Vi tar ME på alvor

8 Nov

Vegard Bruun Wyller svarer i Dagbladet 07.11.2o11 på Jørgen Jelstads kronikk Ta ME på alvor som stod på trykk i Dagbladet 25.10.2011
Vegard Bruun Wyller, Lege, Oslo Universitetssykehus
I DAGBLADET 25. november argumenterer Jørgen Jelstad for at pasienter med ME (kronisk utmattelsessyndrom) må få et bedre helsetilbud. Dette er vi helt enige om.
DE SISTE TI ÅRENE har derfor vårt fagmiljø ved Kvinne- og barneklinikken på Oslo Universitetssykehus behandlet mange hundre barn og unge med ME, vi har publisert en rekke vitenskapelige artikler, vi har laget informasjonsmateriell, holdt kurs og konferanser osv. Kort sagt: vi har forsøkt å hjelpe denne utsatte pasientgruppen så godt som mulig.
MEN DET KAN virke som om Jelstad vil ha seg frabedt vår hjelp. Han unngår for eksempel å kommentere våre forskningsresultater som viser hvordan ME-pasienter har forstyrrelser i kontrollen av puls og blodtrykk. I stedet latterliggjør han vårt (og en rekke internasjonale fagfolks) syn på at sosiale, psykologiske og kulturelle forhold også kan bidra til utviklingen av ME. Dette er
ikke kontroversielt – de fleste kroniske sykdommer skyldes faktisk et komplekst samvirke av biologi, psykologi og kultur. Med andre ord: vår forskning på puls og blodtrykk, bergensforskernes viktige oppdagelse av immunologisk behandling og andre forskeres funn knyttet til psykologiske behandlingsformer står ikke i noe motsetningsforhold til hverandre. Men å påpeke dette – slik vi har gjort offentlig – mener visst Jelstad er tegn på dårlige holdninger.
DET STORE flertallet av ME-pasienter mener heldigvis noe annet. De ønsker å bli friske, men bryr seg lite om metoden består av legemidler eller samtaleterapi så lenge den virker. Og de ønsker at man skal drive forskning med et åpent sinn for å kartlegge sykdommens komplekse årsaker. Derfor skal vi fortsette vår virksomhet, til tross for Jelstads uvørne retorikk og selektive sitatpraksis. Han er heldigvis ikke representativ for den pasientgruppen han mener å forsvare.

12 kommentar to “Vi tar ME på alvor”

  1. Anna-Lena 08/11/2011 kl. 12:48 #

    Man kan tro at Jelstad har tråkket inn i et vepsebol. Jeg mener at hvis man er så flink og representerer så mange ME syke, hvorfor må han da dra til mmed hele artilleriet? Hersketeknikk eller sterke psykiske forsvar?
    Han kan fortsette ån forske på sitt område, men myndighetene og helse vesenet burde ikke bare satse på en hest, som de har gjort. SINTEF rapporten i våres viste at de ikke hadde lykkets så bra. Samtidlig har ME foreningen i flere år fortalt om studier i utlandet og kriterier. Nå måtte de på sosial og helsedirektoratet be om unnskylning til de ME syke. Wyller kan ikke gi seg på studien på Haukeland, men det kan han tydelig gjøre mot en journalist som også er pårørende, som faktisk på alvor har fulgt med i timen og skrevet en. God bok om ME, forskning, pasient case, og historikk.

    • Martha 09/11/2011 kl. 09:01 #

      Takk for god kommentar, Anna-Lena. Wyller går rett i forsvar, han føler seg nok ganske truet av både Jelstads fenomenale innsats for å sette lys på hva, hvem og hvordan mm. ME-syke i dette landet blir behandlet osv. samt Fluge og Mellas oppsiktsvekkende resultater. Og her angriper han Jelstad som jo ikke er lege og dermed lettere å skjelle ut enn kolleger. Han skal ha seg frabedt at det «kommer en pårørende» med en sterk og troverdig stemme, som attpåtil gir ut en bok som allerede skaper sterke reaksjoner endatil før den offisielt er lansert! Sitat fra anmeldelsen i Klassekampen: «Jørgen Jelstads bok om ME er skakende lesning.»

      Nei vettu hva, tenkt at noen tør å rote til (føler han) ift arbeidet hans – og komme med avsløringer og sette fokus på en bortglemt gruppe mennesker der «guruen Wyller» (argh!!) har bommet så totalt i sitt arbeid for å hjelpe (ja vi må vel i rettferdighetens navn tro at hans opprinnelige intensjon var å jobbe for de ME-syke, selv om han dessverre rota seg bort helt fra starten av.)

      Og det er nå akk så lenge siden vi pasienter har forstått at hans arbeidsteorier ikke henger på greip. I hvilke andre kroniske sykdommer har ikke pasientene problemer med puls- og blodtrykksforandringer? Det er synd å si det, men der ser det ut til at han satset på den letteste hesten – dette visste jo alle fra før! Men hvorfor? For å gjøre det enklest mulig for seg selv? Fordi han regnet med at gåten ME ikke ville bli løst i uoverskuelig fremtid? De aller fleste innen helsevesenet vil ikke engang røre ved diagnosen med en ildtang. Her fikk Wyller fritt spillerom uten sjanse for kritikk fra kolleger. Uansett hva han foretok seg.

      Og – for guds skyld – forsk på pasienter som du vet hva feiler da Wyller! En lege med en så lemfeldig omgang med diagnosekriteriene til den sykdommen han skal forske på, burde skamme seg! Han burde be pasientene sine om unnskyldning, rett og slett. På tide å finne seg andre korridorer å vandre i nå Wyller!

  2. Løvemamma 08/11/2011 kl. 18:57 #

    Jeg vet ikke helt hvem Wyller mener å representere som da tydeligvis er det store flertallet. Disse blåser i hva slags behandling de får bare de blir friske, sier han… Jeg skjønner heller ikke hvorfor han fortsatt sitter der som en konge på haugen. Jeg skjønner heller ikke hvem han har fått friske – bortsett fra de som har en KORTVARIG UTMATTELSE og sikkert uansett hadde blitt friske av seg selv i løpet av kort tid. Utmattelse er som kjent mye forskjellig. Han blir mer og mer grinete over at andre VÅGER å tråkke på hans områder og stille spørsmål ved hans teorier. På tide å komme ned nå Vegard!

    • Martha 09/11/2011 kl. 10:25 #

      Hei Løvemamma! Hjertelig velkommen til bloggs! Så hyggelig å se deg her. Jeg har sett deg inne hos Rutt, der du har skrevet mange bra kommentarer, og her har du skrevet en til.

      Ja vet du, denne kronikken hans er bare pinlig. Jeg synes han en stund opptrådte mer ydmykt ift. andre forskeres arbeid og resultater. F.eks. da teorien om XMRV-viruset ble lansert, så vi i alle fall en langt mer – ja hva skal jeg si – sympatisk mann som ble intervjuet i tv-studioene.

      Nå er han blitt så desperat at han har begynt å tviholde enda hardere på sine egne teorier, og går derfor regelrett til angrep på de som måtte finne på å tråkke ham på tærne. Det holdt at Jelstad siterte ham på en uheldig kommentar, så begynte det å koke for ham, ser det ut til.

      Wyller serverer oss jo direkte løgner i denne kronikken. Han mener ME-pasienter – som du også nevner – ønsker å bli friske, men blåser i om metoden består av medisiner eller samtaleterapi..!! Og så sier han at Jelstad ikke er representativ for den pasientgruppen han mener å forsvare!

      Det er så utrolig frekt å komme med slike usannheter! Jelstad er såvisst representativ for oss ME-syke. Han har lagt ned et enormt arbeid for å spre kunnskap og ikke minst avsløre under hvilke jævlige (unnsk. uttrykket) forhold mange av de sykeste ME-pasienter må leve, fordi helsemyndighetene i dette landet ikke tar ansvar! Og han avslører holdninger til ME som er så nedrige at jeg satt med gråten i halsen da jeg leste kronikken hans. (Jeg har ikke fått lest boken enda, tenkte kjøpe den på lanseringsdagen, om jeg greier å komme meg dit, men satser alt på å få det til, i takknemlighet til Jerstad. Han fortjener virkelig et stort oppmøte på den store dagen!)

      Og jeg tror ingen ME-pasienter blåser i om de får medisiner (og hvilke medisiner) eller om de får samtaleterapi!!! Vær så vennlig, ikke nevn ordet ‘terapi’ til meg flere ganger! Bare ikke gjør det! Det feiler meg nemlig ingen ting psykisk! Og b.t.v ikke tilby meg «lykkepiller» i alle fall!

      Wyller har jo aldri brydd seg om diagnosekriterier, han har nok mareritt for at noen nå skal begynne å rydde opp der. Han jobber med «kronisk utmattede». Lagt merke til at han ikke bruker betegnelsen ME alene, men tilføyer den ukorrekte betegnelsen «Kronisl utmattelsessyndrom» – noe han også gjør i denne kronikken sin.

      At Wyller har fått status som guru i det norske helsevesenet er rett og slett en skandale! Det har forhindret at de få kronene som blir bevilget til forskning på ME ikke har kommet dit de skal, og vi har ikke kommet et skritt videre på mange år. Midlene har gått til en mann som forsker på puls og stress osv, og som fikk sin opphøyde gurustatus gjennom en heller svak doktorgrad, på en sykdom som ingen i Norge kunne noe om.

      Ja få den mannen til å omskolere seg! NAV burde kunne stille med relevante kurs for ham, de er ellers relativt ivrige i tjenesten med å sette opp aktivitetsplaner og foreslå div. kurs for ME-pasienter, så de har helt sikkert et godt tilbud for denne mannen også, som nå har gått seg helt bort og så smertelig trenger hjelp til å bygge en ny karriere.

  3. tutta 09/11/2011 kl. 18:47 #

    Hei.
    Deilig at forskning gir resultater og ikke minst håp via medisin og det å bli tatt på alvor som syk- Me er en fysisk sykdom. Det er stor frustrasjon i det å ikke bli trodd når man er veldig syk. At man gjør seg selv syk osv…Og jeg lider med de som ikke føler de får levd livene sine, lenket til sengen.

    AKSEPTERING er et viktig begrep for meg. Det gir ro, deretter styrke.
    Med akseptering mener jeg å velge å se, ha og holde ut med både den indre og ytre virkeligheten uten å flykte, unnvike, forvrenge eller dømme den, og å handle ut fra denne
    virkeligheten på en effektiv måte og en måte som fører meg nærmere mine verdier og mål.

    Å akseptere var et vendepunkt for meg. Jeg så meg selv og mulighetene jeg hadde innenfor de stakkars øktene hodet gav meg hvile. Da begynte jeg å trene hjernen. (dette vet du jo om fra før)

    Jeg deler kanskje unaturlig opp noen av problemene mine opp i neurologiske, kognitve og adferdsmessige ”vansker”- alle vanskene gjør at livet blir litt vel vanskelig…dette er muligens ikke en del av Me slik du/dere kjenner de, men tipper at du kjenner igjen MANGE av de. Jeg nevner disse symptomene fordi dette er problemer jeg selv kan jobbe med.
    Derfor tror jeg vi har mye å hente innenfor andre syn enn skolemedisinen.
    Neurologiske:-
    Nakkesmerter,hodepine,svimmelhet,tåke eller dobbeltsyn,.lydfølsomhet,søvnproblemer,tretthet,
    Kognitive:
    Store konsentrasjonsproblemer, oppmerksomhetsprobl, hukommelsesprobl ,generell forvirring, overblikksvansker, strukturprobl ,nedsatt leseevne ,problemer ned å finne ord….
    Adferd:
    Irritabel, ,aggresjon, stressfølsomhet ,impulsivitet, humørsvingninger ,personlighetsforandring….

    Nå har jeg bare listet opp noen problemer, men slik jeg ser det involverer mange av disse hjernen. Kan det ikke være en liten mulighet for at å jobbe/ trene med hjernen faktisk kan gi bedre livskvalitet?? Det gjør deg helt sikkert ikke helt frisk, men man kan absolutt mestre hverdagen bedre- være seg om man bruker .hypnose, kognitiv terapi, mindfulness osv.
    Jeg blir så lei at vi mens man venter på medisin, går i strupen på de som til nå faktisk har noen øvelser/teknikker som kan gjøre deg(når du har gode dager og et lite overskudd) bedre mens du venter (.Vedr.bruk av LP må det brukes med klokskap!!!! )Mens jeg selv venter på å bli frisk, vil jeg leve så frisk jeg kan. Jeg vil i hvert fall kvitte meg med flest mulig av symptomene jeg kan gjøre noe med. Og jeg er kvitt de styggeste problemene mine med mindfulness.

    Jeg er også svak, Martha, og samtidig sterk. Sykdom er ikke lenger hele meg. Jeg har sterk tro på menneskets kraft.
    Jeg har fremdeles tilbakefall, hvor jeg bare ”er”. Da er det bare sengen som hjelper. Jeg stresser ikke omkring dette lenger, jeg vet det blir bedre igjen. Tilbakefallet får ikke plass hos meg , amygdala blir ikke aktivisert. Tilbakefallene blir kortere og kortere samt færre og færre.

    Avslutningsvis:
    Tutta er på riktig vei. Jeg har arbeidsutprøving på egen arbeidsplass 3 dager i uken (opparbeidet time for time)Jeg er ikke i mål, men underveis…og det er vel slik det er å leve. Jeg tar livet som er gitt meg ,og jeg får jo aldri noen ny mulighet. Jeg er HER OG NÅ! DET GIR FAKTISK MENING I SEG SELV.

    Med ønske om så mye bedring som overhodet mulig til deg
    Fra Tutta

    • Martha 12/11/2011 kl. 08:29 #

      Hei Tutta! Takk for fin kommentar!

      Det er virkelig så godt å lese at du er på riktig vei, at du selv har greid å utrette så mye for å bedre helsen din. Jeg blir mektig imponert over din fremgang når jeg vet hvor du var, og hvor du er nå.

      Sånn stort sett så tror jeg vi er ganske enige. ME-syke trener gjerne mentale teknikker, om vi også kan få behandling for sykdommen vår. De vi kritiserer er de som hele tiden motarbeider at ME er en fysisk sykdom og at vi trenger at det bevilges mer penger til biomedisinsk forskning.

      For å ta et eksempel, så bevilges det en milliard kroner til forskning på MS pr år, mens forskning på ME ligger nederst på listen over sykdommer og blir avspist med lusne 25 millioner(!) Det er jo ingen ting, og dessuten går det vel til Wyller som forsker på blodtrykk og stressmestring.

      Som jeg har sagt tidligere – og også gjentatt nå nylig, et eller annet sted på bloggen, i et svar til noen tror jeg(?) – så mener jeg fremdeles at hjernen vår er et kraftig verktøy, som vi kan bruke for å oppnå en bedre livskvalitet. At vi kan bruke mentale teknikker for å lære å mestre en tøff hverdag som langtidssyk f.eks. For hode og kropp henger sammen, ikke bare rent fysisk.

      Men et kurs i mentale teknikker kan ikke gjøre noen friske fra fysiske sykdommer. LP-kurs gjør ingen ME-syke friske.

      Det jeg reagerer på er at LP-instruktørene sier at de kan lære oss teknikker slik at vi selv kan trene oss friske, fordi de sier at vi selv «gjør» ME. Altså hevder de jo egentlig at vi selv gjør oss syke, ergo at vi – riktignok ubevisst – har skyld i egen sykdom.

      Hadde de i stedet sagt at de ville lære oss teknikker som vi kunne bruke for å få en bedre livskvalitet, lært oss å takle det å være mer eller mindre veldig syke over lang, lang tid – så ville de hatt større troverdighet. Men da hadde de jo ikke kunnet kreve kr. 15.000,- i deltakeravgift.

      Det aller, aller verste er at de ved den veldig aggressive markedsføringen de praktiserer, der de også tilbyr leger og andre helsearbeidere å delta/være observatører på kursene, og jobber hardt for å overbevise disse om at LP er løsningen for å få ME-syke friske igjen, sterkt bidrar til å tviholde på at ME er en psykisk lidelse.

      Vi som er ME-syke, og burde ha mer enn nok med det, må sloss mot både opinion og legestand, for å bli trodd på at vi er reelt syke. Og da oppleves de som aktivt (og aggressivt) motarbeider oss på det, som «lite greie å ha med å gjøre» for å si det pent.

      For selv om LP-folka sier at de mener at ME er en fysisk sykdom, så er det i alle fall ikke det de greier å overbevise alle andre om, og aller minst legene, som nå sitter rundt på kontorer i hele Norge og anbefaler pasientene sine å forsøke LP. fordi «det er jo så mange med ME som er blitt friske igjen etter å ha gått på Lightning Process-kurs.

      Huff, jeg blir egentlig så sliten av denne debatten. Skal skrive et eget innlegg på bloggen snart om «Min LP-historie», men må ta det når formkurven går oppover igjen.

      (Dette ble langt, men så har jeg brukt litt tid på det, som jeg ofte pleier med det jeg skriver, etter at jeg ble syk. Jeg deler det opp og tar litt og litt. Jeg er glad i å skrive, og har alltid vært, men hjernen går i «slow motion» igjen, og influensafølelsen er tilbake, fordi jeg hele tiden gjør mer enn det jeg har energi til.)

      Jeg forstår alt hva du mener, Tutta, og jeg også gjør det beste ut av situasjonen min. Det er riktig at man må akseptere, og så bruke krefter og energi på de riktige tingene. For man må jo forsøke å ha et best mulig liv i tiden frem til det vil finnes behandling.

      Vi snakkes! Og fortsatt god helg! Heier på deg videre!

      Martha

    • Mosse 28/11/2011 kl. 12:14 #

      Både det du kaller adferd og kognitive problemer er nevrologi på celle- og molekylærnivå dvs. biokjemi. Alle komplekse kognitive funksjoner er avhengige av integrasjon av nevronal aktivitet for å fungere, så man kan ikke tenke seg frisk igjen.

      Det man derimot kan passe på er å redusere oksidativt stress, og å få i seg nok vitaminer, mineraler og sporstoff som kroppen trenger for å fungere optimalt.

      I stedet for stressende og ofte forverrende kurs kan man lage seg egne hjelpestrukturer for å klare hverdagen bedre.

      Og så har det jo vist seg at når man blir bedre av sykdommen så skjer det på alle områder.

      • Martha 29/11/2011 kl. 02:35 #

        Hei Mosse, og velkommen hit!😀

        Ja se der! Det du skriver er veldig interessant, og da er det jo virkelig ikke mulig å gå på et kurs for å lære teknikker for å bli frisk igjen av ME:

        Men å passe på kroppen, både mht hvile, litt aktivitet og ikke minst et riktig kosthold, det er utrolig viktig. Man blir ikke frisk av det, men man vil i alle fall kunne føle seg mye bedre.

        Takk for fin kommentar, Mosse!🙂

  4. Mosse 28/11/2011 kl. 11:49 #

    Burde ikke Bruun Wyller for lenge siden forstått at i dataalderen, der forskningsresultater fra hele verden er tilgjengelige, til og med for den menige mann, vil før eller siden dokumentasjon fra ME forskningen komme til å bite ham i halen?

    Burde han ikke innrømme sine feil når de er motbevist, og heller gå ned fra sin høye hest før han faller ned?

    «Mist ikke troen på mennesket. Mennesket er som et hav. Selv om noen få dråper er skitne, blir ikke havet skittent.» Mahatma Gandhi.

    • Martha 29/11/2011 kl. 02:41 #

      Så bra skrevet! Og jeg skjønner ikke at han ikke heller i alle fall velger en mye mer ydmyk tone. Han skader jo også seg selv ved å oppføre seg slik vi ser et eksempel på ovenfor.

      Før eller senere går han ned med sitt synkende skip. Om han ikke snart velger å forlate skuta, og heller finne seg noen nye korridorer å vandre i.
      🙂

Trackbacks/Pingbacks

  1. ME-talibanere og drittslenging, leger som svikter og utdaterte holdninger. Hurra! « Marthas Have - 19/11/2011

    […] personangrep. . Jeg leste nettopp en kronikk skrevet av en ganske så irritert og snurt Wyller: Vi tar ME på alvor, der han gjennom hele teksten kritiserer Jelstad så det holder, forsvarer sin egen forskning og […]

  2. Stopp kurset Lightning Process! « Marthas Have - 21/11/2011

    […] så prøver jeg litt på sparket+ litt basert på et svar jeg gav til en leser under innlegget: Vi tar ME på alvor  å skrive ned noen av tankene jeg har om LP. Jeg vil snart poste et lengre blogginnlegg der jeg […]

Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s

%d bloggers like this: