Pasienter med ME-diagnose får ikke lenger gi blod i Norge.

10 Dec

Helsedirektoratet har gått ut med følgende melding:

Helsedirektoratet har funnet behov for å presisere dagens regelverk for blodgivning, som innebærer at ingen som føler seg syke skal gi blod. Av dette følger at pasienter med diagnostisert ME/CFS ikke skal aksepteres som blodgivere.

Les hele avgjørelsen her:

http://www.helsedirektoratet.no/sykehus/blodbanker/utvelgelseskriterier_for_blodgivere_353634

Nrk.no har allerede lagt ut nyheten her: ME-syke får ikke gi blod

Vi har ventet spent i noen dager, men meldingen kommer likevel relativt raskt. Helsedirektoratet har selv jobbet for å fremskynde den formelle prosessen, slik at de kunne ta en rask avgjørelse i saken om ME og blodgivning.

Norge er nå et av landene i verden der pasienter med ME-diagnose er utestengt fra å gi blod, og sykdommen ME er med denne bestemmelsen endelig akseptert av norske helsemyndigheter som en somatisk sykdom! Konsekvensen av vedtaket har ringvirkninger langt utenfor selve det å nekte ME-diagnostiserte å gi blod. Og det er det som gjør denne avgjørelsen så stor og viktig. 

Selvfølgelig er vedtaket viktig i seg selv, fordi det er nødvendig for å beskytte blodbanken. Jeg ramser ikke opp alle argumentene for her nå, de kjenner vi alle. En utestengelse av personer med ME-diagnose måtte komme. Fordi det finnes rett og slett ingen gode argumenter i mot.

Vi vet ikke nok enda, men da er det viktig å være føre-var. Det er stikkordet her, og det er dette Helsedirektoratet også har lagt til grunn for vedtaket. Vi må ha et forbud i alle fall inntil vi vet mer.

Og for oss som er personlig berørt, enten fordi vi er syke selv, eller vi er pårørende eller venn til en som er syk, så betyr dette vedtaket så enda mye mer. Fordi ME er en sykdom som har vært neglisjert av helsevesenet i alle år. Nå kan ingen leger lenger nekte for at diagnosen eksisterer, eller at sykdommen finnes.

Kan vi håpe på at det vil settes igang mer relevant forskning på ME, også her i Norge? I samarbeid med utenlandske forskere. Vi trenger at leger tilegner seg mer kunnskap og engasjerer seg mer i oppfølgingen av den enkelte pasient. Vi ønsker et offentlig tilbud om biomedisinsk behandling for alle med ME-diagnose. Og i mellomtiden økonomisk støtte slik at alle har mulighet til å betale for det private tilbudet som allerede finnes.

Det første skrittet må bli at ME-pasienter får tilgang til å teste seg for XMRV/MLVs i regi av det offentlige helsevesenet. Det er viktig at ME-syke får vite om de er smittet eller ikke.Vi må også få kartlagt forekomst av viruset/ene i Norge, både i befolkning og i blodbank.

ME-pasienter som allerede vet at de er smittet av et av retrovirusene trenger medisiner for å kunne sette viruset ut av spill, som antiretrovirale og/eller immunmodulerende medikamenter.

Det er er fremdeles uklart hvordan viruset smitter,  men forskere nevner spytt, blod, sæd og brystmelk som mulige smitteveier. Det er derfor viktig at de som er smittet selv vet, slik at de kan ta nødvendige forhåndsregler for å unngå å føre smitten videre.

Ny informasjon strømmer inn fra utlandet, og norske myndigheter og forskere bør ta initiativ til samarbeid. Både når det gjelder forskning på XMRV, biomedisinsk forskning, og videre arbeid for å løse «gåten ME».

Mange små skritt har ført oss fremover i kampen for ME-saken. Det er fortsatt et godt stykke vei å gå for å oppnå samme rettigheter og muligheter som andre alvorlig syke har, men denne milepælen vi passerte i dag, var spesielt viktig. Den stod lenge som stor og nesten uoppnåelig, slik vi har opplevd svar og kommentarer fra myndighetene når vi har utfordret dem. Før vinden plutselig snudde.

Vi har mange spørmål vi trenger svar på, og tiden fremover blir spennende. Dagen i dag er spesiell, den markerer på sett og vis en ny æra for sykdommen ME. La oss bare kjenne på gleden over at vi endelig blir tatt på alvor. Så bretter vi opp ermene for videre innsats i tiden fremover. Med litt mer ammunisjon i skuffen.

28 kommentar to “Pasienter med ME-diagnose får ikke lenger gi blod i Norge.”

  1. Måne 10/12/2010 kl. 13:56 #

    Endelig!!!!!!!!!! Dette er en viktig seier!
    Kjære Martha🙂 -Du har gjort en formidabel innsats-, og du fortjener en stoooor klem! (Og «synet» mitt stemte, hi,hi,- det har jeg trodd hele tiden fordi det var så tydelig og jeg har opplevd slikt mange ganger tidligere.. :-)) Du har vært veldig flink som har holdt tett om mailen fra Tranf. rådets leder 😉, -det kan ikke ha vært lett! Fint at du legger den ut, den forteller at det er noen som tar dette på alvor, til tross for Aarseths unnfallenhet. Hurra!
    Selv omuttalelsen fra Helsedierektoratet til Blodbankende prøver å tone ned sammenhengen mellom XMRV\smitte\ME.. Jeg synes uttalelsen bærer preg av et kompromiss: Noen mener det er alvorlig fare for smitte og sammenheng med ME, andre har nylig gått ut og sagt at slik smitte er usannsynlig og at ME-pasienter kan gi blod(les: Aarseth). Det ville vært en alt for stor innrømmelse å si rett ut at XMRV-funnet tyder på at vi har tatt feil ift sykdommen ME. Den er muligens ikke psykisk betinget likevel..
    Hurra 🙂🙂🙂🙂🙂 Vi er på rett vei!
    TUSEN TAKK TIL ALLE SOM HAR BIDRATT FOR Å BRINGE DENNE SAKEN FRAM I LYSET!
    STOR, GLAD KLEM TIL DERE ALLE FRA MÅNE

    • Martha 10/12/2010 kl. 14:35 #

      Jepp – synet ditt stemte Måne!! Det ble full utestengelse for ME-pasienter!!
      Og du har helt rett i det du sier: Situasjonen tas mye mer alvorlig enn det som kommer frem i denne meldingen fra direktoratet. Saken var egentlig helt klar, det var ingen tvil om at det ville bli en utestengelse. Det er derfor jeg også legger ut brevet fra lederen i Transfusjonsrådet. Rådet var helt klare i sin uttalelse, og saken skulle gå raskt igjennom systemet – det sa direktoratet selv også, men så var det «noen» i direktoratet som ikke helt kunne godta innstillingen. Og det er derfor ordlyden er litt «dempet». Men det betyr jo ikke noe, for vi vet hva alle andre mener!😀

      Så i dag er det en GOD dag!

  2. mhj 10/12/2010 kl. 13:58 #

    😀 bra jobba Martha😀

    Kan du legge e-posten ut på forumene rundt om?
    😉

    • Martha 10/12/2010 kl. 14:44 #

      Hei mhj, jeg var litt sent ute i dag fordi jeg var ute et ærend, men så du hadde sendt en melding – tusen takk!😉
      Tenker du på eposten fra Helsedirektoratet så står det stort sett bare hvilken melding de kommer med og hvordan den vil publiseres – og jeg har lagt ut konklusjonen på vedtaket på begge forumene for ikke så lenge siden nå – men jeg ble altså litt forsinket i dag – meldingen kom i mailboksen allerede kl. 11.05 ser jeg!
      Jeg tenkte vel det var sjanser for at det ville skje i dag, men først mot slutten av dagen😉

  3. tege 10/12/2010 kl. 14:13 #

    Takk for din utrolig innsats! Dette ble kronen på mange års innsats fra mange hold.
    Gratulerer med dagen!!😀 Velkommen kjære landsmenn til dagens realitet og til en litt sikrere tilværelse! Gratulerer med alvoret… Og gratulerer til alle som har løftet fram fornuftens og logikkens klare budskap om forskningsfunn og føre-var.. Og på fredsprisens dag hvor en vinner sitter i fengsel for å lagt ut sine oppfatninger på internett – så er det godt å se at informasjonsflyten her til lands kan flyte fritt og gjøre sin virkning til felles beste. Og ikke nok med det.. dette er nok bare begynnelsen på hva informasjonsflyten skal få gavne samfunn og MEpasienter her tillands! Oljetankeren som skal endre kurs har begynt på sin kursendring… og vi skal garantert lose de videre.
    Mitt lille juleønske som jeg håper kunne blitt samfunnets svar som nyttårsløfte med gjennomføringsgaranti: At forskningen her til lands nå må løftes opp på et helt annet nivå med en helt annen intensietet. Det må løftes opp minimum 20 hakk.. Og jeg håper inderlig at de bygger på og tar med seg kompetansen som fra før av finnes i utlandet. Ikke finn opp kruttet på nytt.. men BYGG VIDERE!
    TUSENVIS av nordmenn VENTER på RESULTATER av HANDLING!!!
    Og imens så gleder vi oss over at noen så smått har begynt å forstå at dette er en sykdom som må taes på alvor på en helt annen måte!

    • Martha 10/12/2010 kl. 15:10 #

      Ja er det ikke flott Tege!😀
      Sykdommen ME tas endelig på alvor! Dette er det første viktige skrittet, og det er virkelig stort! Se svaret jeg skrev til Måne, hadde det ikke vært for «noen» i direktoratet så hadde ordlyden i meldingen vært enda klarere. Men vi kjenner til innstillingen fra Transfusjonsrådet, og vet at andre i direktoratet ville hatt bestemmelsen enda litt mer «skjerpet» enn den måtte bli.
      Nå skal vi konsentrere oss om de videre oppgavene vi står overfor, som enda mer opplysningsarbeid ift. helsevesenet, krav om støtte til behandling, biomedisinsk forskning osv.-
      Men i dag kan vi gratulere oss selv med dagen, og være glade for at vi nådde frem med denne saken!😀

  4. Lilly 10/12/2010 kl. 14:56 #

    Jeg er imponert over jobben du og andre bloggere har gjort i denne saken, Martha!
    Det er klart at XMRV-viruset er grunnen til at blodbanken blir stengt for ME-pasienter i Norge. De hadde ingen grunn til å gjøre noe annet enn å stenge den. Selv om begrunnelsen til Aarseth var syltynn, har han i allefall forstått at noe måtte gjøres.
    Er det en grunn til at nyheten ble sluppet akkurat i dag, tro?
    Min første tanke var at i dag er fredsprisen fokus i alle medier, dette får derfor ikke så mye fokus i media, som det ellers kunne har fått.

    • Martha 10/12/2010 kl. 15:20 #

      Ja Lilly, du har helt rett! Det er XMRV-viruset som er grunnen til utestengelsen. Se hva jeg svarer de andre over her. Transfusjonsrådet anbefalte utestengelse på grunnlag av at vi måtte være føre var – og i alle fall inntil vi vet mer om viruset – det var derfor de også gikk inn for en utestengelse i 2 år.
      Jeg tenkte at nyheten kanskje ville bli sluppet i dag, fordi det er fredag, og jeg tenkte at det ville skje ganske sent på dagen (men det skjedde jo ganske tidlig). Det er jo gjerne på fredager man slipper nyheter man vil slippe å kommentere så mye. At også fredsprisen tar mye plass i mediene i dag, ser de sikkert ikke som noen ulempe det heller.😉

      • Randi 10/12/2010 kl. 15:50 #

        Kjempebra jobba Martha!

        Over helga har vel fredsprisen dabba av, så da får dere flinke bloggere smi mens jernet er varmt.
        Regner med at Puls tar med disse nye opplysningene i programmet.
        Vi har i hvert fall kommet ett skritt videre.

        Nå må vi vel snart kunne kreve utredning og behandling??
        Hilsen Randi

        • Martha 10/12/2010 kl. 16:14 #

          Ja, det passer jo så bra at Puls skal vise «Få meg frisk» på mandag, og etter hva vi hører skal det jo være en debatt i forbindelse med denne sendingen også – og der kan det bli sagt en del spennende! Det gleder jeg meg virkelig til alstå. Helst skulle vi hatt Aarseth med, men det kan vi vel ikke regne med?😉

          Ja ikke sant! Nå går det veien for at vi snart skal kunne kreve utredning og behandling! Det er i alle fall mange som nå begynner å tro på oss! At ME er en reell sykdom, at det ikke bare sitter mellom ørene, og at vi trenger legehjelp! Vi får fortestte trykket, så blir det ikke lenge til!😀

  5. ~SerendipityCat~ 10/12/2010 kl. 16:20 #

    Kjære Martha, jeg bare bøyer meg i støvet for deg i dag. Skjønner hvor mye du har stått på med kontakten med Transfusjonsrådet, og er uendelig glad for den innsatsen du har gjort. Det er helt fantastisk, og jeg får følelsen av å ha vært med på noe historisk her.

    Jeg klarer ikke engang la Helsedirektoratet bli en «gledesdemper» på meg i dag, for «alle» vet hvorfor de uttaler seg som de gjør. Men de kommer ikke bort fra FAKTA – at ME-syke anses faktisk for å kunne ha et virus man ikke vil ha inn i blodbanken og at det ER «blodig alvor».

    Slike konkrete avgjørelser er faktisk det eneste som kan få opp øynene til folk, slik at de skjønner hvilken alvorlig sykdom dette er. Så kan gjerne Aarseth og Wyller og Malterud og Stubhaug og hvem de nå er alle sammen står der og hevde at «vi vet ikke om det er sånn enda», eller at «dette er en stressrespons». Dem om det!

    • Martha 10/12/2010 kl. 17:16 #

      Vet du, det kjenner jeg også, følelsen av å være med på noe historisk. Og det som er så innmari bra, er at vi kjenner anbefalingen fra Transfusjonsrådet. Da betyr det ikke så mye at Helsedirektoratet – eller jeg må bare si Aarseth (vi vet det jo alle) – sier det han sier. Det er jo så utrolig pinlig å høre på ham. Det er sannelig mye makt den mannen har, og de andre i direktoratet som har jobbet med saken, har ikke hatt noen enkel jobb med å skulle sy sammen en uttalelse som var spiselig nok for ham, samtidig som de skulle få frem at personer med ME-diagnose skulle utestenges fra å gi blod. For det er virkelig «blodig alvor», og det skjønner alle bortsett fra Aarset, og om han skulle begynne å skjønne så vil han nok aldri innrømme det. Til det ligger det altfor mye prestisje i dette spørsmålet for ham. Selv tror jeg han hadde tjent på å moderere seg litt, men ham om det. Vi trenger ikke å bry oss om ham så lenge vi har de andre med oss.
      Takk for fine ord snuppa, vi er mange som har jobbet med denne saken, og det har vært veldig, veldig spennende. Og det ER faktisk historisk, vi har fått en anerkjennelse av ME som en somatisk sykdom, og det betyr igjen at vi er nærmere å kunne kreve skikkelig utredning og behandling for sykdommen vår. Og det er sannelig på tide!🙂

  6. Et liv å leve 10/12/2010 kl. 16:49 #

    Der satt den! Gratulerer til et godt jobb!
    Du følger opp beslutningen med et godt innlegg her ser jeg!
    Det blir spennende å følge fortsettelsen….🙂

    • Martha 10/12/2010 kl. 17:26 #

      Ja, jeg kunne nok ha vinklet blogginnlegget litt annerledes, med vekt på brevet fra lederen i Transfusjonsrådet. Det er jo anbefalingen fra rådet som er interessant, eller i alle fall det som er verdt å merke seg. Uttalelsen fra Helsedirektoratet er alt for mye påvirket av Aarseth.

  7. Lilja 10/12/2010 kl. 18:13 #

    Kjære Martha, Maria og Rutt (…lokomotivene🙂 ) og alle andre som gjennom en utrettelig og målrettet innsats, gjennom høsten, har gjort en formidabel (!) jobb med å få satt denne viktige saken på dagsorden…! Gratulerer til dere og oss alle sammen….!!! Håper dagens konklusjon vil representere «et vannskille» / paradigmeskifte mht til tenkningen/forståelsen av ME og MEsyke samt i nær framtid initiere økt trykk på den biomedisinske forskningen innenlands slik at vi (som nå er legitimt syke…) snart kan få god, adekvat(og forskningsbasert) hjelp/behandling i det offentlige helsevesenet….For det haster…
    Takk til deg Martha, for din utrettelige innsats gjennom gode og mindre gode dager :)… Selv om det fortsatt er mye vi ikke vet mht XMRV og framtiden, kjennes dagen i dag ut som et godt utgangspunk, et godt sted å være…Stor klem fra Lilja og god helg🙂

    • Martha 10/12/2010 kl. 20:16 #

      Ja, nå får vi håpe at denne bestemmelsen gir oss et solid dytt fremover, og det er virkelig en milepæl vi har rundet i dag, det er helt sikkert!
      Nå har vi endelig «papirer på» at vi har en sykdom som blir sett på som fysisk og reell, og det føles bare veldig bra!
      Takk for fine ord, nå kan vi glede oss til fremtiden – måtte den bli MYE bedre for oss alle sammen – snart!😀
      Stor klem tilbake og god helg til deg også!

  8. Norefall 10/12/2010 kl. 21:28 #

    Dette er helt klart en seier, og et skritt i riktig rettning for oss med ME. Og ikke minst fremtidige ME syke…

    Takk til alle menneskene som kjemper. Det gjør en forskjell. Sender også en takk og en klem til martha som har stått på som bare det, for å holde oss oppdatert🙂 Kjenner det ble litt fuktig i kroken nå ^^

    Gratulerer og god jul til alle!🙂

    • Martha 11/12/2010 kl. 00:57 #

      Hei Norefall, det er akkurat som vinden blåser vår vei om dagen, det har skjedd flere positive ting igrunnen, og det toppet seg virkelig i dag!😀
      En kjempedeilig følelse, og en superduper måte å starte helgen på, å få en slik beskjed. Ble helt satt ut med én gang jeg, som sagt så ramlet jeg nesten i gulvet. I tillegg skinte solen rett inn på øynene mine, tror jeg, for det var akkurat som det svei litt😉
      God jul til deg også – og aller først en god helg!!😀

  9. Cathrine 11/12/2010 kl. 10:41 #

    Kjære Martha, du må virkelig hatt store problemer med å holde tett da Måne sa hun hadde hatt en drøm om dette! Du har vært veldig flink til å holde det hemmelig, jeg hadde ingen anelse🙂

    Takk for at du har stått på for oss i denne saken!

    • Martha 11/12/2010 kl. 12:37 #

      Joda, men har jeg lovet å holde tett, så holder jeg det også😉
      Gledet meg bare så utrolig til det ble offisielt og jeg kunne dele!
      Ha en god lørdag, Cathrine😀

  10. Kari 11/12/2010 kl. 22:00 #

    Jeg hadde håpet på et forbud, men innerst inne trodde jeg ikke det ville komme. Du har jo vært med å få dette til, så takk, takk og takk.
    Hilsen fra en eks. blodsuger på Haukeland.

    • Martha 11/12/2010 kl. 22:15 #

      Hei Kari, vet du det trodde ikke først jeg heller, og etter hvert som det drøyde før vi fikk svaret, så lurte jeg på hva som skjedde. Men så gikk det igjennom likevel!😀
      Det er mange ME-pasienter som har vært blodgivere, så dette var et viktig vedtak. Og ikke minst var det viktig ift. bekreftelse på sykdommen ME, nå er vi på riktig vei!😀

Trackbacks/Pingbacks

  1. Uttalelse fra lederen i Transfusjonstjenestens kvalitetsråd ang blodgiverforbudet for ME-syke « Rutts tankespinn og ME-nyheter - 10/12/2010

    […] fra Marthas hage: […]

  2. Du vil ikke tro det – men dette går bra! « blogg om M.E.-myalgisk encefalopati - 11/12/2010

    […] I dag har det blitt vedtatt at ME-pasienter ikke får gi blod. Selvfølgelig er dette vedtaket veldig viktig i seg selv, siden man ikke har forsket nok på XMRV enda, er det uten tvil rett av Helsedirektoratet å være føre-var. […]

  3. ME-syke får ikke lenger gi blod i Norge « ~ME Nytt~ - 12/12/2010

    […] Oppdatering: Les også mailkorrespondanse med lederen for rådet her hos Marthas Have. […]

  4. ME-syke får ikke lenger gi blod i Norge | ~SerendipityCat~ - 12/12/2010

    […] Oppdatering: Les også mailkorrespondanse med lederen for rådet her hos Marthas Have. […]

  5. ME-syke får ikke lenger gi blod i Norge - Dr. Stockmann - 13/12/2010

    […] Oppdatering: Les også mailkorrespondanse med lederen for rådet her hos Marthas Have. […]

  6. Bli frisk av ME: Skal jeg starte i biomedisinsk behandling på Lillestrømklinikken? « Marthas Have - 16/12/2010

    […] har skjedd positive ting den seneste tiden, personer med ME-diagnose er endelig utestengt fra å gi blod, og ME-senteret på Ullevål har nylig lagt ut en veileder om ME-pasienter til bruk for fastleger […]

Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s

%d bloggers like this: