Noen ganger tenker jeg at jeg kanskje ikke har ME?

15 Oct

Noen ganger tenker jeg at jeg kanskje ikke har ME? Kanskje det er noe helt annet jeg har? For jeg føler av og til at jeg ikke helt passer inn.

Jeg har de tre symptomene som vel regnens som felles?

– Utmattelse

– Aktivitetsutløst sykdomsfølelse

– Kognitive problemer

Dessuten har jeg immunsvikt. Og slik jeg har forstått det har alle ME-syke et immunsystem som på en eller annen måte ikke virker som det skal.

Det jeg sliter mest med er utmattelse og smerter. Og smertene er verst, for de er så overveldende. Det er akkurat som om jeg er rammet av en eller flere alvorlige infeksjoner eller betennelser. Mange ganger er smertene så sterke at jeg tenker at jeg kan umulig ha lenge igjen. Jeg vet jo at man sjelden dør av ME, men da lurer jeg på om det er noe annet som feiler meg?

(I tillegg får jeg ganske ofte en annen type smerter, som jeg mener er mer nevrologisk basert. Jeg har disse akkurat nå, og det føles som en verking som sitter inni «margen» i bein og armer. Men disse smertene er det lettere å leve med.)

Har noen av dere slike smerter som jeg beskriver her? Noe som føles som ‘Infeksjonssmerter’? Jeg kaller det ikke lenger for influensasmerter, selv om jeg gjorde det en lang stund, for det inkluderer (stort sett) ikke tett nese, sår hals og hovne lymfekjertler f.eks, som jeg vet mange ME-syke er plaget med. Det er nesten alltid en «ren infeksjonsfølelse».

Hvis noen har det slik som meg – eller nesten slik – kan dere være så snill å legge igjen en kommentar om det – eller sende meg en mail ved å skrive til marthashave@gmail.com, om dere ikke har lyst til å kommentere her i bloggen. Du kan godt være anonym. Det ville jeg satt veldig stor pris på,  for det hadde vært så fint å vite at jeg ikke er alene om å ha det slik.

Jeg har nå vært syk i 4 år. Det første året tror jeg det var utmattelsen som var verst. Hadde smerter til og fra da også, men ikke i så stor og overveldende grad som det utviklet seg til å bli. Og det er mulig det er min egen skyld, for jeg prøvde å ignorere symptomene, og presset meg til å gjøre alt for mye.

Jeg angrer på at jeg ikke heller hvilte mer, og lyttet til kroppens signaler. Jeg antar at jeg på et vis gjorde som de lærer på LP-kurset? Jeg engasjerte meg ikke i «ME-miljøet» og leste lite om sykdommen og hvordan jeg burde takle de nye utfordringene.

Først senere leste jeg om noe som heter «akutt-fasen» av ME, og at forløpet for sykdommen blir lagt etter hvordan man innretter seg da. Og at det spesielt i denne fasen er viktig å lytte til kroppens signaler, og å hvile når man kjenner at man trenger det er helt essensielt. Kort sagt: Skal man ha noen sjanse til å bli frisk, så er det viktig med nok hvile i «akutt-fasen».

Det var mildt sagt kjip lesning. Jeg tenkte at nå var løpet kjørt, og at ME’n min var blitt kronisk. Og de tankene har jeg enda. Jeg skulle ha taklet det annerledes, og jeg gjentar: Jeg skulle ha lyttet til hva kroppen min prøvde å fortelle meg. Dere som ikke er kommet så langt i sykdomsforløpet enda, lær av dette! Skaff dere også mer info om «Akutt-fasen».

Men jeg liker ikke å gå rundt og angre på ting. Går jo ikke så mye rundt heller, forresten (huff, dårlig humor). Jeg tenker at jeg kan jo ikke forandre på det nå, jeg kan bare gå ut ifra hvor jeg er i dag.

Så nå gjelder det å finne ut hva det er jeg kan gjøre for å bli frisk(ere) ut ifra situasjonen jeg er i nå – i dag.

Og dette er jo «the Big Question» som gjelder oss alle. Vi har ingen sikker vei å gå for å bli friske eller bedre.

Slik jeg ser det er vi en heterogen pasientgruppe, og jeg vil ikke bli overrasket om vi etter hvert vil komme dit hen at ME som diagnose vil forsvinne, og at vi alle vil få individuelle diagnoser, etter hva det er som egentlig feiler oss. Eller – om ikke diagnoser – så vil forskerne finne individuelle behandlingsmåter for hver enkelt av oss.

Slik jeg oppfatter det, er vi ganske ulike som pasientgruppe. Mange av oss har relativt lange og kompliserte sykdomshistorier. Mens andre igjen stort sett har vært friske, før de plutselig og nærmest over natten blir alvorlig syke.

Men samtidig har vi også mye til felles, og jeg synes ikke det ligger noen motsetning i det. Fordi om vi har mange ulike “feil” i kroppen, så har vi også disse sammenfallende symptomene  som jeg nevner øverst: Utmattelsen, den overveldende utmattelsen, som ikke kan sammenlignes med normal trøtthet som friske mennesker opplever,  aktivitetsutløst sykdomsfølelse, kognitive problemer, samt et dysfunksjonelt immunsystem. Og så er det jo en lang symptomliste i tillegg, den kjenner vel de fleste.  Det er ikke småtterier akkurat som skjer i en ME-syk kropp.

Og selv om vi er en heterogen pasientgruppe, så må vi holde sammen, og hjelpe og støtte hverandre. Vi har mye til felles, og ikke minst; Vi har felles diagnose, og kjemper den samme kampen for å oppnå anerkjennelse og interesse for sykdommen vår, av politikere og helsevesen. Vi trenger midler til forskning på ME, slik at vi snart kan få behandling for å bli friske!

8 kommentar to “Noen ganger tenker jeg at jeg kanskje ikke har ME?”

  1. ~SerendipityCat~ 15/10/2010 kl. 10:02 #

    Jeg har selv slike smerter som du beskriver her, og det er heller ikke et uvanlig ME-symptom.

    Jeg har både «infeksjonssmerter» – som føles som en verking/forgiftning i hele kroppen. Disse får jeg ganske typisk når «hele kroppen» er kjørt, når jeg er så dårlig at jeg bare vaser rundt i feber og hjernetåke. Smertene kan være sterke.

    Jeg har også nevrologiske smerter som stråler spesielt i høyre side av kroppen, og kan bli SVÆRT intense – ofte ledsaget av prikking, nummenhet, nedsatt følsomhet i huden etc.

    Jeg får også mye muskelsmerter etter aktivitet, dette vet jeg skyldes at musklene til ME-pasienter fortsetter å produsere melkesyre lenge etter at aktiviteten er opphørt! (I denne posten skriver jeg litt om treningsintoleranse og smerter: http://www.serendipitycat.no/?p=4458)

    Vet ikke om dette hjelper deg noe, men det er i alle fall litt av min erfaring. Men det er klart: Om du opplever så sterke smerter og er redd for at det feiler deg noe annet, så bør du også snakke med legen om det!

    • Marthas Have 15/10/2010 kl. 17:45 #

      Så godt å høre at det er andre som sliter med det samme. Ja, du skjønner hva jeg mener, jeg unner ingen å ha dette vi sliter med. Takk for at du deler SerendipityCat;)

      Jeg har hatt det inntrykket at det er mer vanlig å ikke ha smerter når man har ME, og i tilfelle man har smerter, så er det nevrologiske smerter som er vanlige.

      Det høres ut som vi har det ganske likt.
      En lang stund hadde jeg ikke følelser overhodet (føltes som jeg var «lam») i huden på oversiden av venstre lår (det varte i 3-4 mndr). Legen skjønte ikke noe av det, da jeg spurte om det var noe farlig. Det er jo så mye rart som skjer i kroppen når man har ME, så da bryr man seg ikke om sånne «småting».

      Og så har jeg det sånn at jeg lett «sovner» i armene når jeg f.eks. sitter ved pc’n. Jeg må ta pauser og strekke ut litt for å få føleler og blodgjennomstrømning tilbake, ellers begynner det å prikke i armene, og de blir helt numne.

      Men det er altså denne forferdelige ‘infeksjonsfølelsen’ som er hovedproblemet mitt. Og den ledsages ofte av at jeg fryser veldig, og har skikkelig problemer med å få i meg varmen igjen.

      Men da er jeg ikke alene. Igjen, takk for at du deler! Det hjalp en masse!;)

      Og jeg skal def. inn og lese linken din, den hørtes veldig aktuell ut. Det er jo akkurat slik det kjennes.

      • bell4trix 15/10/2010 kl. 19:04 #

        Akkurat slik du beskriver her er jeg også! Jeg «dovner» bort i kroppsdeler og de blir plutselig nummne og har ikke følelse i dem. Jeg er veldig kald og sliter med å holde varmen. Bruker konstant pledd og mye varmeflaske. Innimellom må jeg bare dusje for å få igjen varmen selv om jeg egentlig ikke orker dusje. Men så kan det veksle og så er jeg i noen øyeblikk superhot. Så varm at jeg ikke vet hvor jeg skal gjøre av meg. Aldri en behagelig mellomting….

        Vet jo fra tidligere at jeg og Cat har mye likt, Men jammen har du og jeg også mye likt Martha! Stort sett alt du har skrevet kunne jeg skrevet selv.

        Og ja, det er veldig deilig å få svar på prøver svart på hvitt at det man beskriver stemmer! Les på den linken ja. Der er det mye man kjenner igjen. Litt vanskelig på engelsk men man forstår likevel mye. Du kan også lese min ferd på LHK inne på Behandlingsforumet. Der kaller jeg meg Angel_-

        Fortsett å skrive det er veldig interessant! KleM❤

  2. bell4trix 15/10/2010 kl. 12:03 #

    Hei,

    Joda,tror nok de fleste av oss. Iallefall oss med mye smerter og «rare» symptomer, som synes smerterne er værre enn utmattelsen, har på et eller annet tidspunkt lurt på om ME er riktig diganose.

    Det er rart å tenke på at noen har samme diagnose og ikke har noe smerter eller noe særlig ekle symptomer. De er «bare» (for det er jo selvsagt ikke bare bare det heller, bare tenker mtp sammenligning) Utmattet, så utmattet at de ikke orker å løfte armen eller snu seg i senga feks.

    Jeg er helt 100 % sikker på at vi har med noen forskjellige undergrupper/sykdommer. Men det har jo ikke SÅ mye å si nå før vi finner påviselige prøver osv slik at vi kan dele i grupper og gi adekvat hjelp. Som du sier, akkurat nå er vi i samme båt. Og det er det både fordeler og ulemper med. (Mtp behandlig, Lp, forskning osv)

    Jeg har hele tiden sagt at jeg føler at sykdommen min er autoimmun. At smertene kjennes ut slik jeg tror leddgikt og kanskje MS føles. På Lillestrøm har jeg nå fått påvist nettopp autoimmun aktivitet på prøver. Og testen viser at den er HØY! I tillegg har de funnet mye annet som viser at følelsen av infeksjon (-smerter) I kroppen og giftstoffer er helt reell. Om du orker litt engelsk kan dette foredraget være informativt.

    http://www.biotoxin.info/docs/GordonMD_ILADS_Biotoxins_RS_9_5_08.pdf

    Og så husker jeg ikke mere hva jeg skulle skrive….Men jeg kjenner meg veldig igjen i tankene dine! Vi er flere! Jeg også kjørte meg helt på ræva i akuttfasen. Visste ikke at det kunne påvirke så mye. Ikke før nå! Om det stemmer er det ikke så rart at jeg er SÅ SYK fortsatt og at det ikke går seg til. Hmmmm…..

    KleM`KleM

    • Marthas Have 15/10/2010 kl. 18:19 #

      Tusen takk for svar og at du deler bell4trix!

      Det ser ut som du har det ca på samme måte som meg du også. Da er vi ikke alene, og det finnes det trøst i, selv om vi helst skulle vært foruten dette, selvfølgelig.

      Jeg har nemlig ikke hørt om andre som har det slik at smertene er verre enn utmattelsen. Og når smertene er så intense, så er det ikke rart man kan få tanker om at man kanskje feiler noe helt annet. Og selv om man har ME, så er man selvfølgelig ikke forskånet fra andre alvorlige sykdommer. Heller tvert imot, viser jo forskning nå..

      Du er også i behandling på Lillestrøm, altså. Jeg tror jeg MÅ det jeg også. Stadig flere finner veien dit.. Det blir jo umulig å holde ut til myndighetene finner det for godt å dekke utgiftene våre. Vi får bare betale og greie oss på egenhånd.

      Har ikke lyst til å kaste vekk mer av livet. Og holder som sagt ikke ut. I hvert fall ikke om dette skal fortsette i flere år til. Det går jo an å få en utredning i alle fall, kan jo starte med det, og så se an hva de finner. Er det noe alvorlig, så MÅ man jo behandle det.

      Veldig interessant det du skriver om autoimmun sykdom. Det har jeg også lyst til å få sjekket ut.

      Det du skriver her:
      «I tillegg har de funnet mye annet som viser at følelsen av infeksjon (-smerter) I kroppen og giftstoffer er helt reell.»
      – er jo rett på sak veldig interessant. Takk for link, jeg skal def. lese den etterpå.
      Kanskje ligger svaret et sted her? Det er det jeg tror da, for det er slik det kjennes.

      Du også tok deg helt ut i akuttfasen da, huff – det er tøft å tenke på. Det er jo bl.a også pga slikt som dette at fastlegene burde kunne mer om ME, så de kunne informert oss. For slik det er nå, så er vi overlatt til oss selv. Vi må lete etter info på nettet og selv lære oss opp på sykdommen.

      Det er så godt å vite at man ikke er alene. Tusen takk igjen for at du deler så masse. Veldig interessant å lese.

  3. Lilja 15/10/2010 kl. 20:42 #

    Hei, igjen…🙂

    Interessant å høre at LHK kan påvise autoimmunitet via blodprøve. Tror mange av oss syke vil få bekreften en slik sammenheng. Når det kommer til smerter i kroppen har jeg tidvis type :
    1) «Inluensaverk» med smerter/ømhet i hovne lymfekjertler 2) smerter/ stråling i musklatur pga melkesyre-opphopning ved for stor belastning 3) intens hodepine – «trykkfølense» særlig bak øynene. 4) har hatt et par runder med smerter/stivhet i ett hofteledd (minte i teorien om artrose – fikk aldri undersøkt det , smertene forsvant i løpet av et års tid)
    Apropos smerter : Jeg hadde en kollega med diagnosen fibromyalgi som i flere år jobbet 50 prosent. Hun hadde ofte så store smerter at hun ofte gråt før hun dro på jobb, fortalte hun meg. Hun var også avhengig av smertestillende for å komme igjennom arbeidsdagen. (…jeg «diagnostiserer» ikke deg, altså ;)…) Når det kommer til temperaturregulering kjenner jeg meg igjen. På vinteren er jeg avhengig av å få varmen i kroppen via en varm dusj på ettermiddagen. Eller det motsatte, på dårlige dager føler jeg meg feberhet og i ørska…
    Når det kommer til beskrivelsen «prikking» kjenner jeg en slags «prikking» ved overbelastning i hodet. Det er som om»varselslampene» har begynt å blinke, som om at alarmen går. Hvis jeg da ikke senker tempo, eller går i «hvilemodus» innen kort tid melder flere symptomer seg raskt (bl.a kvalme, svimmelhet , hodepine, redusert kognitiv kapasitet og generell sykdommsfølelse ) – og man blir helt handlingslammet…
    Jeg lengter også en biomedisinsk utredning lik den man nå kan få på LHK (….hvis man har penger) Med parametre som ikke måler det men» tror og føler» men det som faktisk ER…
    …med vitenskapelig velsignelse mao🙂
    Ønsker deg ei god helg, Marthe🙂 Klem

    • Marthas Have 15/10/2010 kl. 23:33 #

      Hei Lilja, hyggelig å se deg igjen;)

      Du også er plaget med influensaverk altså. Jeg mener, det er jo mye likt eller det samme som det jeg kaller ‘infeksjonssmerter’. Jeg har bare sjelden hovne lymfekjertler i tillegg. Da har jeg gjerne en akutt infeksjon i tillegg.

      Hodepine har jeg ikke så ofte, men når det kommer, så varer det gjerne minst 4-5 dager i strekk. Og det sitter oftest bak den ene siden av pannen.
      Det blir nesten som du har det, tror jeg, mens du har trykk bak øynene, huff – det må jo nesten være enda verre.

      Jeg har ikke hatt smerter i hoften, men har det i perioder på venstre side i korsryggen. Der fikk jeg en gang for leenge siden, da jeg var 18 år, påvist «avleiringer». Hadde mye smerter der dengang, og har en del ryggsmerter nå også. Den legen jeg hadde da mente faktisk at jeg hadde Bechterew, og jeg gikk i fysioterapi en tid, men etter det har jeg bare glemt det hele, og det går greit.

      Dvs jeg merker godt nå at jeg har mye mindre muskler i ryggen og det er slitsomt å sitte «rett i ryggen» lenge, siger lett litt forover, og så får jeg smerter pga det. Men jeg tilskriver det inaktivitet. Så det får jeg ta tak i når jeg blir litt friskere. Passer bare på å ikke bøye meg for langt forover. fikk nemlig «et lyn» i ryggen da jeg sto foroverbøyd for å vaske håret i dusjen for noen mndr siden, og da greide jeg ikke å bevege meg på et kvarter omtrent. Og da tok det vel et par mndr før ryggsmertene roet seg.

      Vet du, jeg tenkte faktisk på fibrimyalgi tidligere i dag. Leser jo at det er mye likt ME, men at de har mer smerter, og ME-syke mer utmattelse. Så tanken har slått meg, men det vel aller mest andre smerter enn ‘infeksjonssmerter’? Mer nevrologiske smerter, tror jeg?

      Ikke godt med en temperaturregulering «på tur». Og verst om vinteren når det er kaldt, synes jeg. Da fryser jeg mye, og når jeg endelig blir varm, så koker jeg gjerne.
      Så jeg kjenner meg igjen i det du sier, det blir ganske likt, men jeg vet ikke om jeg har feber, for jeg har aldri målt.

      Det er mange symtomer vi har å sloss mot. Fint vi kan utveksle informasjon om hvordan vi har det. Det hjelper å dele. Som sagt, man blir mindre alene når man vet at andre opplever det samme.

      Ja, jeg og ønsker meg en skikkelig utredning. Å kunne finne noen årsaker slik at man kunne behandle dem.

      Du må ha en riktig god helg du også, Lilja! Og aller helst uten noen som helst smerter!😉

  4. Marthas Have 15/10/2010 kl. 23:56 #

    @bell4 trix: Jeg må svare deg her, for det er ingen svarknapp på det siste innlegget ditt.

    Det du skriver om hva du gjør for å få varmen i deg + at du innimellom blir kjempevarm – slik har jeg det også. Jeg blir gjerne superhot når jeg har gjort alt jeg kan for å bli varm (varmepose, pledd, dyppe hendene i glovarmt vann, eller aller helst legge seg i badekaret/dusje) – og da blir jeg gjerne så varm at jeg må ut på verandaen og kjøle meg ned igjen. Ganske slitsomt igrunnen å holde på sånn.
    Jeg fryser så lett, og spesielt om vinteren. Egentlig trives jeg best med en innetemperatur på rundt 23 grader.

    Vi har veldig mye likt ja, kjenner meg så igjen i det du skriver. Veldig interessant å lese, det gjør litt godt å føle gjenkjennelse🙂

    Så spennende, da vil jeg gjerne følge deg inne på Behandlingsforumet!

    Håper du har en fin kveld i kveld! Klem til deg også😉

Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s

%d bloggers like this: