Om Martha

«Sammen er vi mindre alene». Jeg synes disse ordene som jeg fant som overskrift på en post hos Lothiane er så fine. De sier alt om behovet vi mennesker har for identifisering og fellesskap. Vi greier mye på egenhånd, men vi har behov for sosialisering og samhandling med andre mennesker. Og spesielt med mennesker vi kan identifisere oss med. (Men også andre, selvfølgelig. Bare for å ha nevnt det.)

.
Jeg har lenge tenkt på at jeg ville starte å blogge. «Bare jeg blir litt friskere først». Men det skjer jo aldri. Så nå prøver jeg meg likevel.

.
Jeg er så inderlig lei av å være syk. Jeg vil være med å bidra med noe nyttig. Så godt jeg kan. Være en stemme i ME-debatten, og kanskje og aller helst kunne være med og gjøre en forskjell. Men det er kan hende for ambisiøst? Jeg får i alle fall ikke vite det om jeg ikke forsøker først.

.
Jeg har alltid vært glad i å skrive, og dengang jeg var frisk rant ord og setninger ut i riktig rekkefølge uten at jeg behøvde å anstrenge meg så mye. Dengang ja.
Nå håper jeg at dere vil bære over med meg, med at ting kan komme ut litt hulter til bulter. Skal ikke se bort ifra at jeg t.o.m glemmer selve poenget i det jeg prøver å formidle;)

.
Det er nok for tidlig for meg å komme tilbake, men når lysten overstyrer fornuften får det bli som det blir.

.
Jeg ble syk for 4 år siden, høsten 2006. Blodprøver viste at jeg enda ikke var blitt frisk av EBV-viruset. Jeg hadde følt meg slapp og sliten en stund, og tenkte at det nok måtte være «40års-krisa» el. noe, og satte igang skikkelig hardtrening på Elixia 2-3 ggr. i uken med sykling og treningsapparater. Men jeg ble bare mye dårligere av å trene.
Det samme året hadde jeg også et par-tre virusinfeksjoner.

.
Husker jeg kjempet og sloss det året, mot en kropp som ikke ville samarbeide mer. Etter 4 måneders sykemelding tvang jeg meg tilbake i 50% stilling. Det holdt i en uke.

.
Frem til da hadde jeg jobbet 100% i over 18 år. Bare for å få understreke at – » Nei, jeg er ikke lat…!»

.
Og hele livet – frem til jeg begynte i fast stilling i den jobben jeg hadde i over 18 år (samme selskap, men mange ulike stillinger) – har jeg gått på skole/studert mens jeg jobbet i helger og ferier. Min første sommerjobb tok jeg som 15-åring, Det var lange men fine dager som torgkone på Sagene. Andre jobber jeg har påtatt meg mens jeg var skoleelev eller student er bl.a: Hjemmehjelper, butikkekspeditør i vesker & reiseutstyr (inkl. ansvar for kassa), guide for turister på Aker Brygge, ekstrahjelp hos Statens Pensjonskasse, passet barn i julestria på et kjøpesenter, og helt sikkert mer som jeg ikke husker i farten.

.
Da jeg var frisk gikk alt som en lek.

.
Nå verket jeg av utmattelse og greide ikke holde konsentrasjonen oppe. Da jeg kom til kontroll hos legen den fredagen, etter en uke i 50% stilling, klasket han noen papirer ned foran meg på skrivebordet sitt og sa:

.
-» Du har ME.»

.
(Jeg vet ikke hvorfor han sa det slik. Han kunne jo ikke si det med sikkerhet før det ble gjort enda flere tester. Jeg hadde tatt blodprøver hos ham, og jeg tror jeg hadde tatt den MR’en som jeg forteller om nedenfor. Dessuten hadde jeg gått hos denne legen i 10 år, så han kjente meg ganske godt. I tillegg hadde han flere andre ME-pasienter.)

.
Vil også nevne at samtidig som jeg gikk til utredning for ME, så søkte legen meg inn på Medisinsk Avdeling på Rikshospitalet. Jeg ble lagt inn en uke for å sjekke hvordan immunforsvaret mitt virket. De tok masse prøver; Div. røntgen og blodprøver, samt ryggmargsprøve. For å gjøre en lang historie kort: Jeg fikk påvist immunsvikt. Og siden dengang setter jeg hver uke Gammanorm subcutant i magen. Jeg har ikke merket noen forbedring ift. ME’n, men jeg er nesten aldri forkjølet lenger. Hadde en lengre periode med et par influensaer i fjor vinter. Men ellers har jeg sjelden luftveisinfeksjoner.

.
Mitt første halve år i denne verden var jeg frisk som en fisk. Da jeg var 6 mndr. bodde jeg noen uker på barnehjem, fordi moren min måtte på sykehuset og ta en operasjon, og faren min måtte passe jobben. Sånt var litt vanskeligere å organisere den gangen.

.
Jeg hadde det sikkert bra jeg, men da jeg kom hjem igjen var jeg sylte forkjøla, og da begynte mange års mareritt med 2-3 lungebetennelser hvert eneste år, samt lettere infeksjoner innimellom. Jeg var syk i ett, og moren min måtte gi opp jobbkarrieren sin for å være hjemme og passe på meg.

.
Åh, jeg husker det godt, det var så mye jeg ville være med på, men jeg måtte ligge i sengen fordi jeg var syk og hadde feber. Hvorfor var det ingen som sjekket immunforsvaret mitt dengang. Kanskje var det noe galt med det allerede da?
Vil nevne at jeg hadde en god barnelege, og han prøvde så godt han kunne. Jeg fikk bl.a Gammaglobulin satt i baken over en periode. Mulig det hadde en liten virkning, men jeg var fortsatt konstant syk.

.
Jeg måtte bli tenåring før det endelig avtok, selv om jeg fortsatt lett fikk luftveisinfeksjoner i årene frem til voksen alder. Det var i alle fall slutt på lungebetennelsene. Når jeg var syk gikk det stort sett i bronkitter. I 20-årene var jeg sjelden syk, så ble jeg 30, ble mamma, og infeksjonene blomstret i alle varianter: Fikk 2 brystinfeksjoner da jeg ammet, så en megakraftig halsinfeksjon, øreverk, bihulebetennelser, og etter hvert mange bronkitter, som skulle følge meg gjennom 30-årene.

.
Det verste med å ha så hyppige luftveisinfeksjoner er faktisk all hostingen. Jeg hostet så jeg nesten brakk meg mange ganger. Og det varte i ukesvis.

.
.
Jeg husker ikke akkurat hva jeg tenkte da legen min sa at jeg hadde ME, jeg tror ikke jeg visste så mye om sykdommen den gangen.
Tror jeg hadde lest noe om LP (dette var i 2006 da LP «gjorde sitt inntog» i Norge), og om mange som lå rett ut i mørke rom med ørepropper og beskyttelse over øynene, og som etter 1-3 dagers kurs kunne kaste rullestolen og løpe rundt som om de aldri hadde vært syke.

.
Men da jeg lærte mer om ME kunne jeg ikke skjønne sammenhengen.

.
For hvordan kan man bli frisk igjen av en nevroimmunologisk sykdom ved å ta et kurs i samme gate som kognitiv adferdsterapi?? «Tenke seg frisk» lissom?

.
Kan de med MS, ulcerøs colitt og kreft også tenke seg friske?

.
Jeg lar LP-debatten ligge her, men kommer sikkert tilbake til temaet i senere poster. Dessverre. For det ser ikke ut til at vi vil bli kvitt denne opphausede kvakksalver-metoden med det første. All støyen rundt LP har ødelagt så mye for oss, fordi det har tatt fokus vekk fra nysgjerrighet, engasjement og bevilgninger til forskning på årsaker til at vi blir rammet av denne invalidiserende sykdommen, samt behandling for den. Biomedisinsk forskning. Forskning som kan finne årsaker og behandlingsmetoder slik at vi kan bli friske igjen!

.
Det norske forskningsmiljøet tviholder på sine utdaterte hypoteser og doktorgrader om årsaker og behandlingsmåter for ME-pasienter. De anbefaler behandling som i beste fall ikke har noen virkning, og i verste fall gjør pasientene sykere.

.
De norske forskerne, de såkalte «ME-ekspertene» i Norge nekter å kaste blikket ut til siden. De vil ikke se at utenlandske forskere nå har gjort flere funn som beviser at ME er en somatisk sykdom. Det er etter hvert nå blitt publisert mer enn 5000 artikler om dette i utlandet. Heller ikke studiene som har funnet retroviruset XMRV eller MLV-virus (retrovirus i samme familie) i opptil 95% av ME-syke (og ca 7% i friske kontroller) gjør inntrykk hos de norske «ME-ekspertene».

.
På UNN-konferansen i Tromsø tidligere denne uken presterte en lege å si at han syntes, Sitat: «[  ]..det var en fengslende tanke at pasienten forsøkte å forklare sin ME-sykdom ved å «tenke» seg et virus integrert i sitt eget DNA. Ref. Marias referat fra konferansens andre dag: mariasmetode.wordpress.com/2010/10/06/hva-vi-vet/»>Hva vi vet…

.
Har en lege lov til å si slikt?

.
Man kan jo nesten lure på om de har gått seg vill. Eller rett og slett har lukket døra og kastet nøkkelen?

.
Jeg lurer på om de sover godt om natten?

.
Det er faktisk snakk om retrovirus Det tredje menneskelige retrovirus. De to andre vi kjenner er HIV som gir AIDS og HTLV-1 som gir en type blodkreft.
Og det er i tillegg gjort flere andre biologiske funn hos ME-syke, som er i behandling hos den belgiske professoren og indremedisineren (også godkjent i Norge) Kenny De Meirleir (KDM), eller hos en av de dyktige legene ved Lillestrøm Helseklinikk (LHK).

.
Men de norske fagfolkene fortsetter sitt mantra om soma og psyke. Akkurat som om det er noen som betviler at vi er hele mennesker og at hvordan vi har det også betyr noe for «hvordan vi tar det»

.
Jeg blir så oppgitt og skuffet – og sint – over at de aldri kommer seg videre.
Hva kan grunnene være?

.
OK, vi vet det jo. Det dreier seg om penger og prestisje.
Fallet er høyt, og da er det best å lukke øynene og håpe på at det man frykter forsvinner.

.
Men heldigvis fungerer det ikke slik. Verden går fremover – for oss alle – og de som frykter vil innhentes av realitetene – en gang. Og forhåpentligvis snart. Ingen kan stoppe tiden – og forskningen i utlandet går stadig fremover. Så mens vi andre utålmodig venter, kan de fornektende bare utsette det som vil komme. Det kommer likevel.

.
Det kommer definitivt mer om dette i senere poster.
.

.
Jeg sporet selvfølgelig fullstendig av. Her kommer fortsettelsen om min egen historie:

.
Etter at min lege mente at jeg hadde fått ME, sendte han meg selvfølelig til grundige undersøkelser for å få bekreftet diagnosen av spesialister. Det betyr jo i hovedsak å skulle utelukke at det var andre ting som feilte meg. Kropp og psyke ble sjekket på kryss og tvers med div. røntgen, blodprøver og samtaler.

.
Foruten blodprøvene der de fant at EBV-viruset fortsatt ikke var bekjempet av mitt immunforsvar, fant de ved MR av hjernen at jeg hadde fått redusert blodgjennomstrømning bak pannelappen(e). Jeg er ikke sikker på om det gjelder bare den ene pannelappen eller bak begge. Skal få sjekket journal ved neste anledning.

.
En ting jeg synes var ganske skremmende å høre, var at de fant at hjernen min har skrumpet litt. Det er bedre plass mellom hjerne og skalle enn det normalt er hos mennesker på min alder. M.a.o hjernen min er eldre enn meg.

.
Så ja, ME er en skummel sykdom.

.
På den annen side. Jeg var nylig på sjekk hos nevropsykolog for å teste ut hva disse patologiske funnene betyr for meg i dagliglivet. Det foreløpige resultatet overrasket meg stort. Jeg må få vite mer om dette, og jeg skal tilbake for å få presentert en grundigere analyse.

.
Hun som testet meg sa at jeg var en ressurssterk person(!) Både hukommelse og andre funksjoner lå over snittet for personer i min aldersgruppe. Og hun plasserte meg blant de 10% beste i Norge på «ikke-verbal-kreativitet»(!)

.
Håper dere ikke synes dette er sånn ekkelt skryt. (Huff, det er jo det) Men jeg skal love dere at jeg trengte en boost av noe positivt, det gjorde godt for en selvtillit som ikke er blitt pleiet noe særlig på fire år.

.
Og jeg tror jeg må ha hatt en aldeles spesielt god dag? Men jeg er veldig glad for å høre at hjernen fungerer såpass bra som den gjør til tross for alvorlige patologiske forandringer.

.
Men jeg må tilstå at i hverdagen kjennes det litt annerledes. Jeg har problemer med hukommelse og konsentrasjon. Glemmer stadig ting, og detter ut av samtaler.

.
Det blir veldig annerledes med en test i et rolig og stille rom der man sitter og kosentrerer seg om akkurat den ene tingen/det ene spørsmålet, enn i det virkelige liv der man ofte har mange andre impulser rundt seg, og mange ting å tenke på på samme tid.

.
Når man har en kronisk sykdom som til de grader virker inn på dagliglivet, så dreier det meste seg om å greie å finne løsninger for å mestre hverdagen. Men heldigvis kommer det stunder innimellom der jeg føler meg litt bedre. Jeg er ikke så bra at jeg orker å gå ut og være sosial. Det hender jeg tvinger meg til det, men da krasjer jeg alltid etterpå, og innen et par døgn ligger jeg rett ut i sengen eller på sofaen. Og det tar alltid mange dager og ofte uker før jeg blir litt bedre igjen.

.
Så jeg bruker heller de gode stundene mine til å gå på nettet. For å følge med på hva som skjer av forskning om ME i det store utland, delta på fora og dykke inn i bloggverdenen. Samt følge med på hva som skjer av andre ting – som ikke har noe med ME eller sykdom å gjøre. Takk og lov for at vi har internett!

.
For jeg skal innrømme at innimellom blir jeg dønn lei sykdom.

.
Jeg trenger andre impulser og ting jeg kan glede meg til og over, for å finne styrke til å takle hverdagen.
Det blir vel kanskje mer riktig å kalle det drømmer . Det er godt å drømme seg bort litt. Og når jeg blir frisk så har jeg en masse ting jeg skal gjøre.

.
Når jeg har noen bedre dager får jeg en slik trang til å ta vare på meg selv. Slik hadde jeg det også før jeg ble syk. Når livet gikk meg imot eller jeg grudde meg til noe, så var jeg alltid ekstra nøye med egenpleien. Det innebærer alt fra dusjing og hårfjerning til å legge på pen make up og ta på noen av de klærne jeg er mest fornøyd med. Det gjør godt å være snill mot seg selv.

.
Noen av de tingene som er viktige for meg, og som jeg gjorde da jeg var frisk:
– Samvær med familie og gode venner
– Lage god og sunn mat
– Lytte til musikk
– Danse
– Lese bøker
– Politikk/Samfunn
– Språk
– Skape ting ved å skrive, tegne og male
– Interiør
– Fisketurer med sønnen min
– Gå turer i fjellet
– Løpe! Samt sykling og styrketrening
– Reise og se litt av verden

.
Det er lite av dette jeg kan gjøre nå. Men denne listen representerer fortsatt hvem jeg er. Det er bare pauseknappen som er satt på. Og snart skal jeg greie å trykke på ‘play’ igjen.

.
Akkurat nå er jeg så heldig at jeg har hatt to hele deilige dager hvor ‘infeksjonssmertene’ (eller ‘influensasmertene’) har vært nesten fraværende. Jeg prøver å ikke gjøre alt for mye, selv om det er vanskelig, for det er så mye jeg vil gjøre. Men jeg vil ikke krasje!

.
Ca 3 av 4 uker i måneden er jeg så syk av (i hovedsak) ‘infeksjonssmerter’ og ‘fatigue’ (alvorlig tretthet) at jeg kun så vidt greier det jeg absolutt må for å holde det gående her hjemme. Må ligge i sengen eller på sofaen i minimum 21 av døgnets 24 timer. Noen ganger hele døgnet, og da er jeg oppe bare for å gå på badet.

.
Mange ganger jeg likevel være oppegående i disse periodene, jeg må f.eks. i butikken, og jeg presser meg for mye, og det ender alltid med at jeg blir enda sykere, med enda sterkere smerter.

.
Jeg tror jeg ville vært friskere hvis jeg slapp å presse meg så mye.

.
Innimellom slipper smertene og utmattelsen i alt fra en halv time til en sjelden gang 2-3 dager. Som oftest er det ca en halv dag av gangen som smerter og ‘fatigue’ slipper såpass at jeg greier å gjøre ting jeg må gjøre utenfor hjemmet, uten at jeg blir sykere av det.

.
Jeg er bare blitt dårligere i de 4 årene jeg har hatt diagnosen.

.
Men innimellom har jeg altså «små øyer av frihet». Det er helt fantastisk bare å kunne gjøre helt hverdagslige ting. Jeg kan lese, jeg kan sitte ved pc’n. Og jeg kan lage litt mer avansert mat enn pose- og boksemat, jeg kan vaske klær og rydde litt.

.
Jeg må bare passe på å ikke bruke mer enn 70% av det jeg har å gå på. (Alle med ME kjenner vel AAA – Aktivitetsavpasning) Men det er ikke lett. Jeg gjør som regel for mye, fordi jeg blir for ivrig. Så ender jeg med et stort krasj i sengen igjen. Altfor ofte. Jeg skal prøve å love meg selv å holde tøylene litt strammere.

.
Denne presentasjonen begynte jeg faktisk å skrive på for flere dager siden. TTT (Ting tar tid) Den hørte jeg faktisk ofte da jeg var frisk også, men nå er den blitt enda mer aktuell.

.
Egentlig er jeg perfeksjonist. Alt skal gjøres grundig og så perfekt som mulig. Men det har jeg måttet tvinge meg til å legge bort. Det meste går på halv tolv, og sånn må det bare være, ellers er det bare å legge ned bedriften.

.
Ja forresten, jeg er utdannet bibliotekar, og jeg har grunnfag i tysk fra Blindern. Sammen med ex.phil og fonetikk og språkvitenskap fikk jeg tittelen cand.mag. Egentlig er jeg veldig lite opptatt av titler, så hvorfor i all verden skriver jeg dette da? Nesten litt pinlig (veldig pinlig, huff!). Men det er noe med det at når man blir rammet av en alvorlig sykdom så mister man nesten alt. Det eneste man har igjen er det man greide å få til den gang man var frisk.

.
Det er mange ganger jeg føler meg liten og dum, når jeg må spørre om den samme tingen flere ganger f.eks, fordi jeg har glemt svaret før det er gått et minutt. Da er det godt å vite at jeg faktisk var flink en gang. At jeg hadde evner og et hode som fungerte.
Jeg fikk t.o.m gode karakterer, og det føles godt å ha disse papirene på at jeg faktisk kan noe. En god trøst å ha når hjernetåka setter inn og fratar meg alt av egenverdi og alt jeg har jobbet for.

.
Så dere får ha meg unnskyldt.

.
Takk for at du har lest helt ned hit. Da fortjener du jammen en stor rose. Men siden det er litt vanskelig gjennomførbart, så vil jeg bare si – Tusen takk!

.
Håper du vil komme innom bloggen min igjen. Hyggelig om du legger igjen en kommentar eller hilsen, men det er lov bare å lese.

.

Advertisements

26 kommentar to “Om Martha”

  1. ~SerendipityCat~ 09/10/2010 kl. 16:01 #

    Hei Martha! Velkommen til Bloggverdenen da! 🙂

    Du har en veldig tøff forhistorie, og et tøft liv med denne sykdommen. Det er uendelig kjipt!

    Håper så inderlig at det kommer noe som gjør det lettere for oss snart…

    *Klem*

    • Martha 09/10/2010 kl. 16:51 #

      Hei SerendipitiCat!

      Takk for det! Og ja, jeg holder motet oppe. Heldigvis har jeg mange venner fra ‘mitt tidligere liv’ som ikke har gitt meg opp enda, til tross for at jeg ikke har energi til å være med på det de gjør. Og det er jeg utrolig takknemlig for. Takk for at det finnes telefon og mail og internett.

      Og det skjer jo så mye ute i verden, som jeg skrev ovenfor, tiden jobber for oss!
      Og jeg tenker seriøst på å begynne behandling hos KDM eller LHK. Skal bare legge unna litt mer penger først.;)

      Klem

  2. mariasmetode 09/10/2010 kl. 18:05 #

    Velkommen til bloggverdenen, Martha –
    Det er sant; sammen er vi mindre alene 🙂

    Hold ut -det er håp!

    • Martha 09/10/2010 kl. 18:56 #

      Takk skal du ha, Maria.
      Så hyggelig at du la igjen en hilsen.

      Ja, vi skal klare det – sammen 🙂

  3. bell4trix 09/10/2010 kl. 18:12 #

    Hei Martha,

    Gratulerer med blogg! Skjønner godt at du vil blogge, det er fantastisk å kunne utrykke seg litt og få kontakt med andre. Håper du vil trives med bloggingen!

    Interessant å lese at du også hadde mye lungebetennelser som lita jente. Jeg hadde kronisk lungebetennelser og bronkitt fram til jeg var ca 12 år. Kjenner igjen følelsen av å ligge inne og se de andre barna leke ute. Selv klarte man knapt nok stå pga feber og smerter. Senere da jeg ble eldre kunne jeg ha lungebetennelser og tenke at det ikke var noen «big deal» Var så vant til det. Hadde du det sånn?

    Må innrømme at jeg ikke kom igjennom hele posten din idag. Men jeg kommer tilbake! Koselig med en ny en i bloggverdenen! kos deg og lykke til med skrivingen! ❤

    • Martha 09/10/2010 kl. 21:13 #

      Hei bell4trix!

      Beklager litt sent svar, men jeg måtte ta meg en pause.

      Aller først, tusen takk! Det er veldig moro å ha opprettet blogg. Mye å sette seg inn i, så det er ikke helt ferdig enda, men så lenge det går an å skrive her så er jo det det viktigste. OG så er det aller morsomste å få kontakt med de andre bloggerne og «sosialisere» litt. Man trenger absolutt kontakt med andre som opplever noe av det samme som en selv;)

      Jeg hadde også bronkitter som liten. Hadde jeg ikke lungebetennelse så hadde jeg bronkitt. Nesten så ille. Det var ikke så lenge jeg var frisk om gangen. Så da hadde vi det igrunnen akkurat likt. Men jeg hadde min siste lungebetennelse som 12-åring. Dvs. det er ikke helt sant, for jeg fikk en lungebetennelse igjen for noen år siden, altså som godt voksen. Tror det var i 2003, var i allefall skikkelig sjuk.

      Som jeg skrev ovenfor så hadde jeg det veldig bra da jeg var i 20-årene. Da var jeg nesten aldri syk. Aldri noe fravær fra jobb eller studer. Og jeg var ute og levde livet og koste meg. Fikk med meg en del reiser til utlandet også. Helt nydelig!

      Men etter at jeg fylte 30 og ble mamma, så har jeg vært syk i ett. Flere typer infeksjoner, men aller mest bronkitter. Flere ganger i året. Frem til jeg ble utredet for immunsvikt og begynte å sette Gammanorm i magen hver uke.

      Men jeg hadde det ikke sånn at jeg greide å tenke som du gjorde, at det ikke var noen ‘big deal’. Jeg hadde alltid veldig sykdomsfølelse, og måtte sykemelde meg og legge meg i senga. Ikke noe moro akkurat. Fælt å måtte levere sykemeldinger på jobben flere ganger i året.

      Håper du kommer innom meg igjen. Det var veldig hyggelig at du la igjen en kommentar.

      EDIT: Glemte å si at det må vel allikevel være litt slitsomt å ha lungebetennelse selv om du er blitt vant til det etter hvert. Vet det er flere typer, og at de arter seg litt forskjellig, men likevel. Håper du slipper å slite så fælt med det fremover, og at du får gode dager og kan nyte høsten!

      Klem Martha

  4. Rutt 10/10/2010 kl. 17:31 #

    Hei, hei 🙂

    Grattis med blogg og takk for anbefaling! Takk for at du deler din historie, den var lang og tøff.
    Det er godt at vi er mange, det gjør oss sterke 🙂

    Jeg stikker snart innom igjen!

    Klem Rutt

    • Martha 11/10/2010 kl. 12:50 #

      Hei Rutt!

      Tusen takk! Og så hyggelig med en hilsen fra deg!
      Livet går litt opp og ned, slik det gjør for de fleste. Det gjelder å ha evnen til å glede seg over de små men gode tingene i hverdagen. Kunne ramset opp mange, men skal heller skrive om det en annen gang.

      Jeg synes vi lever i en veldig spennende tid nå. Det skjer så mye i utlandet at det knapt går noen dager uten noe nytt. Det publiseres små og store nyheter hele tiden.

      Og mens vi venter på de helt store nyhetene, så får vi holde sammen og prøve å være tålmodige;)

      Ja, jeg håper du kommer innom igjen snart, Rutt! Det kommer mange flere poster her etter hvert.

      Klem Martha

  5. Lilja 10/10/2010 kl. 17:36 #

    Kjære Martha 🙂
    Hyggelig å bli kjent med deg gjennom presentasjonen din !
    Mange kjente tanker og betrakninger der, ja.
    Kjenner så altfor godt til den skoa og hvor(dan) den trykker…
    Godt å dele med andre og hente styrke hos hverandre !
    Slik kan vi holde moralen, håpet, trua og humøret oppe 🙂
    Ønsker deg en fortsatt god dag 🙂
    Stå på og klem 🙂

    • Martha 11/10/2010 kl. 13:11 #

      Hei Lilja! Så koselig at du stikker innom!

      Jeg tenker sånn at det er mye trøst og god hjelp i gjenkjennelse. Det var også derfor jeg skrev en såpass omfattende presentasjon av meg selv. Ville ta med alle funn og andre resultater, som jeg i alle fall p.t kjenner til.

      Fordi kanskje noen kjenner seg igjen i noe av det jeg skriver.

      Jeg kommer til å følge opp dette med nye poster senere. Både om beskrivelser av evt. nye funn, og hvordan jeg takler hverdagen.

      Lilja, håper du har gode dager nå, og at du kan gjøre mer av det du vil!

      Du har virkelig rett i det at det er godt å dele med andre, og dermed hente styrke hos hverandre.

      Og vi gir oss ikke vi, nei!
      For tiden jobber for oss. Og aller mest de dyktige forskerne i utlandet.

      Kom innom meg igjen da, Lilja!

      Klem Martha

  6. mhj 11/10/2010 kl. 14:22 #

    En liten hilsen fra meg også 😀

    Joda, jeg kom meg gjennom det du har skrevet.

    Vet du hva som «slår» meg mest, er at du har vært heldig med fastlegen din og den utredningen du allerede har fått.

    Ikke alle er like heldige, og er det noe vi kjemper for nu, så er det bevisstgjøring av dette – at det faktisk skal gå den veien fra fastlege til spesialhelsetjeneste innen det offentlige.

    Jeg lurer på en ting….. fastlegen din virker som en fornuftig person – er det muligheter for at denne kan øke et samarbeid med LHK? Nettopp fordi du allerede er inne i systemet…..

    Og gratulerer med blogg – det blir spennende 😀

    Lykke til videre 😉

    • Martha 11/10/2010 kl. 17:12 #

      Hei mhj! Så hyggelig med en hilsen fra deg her!
      Og tusen takk!

      Ja, jeg vet, jeg har vært veldig heldig når det gjelder leger og utredninger og diagnostisering. Alt gikk så greit og raskt at jeg nesten ikke hang med selv.

      Det som er så forferdelig leit, er at fastlegen min er blitt syk, og jeg aner ikke når han er tilbake. Men jeg synes det var en god idé det du sier, så om jeg får kontakt med ham igjen, så skal jeg absolutt ta det opp. Han er en kjempeflink lege, den beste jeg har hatt noen gang.

      Nå har jeg måttet finne meg en annen lege. Som forøvrig er veldig hyggelig og grei, men hun kan ikke så mye om ME, dessverre. Så nå er jeg vel der mange ME-pasienter er, at jeg føler meg litt lost, og ikke helt vet hva jeg skal gjøre.

      Men jeg skal ikke klage, for, som du sier, jeg var veldig heldig med legen jeg hadde da jeg ble syk.

      Vi snakkes mhj, håper du titter innom igjen snart!

      Klem Martha

  7. Jorunn Andreassen 11/10/2010 kl. 14:47 #

    Åhh du har nettopp begynt å blogge, så kjekt da..

    Jeg ser vi har to ting felles, vi har en fantastisk fast lege, hun å sa du har ME, men jeg nektet..

    Jeg har puttet deg på følgerlisten min, så du vil nok se meg igjen 🙂

    • Martha 11/10/2010 kl. 17:34 #

      Hei igjen, Jorunn!

      Ja, jeg startet bloggen for 4 dager siden, så jeg er rimelig fersk i dette. Mye å sette seg inn i, og jeg har ikke lært meg alt enda. Men gøy er det absolutt.

      Og det er det dere som skriver her som sørger for!

      Hadde vært kjedelig om det bare var jeg som skrev.

      Som du ser ovenfor så har jeg dessverre måttet finne meg en ny lege. Hun er flink og imøtekommende, og er ikke av de som fornekter ME, så da tror jeg ikke jeg tar sjansen på å bytte heller. Vil heller ta med en del informasjon til henne, og høre om hun vil ta seg tid til å lese det.

      Tusen takk for at du vil følge meg, det ble jeg veldig glad for å høre! Da snakkes vi snart igjen!

      Klem Martha

  8. Lilja 11/10/2010 kl. 17:31 #

    Hei igjen og takk for fin tilbakemelding :)…

    Synes presentasjonen din med sykehistorien din er veldig interessant lesning ! Det ser ut som om sykehistoriene for mange av oss er relativt kompliserte og lange (mange faktorer). Og ubevisst forsøker hjernen (på en god dag 🙂 ) å søke etter adekvate sammenhenger, finne svar, «lekmannsforske» rundt sykehistorier m.m
    Til tross for at jeg ser meg selv som et emosjonelt menneske
    ,med en emosjonell «kunstnerisk side». Musikk, kunst, kultur har stor plass i livet mitt, så ser jeg på meg selv som nokså rasjonell mht til «kroppen min», sykdommer osv. Vokste opp med allergier, eksem og mange luftveisinfeksjoner dvs en del utfordringer på veien men i løpet av 6 år i ung.sk og videregående sk hadde jeg ingen fraværsdager.
    Syk ja, plaget jada men livsglad, konstruktiv og positiv med fokuset på rett plass. Ser som voksen at jeg har vært både sterk, trygg og uavhengig mht til helseutfordringene i mine yngre dager. (min sykehistorie er også laaang, så hopper bukk over den akkurat nå…)
    Men når det gjelder utbruddet av min me er det sannsyligvis flere faktorer som i et negativt samspill er årsaken til denne.
    Jeg har vel sannsyligvis vært syk i 13-14 år. Har slitt med mange helseplager som jeg hovedsakelig «har tatt ansvar for» alene (dvs med minimal oppbacking fra Helsevesenet) Så akkurat når me`n debuterte systemisk kan jeg ikke påvise men når alle de «rare» symptomene som jeg opplevde og led av og med i stillhet, fikk ett navn : Det var en overveldende a-ha opplevelse. (da de jo er veldig (!) spesifikke og karakteristiske, symptomene altså…) I Tiden før me ble kjent som diagnose beskrev jeg bla trettheten med at «jeg følte meg helt tappet for krefter». Jeg kunne være så tappet for krefter at jeg ikke klarte å snakke på 3 timer, bare ligge helt utslått på sofa`n. Jeg kjente at jeg ble både kvalm og svimmel og «tappet for krefter» etter samvær med barn og voksne over tid uten at jeg skjønte hvorfor. Jeg slet med en ny type hodepine med et invalidiserende trykk, særlig bak øynene. På det verste kunne jeg ikke åpne øynene. Smerter i musklatur fra «stråling» i bein etter langvarig aktivitet til smerter i armmusklaturen ved f.eks shamponering ved dusjing. (syreopphopning i musklaturen skulle jeg få lære om senere…) Etter ett tanninngrep ble jeg radikalt mye dårligere. Presset meg gjennom arbeidsoppgavene på jobb fram til lunsj og måtte da hentes og kjøres hjem for å hvile. På den tiden kunne man disponere en del såkaldt «ubunden tid» mht hjemmearb/forberedelser til neste dag- så slik gikk det opp rent praktisk (Hjem for å samle krefter til en ny arb.dag etter samme oppskrift…). Maktet ikke å delta i sosialt samvær på personalrommet i lunsjpausen,var fullstending utslått. ….Jeg hadde på det tidspunktet fortsatt ikke hørt om me så etter en stund tenkte jeg at det var fornuftig å prøve å få opp energinivået ved f.eks å prøve å gå til jobb (ca. 20 min gange)
    Men det måtte jeg slutte med ganske raskt da jeg var tom for energi da jeg kom på jobb, før arbeidets egenlige start. Fra da av torde jeg ikke annet enn å kjøre til jobb slik at jeg hadde nok krefter til å komme igjennom dagen. Alkoholintoleranse : Jeg kan i dag ta et glass av og til uten symptomforverring. I 3 år var jeg totalavholds. Denne opplevelesen, dvs det faktum at jeg ble «influensasyk» og sengeliggende etter et «vanlig voksenselskap» trodde jeg først hadde med min allergi vis-avis maling å gjøre ( en av venninne mine er kunstner og hadde til enhver tid ferske malerier hengende opp på veggen) Ikke før jeg var til utredning og samtale hos indremedisiner gikk det opp for meg at ( mitt moderate) alkoholinntak faktisk kunne forverre symptomene og var veldig karakteristisk for mange av oss. «Hjernetåke» : Jeg trodde årsaken var alle allergiene mine. Husker jeg forsøkte å forklare legen min at » det kjentes ut som om jeg var dopet «/ og som at alle prosesser i topplokket gikk veldig sakte….Blodprøvebatteriet viste forøvrig forhøyede verdier av stresshormonet kortisol som jeg også fikk høre var veldig vanlig blandt me´ere.
    Status ellers når det gjelder helsesituasjonen : Veldig allergisk (ved utredning på hud.avd var det ingen som hadde reagert så mye/kraftig på «kontaktallergitest» (epicutan-test) ble jeg fortalt Er i tillegg utsyrt med epi-penn (adrenalin-sprøyte) p.g.a av potensielle livstruende allergiske reaksjoner ( som jeg har opplevd en gang) Begge mine «hypoteser» om ståa på «allergifronten» (i stadig negativ utvikling) ble bekreftet på sykehuset. Utredningen kom til på mitt eget initiativ (så her var det ikke bare en litt «sliten» dame med stor fantasi nei…) Har også hatt «virus på balansenerven».
    I dag prøver jeg å klare 40 % jobb (TU på resterende 60 %)
    40 % er i overkant av hva jeg kan klare så arbeidsåret blir alltid stykket opp med x-antall sykemeldinger noe som også er vanskelig i forhold til kollega. (Flotte kollegaer med som du vet er det vanskelig å forstå denne «usynelige» tilstanden/kampen vi kjemper fra time til time…) Jeg vil så gjerne men vet ikke hvor lenge jeg klarer å stå i jobb da den krever mye kognitiv, mental kapasitet noe jeg har begrenset av….Samt at jeg har en jobb hvor du må «gi mye av deg selv» også som omsorgsperson….puh Det ble et ganske langt innlegg det her.
    Du får se igjennom fingrene med eventuelle skrivefeil, uryddige setninger m.m Kjenner jeg begynner å bli «ullen» i hodet og litt småkvalm så må avrunde nå. (og skal klare en halv arb.dag i morgen) MEN veldig glad for alle flotte (!) og oppgående mennesker som frekventerer div me-blogger (som bl.a du Martha og haven din 🙂 som sprer informasjon og tro, håp og kjærlighet i en til tider ensom og krevende tilværelse….
    Ønsker deg gode dager, Martha 🙂
    Vi snakkes -klem fra meg

    • Martha 12/10/2010 kl. 00:25 #

      Åh, det var så fint det du skrev der, ble helt rørt jeg. Det er i alle fall derfor jeg har opprettet denne bloggen, for å prøve å spre litt informasjon (selv om det er andre som poster flere nyheter enn det jeg gjør. Tips: Rutts tankespinn og ME-nyheter http://merutt.wordpress.com er den bloggen som er best på ME-nyheter for tiden. Følg henne så er du oppdatert på hva som skjer.) – men også for å skrive litt om personlige ting, dele tanker, dele erfaringer, dele opplevelser – osv. Ved at vi deler slike ting, så skal vi greie å holde håpet og motet oppe:)

      ME er på mange måter en «ensom diagnose». Ikke fordi vi ikke har venner eller familie, men fordi sykdommen er så vanskelig å forstå. Man ser jo også (som oftest) helt frisk ut. Og det vanlige er at man sier at det ikke gjøres fysiske funn av noe slag. Og da står man igjen med at «det sitter i hodet.»

      Vel, vi vet jo at det gjøres patologiske funn, og ME er nå bevist av utenlandske forskere å være en somatisk sykdom (har ikke link i farten), det er bare det at legene i Norge ikke finner noe på de prøvene vi får tatt her i landet. Og de fleste fornekter hele sykdommen. Vi får jo ikke hjelp noe sted innen det norske helsevesenet. (Jeg vet det finnes flere hederlige unntak, og takk for at disse finnes!)

      Vi er faktisk tusenvis av mennesker i Norge som har denne sykdommen, 18.000 er tallet jeg ser hyppigst oppgitt. Det er ganske mange. Og majoriteten blir overlatt til seg selv, fordi de har en lege som ikke tror på dem.

      Jeg følger med på Eyr, legenes mailingliste, og der er det mye som gjør vondt å lese. Det er nesten så jeg kvier meg forå gå inn dit, men jeg gjør det likevel, for jeg vil følge med på hva de skriver. Håper inderlig ikke at (mange av) disse jobber som fastleger rundt om i landet og tar imot ME-syke mennesker. (Men det er jeg redd for at noen gjør? Jeg har ikke googlet dem for å finne ut av hvor de jobber.) Det er til å grine av. Jeg får helt vondt og føler bare avmakt.

      Hele historien din Lilja, gjør veldig inntrykk på meg. Jeg tror mye av det både du og jeg har opplevd og opplever, er typisk for mange som blir ME-syke. Men så er det andre som har helt andre historier. Vi er en heterogen pasientgruppe, og jeg tror at vi etter hvert vil komme dit at ME som diagnose vil forsvinne, og at vi alle vil få individuelle diagnoser, etter hva det er som egentlig feiler oss. Eller – om ikke diagnoser – så vil forskerne finne individuelle behandlingsmåter for hver enkelt av oss.

      Slik jeg oppfatter det, er vi veldig ulike som pasientgruppe. Mange av oss har relativt lange og kompliserte sykdomshistorier. Mens andre igjen stort sett har vært friske, før de plutselig og nærmest over natten blir alvorlig syke.

      Men samtidig har vi også mye felles, og jeg synes ikke det ligger noen motsetning i det. Fordi om vi har mange ulike «feil» i kroppen, så har vi også mange sammenfallende symptomer. F.eks. ‘fatigue’, den overveldende trøttheten, som ikke kan sammenlignes med normal trøtthet som friske mennesker opplever, nevrologiske smerter – osv. Symptomlisten er lang, og velkjent av oss alle, så jeg trenger ikke ramse opp mer.

      Og selv om vi er en heterogen pasientgruppe, så må vi holde sammen, og hjelpe og støtte hverandre. Vi har en del felles, og ikke minst; Vi har felles diagnose, og kjemper den samme kampen.
      Jeg ville bare understreke akkurat det.

      Ups! .. Nå skriver jeg mye og langt her.

      Kjære lilja, jeg er så glad for at du deler litt av din historie. Moro å høre at du er glad i musikk, kunst og kultur generelt. Det er nemlig jeg også. Og det er noe vi kan bruke/gjøre selv om vi ikke har så mye energi, eller lever med smerter. Det er så viktig å ha andre ting i livet sitt enn sykdom hele tiden.
      Jeg er også et emosjonelt menneske. Kan nesten bli litt mye, men jeg kjenner i alle fall at jeg lever;)

      Bare der har vi mye felles, og mens jeg leste det du skrev sammenlignet jeg nok – bevisst eller ubevisst – med min egen historie;)

      Jeg har også allergier, men ikke så alvorlige som dine. Du må love meg at du alltid har med deg adrenalin-pennen, bare i tilfelle. Allergier er farligere enn folk flest tror, og det har jo du erfart. Det høres ut som du har fått kontroll på det, og det er godt å høre. Pass godt på deg selv.

      Kort er mine allergier: parfyme (kontaktallergi, jeg tåler at det finnes i luften), noen medisiner som f.eks penicillin og en type hostesaft (da hovnet jeg alvorlig opp i ansiktet, fikk tjukke lepper osv. – og måtte på legevakten), tilsetningsmidler som finnes i kremer, shampoer, balsamer, såper osv. Vet ikke helt hvilke, og det er vanskelig å finne noe jeg tåler. Får eksem som reaksjon.

      Ser du har vært plaget med mange luftveisinfeksjoner du også, i tillegg til allergiene, og ser at du har har måttet klare deg mye på egenhånd ift. å skulle takle en hverdag med sykdom, jobb og alt annet i tillegg. Kjempeimponerende!

      Jeg tror du er et sterkt menneske, fordi du har gjennomført så mange utfordringer, og greid så mye helt på egenhånd, og det til tross for at du er rammet av en alvorlig sykdom. Det leser jeg jo ut av det du forteller, måten du formidler det på, og det jeg tenker mens jeg leser. Du er en god formidler. Det skal en heltinne til å stå oppreist gjennom alt du har vært igjennom. Og den hverdagen du har. Jeg håper ikke du strekker strikken for langt ift. å skulle klare å fortsette i jobben. Du må ikke ofre helsa for jobben sin skyld. Det er ingen som takker deg for det etterpå. Men om du føler at du har nok overskudd til det, så skal du selvfølgelig fortsette å jobbe. Det er jo det vi alle vil. Være med ute i samfunnet og gjøre nytte for oss, ha kolleger og et sosialt liv. Det mister du jo ved å slutte. Og jeg husker det var en veldig vemodig dag da jeg måtte slutte å jobbe.

      Men nå ble dette veldig langt. Det du skrev fikk meg til å tenke på så mye, fordi du inspirerte meg til det;) Tenkte på å ta det vekk, men lar det stå. Kanskje jeg lager en egen post av det;)

      Kort til slutt: Jeg tror ikke jeg tåler alkohol så godt lenger. Men er ikke helt sikker, for jeg drikker det så sjelden. Sist jeg smakte noe var vel et glass vin hos en venninne for 10-11 mndr. siden. Jeg har ikke greid å være sosial og treffe venner i hele år, så det har ikke vært noe tema engang å ta et glass vin eller noe annet.

      Takk igjen Lilja, for at du deler så mye om deg selv. Det betyr veldig mye både for meg og andre som er innom og leser. Alle som deler slik du gjør er med på å hjelpe andre ME-syke.

      Ønsker deg også fine dager!

      Klem Martha

  9. Randi 14/10/2010 kl. 08:26 #

    Hei Martha!

    Så fint at du har opprettet din egen blogg! Du skriver godt, jeg kjenner engasjementet ditt helt hit når jeg leser! 🙂
    Skriving er god terapi – det har i alle fall jeg alltid syntes. Vanskelige tanker kan bli mer oversiktlige når man får det ned på papiret – eller i dette tilfellet: på skjermen.

    Jeg leser jo her at du bare har følt deg dårligere og dårligere etter at du fikk diagnosen ME, men jeg håper virkelig at det vil SNU. Jeg føler med deg, dette må virkelig være en frustrerende og vanskelig situasjon å være i – jeg ønsker deg alt godt, og kommer til å følge med på bloggen din. Håper det å blogge også i fortsettelsen vil oppleves som givende for deg – jeg mener: at det ikke blir en «oppgave» som suger energi, men at den GIR energi.

    Klem fra Randi

  10. Marthas Have 14/10/2010 kl. 19:55 #

    Hei Randi!

    Så koselig med en hilsen fra deg her! Veldig hyggelig å høre fra deg igjen, det er jo så lenge siden, men veldig glad du er der!;)

    Jeg kjenner at jeg liker å skrive, selv om det tar litt energi, så gir det mye tilbake. Og det vet jo du alt om, du som har fått publisert 2 bøker allerede!! Det er BRA jobba!;)

    Datt innom bloggen din da jeg skulle titte på en lenke fra «dashbordet» mitt – og jeg som ikke ante at du blogget engang! (Moro at du lenket til innlegget mitt i dag! – Takk!) Skal ta deg med når jeg får til å lenke fra bloggen, foreløpig har jeg konsentrert meg om andre ting, men det kommer. Har også lyst på nytt utseende på bloggen – allerede, hehe, etter én uke. Får se hva det blir..

    Har faktisk hatt en veldig fin periode nå, og det føles helt fantastisk! Flere dager etter hverandre uten ‘infeksjonssmerter’, har ikke opplevd det på det jeg kan huske, det må minst være et år sien, om ikke lenger. Merker at jeg har blitt for ivrig og gjort for mye nå da, og ikke greier jeg å gå og hvile (som jeg burde), for det er så mye jeg både må og har lyst til å gjøre. Men jeg skal prøve å være litt forsiktig, for vil ikke krasje igjen.

    Jeg er så glad det finnes internett, og nå har jeg oppdaget at du blogger også, og da kan vi jo holde litt kontakt via nettet;)

    (Jeg redigerte bort navnet mitt, synes det føles best, siden jeg utleverer så mye om meg selv. At de jeg kjenner vet hvem som skriver, blir noe annet;) )

    Vi snakkes! Ha en fortsatt fin kveld!;)

    Klem Martha

  11. Lilljekonvall 17/10/2010 kl. 23:45 #

    hei,hei- og velkommen til bloggverden 😉 Så bra at du hiver deg med og rensker stemmen – slik at flere får muligheten til å skjønne ME sitt sanne ansikt. Tøft og modig gjort av deg, Martha !
    Vi «blogges» 🙂

    L.

    • Martha 18/10/2010 kl. 09:48 #

      Så hyggelig å se deg her Liljekonvall!
      Og ja, vi får bare gjøre så godt vi kan for å fortelle om hva ME er og hva vi trenger av hjelp fra legene. Og litt om nyheter som kommer fra utlandet – osv. Der skjer det i alle fall mye interessant;) Vi snakkes!

  12. Dea 11/12/2010 kl. 00:50 #

    Kjære Martha.
    Ordene dine om at «Det eneste man har igjen er det man greide å få til den gang man var frisk» var sterke.
    Min datter har vært svært syk fra hun var lita jente og har mistet mulighet til skolegang, utdannelse, et sosialt liv og alt som er med å forme vår følelse av hvem vi er og den verdi vi har som menneske. Hun pleier ofte å si at hun så gjerne ønsket at hun kunne vise til et liv som frisk. Jeg tenker på alle gangene jeg har gitt trøstende ord om menneskeverd og hvor liten betydning sosial staus, utdanninng etc har. Kanskje like mye har jeg trøstet meg selv for å lindre smerten ved å måtte ta inn over meg hennes sorg over alt det tapte. Også tapte muligheter for å se tilbake på «den gang man var frisk».
    Langvarig invalidiserende sykdom er alvorlig og rammer mennesker på absolutt alle områder i livet. For oss som lever tett på sykdommen er det derfor ufattelig at helsevesenets ignorering av alvorlig syke mennesker, bidrar til å gjøre lidelsene større.
    Det at du deler din åpenhjertige historie er modig gjort og bidrar til økt forståelse for saken.

    Tusen takk!

    • Martha 11/12/2010 kl. 02:58 #

      Kjære Dea,
      Velkommen hit, så hyggelig at du legger igjen noen ord. Nå ble jeg nesten litt lei meg for at jeg skrev det der, men grunnen er jo det at det er min trøst overfor meg selv. Når jeg er trist fordi jeg føler meg liten og dum eller hjelpesløs pga sykdom. Da kan jeg tenke at «jeg greide i alle fall noe før, så jeg er ikke helt mislykket». Selv om det er fortvilelsen som snakker, og jeg vet at det ikke er slik ting henger sammen.
      Det blir jo litt «navlebeskuende» mye av det jeg skriver om ovenfor, det handler nesten bare om «meg og min sykdom». Jeg er jo så mye mer enn sykdommen min, slik vi alle sammen er. Vanligvis løfter jeg blikket litt så jeg ser andre mennesker også. Det handler jo nettopp om det du sier, om menneskeverd og den vi er, uavhengig av hva vi har oppnådd og hva vi omgir oss med. Men alvorlig sykdom blir en unntakstilstand, enten vi er unge eller godt voksne, og det er ikke alltid så lett å være positiv og se de positive tingene. Selv om man etter hvert lærer seg å omstille forventninger og ønsker for hvordan man håper at livet skal være. Det er ikke lett som voksen, og det er helt sikkert enda vanskeligere som helt ung. Og det må være veldig vondt som mor til et barn med ME å oppleve barnet sitt være så syk. Jeg kan sikkert ikke sette meg helt inn i ditt sted, men samtidig kan jeg forstå litt, fordi jeg har selv en sønn på 15 år, og jeg har jo tenkt tanken – «tenk om han skulle få det samme som jeg har». Vi ønsker oss jo det beste for barna våre, og i alle fall at de skal få et normalt, friskt liv.
      Du vet sikkert det meste legene kan fortelle om sykdommen, og det gode er i alle fall at prognosen for å bli frisk igjen er mye større når man er ung. Det finnes vel ingen god trøst, og jeg føler at det er vanskelig å finne de ordene jeg gjerne nå skulle hatt for å gi deg litt oppmuntring.
      Vi kan bare fortsette å sloss for å få oppmerksomhet om og for denne sykdommen. I dag fikk vi endelig en anerkjennelse for at sykdommen vår er en alvorlig somatisk sykdom og ikke noe vi bare innbiller oss(!) ved at personer med ME-diagnose ikke lenger har lov å gi blod. Man skulle tro man hadde rett til utredning og behandling på lik linje med andre syke mennesker med alvorlige diagnoser, men slik er det altså ikke, så det blir det neste vi må jobbe for fremover.
      Takk for gode ord, de varmer. Alle gode ønsker for fremtiden til deg og din datter. Håper du titter innom igjen.

      Martha

      • Dea 12/12/2010 kl. 02:20 #

        Kjære Martha!
        Takk for omtanke og varme ord. Du må for all del ikke føle deg dum! Det var bare så sterkt å høre at en voksen og reflektert kvinne dele samme følelser og tanker over et tema som min datter så ofte tar opp . At du uttrykte samme følelser på tross av alt du har utrettet:) Men sårbarheten og følelsene rundt det å miste funksjonsevne er vel nokså likt uansett når i livet du rammes vil jeg tro.

        Ordene dine var til ettertanke for meg selv om hvor viktig det er å bekrefte min datters sorg over å ikke ha fått utrettet særlig. Tror at hun har noen ganger har følt at jeg har «bagatellisert» i min iver over å trøste og gi håp…og for at det er for vondt å gå inn i. Det var derfor ordene dine traff meg så rett i hjertet. Det gjorde meg, om det er mulig, kanskje enda mer stolt av henne og ydmyk overfor det hun og dere alle gjennomgår.

        Når det gjelder trøst må jeg si at du og alle dere som bruker tid og krefter på bloggene deres er til enorm støtte og trøst i hverdagen. Så igjen- tusen takk:)

  13. Anne-Helene Ose-Johansen 23/03/2011 kl. 18:49 #

    Hei!
    Jeg håper det går bedre med deg?

Trackbacks/Pingbacks

  1. Hello world! « Marthas Have - 09/10/2010

    […] Om meg […]

  2. Leger fortsetter latterliggjøringen av pasienter « Marthas Have - 13/10/2010

    […] Om meg […]

Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s

%d bloggers like this: