Arkiv | Helsedirektoratet RSS feed for this section

Helsedirektoratet anbefaler at de nye internasjonale diagnosekriteriene for ME benyttes.

13 jan

Kilde: Helsedirektoratet.no: HER

​Helsedirektoratet anbefaler at de nye internasjonale diagnosekriteriene for ME benyttes. Kriteriene er utviklet av en internasjonal ekspertgruppe.

I utredningen er det avgjørende med en grundig sykehistorie der pasienten får fortelle fritt, i tillegg til målrettede spørsmål fra behandler.
Andre sykdommer som kan forklare symptombildet må være utelukket ved hjelp av en rekke laboratorieprøver og eventuelt andre medisinske undersøkelser og psykologisk utredning.
Det er påvist flere biomedisinske spor som bl.a tyder på immunologiske forhold. Det er også påvist forandringer i det autonome nervesystemet, som regulering av temperatur og blodtrykk. Disse funnene er imidlertid ikke tilstrekkelig konsistente til at man har kunnet utvikle en diagnostisk test som karakteriserer og avgrenser pasientgruppen.
.
Relaterte dokumenter
Reklamer

Pasienter med ME-diagnose får ikke lenger gi blod i Norge.

10 des

Helsedirektoratet har gått ut med følgende melding:

Helsedirektoratet har funnet behov for å presisere dagens regelverk for blodgivning, som innebærer at ingen som føler seg syke skal gi blod. Av dette følger at pasienter med diagnostisert ME/CFS ikke skal aksepteres som blodgivere.

Les hele avgjørelsen her:

http://www.helsedirektoratet.no/sykehus/blodbanker/utvelgelseskriterier_for_blodgivere_353634

Nrk.no har allerede lagt ut nyheten her: ME-syke får ikke gi blod

Vi har ventet spent i noen dager, men meldingen kommer likevel relativt raskt. Helsedirektoratet har selv jobbet for å fremskynde den formelle prosessen, slik at de kunne ta en rask avgjørelse i saken om ME og blodgivning.

Norge er nå et av landene i verden der pasienter med ME-diagnose er utestengt fra å gi blod, og sykdommen ME er med denne bestemmelsen endelig akseptert av norske helsemyndigheter som en somatisk sykdom! Konsekvensen av vedtaket har ringvirkninger langt utenfor selve det å nekte ME-diagnostiserte å gi blod. Og det er det som gjør denne avgjørelsen så stor og viktig. 

Selvfølgelig er vedtaket viktig i seg selv, fordi det er nødvendig for å beskytte blodbanken. Jeg ramser ikke opp alle argumentene for her nå, de kjenner vi alle. En utestengelse av personer med ME-diagnose måtte komme. Fordi det finnes rett og slett ingen gode argumenter i mot.

Vi vet ikke nok enda, men da er det viktig å være føre-var. Det er stikkordet her, og det er dette Helsedirektoratet også har lagt til grunn for vedtaket. Vi må ha et forbud i alle fall inntil vi vet mer.

Og for oss som er personlig berørt, enten fordi vi er syke selv, eller vi er pårørende eller venn til en som er syk, så betyr dette vedtaket så enda mye mer. Fordi ME er en sykdom som har vært neglisjert av helsevesenet i alle år. Nå kan ingen leger lenger nekte for at diagnosen eksisterer, eller at sykdommen finnes.

Kan vi håpe på at det vil settes igang mer relevant forskning på ME, også her i Norge? I samarbeid med utenlandske forskere. Vi trenger at leger tilegner seg mer kunnskap og engasjerer seg mer i oppfølgingen av den enkelte pasient. Vi ønsker et offentlig tilbud om biomedisinsk behandling for alle med ME-diagnose. Og i mellomtiden økonomisk støtte slik at alle har mulighet til å betale for det private tilbudet som allerede finnes.

Det første skrittet må bli at ME-pasienter får tilgang til å teste seg for XMRV/MLVs i regi av det offentlige helsevesenet. Det er viktig at ME-syke får vite om de er smittet eller ikke.Vi må også få kartlagt forekomst av viruset/ene i Norge, både i befolkning og i blodbank.

ME-pasienter som allerede vet at de er smittet av et av retrovirusene trenger medisiner for å kunne sette viruset ut av spill, som antiretrovirale og/eller immunmodulerende medikamenter.

Det er er fremdeles uklart hvordan viruset smitter,  men forskere nevner spytt, blod, sæd og brystmelk som mulige smitteveier. Det er derfor viktig at de som er smittet selv vet, slik at de kan ta nødvendige forhåndsregler for å unngå å føre smitten videre.

Ny informasjon strømmer inn fra utlandet, og norske myndigheter og forskere bør ta initiativ til samarbeid. Både når det gjelder forskning på XMRV, biomedisinsk forskning, og videre arbeid for å løse «gåten ME».

Mange små skritt har ført oss fremover i kampen for ME-saken. Det er fortsatt et godt stykke vei å gå for å oppnå samme rettigheter og muligheter som andre alvorlig syke har, men denne milepælen vi passerte i dag, var spesielt viktig. Den stod lenge som stor og nesten uoppnåelig, slik vi har opplevd svar og kommentarer fra myndighetene når vi har utfordret dem. Før vinden plutselig snudde.

Vi har mange spørmål vi trenger svar på, og tiden fremover blir spennende. Dagen i dag er spesiell, den markerer på sett og vis en ny æra for sykdommen ME. La oss bare kjenne på gleden over at vi endelig blir tatt på alvor. Så bretter vi opp ermene for videre innsats i tiden fremover. Med litt mer ammunisjon i skuffen.

ME og blodgivning: Mens vi venter på at Helsedirektoratet skal komme med en uttalelse.

5 des

.

Mens vi venter på en uttalelse fra Helsedirektoratet, gikk jeg nettopp igjennom alle innleggene jeg har skrevet på bloggen om denne saken + det jeg har av skriftlig informasjon, både av notater og på mail.

Både for å se informasjonen litt mer i sammenheng, og å se om det kunne være noe jeg hadde oversett. For JA, jeg er dessverre både distré, sliter med hukommelsen og kan misforstå ting noen ganger.

.

Forsøker meg på en oversikt over den viktigste informasjonen:

Torsdag 25. november får jeg en mail fra lederen i Transfusjonstjenestens Kvalitetsråd der han forteller at de på møtet dagen før har kommet frem til en anbefaling i saken om ME og blodgivning.

Dagen etter er jeg i kontakt med personer i Helsedirektoratet, Folkehelseinstituttet + Transfusjonsrådet, og jeg får informasjon om blant annet saksgangen for hvordan innstillinger fra Transfusjonsrådet behandles: Det skrives referat fra alle møter i Transfusjonstjenestens kvalitetsråd. Saksgangen er slik at utkast til referat sendes medlemmene for kommentarer så snart som mulig etter møtet, deretter har medlemmene en måned på seg til å kommentere referatet. Eventuelle endringer tas inn etter kommentarrunden, og først da anses referatet som godkjent. Helsedirektoratet må derfor vente til rådsmedlemmene har godkjent referatet før vurdering av rådets uttalelse foretas.

Helsedirektoratet uttaler at i saken om ME og blodgivning vil denne prosessen påskyndes og at de håper å komme med en rask uttalelse.

Det gis tydelige signaler om at uttalelsen fra direktoratet vil komme i løpet av den neste uken. «Alle» gir uttrykk for at denne saken vil det ta rask tid å få en avgjørelse på.

Jeg får også informasjon om hvilken rolle de ulike rådene, slik som Transfusjonsrådet, har i forhold til Helsedirektoratet: Helsedirektoratet har en rekke faglige råd som hjelper dem med å fatte beslutninger, og Transfusjonsrådet er et slikt råd. Rådene har ingen beslutningsfullmakt, men kan kun gi anbefalinger, og direktoratet kan velge å se bort ifra dem, eller bare bruke deler av dem. Praksis er imidlertid at Helsedirektoratet nesten alltid følger de rådene de får fra sine fagråd. De er på en måte en forlenget del av direktoratets saksbehandlingsapparat. Men de må ha muligheten til å kunne gå imot i helt spesielle saker.

Onsdag i forrige uke får jeg en mail fra lederen i Transfusjonsrådet om at utkastet til referat fra møtet er klart. Han gir samtidig på nytt uttrykk for at Helsedirektoratet ønsker fortgang i saken om ME og blodgivning, og at de derfor ikke vil vente på at det endelige referatet blir klart.

Samme dag sender jeg derfor en mail til Helsedirektoratet og spør om de fortsatt vil vente på referatet eller om de nå har fått saken til behandling. De svarer ikke direkte på det, men at de håper å komme med en uttalelse i inneværende uke. (Hvilket må bety at de ikke vil vente på referatet, fordi referatet ville ikke vært klart til det tidspunktet.) Og de sier at de vil sende meg informasjon direkte når en uttalelse foreligger.

Ellers har jeg, som nevnt i et tidligere innlegg, følgende informasjon fra en sikker kilde «innenfor systemet»:

«Det er overveiende sannsynlig at direktoratet vil følge transfusjonsrådets innstilling, fordi det i denne saken nesten vil være umulig for direktoratet å skulle gjøre noe annet. «

.

Dette er vel det viktigste, og jeg håper jeg ikke har glemt noe. Det ble kanskje ikke så ryddig og oversiktelig, men jeg er så ”tåkete i hodet” og har vært det stort sett i hele helgen. Kjenner meg ganske sliten, selv om det ikke har vært så mye jeg har gjort de siste dagene. Prøver å slappe av, men jeg er jo veldig spent på når direktoratet kommer med uttalelsen. Håper det ikke drøyer så lenge.

Det hadde vært interessant og visst hvorfor det ikke kom noen uttalelse fredag. Om det bare er en enkel forklaring på det, som at noen er blitt syk (som det meget vel kan være), eller om det kan være noe annet?

Jeg forstår egentlig ikke at det skal være noe som “hefter” dem. I alle fall ikke om det er slik at det nesten vil være umulig for direktoratet å ikke følge Transfusjonsrådets innstilling. Da burde det vel være en enkel sak å bare godkjenne rådets anbefaling?

Så vil vi høre noe i morgen – eller må vi vente enda lengre?

.

EDIT (mandag morgen): Alt tyder fortsatt på at vi vil få en rask uttalelse fra Helsedirektoratet. Skulle vi likevel ikke høre noe på et par dager nå, tar jeg kontakt med direktoratet igjen, men håper og tror vi har svaret innen den tid.

.

Tidligere poster jeg har skrevet om denne saken:

I morgen skal det avgjøres om ME-pasienter skal donere blod eller ikke

Blir ME-pasienter utestengt fra å gi blod?

Når kommer avgjørelsen i saken om ME og blodgivning?

ME og blodgivning: Helsedirektoratet kommer snart med en uttalelse

.

ME og blodgivning: Helsedirektoratet kommer snart med en uttalelse.

1 des

Jeg har i morges igjen vært i kontakt med lederen for Transfusjonsrådet, og jeg venter i tillegg på at Helsedirektoratet skal komme med oppdatert informasjon om saken. Om sistnevnte vil melde om noe nytt enda, vet jeg ikke, men det var i alle fall interessant å høre hva lederen for Transfusjonsrådet hadde å fortelle.

.

Dere som har lest alle innleggene jeg har skrevet om ME og blodgivning, kjenner nå til saksgangen om at Helsedirektoratet skal ha mottatt godkjent referat fra Transfusjonsrådets møter før de kan behandle saker som har vært tatt oppp.  Her mer om saksgangen.

.

I saken om ME og blodgivning har Helsedirektoratet uttalt at de ønsker å påskynde prosessen med godkjenning av referatet, og at de håper å kunne komme med en rask uttalelse.

Siste informasjon om tidsperspektiv er at de håper å komme med en uttalelse i løpet av denne uken.

.

Utkast til referat fra Transfusjonsrådets møte er klart.

Lederen for Transfusjonsrådet sier han er kjent med at direktoratet er interessert i å fremskynde behandlingen av saken om ME og blodgivning. Han kan videre fortelle at utkastet til referatet nå er klart,  og også han mener at det ikke vil gå så lang tid før direktoratet vil komme med en uttalelse.

Formelt sett skal referatet nå først godkjennes av rådets medlemmer, men dette er noe vi kan regne med vil skje raskt, og da er endelig saken over hos direktoratet, som vil behandle den og komme med en uttalelse.

.

Jeg håper som sagt å motta en ny uttalelse fra Helsedirektoratet om saken, og om jeg mottar ny informasjon om fremdrift eller andre ting, vil jeg oppdatere denne posten med den nye informasjonen.

.

EDIT:  Jeg har mottatt en ny melding fra Helsedirektoratet hvor de bekrefter at de fortsatt håper på å  komme med en uttalelse i inneværende uke.

De sier også at de vil sende informasjon direkte til meg når en uttalelse foreligger. Det var fantastisk snilt og hyggelig gjort, synes jeg! Så da får jeg passe mailboksen min så jeg kan bringe uttalelsen videre!!

.