Forestill deg at du ikke har noe energi.

9 jan

Hentet fra: Bergens Tidende, 8. jan 2011.

Forestill deg at du ikke har noe energi. At du ikke klarer å sitte, ikke stå, kun ligge. Så lite energi at du har vanskeligheter med å holde øynene åpne.

Og slik går dagene, månedene, årene?

Jeg er en sommefugl

FORESTILL DEG at du ikke tåler lys eller lyd, at selv brå bevegelser fra dine nærmeste gjør deg mer syk. Du klarer ikke å holde konsentrasjonen når noen snakker til deg, og du mister ord når du prøver å si noe. Forestill deg at du har en influensa som aldri går over. Du er inne i en usynlig kokong. Lik en sommerfugl? Du hører regnet mot ruten, og gleder deg til å kjenne det mot kinnet. Du har gransket sjelen din på kryss og tvers. For ingenting skal være uprøvd.

MEN TILBAKE STÅR DU med en syk, syk kropp, og en evig optimisme om at du neste dag skal være litt bedre. At du skal få komme deg ut. At du skal våkne opp og føle deg litt friskere. Litt som før. At du igjen skal få være en del av den verden som finnes der ute. Bruke evnene dine? Kraften? Du har vilje som en bjørn, men kroppen vil ikke?.

Og slik går dagene, månedene, årene?

OG MENS TIDEN står nesten stille og lytter ved døren, legger håpet seg mykt rundt deg når du kanskje klarer å gjøre små, små ting, som for andre er selvfølgeligheter, og som var selvfølgeligheter for deg før, men som nå er store seire.

Å bevege hendene, armene… Å lese en halv side i en bok? Le med barnet ditt?. Kanskje klarer du turen rundt huset, eller en liten smak av livet utenfor, for så å bli liggende inne i kokongen nok en gang?

Forestill deg at sykdommen du hadde, i tillegg var noe enkelte visste var reell, mens andre trodde nesten var noe du innbilte deg. Noe de ikke trodde på, i mangel av kunnskap.

Og enda fantes ikke noen ensrettet behandling for sykdommen.

JEG HAR ALLTID vært fascinert av sommerfugler. Nå er jeg selv en. Inne i kokongen. På vei ut?. En annerledes reise. Samler på håp og krefter. For jeg skal ut igjen i verden. Til dansen, musikken, til venner, smil. Til lukten av sommer og gress ..?

Vi er mange som skal ut igjen ?..

Og mens vi venter, kjemper, håper, og går sakte skritt, rettes herved en stor takk til alle som vet og har kunnskap om ME , og som bringer denne kunnskapen ut til folk. For, dette er virkeligheten til mellom 9000 og 15.000 mennesker i Norge i dag.

ME. Klassifisert av WHO som en nevrologisk sykdom. Mange av dem er for syke til å være på sykehus, og har ikke vært ute av sitt mørke rom på årevis.

TAKK TIL DERE som har vært på besøk i de mørke rommene. Som ser med deres egne øyne, og som lytter. Da kan man ikke fornekte.

Takk til Harald Nyland ved Haukeland sykehus, Oddbjørn Brubakk, Barbara Baumgarten ved Ullevål sykehus, Ola Didrik Saugstad, Vegard Bruun Wyller ved Rikshospitalet, Mette Johnsgaard ved Lillestrøm Helseklinikk.

Dere er flere der ute ?

Takk for det arbeidet dere gjør for å løse ME-gåten.

TAKK FOR AT DERE ser hvor syke mange er, men også for at dere ser håpet og optimismen vi tviholder på. At dere ser hele mennesket.

Takk for at dere er trygge nok i deres arbeid, til å vite at ME finnes, og er en sykdom, selv om det ikke er alt dere forstår, og at flere spørsmål skal finne sine svar i fremtiden.

Uten dere tror jeg mange av oss ville gitt opp håpet.

Reklamer

Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter-bilde

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+-bilde

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s

%d bloggere like this: