Jeg testet negativt på XMRV og MLVs på culture-testen.

14 nov

.

Blood

.

Jeg har fått svar på culture-testen. Den var negativ for både MLVs og XMRV. Jeg skal altså ikke ha noen aktiv infeksjon på gang.

Men jeg har så mange spørsmål:

Det første er om det kan ha noe å si at jeg følte meg ganske bra da jeg tok blodprøven? Jeg hadde et par fine dager akkurat da, helt uten influensasmerter/’infeksjonssmerter’. Kan jeg likevel være smittet, men at viruset «lå i dvale», et sted i kroppen,  da jeg tok prøven? Jeg må spørre, for jeg vet ikke. Jeg har lest at dette kan ha noe å si for om man finner viruset. Noen ganger er viruset aktivt, og finnes i blodet, mens det andre ganger ligger i dvale i vevet et sted i kroppen. Derfor kan det være vanskelig å finne med culture-testen, har jeg lest. Culture-testen oppdager kun viruset om det finnes i blodet når man har en aktiv infeksjon. Så kan jeg stole på om jeg, så langt, er negativ – eller ikke?

Det naturlige nå blir å ta en serologi-test, for å se om jeg har noen antistoffer mot XMRV. Det fine med den  testen er at den også vil kunne finne viruset selv om det ikke finnes i blodet, men «gjemmer seg» i vevet i kroppen. Det er serologitesten som er den sikreste for å påvise viruset, sikrere enn culture-testen. Det er bare det at jeg leser at en serologi-test ikke vil slå ut om man ikke har høye nok IgG-verdier. Og mine IgG-verdier er lave, mange av sub-verdiene er langt under referanseverdien. Fordi jeg har immunsvikt.

Men betyr det at jeg kan ha XMRV-viruset i kroppen, men kroppen min greier ikke å produsere nok antistoffer, slik at en eventuell smitte kan oppdages ved en serologi-test?

(Kan det forresten også være derfor jeg føler meg så innmari syk nesten hele tiden?)

Jeg vet rett og slett ikke hva jeg skal gjøre nå. Jeg vil jo så gjerne vite om jeg har viruset eller ikke.  Men jeg har ikke lyst til å betale enda kr. 3000,- til, om jeg risikrer at testen ikke slår ut, selv om jeg kan være smittet.

Jeg kan jo godt være negativ? Men jeg kan like gjerne være positiv. Søren heller, dette er vanskelig. Og jeg har ingen å spørre om råd.

Jeg vet at «The Blood Working Group» jobber med å utvikle en standardisert test som skal være «både spesifikk og sensitiv», kanskje skal jeg vente på den?Jeg leste forresten tidligere i dag at de («blodgruppa») snart kommer med noen nyheter – kan det være om testen? – eller er det bare rykter? Jeg gleder meg så til ting blir litt mer avklart både mht. testing og alt annet rundt dette viruset.

Men om jeg bestemmer meg for å ta sjansen, og gå videre og ta en serologi-test med én gang, burde jeg velge VIPdx i USA fremfor RedLabs i Belgia? Det er RedLabs som analyserte culture-testen min, og jeg stoler på at de er flinke og kan det de holder på med, men det er vel bare VIPdx som er lisensiert til å ta disse XMRV/MLV-testene? Mens RedLabs er en forskningslab. Eller har RedLabs nå også fått en form for lisens – eller opplæring fra VIPdx?  (Igjen, dette er også noe jeg har lest.)

Vi skulle jo egentlig delta i et forskningsprosjekt vi som tok prøvene i Nydalen i august. Men jeg har ikke hørt noe mer om dette prosjektet. Det ser ut til at det ikke blir noe av? Kanskje prof. Kenny De Meirleir ikke lenger ser noe poeng i å teste ut ulike medisiner mot XMRV, fordi han alt har funnet frem til noen behandlingsprotokoller som han mener fungerer? Det virker nesten som at det er slik, etter hva hans pasienter forteller på Behandlingsforumet.

Det hadde vært fin og fått vite, spesielt fordi det ble sagt at vi som testet negativt på culture-testen også skulle bli testet med serologi-testen – som en del av prosjektet – og uten å betale noe ekstra for den. Det var ingen opplysninger om prosjektet i den mailen jeg fikk fra sekretæren hans, da jeg fikk prøveresultatene mine. Og jeg leser på Behandlingsforumet at ingen andre heller vet noe om prosjektet, men flere lurer på om vi får testen eller ikke.

Så hva blir konklusjonen, hva gjør jeg nå?

Jeg følte på meg at culture-testen kom til å bli negativ, fordi jeg var så «frisk» da jeg tok den. Men jeg var selvfølgelig veldig spent, fordi jeg kunne jo ikke vite. Jeg føler nesten hele tiden at jeg har et virus i kroppen. Jeg vet jo ikke hva slags virus. Det kan være XMRV/MLVs, eller det kan være et annet virus.

Jeg må bare vite hva det er, for jeg orker ikke å ha det slik som nå. Jeg skal innrømme at jeg er veldig redd for å teste negativt for XMRV. Jeg håper faktisk at dette viruset kan være svaret på hva det er som feiler meg. Det føles så riktig, det stemmer. Det er et virus!

Men jeg vet ikke enda hva jeg gjør. Det ser ut som jeg kan risikere å teste negativt på serologi-testen uansett – og da blir det vel til at jeg venter på en bedre test? Om det virkelig kommer en bedre test? Kanskje den ikke kan bli bedre enn den allerede er? Igjen- det er så mange spørsmål. Og jeg får vel bare vente, og følge spent med på hva som skjer av forskning fremover.

.

En alternativ, og litt mindre behersket slutt på dette innlegget er:

Hjelp, jeg er livredd for å teste negativt for XMRV! Hva gjør jeg da?

All fokus er nå rettet mot dette at ME-syke er smittet av dette retroviruset. Det er blitt håpet vårt for at det skal finnes en vei ut av sykdom og lidelse. Hva da om vi tester negativt?

Detter vi helt ut og havner på et B-lag? Vil vi fortsatt måtte slite med at det menes at sykdommen vår «sitter mellom ørene»? De som tester positivt får endelig et bevis for at de feiler noe. De blir endelig tatt på høyeste alvor, og forskere jobber på spreng for å hjelpe dem. De får medisiner og behandling. Mens de som tester negativt havner igjen ute i ingenmannsland, og håpet de plutselig fikk om å bli friske blir tatt fra dem igjen.

Det er mye følelser knyttet til dette. Jeg skjønner at det er en stor påkjenning å få vite at man tester positivt på et retrovirus. Vi aner ikke enda den fulle betydningen av det. Men jeg merker et håp, og  – slik jeg tolker det – en glede og lettelse – hos de som tester positivt.

Mens jeg merker hos de av oss som mottar et negativt prøvesvar, at det ligger en resignert skuffelse der, når vi skriver og forteller om det.  Ikke bare hos meg. Vi klamrer oss til håpet om at vi skal teste positivt på neste test. Det er nesten uutholdelig spennende.

Eller tar jeg feil? Leser jeg bare mine egne følelser inn i andres svar? Det kan jo være.

Men jeg er redd.

.

EDIT:  Det er kanskje greit å nevne at en inne på ME-behandling- forumet forteller om at datteren testet negativt på XMRV/MLVs på culture-testen (tatt i Nydalen i august) hos RedLabs nettopp, men hadde testet positivt på samme test hos VIPdx. Det forteller vel alt om at testene ikke er helt sikre enda, og man kan regne med at det kan være falske negative. Kanskje gjelder det flere av oss som tok blodprøver i Nydalen?

.

Reklamer

14 kommentar to “Jeg testet negativt på XMRV og MLVs på culture-testen.”

  1. Rutt 14/11/2010 kl. 22:28 #

    Hei Martha!
    Pr. i dag sender RedLabs sine serologi tester til VIPdx og ang. culture testene er de lisensierte fra WPI for å ta dem.
    Jeg syntes du skal sende dine spørsmål til Himmunitas evnt. spørre om å få en telefontime/konsultasjon med Prof. De Meirleir for å få svar på alle dine spørsmål. Jeg skjønner at du har mange!!
    Stor klem Rutt

    • Martha 15/11/2010 kl. 00:56 #

      Hei Rutt!

      Er det slik det henger sammen, RedLabs sender serologi-testene til VIPdx!

      Takk for råd, ser du skrev under her et forslag om å avtale møte med De Meirleir i desember. Han har sikkert svar på en del spørsmål, og kanskje det jeg lurer mest på, om jeg vil kunne respondere på en serologitest.

      Og takk for klem – en stor en tilbake til deg!

  2. Rutt 14/11/2010 kl. 22:29 #

    De Meirleir kommer til Oslo igjen i desember, kanskje du kan få en time med han da..

  3. Hege Renate 14/11/2010 kl. 22:52 #

    Jeg skjønner godt hva du føler. Jeg var også veldig redd for å få negativt svar og har den dag i dag mange spørsmål.
    Som feks: hva er IgG-verdier?

    Håper du har det bra tross alt. Sender deg en stor klem.

    • Martha 15/11/2010 kl. 01:19 #

      Hei Hege Renate!

      Ja, vi har jo alle sammen mange spørsmål. Jeg håper jeg ikke bagatelliserte situasjonen det er å motta positivt prøvesvar. Jeg må bare benytte anledningen til å si at jeg mener ikke at det er lett! Absolutt ikke! Det er vel nesten enda flere spørsmål som kommer da.

      I det hele tatt så synes i alle fall jeg vi alle er ganske tøffe som tester oss og er med på dette såpass tidlig. Før vi vet så mye av konsekvenser verken den ene eller andre veien. Dette er jo på forskningsstadiet enda. Jeg lurer på hva vi kan si om et par år frem i tid; Hva vet vi da om situasjonen for både de som testet positivt og de som fikk negative prøvesvar. Jeg håper bare vi alle sammen har fått god medisinsk hjelp innen den tid!

      IgG-verdier, jeg googlet det like godt for å få en nøyaktig beskrivelse:
      (Det er visst både IgA og IgM + noen til, men flest IgG-antistoffer)

      immunglobulin, ofte forkortet Ig, en bestemt gruppe proteiner i blodet som virker som antistoffer. Produksjon av antistoffer er av livsviktig betydning i forsvar mot infeksjon. Immunglobulinene blir produsert i spesielle celler i lymfeknuter, milt og benmarg.
      http://www.snl.no/.sml_artikkel/immunglobulin

      Takk, det hjelper veldig godt med hyggelige hilsener!;-)
      En stor klem tilbake til deg.

  4. Lilljekonvall 15/11/2010 kl. 02:04 #

    Hei martha 🙂
    jeg skjønner at du er stressa ,forvirra og har mange spørsmål. At svaret på prøven utløste enda felre spørsmål enn svar, på en måte.
    Jeg har ingen som helst kompetanse på XMRV eller andre virus , har sittet på gjerdet og ventet ,egentlig. Imellomtiden pusler jeg avgårde med god støtte i de jeg har valgt som mine støttespillere: nevrolog,lege med kompetanse på ortomolekulær medisin, psykomotorisk fysioterapeut og fastlege. For det er en ensom kamp, kampen for et friskere liv,så det er viktig å ha gode fagpersoner/støttspillere for å i det hele tatt holde ut og ha noen å dele tanker og bekymringer med. Slik at det blir legens medisinske vurdering som ligger til grunn. Det gir en slags trygghet, synes jeg. Delt bør,på en måte…

    Jeg sender deg varme tanker og håper at uken din blir mild mot deg og at du får svar på mange av de spørsmålene som du har . Stå på!
    Alt godt ,
    Lilljekonvall ❤

    • Martha 15/11/2010 kl. 08:53 #

      Hei Liljekonvall!

      Takk for et veldig fint innlegg. Det er sant det at kampen for et friskere liv er ganske ensom. Og man bør kunne ha gode støttespillere. Så godt at du har det, og da er du veldig heldig. Man trenger noen man kan ha å adressere spørsmål til, og helst et godt tilbud om behandling, i den grad det finnes innenfor helsevesenet vårt. Ortomolekulær medisin høres spennende ut, jeg var en tur innom bloggen din og leste litt om det i går. Det er visst ganske omfattende, og ligener litt på behandlingen de får på LHK, eller den Kenny De Meirleir gir? Med dietten i alle fall. Men ikke det med de lange antibiotaikakurene. Det blir spennende nå å se på hva resultatene viser. Ett år siden du begynte, sant? Jeg må titte innom deg igjen og lese mer!;-)

      Jeg savner den gode fastlegen jeg hadde, da han sluttet ble jeg veldig ute på egenhånd, føler jeg. Krysser fingre for at jeg finner en ny god lege snart. Hadde vært fint og hatt en og luftet dette jeg skriver om her f.eks.

      Tusen takk for alle gode og varme tanker, jeg kjenner de helt hit, og de hjelper godt!
      Du må også ha en fin uke, så snakkes vi igjen!
      Stor klem til deg<3

  5. Lilja 15/11/2010 kl. 11:26 #

    Kjære Martha
    Skjønner at du sitter med mange spørsmål og «mixed feelings», nå i etterkant av det negative prøvesvaret.
    På den ene side ; Hurra for at kroppen er ikke er invadert av retrovirus som trenger inn i arvestoffet og blir der livet ut !
    På den andre siden ; Der forsvant nok et halmstrå, en livline man mer enn desperat har klamret seg til…! Fordi et positivt svar på denne testen kan » åpne dører» mht å bli tatt på alvor, sett og hørt… Gitt ME-syke en helt annen legitimitet osv…Et etterlengtet vitenskapelig bevis for at sykdomstilstanden primært er biologisk fundert alle andre plasser enn de mer stigmatiserte områder » mellom ørene». Ja, det er nesten som valget mellom pest og kolera det her….
    Funnet av MXRV-viruset ga ME-sykes kamp vis-a-vis egen sykdom og helsevesenet etc, en ny gnist, et nytt håp noe som har manifestert seg bl.a i mange gode og engasjerte ME-blogger (helsepolitisk-aktivisme som faktisk har fått satt viktige saker på dagsorden samt «pushet» ME-saken framover i nyhetsbildet og i viktige helsefora…)En livline til forbedret helse, et nytt liv ,via ny og forhåpentligvis epokegjørende forskning, nye behandlingsmetoder med nye behandlingsperspektiv og ikke minst ny aksept, forståelse og legitimitet i samfunnet generelt mht ME-syke.
    Nå Martha, står du med et negativt prøvesvar i hånden og som du sier selv ; her kan det potensielt kanskje være «feilmarginer» ute og går både mht det ene og det andre…Ekspertene/forskerene er enige om at det her fortsatt finnes flere spørsmål enn svar. Det er fortsatt mye man ikke vet. Uoppdagede sammenhenger som enda ikke er oppdaget…..Siste ord er vel langt fra sagt ennå ? Jeg er ikke så oppdatert som deg på dette området men følger interessert med i alt som skrives og erfares.
    Hev hodet du, Martha…og fortsett med det fine og viktige arbeidet du gjør mht ME-saken her inne på bloggen din. Det betyr mye for mange at «hjulene er i gang», i mange kanaler. Mange fine, interessante og informative oppdateringer fra «forskingsfronten» samt inspirerende input fra «ME-samfunnet» utenlands og sist men ikke minst ; livgivende og viktig «kollega-støtte» 🙂
    Selv om vinteren nå har lagt sitt hvite teppe over bed og busker, håper jeg det fortsetter å spire og gro i dypet, under snøen, i Marthashave…. 😉
    Stor klem : )

    • Martha 15/11/2010 kl. 16:44 #

      Hei Lilja!

      Takk for langt og fint svar! Jeg har jo forsåvidt bare tatt den ene testen, og det er også den mest usikre, etter hva jeg skjønner. Så jeg vet ikke enda sikkert hva resultatet blir. Jeg ble bare skuffet, fordi jeg vil at noen skal gjøre meg frisk.

      Og – igjen – jeg vil bare ha et svar på hva det er som gjør meg så innmari sjuk. Jeg vil selvfølgelig ikke ha noe retrovirus, egentlig (who wants?), men om noen kan gjøre (så jeg føler) meg frisk om jeg har et retrovirus, ja da får jeg heller ha det retroviruset. For da finnes det – eller kommer – medisiner som kan hjelpe meg. Og da kan jeg gå utenfor huset mitt igjen. Være sosial, gå på café, konserter, reise på ferie – og ikke minst få oppleve at sønnen min vokser opp. Jeg er for syk til å orke noe som helst – annet enn på noen ytterst få dager innimellom.

      Slik det er nå, finnes det ingen ting, verken av medisiner eller behandling. Jo, bortsett fra om man har 150-200.000,- man kan bruke, da kan det hende man kan bli bedre. Men det finnes ingen garanti, og man kan meget vel tape de pengene. Jeg vet ikke om jeg tør satse, men jeg tror jeg gjør det snart. Skal bare spare litt til..

      Anette Gilje fra filmen «Få meg frisk» testet også negativt på denne testen, før hun tok serologi-testen, og testet positivt. Om det sier deg noe. Spørmålet negativ eller positiv er langt fra avgjort enda.

      Men selvfølgelig – og igjen- ingen ønsker seg et retrovirus. Jeg synes bare det har vært for lite fokus på hvordan det kan kjennes å motta et negativt prøvesvar. Og derfor ville jeg fortelle litt om hvordan jeg opplevde det. For i alle fall for meg var det nesten litt for spennende å motta den mailen. Selv om dette bare var svaret på culture-testen.

      Som du sier, det blir et valg mellom pest eller kolera. Uansett hvilket svar man får vil man oppleve det vanskelig, og sitte igjen med mange spørsmål.

      Det skal fortsatt spire og gro her på denne bloggen i alle fall;-)
      Uansett om jeg ender opp negativ eller positiv.
      Prof. Kenny De Meirleir sier jo også at det ikke er alle som kommer til å teste positivt.
      (Noe vi jo ser at stemmer..)

      Jeg skal følge med på forskiningen fremover, og så tar jeg vel serologi-testen etter hvert – eller en annen prøve om det nå kommer en som er mer spesifikk og mer sensitiv. Det er vanskelig å finne viruset, og forskerne jobber nettopp med det for øyet, å finne en sikker test. Slik det er i dag er det helt sikkert falske negative også.

      Skal ta dette med ro fremover, men jeg hadde lyst til å fortelle at det ikke bare er lett å teste negativt heller, for det har vært nesten utelukkende snakk om at det er tøft å teste positivt. Noe det selvfølgelig er, men…osv 😉

      Takk for klemmen – sender en tilbake!;-)

  6. Lilja 15/11/2010 kl. 11:31 #

    ….ja, jeg mente XMRV viruset, altså 😉 ….er visst ikke helt fokusert i dag…

    • Martha 15/11/2010 kl. 16:45 #

      Skjønte det, vettu!;-)

  7. hasla 15/11/2010 kl. 14:44 #

    Hei Martha.

    Jeg forstår frustrasjonen din godt.
    Jeg tror ikke at ME-gåten er løst enda, og det kan være mange grunner til at man er syk.
    Har du tatt alle de andre testene?
    Man finner jo ut veldig mye på de testene.
    Det er også flere utslag på de testene som gir legene en idikator på om du har XMRV-viruset.

    Joda, det er jo som å finne enda en brikke i puslespillet, men samtidig dukker det opp mange nye og flere spørsmål.
    Er flere i familien positive?
    Vi er 7 stk. så det blir 21.000 i tester.
    Hvordan har jeg blitt smittet, når og av hvem?
    O.s.v. o.s.v…

    Og det var litt av et sjokk å få vite at man har testet positivt.
    Kunne jeg velge ville jeg ha vært foruten dette viruset.

    Så Martha, jeg synes ikke du skal fortvile.
    Jeg tok testen på LHK og det tok ikke lang tid før jeg fikk svaret, syns jeg.
    Du kan jo vente litt og så ta en serelogi-test. Da har det kanskje kommet medisiner for det også.
    Kanskje testen er blitt billigere også.

    mvh. hasla

    • Martha 15/11/2010 kl. 17:28 #

      Hei hasla,

      Jeg skjønner veldig godt at det var et sjokk å teste positivt! Jeg må få si at jeg med det jeg skrev ikke mente å bagatellisere det å få vite at man er positiv. For man vil vel ikke egentlig ha et retrovirus. Det jeg vil er at noen kan finne ut hva jeg skal gjøre for å få tilbake livet mitt. Jeg tror jeg er villig til nesten alt for at det skal skje. Og akkurat nå er XMRV-viruset håpet mitt.

      Og så ville jeg si, som jeg skrev ovenfor her, at det er også veldig tøft å få tilbake et negativt prøvesvar, fordi jeg synes det nesten bare fokuseres på at det er tøft å teste positivt. Og jeg vet egentlig ikke hva som er verst?

      Du tenker da på testene til prof. Kenny De Meirleir eller på Lillestrøm Helseklinikk?
      Nei, jeg har ikke tatt de testene enda, men jeg tenker på at jeg ser ingen annen mulighet enn at jeg i alle fall må ta en utredning der, for å se hva de kan finne.
      Har tenkt på det lenge igrunnen, det er selvfølgelig pengene det står på, og det gjør det vel for de fleste av oss. Jeg har ikke råd til det egentlig, men jeg kan vel refinansiere huslånet eller noe. Ille at det skal være slik at vi må dekke alt selv.

      Og jeg har altså ikke tatt serologitesten enda, så jeg har ikke noe endelig svar på om jeg er negativ eller positiv. Spørsmålet er om den evt. vil kunne slå ut hos meg, eller om jeg må vente til testen forhåpentligvis blir mer sensitiv.

      Igjen, jeg ville først og fremst beskrive følelsene jeg er overbevist om at også mange andre ME-syke får, når de tester negativt på en test for dette viruset. Kanskje man endrer syn på situasjonen etter hvert, men akkurat nå, med det enorme fokuset på XMRV, så blir det tøft å evt. oppleve å «ramle utenfor».

      Men jeg vil sende deg en stor klem, hasla, og igjen si at jeg forstår følelsene dine godt.
      Om jeg skulle få oppleve å få vite at jeg også er positiv, så vet jeg vel ikke akkurat hva jeg vil føle, kanskje? Dette er ikke lett uansett!
      Og – som du er inne på – det å teste positivt gjør at man må teste familiemedlemmer også. Og spesielt om man har barn, kommer det mange spørsmål og bekymringer ekstra.

      Jeg ønsker deg alt godt i tiden fremover!;-)

  8. hasla 15/11/2010 kl. 20:15 #

    Hei Martha.
    Jeg forstår deg godt.
    Det føles vel nærmest som en tomhet kan jeg tenke meg. Hva så?
    Leite videre.
    Jeg vet ikke hvor lenge du har vært syk, men selv så syntes jeg det var veldig forklarende da jeg tok testene for 1 år siden. da følte jeg at jeg fikk svar på mange av mine problemer. At denne positive testen kommer i tillegg forklarer på en måte alt.
    Så jeg forstår deg godt.
    Jeg tror jeg ville ha tatt en sereologi- test eller snakket med kenny De meirleir eller de på LHK.

    Ikke gi deg! 🙂
    Klem fra meg

Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter-bilde

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+-bilde

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s

%d bloggere like this: