Brev til Stortinget: ME-pasienter blir ikke trodd på at de er ME-syke

24 Dec

Hentet fra Helse-  og Omsorgsdepartementet: klikk her

Brev til Stortinget , 23.12.2010

Spørsmål nr. 592 til skriftlig besvarelse

Det vises til brev fra Stortingets president av 20.12.2010 vedlagt følgende spørsmål til skriftlig besvarelse fra stortingsrepresentant Laila Dåvøy:

Spørsmål:
Nok en gang får jeg inn flere henvendelser fra ME-pasienter som ikke blir trodd på at de er ME-syke, og derfor ikke er i stand til å arbeide. Dette skjer til tross for at ME-spesialister har satt diagnosen. Gjennom egen NAV-psykolog settes spesialisters diagnose tilside. I avslag om uførepensjon fra NAV, bemerkes ingenting om ME, det er som om man ikke har vurdert dette som en sykdom. Nok en gang vil jeg spørre helseministeren: vil hun og sosialministeren skrive et rundskriv el. til NAV om at ME er en alvorlig sykdom?

Begrunnelse:
Denne gangen gjelder det en kvinne i begynnelsen av 30-årene. Hun fikk kyssesyken da hun var 15 år, og har blitt gradvis verre år for år. Diagnosen ME fikk hun fra lege i 2007, den er senere bekreftet av ME-spesialist i Bergen. Kvinnen har vart sykemeldt siden 2005, men klarte å komme gjennom et attføringsopplegg (skole) i 2005. Hun er nå helt ute av stand til å ta seg arbeid pga. sykdommen ME, hvilket er bekreftet av leger. Til tross for dette blir hun vurdert av en NAV-psykolog som avviser henne. Verken legespesialister, hun selv, eller familien blir trodd på at ME er en alvorlig sykdom som kan kvalifisere til uførepensjon.

Kvinnen hører til Helse Sør-Øst. Statsråden har i tidligere svar til meg henvist til det gode kompetansemiljøet som nå er etablert ved Ullevål. Denne kvinnen prøvde å komme til der, men fikk avslag, med begrunnelse hun er ikke prioritert. Hun ble henvist til venteliste, etter 1 år purret hun, da de endelig ringte var saken hennes om uførepensjon avslått. Hun hadde mellomtiden fått sin diagnose fra spesialist i Bergen, hvilket ikke hjalp.

Konklusjonen er at en syk ME-pasient ikke kan bli diagnostisert og hjulpet i det eneste kompetansemiljøet på Østlandet, og år heller hjelp til livsopphold fra NAV.

Jeg er også kjent med at kompetansenettverket ikke fungerer, bl.a. har de ikke hatt møter på over ett år.

Svar:
Jeg har i tidligere svar på spørsmål til skriftlig besvarelse fra representanten Dåvøy orientert om at Helsedirektoratet har fått i oppdrag å utarbeide en oppdatert kunnskapsoppsummering om diagnostisering, behandling, rehabilitering, pleie- og omsorg av pasienter som er rammet av CFS/ME. En systematisk gjennomgang av ny kunnskap og kliniske erfaringer vil kunne bidra til at man i større grad kan gi gode råd og anbefalinger til helsetjenesten om utredning og oppfølging av pasientgruppen.

Helsedirektoratet har gitt bestillingen videre som et hasteoppdrag til Nasjonalt kunn-skapssenter for helsetjenesten. Gjennomgangen skal overleveres departementet i løpet av første halvår 2011. Jeg vil etter dette vurdere å be om at det utarbeides nasjonale faglige retningslinjer, en veileder eller andre faglige råd om oppfølging av pasienter med CFS/ME i helsetjenesten.

Når det gjelder saksbehandlingen i Arbeids- og velferdsetaten, skal fastlege – eventuelt spesialist, opplyse om grunnlaget for diagnosen de har stilt og gi en vurdering av funksjonsevne, arbeidsevne og prognose. I tilfeller der relevante opplysninger eller vurderinger ikke finnes eller der Arbeids- og velferdsetaten finner opplysningene mangelfulle, vil etaten be om utfyllende informasjon. Det presiseres at etatens rådgivende leger utelukkende har en rådgivende funksjon i saksbehandlingen.

Ved vurdering av rett til uførepensjon, vil fastlege, spesialist og rådgivende lege bistå Arbeids- og velferdsetaten i sitt arbeid med å etablere faktum i saken. Det er imidlertid etatens oppgave å vurdere sakens faktum opp mot inngangsvilkårene i folketrygdloven. For uførepensjon er det en rekke vilkår, hvorav noen vilkår dreier seg om brukers helsesituasjon.

Folketrygdloven § 12-6 stiller som vilkår at sykdom skal være hovedårsak til nedsatt inntektsevne. Arbeids- og velferdsetaten har et rundskriv om CFS/ME. I etatens rundskriv er det bl.a. tatt inn informasjon om diagnosen ME og retten til uførepensjon. Rundskrivet ble sist revidert i oktober 2008. Arbeidsministeren har opplyst at det kan være aktuelt å vurdere ny revisjon av dette rundskrivet etter at Nasjonalt kunnskapssenter for helsetjenesten har ferdigstilt sin kunnskapsgjennomgang.

Pasienter og brukere skal føle seg ivaretatt av helsetjenesten og av Arbeids- og velferdsetaten. Alle pasienter har krav på utredning, behandling og oppfølging preget av respekt uavhengig av tjenestenes forståelse av sykdommen. Det er ikke diagnosen, men den enkeltes behov som avgjør hvilke tjenester som skal ytes.

Jeg kan som helseminister ikke kommentere enkeltsaker. Det er som representanten Dåvøy kjenner til, etablert ordninger som skal følge med på hvordan tjenestene og helsepersonellet utøver sine oppgaver, og som har fullmakt til å gripe inn overfor virksomheter som utøver sine oppgaver i strid med lov eller forskrift. Statens helsetilsyn skal behandle klager på manglende oppfyllelse av rettigheter etter sosial- og helselovgivningen. Klageinstansen for de fleste trygdesaker er per i dag NAV klage og anke. Deretter kan saken om ønskelig klages inn for Trygderetten.

Med vennlig hilsen
Anne-Grete Strøm-Erichsen

2 kommentar to “Brev til Stortinget: ME-pasienter blir ikke trodd på at de er ME-syke”

  1. hasla 29/12/2010 kl. 15:52 #

    Hei Martha. 🙂

    Fint at du la dette ut.

    Håper du har hatt en fin jul.🙂

    Selv opplevde jeg at NAV krevde at jeg skulle gå til psykiater for å få utløst rehabiliteringspenger.

    Jeg hadde vært på en lang vandring fra spes. til spes. 12 spesialister hadde vurdert min helsetilstand. 7 år tok det før jeg fikk satt min diagnose, og det av en av landets mest brukte spesialister på å sette ME-diagnose.

    Man skulle tro at NAV hadde tiltro til denne spesialisten.

    Det provoserte de rundt meg at NAV forlangte at jeg måtte til psykiater for å få utløst rehabiliteringspenger.

    • Martha 02/01/2011 kl. 15:48 #

      Hei Hasla,
      Beklager at jeg svarer så sent, har vært helt uten krefter de siste dagene, og ikke orket å sitte ved pc’n.
      Huff, så leit å høre at du måtte streve sånn, slik skal det jo ikke være! Jeg har nesten ikke ord for hvor ille det er mange av de ME-syke blir behandlet!
      Selv var jeg veldig «heldig» og fikk ME-diagnosen veldig raskt, jeg ble syk om høsten og fikk diagnosen neste vår, satt av en velkjent ME-ekspert, men også jeg måtte en tur innom en psykiater, fordi NAV krevde det. Det ble med den ene turen da, og det var raskt unnagjort, men egentlig var det vel unødvendig når en ME-ekspert allerede hadde utelukket at det var noe psykisk sykdom.
      Jeg lurer på om det er vanlig at NAV forlanger undersøkelse hos psykiater, eller tar jeg feil nå? Det burde jo virkelig vært unødvendlig?

      Stor klem til deg Hasla, håper du får et godt nytt år, og at helsen blir mye, mye bedre!<3
      Stor, varm klem fra Martha

Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s

%d bloggers like this: