Plutselig ble det november.

5 Nov

Da håper jeg at jeg er tilbake igjen. Tusen hjertelig takk til alle dere som fortsatt er innom her av og til, og alle dere som dumper innom ved tilfeldigheter. Jeg ble så glad og overrasket over at det var flere som også hadde skrevet innlegg på bloggen mens jeg har vært borte. Så da var det så ekstra hyggelig å komme hit igjen! 🙂

Jeg har lagt en lang og tøff tid bak meg. Det høres litt trist ut når jeg skriver det sånn, og det har vært gode opplevelser og gode tanker iblant også, men det har totalt sett vært en veldig tung vår, sommer og høst, men nå håper og føler jeg at pilen endelig peker oppover igjen. Både for min mor og meg selv.

Og vi har vært utrolig heldige! Min kjære mamma er blitt operert og all kreften er fjernet. Å fjerne en svulst på bukspyttkjertelen er en av de største og mest omfattende operasjonene de gjør på Ullevål. Pasienten ligger i narkose i 4,5 -5 timer, og kirurgene fjerner hele og deler av flere organer Whipples operasjon. Jeg har skrevet litt om det i en annen post, og nå orker jeg ikke å gå inn på alle detaljer igjen. Men det jeg ville fortelle er at mamma har kommet seg utrolig bra! Nå er hun ute og går små turer helt på egenhånd, og har venninner på besøk! Jeg er så stolt av henne, hun står på, elsker livet og er så takknemlig for at hun er frisk igjen. Hun er virkelig en helt fantastisk kvinne, og hun fortjener så veldig all fremgang, for klart det er kjempetøft å reise seg igjen etter en så alvorlig sykdom. Hun var så syk flere ganger – både før og etter operasjonen – at jeg var helt sikker på at nå ville jeg miste henne. Vi var også veldig redde for at kirurgene kanskje ikke turte å operere henne fordi hun var for syk. Hun har virkelig stått på! Og heldigvis fikk hun klarsignal til å bli operert. Så vi er så utrolig heldige, det kjennes som et under!

Når man kommer i en slik situasjon, at en av dine aller kjæreste og nærmeste får en så alvorlig diagnose, så kommer man i en sjokk- og sorgtilstand, en kald smerte som setter seg i brystet og hele kroppen, og det blir akkurat som om man lever i en boble. Det eneste jeg var opptatt av var å hjelpe og støtte og tilbringe så mye tid jeg kunne sammen med moren min.

For når man googler ‘bukspyttkjertelkreft’ for å finne informasjon om sykdommen, så er det virkelig nedslående lesning. Det står stort sett overalt at det er minimale sjanser for å overleve, så jeg var helt sikker på at nå kom jeg til å miste henne. Eneste mulighet til å bli frisk er om man kan operere bort svulsten, og det kan man kun om det ikke er spredning. Og nesten alle pasienter har spredning, fordi svulsten nesten aldri oppdages før det har gått veldig lang tid.

Men nå er den vonde tiden over, og det er utrolig godt å kunne fokusere på andre ting enn sykdom. I alle fall prøver jeg å gjøre det, men jeg er jo syk selv, så jeg kommer vel ikke helt unna det å engasjere meg i hva som skjer når det gjelder ME i alle fall. Vi har jo fått gode nyheter nå, og gleder oss over arbeidet til Mella og Fluge ved Haukeland sykehus Alt om ME-gjennombruddet.

Når det gjelder meg selv så fikk jeg en total krasj for tre måneder siden. Jeg hadde stått på så mye, bare gått på viljen, kjente jeg ble mer og mer sliten men pushet stadig grensen for hva jeg tålte foran meg, for jeg kunne jo ikke gi meg heller. Jeg ville bare være der for moren min, for jeg visste ikke hvor lenge hun kom til å leve. Og det var også veldig sårt å tenke på at vi de siste fem årene, mens jeg har vært syk, så har tiden bare løpt i fra oss, og jeg har stort sett vært så dårlig at vi knapt har sett hverandre i lange perioder. Og det samme gjelder jo også ift sønnen min. Årene går så fort, og det er så mye vi skulle ha gjort sammen, men jeg greier ikke fordi jeg er for syk.

For tre måneder siden ble jeg altså så dårlig at jeg bare ble liggende. Jeg hadde i lange perioder (flere dager etter hverandre) så sterke smerter at jeg ikke greide å ligge stille, bare vrei meg i sengen. Og det varte og varte. Nå husker jeg nesten ikke hvordan jeg kom meg gjennom denne tiden, men etter 11 uker begynte symptomene endelig å slippe taket. Og nå har jeg faktisk hatt hele tre smertefrie dager! Fantastisk deilig å føle seg levende igjen. Jeg har ikke så mye energi, men når smertene holder seg borte, så greier jeg å fungere ganske bra.

Jeg har altså ikke blitt frisk selv om jeg tok LP-kurset. Det er helt opplagt at jeg trenger medisinsk behandling for å bli frisk. Men jeg angrer vel likevel ikke på at jeg tok kurset, for jeg synes det vi lærte var nyttig, og jeg har faktisk brukt teknikkene – i alle fall indirekte, ved bare å bruke tankene – nå de siste dagene, for å pushe og manipulere meg selv, det er jo litt sånn «selvhypnose» det man lærer. Og det har vært fint nå, for når man har vært så syk som jeg har vært de siste 11 ukene (eller skal vi si de siste 5 årene), så blir man veldig sliten og lei og ikke minst veldig frustrert. Og da er det fint å kunne noen teknikker for å heise seg selv opp litt.

Det er jo ikke akkurat noe drømmeliv vi lever, og ethvert friskt og oppegående menneske som plutselig opplever å bli frarøvet så og si alt man setter pris på og er glad i i livet, og «dømmes» til å tilbringe nesten hele døgnet i et smertehelvete (unnskyld uttrykket, men det er det eneste som passer) på sofaen eller i sengen, og – tross alt det aller, aller verste – man mister oppveksten til sine barn! Er det lov til å være en smule lei og forbannet da, tro?? Og ingen hjelp å få!

Sett meg heller i en fengselscelle på Ila. Da kunne jeg nyte å ligge i en seng med rent sengetøy som noen hadde vasket for meg, blitt servert flere faste måltider hver eneste dag, fått luftet meg i en times tid, og tilgang til både prest, lege og hva det nå er jeg ville ønske meg. 5 år på Ila mot de 5 årene jeg har kjempet meg gjennom med alt som man selv må ordne opp i, og alt som ikke engang lar seg ordne. Om jeg ville byttet? Lett! Innsatte i norske fengsler har klart bedre livskvalitet enn ME-syke i dette landet.

Med de smertene jeg har, så kjennes det ut som man ikke har lenge igjen å leve. Jeg føler ikke at jeg er redd for å dø, men hvert minutt er så smertefullt at jeg vet nesten ikke hvordan jeg skal komme meg igjennom det. Det er som å ha en sterk influensa + en kraftig fyllesjuke på én gang. Spesielt feberfølelsen, der man fryser hele tiden samtidig som det også brenner i kroppen. Og huden og hele kroppen er så sensibel at man føler fysisk smerte bare noen går i døren. Alle lyder utenom helt lav og rolig snakking føles som fysiske støt i kroppen. For ikke å snakke om den evige hodeverkingen.

Men bare for å ha sagt det, så er jeg ikke deprimert. Bare veldig lei når jeg tenker på at årene går og livet mitt bare renner vekk. For jeg er såpass dårlig at jeg aldri greier å reise på ferie engang. Før jeg ble syk gikk jeg fjellturer i Romsdalen, gikk fra hytte til hytte i Jotunheimen, dro på fisketurer med sønnen min, vi koste oss på turer til deilige, varme Syden, og vi var bare ute og i aktivitet og hadde et helt vanlig og herlig liv.

Det er noen ting jeg må få sagt om LP, og det er at har man en somatisk sykdom så er det simpelthen helt umulig å trene seg frisk v.h.a tankens eller følelsenes kraft. LP kan rett og slett ikke brukes til å helbrede mennesker med ME. Vi kan påvirke mange prosesser i kroppen, vi kan få et rikere liv med bedre livskvalitet ved å bruke teknikkene vi lærer på kurset. Jeg vil igrunnen kalle LP et selvutviklingskurs. Mennesker som sliter med f.eks. angst eller depresjoner vil ha stor nytte av å praktisere LP-teknikkene, det tror jeg at jeg kan si ganske sikkert. Ja, egentlig er kurset nyttig for alle – både syke og friske. Fordi man lærer å bli bevisst hvilken kraft som sitter i oss selv, fordi hjernen vår er et så fantastisk og kraftfullt verktøy, og vi er selv ansvarlige for hvilket liv vi vil leve, osv. osv.

Når vi øver på teknikker for å manipulere hjernen, så kan vi komme ganske langt, og ME-syke må være klar over at denne «selvhypnosen» kan føre til at man strekker seg for langt. At man gjør langt mer enn det kroppen tåler, fordi slitenhet og symptomer som normalt kommer når man har gjort for mye, maskeres. Og dette er det veldig viktig å være bevisst på.

Skal ME-syke benytte LP må de forsiktig prøve seg frem, ikke kaste seg ut i det og «kjøre på» når det gjelder fysiske aktiviteter. Men teknikkene er som sagt fine å være bevisst på, og nyttige for å heise seg selv litt opp når man er drittlei av å være syk.

Nå kjenner jeg faktisk at jeg er sliten, så dette får være nok for denne gang. Ønsker alle en fortsatt nydelig helg. Måtte vi alle snart få medisin som gjør oss friske igjen. Myndighetene må da sørge for at det bevilges midler til å sette igang flere forskningsprosjekter i 2012! Rituximab til alle – Nå! 😀

Advertisements

16 kommentar to “Plutselig ble det november.”

  1. Bell4trix 05/11/2011 kl. 07:13 #

    Hei Martha,
    så godt å lese at det har gått så bra med moren din.
    Kjente jeg ble bare et eneste stort smil da jeg leste det. ❤

    Du skriver ellers så mye som jeg kunne skrevet selv.
    Både om hvordan sykdommen kan kjennes ut og tanker rundt LP.

    Jeg sender deg en gooood KleM og må si det er godt å høre fra deg igjen.
    Fortsatt masse god bedring! 😉 ❤

    • Martha 05/11/2011 kl. 16:40 #

      Hei Bell 4trix!

      Så veldig hyggelig at du er innom meg her på bloggen! Altfor lenge siden nå at vi har «snakket» sammen, jeg har jo vært så lenge utenfor bloggmiljøet nå, og jeg kjenner at jeg har savnet deg og resten av «gjengen» Dere betyr utrolig mye for meg 😀

      Takk for gode ord, det kjennes veldig godt hva du skriver<3 Som sagt, det er et under at det har gått så bra!

      Og selv om jeg selvfølgelig ikke unner noen å gå igjennom det jeg selv har kjent på kroppen de siste månedene (og årene) – så er der jo en slags trøst at andre mennesker kjenner seg igjen. Du skjønner sikkert hva jeg mener, ikke sant? Når vi har samme opplevelser og erfaringer så betyr det også at vi forstår hverandre. Man føler seg dermed mindre alene, og fellesskapet vi deler gjør kanskje de tøffeste periodene lettere å komme igjennom. Så takk for at du deler med meg at du kjenner deg igjen i det jeg skriver.

      En stor og varm klem fra meg til deg – med ønsker om masse god bedring til deg også! 😀 Og vet du, en dag skal vi ut og løpe igjen! 😀

  2. Randi 05/11/2011 kl. 09:48 #

    Gledelig nytt dette, om moren din – så godt å lese!
    Du er flink til å sette ord på hvordan det kan oppleves å ha ME – jeg føler virkelig med deg. Årene som går, som du føler at du mister – det må være veldig vondt. Jeg håper nå det blir en slutt på sykdommen, at du blir frisk!

    • Martha 05/11/2011 kl. 17:07 #

      Tusen takk Randi, det føles veldig, veldig godt at du viser at du deler gleden min over at det er gått så bra med mamma. 😀

      Og jeg må bare fortelle deg at jeg er så glad for at du er en så god venninne – og selv om jeg er borte i evigheter så har du fortsatt ikke glemt meg 😀

      Håper vi snart kan treffes igjen, spise god mat og drikke god vin – og prate om «gamledager» Samle hele gjengen kanskje? Ja! 😀

      For jeg skal jo snart bli frisk igjen nå, venter bare på at Rituximab skal bli tilgjengelig for oss alle!

  3. Kamelryttersken 05/11/2011 kl. 12:28 #

    Godt at du kommer deg opp igjen, godt å se at du kan dele av deg selv på nytt.
    Hvordan går det med sønnen oppi alt strevet?

    Original Kamelrytterske, bare på Karavanseraiet.no, om svar

    • Martha 05/11/2011 kl. 18:17 #

      Hei Kamelryttersken, så hyggelig å se deg her igjen! 😀

      Ja, det er helt utrolig deilig å oppleve disse gode dagene. Nesten helt magisk. Er jeg virkelig den samme personen som lå rett ut og var så forferdelig syk?

      Etter forholdene så går det heldigvis ganske bra med sønnen min. Det er jo ikke til å unngå at han blir preget av situasjonen, og han er nok redd og urolig for meg når jeg er på det dårligste. Men det går bra med ham på skolen, og han er en sosial gutt med mange venner, som går inn og ut her. Det er faktisk mest her hos ham på gutterommet at de samles i helgene. Akkurat nå har han tre kamerater på besøk, og det er veldig greie gutter.

      Så jeg er veldig glad og takknemlig for at det ser ut til å gå bra med ham. Og vi har hele tiden hatt god og nær kontakt, og han vet at jeg elsker ham over alt på jorden. Så det finnes vel barn som har det verre enn ham, tross alt.

      Men jeg er veldig lei meg for at jeg ikke har greid å være tilstede i livet hans så mye som jeg har villet, at jeg ikke har greid å delta i aktiviteter eller tatt ham med på turer eller kunnet skape flere felles opplevelser for oss sammen. Det er et stort tap både for ham og meg. Orker nesten ikke å tenke på det, for det er så sårt.

  4. Janne Femoen 05/11/2011 kl. 21:39 #

    Så bra skrevet Martha :)) Uff, vondt å lese at du har vært så syk :(( Og kjenner meg så igjen i det du deler i denne posten….. Jeg håper vi snart får hjelp nå… og vet vet det jobbes mye nå bak kulissene at vi skal få hjelp :))))) og ja når man har en sikkelig ME- kræsj så er det en følelse som skal dø. Har hatt 4 episoder der jeg har trodd min siste time har kommet. Håper det går bra med mamma din og godt at har fått fjernet alt

    Så vil jeg avslutte med å gi deg en god klem ❤

    • Martha 05/11/2011 kl. 22:24 #

      Tusen takk Janne, blir glad når noen liker det jeg har skrevet. Det gjør godt å dele med andre som jeg vet forstår hvordan det er når ME’n er på sitt verste. For man er så alene når man ligger der i mørket og nærmest teller minutter og lurer på hvor lenge man skal måtte holde ut de forferdelige smertene. Men veldig vondt å høre at du også blir så dårlig når du får krasj!

      Men takk for at du deler, Janne. Som jeg skrev til Bell4trix på toppen her, så blir det en slags trøst å vite at man ikke er alene, men at andre kjenner seg igjen. Selv om man selvfølgelig ikke unner noen slike opplevelser. Tror du skjønner hva jeg mener.. 🙂

      Men så utrolig godt det er at noen jobber i kulissene for at vi skal få hjelp!! Så flott at du har fått informasjon om det – og bringer videre! Så spennende!! Den beste nyheten jeg har fått i kveld!! 😀

      Og takk, ja det går heldigvis bedre og bedre for mamman min! 😀

      Sender deg en stor klem tilbake Janne, vi får holde ut litt til, men så vet vi nå at medisin finnes og er på vei. ❤

  5. tutta 06/11/2011 kl. 14:00 #

    Hei igen ,Martha
    Deilig å høre at det har godt så bra med mammaen din!! -og ikke rart du fikk en kræsj med det tøffe du har vært gjennom, men du er sterk som har kommet deg opp igjen ganske raskt!-selv om det nok ikke føles raskt når tiden bare «går».
    Jeg synes du skal skryte masse av deg selv, for at du har kommet deg gjennom denne tøffe tiden, støttet moren din-og kommet deg opp igjen selv igjen. Du har stor styrke!
    gode tanker og klemmer
    tutta

    • Martha 06/11/2011 kl. 16:13 #

      Kjære søte deg, det var så pent skrevet!
      Jeg er nok ikke så flink til å skryte av meg selv, men jeg vet i alle fall at jeg ikke kunne ha hjulpet og støttet mamma mer enn det jeg gjorde. Hun burde ha fått enda mer støtte og hjelp, jeg skulle ha vært der mer om jeg fikk det til, men jeg strakk meg til å besøke henne veldig langt over hva kroppen min greide, så jeg har ikke dårlig samvittighet. Men jeg er lei meg over at jeg ikke greide mer.

      Men nå er vi heldigvis over den vonde tiden, og mamma er på beina igjen og greier seg veldig bra. Hun sier til meg at hadde hun visst at jeg presset meg langt over grensene mine, så hadde jeg ikke fått lov til å komme. For hun er jo veldig bekymret for hvordan det går med meg.

      Men i og med at hun var så dårlig, og jeg var redd for at hun ikke ville leve så lenge, så hadde jeg jo ikke noe valg – overfor meg selv – for hadde jeg mistet henne da, så hadde det vært forferdelig å tenke på at jeg ikke var der for henne i den siste tiden.

      Jeg vet i alle fall at jeg har en sterk vilje. Når jeg velger å bruke den da vel og merke.. hehe.. 😉

      Hm.. ja det er sant! Det trengs styrke for å ta tak i det man vil bruke viljen til.. slik at man ikke gir opp underveis før man når målet man har satt seg. Og kanskje er det noe man bestemmer seg for å endre/begynne med/slutte med etc. for resten av livet. Da trenger man både en sterk vilje og man trenger mye styrke for å lykkes.

      .. Interessante tanker det der tutta. Da har jeg kanskje styrke også? Jeg begynte å tenke på den gangen for 2,5 år siden, da jeg hadde gått opp sånn ca – hele 15 kg – fordi jeg gikk på medisinen Lyrica (som virker mot revmatiske smerter, men egentlig er en epilepsimedisin)

      Jeg fikk sånn matlyst av de pillene at fy! Var sugen på mat stort sett hele tiden, og på det verste veide jeg hele 93 kg!! (Jeg er 178 cm høy.)
      Men da sa jeg stopp!! Nå er det slutt på å spise, jeg fikk bare venne meg til å gå og kjenne på sultfølelsen.

      Startet først på Lavkarbodiett, men fikk høyt kolesterol av alt fettet, så jeg måtte over på vanlig mat igjen. Og det var ganske tøft, for det tok en god stund før kroppen min taklet å få karbohydrater igjen. Haha, jeg gikk jo nærmest opp en kilo bare jeg spiste en skive brød! Huffa!

      Men da greide jeg i løpet av rundt 8-9 måneder å bli 27 kg lettere. Og da lever man ganske strengt mht. diett. Og husk, jeg drev ingen form for fysisk aktivitet i denne tiden, for det kan man jo ikke med ME. (Veldig frustrerende, for jeg mistet klart mye muskelmasse.)

      Men altså, jeg er vel en god blanding av sterk og svak. For å bruke eksempelet over, så var jeg svak fordi jeg først ikke greide å la være å spise. Men så bestemte jeg meg for å bruke styrken min til å gjøre noe med vektøkningen. Jeg tok kontrollen over kroppen min, kan man kanskje si.

      Og så tenker jeg litt på det der at jeg var frustrert over at det ikke var opp til meg om jeg skulle bli frisk igjen. Der hjalp det ikke hva jeg enn gjorde. Men om jeg ikke kunne gjøre meg selv frisk igjen, så kunne jeg i alle fall gjøre meg selv slank. Det var i alle fall opp til meg, der kunne jeg ta kontroll.

      Den «dumme» kroppen min «ville ikke» bli frisk, der ville den ikke lystre meg, men den «måtte gjøre som jeg ville» når jeg bestemte meg for å få den tynnere. Det var helt opp til meg selv om jeg ville lykkes eller ikke. Og jeg skulle klare det 😀 😀

      Ojsann.. dette ble langt, gitt! Sånn kan det gå når man har mye på hjertet og er glad i å skrive.

      Jeg sender gode tanker og klemmer til deg også, Tutta 😀

      Håper det går bra med deg, og at du har et godt liv, det fortjener du så veldig, du som har jobbet så hardt for å bli frisk igjen! 😀

      Og så håper jeg at jeg ser deg her snart igjen! 😀

      Martha

  6. Melivetpaaslep 06/11/2011 kl. 18:02 #

    Jeg tror mange som har ME er tilleggssjuke. Med det mener jeg å ha dårlig livskvalitet og bekymringer som trekker ned energien ytterligerer, altså tilleggsbelastninger som ikke primært tilhører ME, men som blir konsekvenser av å ha levd isolert med lite håp lenge.

    Med kognitive teknikker kan vi mestre mye bedre og lære å se ressursene vi har lettere slik at istedet for å sitte i et tomrom og være ensomme og bare savne det som var. Derfor er det lurt å lære seg å jobbe med tankene, men jeg tror nok en kan lære teknikker uten å betale 15 000,- for det.

    Veldig godt å høre at du er så mye bedre og at du har kommet ut av den vanskelige perioden. Det er så tøft når det står på. Også veldig bra å høre at moren din er så mye friskere!

    Det er fint å ha deg tilbake i bloggeverdenen!

    • Martha 07/11/2011 kl. 15:03 #

      Heisan! Så hyggelig å se deg her igjen!

      Ja det er ikke rare livskvaliteten man har når man er rimelig hardt rammet av denne sykdommen nei. Og når man tenker på de som så og si aldri – eller kanskje ikke noen gang – greier å forlate sengen, så får man bare veldig vondt inni seg.

      Og så tror – eller vet – jeg at det spiller en stor rolle om man har en lege som behandler deg med respekt i alle fall, selv om han ikke kan så mye om ME. Man må ha et sted å gå der man blir fulgt opp.

      Ja, jeg føler at det er helt avgjørende at man har en lege man har kontakt med. Jeg selv har nå gått i drøyt et år (eller egentlig mye lenger, for da min lege ble syk, så var han lenge til og fra, og jeg visste aldri når, eller om han kom tilbake i det hele tatt.) uten lege. Jeg sto på listen til en, men hun ante knapt hva ME stod for, og så var jeg hos et par andre på samme legesenter, men de var jo ikke noe bedre.

      Så nå har jeg droppet ut av fastlegeordningen og fått meg en lege privat, altså et sted hvor jeg må betale alt selv, men jeg har i alle fall fått en flink lege som kan en del om ME. Endelig!

      Og etter at det var ordnet så slapp jeg å uroe meg for at jeg nesten følte meg overlatt til meg selv. Ja det var jo det jeg var.

      Som hun legen sa: «Du kan komme til meg når det er noe annet enn ME som feiler deg:» Jaja…hun smilte i det minste til meg, det er ikke alle leger som gidder det engang 😛

      Ja kognitiv terapi kan sikkert være bra. Jeg vet ikke helt hva det går ut på, men har hørt noen anbefale det, men også en del som sier at det bare er tull. Det gjør jo ingen med ME frisk, men kan kanskje være en hjelp for å takle å være veldig syk over mange år?

      Tusen takk!<3 Det er godt å ha frisknet litt til igjen ja! Kjenner influensasmertene er kommet tilbake i dag, jeg er nok for aktiv, så får legge inn noen hvilepauser tror jeg. Men uansett så er jeg jo mye bedre enn jeg var. Orker nesten ikke tenke på de ukene som har vært.

      Ja, og så er jeg så glad for at det går bra med moren min.

      Veldig fint å se deg også! Vi snakkes snart igjen!

  7. Lothiane 07/11/2011 kl. 16:06 #

    Jeg har vært sløv lenge og ikke greid å følge med på alt som skjer i «bloggeland», men ser jo at hos deg har det vært dramatisk! Uff, så utrolig vondt med moren din som fikk så alvorlig diagnose. Jeg er veldig glad for å høre at det går bra med henne og at hun er på beina igjen. Forstår godt ditt behov for å være der for henne i størst mulig grad, det er jo noe med å kunne leve med seg selv etterpå. Men så leit du fikk en så skikkelig krasj igjen, det er så urettferdig! 😦 Leit å høre du ikke ble helt frisk av LP også. Jeg er stygt redd for at det ikke er så lett som noen skal ha det til, å kurere ME.

    Forhåpentligvis blir det forsket mye fremover, så vi kanskje kan få hjelp alle sammen om noen år. Jeg har stor tillit til det som skjer på Haukeland, i hvert fall. 😀

    *KLEM* til deg og mange gode tanker til både moren din, sønnen din og deg!

    • Martha 07/11/2011 kl. 17:44 #

      Hei Lothiane, takk for en veldig hyggelig hilsen!

      Jeg har jo vært fraværende fra bloggverdenen i flere måneder nå, tror jeg sist var innom en tur i juni en gang, og da bare en liten tur. Så her på bloggen har det vært stille.

      Ja, det er jo sånn at man gjerne vil gjøre så godt man kan og hjelpe de nærmeste når slike vonde ting skjer. Da yter man gjerne litt mer enn man egentlig greier, for det er så viktig å være tilstede. Både for den syke og de nærmeste.

      Så ble jeg bare veldig syk, verre enn jeg har vært noen gang, og det varte så utrolig lenge. Huff, orker ikke tenke på det nå, for jeg kom meg jo på bena igjen. Hele 3 dager uten smerter fikk jeg helt plutselig!

      Sånt kan man jo leve lenge på, når man har opplevd hvordan det er å være helt ved enden på motsatt side av skalaen.

      Har fått tilbake influensafølelsen nå de siste par dagene, men ikke verre enn at jeg greier å sitte her ved pc’n. Det er jo så grusomt kjedelig å ligge når man bare er sånn «halvdårlig», da presser man seg gjerne litt så man kan sitte oppe i stedet. Og det går bra, med smertestillende i magen. Jaja, må jo bare.

      Takk for de gode ordene du skriver Lothiane. Det varmer.

      Jeg var jo veldig ivrig på at jeg skulle greie å bli bedre etter LP-kurset. Siden andre greide det, så skulle da jeg også få det til!! Sånn tenkte jeg.

      Men det gikk hele tiden veldig opp og ned. Jeg skulle leve som om jeg var frisk, og bare stå på. Gjøre ting jeg normalt ikke gjorde, ja snu om på hele livet, var en del av rådene. Men den «prosessen» var jo det viktigste, det er selve «nøkkelen» til det gode liv.

      Selve kurset har jeg egentlig ikke noe i mot, det var interessant og morsomt, og det var nyttige ting vi lærte.

      Det som er feil er at de sier at de gjør ME-syke friske!!!

      Jeg synes igrunnen det er et bra selvutviklingskurs, jeg! Ferdig snakka!

      Så mye av det vi lærte kan jeg bruke på en dårlig dag. Det er litt artig å bruke det også – ikke minst det jeg nevnte om å gjøre ting man ikke pleier å gjøre, eller gjøre ting motsatt eller på en annen måte..osv osv.

      Men man blir jo ikke frisk av ME ved å holde på sånn.

      Det er skikkelig bullshit!

      Så jeg er litt lei for at jeg skrev så mye positivt om kurset. Til min unnskyldning så var det jo nettopp det jeg hadde fått beskjed om å gjøre. Ja, ikke skrive på bloggen da, men prise alt som var, overdrive glede og forventninger, smile hele tiden, og bare være glad og tenke positive tanker.

      Så egentlig skulle jeg ikke ha blogget i tiden etter kurset! Men så ble det ikke sånn. Jeg bare boblet over, og liksom måtte dele gleden og optimismen min med dere.

      Huff og huff. Jeg har noen blogginnlegg som jeg burde legge inn noen ord nederst på, har jeg tenkt. Kunne jo slette dem, men så har jeg ikke så lyst til det heller. De forteller jo en del av «historien min»..

      Men jeg vil ikke være med på å påvirke noen til å tro at LP vil gjøre dem friske. For har man en fysisk sykdom, så funker ikke LP til det.

      Og jeg vil da slettes ikke gi Live Landmark og co gratis reklame for kurset. Ikke så lenge de fortsetter å si at de helbreder ME-syke i alle fall. Som sagt, det er et bra selvutviklingskurs. Punktum.

      Jeg tror sannelig at jeg skal kopiere det jeg skrev om LP her og lage et eget blogginnlegg av det, bruke det som utgangspunkt for et blogginnlegg i alle fall, for det er sikkert ikke så mange som gidder å lese lange svar langt nede i bloggen. Og dette er veldig viktig for meg å få sagt til dere alle. Jeg har tenkt mye på det i det siste.

      Jeg er så spent jeg også, når det gjelder Rituximab. Det var en fantastisk nyhet å få, og så deilig å se alle nyhetssendingene på TV2, flere dager på rad! 😀

      Jeg har stor tiltro til Fluge og Mella, føler at teorien deres om at ME er en immunologisk sykdom – JA det er så riktig!! 😀

      Jeg simpelthen gleder meg til fremtiden! Ble så glad! For dette tror jeg altså fullt og fast på at er det store gjennombruddet! Og tenk at det kom NÅ – og ikke om 10 år eller noe! Vi har jo enda mye igjen av livene våre! Hurra!

      Vi må vel vente litt på medisinen da, om vi ikke kommer oss med på et av forskningsprosjektene, de var visst fulltegnet alle sammen, men nå leser vi jo om at det skal startes nye prosjekter – så kanskje. Men uansett så virker det som det er noen som pusher dette frem. Og myndighetene kan da umulig la så syke mennesker som mange av oss er, ligge hjemme i noen ganger eller ofte helt vanvittige smerter (man føler jo at man straks kommer til å dø).

      Nei nå skjer det MYE fremover, og jeg tror det er ME-pasientenes tur nå jeg – 2012 skal bli vårt år!!

      Vi satser på det!

      Tusen takk for den gode klemmen. Her kommer en god klem tilbake til deg, Lothiane<3 – og en god klem til sønnen din også!<3

  8. Trude H 08/11/2011 kl. 13:04 #

    Hei Martha,

    Jeg har vært innom bloggen din av og til, og fulgt med på det som skjer.
    Veldig flott at det går bra med moren din, det er litt av en kamp hun har vært igjennom.
    Og selvfølgelig var det tøft for deg også!

    Må innrømme at jeg har vært spent på hvordan tiden etter LP kurset ble for deg.
    Det er ikke med glede jeg ønsker deg «velkommen i klubben», men det du skriver i bloggen – og i svaret til Lothiane sier jo det meste.
    Jeg syns det er fint hvis du lar innleggene dine ligge på bloggen- men også som du sier, lager et eget innlegg om din LP historie. Jeg har jo gjort det, og det er viktig, for det er en dokumentasjon!

    Og du – jeg ville aldri, aldri finne på å tvile på innsatsviljen og motivasjonen din 🙂

    Klem fra Trude

    • Martha 09/11/2011 kl. 13:01 #

      Hei Trude, hjertelig velkommen hit til bloggen!

      Og takk for fine ord, det er deilig at det går fremover med formen til mamma, og at vi endelig kan fokusere på å gjøre hyggelige ting sammen!

      Ja LP ja, jeg var jo sterk motstander av det der treningsopplegget i flere år, helt siden jeg hørte om det. Så var det flere faktorer som gjorde at jeg snudde helt om (har skrevet om det i flere innlegg i desember/januar i fjor) og meldte meg på et kurs i slutten av januar.

      Jeg hadde bl.a vært veldig dårlig gjennom hele julen, den var veldig tøff å komme seg igjennom, og så fikk jeg et tips om å ringe en jente som hadde blitt frisk av LP, og hennes sykdomsforløp lignet veldig på mitt, og som meg hadde hun også fått ME pga komplikasjoner ifm kyssesyken.

      Normalt ville jeg ha nektet å ringe noen for å snakke om LP, men akkurat da var jeg der at jeg syntes jeg bare måtte prøve alt som fantes (og det er jo ikke så mye) for å bli frisk igjen. Aldri mer en sånn jul igjen, lovet jeg meg selv.

      Hadde det ikke kostet så mye totalt å gå i behandling på Lillestrømklinikken, så ville jeg helt klart ha valgt å starte en utredning der. Men det ble prioritet nr. to fordi jeg så en engangssum på kr. 15.000,- som lettere å finansiere. (Mer enn dyrt nok det kurset også da!)

      Så da ble det LP på meg. Og jeg trodde faktisk på at jeg skulle klare det. Jeg følte meg spontant helt frisk da jeg var på vei til 3. kursdag.

      Jeg tar ikke hele historien her nå, men jeg skal definitivt skrive et innlegg der jeg beskriver hele «LP-reisen» min. Og jeg skal også ta med en del av det jeg skrev i svaret mitt til Lothiane ovenfor her. Pluss legge inn en liten tekst i de innleggene der jeg har skrevet litt for positivt om LP. Må ta litt etter hvert, men det kommer.

      Nei innsatsvilje og motivasjon skortet det definitivt ikke på, for jeg skulle bli frisk igjen, jeg!

      Vi snakkes, Trude 😀

      Klem fra Martha

Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s

%d bloggers like this: