp, vi får bare vente enda litt mer. Og – som jeg føler jeg sier helt tiden – det er en veldig spennende tid nå!

    Ha en fortsatt fin kveld du også! 🙂

Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter-bilde

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+-bilde

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s

%d bloggere like this: