Arkiv | myalgisk encefalopati RSS feed for this section

Mulig genetisk feilregulering i ME/CFS hos barn og ungdom.

8 des

Hentet fra ESMEs sider på Facerbook

.

Artikkel fra  Scientific Research ; Knowledge is power

.

Hypocortisolisme er et hyppig funn hos personer med kronisk utmattelsessyndrom (CFS) og kan spille en forklarende rolle i utviklingen av sykdommens symptomer. Den etiologiske mekanismen bak dette funnet kan være en genetisk variasjon i glukokortikoid reseptor-uttrykk (GR) eller økt motstand mot virkningene av glukokortikoider. Flere etterforskere tror at angivelige variasjoner i en GR (NR3C1) medierer uttrykk for kronisk utmattelse, muligens gjennom påvirkning av hypothalamus-hypofyse-binyre (HPA) akse- funksjonen [1]. I tillegg er flere immunologiske variabler knyttet til CFS. Den kjernefysiske faktor kappa-beta (NFkB) -veien er tungt involvert i cellulær transkripsjon og regulering, og har vist seg å være assosiert med utviklingen av CFS. NFkB- veien er direkte regulert av og påvirker tilstedeværelsen av GR [2]. Vår studie har fokusert på å vurdere om en slik inflammatorisk transkripsjon har oppstått i løpet av ungdomsårene. Funnene viser redusert uttrykk for NFKB1, NFKB2, og NR3C1. En reduksjon i uttrykket av disse genene kan ha effekter på immuncelle-funksjon og cytokinproduksjon, som kan forklare immunologiske funn sett hos personer med CFS.

Les hele artikkelen:  Klikk her

.

En litt «heavy» artikkel. Kom gjerne med kommentarer til oversettelsen, det var mye fagspråk og ikke helt enkelt.

Og om noen har lyst til å  forklare litt mer om hva dette egentlig betyr, så hadde det vært supert!;-)

.

Reklamer

Spanske XMRV-forskere har funnet en spesiell dysfunksjon i immunsystemet hos alle ME-pasienter.

7 des

Hentet fra ProHealth

Følgende er en pressemelding lagt ut 6. desember via Co-Cure, av Clara Valverde, på vegne av den spanske CFS League – Liga SFC. (Vi må regne med at de første rapportene/opptakene vil være på spansk/katalansk.)
______

Torsdag 9. desember arrangerer vi en stor begivenhet her i Barcelona. Spanske XMRV-forskerne vil presentere nye funn hos spanske ME-pasienter.

De vil presentere sine funn om XMRV, og enda viktigere, de vil presentere nye funn de har gjort om en felles immun-dysfunksjon de har funnet hos alle ME-pasienter: immunsvikt på grunn av CD8-celler (for sammenlignings skyld: HIV er en sykdom der det er immunsvikt på grunn av CD4-celler, mens vi har immunsvikt på grunn av den lave CD8-verdien).

De vil også forklare for pasienter som vil være til stede (vi har først og fremst invitert pasientorganisasjoner) hvordan vi skal leve til det er en behandling for XMRV.

Les hele artikkelen her:  Klikk her

.

Forhåpentligvis får vi et referat fra dette møtet!

.

ME og blodgivning: Mens vi venter på at Helsedirektoratet skal komme med en uttalelse.

5 des

.

Mens vi venter på en uttalelse fra Helsedirektoratet, gikk jeg nettopp igjennom alle innleggene jeg har skrevet på bloggen om denne saken + det jeg har av skriftlig informasjon, både av notater og på mail.

Både for å se informasjonen litt mer i sammenheng, og å se om det kunne være noe jeg hadde oversett. For JA, jeg er dessverre både distré, sliter med hukommelsen og kan misforstå ting noen ganger.

.

Forsøker meg på en oversikt over den viktigste informasjonen:

Torsdag 25. november får jeg en mail fra lederen i Transfusjonstjenestens Kvalitetsråd der han forteller at de på møtet dagen før har kommet frem til en anbefaling i saken om ME og blodgivning.

Dagen etter er jeg i kontakt med personer i Helsedirektoratet, Folkehelseinstituttet + Transfusjonsrådet, og jeg får informasjon om blant annet saksgangen for hvordan innstillinger fra Transfusjonsrådet behandles: Det skrives referat fra alle møter i Transfusjonstjenestens kvalitetsråd. Saksgangen er slik at utkast til referat sendes medlemmene for kommentarer så snart som mulig etter møtet, deretter har medlemmene en måned på seg til å kommentere referatet. Eventuelle endringer tas inn etter kommentarrunden, og først da anses referatet som godkjent. Helsedirektoratet må derfor vente til rådsmedlemmene har godkjent referatet før vurdering av rådets uttalelse foretas.

Helsedirektoratet uttaler at i saken om ME og blodgivning vil denne prosessen påskyndes og at de håper å komme med en rask uttalelse.

Det gis tydelige signaler om at uttalelsen fra direktoratet vil komme i løpet av den neste uken. «Alle» gir uttrykk for at denne saken vil det ta rask tid å få en avgjørelse på.

Jeg får også informasjon om hvilken rolle de ulike rådene, slik som Transfusjonsrådet, har i forhold til Helsedirektoratet: Helsedirektoratet har en rekke faglige råd som hjelper dem med å fatte beslutninger, og Transfusjonsrådet er et slikt råd. Rådene har ingen beslutningsfullmakt, men kan kun gi anbefalinger, og direktoratet kan velge å se bort ifra dem, eller bare bruke deler av dem. Praksis er imidlertid at Helsedirektoratet nesten alltid følger de rådene de får fra sine fagråd. De er på en måte en forlenget del av direktoratets saksbehandlingsapparat. Men de må ha muligheten til å kunne gå imot i helt spesielle saker.

Onsdag i forrige uke får jeg en mail fra lederen i Transfusjonsrådet om at utkastet til referat fra møtet er klart. Han gir samtidig på nytt uttrykk for at Helsedirektoratet ønsker fortgang i saken om ME og blodgivning, og at de derfor ikke vil vente på at det endelige referatet blir klart.

Samme dag sender jeg derfor en mail til Helsedirektoratet og spør om de fortsatt vil vente på referatet eller om de nå har fått saken til behandling. De svarer ikke direkte på det, men at de håper å komme med en uttalelse i inneværende uke. (Hvilket må bety at de ikke vil vente på referatet, fordi referatet ville ikke vært klart til det tidspunktet.) Og de sier at de vil sende meg informasjon direkte når en uttalelse foreligger.

Ellers har jeg, som nevnt i et tidligere innlegg, følgende informasjon fra en sikker kilde «innenfor systemet»:

«Det er overveiende sannsynlig at direktoratet vil følge transfusjonsrådets innstilling, fordi det i denne saken nesten vil være umulig for direktoratet å skulle gjøre noe annet. «

.

Dette er vel det viktigste, og jeg håper jeg ikke har glemt noe. Det ble kanskje ikke så ryddig og oversiktelig, men jeg er så ”tåkete i hodet” og har vært det stort sett i hele helgen. Kjenner meg ganske sliten, selv om det ikke har vært så mye jeg har gjort de siste dagene. Prøver å slappe av, men jeg er jo veldig spent på når direktoratet kommer med uttalelsen. Håper det ikke drøyer så lenge.

Det hadde vært interessant og visst hvorfor det ikke kom noen uttalelse fredag. Om det bare er en enkel forklaring på det, som at noen er blitt syk (som det meget vel kan være), eller om det kan være noe annet?

Jeg forstår egentlig ikke at det skal være noe som “hefter” dem. I alle fall ikke om det er slik at det nesten vil være umulig for direktoratet å ikke følge Transfusjonsrådets innstilling. Da burde det vel være en enkel sak å bare godkjenne rådets anbefaling?

Så vil vi høre noe i morgen – eller må vi vente enda lengre?

.

EDIT (mandag morgen): Alt tyder fortsatt på at vi vil få en rask uttalelse fra Helsedirektoratet. Skulle vi likevel ikke høre noe på et par dager nå, tar jeg kontakt med direktoratet igjen, men håper og tror vi har svaret innen den tid.

.

Tidligere poster jeg har skrevet om denne saken:

I morgen skal det avgjøres om ME-pasienter skal donere blod eller ikke

Blir ME-pasienter utestengt fra å gi blod?

Når kommer avgjørelsen i saken om ME og blodgivning?

ME og blodgivning: Helsedirektoratet kommer snart med en uttalelse

.

ME – en ordentlig sykdom.

1 des

Hentet fra Blogg.Aftenposten.no: Klikk her

Espen Andersen

.

Skrevet av: Espen Andersen

Opprinnelig et innlegg på hans blogg:  Tversover

.

ME – myalgisk encefalopati, ofte kalt kronisk tretthetssyndrom – er en svært vanskelig sykdom: Symptomene er generelle, behandling ukjent, og det er svært lett å avvise den som en slags utbrenthet, en jappesyke som rammer folk som kjenner for godt etter. Mange leger nekter å forholde seg til ME som en diagnose, og siden et av hovedsymptomene er at stress gjør en sliten, er det ikke så lett for pasienter å gjøre sin stemme hørt – man orker ganske enkelt ikke. Som så mye innenfor norsk helsevesen, betinger hjelp at man har krefter til å slåss med en båsindelt legestand og et overarbeidet og tildels inkompetent byråkrati.

.

Et av hovedproblemene er mangelen på klare indikasjoner. Har du kreft, meningitt, herpes eller HIV, så finnes det nokså enkle tester som klart og enkelt fastslår hva du har – ingen diskusjon om saken. En ME-pasient som kommer til legen vil ofte se helt OK ut (ikke minst fordi vedkommende gjerne har hvilt i flere dager for å orke legebesøket), legen konkluderer med at dette er ikke så farlig, og pasienten drar hjem og ligger stille i sengen i tre dager for å komme seg. Ingen vet hva sykdommen skyldes – en av mine venner refererer til ME som “diffusitas” – og mange tviler (eller oppfører seg som om de tviler) på at det er en fysisk sykdom i det hele tatt.

.

Dette er i ferd med å endre seg. En oppsiktsvekkende studie, publisert i fjor i det svært velrenommerte tidsskriftet Science, har funnet at retroviruset XMRV finnes i flesteparten av ME-pasienter, mens i kontrollgruppen – folk uten ME-symptomer – har under 10% påvist XMRV. Retrovirus er svært vanskelige skapninger – man kjenner bare til tre typer knyttet til sykdommer på mennesker; HIV (som gir AIDS), HTLV (som ser ut til spille en rolle for visse typer leukemi), og XMRV/XLV, som altså finnes i større grad i ME-pasienter, uten at man vet om det er snakk om samvariasjon eller om viruset forårsaker ME. Man vet ikke hvor i kroppen viruset lagres (men man kan finne det i blodet), men man vet at jo sykere pasienten er, jo mer virus finner man, og man vet at cortisol – stresshormonet – øker virusets evne til å replikere. (Her er en oversiktsartikkel.)

.

Dette er svært gode nyheter for ME-pasienter, fordi det i sterk grad styrker sannsynligheten for at ME har fysiske årsaker (skjønt det er liten tvil om at psykiske aspekter, som stress, har en sammenheng med hvor syk man blir.) Selv om forskningen er på et svært tidlig stadium og man ennå ikke har noen store studier, penser det i alle fall hele ME-diskusjonen inn på et “ordentlig” vitenskaplig spor – disse studiene kan replikeres, selv om så ikke har skjedd ennå – og gjør ME-forskning til noe den tradisjonelle forskningsfinansieringen, for ikke å snakke om de farmasøytiske selskapene, kan forstå og investere i. Første mål er å finne ut om XMRV – som er vanskelig å detektere – er en sykdomsmarkør og om man kan finne en diagnostisk test som kan fastslå om en pasient faktisk har ME eller ikke. Neste skritt går på å finne ut hvor i kroppen dette viruset – hvis det altså har noe med sykdommen å gjøre – gjemmer seg, hvordan det eventuelt sprer seg fra person til person (blodgivning er en mulighet, og amerikansk helsevesen, men ikke norsk, forbyr blodgivning fra ME-pasienter,) og om man kan gjøre noe for å begrense dets spredning eller virkning. En mulighet her kan være medisiner a la AZT, som begrenser spredningen av HIV, som altså er et annet retrovirus.

.

Viktigst, på kort sikt, er at man endelig kan få ME ut fra “kokkeliko”-avdelingen og over på tradisjonell forskning – og bra er det, for ME-pasienter har i mange år slitt med å få helsevesen og samfunnet forøvrig til å forstå at dette faktisk er en ordentlig sykdom, med virkninger som i vesentlig grad reduserer livskvalitet. Uansett om XMRV forårsaker ME eller ikke – klare fysiske forskjeller viser at man faktisk har noe, uansett årsak.

.

Ola Didrik Saugstad, barnelege på Rikshospitalet, avsluttet en konferanse om ME for tre år siden med å si at en dag skal sannheten om ME fortelles, forhåpentlig om ikke så altfor lenge. Det kan virke som han får rett – hvis bare forskningen på dette området kommer skikkelig igang.

.

ME og blodgivning: Helsedirektoratet kommer snart med en uttalelse.

1 des

Jeg har i morges igjen vært i kontakt med lederen for Transfusjonsrådet, og jeg venter i tillegg på at Helsedirektoratet skal komme med oppdatert informasjon om saken. Om sistnevnte vil melde om noe nytt enda, vet jeg ikke, men det var i alle fall interessant å høre hva lederen for Transfusjonsrådet hadde å fortelle.

.

Dere som har lest alle innleggene jeg har skrevet om ME og blodgivning, kjenner nå til saksgangen om at Helsedirektoratet skal ha mottatt godkjent referat fra Transfusjonsrådets møter før de kan behandle saker som har vært tatt oppp.  Her mer om saksgangen.

.

I saken om ME og blodgivning har Helsedirektoratet uttalt at de ønsker å påskynde prosessen med godkjenning av referatet, og at de håper å kunne komme med en rask uttalelse.

Siste informasjon om tidsperspektiv er at de håper å komme med en uttalelse i løpet av denne uken.

.

Utkast til referat fra Transfusjonsrådets møte er klart.

Lederen for Transfusjonsrådet sier han er kjent med at direktoratet er interessert i å fremskynde behandlingen av saken om ME og blodgivning. Han kan videre fortelle at utkastet til referatet nå er klart,  og også han mener at det ikke vil gå så lang tid før direktoratet vil komme med en uttalelse.

Formelt sett skal referatet nå først godkjennes av rådets medlemmer, men dette er noe vi kan regne med vil skje raskt, og da er endelig saken over hos direktoratet, som vil behandle den og komme med en uttalelse.

.

Jeg håper som sagt å motta en ny uttalelse fra Helsedirektoratet om saken, og om jeg mottar ny informasjon om fremdrift eller andre ting, vil jeg oppdatere denne posten med den nye informasjonen.

.

EDIT:  Jeg har mottatt en ny melding fra Helsedirektoratet hvor de bekrefter at de fortsatt håper på å  komme med en uttalelse i inneværende uke.

De sier også at de vil sende informasjon direkte til meg når en uttalelse foreligger. Det var fantastisk snilt og hyggelig gjort, synes jeg! Så da får jeg passe mailboksen min så jeg kan bringe uttalelsen videre!!

.

Nytt funn i forskningen på ME-syke; Video fra Morgennytt på NRK1 29.11.2010

30 nov

Intervju med Ola Didrik Saugestad og Stig Jeansson.

Tusen takk til Norefall som la ut innslaget på Youtube.

Jeg har startet med Vitamin B12-sprøyter.

28 nov

Fredag var jeg en tur hos «indremedisineren min». Jeg har som noen vet, den siste tiden forsøkt å finne meg en ny fastlege som tror på ME som sykdom, men uten hell. Derfor bestilte jeg en time hos en indremedisiner, som jeg var hos den gangen for 4 år siden da jeg ble utredet for ME.

Jeg trengte rett og slett å snakke med en lege som anerkjenner ME som en alvorlig sykdom. En jeg kunne snakke med om ulike ting knyttet til sykdommen. En å finne støtte hos, og en som kunne gi meg praktisk hjelp.

.

Jeg skal ikke ta opp alt jeg snakket med ham om her, men det var utrolig godt å komme til ham, og endelig bli tatt på alvor igjen!

Det jeg tenkte å fortelle er at han ga meg lov til å få prøve B12-sprøyter for en periode. Han var litt skeptisk til depot-utgaven, altså den som heter Hydroxocobalamin, fordi den ikke så lett skilles ut av kroppen igjen som den som heter Vitamin B12.

.

Jeg ville helst ha prøvd Hydroxocobalamin, fordi det er den jeg har hørt at skal virke best, og det er, slik jeg forstår det, den utgaven som flest ME-pasienter bruker. Men fordi jeg ble forklart at innholdet er nøyaktig det samme, det er bare evnen til å bli utskilt av kroppen som er forskjelling, foruten at Vitamin B12 vil virke raskere enn Hydroxocobalamin, så synes jeg det er fint å få prøve Vitamin B12 i alle fall.

Ja, og så må man selvfølgelig sette Vitamin B12 mye hyppigere enn Hydroxocobalamin. Den siste settes vel ofte en gang pr. uke, mens det jeg skal gjøre nå, med Vitamin B12, er å sette en sprøyte en gang pr. dag i 5 dager, og deretter skal jeg sette sprøyten annenhver dag i 5 dager. Deretter vet jeg ikke, meningen er vel å se om dette kan virke inn på smerter og energinivå.

.

Den første sprøyten viste han meg hvordan jeg skulle sette. Den skal som kjent settes intramuskulært, og den beste måten når man skal sette sprøyten på egenhånd er å sette den midt på fremre del av låret.

Det virket forsåvidt greit når han gjorde det og viste meg. Men jeg gruet meg litt til å gjøre det på egenhånd likevel. Men jeg visste bare at jeg måtte greie det. Fordi jeg nå så lenge har ønsket å prøve ut dette vitaminet, og endelig har fått sjansen!

.

Det beste er med den ene hånden å dra opp litt av huden, og med den andre sette sprøyten. Så skal man trekke opp sprøyten litt for å se om det kommer blod, for å sjekke om man kan ha truffet en blodåre. Kommer det blod, skal man trekke sprøyten litt tilbake før man sprøyter inn innholdet. Det svir litt, men væsken i Vitamin B12 er klar og tyntflytende, så det svir ikke på samme måte som når man setter Hydroxocobalamin. Den tror jeg ikke jeg hadde turt å sette på egenhånd?

.

Det gikk greit i går, men jeg gruer litt her jeg sitter klar til å sette dagens sprøyte. Jeg har ingen erfaring fra før i å sette sprøyter intramuskulært, kun subcutant når jeg setter Gammanorm (og det er jo noe helt annet),  og det er litt tøft å sette sprøyter på seg selv. Nålen er vel kanskje 6-7 cm lang? Jeg kommenterte det til legen da han satte den. – Den skal settes helt inn ja, sa jeg. – Ja, jo lengre inn i muskulaturen jo bedre, svarte han.

.

Jeg er litt usikker på om det virker. Etter den første sprøyten var det akkurat som jeg følte meg litt lettere i kroppen, og at det virket dempende på smertene. Men begge de to siste kveldene har jeg hatt sterke influensasmerter, til tross for Vitamin B12-sprøytene.

.

Må det kanskje gå litt tid før virkningen kommer? Eller gjelder det kun for depotmedisinen? Burde jeg ha kjent en klar virkning nå, siden jeg tar Vitamin B12, som jo skal virke raskt? Om noen har erfaringer å dele, vil jeg bli veldig glad for å høre fra dere. Både dere som tar Hydroxocobalamin og om det er noen som tar Vitamin  B12.

.