Hadde jeg enda visst at “nå er det bare 3 år igjen”, så hadde jeg kunnet begynne å telle ned månedene og ukene.

10 Nov

Dette er informasjon fra en mail jeg akkurat sendte til direktør for Folkehelseinstituttet Geir Stene-Larsen i forb. med hyggelig korrespondanse ved oversendelsen av «Bekymringsmelding for norske blodbanker». Informasjonen er sendt til info. for å fortelle litt om ME, og hvordan min opplevelse av sykdommen er.

Jeg tenkte kanskje noen andre også kunne ha interesse av å lese det. Mye er mine egne erfaringer med å leve med sykdommen ME, og noe er generell informasjon jeg også skrev med det for øyet at det kanskje kan brukes for å jobbe videre med til et opplysningsbrev jeg har lyst til å lage for å sende til bl.a politikere og beslutningstakere med informasjon om status for sykdommen og veien videre.

(Fordi teksten er skrevet som en personlig mail men noe av den også er tenkt på til bruk for et senere opplysningsbrev, er den litt «dobbeltformulert» eller litt «både-og», om noen skjønte den. Orker ikke å forklare, men om du stusser på noe, så har du antakelig truffet spikeren på hodet;-) ellers kan du bare beskylde meg for at jeg snakker i febertåke, for det er antagelig det jeg gjør;))

.

Jeg fikk lyst til å fortelle deg litt mer om sykdommen ME. Sett ifra mitt ståsted, og slik sykdommen arter seg for meg.
Det er litt tanker om hvordan det er å leve med sykdommen, samt litt om veien fremover, som jeg håper en gang kommer. Altså at det skjer noe i positiv retning, en gang om ikke så lenge.
Jeg har akkurat hatt en veldig fin periode nå på flere dager, der jeg nesten var som før jeg ble syk.
Det var så deilig! Jeg glemte nesten hvordan det var å være syk! Og jeg gjorde selvfølgelig alt for mye. Og det er vel derfor jeg er blitt syk igjen.
For nå er influensasmertene tilbake, det vil si, jeg kaller det heller ‘infeksjonssmerter’, fordi det er det det kjennes som.

Det er akkurat som om det er et virus som slår til, og dessverre så er det der oftere enn det «ligger i dvale».
For det kan jo ikke være noe jeg innbiller meg? Det eneste jeg vil er å bli frisk, jeg vil tilbake til arbeidslivet og gjøre nytte for meg,
– og først og fremst vil jeg være tilstede i livet til sønnen min, og kunne greie å hjelpe ham med lekser f.eks.
(Han går i 10. klasse, og i dag har han matteprøve, som vi jobbet mye med i går, og det var tøft for meg fordi jeg var så dårlig.)

Jeg har vært syk i 4 år nå, og er bare blitt jevnt dårligere, med stadig lengre perioder med ‘infeksjonssmerter’.
Smertene er der hele døgnet (men «bølger litt frem og tilbake» i intensitet) og de er der ofte i flere måneder i ett strekk. Det siste året har vært spesielt hardt, da har jeg kun opplevd noen få ganger at jeg har følt meg «frisk» i kanskje en eller to dager innimellom. Noen ganger har jeg vært «frisk» i bare fra en halv time til noen få timer. Det er ikke så lenge, men da er jeg som regel så kjørt at jeg opplever det som dyrebare stunder, og som et tegn på at kroppen faktisk ikke har tenkt å svikte meg helt. For noen ganger får jeg nemlig følelsen av at jeg umulig kan leve særlig lenge når jeg har så store smerter hele tiden. Det er sant, så tøft er det.

Jeg ble syk av en infeksjon, og sannsynligvis var det av EBV-viruset, for indremedisineren jeg ble sendt til målte at viruset ikke hadde «kommet til det stadiet der man kan si at kroppen er ferdig med infeksjonen». Kan hende hadde det noe å si at jeg på den tiden trente på Elixia 2-3 ggr i uken, fordi jeg følte meg tung i kroppen. Jeg visste ikke at jeg hadde kyssesyken, og at jeg burde ha holdt meg mest mulig i ro.
PÅ min blogg Marthas Have: https://marthashave.wordpress.com kan du lese mer under «Om meg» om du har lyst.

Jeg er ** år nå, og skal jeg bli ** uten at noe endrer seg, ja så synes jeg det nesten er for tungt å tenke tanken på det. Det kan ikke fortsette slik, det må snart skje noe innen forskningen som kan hjelpe oss!

For det er et tøft liv å skulle greie alt på egenhånd når man hele tiden har smerter som om man skulle hatt en kraftig influensa. Det et tøft bare å komme seg i butikken for å handle mat. (Jeg har ikke bil, og det gjør det jo ikke lettere) Det blir en stor jobb å lage middag, rydde og ordne saker og ting, og gjøre helt vanlig husarbeid. Jeg som før vasket og ordnet og stort sett hadde det rent og pent, har nå senket kravene betraktelig. Det er ikke hver uke det blir gjort rent, for å si det sånn. Det må bare være sånn. Men det er greit, for husarbeid er ikke det viktigste.

Det verste er igrunnen ikke at jeg ikke greier å være sosial. Jeg vet at jeg har venner der ute som venter på meg. De ringer og sender sms’er, og jeg snakker med dem via Facebook og andre sosiale medier. Og takk for det! Det er en enorm trøst. Selv om jeg ikke greier å være med på ting de forteller at de gjør. Og jeg ser de oppdaterer status på Facebook med hvor og med hvem de var sammen med sist helg, og hvor neste ferie går. Og det stikker litt når de forteller om ting de opplever på jobben.
Det verste er at sønnen min trengermeg mer enn noen gang nå når han er midt i tenårene, og jeg makter ikke å verken gjøre ting sammen med ham, eller å veilede ham så godt som jeg burde. Vi snakker mye sammen, men det virker veldig negativt på ham å ha en så syk mamma. Han er faktisk redd for å miste meg, har jeg skjønt. Jeg greier jo ikke å delta med ham på aktiviteter utenfor hjemmet. Det er både veldig sårt, og jeg er redd for om det kan få negative konsekvenser. Jeg vil så gjerne delta mer i livet hans.

.

.

Denne sykdommen tar jo aldri slutt. Hadde jeg enda visst at «nå er det bare 3 år igjen», så hadde jeg kunnet begynne å telle ned månedene og ukene. Kanskje det aldri tar slutt? Kanskje DETTE er livet?? (nei, jeg slipper ikke til de tankene, det går rett og slett ikke.)

Det er nødt til å skje noe. Det er forferdelig frustrerende å ha en sykdom som er så invalidiserende, og så oppleve at helsevesenet bare lukker øynene for den, og ikke bryr seg. Man er rett og slett overlatt til seg selv, hvis man da ikke er så heldig at man vinner i «fastlegelotteriet» og trekker lappen som tildeler deg en av de ytterst få legene her i landet som har lært seg litt om sykdommen og tror på det du sier. Jeg hadde en slik, men har dessverre mistet ham fordi han ble syk selv. Så nå er jeg overlatt til meg selv.

Jeg føler veldig at jeg må prøve å gjøre noe selv. Om det er NOE jeg kan gjøre for å rette søkelyset mot denne sykdommen som mange sliter med i årevis, og kanskje livet ut? Og som virker så utrolig ødeleggende for hele familier. For jeg kan i alle fall skrive, og da kan jeg prøve å opplyse!

Det viktigste å starte med er, slik jeg ser det, blodbanken vår. Å få stengt den for ME-pasienter som går og gir blod i friskere perioder, er helt avgjørende. Får vi ikke inn i regelverket at de ME-syke skal utestenges, vil vi risikere at det er flere som får denne forferdelige sykdommen. Det er ikke forsvarlig å la mennesker som man vet er høyrisikopersoner for å være smittet av et retrovirus få donere blod. Det må være viktig å sikre blodbanken, og folk må kunne være trygge for at blodet der er rent og uten smitte. Ikke minst fordi mange som mottar blod er i en sårbar situasjon, fordi de ofte er syke, og med et immunforsvar som er redusert, er dette viktig.

Vi vet jo ikke enda 100% sikkert at dette retroviruset forårsaker ME, det kan være f.eks. at de med ME er mer mottakelige for å få viruset fordi de har et svakt immunforsvar. Vi må vente noen måneder enda før vi får denne assosiasjonen + «hva som kom først» bekreftet. Om du skjønner hva jeg mener.

I den gode perioden min, som jeg nettopp hadde, greide jeg å skrive brevet «Bekymringsmelding for norske blodbanker«, som jeg er så glad for at nå er blitt levert lederen i Transfusjonstjenestens Kvalitetsråd til neste møte. Tusen takk til dir. Geir Stene-Larsen for god og hyggelig hjelp i den anledning.
Nå blir det spennende hva rådet vil uttale om blodgiversaken. Forhåpentligvis vil de lytte til rådene de får og ta den kloke beslutningen det vil være, å stenge blodbanken for ME-syke.

Da blir jeg glad! For alt går i retning av at da har vi spart mange mennesker fra å bli så syke som mange av oss med ME er.

Og når blodbanken stenger de ME-syke ute, så føler jeg at det er tid for å gå igang med neste jobb, som blir å opplyse politikere og andre beslutningstakere. Om alt som har med ME å gjøre. Om forskning i Norge og i utlandet. Om diagnosekaoset og om ønsket om satsning på biomedisinsk forskning. Og selvfølgelig mer om retrovirusent XMRV. Og sikkert mye mer.
Og den jobben kan like gjerne starte med én gang! Så dette skrivet blir min lille tjuvstart!

Jeg ønsker meg et forskningsmiljø i Norge, som ser til utlandet angående hva som gjøres av biomedisinske studier i forhold til ME. Det er publisert flere tusen forskningsartikler om dette emnet i utlandet. Mens her hjemme er teorien om ME at sykdommen er «stress» som har hengt seg opp i en kropp som allerede er blitt frisk (stess forårsaket av alt fra virus til traumatiske hendelser). Man sier at kroppen produserer for mye adrenalin fordi vi hele tiden «er på alert’en», fordi «kroppen kjemper som en løve mot en innbilt fiende». Noe sånt.
Men der kjenner jeg meg ikke igjen. Fordi jeg er ikke stresset. Det er ikke indre stress som skaper de smertene jeg kjenner.

Jeg føler meg ganske i harmoni, og jeg har evnen til å glede meg over de små ting i livet. Den evnen må man utvikle skal man ha en sjans til å overleve som et noenlunde helt menneske med en sykdom som denne. Det kan høres klisjéaktig ut, men det er slik det er.

Men jeg skal innrømme at jeg blir sliten av å ha en sykdom som blir så misforstått som ME blir. Det er ikke en diagnose de fleste liker å si at de har, fordi den er blitt så stigmatiserende. De fleste kvier seg for å fortelle om sykdommen når de kommer til en lege de ikke kjenner fra før. Mange nevner heller andre diagnoser, om de har andre sykdommer i tillegg til ME. Jeg har tenkt det samme, fordi jeg har immunsvikt som egen diagnose, men så føler jeg litt trass også midt oppi det her, og sier derfor alltid at jeg har ME. Selv om typisk reaksjon er noen sekunders taushet og så blir kommentaren min om at jeg har ME forbigått i taushet.

.

.

Grunnen til dette er at det finnes leger som ikke engang anerkjenner ME som en diagnose, og de fleste leger mener sykdommen «sitter mellom ørene». At vi bare kan ta oss sammen, begynne å trimme og se lyst på livet for å bli friske igjen. Og behandlingen vi blir tilbudt i Norge avspeiler nettopp dette: Kognitiv adferdsterapi og gradert trening. Enda dette er behandlingsformer som i verste fall virker negativt for sykdommen (gradert trening) eller i beste fall ikke virker i det hele tatt.

Det som gjør at vi aldri kommer noen vei, er at ME er en «sekkediagnose», der til og med fastlegene nå har lov til å sette diagnosen. Det er mange pasienter som aldri skulle hatt diagnosen ME, som har fått den likevel, fordi legen ikke har funnet noen feil på prøver og har konkludert med ME. Men pasienten skulle kanskje i stedet vært sendt over til psykiatrien? Eller fått en eller annen diagnose som for eksempel utbrenthet eller at han har «møtt veggen» eller noe slikt. Og ikke ME!

Og det er sannsynligvis derfor vi har fått alle disse fantastiske historiene om «ME-syke» som er blitt friske av LP (Lightening Process) Det er virkelig ikke mulig å få noen som er virkelig  ME-syke friske ved å sende dem på et kurs i LP, fordi ME er en somatisk sykdom. Den ble i 1969 klassifisert i WHOs diagnosesystem som en nevrologisk sykdom. Da ville jeg jo si at det er et mirakel om man kunne bli frisk av et kurs i noe som ligner kognitiv terapi og selvtrening (Jeg kjenner ikke innholdet detaljert, men vet det er en selvtreningsform der de legger vekt på at man skal fornekte at man er syk og leve som om man var frisk.)! Det blir like fjernt som om de skulle greie å helbrede en som var syk av kreft, eller MS, eller en annen alvorlig somatisk sykdom.

Det er mange pasienter som har rapportert at de ikke er blitt bedre av LP-kurs. Mange er sågar blitt mye sykere enn de var. Fordi de blir tvunget til å ikke lytte til kroppens signaler, og hvile når de trenger det, men presse seg til å leve et normalt liv. Men det er solskinnshistoriene som blir slått opp i 4 farger i pressen. Og det verste er at det nå avsløres at det til og med er flere fasteger som anbefaler LP til sine ME-pasienter.

Men kanskje det ikke er så rart likevel? Legene blir jo helt forvirret de også, av alle de positive historiene rundt LP. Og kanskje kan vi egentlig ikke klandre legene for all forvirrringen rundt ME. Det er jo egentlig fullt kaos rundt diagnosen. Hvem er egentlig disse pasientene, og hva feiler det dem egentlig? Det er enormt mange misforståelser ute og går.

«ME-sekken» av pasienter består som sagt av så mange ulike mennesker med så mange ulike sykdommer. Så hvorfor kan det ikke bli fokus på nettopp det? Vi er en stor og heterogen gruppe pasienter, og det er helt sikkert mange ulike årsaker til sykdommene våre. Vi ser så frem til den dagen da muligheten kommer for at vi skal kunne bli sett på som unike individer og bli behandlet for de sykdommene som feiler oss!

Når muligheten for det kommer til Norge. Det vil si den er her allerede. På Lillestrøm Helseklinikk behandler de ME-pasienter etter biomedisinsk modell. Med gode resultater. Der blir hver pasient behandlet etter hva prøvene viser at må behandles. Dessuten har vi den belgiske professoren dr. Kenny De Meirleir, som står bak denne metoden, og har lært opp de som jobber på Lillestrøm Helseklinikk. Han har 20 års erfaring i arbeid med forskning på ME og behandling av ME-pasienter, og må sies å være en av de som har best resultater i å behandle ME-syke. Han har også fortsatt mange pasienter fra Norge, og han er ofte her i landet for å ha konsultasjoner med pasienter.

Det finnes som sagt flere tusen publiserte studier og artikler som forteller om ulike funn av virus, bakterier, parasitter og tungmetallforgiftninger f.eks., i ME-syke pasienter. Det er mange ulike prøver man kan gjøre i blod, spytt urin og avføring, som kan avsløre alvorlige infeksjoner man må behandles for slik at man blir frisk.
Jeg har lært at 70% av immunforsvaret sitter i tarmene, så for at det skal fungere bra så må tarmene være friske.

Jeg har ikke prøvd denne behandlingen selv, men stort sett er alle de som går i behandling veldig fornøyde, og er blitt mye friskere. Det finnes de som ikke har fått noen bedring av metoden, men de er i mindretall.  De som går i behandling forteller at det er veldig grundige prøver som blir tatt i forkant, som forteller hva som skal behandles. Mange ME-pasienter har lekk tarm og ulike betennelser. Flere har også tungmetallforgiftninger. Det er en lang vei å gå, og det tar ofte flere måneder før man merker bedring, og ofte blir man verre før man blir friskere. Men det høres igrunnen logisk ut. Og har man vært syk i flere år, så blir man som regel ikke frisk over natten.

Det får bli nok for denne gang. Bær over med meg at det ikke er så strukturert og at det sannsynligvis er flere skrivefeil.  Har infeksjonssmerter, fryser og har helt sikkert feber + hodepine. Kan ikke bli helt bra da. Nå skal jeg putte meg under dyna!

Men dette er i alle fall min lille tjuvstart på noe som kan bli et informasjonsskriv etter hvert. Som kan sendes til politikere og andre beslutningstakere + alle andre som måtte trenge informasjon;-)

.

Kommentarer og innspill mottas med stor takk, enten i kommentarfeltet eller på mail: marthashave@gmail.com

.

15 kommentar to “Hadde jeg enda visst at “nå er det bare 3 år igjen”, så hadde jeg kunnet begynne å telle ned månedene og ukene.”

  1. ~SerendipityCat~ 10/11/2010 kl. 12:27 #

    Er ikke helt i form til å skrive en lang kommentar, men synes det er bra at de som styrer og steller får høre hvordan det er å prøve å leve med denne grusomme sykdommen.

    • Martha 10/11/2010 kl. 14:26 #

      Hei Cat,
      Ja det er det jeg tenker jeg også. Så derfor byr jeg på meg selv, selv om det nesten blir litt for privat, synes jeg, så går jeg for å være åpen om hvordan denne sykdommen er, så langt jeg makter.

      Det er litt vanskelig med den balansen mellom å virke sytete, på en måte, og det å prøve å legge det frem slik det faktisk er. Jeg vet ikke om jeg får det til, men jeg har i alle fall prøvd å være ærlig. Og jeg håper virkelig å bli trodd på det. For det er en helt forferdelig sykdom.

  2. Randi 10/11/2010 kl. 19:37 #

    Hei Martha

    Kjempeflott skrevet! Jeg savner litt mer om hodeproblemene som du skrev så fint om på Me-behandlingsforumet. Jeg har også en 10-ende klassing, så jeg kjenner meg godt igjen der. (Hele hjernen arbeider, men likevel klarer jeg ikke å forklare de enkleste ting.) Jeg har faktisk lagret et lignende skriv, men har ikke orket å ta det fram på en stund. Jeg har planer om å sende det til de adressene du? (noen) la ut på forumet. Synes ialle fall ikke at du virker sytete!

    • Martha 10/11/2010 kl. 22:54 #

      Hei Randi!
      Hehe, jeg må jo bare le av meg selv, for jeg sitter her og lurer på hva det var jeg skrev om hodeproblemer på ME-behandlingsforumet. Var det om glemsomhet, tro? Huff, det er altså helt borte for meg…;-))
      Det jeg husker er at jeg har skrevet noe om fysiske endringer i hjernen en gang, men det tror jeg var på ME-forum, og det tror jeg ikke er der lenger, for det var i sommer da forumet var på flyttefot. Så NOE husker jeg i alle fall – det er ikke heelt tomt, lissom;-)

      Ja, er ikke det såreste at vi mister tiden med barna våre som vokser opp uten at vi får være med på det? Det at vi aldri gjør ting sammen, synes jeg er så forferdelig trist, og nå er det jo snart for sent, for de er snart voksne.. Og typisk med gutter er jo ofte at man GJØR ting sammen, like mye som at man prater. Og derfor mister man kanskje enda litt mer ift. sønner man har? For man mister den dimensjonen.
      Og så er det kjipt å ha et hode som strever med matte på 10.klasse-nivå. Jeg greier forsåvidt å lese meg til stoffet, men så glemmer jeg det igjen sekundet etterpå, og må gjenta alt 100 ganger fordi det glipper igjen *sukk*

      Så flott at du har skrevet noe om dette du også! Og at du har tenkt å sende det til politikere/helsemyndigheter. Kjempebra! Kanskje vi skulle gjøre det omtrent på samme tid, så legges det kanskje litt mer merke til? For vi må få de til å legge merke til oss! Kanskje får vi med oss flere som også vil beskrive sin hverdag med sykdommen? Det trenger ikke å være langt, et avsnitt eller to er nok!

      Hyggelig å få vite at det ikke virker sytete da, fint du ikke synes det. Jeg vil bare gjerne fortelle om hvor tøft det er å ha en sykdom som helsevesenet til de grader overser! Skulle jo søren ikke tro vi var i Norge engang? Det er nesten som å ha et mareritt, at man drømmer, for det er for utrolig til å forstå!

      Jeg får et bilde i hodet av en person midt i et stort, hvitt rom med store vinduer og masse sollys som stråler inn, og hun (han) er omgitt på alle kanter av mange mennesker med hvite frakker som står med ryggen til – og hun løper rundt og prøver å få kontakt ved å gripe etter frakkene deres, men de enser henne ikke, de bare fortsetter med det de holder på med. Hadde jeg vært flink til å tegne, skulle jeg laget et bilde;-)

      • Lilja 11/11/2010 kl. 14:08 #

        ….Har ikke lest den omtalte posten din om bl.a kognitiv funksjonsnedsettelse/ endringer i hjerner som Randi omtaler men stikkordet «barn» som pårørende er noe som utløser mange følelser og tanker og som opptar meg i stor grad. Hvordan ivareta barnas behov mht til ME-syk forelder ? Hvordan balansere forholdet mellom informasjon/skjerming mht til å gjøre tilværelsen så trygg, forutsigbar og forståelig som mulig for barnet /ungdommen? Det er kanskje et område som har vært debattert tidligere….men som likevel en stadig tilbakevendende tematikk, i hvertfall i mitt hode. Nå skal det sies at jeg bestandig har interessert meg for og stadig reflektert rundt spørsmålet » Hva er det som gjør oss til den vi er osv..» ? Og videre ;
        På hvilken måte påvirkes barna våre mht til vokse opp med en syk forelder. Det er ikke tvil om at barn er like forskjellig mht personlighet, temperament, sårbarhet/robusthet som vi voksne og at barn vil møte «eksponering» av langvarig sykdom hos foreldre på ulikt sett og med ulike reaksjoner. Det er selvfølgelig mange faktorer som spiller inn bl.a hvordan og hvor mye man er blitt eksponert, dialogen med barnet rundt sykdommen, ressurspersoner i nær familie og vennekrets som på ulike måter kan bidra til at barnet får en så «normal» hverdag som mulig osv osv…
        Hensynet og bevisstheten mht barna mine er noe som er med meg hele tiden.
        Det er noe jeg tenker mye på….
        ….ja, ja Martha, dette var nå kanskje en avsporing fra hovedtema men dog et veldig aktuelt «sidespor»synes jeg….
        Ønsker deg en god dag🙂

  3. Martha 11/11/2010 kl. 17:46 #

    Lilja, det er noe av det aller viktigste du snakker om der. Noe av det jeg også er aller mest opptatt av. Ikke sant, det viktigste i verden er jo hvordan barna våre har det!
    Så det er så fint at du skriver om det. Og du formulerer det så bra. Jeg har også mange tanker om hvordan man skal løse det med å informere barnet (jeg har bare ett barn, en gutt som nå er blitt 15 år)

    Jeg vet jo at han er berørt. Vi snakker om at jeg er syk og at jeg derfor ikke akkurat nå greier å gjøre så mye sammen med ham. Men at det kommer til å gå over, og at dette ikke er noe man dør av. Det er bare det at nå er det allerede gått 4 år, og det er fremdeles det samme. Vi har mistet så mye tid! Han var bare en liten gutt på 11 år da jeg ble syk. Tidligere var vi bl.a. hvert år ute og reiste på ferieturer til utlandet sammen, enten sammen med andre, eller bare han og jeg alene. I sommerferier og i høstferier. Og vi var ute i helger på ulike aktiviteter, på ski, skøyter, vi var på fjellturer, og vi var ofte på fisketurer. Det var masse ulike, hyggelige og morsomme ting vi gjorde sammen. Heldigvis at vi i alle fall rakk det, tenker jeg nå.
    For så ble jeg syk, og det ble plutselig stopp på alt sammen. Jeg hadde fått en «influensa» som bare aldri gikk over, og greide knapt å stå på beina. Ikke lett å forstå for en liten gutt på 11 år at mamma heller «vil» ligge i sengen i stedet for å dra til byen en lørdag formiddag, eller en tur på kino. Det blir jo slik at man blir nødt til å prøve å forklare på et vis hvorfor alt bare stopper opp. Og hverdagen forandrer seg totalt.
    Heldigvis har han en pappa som også har tatt ham med på ulike ting oppover i oppveksten. Men det løser jo ikke det at jeg er blitt syk. Det er godt at han heldigvis har andre i nettverket rundt seg.
    Jeg har – som sagt – måttet prøve å forklare. Men jeg synes det er vanskelig. For jeg vet egentlig ikke hvor mye han tar innover seg. Han sier han forstår det jeg sier og at han ikke er redd. For jeg sier at det skal han ikke være, for det vil gå over etter hvert. Det tar bare tid. Og jeg dør ikke av dette.
    Men han ser jo bare en mamma som ikke greier noen ting nesten. Fordi jeg ofte er så innmari syk pga smerter at jeg bare må gå og legge meg. Jeg greier ikke å holde huset rent og pent. På det verste er jeg bare oppe og lager mat, og så må junior greie alt alene. Nå er han ganske stor, det var verre da han var liten. Da satt jeg omtrent i svime på sofaen, fordi jeg måtte jo prøve å følge med på hva han holdt på med.

    Det trekker jo så ut i tid med at det skjer noe mht denne sykdommen. Det er så mye som spolerer fremgangen og at det skal bli fokus på annet enn stressmestring og LP. Det er jo totale avsporinger! Og så har vi det totale kaoset i diagnosesetting. Der også er det masse misforståelser og tull. Og det med diagnosesetting er vel egentlig den store floken. Og grunnen for alt kaoset. Så det er mye som må ryddes opp i og tas tak i. Og det er derfor jeg nå er blitt så utålmodig, og har lyst til å prøve å ta tak i dette på et vis. Og det samme merker jeg jo heldigvis på flere andre med denne sykdommen. Kanskje det er et lite opprør på gang? Men da må vi stå på og mobilisere skikkelig!

    For nå har vi ikke tid til å kaste bort mer tid! Jeg vil ha litt frisk tid med sønnen min, før han blir voksen! Og det vil vi jo alle. Vi vil ha livet vårt tilbake! Bli tatt på alvor, og få slutt på kaoset rundt denne sykdommen!
    Ja, jeg begynner virkelig å bli utålmodig. For hvem av politikerne våre f.eks. ville akseptert å måtte leve slik som mange av oss gjør, som i et fengsel i sitt eget hjem, og miste oppveksten til barna sine?? Og miste mange år av livet sitt til bare smerter og lidelse!

    Jeg tror vi må samle oss i et massivt opprør nå. Handle samtidig, og få til noe av det samme som de har gjort i USA. De fikk til å sette folkus på ME ved en 2-ukers mailaksjon for noen uker siden. Jeg skrev bl.a litt om den her: https://marthashave.wordpress.com/2010/10/23/the-time-for-action-campaign-a-success

    De greide faktisk å oppnå en hel masse! SÅ hvorfor følger vi ikke etter? Det er selvfølgelig litt andre forhold der enn her, men vi har mye av den samme håpløse situasjonen. Slik det der som her i 30 år har vært lagt totalt lokk på sykdommen. Historikken er ikke god å lese. Det stikker skikkelig å lese om mennesker som har vært syke i alle disse årene helt overlatt til seg selv. Jeg skjønner ikke engang at det er mulig.

    Nå kan vi jo se an hvordan det går med «blodgiversaken». Jeg vet virkelig ikke hvordan det går. Det logiske vil være at de innfører et forbud, for alt taler FOR. Men jeg er jo realist, og tør ikke si noe før jeg ser det. Og om de ikke innfører forbud, så må vi protestere! Da må vi samle oss og skrive brev alle sammen og ikke gi oss før de hører på oss!

    • Kamelryttersken 11/11/2010 kl. 21:09 #

      Tror politikerne ville akseptert en slik invalidisering av eget liv og helse like lite som andre pasienter og pårørende. Men sykdom gjør deg ensom på mange vis, og selv de mest framtredende politikere og anna godtfolk kommer til kort når de blir syke.
      Da har jeg mer tro på at prostatasporet for XMRV vil gi resultater. For det er menn litt opp i åra, de får oppmerksomhet, har penger og makt.
      ME vil kunne surfe på den bølgen, og det er vel det som skjer med det forskningsinitiativet som er tatt i USA nå.

      • Randi 12/11/2010 kl. 10:43 #

        Ja, XMRV viruset blir koblet til prostatakreft. Finnes det noen entydige forskningsresultater ang dette nå, som vi kan bruke?

    • Randi 11/11/2010 kl. 23:03 #

      Hei igjen Martha!

      Siden jeg skrev noe du kanskje ikke visste du hadde sagt, får jeg komme på banen igjen og forklare meg:) Du skrev på forumet svar til Bethen bl.a.»Jeg skal innrømme at jeg brukte over en uke på å skrive det brevet, for jeg har vanskelig for å konsentrere meg, og glemmer hele tiden. Så det går i sneglefart.» For meg som leser mellom linjene var dette fine ord. Du har forresten også skrevet mye om det i «Om Martha». Det er slik det er nå. Jeg begynte på et annet svar til deg tidligere, men måtte avslutte fordi jeg aldri ble ferdig.

      Jeg er helt enig med deg, vi må på banen nå. Det er nå vi lever og barna våre trenger oss. De fortjener ikke et slakt som ligger på sofaen og ikke orker noen ting. Som du sier: «For hvem av politikerne våre f.eks. ville akseptert å måtte leve slik som mange av oss gjør, som i et fengsel i sitt eget hjem, og miste oppveksten til barna sine?? Og miste mange år av livet sitt til bare smerter og lidelse!»

      Derfor begynte jeg på et skriv om min sykehistorie, men så var det det å bli ferdig da….Jeg skal ta det frem igjen, men i dag klarer jeg ikke mer.

      Jeg er heldig og har begynt i behandling hos Meirleir, og pga ny diett er jeg bedre. Det norske kostholdet var gift for meg. Jeg vet nå at jeg er alvorlig syk og trenger behandling. For tre mnd siden klarte jeg nesten ikke å lese en gang.

      Jeg må slutte nå slik at jeg ikke havner helt ut på viddene igjen:)

      Forresten nydelig bilde du malte i hodet mitt. Snart har du det på lerret! Vi må bare ut å kreve undersøkelse og behandling for alle først. Behandlingen finnes, men i verdens rikeste land satser man heller på lykkepiller… Det er billigere.

  4. Randi 12/11/2010 kl. 09:25 #

    Prøver igjen:)
    Glemte det jeg skulle si:) (Og det er grunnen til at jeg ikke pleier å delta i bloggdiskusjoner) For meg er de kognitive problemene les: seniliteten, det verste med denne sykdommen. Hjernen min som jeg faktisk var stolt av , virker ikke lenger. (Jeg har også papir fra nevropsykolog som viser at jeg er over gjennomsnittet for min alder.) Jeg har gjennom utenlandske prøver fått påvist lekk tarm, noe som medfører at giftstoffer fra tarmen lekker ut i kroppen. For meg kjennes det ut som disse giftstoffene også havner i hjernen. Jeg kan gjerne legge fram prøveresultatene mine, det bør være spennende lesning for immunuloger. Vi er over 15000 i dette landet som sliter med denne invalidiserende sykdommen. De fleste er resurspersoner som er ute av arbeidslivet i mange år. Selv har jeg vært fulltidssyk i 5 år. I 4 av disse årene har jeg vært til diverse undersøkelser og kognitiv behandling. Hva førte det til?? Jo, jeg ble faktisk sykere.
    Først når jeg slapp å gå til flere ”dumme” undersøkelser, hadde jeg krefter til å begynne å orientere meg, og prøve å finne ut hva som egentlig feilte meg.

    Hva koster ikke dette!
    Norge behøver ikke forske, for ekspertisen finnes allerede i utlandet. Behandlingen også.

    Vi må bare klare å nå frem til de som bestemmer med budskapet vårt:

    Vi er syke og trenger behandling!

    Hvordan går vi frem?? Skriver våre sykehistorier hver for oss, og sender de til utvalgte viktige personer??

    • Martha 13/11/2010 kl. 12:37 #

      Takk for mange fine svar, Randi. Beklager at jeg er sen med å svare deg her på bloggen, men håper du fant mailen min som jeg sendte deg i går interessant. Hadde ikke mer å by på i går, og jeg kjenner det går tregt å finne ordene i dag også.

      Så flott at du har satt igang behandling hos Kenny De Meirleir eller LHK. Og at du allerede merker bedring. Det er jo fantastisk! Jeg tror jeg må hoppe i det selv snart, det som har holdt meg tilbake er jo at det koster så utrolig mye penger. Vi må vel regne med noe sånt som 150-200.000,- etter hva jeg skjønner. Og slik bør det ikke være i Norge, der andre pasienter får dekket kostnader for behandlinger.

      Ok, det er ikke helt sant, jeg vet jo at det er mange med andre sykdommer som også sliter for å få tilgang til, eller dekket kostnader for, behandling. Det er ikke bare ME-syke. Men desto verre, for slik burde det ikke være. Norge burde ta seg råd til å få oss tilbake til samfunnet igjen.

      For ikke sant, som du sier, hva koster ikke dette samfunnet? Det må da være billigere å gjøre oss friske enn å la oss gå på AAP?

      Jeg har vært til en mengde utredninger, men så langt sluppet krav om å gå til kognitiv terapi, eller andre ikke-virkende behandlinger. Men jeg har ikke fått noen tilbud om noe som kan virke heller. Enda det faktisk finnes. Og nå også i Norge!

      Så nå må vi si ifra om dette. Skrive ned sykehistorier og fakta om sykdommen. Historikk og status og alt sammen. Samle oss og få til en mail-aksjon, slik at vi synes!
      Når jeg set hva de nettopp fikk til i USA, der de også strever med akkurat det samme – så har jeg tro på at vi skal få til noe.

      Ønsker deg en god lørdag;-)
      Snakkes!

  5. Martha 13/11/2010 kl. 12:53 #

    Til både Randi og Kamelryttersken: Veldig interessant det der med XMRV og prostatakreft og eldre menn med makt og penger. Jeg tenker samme tanken, og tror det kan hjelpe oss på veien med å få anerkjennelse for ME.

    Det jeg vet er at ulike studier viser at det er funnet XMRV i noe sånt som mellom 24- 27 % av prøvene hos pasienter med aggressiv prostatakreft. Jeg tror assosiasjonen mellom prostatakreft og XMRV er sterk, men at den ikke enda er bekreftet. Det er det samme der, at noen studier viser liten (eller ingen?) sammenheng. Jeg tror vi må vente litt på på at sammenhengen bekreftes?

    Noen som vet noe mer eller noe annet?

    • Kamelryttersken 13/11/2010 kl. 13:52 #

      Når fjerdeparten av prøvene viser XMRV hos pasienter med aggresiv prostatakreft, vil gutta boyz sette mye inn på finne ut hva dette er for noe. Noe som vil føre til mer generell kunnskap om viruset og raskere og mer nøyaktige tester for å finne XMRV.

      • Martha 14/11/2010 kl. 17:20 #

        Ja, det har du nok helt sikkert rett i, og det er helt uvurderlig! Vi trenger både mer gererell kunnskap om viruset, bl.a. for å finne riktige medsiner, samt en vaksine. Og først og fremst nå føler jeg vi trenger mer sensitive og nøyaktige tester. Det har jo vist seg at viruset kan være vanskelig å finne.

Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s

%d bloggers like this: