I morgen skal det avgjøres om ME-pasienter skal nektes adgang til å donere blod eller ikke.

23 Nov

.

.

I morgen, onsdag 24. november, skal Transfusjonstjenestens Kvalitetsråd avholde et møte hvor de bl.a. skal avgjøre spørsmålet om ME-pasienter skal nektes adgang til å donere blod eller ikke.

.

Som nevnt i tidligere blogposter, har jeg vært i god dialog med dir. for Folkehelseinstituttet Geir Stene-Larsen. Jeg har bl.a. oversendt ham brevet som jeg har kalt: «Bekymringsmelding for norske blodbanker», og dette brevet har Stene-Larsen bidratt til å videreformidle til lederen for Transfusjonstjenestens Kvalitetsråd, og jeg har fått beskjed om at det skal være med på møtet i morgen, og være med som grunnlag for avgjørelsen de skal ta om ME-pasienter skal nektes å gi blod eller ikke.

.

Jeg er selvfølgelig veldig glad og takknemlig for denne muligheten til å få uttale meg om «blodgiversaken» og bidra med informasjon til Rådet på vegne av ME-pasientene. Muligheten bare dukket opp på grunn av god kommunikasjon og initiativ fra Geir Stene-Larsen, som på sett og vis har fungert som brobygger i forhold til lederen for rådet,  og jeg har spesielt lyst til å nevne ham som en god hjelper i denne saken.

.

Samtidig gjør dette meg, om mulig, enda mer spent på utfallet i morgen. For jeg får typisk tanker som:  Var brevet bra nok? Kunne jeg ha uttrykt meg enda klarere? Kunne jeg ha tatt med enda mer informasjon? Jeg visste ikke da jeg skrev brevet at det skulle få være med og kanskje få spille en rolle for noe, for jeg visste ikke at det jeg skrev skulle bli oversendt til noe møte og bli diskutert av noen som hadde myndighet til å ta viktige beslutninger.

.

Jeg skrev det som et brev jeg ville sende til helsemyndighetene for å varsle om min – og alle ME-pasienters – bekymring over blodbanken i Norge. Viktig nok det, og jeg har jobbet mye med brevet, så jeg får stole på at det er bra nok. Og jeg kan ikke nekte for at jeg synes det er forferdelig spennende å få være med på dette.

.

Og i morgen kommer jeg til å holde pusten.  Jeg håper rådet følger fornuften, og stenger ME-pasientene ute.

.

I tillegg vet jeg at det er andre ME-pasienter som har oversendt informasjon til rådet:

Rutt og Maria har skrevet flere brev med mye relevant informasjon til Geir Stene-Larsen, som han har sendt dem svar tilbake på, og jeg leser på bloggen til Rutt at hele denne korrespondansen har de oversendt til lederen for Transfusjonstjenestens Kvalitetsråd.  Jeg linker til den aktuelle posten hos Rutt, så kan dere lese korrespondansen de hadde med Stene-Larsen: Klikk her

.

Jeg håper informasjonen fra denne korrespondansen også blir med på møtet i morgen. For jeg håper Rådet får tatt til seg så mye av den informasjonen vi har sendt dem som mulig, slik at de forstår hvor alvorlig dette spørsmålet om stans i blodgivning for ME-syke er.

.

I dag kan vi også lese en strålende kronikk i Aftenposten, skrevet av Anette Gilje: Klikk her. Den kom akkurat til rett tid, og jeg antar Anette også hadde dette møtet i bakhodet når hun skrev den? Tittelen er «Blodig alvor», og det er nettopp det dette er.

.

Det er blodig alvor! Og jeg håper rådet også har lest denne kronikken.

.

Sykdommen ME er blodig alvor. Å få et HIV-liknende retrovirus i blodet, betyr kort beskrevet at viruset integreres i cellenes DNA og at det blir værene der hele livet ditt. Forskerne kan enda ikke si helt sikkert at XMRV gir sykdommen ME, eller om det er tvert om, at det er de med ME som er disponert for å få   XMRV. Men uansett vil det være veldig naivt å tro at et retrovirus ikke skulle virke svært negativt inn på kroppen, og ikke disponere for alvorlige sykdommer. Blodbanken vår må beskyttes mot retrovirus-infisert blod. Vi må være føre var og stenge blodbanken for ME-syke nå. I alle fall midlertidig, inntil vi vet mer.

Land som vi ellers liker å sammenlikne oss med, som USA, Canada, Storbritannia, Australia, New Zealand og Malta har allerede utestengt de ME-syke fra å gi blod.

.

Jeg håper inderlig at Transfusjonstjenestens Kvalitetsråd velger å følge både fornuften og de råd de har fått fra ME-pasientene, og at de derfor bestemmer at ME-syke ikke lenger skal få lov til å donere blod. Denne avgjørelsen kan de nå ikke lenger utsette. Det er ingen fornuftige grunner for at de ikke skulle endre på regleverket! Og skulle det skje at de ikke endrer, er den eneste grunnen at her i Norge står teorien om at ME er en psykosomatisk lidelse svært sterkt.

.

Men tør de virkelig ta den sjansen? Tør de ta sjansen på at retroviruset XMRV ikke er farlig, når ledende forskere peker på det motsatte? Tør de ta sjansen på at blodet fra blodbanken skal få smitte enda flere? Er de virkelig villige til å ta den sjansen?

.

Er det viktigere å holde innrømmelsen inne om at ME er noe langt mer enn stressresponser og opphengte tankemønstre? For det er vel det det hele handler om?

.

.

Jeg kopierer inn brevet jeg skrev til Geir Stene-Larsen: «Bekymringsmelding for norske blodbanker»

(Jeg vil nevne at brevet er skrevet for ca 3 uker siden, og det er mulig at det er skjedd ting i mellomtiden slik at det inneholder opplysninger som skulle vært endret siden den gang. Tanken var også å jobbe videre med det, og sende det til f.eks. helsepolitikere og andre beslutningstakere, men helsa satte dessverre en stopper for å gjøre noe mer ut av dette foreløpig.)

Til Folkehelseinstituttet ved dir. Geir Stene-Larsen

.

Bekymringsmelding for norske blodbanker

Jeg er selv ME-pasient, og derfor kjenner jeg sykdommen godt. Jeg vet enda ikke om jeg er smittet av XMRV-viruset, som jeg vil skrive om nedenfor. Jeg har latt meg teste, og venter på svaret.

.

Jeg er veldig opptatt av at ikke flere mennesker skal få denne sykdommen!

Derfor har jeg engasjert meg for å få myndighetene til å stenge ME-pasienter ute fra å kunne donere blod.

Det er nemlig flere ME-syke som forteller at de med dagens regler ikke blir stoppet i døra, men blir ønsket velkommen inn på linje med friske pasienter.

.

Og blodbanken vår står dermed i fare for å bli forurenset av et nytt retrovirus, som av anerkjente amerikanske virologer blir betegnet som svært likt HIV-viruset.

.

Flere ME-pasienter har sendt mailer og forsøkt å komme i kontakt med helseminister Grete Strøm-Erichsen, direktør ved Helsedirektoratet Bjørn Inge Larsen og direktør ved Folkehelseinstituttet Geir Stene-Larsen. Men det har generelt ikke vært lett å få svar.

.

Status så langt er at ME-pasientene og bloggerne Rutt og Maria har fått respons fra dir. Geir Stene-Larsen, som har sagt han vil videresende mailene de har skrevet til Transfusjonstjenestens kvalitetsråd. Og det er positivt.

.

Men vi er likevel bekymret. Fordi det ser ut til at det mangler mye kunnskap i det norske helsevesenet om hva som skjer av internasjonal forskning når det gjelder det nye retroviruset XMRV og forbindelsen til sykdommen ME (Myalgisk Encefalopati).

.

Dette er først og fremst en bekymringsmelding for norske blodbanker. Det er et nytt retrovirus som er kommet til Norge, som vi trenger å ta alvorlig. Viruset heter XMRV, og er det tredje menneskelige retroviruset som er funnet som kan gi mennesker alvorlig sykdom. De to andre vi kjenner er HIV som kan gi AIDS og HTLV som kan gi en type blodkreft.

.

Ledende virologer i USA har funnet en oppsiktsvekkende høy representasjon av XMRV-viruset hos ME-pasienter. I to studier utført i USA, den første publisert i det prestisjetunge tidsskriftet Science, utført av forskere ved Whittemore Peterson Institute/National Cancer Institute/Cleveland Clinic (Referert til som Science-studiet) og publisert i november 2009. Den andre utført i regi av amerikanske myndigheter, utført av forskere ved National Institute of Health/Food and Drug Administration/Harvard School of Medicine (Referert til som Alter/Lo-rapporten) og publisert i august 2010, er viruset funnet hos henholdsvis 67 % og 87 % av ME-pasientene, og til sammenligning hos bare 3 % -7 % av de friske kontrollene (blodgivere).

I den første studien fant forskerne, etter ytterligere testing, at hele 95 % av pasientene testet positivt på retroviruset.

.

Myndighetene i USA, Canada, Australia, New Zealand og Malta har så langt utestengt ME-pasienter fra å gi blod – og mandag denne uken fulgte UK etter, og stengte blodbankene for tapping av blod fra pasienter med ME-diagnose.

.

I Norge har ME-pasienter latt seg teste for viruset via Lillestrøm Helseklinikk og i regi av den belgiske professoren dr. Kenny De Meirleir, som har 20 års erfaring i å behandle ME-syke. Resultatene fra dr. De Meirleir er ikke kommet enda, men Lillestrøm Helseklinikk melder at de har fått inn resultater fra 80 av ME-pasientene de har testet, og der har 60 testet positivt. Det blir en treffprosent på 62 %. Da har enda ikke alle resultater kommet inn.

.

62 % av ME-pasientene har så langt testet positivt i Norge. Da nærmer vi oss den samme treffprosenten Science-studiet hadde, der 67 %, for ett år siden testet positivt i USA. Før de testet de negative prøvene ytterligere, og endte opp med en treffprosent på hele 95 %.

.

Vi vet at XMRV finnes i den norske befolkningen. Vi vet også at dette viruset høyst sannsynlig kan gi en alvorlig form for prostatakreft. Det var slik viruset først ble oppdaget i 2006, av forskere fra NCI (National Cancer Institute) i USA. Nå ser vi kan hende en spredning av viruset i USA fordi det parallelt skjer en økning i antall kreftpasienter, vi får flere som blir ME-syke og flere mennesker som er rammet av autisme og fibromyalgi. I tillegg knyttes viruset til en sykdom kalt atypisk MS. Det meldes dessuten om at flere ME-syke har fått barn med autisme.

.

Det er på grunn av assosiasjoner til mange alvorlige sykdommer, men først og fremst ME-sykdom, at flere blodbanker over hele verden stenger ute ME-pasienter fra å gi blod. Fordi det i denne pasientgruppen er en overrepresentasjon av XMRV-positive.

.

Forskningen i USA er nå kommet så langt at den om ikke altfor lenge vil kunne slå endelig fast hvilken sammenheng det er mellom XMRV og ME. Det vi vet er at flere anerkjente virologer mener det er en sterk assosiasjon, men bekreftelsen må vi vente på i enda mellom seks og ni måneder, blir det opplyst om fra en av forskerne (dr. F. Ruscetti, fra NCI).

.

Vi kjenner heller enda ikke sikkert til hvordan XMRV smitter, men forskerne forventer at fordi retrovirusets genprofil er så lik HIV-virusets, så vil det sannsynligvis smitte omtrent på samme måte. Dr. Judy Mikovits, en av de største navnene innen retrovirologi i USA og leder for Science-studien, uttalte for et par uker siden på den årlige konferansen til NJCFSA, at forskning nylig utført tyder på at smitte gjennom sekret fra luftveiene er svært sannsynlig. Hun nevnte også på nytt blod, urin, og avføring som sannsynlige smittekilder.

.

En ting til ettertanke er at f.eks. kreftpasienter ofte mottar blodoverføringer mens de behandles, og blant disse er det mange som utvikler Post Cancer Fatigue. Hos kreftpasienter som får cellegiftbehandlinger svekkes immunforsvaret, og de kan derfor lett utvikle sykdom av et XMRV-infisert blod fra blodbanken.

Verdt å nevne er kanskje at Fatigue er det mest kjente trekket, eller symptomet, ved ME. En tretthet som går utenfor alt friske mennesker opplever av tretthet.

.

Dette er bare et eksempel. Mennesker som mottar blodoverføringer kan ofte være svært syke og med et svekket immunforsvar, og mange kan kanskje stå i fare for å utvikle ytterligere farlig sykdom etter å ha fått blod fra en kontaminert blodforsyning.

.

De negative studiene og studiene som nesten ikke fant XMRV

Tanken har slått meg: Hvis vi tenker tilbake til funnet og alle kontroversene omkring HIV på 80-tallet, så er det en del skremmende likheter til det som foregår nå.

Så hva om det er flere likheter enn de vi liker å tenke på?

.

Jeg har i den siste tiden fulgt utviklingen i forskningen av retroviruset XMRV. Jeg har lest mye om studiene som er blitt publisert, og jeg har også lest om de negative studiene som kom i kjølvannet av den første studien publisert i Science, blant andre to høyprofilerte studer fra Storbritannia, der forskere ikke fant XMRV i det hele tatt. Flere av disse forskerne kunne sågar ikke finne viruset i positive kontrollprøver sendt dem fra WPI (Whittemore Peterson Institute, der Science-studiet ble utført.). Men denne ”lille” faktoren unngikk forskerne å nevne i rapportene sine. Dette ble først oppdaget og gjort kjent senere, av andre.

.

De negative studiene skulle aldri vært publisert all den tid forskerne ikke engang var i stand til å finne viruset i positive kontrollprøver; De var ikke i stand til å finne viruset selv om det var der!

.

I studier der forskerne ikke kunne finne XMRV i blodprøver fra ME-pasienter, eller de fant kun få positive, er det mye som tyder på at de ikke har brukt metoder/protokoller som er i stand til å finne viruset. Eller de har brukt feil kohort, fordi pasientene de har brukt i studiet er diagnostisert etter kriterier som inkluderer personer med psykiske lidelser.

.

(Pasientgruppen ser frem til å få ryddet opp i alle de ulike diagnosekriteriene, der noen har en psykologisk profil som aldri skulle vært der fordi ME er en somatisk sykdom. ME er siden 1969 listet i WHOs diagnosesystem som en nevrologisk sykdom.)

.

Videre er det blitt kjent at noen forskere brukte protokoller lik de for å lete etter HIV-viruset, og disse fungerer ikke for å finne XMRV, til tross for flere likheter mellom virusene.

.

Det ser ut til at for å finne XMRV-viruset trengs det en veldig spesialisert og spesifikk metodologi. Denne må iflg. forskere være på plass for å ha suksess i å lete opp viruset.

.

Alle disse ovenfor omtalte negative studiene førte til mye ”støy” rundt Science-studiet, som hadde funnet XMRV-viruset og koblet det til ME.

.

Kort oppsummert:

Forskere har forklart ”0-studiene”, som de er blitt hetende, de studiene der forskerne ikke kunne finne viruset i det hele tatt, og de andre studiene der forskerne bare kunne finne noen positive, med at det enten er brukt feil prøveprotokoller eller feil kohort. Se omtalen min ovenfor.

.

En gruppe nedsatt av amerikanske myndigheter, som jeg vil gi mer informasjon om nedenfor, jobber med å standardisere alle ledd i forskningen, og slik vil det også endelig bli slutt på kritikk og spørsmål om forurensning. Under sitt arbeide går de bl.a. gjennom alt av tidligere studier og ser på feilene som er blitt begått.

.

Når arbeidet er ferdig, og forskerne kommer frem til en standard for hvordan tester skal utføres ned til minste detalj, skal det bli veldig spennende å se om de får til å replikere Science-studiet.

——————–

.

Hva sier de norske helsemyndighetene?

.

Grunnen til at jeg tar opp dette såpass detaljert, er at jeg leser i norske medier at helsemyndighetene våre refererer til de negative studiene, sier at det er sprikende forskningsresultater, og derfor har de bestemt seg for at de vil forholde seg fullstendig i ro.

.

(I forhold til spørsmålet om de ME-syke skal gis et blodgiverforbud.)

.

Det ser ut til at de har dratt konklusjonen at fordi det har vært så mange negative studier, så er det ganske sikkert ingen sammenheng mellom XMRV og ME. Og det er da jeg lurer på om de har fått med seg at det faktisk er de benyttede metodene som ikke har kunnet påvise XMRV?

.

Jeg har også lest ordet ”spekulativt” minst et par ganger, i nyhetsartikler der helsemyndighetene er blitt intervjuet og har fått uttale seg om hva de mener om at XMRV skal ha en forbindelse til ME.

.

Jeg blir bekymret når det brukes ord som ”spekulativt”, fordi det får meg til å undres over om saken får det alvor den fortjener?

.

Personlig liker jeg bedre ordet ”interessant”.

.

Det er mye vi enda ikke vet. Men det er viktig at vi tar situasjonen alvorlig og seriøst mens forskerne gjør hva de kan for å finne svarene på alle spørsmålene som er kommet i kjølvannet av publiseringen av den første forskningsartikkelen som knytter XMRV til ME.

.

Hva gjør de norske helsemyndighetene?

.

Det er flere incentiver for at de ansvarlige, i alle fall midlertidig, bør legge til en endring i regelverket om at ME-pasienter ikke skal gi blod. Noen av dem er:

.

1)

Det ser ut til at helsemyndighetene og ME-pasientene er enige om at de ME-syke ikke skal gi blod.

Myndighetene sier at dagens regler allerede er dekkende for at ME-syke stenges ute, mens ME-pasientene svarer at det ikke er det, fordi ME-syke fortsatt slipper inn og gir blod.

Når regelverket ikke fungerer for å holde de ME-syke ute så burde det endres, slik at det ikke lenger er noen tvil om reglene.

.

2)

NCI (National Cancer Institute) i USA melder 27. oktober flg.: ”XMRV ser ut til å være infeksiøst. Fordi man har sett hyppig virus fra isolerte hvite blodceller, er blodbåren overføring en virkelig mulighet. Da vi ikke kan fastslå klare retningslinjer, vil klokskap tilsi at potensielt infiserte personer fraholder seg fra å gi blod.”

.

Man ber i USA de som kan være smittet av viruset om å avholde seg fra å gi blod. I Norge sier Helsedirektoratet 26. oktober at de har vurdert problemstillingen, men har konkludert med at det ikke er grunnlag for å endre noe.

Har de ervervet ny informasjon i mellomtiden som skulle tilsi at det nå likevel bør gjøres en endring?

.

3)

Fra før av vet vi at det er en sterk assosiasjon mellom viruset og sykdommen ME. To store og prestisjetunge studier underbygger dette, og bare det i seg selv burde være god nok grunn til at man proaktivt gikk ut og stengte blodbanken for ME-syke. I hvert fall for en periode.

.

4)

Vi må regne med at XMRV finnes i blodbanken vår. Likevel, det er ingen grunn til at blodbanken skal bli ytterligere forurenset, og vi bør stenge ute som blodgivere, potensielt smittefarlige bærere av viruset.

.

Forskning er en vitenskap som tar tid. I den situasjonen vi er i nå, der vi enda ikke har sikker viten, blir det viktig at vi bruker kunnskapen og fornuften vi har for å ta kloke avgjørelser. I dette tilfellet om hva vi skal gjøre i forhold til blodbanken.

.

Jeg etterlyser en mer proaktiv holdning fra de norske helsemyndighetenes side når det gjelder en så viktig og alvorlig sak som å beskytte blodbanken mot alvorlig smitte.

.

Når vi vet at det er så mange faktorer som tyder på at vi står overfor et farlig virus, blir det viktig å innta en føre-var-holdning mens vi venter på de endelige resultatene fra forskningen i USA.

.

Det er ikke så mye som skal til, det er bare å innføre en regel som sier at ME-syke ikke får lov til å gi blod. Fordi ME-pasienter er den gruppen pasienter som har en overrepresentasjon av retroviruset.

.

Så gjør vi hva vi hittil kan for å beskytte oss.

.

Som nevnt tidligere:

USA, Canada, UK, Australia, New Zealand og Malta har tatt trusselen på alvor ved å vise handling, og har innført blodgiverforbud for ME-pasienter.

Det gjenstår enda å se hva de norske helsemyndighetene velger å gjøre.

.

Hva gjør de amerikanske helsemyndighetene?

Myndighetene i USA har tatt den høyst reelle trusselen et nytt retrovirus representerer, veldig alvorlig. De har på eget initiativ satt i gang flere studier som skal evaluere arbeid og metodikk i XMRV-forskningen, koordinere og holde oversikt over pågående forskning, samt at de selv har inntatt en aktiv rolle som aktør i flere av forskningsprosjektene.

.

Science-studiet har gjentatte ganger måttet tåle beskyldninger om kontaminering. Det har for eksempel vært mye snakk om at reagensglass skal ha blitt forurenset av celler fra mus. Men det er også mange andre prosesser i en studie som kan gå galt, og som har gjort nettopp det, som f.eks. alle studiene der forskerne ikke fant, eller kun fant XMRV-virus i få prøver; Det kan være feil i metodikk, blodet kan f.eks. ha blitt feilbehandlet på flere ulike måter (blitt stående for lenge, hatt feil temperatur f.eks.), det kan være feil i kohort (pga at feil diagnosekriterier for pasientene har blitt brukt) osv. Det har dessuten vist seg at det må svært spesifikke og spesialiserte metoder til for å finne XMRV-viruset. At det ofte forekommer lite av det samlet, noen ganger i ulike kroppsvev uten at det finnes i blodet, og at det replikerer sakte, har også noe å si. Og mye mer, som trenede forskere kan mer om.

Alle slike ting må spesifiseres og evalueres for å kvalitetssikre prosessene slik at de blir gode nok for alle trinn i forskningen, for å finne viruset. For å sikre at denne jobben blir gjort på en god måte, jobber nå den myndighets-oppstartede gruppen ”the Blood Working Group” med evaluering og kvalitetssikring av alle forhold i forskningsprosessen.

.

For myndighetene i USA ser på funnet av retroviruset XMRV som så viktig og alvorlig at de har satt ned en egen gruppe der de har fått med seg ledende transfusjonseksperter, retrovirologer, fagfolk som forsker på ME, samt amerikanske helsemyndigheter selv.

.

The Blood Working Group (BWG) har fått flere prestisjetunge oppgaver å jobbe med i forhold til det nye viruset. En av de viktigste er å rydde opp i forskningsprosessene og å få avgjort spørsmålet om eventuell forurensning, ref. avsnittet ovenfor.  Dette arbeidet består som nevnt i å gjennomgå og evaluere alle ledd i studiene i forhold til metoder som er brukt, helt ned til minste detalj. Her blir gamle studier gjennomgått, for å se hva som gikk galt.

.

Jeg må få nevne i denne sammenheng at Myndighetene har satt verdens fremste ”virus hunter” Prof. Ian Lipkin (bl.a. kjent for å ha identifisert Bornaviruset og West Nile viruset) på saken for å få kontamineringspåstandene ut av verden. Det forventes at når rapporten med resultater fra arbeidet hans kommer, vil kritikken stilne om at det skal ha skjedd forurensning i noen av leddene i forskningen i Science-studiet. Ifølge flere forskere er en detaljert rapport ventet å komme i løpet av desember, men det går rykter om at vi allerede vil få svaret om tre-fire ukers tid. Det blir spennende!

.

Et par andre ting denne gruppen har jobbet intenst med den siste tiden er å få etablert en standard for testing av XMRV. Gruppen har nå blant annet utviklet et meget sensitivt, kvantitativt PCR-essay kalt XSCA, som kan skille mellom endogene MLV-virus og XMRV-viruset.  Noe som ble aktuelt å få til etter at Lo/Alter-rapporten ikke fant XMRV, men i stedet 4 polytropiske MLV-virus.  Gensekvensene i MLV-virus og XMRV er svært like, fordi de er retrovirus i samme familie. Forskerne selv mener at funnet av MLV-virusene understøtter og bekrefter Science-studiet, fordi det er forventet at et retrovirus vil mutere etter en tid. Dette blir det også veldig spennende å høre mer om. Når standarden blir ferdig, vil vi ha en sikker måte å teste for XMRV-virus.

.

The Blood Working Group jobber dessuten for å finne endelig bevis/bekreftelse for om XMRV kan overføres via blodtransfusjon eller ikke. Det er iflg. ledende forskere belegg for å mene at viruset er smittsomt og overføres via blod, men det er ikke blitt endelige bekreftet enda. Dette ses det som enormt viktig å få svar på. Svaret vil bl.a. avgjøre hvorvidt ME-syke kan donere blod eller ikke. I mellomtiden bør de ikke gi blod. Og spesielt ikke fordi indikasjonene går i retning av at XMRV overføres via blodtransfusjon.

.

En oppgave er dessuten å kartlegge forekomsten av XMRV i den amerikanske blodbanken. Og dette prosjektet bør vi se som ekstra interessant, fordi vi bør begynne å jobbe med det samme her i Norge. Da vil det være veldig lurt å se til amerikanerne, og aller helst starte et samarbeid?

.

Og gruppen skal jobbe for å finne ut av hvorvidt blodoverføring er assosiert med ME eller prostatakreft.

Det vil sannsynligvis ta litt tid før vi får svar fra disse siste prosjektene.

.

Verdens fremste virologer jobber dessuten med en hel rekke andre studier og prosjekter relatert til XMRV-viruset. Noen kan vi forvente blir publisert om ikke lang tid.

.

Litt mer om hva vi pr. i dag vet om viruset:

Amerikanske forskere regner med at det i USA er mellom 3 % -7 % av friske mennesker som er bærere av XMRV-viruset. I noen stater er det høyere forekomst enn i andre. Man vet ikke hva som vil skje med disse menneskene. Vil de holde seg friske, eller vil de snart eller senere i livet utvikle alvorlig sykdom?

.

Det rapporteres fra Belgia at 2 % av friske mennesker i Europa er smittet. I Japan skal 1,7 % av den friske befolkningen være bærere av viruset. Det ser derfor ut til at det er flest smittet i USA, deretter kommer Europa, og så kommer Asia etter.

.

Et retrovirus’ natur er at det angriper friske, levende celler i kroppen. Det binder seg til celleoverflaten og sender RNA’et sitt inn i den friske cellen. RNA-tråden fra viruset bygger opp en DNA-tråd, som binder seg til vertscellens DNA. Deretter er alt som trengs en liten trigger, for eksempel en infeksjon, for at cellen skal sette i gang produksjon av nye virus. Følgen er at flere friske celler ødelegges, og immunforsvaret svekkes alvorlig.

.

Alle som er ME-syke har et immunforsvar som ikke fungerer som det skal. Kan det for eksempel være XMRV-viruset som er skyld i denne svikten? Ikke alle med ME tester positivt på retroviruset, så det ser ut til at det også er andre grunner til et svakt immunforsvar. Men det at ME-syke har et svekket immunforsvar er en detalj som stemmer godt med at 87 % -95 % har testet positivt i de amerikanske studiene.

.

Forskere mener det er en sterk assosiasjon mellom XMRV og ME, men den er enda ikke bekreftet. Man mener XMRV kan gi ME-sykdom, men forskere ser også på spørsmålet om det er allerede ME-syke som på grunn av sitt svake immunforsvar lettere blir smittet av XMRV. Med andre ord, man kan enda ikke hundre prosent si hva som kom først, XMRV eller ME. Verifisering av koblingen samt hva som kom først, er ventet å komme i løpet av seks til ni måneder.

.

Og jeg må ta med denne meldingen fra Spania:

I dag meldes det fra en konferanse avholdt i Spania at forskere ved et sykehus, Hospital Vall d’Hebron i Barcelona, i en studie har funnet at 70 % av de testede pasientene med ME var XMRV-positive.

.

Forskning i Norge?

.

Det blir naturlig å foreslå at Norge burde ta seg råd til å bidra på forskningssiden når det gjelder XMRV. Vi skulle kunne skape et kompetansemiljø også her i landet, som kunne ligget i front sammen med amerikanerne.

.

Det kunne vært naturlig å starte et samarbeid rundt kartlegging av XMRV i blodbankene i de respektive land. Norge kunne tatt kontakt for å initiere et slikt samarbeid. Jeg leste her forleden at amerikanerne ønsker seg flere med interesse for viruset, fordi det er så mange oppgaver å engasjere seg i. Forskningsmiljøet i Norge hadde sikkert også hatt interesse for å lære om dette.

.

Jeg synes det her blir viktig å si at Norge har en forpliktelse, som et rikt land, til å delta når verden stilles overfor slike utfordringer som vi nå opplever. Det er mange spørsmål som det trengs svar på.

.

Det handler om det tredje menneskelige retrovirus, og det er rapportert å finnes i land over hele verden uten at vi enda engang har en klar og sikker standardisert test for å påvise viruset. Slik at det blir enklere å forske på det, slik at vi igjen kan få flere svar, raskere og sikrere.

.

Det er ingen grunn til å tro at XMRV er mindre farlig enn de to andre menneskelige retrovirusene vi kjenner, HIV og HTLV. Det vi vet er at XMRV er observert i kreftcellene i en aggressiv form for prostatakreft, og at det er en sterk assosiasjon mellom XMRV og ME.

.

ME og blodgivning:

.

ME-syke og helsemyndighetene er enige om at ME-syke ikke skal gi blod.

.

Mens myndighetene hevder at det gjeldende regelverket, som ikke inneholder noen restriksjoner i forhold til at ME-syke ikke skal gi blod, er tilstrekkelig for å holde de ME-syke utestengt, mener ME-pasientene at dette er feil.

.

ME-pasienter blir ikke stoppet i å donere blod om det ikke blir lagt ned et forbud mot det.

.

Når det gjelder å donere blod til norske blodbanker, blir ikke ME-pasienter stoppet i døra, de blir ønsket velkommen inn på lik linje med friske donorer.

.

Det er flere ME-syke som forteller at de har vært i blodbanken og fortalt sin sykdomshistorie, og likevel har de fått klarsignal av blodbanken om å gi blod. Det er flere pasienter og leger som forteller om dette, så det må være en god del ME-pasienter som faktisk gir blod, i sine friskere perioder. Men de har jo like fullt retroviruset i kroppen, om de først er smittet.

.

Det er slik ME-sykdommen er av natur. Pasientene er syke i kortere eller lengre perioder, deretter kommer det friskere perioder der de greier å gjøre litt mer. Og noen er så mye bedre i slike perioder at de kan leve noenlunde normalt. Det er også flere som forteller at de føler seg friske i disse periodene.

.

Mange ME-pasienter blir dessuten fortalt av det norske helsevesenet at sykdommen deres sitter i hodet.  Og da er det selvfølgelig ingen ting som stanser dem fra å gi blod.

.

Dette er virkelig bekymringsfullt. Og derfor trenger vi å endre regelverket i forhold til hvem som får lov til å donere blod, og hvem som ikke får lov. Regelverket må tydelig si ifra at har du først fått ME-diagnose så er du utestengt på livstid.

.

Dette handler egentlig ikke om ME-pasienter, det handler om hvem som er smittet med XMRV-viruset.  Hvor utbredt viruset er i Norge vil det ta tid å få på plass. Fordi ME-pasienter har en høy prevalens, vil det være fornuftig å starte med å få en oversikt over hvem av de ME-syke som er smittet.

.

Og mens denne kartleggingen foretas, bør vi følge eksempelet til de landene som vi ellers liker å sammenligne oss med, som stenger de ME-syke ute fra å donere blod.

.

Sannsynligvis vil det ganske snart bli aktuelt å sette ned et prosjekt som skal få i oppgave å finne ut hvor mye av blodet i de norske blodbankene som inneholder XMRV-smitte. Her vil det være nyttig å hente erfaring fra amerikanerne, fordi de akkurat nå gjennom BWG (”Blodgruppen”) jobber med det samme. Så snart den samme gruppen har klar standarden for testing av XMRV, vil det være naturlig å starte en slik kartlegging.

.

Jeg etterlyser en holdning om å være føre-var!
Det er så lite som skal til!

Kun en liten endring i bestemmelsene om at ME-syke ikke får lov til å donere blod.

.

Viser det seg at ME og XMRV har en forbindelse, og helsemyndighetene ikke har gjort noen tiltak for å begrense smitte, så vil det bli en ganske stor skandale ved at blodbanken har fått tilført blod fra XMRV-positive ME-syke.

.

Pr. i dag sier virologene at XMRV og ME har en sterk assosiasjon, og det er derfor sannsynlighet for at sammenhengen vil bli vitenskapelig bekreftet.

.

Bevisene for at XMRV-viruset er smittsomt og at det smitter via blod er den senere tiden blitt styrket.

.

Dette er veldig bekymringsverdig! Jeg er veldig opptatt av at ikke flere mennesker skal få denne sykdommen. Og derfor har jeg engasjert meg i denne saken. ME er en forferdelig sykdom som vi må gjøre alt vi kan for å begrense omfanget av.

.

Med vennlig hilsen

*****

.

7 kommentar to “I morgen skal det avgjøres om ME-pasienter skal nektes adgang til å donere blod eller ikke.”

  1. ~SerendipityCat~ 23/11/2010 kl. 21:41 #

    Jeg krysser fingrene!! Og takker deg tusen, tusen, hundretusenvis av ganger for ditt KJEMPEARBEID med å opplyse disse viktige personene om denne saken. Måtte de være lydhøre og fornuftige i morgen.

    Håper du får en god natt.❤

    • Martha 23/11/2010 kl. 21:56 #

      Å du er good da, tusen takk for de gode ordene, Cat!<3

      Jeg er virkelig kjempespent, og det er vi vel alle.
      Det betyr jo så enorm mye dette, tenk om vi får det endret!
      Kan jo ikke gjøre mer nå, så får satse på at det er godt nok.
      Skal få beskjed i morgen når det er avgjort…

      Takk, vi får satse på at det blir en god natt. Ønsker deg en deilig og fredelig natt tilbake.

      Og forresten, tusen takk for linkene du laget tidligere i dag, det var veldig snilt av deg!!

      Stor klem til deg:)

  2. Randi 24/11/2010 kl. 09:49 #

    Hei Martha:)

    Kjempebra jobba!

    • Martha 24/11/2010 kl. 11:05 #

      Tusen takk, Randi. Jeg synes dette har vært givende å jobbe med, både fordi det betyr så mye, og fordi det er interessant stoff. Men jeg kjenner såklart at jeg er sliten, og nå trenger jeg en pause.

      Og nå skal jeg slippe denne «blodgiversaken» for en stund, fordi jeg kan ikke gjøre mer heller. Men jeg sendte en beskjed til Geir Stene-Larsen i dag hvor jeg bl.a. skrev: «Jeg håper inderlig de velger den samme føre var holdningen som bl.a. USA, Canada og Storbritannia har gjort.

      Forskere assosierer XMRV og retrovirus i samme familie med alvorlig sykdom som bl.a. kreft, atypisk MS og autisme. Det handler ikke bare om ME.
      Jeg håper dette blir lagt til grunn for avgjørelsen som blir tatt i dag. Vi aner rett og slett ikke konsekvensene enda. Blir man smittet blir man aldri kvitt viruset igjen.

      Vi vet ikke om friske bærere av viruset kan utvikle sykdom om 5 – 10 – 15 – 20 år? Det kan vise seg svært risikabelt å la dette viruset flyte fritt i blodbanken.»

      MEN:
      Jeg skal faktisk vedde for at de ikke endrer på regelverket i dag, fordi de synes det er viktigere å holde innrømmelsen inne om at ME er noe langt mer enn stressresponser og opphengte tankemønstre.

      Hadde det handlet om en annen sykdom enn ME, så hadde ikke dette vært noen sak, de hadde bare stengt den syke gruppen ute fra å gi blod. Null diskusjoner og bortfoklaringer og tull.

  3. Randi 24/11/2010 kl. 22:20 #

    Hei igjen!

    Nei, nå er det ikke så mye mer å få gjort i denne forbindelse. Neste møte i transfusjonsrådet er vel om et halvt år… Det er synd at vi skal være nødt til å bruke våre begrensede krefter på å få anerkjent sykdommen vår. Kjempe mot overmakten. Blir spennende, men som du sier, det er vel ikke stort håp om å nå igjennom denne gangen heller.

    Du har i alle fall sådd et lite frø. Så spørs det om det har falt på steingrunn:-)
    God natt!

    • Martha 24/11/2010 kl. 23:26 #

      Hei Randi!
      Ja, det er jo akkurat det dette her egentlig handler om. Å få anerkjent sykdommen vår. Slik at vi kan få legehjelp til å bli friske igjen. Og det er defor vi må kjempe så hardt, fordi helsemyndighetene ikke vil anerkjenne ME som en somatisk sykdom. Og der står de hardt og steilt, ser det ut for.

      Det er jo helt vanvittig at dette skjer i Norge. Jeg kan nesten ikke forstå det, og jeg tror ikke jeg nesten hadde trodd på det om jeg ikke var midt oppe i dette selv. Jo selvfølgelig om jeg var pårørende eller en av mine nærmeste venner var syke. Men ellers er dette forferdelig vanskelig å begripe.

      Vi kan jo ikke gi oss. Må bare ha en pause nå. Brukte flere uker på dette brevet, og er enda innmari sliten. Ting tar mye lengre tid som syk, og koster veldig mye krefter. Blir straffet for alle ting man gjør ved å få mye mer smerter og symptomer generelt i etterkant. Det er nesten så man lurer på om det er verdt det. I alle fall når sjansen er så liten for å bli hørt.

      God natt Randi!

Trackbacks/Pingbacks

  1. Tweets that mention I morgen skal det avgjøres om ME-pasienter skal nektes adgang til å donere blod eller ikke. « Marthas Have -- Topsy.com - 23/11/2010

    […] This post was mentioned on Twitter by Sigrun Tømmerås and Anna Tostrup Worsley, Martha. Martha said: I morgen skal det avgjøres om ME-pasienter skal nektes adgang til å donere blod eller ikke.: http://t.co/GoZubag […]

Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s

%d bloggers like this: