ME-syk 3-barnsfar må bo på skoleinternat for å få hvile.

7 des

Den ME-syke 3-barnsfaren må bo på skoleinternat for å få nok ro og hvile. Der må han delta i undervisningen for å få lov til å være(!), og han må derfor bruke krefter på den totalt meningsløse skolegangen, i stedet for å benytte den tilmålte energien han har til å være sammen med barna sine. Dette skjer fordi det i Norge knapt finnes sengeplasser som stilles til rådighet for ME-pasienter.

Videoen er lastet opp av Norefall.

Reklamer

5 kommentar to “ME-syk 3-barnsfar må bo på skoleinternat for å få hvile.”

  1. Melivetpaaslep 07/12/2011 kl. 17:05 #

    Dette høres rart ut, er det virkelig mindre belastende enn å bo hjemme?

    Jeg er ikke så glad i slike artikler/innslag, for de skaper mer forvirring enn de er opplysende.

    • Martha 07/12/2011 kl. 18:34 #

      Jeg tenkte først litt i samme retning som deg, men det er kanskje mye støy og uro i huset med tre barn tilstede? Samtidig går han jo også glipp av å tilbringe – i alle fall litt – tid sammen med dem.

      Han er sannsynligvis sykere enn det som kom frem av tv-innslaget, tenker jeg. Det er jo gjerne sånn at vi prøver å vise andre den beste siden av oss selv, men når vi så er alene igjen, så greier vi knapt å stå på beina.

      Slike innslag kan kanskje lett skape forvirring, som du sier. Og misforståelser. Fordi det ikke er så lett å formidle virkeligheten slik den er.
      Fordi, jeg tror som sagt at denne mannen er sykere enn slik det så ut som. For hvorfor vil han ellers bo på dette internatet? Det så ikke så veldig koselig ut der. Og at han i tillegg må delta på en totalt – for ham – meningsløs undervisning. Det må jo koste mye – og helt bortkastede – krefter det også? Ikke så lett å skjønne alt egentlig, men – for ham – må det i alle fall føles lettere å slippe å bo hjemme.

      Men det kan se rart ut, jeg ser absolutt den.

      • Tore Nicolai Fjelldal 13/12/2011 kl. 03:10 #

        Hei, jeg har det mye roligere her, hjemme blir jeg utslitt av TV, prat og lek i stuen, løping, roping, sovetider for baby på samme soverom som meg, mellomste har diagnose-relatert oppførsel, og soverommet er ikke et stille fristed. Var hjemme i helgen og hadde krefter til en dusj etter vel 2 døgn. Jeg spiste ikke på lørdag før kl. 17.00 På skolen har jeg ca 3 skoletimer for dagen, og korte opphold i matsalen, slipper å lage mat og har ryddig passasje fra seng til do, kvelden har jeg alene på internatrommet med nesten fullstendig stillhet. Korte samtaler med andre på tomannshånd går greit, og helgene er jeg på internatet og hviler. Det er slitsomt, men hjemme er jeg så dårlig at jeg må bruke de gode tidene på dagen til å spise og gå på do. Gleder meg ikke akkurat til julen, men prøver å bo hos min far fra fredag av. Sist ville han være hyggelig og sosial, det gikk ikke. Jeg tror det går bedre denne gangen, hvis jeg kan holde meg mer på rommet. Egentlig ønsker jeg meg en sykehjemsplass. 🙂

        • Martha 20/12/2011 kl. 11:24 #

          Hei Tore Nicolai,

          Beklager sent svar, formen har vært skikkelig dårlig den siste tiden, i tillegg til den vanlige formsvikten har jeg også fått en Mycoplasmainfeksjon, så da blir det naturlig nok stille her på bloggen. Litt bedre igjen nå da – endelig!

          Takk for at du kommer innom og forteller nærmere hvordan du opplever hverdagen din. Jeg kan godt forstå deg når du forteller hvordan du opplever hjemmesituasjonen din at det må være roligere for deg å bo på internatet. Det blir ikke mye ro i huset med flere så små barn som leker og løper rundt, og også en liten en som forstyrrer nattesøvnen. Håper inderlig at du får hjelp snart!

          Det høres egentlig så forferdelig trist ut med en sykehjemsplass, men er det ro man trenger, så kan det være hva det vil, man ønsker bare å kunne få være i fred for å hvile. Jeg kjenner det jo på kroppen så altfor ofte selv, så jeg har ikke vanskeligheter med å forstå deg.

          Lykke til! Og ikke minst; Jeg håper inderlig at du blir litt bedre snart, slik at du får overskudd til å være sammen med familien din. Denne sykdommen er så forferdelig fordi man går glipp av så mye. Men vi gir ikke opp håpet!

          Stor klem fra Martha 🙂

          • Tore N Fjelldal 20/12/2011 kl. 12:06 #

            Hei igjen, I dag fikk jeg vite at henvisning til nevrologisk er mottatt, og jeg kan nå håpe på å få tatt noen prøver, og ev. begynne å dempe ubalanse I kroppen (typiske me-avvik: 1 lekkasje av proteiner fra tarm til blod 2 lekkasje av proteiner fra blod til spinalvæske, 3 forstyrrelse av hormonbalanse I hypotalamus-hypofyse-binyre-aksen(stress-aksen) 4 vevsskader I kroppen, tre påviste steder (muskelvev, hjernen og knutepunktet for impulser fra kroppen som berøring, lyd og lys. Dette siste stedet har jeg ikke lest noe særlig om.)) Først I dag forstår jeg hvorfor Wyller kaller ME en stress-lidelse, det er bl.a. «stressaksen» som er syk. Allikevel, jeg kan ikke si jeg føler meg stresset, heller utslitt. God jul til alle.

Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter-bilde

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+-bilde

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s

%d bloggere like this: