ME og blodgivning: Mens vi venter på at Helsedirektoratet skal komme med en uttalelse.

5 Dec

.

Mens vi venter på en uttalelse fra Helsedirektoratet, gikk jeg nettopp igjennom alle innleggene jeg har skrevet på bloggen om denne saken + det jeg har av skriftlig informasjon, både av notater og på mail.

Både for å se informasjonen litt mer i sammenheng, og å se om det kunne være noe jeg hadde oversett. For JA, jeg er dessverre både distré, sliter med hukommelsen og kan misforstå ting noen ganger.

.

Forsøker meg på en oversikt over den viktigste informasjonen:

Torsdag 25. november får jeg en mail fra lederen i Transfusjonstjenestens Kvalitetsråd der han forteller at de på møtet dagen før har kommet frem til en anbefaling i saken om ME og blodgivning.

Dagen etter er jeg i kontakt med personer i Helsedirektoratet, Folkehelseinstituttet + Transfusjonsrådet, og jeg får informasjon om blant annet saksgangen for hvordan innstillinger fra Transfusjonsrådet behandles: Det skrives referat fra alle møter i Transfusjonstjenestens kvalitetsråd. Saksgangen er slik at utkast til referat sendes medlemmene for kommentarer så snart som mulig etter møtet, deretter har medlemmene en måned på seg til å kommentere referatet. Eventuelle endringer tas inn etter kommentarrunden, og først da anses referatet som godkjent. Helsedirektoratet må derfor vente til rådsmedlemmene har godkjent referatet før vurdering av rådets uttalelse foretas.

Helsedirektoratet uttaler at i saken om ME og blodgivning vil denne prosessen påskyndes og at de håper å komme med en rask uttalelse.

Det gis tydelige signaler om at uttalelsen fra direktoratet vil komme i løpet av den neste uken. «Alle» gir uttrykk for at denne saken vil det ta rask tid å få en avgjørelse på.

Jeg får også informasjon om hvilken rolle de ulike rådene, slik som Transfusjonsrådet, har i forhold til Helsedirektoratet: Helsedirektoratet har en rekke faglige råd som hjelper dem med å fatte beslutninger, og Transfusjonsrådet er et slikt råd. Rådene har ingen beslutningsfullmakt, men kan kun gi anbefalinger, og direktoratet kan velge å se bort ifra dem, eller bare bruke deler av dem. Praksis er imidlertid at Helsedirektoratet nesten alltid følger de rådene de får fra sine fagråd. De er på en måte en forlenget del av direktoratets saksbehandlingsapparat. Men de må ha muligheten til å kunne gå imot i helt spesielle saker.

Onsdag i forrige uke får jeg en mail fra lederen i Transfusjonsrådet om at utkastet til referat fra møtet er klart. Han gir samtidig på nytt uttrykk for at Helsedirektoratet ønsker fortgang i saken om ME og blodgivning, og at de derfor ikke vil vente på at det endelige referatet blir klart.

Samme dag sender jeg derfor en mail til Helsedirektoratet og spør om de fortsatt vil vente på referatet eller om de nå har fått saken til behandling. De svarer ikke direkte på det, men at de håper å komme med en uttalelse i inneværende uke. (Hvilket må bety at de ikke vil vente på referatet, fordi referatet ville ikke vært klart til det tidspunktet.) Og de sier at de vil sende meg informasjon direkte når en uttalelse foreligger.

Ellers har jeg, som nevnt i et tidligere innlegg, følgende informasjon fra en sikker kilde «innenfor systemet»:

«Det er overveiende sannsynlig at direktoratet vil følge transfusjonsrådets innstilling, fordi det i denne saken nesten vil være umulig for direktoratet å skulle gjøre noe annet. «

.

Dette er vel det viktigste, og jeg håper jeg ikke har glemt noe. Det ble kanskje ikke så ryddig og oversiktelig, men jeg er så ”tåkete i hodet” og har vært det stort sett i hele helgen. Kjenner meg ganske sliten, selv om det ikke har vært så mye jeg har gjort de siste dagene. Prøver å slappe av, men jeg er jo veldig spent på når direktoratet kommer med uttalelsen. Håper det ikke drøyer så lenge.

Det hadde vært interessant og visst hvorfor det ikke kom noen uttalelse fredag. Om det bare er en enkel forklaring på det, som at noen er blitt syk (som det meget vel kan være), eller om det kan være noe annet?

Jeg forstår egentlig ikke at det skal være noe som “hefter” dem. I alle fall ikke om det er slik at det nesten vil være umulig for direktoratet å ikke følge Transfusjonsrådets innstilling. Da burde det vel være en enkel sak å bare godkjenne rådets anbefaling?

Så vil vi høre noe i morgen – eller må vi vente enda lengre?

.

EDIT (mandag morgen): Alt tyder fortsatt på at vi vil få en rask uttalelse fra Helsedirektoratet. Skulle vi likevel ikke høre noe på et par dager nå, tar jeg kontakt med direktoratet igjen, men håper og tror vi har svaret innen den tid.

.

Tidligere poster jeg har skrevet om denne saken:

I morgen skal det avgjøres om ME-pasienter skal donere blod eller ikke

Blir ME-pasienter utestengt fra å gi blod?

Når kommer avgjørelsen i saken om ME og blodgivning?

ME og blodgivning: Helsedirektoratet kommer snart med en uttalelse

.

9 kommentar to “ME og blodgivning: Mens vi venter på at Helsedirektoratet skal komme med en uttalelse.”

  1. mhj 06/12/2010 kl. 02:19 #

    😉 Tusen takk for info og stå på vilje og oppfølging!!!

    Kanskje saken e vanskelig…. Det e jo tross alt annerledeslandet vi snakker om……..!!!

    Håper det blir en avklaring snart…. på føre var prinsipp om ikke annet…

    Egentlig lurer æ på folk i gata synes, fordi vi sitter jo i den her bobla med retrovirus…

    …hmmmmm….men HIV smitte er skremmende og det har æ jo alltid syntes, så æ trur æ ville ønske mæ rene blodbanker…

    Fikk tydligvis bare ett annet retro-virus istedet for😦
    😉 KLÆMS

    • Martha 06/12/2010 kl. 08:56 #

      Hei mhj!😀
      Dette er en så spennende og aktuell sak at man bare må følge med der man kan om hva som skjer. Vi er jo flere som har jobbet med saken en god stund nå, ved å sende aktuell informasjon til både Transfusjonsrådet og Helsedirektoratet, både egenskrevet og forskningsartikler etc. om hva som er avdekket av info. om viruset – og mye mer.

      Saken er aktuell for oss, og faktisk like aktuell for «folk på gata», som du nevner, de er bare ikke klar over det enda. Men det blir de forhåpentligvis om ikke altfor lenge.

      Som jeg har skrevet før, direktoratet må gå for å stenge ME-syke ute for å være føre-var. Vi vet ikke nok enda, men det trengs mer forskning til å avdekke både sykdomsmekanismer og smitteveier m.m. Føre-var prinsippet er derfor det helt sentrale her, og det er utrolig viktig!
      ME-syke må stenges ute fra å gi blod i alle fall for en periode, inntil vi vet mer.

      Så der er vi helt på linje, mhj!😉

      Håper du titter innom igjen snart, snuppa<3
      Klem Martha

  2. Lilly 06/12/2010 kl. 09:04 #

    Bra jobbet, Martha!
    Jeg liker så godt at du legger ut så fyldig og god informasjon om det du arbeider for.
    Da er det så mye lettere å forstå.

    Takk for jobben du gjør for oss ME-syke.

    Det blir spennende å se hva de kommer frem til i forhold til blodgivning.
    Jeg tror de kanskje vil stoppe ME-pasienter fra å gi blod. Men jeg er mer i tvil om hva de vil bruke som begrunnelse. Jeg tenker med gru på hvordan de har begrunnet det i England.

    Vi får krysse fingre og tær og håpe de ser alvorligheten i dette.

    • Martha 06/12/2010 kl. 12:34 #

      Tusen takk Lilly, for de pene ordene<3
      Så hyggelig at du er innom!😉

      Begrunnelsen i England er virkelig helt skammelig, det er helt utrolig at de kan "finne på" en slik begrunnelse. Det skinner jo så igjennom hvorfor, og det er faktisk ganske frekt, eller vi kan vel bruke ordet "sleipt", for det er vel mer beskrivende.

      Jeg begynner å synes det er litt rart at ikke Helsedirektoratet enda har vært på banen.
      Skulle gjerne ha tatt kontakt igjen, men venter litt, for jeg vil ikke mase.

      Betyr uttrekkingen av saken noe for utfallet? Eller er det bare jeg som er utålmodig?😉

  3. Måne 06/12/2010 kl. 12:22 #

    Tusen takk for kjempegod jobb, Martha! Dersom vi ikke liker utfallet av denne saken, er det i hvertfall ikke din skyld😉 Jeg vil tro det tar tid fordi det er et brennbart tema.. Kan hende diskusjonene går friskt i høyborgen nå..
    Av og til får jeg noen veldig klare bilder på netthinnen under oppvåkning om morgenen, noen forutanelser, som ofte viser seg å være riktige.. Jeg hadde forrige uke en slik veldig «klar» opplevelse:
    Jeg så et TV-bilde med NRK-logoen, og der sto det med store bokstaver:
    ME-syke nektes adgang til å være blogivere
    La oss håpe at det stemmer denne gangen også.. Uansett er dette spennende tider! Og kampen fortsetter dersom vi skulle bli skuffet enda en gang..😦 🙂

    • Martha 06/12/2010 kl. 12:59 #

      Hei Måne!
      Så hyggelig at du er innom og legger igjen en kommentar!😀
      Og takk for pene ord<3

      Det er mulig at det kan ha oppstått (uforutsette?) diskusjoner. Det er den følelsen jeg også begynner å få. Selv om alt og alle i utg.punktet mente at dette var en sak som ville få en lynrask saksbehandling.

      Det bildet du fikk på netthinnen i forrige uke likte jeg veldig godt!😉
      Så spennende at du opplever slike ting innimellom! Det må være en rar følelse, men veldig, veldig spennende! Ja, så nå satser vi på at dette stemmer, krysser alle fingre for det!😉

      Vi har uansett mange ting å kjempe for videre, bl.a rett til behandling innenfor det norske helsevesenet, eller i første omgamg rett til dekning av utgifter i forb. med biomedisinsk behandlling. Det blir vår neste kamp!🙂

  4. Et liv å leve 06/12/2010 kl. 15:39 #

    Jeg synes det har vært imponerende at du har gjort så mye til tross for at du er syk!
    Det er er ikke vår livsoppgave å være felfrie! Vår oppgave er å være mennesker med alt hva det innebærer! Her duger vi aldeles perfekt!🙂
    Bra at du ser til å få pusterom når du trenger det, så du orker med å fortsette å blogge.🙂

    En link til litt latter for deg:

    Min favoritt er krokodillen….🙂 Den har jeg sett på når jeg har vært som dårligst. Latterterapi er ikke dumt.:)

    Ønsker deg en god kveld!

    • Martha 06/12/2010 kl. 17:13 #

      Takk for link! Hehe, han er så bra, og – helt enig – krokodillen var kjempemorsom😀

      Sant det du skriver, det er ikke noe mål å være feilfri, ingen mennesker er det. Vi får være gode nok som vi er, så lenge vi prøver å gjøre vårt beste. Takk for fine ord<3

      Håper du også får en fin kveld!
      Klem Martha

  5. mhj 10/12/2010 kl. 12:42 #

    Martha har du sett – avgjørelsen har kommet!!!!!!!!😀

    http://www.nrk.no/helse-forbruk-og-livsstil/1.7419557

    ME-syke får ikke gi blod
    😀

Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s

%d bloggers like this: