Litt om årene med infeksjoner – før jeg fikk ME-diagnose

20 nov

Jeg har ikke orket å sette meg ned for å skrive noe blogginnlegg de siste dagene, for jeg har vært i veldig dårlig form. De siste par ukene har ’infeksjonssmertene’/influensasmertene blitt stadig sterkere igjen, og de har opptatt stadig lengre tid av døgnet. Og nå er de der hele tiden. Det hjelper litt med smertestillende, men på langt nær nok. Det tar bare toppen av smertene. Men jeg er i alle fall oppegående, så vidt det er. Men ikke så lenge av gangen.

I tillegg fryser jeg hele tiden. Og det tar jeg for så vidt som et tegn på at det er en infeksjon av noe slag jeg sliter med. For jeg leter enda for å finne årsaken(e) til at jeg er syk. Det er jo merkelig at evt. infeksjoner ikke gir noe utslag på noen prøver. For alt ser selvfølgelig helt bra ut.

.

Bortsett fra immunologprøvene mine da, men så har jeg jo immunsvikt.  Jeg fikk immunsvikt-diagnose året etter at jeg fikk ME-diagnose.

Her er testverdiene mine for ig-verdier.:

P-Beta1-globulin 4.3 Referanseverdi: 3.5-5.0 (innenfor ref.verdi)

P-Beta2-globulin 2.1 Ref.verdi: 2.3-4.7 (under)

P-Gamma-globulin 4.7 ref.verdi: 7.3-13.7 (under)

P-IGG 4.1 Ref.verdi: 6.9-15.7 (under)

P-IgG1-subklasse 3.4 Ref.verdi: 5.2-12.7 (under)

P-IgG2-subklasse 1.00 Ref.verdi: 1.43-5.60 (under)

P-IgG3-subklasse 0.29 Ref.verdi: 0.28-1.05 (såvidt innenfor)

P-IgG4-subklasse 0.084 Ref.verdi: 0.011-1.040 (innenfor ref.verdi)

P-IGA 0.7 Ref.verdi 0.7-3.7 (såvidt innenfor)

P-IGM 0.8 Ref.verdi: 0.6-2.3 (lav)

P-Ig kappa, fritt 7.9 Ref.verdi 5.0-20.0 (lav)

P-Ig lambda, fritt 4.5 Ref.verdi 6.0-27.0 (under)

.

Nå har jeg puttet i meg nok smertestillende til å ta livet av en elefant, for jeg er så innmari lei av å ikke greie å gjøre noen ting. Bare det å leve med så mye og konstante smerter er rene helvetet, og jeg har i tillegg ansvaret for et barn og et hjem, og jeg kan ikke bare legge meg ned.  I alle fall ikke for så lang tid av gangen.

Så nå sitter jeg her og prøver å tenke igjennom situasjonen. Hva er status og hva skal jeg gjøre fremover?

.

Jeg har altså immunsvikt som egen diagnose ved siden av ME-diagnosen. I papirene står det at den er sekundær (noe jeg har forstått passer ift. det å ha ME). Men da jeg var på kontroll på Rikshospitalet tidligere i høst, mente legen jeg snakket med at det måtte da være primær immunsvikt jeg har. Fordi jeg hadde 2-3 lungebetennelser og flere bronkitter hvert eneste år i hele oppveksten. Så var jeg frisk da jeg var i 20-årene (Det var en fin tid!!) Men etter at jeg fikk barn som nesten 30-åring, så satte infeksjonene inn igjen. De siste 10 årene før jeg fikk ME-diagnose var jeg nesten konstant syk, med spesielt mye bronkitter, men også bihulebetennelser og andre infeksjoner som ørebetennelser og halsbetennelser. Men altså aller mest luftveisinfeksjoner.

.

Jeg greide i alle fall å gjennomføre flere års studier, og jeg jobbet i nesten 20 år, før kroppen kollapset og nektet meg å fortsette hardkjøret. Det var lange dager og mye som skulle gjøres, som alenemamma og jobb fra 08-16, riktignok med fleksitid, selv om den ikke var så enkel å benytte, for dagen var stort sett ”satt” på sett og vis.

Sønnen min var den første som ble levert i barnehagen hver morgen, og den siste som ble hentet. Det var ofte så vidt jeg rakk åpningstiden. Og i en lang periode måtte han leveres så tidlig på SFO at de ikke hadde åpnet enda, og hver morgen måtte han derfor være med vaktmesteren på morgenrunden når han låste opp skolen. (Takk til en fantastisk vaktmester!)

Jeg tilpasset jobben så godt jeg kunne, og unngikk å ta oppgaver som medførte reising for eksempel, eller ekstra ansvar. Det ble jo umulig å kombinere med ansvar for å følge opp barn og hjem.

.

De første årene satte jeg min ære i (Ja, jeg husker jeg var faktisk stolt av det) å aldri være borte fra jobben. Selv om jeg var glovarm og tett i brystet så presset jeg meg på jobb. Jeg trivdes jo så godt der også, med masse interessante og varierte oppgaver, så jeg ville greie å prestere, og å gjøre en god jobb! Jeg har alltid vært perfeksjonist, både på godt og vondt. Det er ofte enten eller. Og jeg trivdes så godt blant kolleger, og samarbeidet og det sosiale betydde også innmari mye for meg.

Men jeg fikk etter hvert nesten alt som var av virus og bakterier, og det ble i meste laget. Jeg måtte til slutt oppsøke lege, og der fikk jeg medisiner for å greie å fortsette kjøret. Jeg ville ikke sykemelde meg, men til slutt fikk jeg beskjed om at jeg måtte roe ned og ta imot sykemelding . Først i alle fall for noen dager. Det ble etter hvert for en eller to uker av gangen, og noen ganger måtte jeg til og med forlenge sykemeldingen.  Og så skjedde det mange ganger at når jeg endelig var blitt frisk, så gikk det en uke, og så kom neste infeksjon.

.

Tar med et lite avsnitt om at jeg i flere år lette etter en lege som kunne forstå situasjonen min. En lege som ikke bare skrev ut antibiotika, hostesaft og smertestillende tabletter. Det var veldig tungt, for selv om de ytte ”brannslukking” der og da, slik at jeg kunne fortsette hverdagen, så ble det hele tiden en runddans med nye infeksjoner, nye resepter på div. medisiner og sykemeldinger. Men det løste ikke problemet mitt. Hvorfor var det ingen som tok tak i sykehistorien min? Hvorfor var det ingen som sendte meg til videre undersøkelser? Annet enn til øre-nese-hals-spesialister. Der var jeg forresten ofte, men det kom aldri noe ut av det, for de fant aldri noe galt. Jeg skulle vært sendt til utredning for immunsvikt. Det ble jeg ikke før jeg var godt over 40 år.

.

Noe av det verste var all hostingen. Jeg har hostet meg nesten i hjel mange ganger, og det er ikke moro når man for eksempel sitter på møter i jobbsammenheng. Man sitter der helt sprengt i ansiktet og prøver å holde pusten for ikke å irritere luftveiene.  Og til slutt må man bare skynde seg ut. Og ikke er det moro å sitte i åpne kontorlandskap og hoste hele tiden heller. Jeg husker jeg en gang fikk beskjed om å gå hjem, fordi jeg forstyrret de andre. Da ble jeg faktisk litt lei meg.

.

Når jeg tenker på alle medisinene jeg har fått, får jeg nesten vondt i magen. Jeg har drukket litervis med hostesaft opp i gjennom årene, for å prøve å stille hosten, og tatt enorme mengder penicillin og andre antibiotika-legemidler. Jeg har også tatt masse smertestillende medisiner for å lindre smertene, og greie å komme meg gjennom dagen. Så mye medisiner kan rett og slett ikke være bra for kroppen.

Til slutt ble jeg også allergisk mot penicillin, fikk røde prikker på armer bein og mage, og havnet på legevakten med alvorlig allergi-utslag pga en type hostesaft. Var så hoven i ansiktet at jeg ikke kjente meg selv igjen i speilet. Det var ganske skremmende, men heldigvis hovnet jeg ikke opp i tunge og hals.

.

Etter hvert begynte kroppen å reagere med stadig mer smerter. Det må ha vært på grunn av de hyppige infeksjonene, tror jeg. Fordi jeg var omtrent konstant syk. Også det at jeg hele tiden presset meg til å yte maksimalt, ble slitsomt for en ofte syk kropp. Infeksjoner i seg selv gir selvfølgelig en grad av smerte, men nå begynte jeg å få smerter stadig oftere – også når jeg var ”frisk”.  Eller var jeg ikke frisk?

Jeg prøver å tenke tilbake på når denne smerteproblematikken oppsto. Det var lenge før jeg fikk ME-diagnosen. Mange år før.  Kanskje så lenge som 8-10 år tidligere?

.

Våren 2006 kom i alle fall opptakten til det som skulle bli min sorti fra arbeidslivet (enn så lenge, for jeg skal tilbake!). Jeg følte meg i dårligere form enn noen gang, og bestemt meg for å ta grep. Her skulle det trenes, for nå var jeg mektig lei av en kropp som ikke ville det jeg ville.

Så jeg kjøpte meg medlemsskap på Elixia, og startet hardtrening 2-3 ggr pr uke, så ofte jeg hadde tid. Typisk meg er at skal jeg gjøre noe, så skal det gjøres grundig, ellers gidder jeg ikke. Jeg fikk en trener til å sette opp et tilpasset program, og jeg fulgt det + la til enda litt ekstra, for jeg var virkelig drittlei av bare å gå og hangle. Forbildet var et bilde av en maks veltrent jente, som de hadde slått opp på veggen i studioet. Sånn skulle jeg også bli. Og jeg elsker dessuten å presse meg selv.

.

Men det funket slett ikke. Jeg ble ikke i god form, jeg ble sjuk av all treningen. Jeg skjønte det ikke først, og fortsatte bare enda hardere å presse meg. Men i løpet av sommeren fikk jeg smerter i nakke og arm, og da høsten kom kunne jeg ikke lenger bruke armen. Jeg måtte til lege, og fikk diagnosen senebetennelse. Det var skikkelig kjipt!

Så jeg ble sykemeldt og begynte hos fysioterapeut, for å få behandling for armen. Jeg kunne ikke bruke pc lenger, det funket ikke selv om jeg prøvde med en annen type mus. Det var for intense smerter i både nakke, skulder og arm, og armen var ikke brukendes til noe som helst.

.

Jeg måtte stoppe opp treningen på Elixia, for jeg turte ikke å fortsette. Jeg var redd for å påvirke arm og nakke negativt, for de skulle vel helst ha ro. Apparat- og vekttrening var i alle fall uaktuelt og kondistrening ville heller ikke være så bra, med betennelse i armen, følte jeg.

På det tidspunktet hadde jeg trent i flere måneder, men formen hadde ikke blitt bedre. Tvert i mot, jeg var bare blitt i enda dårligere form. Jeg hadde riktignok økt muskelmassen betraktelig, men jeg hadde likevel ikke oppnådd å få mer energi.

Likevel ga jeg ikke opp! Jeg tenkte at denne pausen ville gjøre at jeg kunne samle krefter og at jeg snart ville være tilbake i jobb igjen, og at jeg ville fortsette treningen så snart armen var friskmeldt!

.

Uken før jul var jeg tilbake i jobb i 50% stilling, for å begynne med en myk start. Det var så deilig å møte kolleger igjen, og å være tilbake der jeg trivdes så godt.  Formen var ikke så god, jeg merket jo det, men jeg tenkte at det ville bedre seg når jeg kom inn i oppgavene igjen. Evig optimist! Det skal jeg ha!

For det er klart, alt gikk ikke så bra. Jeg må vel innrømme at jeg slet med konsentrasjonen. Det hadde selvfølgelig skjedd en del de 4 månedene jeg hadde vært borte, verden står ikke stille, og det var en del nytt å sette seg inn i. Så jeg måtte anstrenge meg maks for å oppdatere meg på diverse ting, og etter hvert kom symptomer som svimmelhet og hodepine. Jeg hadde også begynt å slite mer og mer med søvnen, og lite og dårlig søvn er ikke noe godt grunnlag for konsentrasjon og maks ytelse på jobb.

.

Jeg hadde ny legetime fredagen etter at jeg hadde jobbet den uken. Det var da fastlegen min la frem testresultater fra nylig tatte blodprøver – og også prøver fra røntgenundersøkelser, tror jeg – og sa til meg at han mente at jeg hadde fått ME.

Jeg husker ikke akkurat hva jeg tenkte. Det kan ha vært noe sånt som at ”ting falt på plass”, men på den annen side så visste jeg ikke så mye om ME den gang. Jeg visste bare at ”noe var galt” med meg. Jeg fungerte ikke lenger. Så da var det vel greit å få en diagnose på at jeg var syk.

.

Blodprøver viste i alle fall at jeg hadde en EBV-infeksjon. Jeg var over den akutte fasen av sykdommen, men kroppen var ikke riktig frisk igjen enda. Det var noe med en IgM-verdi som skulle være negativ, men den var enda positiv. Noe sånt. I alle fall var jeg ikke frisk enda.

Jeg ble selvfølgelig sendt til videre utredninger. To indremedisinere var jeg hos. Først en som jeg fikk time hos med en gang, og deretter ME-spesialist G. Aasen for å få bekreftet diagnosen.

.

Men nå tror jeg at jeg stopper for denne gang. Jeg er utrolig sliten og trenger å legge meg og hvile igjen. Må bare kapitulere, for jeg orker ikke å sitte oppreist mer pga ’infeksjonssmertene’ + at jeg fryser, er svimmel og kjenner hodepinen komme snikende og sette seg rett i pannen.

.

Jeg hadde tenkt å fortelle om en ny legetime jeg var på denne uken. Jeg er jo på leting etter en ny fastlege, etter at min gamle er blitt syk. Og det er sannelig ikke lett.  Jeg kan jo si så mye som at jeg fortsatt ikke har funnet noen som kan hjelpe meg.

Jeg ønsker meg legehjelp, men det ser ut til å være vanskelig når man først har fått en ME-diagnose.  Må det bli slik at man ikke skal nevne den, for at man skal få hjelp?

.

Og jeg vil ikke ha hjelp for stressmestring (Heldigvis ingen som har tilbudt meg det heller). Jeg har hatt et travelt liv, men sikkert ikke så mye verre enn for mange andre travle dobbeltarbeidende foreldre. Poenget er at jeg i tillegg til en travel hverdag har en kropp som har hatt lite motstandskraft mot infeksjoner!  Og DET har det vært tøft å håndtere – uten adekvat legehjelp! Og er det fortsatt!!

.

Det er faktisk hårreisende at man skal bli avvist hos leger fordi man har en ME-diagnose. Som hun siste legen jeg var hos sa: – ”Du kan komme til meg med det som ikke har med ME å gjøre.” (!)

.

Reklamer

8 kommentar to “Litt om årene med infeksjoner – før jeg fikk ME-diagnose”

  1. ~SerendipityCat~ 20/11/2010 kl. 18:12 #

    Du har virkelig hatt mange tøffe år.. 😦

    • Martha 20/11/2010 kl. 19:13 #

      Jo, det er sant, det har vært slitsomme år pga mye sykdom, og det har virkelig vært tøft mange ganger! For man MÅ på jobb, og det er viktig å prestere, og da MÅ man helst være frisk!

      Men så har det vært mye bra også! Jeg fokuserer – egentlig – mye mer på det, enn det som er trist og kjipt – det ser bare ikke slik ut – fordi jeg på denne bloggen bare skriver om sykdom og elendighet. (Og jeg som heller vil blogge om sko og moter og slikt!! 😉 )

      NÅ er det tøft pga alle smertene. Men i årene før jeg fikk ME og ting «brøt skikkelig ut» – så hadde jeg overskudd og energi til MYE – som å møte venner og dra på herlige ferieturer f.eks. Må bare tilbake dit, dvs. bli kvitt smertene – så blir livet kjempedeilig å leve igjen!!

      Så nå er jo det store prosjektet: Hvordan finne veien til et friskere liv!
      – og det er vel prosjektet for oss alle –
      Jeg synes det er så ille at det må koste så mye penger, fordi det offentlige helsevesenet avviser oss som pasientgruppe. I alle fall er det det jeg opplever til stadighet for tiden.

      Jeg prøver å finne hjelp der først, men jeg ser vel nå etter hvert at det må bli Lillestrøm Helseklinikk som kan hjelpe meg også. Håper jeg i alle fall 😉

      • ~SerendipityCat~ 20/11/2010 kl. 20:19 #

        Det sies jo at «Den friske har mange ønsker, den syke har bare ett». Og det kan man jo drøfte, men i bunn og grunn er det jo riktig, for hadde vi vært friske – tenk så mye vi kunne ha fått til da!

        Håper at du får den hjelpen du trenger – SNART! *klem*

  2. Kamelryttersken 20/11/2010 kl. 20:01 #

    Takk for at du deler 🙂

    Klem
    🙂 Ragnhild

    • Martha 20/11/2010 kl. 21:16 #

      Hei Ragnhild!

      Takk for hyggelig hilsen! 🙂

      Klem fra Martha

  3. Martha 20/11/2010 kl. 21:25 #

    @Cat: Tror nok det der stemmer ganske bra ja! Og når vi blir friske da skal vi få til akkurat det vi vil!
    Ønsker det samme tilbake til deg! 🙂

    Klem fra Martha

  4. Lilja 22/11/2010 kl. 13:15 #

    Stor solidaritets
    -klem til deg, Martha !
    Du har jaggu vært sterk og tøff…og vært gjennom mye ! Respekt – som ungdommen sier !
    Det har ikke vært noen enkel vei…og du har vært ut en del (ensomme) «vinternetter»…
    Ja, man må være sterk for å være syk…Sammen skal vi holde fanen og motet oppe 🙂
    Stå på Martha 🙂 Ønsker deg en god og mild dag… 🙂
    klem (…litt kort i dag pga litt varierende form den siste tiden-kommer sterkere tilbake :))

    • Martha 22/11/2010 kl. 18:59 #

      Hei Lilja!
      Så hyggelig å se deg igjen! Og takk for klem! Hehe, jeg pleier nettopp å si det der at jeg har «vært ute en vinternatt før» … kan ligge mye i det uttrykket. Mye hyggelige ting også egentlig, man kan jo bruke det om så mye…;-))
      Vi gir ikke opp, nei. Tenker ofte at «nå er jeg kommer så langt», og så tenker jeg at nå må det begynne å gå oppover igjen. Som sagt, evig optimist!

      Det blir mye negativt her på bloggen, men det er jo fordi jeg bare skriver om sykdom. Livet mitt er tross alt andre ting også. Nå når jeg har så mye smerter, så er jo det veldig tungt, men bare jeg kunne bli kvitt de.. DA vil mye bli annerledes!
      I dag måtte jeg kapitulere helt, og har ligget under dyna hele dagen, men da er jeg i alle fall bedre nå. Og nå har jeg satt en stor ribbe i ovnen, og gleder meg til den er ferdig!

      Ja, vi skal holde motet oppe sammen! Det hjelper veldig mye med slike hyggelige hilsener! 😉
      Håper du også blir bedre snart! Vær snill mot deg selv så lenge, så du får mer krefter og gode dager fremover. Det ønsker jeg for deg!

      Stor klem fra Martha 🙂

Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter-bilde

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+-bilde

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s

%d bloggere like this: