«Blodig alvor» – Kronikk av Anette Gilje

23 Nov

Hentet fra Aftenposten.no: Klikk her

.

Anette Gilje

Norge bør i likhet med USA og mange andre land, forby blodgiving fra alvorlig syke ME-pasienter.

Divisjonsdirektør Hans Petter Aarseth i Helsedirektoratet, sier til NRK at debatten om ME (Myalgisk encefalopati), også kalt kronisk utmattelsessyndrom, og blodgiving er spekulativ. Pasienter ber om hjelp til å hindre smitte gjennom blodbanken. USA, Canada, Storbritannia, Australia og New Zealand nekter folk med ME å gi blod på grunn av den nylig oppdagede sammenkoblingen til retroviruset XMRV. Men Aarseth ser ikke problemet. Vet han ikke hvor alvorlig denne sykdommen er?

.

I femten og et halvt år har jeg hatt ME, eller kronisk utmattelsessyndrom, som noen kaller det. Jeg har vært sengeliggende i de fleste av døgnets timer, ute av stand til å delta i hverken arbeidsliv eller sosiale aktiviteter. Jeg er vel kjent med hjernetåke, fordøyelsesproblemer og muskel- og leddsmerter. Jeg har lang erfaring med dusjstol, rullestol og hjemmehjelp. I alle disse 5665 dagene som symptomene har herjet i kroppen, har jeg forsøkt å finne ut hva som egentlig er i veien, og ikke minst, hva jeg kan gjøre for å bli kvitt det. Mitt mål er stadig å bli frisk.

.
Jakt på svar

Jeg har i årenes løp trålet Helse-Norge på jakt etter svar. Vegard Bruun Wyller ved Rikshospitalet har doktorgrad på ME, og mener at det er en vedvarende stressrespons i kroppen. Han kan ifølge egne ord «ikke bevise at det er sånn», men mener likevel at ME best kan forklares ut fra denne hypotesen som stemmer med nyere stressforskning. Stressresponsen er på et tidspunkt blitt utløst av en infeksjon eller psykisk belastning eller begge deler.

Den opprinnelige årsaken blir etter hvert borte, men «da har systemet hengt seg opp». Løsningen for å bli kvitt ME er simpelthen «å avlære kroppen å agitere syk» gjennom kognitiv adferdsterapi og gradert trening. Forståelsen av ME som vedvarende stressrespons, er dypt forankret i det medisinske fagmiljøet i Norge.

.
Får ikke medisinsk hjelp

Psykiater Bjarte Stubhaug, også han med doktorgrad på ME, legger samme sykdomsforståelsen til grunn for sin behandling av pasienter. På en medisinsk konferanse om ME uttalte han: «Det er et viktig prinsipp i måten vi arbeider på, at man kan være frisk selv om man har symptomer. Det å ha symptomer betyr ikke at du er syk».

I likhet med andre ME-pasienter, øker mine symptomer betraktelig ved lett fysisk aktivitet. Restitusjonstiden er urimelig lang. Jeg er hverken depressiv eller fastlåst i negative tankemønstre. Jeg er rett og slett syk. Men det offentlige helsevesenet ser altså ikke slik på det. Derfor får jeg heller ikke medisinsk hjelp til å bli frisk.

.
Udokumentert alternativbehandling

Når fastlegene ikke har noe mer å tilby sine stadig sykere ME-pasienter, legger de til side sin faglige nysgjerrighet og kompetanse, og blir lemfeldige med å anbefale alternative og udokumenterte behandlingsformer som Lightning process (LP), patentert av Phil Parker. Denne «LP-treningsmetoden» har de jo hørt så mye fint om fra selgerne i Aktiv Prosess, både på seminar i regi av Legeforeningen og på etterutdanningskurs finansiert av Helsedirektoratet.

Jeg har deltatt på et slikt LP-kurs. Der fikk jeg høre at jeg uforvarende hadde skapt denne sykdommen selv, og at det egentlig ikke var noe i veien med meg fysisk. For 15000 kroner fikk jeg innsyn i en hemmelig «treningsmetode» som kunne kurere ME på tre dager hos 95 prosent av deltagerne. De få som ikke ble helt friske, manglet ekte motivasjon og utholdenhet.

.
Ble sykere

Ved å bestemme meg for å slutte å skape ME i min egen kropp og bruke LP-metoden til å neglisjere eventuelle gjenstridige symptomer, ble jeg lovet å få tilbake det gode livet jeg elsket. Kurslederen forsikret meg stadig at jeg var helt frisk og bekreftet at jeg gjorde metoden riktig. Men jeg ble ikke frisk av ME, tvert imot, jeg ble mye sykere i løpet av de seks ukene jeg fulgte LP-metoden.
Retrovirus

For ett år siden offentliggjorde det anerkjente vitenskapelige tidsskriftet Science at amerikanske forskere har påvist et tredje retrovirus i mennesker. De fant XMRV hos 68 personer av de 101 pasientene med ME som var med i undersøkelsen. Bare åtte av 218 (3,7 prosent) friske kontrollpersoner hadde viruset. Forskerne påviste også at de hvite blodlegemene fra pasientene kunne overføre retroviruset til en cellekultur av andre hvite blodlegemer.

.

«De fant XMRV hos 86 prosent av de ME-syke. Amerikanske ME-pasienter nektes derfor å donere blod på livstid.»

.

En ny studie fra den fremste helseinstitusjonen i USA, National Institutes of Health, har støttet opp om sammenhengen mellom det nye viruset og ME. De fant XMRV hos 86 prosent av de ME-syke. Amerikanske ME-pasienter nektes derfor å donere blod på livstid.

.
Føre til alvorlig sykdom

Jeg fikk svar på min serologitest fra Red Labs i USA på fredag. Jeg er en av de 97 pasientene med ME i Norge som har testet positivt på XMRV. Foreløpig. Mange venter fortsatt på laboratoriesvar. Jeg har altså et retrovirus integrert i DNA-et og som jeg aldri kan bli kvitt. At de to andre retrovirusene som er påvist i mennesker kan føre til alvorlig sykdom, er anerkjent i alle helsemiljøer. Uten medisinsk behandling kan hiv gi aids og HTLV føre til leukemi. Da er det jo nærliggende å tro at XMRV, som er påvist hos flertallet av alvorlig syke mennesker med ME, ikke er ufarlig? Likevel vil norske helsemyndigheter altså ikke forby blodgiving eller tilby relevant utredning og behandling av ME-pasienter ut ifra denne tesen.
Ønsket hjertelig velkommen

«ME har ingenting med blod å gjøre. Så lenge du ikke tar noen medisiner, og føler deg frisk, kan du komme hit og gi blod. Men du kan muligens føle deg litt slapp etterpå», sa den blide damen som besvarte telefonen i Blodbanken og ønsket meg hjertelig velkommen. I disse dager har Blodbanken en offensiv vervekampanje, støttet av helseminister Anne-Grete Strøm-Erichsen (Ap). De ønsker seg 30000 nye blodgivere. «Annenhver nordmann vil trenge blodoverføring en gang i løpet av livet, og vi er derfor nødt til å tenke langsiktig og rekruttere nye», sa helseministeren til NRK.

.
Skal jeg lytte til norske helsemyndigheter, erklære meg frisk (men vedvarende stresset) og donere mitt blod til en tørstende blodbank?

.

Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s

%d bloggers like this: