Arkiv | anbefalinger RSS feed for this section

Anbefalt blogginnlegg: «Live Landmark og Lightning Process – penger, løgn, og livstruende bivirkninger»

14 jan

Hentet fra bloggen unfiltered perception

«LP baserer seg også på et par kjente teknikker, blant annet kognitiv terapi, en form for psykoterapi som enkelt sagt handler om å få pasienten til å endre tankemønstre som er uheldige, og som har dokumentert effekt for en del psykologiske lidelser. Så det er ikke usannsynlig at LP kan hjelpe en del mennesker med enkelte typer lidelser. Problemet er at vi ikke vet fordi det ikke finnes vitenskapelig dokumentasjon på effekt, og dermed må det regnes som alternativ behandling som ikke burde selges til alvorlig syke personer.

Men enda verre er det at LP i bunn og grunn er ren business. Det markedsføres aggressivt mot ME-syke med villedende påstander og mirakelhistorier. Som vi skal se brukes det til dels «skitne metoder» for å gjøre dette treningsprogrammet spiselig for folk i sentrale posisjoner, og det kanskje verste av alt er at bivirkninger feies under teppet og bortforklares med at det er brukerne som «gjør LP feil».

Problemet er altså ikke nødvendigvis LP i seg selv, men måten det læres bort, markedsføres, og måten utøvere og ledere angriper brukere som stiller seg kritiske til metoden, omtrent som en form for scientologi eller annen kult.»

Les hele blogginnlegget: HER

Reklamer

Boken “De Bortgjemte” har blitt plukket ut som en av ‘Årets Bøker’ av Klassekampen!

18 des

Gratulerer så mye til forfatteren av boken!

Jørgen Jelstad har beskrevet situasjonen til sykdommen ME akkurat slik den er! Og akkurat derfor hører vi at boken anbefales overalt. Til og med i Stortinget er den blitt trukket frem tre ganger av tre ulike politikere!

Anmeldelsen i Klassekampen kan leses: HER

Boken kan kjøpes hos Cappelen: HER

Link til video og skriftlig referat fra interpellasjonen i Stortinget, der boka nevnes tre ganger: HER

Og gikk du glipp av boklanseringen kan du se noen bilder samt video derifra: HER

Og takk til ME-nyheter som tipset om nyheten!

Anbefalt bloggpost av Jørgen Jelstad: «Når forskerne våkner».

9 des

Hentet fra bloggen: De Bortgjemte

“There is a lot more activity and interest in the research community than before. Whether that will lead to a breakthrough remains to be seen, but I’m personally optimistic.”
Medisinprofessor ved Harvard, Anthony L. Komaroff.
På IACFS/ME-konferansen i Ottawa 25. september 2011.

Jeg har sett holdningsendringene gjennom over to års arbeid. ME/CFS har i løpet av den korte tiden vokst seg ut av skallet den har stått og dunket i gjennom flere tiår. Nå er det hull, og skallet er fullt av sprekker.

Nå – etter Rituxiamb-studien, etter TV2 og BBC og Der Spiegel, etter boken, etter IACFS/ME-forskningskonferansen i Canada, etter stadig flere lovende studier – er jeg enda mer overbevist enn før.

Noe er i ferd med å skje.

La oss se litt på hva. Dette er Del 1 av en bloggserie hvor jeg vil ta for meg bakgrunnen for hvorfor jeg mener at noe er i ferd med å skje – både i Norge og internasjonalt. I første del vil jeg skrive litt om forskningsfinansiering og to svært spennende hoder på Columbia University.»

Les hele bloggposten: HER

 

Kjøp boken «De bortgjemte» skrevet av Jørgen Jelstad

7 nov

BOKANBEFALING:

De bortgjemte

og hvordan ME ble vår tids mest omstridte sykdom

Skrevet av Jørgen Jelstad

De sykeste pasientene ligger i lyd- og lysisolerte rom, med masker for øynene, helt flatt i en seng de aldri er ute av, og de tåler knapt å snus i sengen.

Les anmeldelsen fra Klassekampen: HER

Og jeg må få lov til å sitere anmelderen: Jørgen Jelstads bok om ME er skakende lesning.

Han skriver også: Denne boka bør bli pensum for helsepersonell.

Boken kan kjøpes: HER

 

 

 

 

 

 

 

 

Trailer for filmen «Få meg frisk»/»Make me well»: Se filmen på Puls på NRK1, mandag. kl. 19.45.

11 des

Produsert av MediamenteNorway

Se hele filmen i programmet Puls på NRK1 førstk.mandag. kl. 19.45 Om Anette Giljes vei mot å bli frisk av ME.

Andre sendetidspunkter:

Nrk2, tirsdag 14.12.2010, kl. 00.15
Nrk1, tirsdag 14.12.2010, kl. 10.35
Nrk1, onsdag 15.12.2010 ,kl. 15.10
Nrk1, torsdag 16.12.2010 ,kl. 12.40

Anbefales på det varmeste!

Kjøp filmen på DVD her: Klikk her

CFS: To Suffering, Add Anger

11 okt

Mr. Llewellyn King, en kjent og velrennomert  journalist i USA, som har skrevet for aviser i mer enn 50 år,  publiserte 8. oktober denne artikkelen hos White House Chronicle.

Utdrag fra teksten:

I’m not a medical writer. Writing about medicine has never interested me. But in a career of writing for newspapers, spanning more than 50 years, I’ve never received so much mail that has so consumed the thought process and torn at the heart.

There is a ghastly disease out there that cries out to be taken seriously, to get proper attention in the medical world, and to be prioritized along with the other big diseases claiming research dollars.

Les hele artikkelen her: http://whchronicle.com/2010/10/cfs-to-suffering-add-anger

.

Eller du kan lese artikkelen fritt oversatt til norsk av meg:

I Tillegg Til Lidelse, Legge Til Sinne

Jeg har gått noen skritt over “til den triste siden”. Postboksen min er full av hjerteskjærende e-poster fra mennesker som lider av kronisk utmattelsessyndrom (CFS), en forferdelig sykdom som er lite forstått, lite forsket på og vanskelig å diagnostisere.

Kronisk Utmattelsessyndrom, som er kjent som Myalgisk Encefalomyelitt i mange deler av verden, rammer oftest  folk i 30-  og 40-årene. Sykdommen begynner med influensalignende symptomer som ofte er en forløper til full kollaps, ofte etter trening.

Sykdommen deaktiverer i hovedsak immunforsvaret, og dette fører igjen til ledd- og muskelsmerter, kognitiv svekkelse, hukommelsestap, dysfasi og problemer med enkel matematikk. De som rammes er ofte sengeliggende i måneder, de har betydelig redusert kapasitet, og selv de enkleste oppgaver blir uoverkommelige.

CFS-rammede forfattere beskriver at de bruker år på å fullføre prosjekter som skulle tatt måneder. Blant disse er Hillary Johnson, hennes bok “Osler’s Web” handler om CFS, Laura Hillenbrand, som skrev bestselgeren “Sea Biscuit” mens hun kjempet med sykdommen, og Deborah Waroff, som skriver en bok om den jødiske helten Sholom Schwartzbard, men som har funnet at oppgaven vil ta år å fullføre. Hun skriver fra sengen, når hun greier, mellom alvorlige perioder med funksjonshemming.

De menneskelige lidelsene for både de rammede og de som står dem nær er så forferdelige at de nesten ikke er til å fatte. En kvinne skrev en e-post til meg med flg. tekst: “Da jeg ble helt ufør for syv år siden, og jeg ikke hadde snakket om min sykdom tidligere, trodde nesten alle jeg kjente at sykdommen satt i hodet mitt. De var blitt påvirket av hvordan flertallet av det medisinske etablissement og media hadde fremstilt CFS. Som mange med CFS, mistet jeg alle mine venner og kjente, samt min ektefelle.»

Et av de nyere forskningsfunnene det knytter seg mest forventning til, gir også grunnlag for frykt.  Retroviruset XMRV er funnet å være tilstede i CFS pasienter, og dette medfører bekymring for om de kan overføre sykdommen til familiemedlemmer. En kvinne fra Storbritannia sendte meg en e-post der hun  skrev at mannen hennes var blitt smittet av sykdommen etter å ha pleiet henne i mange år. Hvem, spurte hun, vil se etter dem nå?

En ME-syk i Maryland skrev til meg at hun er bekymret for sin familie. Hun og mannen bestemte seg for å få barn. De ble velsignet med trillinger – men så kom morens sykdom tilbake. Nå er hun bekymret for sin mann og de tre små barna.

En mann – en tredjedel av de rammede er menn, selv om National Institutes of Health behandler CFS som en kvinnesykdom – forteller om sinnet i ME-miljøet mot det politiske etablissement, og særlig Centers for Disease Control som endret navnet Myalgisk Encefalomyelitt, i en kontroversiell handling.

Han skrev: “Det var ikke  så mye Washington som glemte – de ble aldri fortalt.  CDC feide det hele under teppet, til tross for at deres viktigste “raison d’être” (grunn for å eksistere) er å undersøke og finne ut av epidemier av nye sykdommer før de får tak. Nå, på grunn av CDC’s urett, er mer enn 1 million mennesker berørt i USA og sannsynligvis 17 millioner mennesker verden over. De fleste av disse menneskene er for syke til å stå opp for seg selv og kjempe tilbake. “

Ved å bryte ned e-poster, finner jeg disse fellestrekkene:

· Sinne mot CDC, og i mindre grad mot National Institutes of Health, og regjeringen generelt.

· Enorm lidelse og forferdelige problemer med å få råd til behandlinger. Hyppige feildiagnostiseringer, leger bruker en “søppelkasse”-tilnærming som forkaster alle andre muligheter, før de kommer til CFS

· Sinne mot media og andre for ikke å ta CFS alvorlig nok.

· Kunnskapen om at kun 4-8 % blir friske igjen, fører til at de (ME-syke) venter på det uunngåelige, mens de lever med store plager. De sitter på medisinsk dødscelle.

· De syke beskriver seg selv som “levende lik.”  Alene med sin lidelse, begår mange selvmord.

Jeg er ikke en medisinsk forfatter. Å skrive om medisin har aldri interessert meg. Men i min karriere på over 50 år, mens jeg har skrevet for aviser,  har jeg aldri fått så mye post som har festet seg på samme måte i tankene mine,  og revet meg i hjertet.

Det er en uhyggelig sykdom der ute som skriker etter å bli tatt på alvor, for å få oppmerksomhet i den medisinske verden, og å bli prioritert sammen med de andre store sykdommene som krever forskningsdollar.

.

Det er mange dyktige folk som blogger om ME

9 okt

Det er mange dyktige folk som blogger om ME. Det er flere jeg må innom så snart jeg logger meg på PC’n.

.

Når jeg finner ut av hvordan jeg gjør det, skal jeg lage en oversikt over alle sammen ute i margen. Akkurat nå har jeg lyst til å anbefale de 4 bloggene jeg først la merke til da jeg dykket inn i bloggverdenen, fordi de på hver sin måte så bra dekker nyheter om ME,  samt små og store historier og annet som forteller om hvordan det er å leve med ME. Alt formidlet på en veldig god måte.

.

Jeg vil ikke rangere disse – det er dessuten umulig – så derfor kommer anbefalingene alfabetisk:

.

http://lothiane.wordpress.com

http://merutt.wordpress.com

http://mariasmetode.wordpress.com

http://www.serendipitycat.no

.

Bare ved å følge med på hva disse 4 skriver og legger ut av informasjon og lenker, vil du holde deg godt oppdatert på hva som skjer på ME-fronten.