Diagnoseforvirring, Rituximab og immunsvikt og bør det ikke holde med én lege?

26 nov

Jeg har i noen år levd i den tro at jeg har to dignoser: ME og svekket immunforsvar. Ifølge legen jeg møtte i går, så har jeg bare sistnevnte. Men jeg vet nå ikke om jeg skal tro på det. Fordi ME-spesialisten jeg går til, er overbevist om at jeg har ME.

Fredag var jeg på Rikshospitalet til halvårlig kontroll fordi jeg har svekket immunforsvar. En del av forsvaret ligger veldig lavt og en del av det jobber på høygir. Og for å bli friskere setter jeg selv  Gammanorm subkutant i magen hver uke.  Dessverre var min lege, som jeg vanligvis går til, nå i permisjon, så jeg fikk møte en annen. Joda hun var forsåvidt hyggelig nok, men dessverre merket jeg godt at her var det som vanlig en lege som ikke hadde verken mye interesse for eller mye kunnskaper om ME.

Og jeg slutter ikke å bli trist og oppgitt over holdninger disse legene viser. Etter hennes mening skulle jeg rett og slett aldri ha fått noen ME-diagnose. Som hun sa (ca ordrett): – «Du skulle aldri ha fått noen ME-diagnose, for du må være frisk for å få den diagnosen.» Huff, jeg håper at den setningen bare må ha vært «litt uheldig» fra hennes side. Hun mente vel å si at når man setter en ME-diagnose så skal alle andre sykdommer være sjekket ut og utelukket? Det bare hørtes veldig ille ut, slik hun sa det, pga hennes holdning til ME, som jeg følte hun mente enten var psykosomatisk  eller kanskje ikke engang en reell sykdom.

For å ha nevnt det, så mener legene at jeg er født med et dårlig fungerende immunforsvar. Stort sett hele livet har jeg vært veldig mye syk, med unntak av da jeg var i 20-årene. Jeg får lett alle mulige typer infeksjoner, spesielt luftveisinfeksjoner, og som barn hadde jeg 3-4 lungebetennelser hvert år, og som voksen hadde jeg 3-4 bronkitter hvert eneste år. Men at immunforsvaret mitt ikke fungerer som det skal, ble først tatt tak i av min forrige fastlege, som endelig sendte meg til utredning.

Joda greit å ha papirer på at man har en sykdom som faktisk lar seg måle og «bevise». Når man først er så mye syk. Legen fra Rikshospitalet sa altså at jeg aldri skulle ha fått ME-diagnose «fordi jeg har en reell sykdom», og immunsvikten min er visst så ille at alle mine symptomer kan tilskrives den. Både de sterke smertene og utmattelsen. For å være helt nøyaktig så sa hun at immunsvikt oftere ga mer utmattelse enn smerter som symptom. Men jeg er ikke så utmattet i seg selv, det er smertene som stjeler energien min. Og det sa jeg, men det kunne isåfall passe det også.  Og hun sa videre at immunsvikten min er såpass alvorlig at den gir rett til trygdeytelser (i tilfelle jeg lurte på det sikkert). Huff  ja, dessverre er det langt unna for meg å greie å jobbe slik jeg er nå i alle fall, med «influensa» 24/7.

Jeg holdt likevel litt fast ved MEn, og spurte om hun hadde fått med seg nyheten om legene i Bergen og forskningsstudiet på Rituximab. Og det hadde hun lest om. Men hun syntes det var et veldig tynt studium. Fordi det er bare 10 personer som oppnådde bedring, og forskjellen mellom de som oppnådde bedring og de som ikke gjorde det var visst marginal. Hun hadde ikke så stor tro på og tillit til at dette ville det komme noe ut av. Det trengtes i alle fall mye mer forskning, og med mange større studier.  Og at media hadde slått dette så veldig opp, hang bare sammen med at ME er en så kontroversiell diagnose.

Når det gjelder meg selv, så ville jeg ikke kunne prøve Rituximab i noe tilfelle, påstod hun. Og nå må jeg bare prøve å holde tunga rett i munnen, for jeg skal prøve å si hvorfor, og jeg håper jeg husker det riktig. Rituximab slår ut B-cellenes funksjon, og B-cellene er det som (er med på å) produserer Gammanorm(?), som jeg har for lite av. Og med et enda lavere nivå av B-celler, vil jo dermed min immunsvikt bli forverret. 

Jeg spurte om jeg likevel kunne få medisinen, om jeg kunne øke dosen Gammanorm når jeg fikk Rituximab, men da svarte hun at Rituximab nok ikke var min medisin, jeg måtte vente til de fant en ny type medisin(!) Jaha, når blir det da, tenkte jeg. Søren heller, hun tok hardt og brutalt fra meg håpet om å bli frisk igjen der, gitt.

Skulle gjerne ha spurt Fluge og Mella om akkurat det der. Jeg har lest at man må ha et bra immunforsvar for å tåle behandling med Rituximab, men kan man styrke det i forkant og evt. i etterkant, eller må man helt avskrive medisinen i mitt tilfelle? Jeg er vel heller ikke alene om å ha et svekket immunforsvar som ME syk etter hva jeg skjønner, selv om mitt kanskje er litt ekstra «defekt».

Jeg spurte også om det var slik at legene så en sammenheng mellom den typen immunsvikt som jeg har og autoimmune sykdommer. Og der bekreftet hun at det er en sammenheng. Og da tenker jeg at, ja se der, om hypotesten til Fluge og Mellom stemmer, så passer det jo så godt at jeg faktisk har ME.

Og fordi jeg fikk ME akutt, som en komplikasjon etter kyssesyken, og det var først da at jeg ble veldig syk og fikk alle disse forferdelige symptomene, og ikke lenger greide å jobbe, så er det vel ikke immunsvikten, som jeg har hatt hele livet, som helt plutselig kan gjøre meg så veldig syk? I farten glemte jeg dessverre å påpeke det, men det skal jeg huske å si ved neste kontroll.

Jeg fortalte ellers at jeg hadde strevd lenge med å finne en fastlege som kunne noe om ME, og at jeg nå hadde gitt det opp, og begynt å gå til en privatpraktiserende lege. Det var hun ikke så fornøyd med. Noe jeg ikke skjønner, for det er jo ikke hun som skal betale. Det hun ville jeg skulle gjøre var å finne en fastlege, som kunne hjelpe meg med alt annet enn MEn, og så kunne jeg gå til legen jeg hadde funnet privat, som kan en del om ME, og snakke med henne om ME.

Jøsses, skal jeg ha to leger da altså? Ja, det syntes hun så absolutt at jeg skulle. Der også føler jeg at det kom veldig frem at hun ikke tror noe særlig på ME som en sykdom. Skal fastlegen min ta seg av alt som ikke har med ME å gjøre da, og den privatpraktiserende legen det som har med ME å gjøre.? Det blir jo bare tull og veldig  rotete og oppstykket, spør du meg.

Jeg sa at jeg syntes hun kunne sende papirer osv. til den privatpraktiserende legen, så kunne jeg bruke henne til alt, men hun ville ha navn på en lege innen fastlegeordningen som hun kunne sende slikt til. Og så mente hun at jeg ofte vil ha behov for å besøke lege, så bedre at jeg finner en som er billig å bruke. Men jeg trenger da ikke å løpe til lege hele tiden vel?

Det der kan jeg faktisk ikke gå for. Fordi jeg skjønner ikke poenget. Den privatpraktiserende vil jo klart ha behov for å følge med på andre ting enn bare ME-sykdommen, ikke sant? Og mange ganger vet man ikke engang med en gang hva som er hva. Hva kan tilskrives ME, og hva er annen sykdom? Det kan vel ikke være slik at denne legen (på Riksen) ikke engang har så veldig lyst til å forholde seg til en lege som anerkjenner ME og kan en del om sykdommen? Det blir litt for sært vel? Haha, bare jeg som vrir hjernen for å forstå dette her…

Er det andre som har opptil flere leger, og som føler at det kan fungere? Hvordan gjør dere det isåfall. Kom gjerne med tips! Kanskje det bare er jeg som føler at dette blir veldig snodig. Men upraktisk må det da definitivt være?

Reklamer

12 kommentar to “Diagnoseforvirring, Rituximab og immunsvikt og bør det ikke holde med én lege?”

  1. Kari Viken Olsen 26/11/2011 kl. 13:10 #

    Jeg har ikke orket å skrive så mye om enkelte ting jeg opplever for tiden. Det er så slitsomt med denne kampen. Men kanskje jeg burde, for det tærer på sjela. Jeg kjenner meg SÅ igjen i dette om ME eller ikke ME og alt det der. Og uroen om rituximab og immunforsvar.

    Det første sist. Jeg har også hørt at man må ha godt immunforsvar for å få rituximab. Jeg er usikker på mitt eget. Noen leger sier det er godt, noen sier det er dårlig, men jeg får ikke noen medisiner i ene elle andre retningen så det er nok ikke noe veldig tydelig tendenser. Jeg har imidlertid hatt flere litt sånn typiske «dårlig immunforsvar» sykdommer, men er også en av dem som «aldri får influensa»… Jeg tror at når det gjelder håp og ikke håp skal vi IKKE høre på tilfeldige (eller forsåvidt faste) leger, men vente til aktuell medisin (forhåpentlig er rituximab en slik) blir vurdert av interessert spesialist for akkurat VÅRT tilfelle. Så ikke mist håpet.

    Når det gjelder det andre…: ALT i meg blir sint når jeg hører slikt som «Du kan ikke ha MEdiagnosen hvis du ikke er frisk.» eller «Du kan ikke ha ME hvis du har den og den sykdommen* eller «Du kan ikke ha ME hvis du har vært syk så lenge… Det må være noe *nytt* og annerledes»… Tullprat! Man skal undersøke om symptomene kan forklares av annen sykdom – de skal altså sjekkes ut og utelukkes som du sier. Rett diagnose for rett pasient er viktig. Men når de ER utelukket, så ER de utelukket for DET symptombildet. Man kan ha flere sykdommer samtidig og få andre sykdommer senere. Selvfølgelig!!! Særlig siden det så absolutt sies å være «noe» med immunforsvaret vårt, så det er jo for p***** sannsynlig at man får flere sykdommer! Og om man har en alvorlig sykdom fra før er det jo også sannsynlig at man kan få en ny alvorlig en, som for eksempel ME.

    Jeg fikk (flere år etter akutt MEstart) en sykdom til – og dette angripes om og om igjen – tross at det av FLERE leger har sjekket ut og utelukket at den er årsak til MEsymptomene. (Gud forby at man brekker en fot….). Jeg hadde også sykdommer før akuttstart, som er sjekket ut at IKKE har noe med MEdiagnosen å gjøre. Men hver gang noen tar i journalen risikerer man at de har en egen, personlig vri på ting.

    Slike ufaglige «Du kan ikke» setninger sier ALT om hva de mener om MEdiagnosen, og det er en skam. Men med visse mellomrom må jeg gjennom den mølla der. Nå nylig hos MEekspert – og det gjør meg utrolig frustrert at et slikt synspunkt skinner gjennom også hos MEeksperter.

    Så uvitenskapelig er det faktisk ikke at de KAN holde på slik. Men det gjør enkelte.

    Og så en annen ting som gjør meg svært frustrert. At man kommer hjem med den ufyselige følelsen av at fortsatt behandling og hjelp er avhengig av om man har SAGT de rette tingene ved en konsultasjon! Som du skriver «i farten glemte jeg dessverre å påpeke det». Slik er det jo ofte. Noe glemmer man, noe fokuserer man kanskje mye på fordi det akkurat nå er noe en sliter spesielt med – eller omvendt, mye får man rett og slett ikke tid til. Og det gjør det jo aldeles fortvilt å være pasient.

    Livet ligger i grus og man er svært syk, og så må man formulere seg raskt og riktig (og ikke bare faglig, men også personavhengig i forhold til legen man snakker med) i løpet av kanskje en konsultasjonstime! Og presterer man ikke «riktig», risikerer man at man får feil diagnose eller… helt utrolig nok… blir «fratatt» diagnose. Erfaringen vår er jo dessuten at man risikerer at det tar ÅR før man får ny mulighet til å treffe rett ekspertise.

    Om ikke en slik situasjon er en overgripende situasjon for en pasient, vet ikke jeg.

    Alt dette MÅ det snart bli slutt på! Og ting HAR begynt å snu, uansett hvor mye enkelte leger prøver å ta fra oss håpet. Vi må bare holde oss fast tross idiotien en liten stund til. Om legene slipper, får vi holde oss fast i hverandre.

    • Martha 29/11/2011 kl. 01:42 #

      Hei Kari, og velkommen hit! 😀

      Det er så bra det innlegget du har skrevet her! Jeg har lest det flere ganger nå, og jeg sitter bare her og nikker – eller også rister på hodet.
      Det er godt å kjenne seg igjen i det andre skriver, for da er man ikke så alene om disse frustrerende opplevelsene, men jammen unner jeg ingen å oppleve slike ting heller.

      Jeg er såå lei av leger jeg nå, og gruer stort sett bestandig når jeg skal til en av dem. Har begynt å skrive ned noen stikkord på en lapp som jeg tar med, men – søren heller – likevel blir det gjerne slik at man kommer inn på andre/nye ting (som man ikke har forberedt seg på), og når man kommer hjem så er det noe man gjerne skulle ha sagt, og det er gjerne noe som er viktig. Og noen leger blir man jo uansett overkjørt av, fordi man har ME-diagnose. Eller de later som du ikke har ME, og blir rare i ansiktet om man skulle finne på å nevne det.

      Jeg er så glad for at jeg endelig har funnet en lege som kan, og som interesserer seg for ME. Jeg har gått i over to år nå uten noen som har tatt meg alvorlig, og ikke bare det, men noen leger blir man jo nærmest latterliggjort av. Og leger vet jo alltid best, ikke sant! Så ikke kom her, liksom!

      Det er jo så riktig det du sier, at vi får vente til vi møter en spesialist på området, som kan vurdere om vi kan få den aktuelle medisinen. Ikke la oss overkjøre av tilfeldige leger som måtte mene det ene eller det andre. Jeg ble bare litt perpleks eller hva jeg skal kalle det, da denne legen mente hun hadde svaret for meg. Men vi får nå bare vente å se. Jeg velger å fortsatt ha troen på at jeg kan få prøve Rituximab når det en gang forhåpentligvis skjer at forskningen viser at det er medisinen som vil gjøre oss friske.

      Ja, selv om vi har ME så får vi jo (dessverre) andre sykdommer også. Jeg fikk forresten ME-diagnosen et år før legene fant ut at immunforsvaret mitt ikke funker som det skal. Nå har vel ikke rekkefølgen noe å si, og dessverre kan det jo når som helst dukke opp nye sykdommer – og man kan jo (dessverre) ikke sette en strek over ME-diagnosen fordetom! Argh… blir så oppgitt over slike arrogante leger. Klart denne damen ikke hadde fnugget tro på at ME er en sykdom nesten. Jeg har vært på Rikshospitalet en del ganger nå, har også vært innlagt der ved et par anledninger, og jeg har møtt mange leger der, men INGEN har hatt interesse av å si et ord engang om ME-diagnosen min. De blir bare sånn litt rare i ansiktet, og så snakker de om noe annet. Eller kanskje de bare ser litt sånn overbærende på meg og sier at når de får immunforsvaret mitt i orden, da blir jeg nok frisk. *sukk*

      Men denne damen her, hun var av de mest arrogante jeg har møtt. Da er det bedre med de som bare flakker med blikket eller smiler litt overbærende. Jeg er ikke videre glad for at hun skal følge meg opp fremover. Men nå vet jeg «hva jeg har med å gjøre» i det minste, så jeg skal bare si minst mulig, tror jeg. Eller så skal jeg ta med litt håndfaste bevis av noe slag, på at ME er en reell sykdom, så kan hun få lese selv.

      Jeg vet ikke hva jeg skulle gjort uten dere jeg er blitt kjent med via nettet. Mange lurer på hvorfor vi er så engasjerte i sykdommen vår, og hvorfor vi bruker så mye tid på nettet for å «snakke med» likesinnede. Andre som er syke vil jo heller bruke tiden på å engasjere seg i andre ting utenom sykdommen. Og det gjør jo vi også! Det må man jo om man ikke skal gå opp i liminga! MEN vi har ofte nesten bare hverandre. Legene som skal være der for å hjelpe oss når vi er syke – de ER IKKE DER – og de er dessuten ofte svært ubehagelige å ha noe med å gjøre. Da er det ikke rart om man har behov for å snakke med andre som har de samme erfaringene som en selv. Og dessuten finnes all info man søker på nettet, og skal man følge med der, så blir det å delta i sosiale medier for det også.

      Det har jammen vært tøffe tider, men nå har det i alle fall lysnet en del – ja jeg føler ganske stor optimisme når det gjelder fremtiden. Gleder meg over forskningen i Bergen, og nå at det bevilges midler til ytterligere forskning som skal inkludere pasienter fra hele landet.

      Jeg tror vi kan holde tomlene opp nå 🙂

      Klem fra Martha

    • ~SerendipityCat~ 30/11/2011 kl. 09:22 #

      Åååh, jeg er så enig med Kari!!

      • Martha 30/11/2011 kl. 17:15 #

        Ja jeg også – måtte lese det enda en gang til nå – skulle ønske man kunne klikke *like* eller lignende på svarposter!

        Og så er det ikke minst det at jeg føler meg litt mindre alene i alt dette kaoset i møte med div. leger.

        Igjen – tusen takk Kari! 🙂

  2. ~SerendipityCat~ 26/11/2011 kl. 15:35 #

    Kan ikke svare på så mye, men hun legen på Riksen hørtes litt rar ut… Men så er det jo den offisielle holdningen på Riksen at ME er psykosomatisk vel?

    • Martha 29/11/2011 kl. 01:47 #

      Ja det er nok sikkert det, Cat. Jeg har ikke møtt en eneste lege på Riksen som bryr seg om ME. De blir rare i ansiktet sitt eller også smiler de sånn litt overbærende om man skulle nevne at man har ME. Denne damen her var hakket hvassere da, litt for arrogant *liker ikke* men nå vet jeg i det minste hva jeg har med å gjøre til neste gang jeg skal se henne, så er jeg mer forberedt. 🙂

  3. Onkel Johnny 28/11/2011 kl. 11:42 #

    Det kan godt hende at ikke alle kan få Rituximab men det blir nok opp til spesialister i faget å avgjøre. Jeg tror du skal være bra svekket for IKKE å få medisinen. Det er jo andre sykdommer som per i dag holdes i sjakk med medisiner som svekker immunsystemet. Enkelte tarmsykdommer feks. Men svekkelsen er jo bare midlertidig. Så styrker det seg og er stabilt en periode før man må inn på en ny dose medisiner.

    Jeg synes du skal bruke den legen du er fornøyd med, jeg. 🙂 Enten det er en som driver privat eller en som er eid av staten. 🙂

    • Martha 29/11/2011 kl. 02:08 #

      Hei Onkel Johnny, hyggelig å se deg igjen 🙂

      Det er jo sant det du skriver, svekkelsen i immunforsvaret blir bare midlertidig, Så om man må ta slike medisiner som påvirker immunforsvaret negativt, så vil det jo styrke seg igjen etter en stund. Og så er det vel mulig å ta medisiner som styrker immunforsvaret både før og etter, slik at det blir på et ok nivå? Vil jo tro det. Og ellers så har i alle fall jeg levd et helt liv med et «defekt» immunforsvar, så da greier jeg meg sikkert veldig bra i noen uker med et immunforsvar som er ute av drift.

      Ja, ikke sant. Jeg har jo rett til å velge hvilken lege jeg vil gå til. Og om det er under fastlegeordningen eller om det er en privatpraktiserende lege, det er opp til enhver. Så får jeg heller få tatt en utskrift av journalen min og få sendt den til, eller tatt den med til, henne selv, siden denne legen absolutt ikke vil sende henne papirer om meg.

      Noen folk man møter, er det bare helt umulig å forstå seg på. Men sånn er det bare.
      Vi får heller konsentrere oss om at vi nå kan se lysere på fremtiden. 😀

      • ~SerendipityCat~ 30/11/2011 kl. 09:24 #

        Jeg har forøvrig også gått privat når det gjelder fastlege. Egentlig var det først et praktisk spørsmål, for da jeg ble akutt syk hadde jeg ikke byttet fastlege etter flytting. Og ingen fastleger i nærheten i Oslo hadde tid til å ta i mot meg!

        Derfor ble det Aleris. Men etter å ha gått der noen måneder var jeg så fornøyd at det ble uaktuelt å bytte.

        • Martha 30/11/2011 kl. 17:23 #

          Så bra at du har funnet en god lege, Cat! Det betyr så utrolig mye! Når man har en sykdom som ME, som fremdeles er så kontroversiell – i alle fall merker man det blant det store flertall av fastlegene – så er det å finne en lege man har det bra med gull verdt! Enten det er «en sjelden blomst» blant fastlegene (for de finnes jo) – eller en privatpraktiserende lege. 😀

  4. vivi 01/12/2011 kl. 01:12 #

    Hei Martha,

    jeg fikk foreskrevet store doser immunglobulin fra DeMeirleir, men siden det ikke er mulig som ME-syk å få dette i Norge, så satte jeg også Gammanorm selv som deg. Har en pause akkurat nå.

    Jeg lurer på hvilke prøver og resultater som viser at du har dårlig immunforsvar? Var det hos spesialist disse ble tatt?

    Der blir spennende å se hva fremtiden bringer, som Nyland sa til meg for en stund siden; det blir mange leger som må be om unnskyldning med tiden!

    • Martha 02/12/2011 kl. 05:31 #

      Hei Vivi, og velkommen hit! 🙂

      Det var veldig interessant å lese at DeMeirleir skriver ut Immunglobulin til ME-pasientene sine. Ja, eller til deg. Jeg har ikke hørt at han har skrevet ut dette før, men det må jo være en aktuell medisin til ME-pasienter i og med at vi alle sammen har dårlig immunforsvar, i ulike grader da, de fleste tar jo ikke medisiner.

      Jeg vet ikke sikkert hva som evt. er forskjellene på Immunglobulin, Gammanorm og noe som heter Gammaglobulin, som er navnet på en medisin som barnelegen min skrev ut i perioder til meg da jeg var liten. (Jeg hadde lungebetennelser sånn ca 4 ganger pr. år som barn, og var omtrent konstant forkjølet resten av tiden.)
      Men jeg mener å ha hørt at Gammanorm er en type av immunglobuliner, så da er kanskje dette (også) en samlebetegnelse på flere typer medisiner som skal styrke immunforsvaret?

      Jeg var i 2008 innlagt på medisinsk avdeling på Rikshospitalet i en uke og tok all verden av blodprøver og røntgen og scanninger (og hva nå alt var) av det meste av indre organer + de tok også ryggmargsprøve av meg – så det var en relativt omfattende utredning. Ble henvist dit av legen min, fordi jeg hele tiden fikk nye luftveisinfeksjoner. Den ene bronkitten avløste den andre, jeg ble syk bare noen hostet i samme rom som meg omtrent.

      Resultater og sånt husker jeg ikke i farten. Jeg fikk en utskrift fra journalen min i fjor, med resultater fra blodprøver, og noen av de mest aktuelle i forhold til prøver som DeMeirleir og Lillestrømklinikken tar, la jeg ut på ME-forum. Mange legger jo ut slike resultater der for sammenligning med andres prøver og hjelp til å tolke dem, men jeg finner ikke den aktuelle tråden i farten. Og selve utskriften vet jeg heller ikke hvor er akkurat nå. (hehe..snakk om å ha orden i systemet liksom 😛 )
      Jeg skal lete litt mer senere, og da legger jeg inn en link her fra kommentarfeltet til forumet. Det bør jo være mulig å finne!

      Å ja, det blir MANGE leger som må be om unnskyldning. Fy altså, jeg har møtt så mye rart av leger. Orker nesten ikke tenke på alle de mindre hyggelige møtene, for å si det sånn. 😦

      Håper å «snakke» med deg snart igjen! 😉

      Klem Martha

Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter-bilde

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+-bilde

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s

%d bloggere like this: