Arkiv | Politikere og myndigheter RSS feed for this section

Skriftlig spørsmål fra Laila Dåvøy (KrF) til helse- og omsorgsministeren ang. pleiepenger til familier med ME-syke barn.

21 Jan

Hentet fra Stortinget.no: HER

.

.

.

.

Spørsmål

Laila Dåvøy (KrF): Jeg viser til mine tidligere spørsmål om barn med ME og NAVs nye praksis om å frata familier pleiepenger de hittil har fått for å pleie sine syke barn. Jeg viser videre til Barneombudets brev datert 4.1.2012 til Arbeids- og velferdsdirektoratet. Her ber barneombudet spesifikt om at diagnosen ME innlemmes i listen over sykdommer som ligger til grunn for innvilgelse av pleiepenger. Vil helseministeren sørge for at så skjer?

Begrunnelse

Det er ikke tvil om at NAV forholder seg til denne listen og begrunner at ME ikke er en så alvorlig sykdom at den kvalifiserer for pleiepenger. Det er bare å lese de avslagene som nå noen familier har fått. Jeg er dypt uenig i dette. Helseministeren har gang på gang bekreftet at ME er en alvorlig sykdom. NAV forholder seg ikke til at vi anno 2012 vet betydelig mer om ME enn det vi visste for bare to-tre år siden. Dessuten dreier dette seg om barn og hvem som skal pleie og ta vare på dem i hjemmet. Noen familier er nå i en desperat situasjon. De har mistet pleiepenger og har ingen støtte fra kommunen. Og om de får omsorgspenger vil det ikke på noen måte kunne kompensere tapt arbeidsfortjeneste, hvilket omsorgspenger heller ikke er tenkt skal gjøre. Jeg vil også vise til Barneombudets uttalelse om barns rett til å bli hørt i alle saker som angår dem, jf barnekonvensjonen. Barn vil uten tvil vite best hvem de vil skal være til stede i hjemmet når de selv er syke. Igjen vil jeg påpeke at dette ikke dreier seg om svært mange familier, men for de det gjelder er situasjonen nå helt uholdbar. Dersom foreldre ikke får innvilget pleiepenger, må de tilbake i arbeid umiddelbart og mange forskjellige «fremmede» helsearbeidere, ofte uten særlig kompetanse på ME, må være til stede i hjemmet, kanskje både dag og natt. Noen barn er så syke at foreldrene også må pleie disse om natten. Inntil Kaasa-utvalgets rapport er håndert videre politisk, må det etter min mening være mulig å sørge for at de aktuelle familiene får den hjelpen de trenger for å ivareta sine barn. Dette krever at helseministeren og arbeidsministeren finner en umiddelbar løsning.
.

.

.

.

.

Svar

Anne-Grete Strøm-Erichsen: Svaret er ennå ikke tilgjengelig
.
Svaret er kommet, fra arbeidsminister Hanne Inger Bjurstrøm: «Spørsmålet gjelder pleiepengeordningen, som ligger under mitt ansvarsområde». HER
.

Video og skriftlig referat fra gårsdagens interpellasjon i Stortinget om ME og FM.

29 Nov

En fantastisk  GOD og STERK interpellasjon som MÅ høres eller leses! Erna Solberg har fått med seg ALT ! 

Nå er både video og skriftlig referat fra Erna Solbergs interpellasjon til helse- og omsorgsministeren den 28.11 2011 tilgjengelig på nett.

Link til video av interpellasjonen finner du: HER

Skriftlig referat fra gårsdagens interpellasjon er nå lagt ut på Stortingets nettsted: HER  Men fordi denne siden stadig blir oppdatert med nye saker og publikasjoner, slik at den aktuelle interpellasjonen – sak nr. 7 – vil havne lengre og lengre ned på siden, så har jeg likesågodt kopiert den inn nedenfor, så slipper vi å scrolle så uendelig langt nedover etter hvert.

Og så har jeg forsøkt å gjøre den litt mer lettlest ved å utheve hele eller deler av teksten. GOD LESNING! 😀

(Jeg ser at det ble i overkant mye uthevninger, men det var så mye viktig som ble sagt, og så mye som er verdt å få med seg, at det bare måtte bli som det ble.)

.

Sak nr. 7 [18:17:18]

Interpellasjon fra representanten Erna Solberg til helse- og omsorgsministeren:

«I den senere tiden har det kommet oppløftende ny forskning rundt behandling av ME. I en årrekke har fibromyalgi og ME-diagnoser både vært omdiskuterte og det har vært store kontroverser rundt ulike behandlingsmetoder. Påfallende lite forskning har vært gjort på behandlingsformer som har vært gjennomført. Dette gjelder både de behandlings-/mestringsformer som knytter seg til teorier rundt psykisk helse, og nevrologiske/biomedisinske forståelser. Samtidig har mange pasienter følt seg oversett og mistenkeliggjort både i helse- og sosialvesenet.

Basert på de nye forskningsfunnene, vil statsråden sikre en sterkere prioritering av forskning på behandlingsformer for ME og fibromyalgi, og sørge for at alle behandlingsformer blir underlagt en objektiv og sammenlignbar forskning?»

 .

Erna Solberg (H) [18:18:27]: Å diskutere helsepolitikk kan gjøres fra forskjellige perspektiver. Ett perspektiv er de store sammenslåingene som vi nettopp har diskutert, et annet perspektiv er å se det fra pasienters side, ikke minst fra de svakeste pasientenes side.

La meg begynne med å si at jeg tror at alle de siste månedene har gledet seg over å få så sterke positive resultater av medisin knyttet til behandling av ME-pasienter som resultatene fra Fluge og Mellas studier ved Haukeland universitetssjukehus viser. Det er oppløftende, det er optimistisk, og det har brakt debatten knyttet til fibromyalgi og ME over i et noe annet spor enn der den har vært i en lang periode. Og det er det å ta inn over oss den forandringen – kanskje i virkelighetsoppfatningen – jeg ønsker å få fram, men også at vi fremover rett og slett må begynne å rette opp igjen en del av de tilnærmet helsemessige overgrepene som er gjort mot en del av denne pasientgruppen opp gjennom årene.

Historien om hvordan det norske – men også andre lands – helsevesen har behandlet pasienter med så invalidiserende sykdommer som dette, har ikke vært god – for å si det med et understatement, det har rett og slett vært meget dårlig. Ja, det er altså sånn at en overlege, herr Saugstad, har uttalt at behandlingen av de dårligste ME-pasientene er vår tids lobotomi. Det er såpass dårlig det står til med vår behandling av disse pasientene.

Det er derfor jeg har lyst til å bruke litt tid på å snakke om bakgrunnen for mitt spørsmål. Jeg har lyst til å konstatere at jeg med glede i dag leser i avisen at regjeringen vil bevilge ekstra penger til ME-forskning, og at man også nå skjærer igjennom og etablerer et senter for dette. Men det er også utrolig viktig hva dette senteret får med seg av føring, og hvordan vi jobber videre med spørsmålene knyttet til både ME og fibromyalgi.

Det er nemlig en historie uten så mange gleder. Hvis jeg får lov til å anbefale lesestoff i julen – det blir ikke oppmuntrende julelesning, det er forstemmende – så er det å lese boken av Jørgen Jelstad, De bortgjemte. Det er en bok som beskriver den forskningsmessige utviklingen, kanskje hvorfor det sporet av feil, og med mange enkelthistorier. Det er et kampskrift, men det er viktig, tror jeg, for alle som driver med helsepolitikk, å ta inn over seg hvordan prestisjen kan sørge for at helsegevinsten ikke står i fokus. Det er historier om arroganse i helsevesenet, det er historier om omsorgssvikt i førstelinjetjenesten, og det er historier om mennesker som møter et velferdssamfunn og et hjelpetilbud gjennom Nav uten forståelse. Det har vært påfallende lite forskningsprioritering på en omfattende sykdom, som anslagsvis 9 000–18 000 mennesker i Norge har, altså de med ME-diagnose. Det er oppe i 100 000 hvis man tar med dem som har fibromyalgi. Når jeg nevner dette, er det fordi det er mye så likhet og slektskap mellom disse diagnosene at det nesten er vanskelig å skille – og mange har begge to.

Det har vært påfallende liten forskningsprioritering, for på et eller annet tidspunkt fikk dette stempel som en eller annen innbilt psykisk sykdom – fikk et stempel av mange i helsevesenet som har skjøvet det vekk, til tross for at det nå er veldig klart at det også har somatiske årsaker og grunner. Når Fluge og Mella har uttalt seg, har de bl.a. sagt at det som kanskje sjokkerte dem mest, er at en del av de pasientene som de fikk inn til seg når de skulle drive forsøk, var sykere enn mange av de sykeste kreftpasientene de tidligere hadde sett. Likevel har de vært holdt i skjul, de har vært vekk, de har ikke opplevd å få hjelp.

Det er også forstemmende å lese den SINTEF-rapporten som ble offentliggjort tidligere i år, som fire år etter den forrige SINTEF-rapporten om omsorgstilbudet til dem som har ME, konkluderer med nesten det samme som det man sa i 2007: Det er mangel på kurativ behandling, det er mangel på egnede behandlings-, rehabiliterings- og omsorgstilbud for gruppen, det mangler kunnskap i sosial-, velferds- og helsetjenesten, få kommuner har tilbud som ivaretar behovene, flere helseforetak har ingen spesifikke helsetilbud til denne gruppen, og det er mangel på kompetanse og mangel på tilbud til barn og unge. Det ligger altså barn på soverom i mørket i Norge uten at de verken har mulighet til å følge utdanning eller gjøre noe av det barn skal gjøre, og heller ikke opplever å få tilbud. Disse konklusjonene kom også i rapporten fra 2007. Det har altså ikke skjedd noen bedring fra 2007 til 2011. Det burde ha skjedd.

Hva er det som har gått galt? Dette er en sykdom som ikke har fått status, det er en sykdom som har blitt stemplet, det er en sykdom som fordi man ikke vet årsaken til den, ikke har kommet igjennom, og som er blitt såpass kontroversiell i årsaksforklaringene på hva det kan være, at mange av forskningsmiljøene rett og slett har skydd å delta i utviklingen av tilbud og hjelp. Det er arroganse. Senest for to dager siden fikk jeg brev fra en familie som nå opplevde at de ble fratatt pleiepenger av Nav, til tross for at de har et barn som ligger i en seng og trenger pleie, fordi en ikke opplever at dette kvalifiserer for pleiepengesystemet.

Hva skal vi gjøre for å komme videre? Det er bra at regjeringen stiller opp med 2 mill. kr til å videreføre forskningsprosjektet til Fluge og Mella. Men det må nok mer enn 2 mill. kr til hvis man virkelig skal få gjort et gjennomført godt forsøk på dette.

Det som er min intensjon med denne interpellasjonen også, er at det finnes mange andre behandlingsmetoder som i dag er utprøvd eller prøves ut. Noen av dem har ikke gode resultater, andre har gode resultater – indikativt hvem det er. D et er kanskje fordi noen av resultatene kommer bl.a. av at man ikke har hatt de samme diagnosegruppene og brukt den samme typen diagnose og diagnostisering for å bestemme hvem som skal delta. Men vi har behov for å gjennomgå alle de behandlingsmetodene som i dag brukes, for å sikre om de er gode, sikre om de har resultater, og begynne å fase ut noen av dem.

I hovedsak har man i flere år i Norge sendt disse pasientene til kognitiv terapi, altså psykologhjelp, psykiatrisk hjelp, som nå kanskje viser seg ikke å være det beste, men for noen har det kanskje virket. Da blir det viktig å ta et grep rundt dette og sørge for at alle metodene for behandling som gis, gjennomgås med samme strenge blikk på om det gir resultater, og at det forskningsmessig følges opp. Nav betaler f.eks. penger for at enkelte skal delta på såkalte Lightning Process. Det er et system som bygger mye på kognitiv terapi, men det er ikke et medisinsk system. Det må likevel være en kvalifikasjon at man forskningsmessig vurderer resultatene når det offentlige er med på å betale for det. Jeg er ikke imot enkelte løsninger, jeg er bare for at vi nå kommer over i et annet spor, hvor man setter de samme klare kravene til alle deler av denne behandlingen, og hvor man forskningsmessig prioriterer å følge opp og vurdere resultatene, hvert enkelt av dem.

Det er også en situasjon at mange pasienter har ment at de har fått god hjelp fra Lillestrømklinikken, som nå Helsedirektoratet har satt spørsmålstegn ved om kan dokumentere resultatene. Kanskje vårt svar heller burde vært å stille opp med penger for å forske på om resultatene faktisk er der, og sørge for at vi bidrar til forskningsmessig vurdering av hvilke resultater man får ut av det. I tillegg er det behov for mye mer forskning på årsak, ikke bare på behandlingsspørsmålene og å komme videre for å få det til.

Derfor mener jeg at vi må lage et eget program som er sterkere enn det regjeringen har lagt opp til, for å følge opp ME. Jeg mener ikke at det er en partipolitisk sak. Jeg håper at dette er en sak vi kan være enige om i Stortinget at skal ha prioritet. Bakgrunnen for at vi nå bør gjøre noe og bruke mer på dette, er størrelsen og unnlatelsessyndene over så mange år i helsevesenet. Dette er en pasientgruppe som har opplevd å bli mistrodd, som har opplevd å bli feilbehandlet, som har opplevd å bli stemplet med psykiatriske diagnoser og sendt til psykolog og psykiater som har sagt at ingenting er feil med hodet ditt, men som har opplevd at det ikke er noen som interesser seg for å finne svar. Da er min utfordring til statsråden: Vil hun nå være villig til forskningsmessig å få en helt annen, stringent oppfølging av behandlingsmetodene og omsorgshjelpen og snakke med sine andre kollegaer, ikke minst med arbeidsministeren, for å sørge for at også de familiene som fortsatt sliter, ikke opplever dobbelt trykk, både ikke å få hjelp og å bli fratatt muligheten til å gi hjelp selv?

.

Statsråd Anne-Grete Strøm-Erichsen [18:28:40]Mennesker som rammes av ME og fibromyalgi skal – som alle andre pasienter – ha tilbud om gode helse- og omsorgstjenester. Alle pasienter skal behandles med respekt, og all behandling i helsevesenet skal være kunnskapsbasert.

Det tar tid å bygge opp gode tjenester. Det tar også tid før tilgjengelig kunnskap og informasjon når ut til alle helsearbeidere som møter disse pasientene. Jeg vil at alle pasienter og pårørende skal møtes med respekt og forståelse. Det er ikke den enkeltes diagnose, men den enkeltes behov for helsehjelp og bistand som skal avgjøre hvilke tjenester som skal tilbys.

De siste årene har jeg gitt de regionale helseforetakene styringssignaler i Oppdragsdokumentet om å prioritere tjenestetilbudet til pasienter med ME. Departementet har også bedt Helsedirektoratet om å utarbeide et rundskriv eller en veileder om diagnostisering og oppfølging av pasienter med ulik grad av ME. Dette rundskrivet er i ferd med å bli ferdigstilt i disse dager.

Representanten Solbergs beskrivelse av pasientene i innledningen deler jeg veldig sterkt. Likevel mener jeg nok at det har vært en positiv utvikling i tjenestetilbudet til pasientene med ME. Men dessverre er det fremdeles store variasjoner i tilbudet mellom helseregionene, og det er et betydelig forbedringspotensial. Dette kom frem i den evalueringen fra SINTEF fra januar 2011. En kunnskapsoppsummering ga ingen klare konklusjoner om diagnostisering, om årsak eller om hva som er effektiv behandling. Det er vanskelig å etablere gode tilbud og informere om oppfølging når kunnskapsgrunnlaget er mangelfullt.

Siden 2007 er det bevilget 25 mill. kr til å styrke tilbudet til mennesker med ME. Helsedirektoratet forvalter disse midlene. Nasjonal kompetanseoppbygging har vært viktig. Midlene har gått til informasjonstiltak, fagutviklingsprosjekter og regionale erfaringskonferanser om ME. Den første konferansen fant sted tidligere denne måneden, med positive tilbakemeldinger.

Fra 2012 vil departementet opprette en ny nasjonal kompetansetjeneste for ME i Helse Sør-Øst. Kompetansetjenesten skal bygge opp kompetanse, spre kunnskap og bidra med veiledning til hele helsetjenesten. De skal også overvåke og formidle behandlingsresultater, delta i forskning og undervisning, etablere forskernettverk og bidra i arbeidet med nasjonale retningslinjer.

For noen uker siden kom det frem i pressen at pasienter med ME er blitt bedre etter behandling med kreftmedisin. Det nevnte også interpellanten. Det er gledelig. Studien som viser dette, er gjennomført av to kreftleger ved Haukeland universitetssjukehus. Til tross for gode resultater understreker de at behandlingen fortsatt er på forskningsstadiet. Dette er altså ikke en godkjent behandlingsform. Det er viktig at vi får flere langsiktige, kliniske studier, så vi kan etablere sikker kunnskap om effekt av denne behandlingen. Først når det er gjort, kan metoden vurderes å tas i bruk som etablert behandling. Jeg ønsker derfor å øremerke 2 mill. kr til en multisenterstudie på ME gjennom Helse Vest i 2012.

Det er en overhyppighet av kvinner som får diagnosen fibromyalgi. Kjønnsperspektivet skal ivaretas i all forskning. Nasjonalt kompetansesenter for kvinnehelse ble etablert ved Oslo universitetssykehus i 2006. Senteret har en betydelig forskningsaktivitet og noe utadrettet virksomhet knyttet til kompetansespredning og undervisning. Departementet har nylig gjennomgått alle nasjonale tjenester. Etter en omfattende vurdering vil vi videreføre det nasjonale kompetansesenteret for kvinnehelse og flere andre nasjonale kompetansesentre som gjelder sykdommer som særlig rammer kvinner.

Regjeringen ønsker at pasientene skal ha tilgang til nye behandlingsformer med tilstrekkelig dokumentert effekt. Derfor skal vi etablere et nytt system for innføring og oppfølging av nye metoder i spesialisthelsetjenesten. Systemet er basert på at det gjennomføres systematiske metodevurderinger før en ny metode innføres som etablert behandling. Dette vil også sikre at ineffektive eller skadelige metoder ikke tas i bruk og at gamle metoder fases ut.

Deltakelse i kliniske forskningsstudier om utprøvende behandling kan være en mulighet når det ikke finnes etablert behandling. Forutsetningen er at pasienten fyller kriteriene for å være med i studien. Utprøvende behandling innebærer at det ikke finnes tilstrekkelig vitenskapelig dokumentasjon av nytte og bivirkninger. Slik behandling skal derfor gis gjennom en klinisk forskningsstudie, som skal godkjennes av en regional etisk komité.

Departementet arbeider systematisk med å styrke infrastrukturen og omfanget av kliniske studier. Gjennom Nordisk Ministerråd går vi inn for et samarbeid om kliniske studier. Målet er å styrke Norden som en konkurransedyktig aktør for gjennomføring av både industrifinansierte og offentlig finansierte kliniske studier.

Representanten Solberg spør om jeg vil prioritere forskning på behandlingsformer for ME og fibromyalgi og sørge for at alle behandlingsformer blir underlagt objektiv og sammenliknbar forskning. Det har vært en vesentlig styrking i midler til helseforskning de senere årene. Siden 2006 har midler fra mitt departement til Forskningsrådet økt fra vel 163,5 mill. kr til vel 273 mill. kr i 2011. Midlene går bl.a. til et program som kan finansiere alle typer kliniske studier, bl.a. om alternativ behandling. Det er også en egen satsing på forskning om kvinners helse.

I tillegg benyttes det betydelige midler til klinisk pasientrettet forskning i helseforetakene, samlet sett over 2 mrd. kr. Det øremerkede tilskuddet til helseforetakene for 2011 er på 473 mill. kr. I tillegg bruker de regionale helseforetakene egne midler til å finansiere forskning. Det innebærer at det finnes midler som forskere kan søke på til prosjekter knyttet til ME og fibromyalgi. Det gir resultater: For eksempel var studien om kreftmedisin i ME-behandling finansiert av Helse Vest.

Jeg mener at tiltakene som er nevnt, synliggjør at vi arbeider systematisk for å sikre at pasientene får vitenskapelig dokumenterte behandlingstilbud. Jeg ser imidlertid behov for at objektiv og sammenliknbar forskning skal gjelde for alle diagnoser. Det pågående arbeidet med å etablere et helhetlig system for innføring av nye metoder i spesialisthelsetjenesten vil også komme pasienter med ME og fibromyalgi til nytte.

Jeg er glad for å kunne meddele Stortinget i dag at det vil etableres en egen nasjonal kompetansetjeneste på ME, som skal ha forskning og kompetanseoppbygging som sine viktigste oppgaver.

.

Erna Solberg (H) [18:36:46]: Jeg vil takke statsråden for svaret. Jeg er glad for at det er mer fokusering på både å følge opp den ME-studien som har vært gjort, og på å sørge for mer forskning og utvikling på området. Men jeg har lyst til å understreke én ting: Utfordringen ved generelle ordninger hvor man kan søke om å gå gjennom behandlingsmetoder og forske på dem, vil ofte være en konflikt rundt hvilke metoder forskere vil interessere seg for, og hvem som kommer med de beste prosjektene. 

Utfordringen når det gjelder ME, er at det er en av de sykdommene med lavest status vi har for øyeblikket. Det må vi bare ta inn over oss. Og med så mye kontroverser som det har vært, vil færre forskere gå inn på dette området.

Når et område har lav status, er av og til det viktigste vi kan gjøre, å øremerke midler til det, for å si at vi politisk mener at dette skal ha høyere status enn det har i dag. Det tror jeg statsråden må vurdere, både å lage et ordentlig program for å vurdere alle de behandlingsformene som finnes i dag, og som det offentlige bruker penger på, og som vi burde få vite om virker eller ikke virker, og sammenligne det med andre resultater, samt å si at dette er en prioritert sykdom å jobbe med. Hvis ikke er hele historien i de snart 30 årene vi har bak oss med ME i Norge og i andre land, historien om hvordan dette er en nedprioritert sykdom, en lavstatus sykdom, som omfattes med så mye konflikt at veldig mange av de flinkeste legene ikke søker seg til dette. Ja, det er flere leger som har forsket på ME, som har sagt at hvis de hadde visst hvor mye kontroverser det kom til å være rundt dette, hadde de kanskje aldri begynt på det.

Det tyder på at vi trenger større grad av styring. Derfor har jeg et ønske om at vi både øremerker penger, og at vi også lager et klart program for å gjennomgå de behandlingsformene som gis i dag, for å se om de har resultater eller ikke har resultater. Hvis de ikke har resultater, må det offentlige slutte med det. Men da kan vi ikke vente på at noen velger å få analysert disse, da må vi faktisk få et eget initiativ fra norske myndigheter og fra helsemyndighetene til dette.

.

Statsråd Anne-Grete Strøm-Erichsen [18:39:44]: Når vi ønsker å bygge opp nasjonal kompetanse som både skal ha ansvar for forskning og informasjon og etablere det nødvendige nettverk, er det jo nettopp for å kunne spre den kunnskapen som er, ut, og også kunne initiere forskningsprosjekt som tilfredsstiller de kravene som jeg hører interpellanten har nevnt to ganger, nemlig viktigheten av at det man gjør, er kunnskapsbasert, og at når man tar i bruk en ny metode, skal det også være kunnskapsbasert. Derfor er vi i departementet i ferd med å innføre denne metoden, som skal være mye mer systematisk enn det man kanskje har hatt – at det forhåpentligvis er mer systematisk, og at man lykkes bedre nå. For det er viktig å få vurdert hvilke metoder som virker, og hvilke som ikke virker.

Når vi har øremerket 2 mill. kr til disse kreftlegene, er det jo nettopp fordi dette er et arbeid som Haukeland Universitetssykehus har prioritert ved siden av alt annet. Det er dyre medisiner det er snakk om å prøve ut. Derfor er det viktig at de kan fortsette den delen av sitt arbeid, og derfor var det viktig å komme med ekstra midler for både å stimulere og bidra til at det kom videre.

Så har også Helse Vest et stort forskningsbudsjett som kan brukes innen andre deler av forskningen, og forhåpentligvis også på ME. For jeg er veldig enig med interpellanten i at dette er et område hvor det er veldig mange ubesvarte spørsmål og få svar, og vi må gjøre det vi kan for å hjelpe på situasjonen for denne pasientgruppen, som jeg har opplevd Stortinget har vært veldig opptatt av ved flere anledninger.

.

Tove Karoline Knutsen (A) [18:42:10]Det er en veldig viktig debatt som interpellanten Erna Solberg i dag reiser om en veldig utsatt pasientgruppe.

Pasienter som har fått diagnosen ME eller kronisk utmattelsessyndrom, har som oftest vært sjuke i lang tid. De fleste har gått gjennom mange ulike utredninger for å kunne utelukke andre sjukdommer. Ikke så rent få har opplevd – som interpellanten var inne på – ikke å bli trodd når de har kommet med sin sjukdomshistorie.

Det er ondt å bli rammet av en sånn for mange invalidiserende sjukdom. Enda verre må det være ikke å bli tatt på alvor når man er sjuk. Heldigvis er holdninga noe annerledes i dag enn for bare noen år siden. Forståelsen av sjukdommens karakter og den innvirkning den har på livet til den enkelte pasient er langt bedre i dag. Som statsråden sa: De som rammes av ME og fibromyalgi, har, som andre pasienter, krav på respekt og forståelse og selvsagt tilbud om god og tilpasset behandling.

Det er flest kvinner og for det meste helt unge eller unge voksne som får ME. Fordi det er vanskelig å finne konkrete, målbare holdepunkter for diagnosen, tar det som regel lang tid å komme fram til at det er det pasienten lider av. Av dem som blir rammet, er cirka 10–15 pst. så sjuke at de nærmest blir pleiepasienter. Også fibromyalgi er en sjukdom som oftest rammer kvinner, og som ME er dette en sjukdom med uspesifikke symptomer, hvor forskningstilnærminga har vært vanskelig. Derfor er jeg glad for at regjeringa har gitt klare styringssignaler om at kvinneperspektivet i forskninga skal ivaretas. Det vil kunne bidra til ny viten, både om disse to sjukdommene vi har på dagsordenen i dag, og andre lidelser som særlig rammer kvinner.

Det er veldig godt nytt vi nå har fått, om de svært lovende resultatene som kreftleger ved Haukeland Universitetssykehus har publisert, der kreftmedisin ser ut til å ha god virkning på pasienter med ME. Det er derfor gledelig at regjeringa nå legger inn 2 mill. kr ekstra til Helse Vest for at forskere skal kunne videreføre sitt arbeid. Samtidig vil jeg understreke at regjeringa har styrket helseforskninga betydelig de siste åra, og at dette også har gitt rom for forskning innen ME. Det forskes flere steder på behandlingsmetoder for denne sjukdommen, bl.a. ved Nasjonalt forskningssenter innen komplementær og alternativ medisin i Tromsø. Det er etablert tilbud til ME-pasienter ved flere helseforetak, bl.a. ved lærings- og mestringssentre. Ved barneavdelingen…

Ved barneavdelingen på Rikshospitalet er det opprettet en enhet for ME, som utreder og følger opp pasientene. Vi har også etablert et nasjonalt nettverk av leger som har spesiell kompetanse på denne sykdommen.

Men, som både statsråden og interpellanten nevnte, viser en rapport fra SINTEF at det er for stor variasjon mellom de ulike helseforetakene når det gjelder tilbudene til pasientene. Derfor er det veldig positivt at det nå opprettes en ny nasjonal kompetansetjeneste for ME fra 2012, som legges til Oslo universitetssykehus. Jeg er også glad for at det i statsbudsjettet for neste år bevilges over 40 mill. kr til de regionale helseforetakene – til kompetansebygging og kompetansedeling ved de i alt 25 nye nasjonale tjenestene vi oppretter.

Det har tidligere vært vanskelig for ME-pasienter å få rehabiliteringsstøtte, attføring eller andre trygdeytelser. Det har endret seg de siste årene fordi vi har fått dyktige spesialister på ME som har fått godkjent legeerklæringer om ulike trygdeytelser for disse pasientene. Det kan bidra til at hverdagen blir litt enklere for mennesker som kan oppleve å gå fra et aktivt, skapende liv til en situasjon der de står utenfor både arbeidsliv og sosialt liv.

Jeg har også tro på at når vi nå etablerer en nasjonal kompetansetjeneste for ME, vil dette styrke de ulike fagmiljøene over hele landet som driver med forskning og klinisk behandling både av pasienter som har ME og som lider av fibromyalgi, slik at de kan få kunnskap til å gi enda bedre behandling og hjelp til disse utsatte pasientgruppene.

.

Kari Kjønaas Kjos (FrP) [18:47:13]: I løpet av mine år på Stortinget har jeg fra tid til annen befattet meg med problemstillinger rundt ME.

Dette er en sykdom som fortsatt virker som et mysterium, og enkeltmennesker sliter med å finne fram i helsevesenet. I tillegg til å være en svært krevende sykdom å leve med for dem som blir rammet, ser det ut til at utredningstiden er uakseptabelt lang, og mange mener at de ikke blir trodd eller tatt på alvor.

Årevis med ørkesløs vandring etter svar og etter løsning – for dem som orker. Men mange orker ikke engang å søke hjelp, for de ligger stort sett i sengen sin, i et desperat forsøk på å holde lys og lyd unna. Med smerter er disse totalt avhengig av pårørende som steller dem 24 timer i døgnet. Hjelpemidler, avlastning, omsorgslønn og pleiepeng – det er en evig kamp mot systemet, dag inn og dag ut, måned etter måned, år etter år.

ME rammer mennesker på mange forskjellige måter. Individuell behandling er påkrevet. Et system som fanger opp disse forskjellene, er ikke på plass.

Kompetansen og tilbudet er svært forskjellig fra helseregion til helseregion. Enkelte kommuner har tilegnet seg kunnskap, andre innehar den ikke. Det samme gjelder for Nav-kontorer som skal bistå mer praktisk.

For en tid siden ble flere stortingsrepresentanter invitert til å overvære en dokumentar som viser hverdagen for noen av disse menneskene. Filmen gjorde et sterkt inntrykk, men den ga også et enda bedre innblikk i hvor viktig det er at denne gåten blir løst. Problemene og utfordringene står i kø. Disse menneskene trenger hjelp, de trenger den i dag, men de vet at de ikke vil få den.

Til tross for at sykdommen har vært kjent i flere tiår, knives det fortsatt om hva som utløser den, og hva som er riktig behandling. Flere tilbyr sine tjenester: Lightning Prosess, generell psykiatrisk behandling, testing, blodprøveanalyser og et vell av medikamenter kjøpt på Internett til høye priser. Mange har tatt opp store lån i sin desperate søken etter å bli frisk.

I opptakten til arbeidet med dette innlegget sjekket jeg Stortingets befatning med ME. Mange år tilbake kan det spores debatter, og skriftlige spørsmål fra en rekke representanter fra de fleste partier til et utall ministre. Det har ikke manglet på engasjement fra dette hus, og det er jeg glad for. Men det har likevel ikke skjedd fryktelig mye. De lærde strides like mye. Noen blir bedre av det ene, mens andre blir bedre av noe helt annet.

Et problem har vært at sykdommen knapt er anerkjent som sykdom. Det er en psykisk lidelse, får mange høre – innbilning hører andre. Utredningen tar år. Jeg stilte selv et spørsmål til arbeidsministeren i 2008, på vegne av flere som hadde opplevd å falle mellom to stoler under utredning av sykdommen sin og hadde endt opp fullstendig uten inntekt.

At kunnskapen om denne sykdommen blir bedre kjent, er viktig for problemstillingen rundt ME. Jeg håper vi i hvert fall vi er kommet et skritt nærmere når det gjelder akkurat dette, og at det har medført at sykepenger og arbeidsavklaringspenger kommer disse menneskene til gode. Men jeg registrerer at representanten Dåvøy for mindre enn ett år siden tok opp problemstillingen på nytt.

Som politikere har vi den siste tiden fått en del henvendelser etter TV2s reportasje 19. oktober om de oppsiktsvekkende forskningsresultatene fra Haukeland universitetssykehus. Resultatene viser at to tredeler av dem som fikk medisinen, opplevde bedring. ME-syke og deres pårørende er svært opprømte, men også bekymret. De vet at ting tak tid, og er opptatt av at disse nye funnene får bevilgninger som gjør det mulig å jobbe videre for fullt.

Det er derfor gledelig at helseministeren i dag har varslet en bevilgning på 2 mill. kr til oppfølging og videre forskning på disse funnene.

Som politiker uten medisinsk kompetanse synes jeg det er vanskelig å trekke konklusjoner eller vite hva som er riktig eller galt rundt sykdommen. Jeg synes det er krevende å lytte til historier uten å kunne gi gode svar. Dette er mennesker så desperate at de griper tak i enhver ny behandlingsform som lanseres. Ofte synes det nye å virke en stund. Tro kan flytte fjell, og dette kan medvirke til å forkludre bildet av hvilken behandling som faktisk virker best.

Det er derfor bra at det nå skal etableres et nasjonalt kompetansesenter – eller tjeneste, som helseministeren kalte det.

Fremskrittspartiet ønsker alle gode nyheter, og fremskritt, velkommen, og mener det er helt nødvendig og avgjørende å legge til rette for videre forskning og utprøving. Vi må holde trykket oppe! Mange av pasientene ønsker å være med i utprøvende behandling. De ME-syke drømmer om et gjennombrudd.

.

Sonja Irene Sjøli (H) [18:52:37]Det er en viktig problemstilling som tas opp i denne interpellasjonen, og jeg er også svært oppløftet – slik som representanten Solberg og flere andre – av de forsknings- og behandlingsresultatene som vi har fått fra kreftlegene Fluge og Mella ved Haukeland sykehus. Jeg synes det er veldig bra at statsråden også følger opp med 2 mill. kr, slik at vi kan videreføre dette prosjektet.

Vi har vel alle fått mange henvendelser fra mennesker som er rammet av sykdommen, og fra deres pårørende. Det har gjort og det gjør sterkt inntrykk, ikke minst det møtet de har hatt med helsevesenet. Det er ikke tvil om at dette er en pasientgruppe som har vært svært dårlig behandlet, og som har vært en kasteball i et system hvor faglig uenighet og prestisje har vært styrende.

Det er en stor pasientgruppe; det er anslått at om lag 10 000 nordmenn har ME. Av disse er 300 barn, og minst 50 pasienter ligger alvorlig syke og er sterkt pleietrengende. Sykdomsutviklingen og prognosen er uforutsigbar. Noen kan gå tilbake til arbeid og utdanning, mens andre opplever en gradvis forverring.

Det er også stor faglig usikkerhet rundt denne sykdommen. Det skyldes bl.a. at det ikke er en enkel test som kan fastsette diagnosen, og at det er for lite kunnskap om både årsaksforhold og behandlingsmetoder. Det kan selvfølgelig være noe av bakgrunnen for at helsetjenesten i altfor liten grad har tatt denne sykdommen på alvor.

Dette må bli bedre. Alle har krav på å bli møtt med åpenhet, verdighet og respekt. Å bli tatt på alvor og bli møtt med respekt er viktig for alle mennesker, men har særlig betydning for pasienter med en kronisk invalidiserende sykdom.

Et arbeidsutvalg oppnevnt av Nasjonalt kunnskapssenter for helsetjenesten vurderte for få år siden den forskningsbaserte kunnskapen om diagnostikk og behandling av ME. Intervjustudier viste hvordan pasienter med kronisk utmattelsessyndrom har opplevd konfliktfylte møter og relasjoner med helsepersonell, og at legenes holdninger til sykdommen og pasientene også har vært av moralsk karakter.

Sykdom dreier seg ikke bare om symptomer og funksjonssvikt, men også om identitet. Pasienter med ME har fortalt at de har opplevd stigmatisering og sosial marginalisering når legene ikke er enige om hvilken plass denne tilstanden har i det medisinske kunnskapssystemet. Pasienter har fortalt at leger har gitt uttrykk for skepsis til hvordan pasientene har opplevd symptomer, og til deres oppfatning av årsaksforhold.

Erna Solberg nevnte Jørgen Jelstads bok, «De bortgjemte – og hvordan ME ble vår tids mest omstridte sykdom». Den skildrer hvor vanskelig det er for ME-syke å få en verdig behandling innenfor det offentlige helsevesen, og den gir en dokumentasjon av enkelte fagmiljøers motvilje mot å ta denne sykdommen som en somatisk sykdom alvorlig. Den skildrer også hvor krenkende pasientbehandlingen kan bli når man ikke forstår eller respekterer hvor invalidiserende denne sykdommen kan være. Det er sterk lesning.

Økt kunnskap om tilstanden hos både helsearbeidere, trygdevesen og i samfunnet for øvrig kan bidra til en bedre dialog mellom behandler og pasient, der man gjensidig respekterer eventuelle ulike oppfatninger om sykdomsmekanismene, samtidig som man er i stand til å etablere en felles plattform for videre samarbeid.

Det er helt klart behov for mer kompetanseutvikling og forskning, for mer informasjon og undervisning, og det er behov for bedre tilrettelegging av behandlingstilbudet i kommunenes omsorgstjenester og i spesialisttjenesten. I tillegg må det legges til rette for bedre velferdsordninger. ME-pasienter er like mangfoldige som alle andre, og det er store forskjeller i funksjonsnivå. Derfor er det behov for individuelle løsninger og tilpasninger.

La oss håpe at resultatene fra Fluge og Mellas forskning er et vendepunkt når det gjelder forståelsen og behandlingen av ME. Men det kreves mer forskning for å øke kunnskapsgrunnlaget, og Høyre har øremerket 5 mill. kr i sitt alternative budsjett for neste år til denne forskningen.

Rent avslutningsvis: Statsråden sa i sitt innlegg at de ville opprette en kompetansetjeneste. Tidligere i dag har jeg hørt at det har vært snakk om et kompetansesenter. Jeg ble nå litt usikker på hva som egentlig ligger i det, så jeg vil bare be statsråden klargjøre hva som ligger i begrepet  «kompetansetjeneste».

.

Geir-Ketil Hansen (SV) [18:57:52]: Først vil jeg gi honnør til interpellanten, som setter fokus på pasientgruppen som – mange av dem – lever under svært vanskelige forhold.

Vi har et av verdens beste helsevesen. Likevel opplever noen ikke å få den hjelpen de trenger. Det norske helsevesen har et ansvar for å hjelpe mennesker som lider, selv om diagnosen er sjelden, eller vi har lite kunnskap om behandlingsmetoder.

Mennesker med kronisk utmattelsessyndrom har i mange år måttet kjempe for å få aksept for sin diagnose. Nå opplever mange med fibromyalgi det samme. Det er ikke diagnosen den enkelte har, men den enkeltes behov for bistand som skal avgjøre hvilke tjenester som skal ytes. Mennesker som har slike alvorlige helseproblemer, må få et godt offentlig tilbud, slik at de ikke blir overlatt til spekulative private hurtigløsninger. Alle som trenger det, skal få hjelp i Norge, og det er helsevesenets ansvar å sørge for at dette skjer.

ME og fibromyalgi er omdiskuterte diagnoser, men dette må ikke gå ut over pasientene. For å forhindre at disse menneskene faller mellom stoler er det viktig å sikre at det drives god og systematisk forskning på årsaksforhold og behandlingsmuligheter. Forskerne regner med at det finnes mellom 9 000 og 18 000 mennesker med ME i Norge i dag, og Norges Fibromyalgi Forbund regner med at nærmere 150 000 mennesker lider av fibromyalgi. Jeg er derfor glad for at regjeringen i statsbudsjettet viderefører bevilgningen på 5 mill. kr i 2012 for å sikre nasjonal kompetanseoppbygging og styrke tilbudet til pasienter med kronisk utmattelsessyndrom, for at statsråden varsler at det skal etableres en egen nasjonal kompetansetjeneste på ME, og for at statsråden vil øremerke 1 mill. kr til en multisenterstudie på ME gjennom Norges forskningsråd i 2012.

To dyktige leger har sørget for at vi nå endelig har gjort store fremskritt i forskningen på behandling av ME. Det er viktig at vi fremover klarer å prioritere fibromyalgi like høyt. Selv om symptomene varierer, opplever mange mennesker med fibromyalgi sterke og kroniske smerter, og uspesifikke symptomer som bl.a. dårlig søvnkvalitet, dårlig konsentrasjonsevne, panikkangst, depresjon, hodepine og svimmelhet.

Ni av ti som har fått diagnosen fibromyalgi, er kvinner. Det er ikke et ukjent fenomen at såkalte kvinnesykdommer nedprioriteres innen medisinsk forskning. I den forbindelse er det derfor viktig å følge opp de styringssignalene som har kommet fra regjeringen om at kjønnsperspektivet skal ivaretas i all forskning.

Nasjonal samarbeidsgruppe for medisinsk og helsefaglig forskning vil etablere en ny nasjonal satsing på muskel- og skjelettplager, skader og sykdommer. Det er å håpe at dette vil komme fibromyalgipasienter til gode.

Akhtar Chaudhry hadde her overtatt presidentplassen.

.

Laila Dåvøy (KrF) [19:01:22]: Jeg vil også takke interpellanten for denne viktige interpellasjonen. Dette er – etter det jeg vet – den tredje interpellasjonen om ME som holdes i Stortinget. Den første ble holdt i februar i 2007. Den gangen var mitt utgangspunkt at mennesker med ME ikke ble trodd i møte med helsevesenet, og at de ikke fikk den hjelpen de trengte. Det var stor mangel på behandlingstilbud. Jeg kunne faktisk ha sendt den samme interpellasjonen til statsråden i dag, snart fem år etter. Mange – altfor mange – opplever akkurat det samme i dag. Nesten hver eneste uke får jeg henvendelser fra ME-syke eller pårørende til ME-syke som ikke vet sin arme råd. Jeg kan ikke si at det har skjedd mye faglig eller forskningsmessig i Norge de siste årene. Fagmiljøet er fortsatt splittet. Leger bruker ulike kriterier for å diagnostisere, noe som betyr at mange svært syke og fullstendig pleietrengende mennesker blir overlatt til pårørende, isolert fra samfunnet. De er rett og slett gitt opp. SINTEF-rapporten tydeliggjør dette på en helt konkret og direkte måte.

Mitt anliggende de siste årene har vært de sykeste ME-pasientene, de totalt pleietrengende. Det er nesten ikke til å fatte hvor syke de er og at vårt helsevesen i mange tilfeller ikke stiller opp – men har gitt dem opp. Andre ME-syke er kanskje ikke så syke, de kan kanskje klare å være oppe noen timer daglig, eller ligge på sofaen det meste av dagen. Noen klarer å bevege seg litt ut, for kanskje så å måtte hvile i dagevis etterpå.

Noe har skjedd: Noen blir trodd enkelte steder, noen familier har vært heldige og fått pleiepenger, BPA-ordningen, noen syke har fått midlertidig uførepensjon. Men jeg tror nok jeg kan si at de fleste har kjempet hardt for å få hjelp, og noen av dem kjemper fortsatt uten å ha fått hjelp. Mange har brukt titusener, eller hundretusener, på å tilrettelegge hjemmet for å skjerme den syke fullstendig, eller på ulike typer behandling, og dette er jo vanskelig når man har en sykdom som ikke blir forstått, og som man vet lite om.

Boken til Jørgen Jelstad er kjempeviktig, men den er skremmende. Egentlig burde den ha blitt lærebok for alt helsepersonell, fordi andre pasienter med andre sykdommer tidligere, som ikke har blitt trodd, har på mange måter opplevd mye av det samme som ME-pasienter opplever i dag.

ME-syke trenger hjelp, og de trenger å bli trodd – i dag. Og vi trenger forskning. Alle er enige om det – mye forskning. Det som har skjedd på Haukeland sykehus er utrolig positivt, og det har gitt håp langt utover Norges grenser. Og hvis det viser seg gjennom ytterligere forskning at ME – og kanskje også fibromyalgi – er en autoimmun sykdom, ja, da finnes det kanskje også behandling å få. Men forskningsprosjekter tar tid, og de koster penger, mer penger enn det vi kanskje bevilger i dette statsbudsjettet. Men jeg er veldig glad for at statsråden har tatt initiativ til å bidra med 2 mill. kr. Det tror jeg er utrolig viktig. For ME-pasientene betyr det mer enn at pengene settes av; det betyr også at de blir trodd, og det synes jeg er veldig, veldig positivt.

I dag er det kun gjennom utprøvende behandling at disse pasientene kan prøve disse medikamentene som har gitt så gode resultater. Vi kan ikke begynne med denne behandlingen som statsråden nå var inne på, umiddelbart til alle.

Så gjelder det ett område, nemlig barn med ME: Her slår man også fast i SINTEF-rapporten at det er mangelfull kompetanse og tilbud til barn og unge med ME. Og statsråden er kjent med at jeg hadde et skriftlig spørsmål til helsestatsråden bare for vel en ukes tid siden, som ble oversendt til arbeidsministeren. Det gjelder ME-syke barn, det gjelder flere familier som har tatt kontakt om at de nå mister pleiepenge-tilskuddet som de har hatt i mange år. Pleiepenger er jo å erstatte inntekt. Mor til en datter på 12 år forteller at barnet har ligget i sengen siden 2008. Hun har ikke vært på skolen en eneste dag, hun har ikke vært ute, og søsken kan heller ikke få besøke vedkommende. Denne lille jenta tåler ingenting. Hun er vel 12 år.

I svaret fra arbeidsministeren sier hun at Nav i dag går ut fra en liste hvor ME ikke er listet opp som en alvorlig sykdom. Ja, ikke skjønner jeg hvor alvorlig det er når man har ligget i sengen nå i snart fire år. Den er ikke alvorlig nok, og den er ikke livstruende, og hun bekrefter at Nav godt kan ta disse pengene og at familien får god tid til å omstille seg. De gjør ikke det. Pengene blir tatt fra dem på kanskje noen få ukers varsel. Helseministeren må bidra til at dette blir reversert.

.

Borghild Tenden (V) [19:06:45]: Først av alt vil jeg takke representantene Erna Solberg og Laila Dåvøy for det store engasjementet de har vist for ME og fibromyalgi.

Ettersom helse er en av mine mange «skyggekomiteer», har jeg fått mulighet til å bli bedre kjent med de store utfordringene som disse pasientgruppene er utsatt for.

Jeg er en av dem som mener at vi har et godt helsevesen i Norge, og vi har et veldig godt helsevesen sammenlignet med mange andre land. Til tross for det er det pasientgrupper som føler at de ikke blir tatt på alvor, som føler at de ikke blir forstått. Jeg vet at dette er noe ME- og fibromyalgipasienter føler. 

Jeg har bedt om, og fått mange innspill i forkant av denne interpellasjonen. Mange pasienter har, i ren fortvilelse, utviklet seg til de rene ekspertene. Som politiker og ikke-ekspert er det mange ord og uttrykk jeg ikke forstår, men det jeg forstår veldig godt, er at det er en veldig stor fortvilelse knyttet til disse diagnosene, hvis man kan kalle dem det. Jeg er derfor svært glad for at vi i Venstre, i alle våre alternative budsjetter, bevilger mest penger til forskning av alle partier her på Stortinget. Som flere har vært inne på, er det nettopp forskning som gjør at disse pasientgruppene kan se fremtiden litt lysere i møte. Jeg vil sitere en foreldrekontakt i ME-foreningen og representant for pårørende med alvorlig syke barn ved navnet Mette Schøyen. Hun skriver i en mail til meg:

«Dagens problem er feildiagnostisering og stigmatisering, feilbehandling og sterk nedprioritering av biomedisinsk forskning på ME, Man putter alle «slitne» i samme store sekk og kaller det for CFS/ME uten å bruke kriterier som skiller ut den lille men tydelige sykdommen ME fra en stor gruppe «slitne, stressede, deprimerte, utbrente osv» Dagens problem, er at en gruppering innen helsenorge, ikke anerkjenner ME som en fysisk, nevrologisk sykdom. De nekter å bruke gode anerkjente kriterier for sykdommen, og setter en «Kronisk utmattelsessyndrom diagnose» på alle som har langvarig utmattelse. På denne måten får man en stor sekk full av epler og pærer, og de anslår at 2 % av Norges befolkning har såkalt Kronisk utmattelsessyndrom (CFS), og påstår at CFS og ME er det samme. Og de setter psykosomatikk stempelet på og anbefaler at man trener seg opp og de anbefaler også en behandlingsmåte som kalles «lightning process». Dette har fått særdeles alvorlige konsekvenser for veldig mange. Det har ført til alvorlig forverring, også hos barn som pga dette har blitt liggende med sterke smerter, ute av stand til å være ute av seng og i pleie i mørke rom i årevis.»

En ting som bekymrer pasientforeningen, er at barn og unge med ME ikke får nyte godt av den kompetansen som er på ME-senteret eller kompetansetjenesten, som det også blir kalt. Når man først har laget et nasjonalt kompetansesenter, mener pasientforeningen at dette også må omfatte barn og unge. Så min utfordring til helseministeren er hvordan hun ser på dette, hvordan hun ser på at barn og unge er fysisk atskilt fra ME-senteret. Mitt konkrete spørsmål er om helseministeren vil sørge for at ansvaret for barn og unge med ME flyttes over til ME-senteret på Aker sykehus under ledelse av Barbara Baumgarten-Austrheim, slik at barn og unge får det samme tilbudet som de voksne får. Dette er et sterkt ønske, både fra pasientforeningen og fra pårørende til ME-syke barn.

Avslutningsvis – det er selvsagt bra at regjeringen nå bevilger 2 mill. kr til de to kreftlegene på Haukeland, men det trengs mer og det trengs flere forskningsmiljøer, som mange har vært inne på. Jeg er kritisk til at de rød-grønne har valgt å avslutte gaveforsterkningsordningen som stimulerer til gaver fra private innen kunnskap og forskning. Helt til slutt vil jeg takke interpellanten som helt sikkert har utløst disse millionene fra regjeringen. Jeg lover at vi i Venstre i alle våre budsjetter fremover skal prioritere forskning høyt.

.

Vigdis Giltun (FrP) [19:11:53]: Som tidligere er sagt, er dette en pasientgruppe som er mistenkeliggjort, feildiagnostisert, feilbehandlet, og pasientene har betalt veldig mye selv for å teste ut effekter av ulike alternative behandlingsformerenten det har vært manuelle behandlinger, medisinering, terapiformer og selvhjelpskurs. For fire år siden stilte jeg et spørsmål til daværende statsråd Brustad. I begrunnelsen skrev jeg:

«Når det offentlige helsevesenet ikke kan tilby adekvat behandling, vil det dukke opp alternative behandlingsformer, og av hensyn til pasientene bør disse alternativene tas på alvor uansett hvordan de måtte virke. Slik jeg ser det, vil det nå være riktig å gjennomgå seriøse forsøk og forskning for å finne ut hvilken type behandlinger som kan ha god effekt, og det haster når vi vet hvor mange som i dag lider under denne sykdommen. Bred forskning vil også være viktig for å avdekke behandlingsformer som ikke kan påvise noen effekt, men som kun vil føre til store økonomiske utgifter for den syke.»

Det var etter at jeg hadde vært på Huseby og truffet 30 til 35 pasienter som hadde fått en type manuell behandling nederst i korsryggen, og hvor det var veldig god stemning og man mente at dette var det eneste riktige. Noen uker etter reiste den behandleren ut av landet, ned til Kanariøyene, han fikk ikke fortsette behandlingene her. Det som spørsmålet mitt gjaldt den gangen, var:

«Vil statsråden bidra til at alternative metoder som pasienten i dag betaler for, selv kan prøves ut i seriøse forskningsforsøk for å bekrefte eller avkrefte antatte effekter av behandlingen som tilbys, og hvordan ser statsråden på muligheten for å opprette et senter med utradisjonell behandling (…)»

– altså et senter som det nå kanskje er snakk om i dag. Statsråden den gangen svarte:

«Sosial- og helsedirektoratet har fått i oppdrag å lede og koordinere det nasjonale kompetansenettverket for ME. NAFKAM vil bli trukket inn i dette arbeidet.

NAFKAM har et register for eksepsjonelle sykdomsforløp hvor pasienter med ME som har gjennomgått alternative behandlingsformer og som har merket bedring/forverring etter behandlingen, kan sende inn sine historier. Dette muliggjør at forskerne i første omgang kan studere pasienthistoriene for å se om det er fellestrekk mht behandling (…)

Videre: «Det nye kompetansenettverket vil ut fra sitt mandat ta initiativ til forskning og kunnskapsformidling, også når det gjelder alternative behandlingsformer. »

Så ser man nå etter fire år at det har skjedd veldig, veldig lite. ME-foreningen har slitt med å få til skikkelige forskningsprosjekt i forhold til medisinsk utredning og behandling. Der betaler de veldig mye selv. Når det gjelder den alternative behandlingsformen jeg snakket om i stad, der hadde enkelte pasienter og foreldre tatt opp et par hundre tusen i lån for å gi behandling. Der er desperate og fortvilte, men det offentlige har ikke ønsket å gå inn i seriøse forskningsprosjekt. Det koster mye …

Det koster mye, men det er helt nødvendig når det er så mange pasienter som er rammet av en så alvorlig sykdom. Det koster pasienten masse lidelser, og det er også samfunnsøkonomisk kostbart at så mange mennesker ligger og ikke får den behandlingen de skal.

Nå nylig var det mange som gledet seg over resultatene fra legene på kreftmedisinen. Men det er også mange som er skeptiske i forhold til bivirkninger av medisiner, og langtidsvirkninger. Det gjelder jo alle andre behandlinger også, de kan ha bivirkninger, og de kan ha langtidseffekt. Mange av de alternative behandlingsformene som er testet ut, har virket på noen til å begynne med, og så er det mange som kanskje blir sykere etterpå. Da har vi ikke snakket om rehabilitering, det er ikke nevnt i det hele tatt.

Det aller viktigste er kanskje å finne årsaken til lidelsen, så færrest mulig blir syke og man kan forhindre at denne sykdommen bryter ut. I neste rekke, når man finner en behandling som kanskje kan virke, må man ha en oppfølging av pasientene så de ikke får tilbakefall. Det er mange åpne spørsmål. Det er gledelig at statsråden nå har bevilget 2 mill. kr så de kan komme videre med forskningen.

Når det gjelder den forskningen som ble foretatt på biomedisinsk utredning og behandling, fikk Kunnskapssenteret i fjor et hasteoppdrag fra Helsedirektoratet hvor de skulle se nærmere på arbeidet til spesialisten, den belgiske legen og forskeren. Men Kunnskapssenteret sier selv at forskningsmetodisk er ikke resultatene gode nok til å kunne danne grunnlag for anbefaling ut fra det vi vet i dag. Man gjør hasteforskning som ikke gir sikre resultater. Meningen med forskning er jo at man skal få gode resultater som kan gi pasientene et tilbud som de kan bli friske av.

.

Erna Solberg (H) [19:17:19]: Jeg har lyst til å takke for debatten og diskusjonen. Den understreket én ting, nemlig at engasjementet for ME-syke og fibromyalgi-syke personer har vært sterk på Stortinget over lang tid. Den har vært sterkere på Stortinget enn i de medisinske miljøene. Det er en vesentlig konklusjon som kommer av det. Jeg synes det er flott det statsråden har skissert som rammeverk for hvordan man skal ha kunnskapsbasert behandling fremover. Men hvis man skal gjøre noe i forhold til fibromyalgi og ME, er man nødt til å ha politisk vilje også. Man er nødt til å ha politisk vilje og politisk prioritering, for det er ikke noen automatikk i at om kvalitetssikringssystemene er til stede, vil denne lidelsen, denne sykdommen, bli prioritert, eller behandlingsformen for den være prioritert. Det er en av de sykdommene som har fått lav status i Norge. Spørsmålet om hva som er årsaken, er konfliktfylt, det er for mange som rett og slett har forelsket seg i sine egne metoder innenfor den medisinske verdenen og sin egen diagnose. Derfor er det ikke åpenhet og prioritering. Slikt skjer, det er en del av utviklingen vi alltid ser. Da er det viktig å se at man også politisk må ha fokus på det.

Jeg synes Vigdis Giltuns eksempler stemmer helt med det som er min oppfatning av hva som er problemet. Man kan godt raskt finne ut om en metode ikke gir god nok effekt, men forskriftsmessig bør man bruke litt tid for å se om det gir effekter. At den medisinen vi nå ser virker i Haukeland sykehus’ forsøk, kommer til å være løsningen, er ikke sannsynlig, at det blir den fremtidige løsningen. Men det har gitt en stor og viktig indikasjon på at dette kan være en autoimmun sykdom, at immunsystemet har begynt å slå seg vrang og slåss mot kroppen din, at det er en av de tingene som gjør at man blir så dårlig som man blir, og at det kan være ulike former for hjelp. Det er et skritt videre.

Men det er en tredjedel av dem som har blitt behandlet, som ikke har hatt respons. Da er vi tilbake igjen til noe av det som har vært problemet, nemlig at diagnosekriteriene har vært for vide. Da er det viktig at man nå får felles diagnosekriterier. Det er godt mulig at det som i dag heter ME og fibromyalgi, er sekkebetegnelser som i fremtiden kanskje vil ha både tre og fire ulike medisinske diagnoser bak seg – at det er forskjellig sykdommer, men at de likner veldig i symptomer og effekt, men at det vil være forskjellige ting som medfører det. Det er sykdommer som likner på dette, som har fått en diagnose. Hvis man ser hva folk med glutenintoleranse har som reaksjon, minner det om dette. Det er mange andre sykdommer som minner om det samme forløpet.

Sannheten om medisinsk forskning er at det er mange ting vi ennå ikke vet. Heldigvis er det optimisme for at vi kan finne ut mer, men det trengs en politisk prioritering hvis det skal skje for ME-syke.

.

Statsråd Anne-Grete Strøm-Erichsen [19:20:43]: Jeg mener interpellanten er inne på noe veldig viktig i det siste innlegget sitt, når hun sier at det kanskje kan være mange ulike diagnoser, i og med at det er ulike reaksjoner på det forsøket som har vært i Bergen, å få medisin. Det som i hvert fall er viktig, er at alle disse pasientene blir tatt alvorlig, slik at man får avdekket at det ikke også kan være diagnoser som er kjent, som rammer noen av dem. Det er i hvert fall særdeles viktig, og så må man også gå videre inn i det ukjente.

Jeg er i hvert fall veldig glad for at man i Helse Sør-Øst og i Oslo har søkt om å få denne kompetansetjenesten, man har søkt om å få etablere den. Det betyr at vi har noen som vil overvåke forskningen, et miljø som kan drive formidling. Poenget er at de ikke bare skal gjøre det inn i spesialisthelsetjenesten, men også ut mot primærhelsetjenesten. Det blir særdeles viktig fremover, fordi vi i Stortinget tidligere har hørt, når vi har hatt denne diskusjonen, om pasienter som har vært for syke til å bli lagt inn på sykehuset.

Ofte er det slik at vi kan si at i Norge er vi så trege i forhold til i andre land, at vi ikke tar i bruk ting. Men her er det ikke veldig mye å støtte seg på internasjonalt heller. Tvert imot er det slik at den forskningen som skjedde i Bergen, har vakt internasjonal oppsikt, som flere har vært inne på, og det er i hvert fall viktig å kunne videreføre det studiet og se om man ikke bare finner en medisin som lindrer for noen, men at man også klarer å finne en årsak.

Så litt til Giltun. Vi har hørt mange historier om ulike typer behandlingsmetoder. Jeg tar ikke stilling til noen av dem, men jeg er veldig opptatt av at det vi anbefaler, og det vi går videre med, skal være kunnskapsbasert og trygt. Så får man gjøre en vurdering i hvert enkelt tilfelle når det gjelder alternative behandlingsmetoder.

Jeg har også fått henvendelser fra pasienter som opplever møtet med Nav som særdeles krevende. Helsedirektoratet har vært i dialog med Nav. Jeg skal i hvert fall love at jeg skal ta med meg denne interpellasjonen til arbeidsministeren, for jeg er helt enig i at vi må komme noe lenger.

Den forskningen som var i Bergen, var en veldig stor inspirasjon til å fortsette. Vi må sørge for at vi holder trykket oppe for disse pasientene.

Presidenten: Flere har ikke bedt om ordet til sak nr. 7.

.

Når kommer avgjørelsen i saken om ME og blodgivning?

28 Nov

Jeg prøver å følge saken om ME og blodgivning så tett jeg kan, og rett før helgen var jeg i kontakt med både lederen for Transfusjonsrådet og andre sentrale personer som sitter på førstehåndsinformasjon om innstillingen og hva som skjer videre, bl.a. kilder fra Helsedirektoratet, som vi vet har det avgjørende ordet i saken.

.

Den formelle saksgangen er:

Det skrives referat fra alle møter i Transfusjonstjenestens kvalitetsråd. Saksgangen er slik at utkast til referat sendes medlemmene for kommentarer så snart som mulig etter møtet, deretter har medlemmene en måned på seg til å kommentere referatet. Eventuelle endringer tas inn etter kommentarrunden, og først da anses referatet som godkjent. Helsedirektoratet må derfor vente til rådsmedlemmene har godkjent referatet før vurdering av rådets uttalelse foretas.

.

Det jeg kan si så langt er at i saken om ME og blodgivning, prøver personer i Helsedirektoratet å påskynde prosessen med å få godkjent referatet fra møtet. Jeg tror derfor ikke det vil gå så lang tid før de vil gå ut offentlig med saken, og at det vil skje så tidlig som i løpet av kommende uke. Ja jeg vil nesten våge å tippe at det kun er snakk om få dager før direktoratet vil komme med en uttalelse.

Det blir selvfølgelig umulig å si noe helt sikkert om tidsperspektivet, men de som er tett på saken uttaler at de jobber for en meget rask avgjørelse.

.

Saken er brennhet! Det siste er mine ord, men jeg føler jeg har belegg for å si det ut i fra hva som blir fortalt.

.

Jeg følger utviklingen videre helt til det foreligger en endelig avgjørelse fra Helsedirektoratet og de går ut med en offentlig uttalelse.

Fortsatt god helg alle sammen!

(Beklager at jeg ikke skrev og la ut dette allerede på fredag, men formen har ikke vært så god i helgen, og jeg har ikke hatt energi til å gå på nett.)

.

Blir ME-pasienter utestengt fra å gi blod?

25 Nov

Vi må vente litt på den endelige avgjørelsen om ME-pasienter blir utestengte fra å gi blod eller ikke.

.

Den foreløpige informasjonen som gis er følgende:

Saken ble grundig behandlet på møtet i går, og Transfusjonsrådet vil med det aller første gi sine anbefalinger videre til Helsedirektoratet.  Saken vil imidlertid først bli offentlig når direktoratet deretter sender ut brev til blodbankene om hvordan de skal forholde seg.

.

Formell saksgang:

Det er Helsedirektoratet som har den avgjørende myndighet i saken, mens Transfusjonsrådet ikke har beslutningsmakt, men deres anbefalinger er rådgivende.

Kan Helsedirektoratet sette tilside en anbefaling fra Transfusjonsrådet? Om de eventuelt skulle ønske det?

Ja det kan de, men det er svært sjelden at Helsedirektoratet vil velge å se bort ifra rådene de får fra sine faglige råd, og Transfusjonsrådet er et av disse rådene. Men de må ha muligheten til å sette tilside rådene i helst spesielle saker. Det kan være i saker som berører budsjett eller i saker der det kan være nødvendig å legge vekt på andre forhold enn de rådet har hatt kompetanse i.

.

Hva vil dette bety for denne konkrete saken om å utestenge ME-pasienter fra å gi blod?

Det er overveiende sannsynlig at direktoratet vil følge transfusjonsrådets innstilling, fordi det i denne saken  nesten vil være umulig for direktoratet å skulle gjøre noe annet.

.

Så da får vi vente i spenning litt til.

.

Hadde jeg enda visst at “nå er det bare 3 år igjen”, så hadde jeg kunnet begynne å telle ned månedene og ukene.

10 Nov

Dette er informasjon fra en mail jeg akkurat sendte til direktør for Folkehelseinstituttet Geir Stene-Larsen i forb. med hyggelig korrespondanse ved oversendelsen av «Bekymringsmelding for norske blodbanker». Informasjonen er sendt til info. for å fortelle litt om ME, og hvordan min opplevelse av sykdommen er.

Jeg tenkte kanskje noen andre også kunne ha interesse av å lese det. Mye er mine egne erfaringer med å leve med sykdommen ME, og noe er generell informasjon jeg også skrev med det for øyet at det kanskje kan brukes for å jobbe videre med til et opplysningsbrev jeg har lyst til å lage for å sende til bl.a politikere og beslutningstakere med informasjon om status for sykdommen og veien videre.

(Fordi teksten er skrevet som en personlig mail men noe av den også er tenkt på til bruk for et senere opplysningsbrev, er den litt «dobbeltformulert» eller litt «både-og», om noen skjønte den. Orker ikke å forklare, men om du stusser på noe, så har du antakelig truffet spikeren på hodet;-) ellers kan du bare beskylde meg for at jeg snakker i febertåke, for det er antagelig det jeg gjør;))

.

Jeg fikk lyst til å fortelle deg litt mer om sykdommen ME. Sett ifra mitt ståsted, og slik sykdommen arter seg for meg.
Det er litt tanker om hvordan det er å leve med sykdommen, samt litt om veien fremover, som jeg håper en gang kommer. Altså at det skjer noe i positiv retning, en gang om ikke så lenge.
Jeg har akkurat hatt en veldig fin periode nå på flere dager, der jeg nesten var som før jeg ble syk.
Det var så deilig! Jeg glemte nesten hvordan det var å være syk! Og jeg gjorde selvfølgelig alt for mye. Og det er vel derfor jeg er blitt syk igjen.
For nå er influensasmertene tilbake, det vil si, jeg kaller det heller ‘infeksjonssmerter’, fordi det er det det kjennes som.

Det er akkurat som om det er et virus som slår til, og dessverre så er det der oftere enn det «ligger i dvale».
For det kan jo ikke være noe jeg innbiller meg? Det eneste jeg vil er å bli frisk, jeg vil tilbake til arbeidslivet og gjøre nytte for meg,
– og først og fremst vil jeg være tilstede i livet til sønnen min, og kunne greie å hjelpe ham med lekser f.eks.
(Han går i 10. klasse, og i dag har han matteprøve, som vi jobbet mye med i går, og det var tøft for meg fordi jeg var så dårlig.)

Jeg har vært syk i 4 år nå, og er bare blitt jevnt dårligere, med stadig lengre perioder med ‘infeksjonssmerter’.
Smertene er der hele døgnet (men «bølger litt frem og tilbake» i intensitet) og de er der ofte i flere måneder i ett strekk. Det siste året har vært spesielt hardt, da har jeg kun opplevd noen få ganger at jeg har følt meg «frisk» i kanskje en eller to dager innimellom. Noen ganger har jeg vært «frisk» i bare fra en halv time til noen få timer. Det er ikke så lenge, men da er jeg som regel så kjørt at jeg opplever det som dyrebare stunder, og som et tegn på at kroppen faktisk ikke har tenkt å svikte meg helt. For noen ganger får jeg nemlig følelsen av at jeg umulig kan leve særlig lenge når jeg har så store smerter hele tiden. Det er sant, så tøft er det.

Jeg ble syk av en infeksjon, og sannsynligvis var det av EBV-viruset, for indremedisineren jeg ble sendt til målte at viruset ikke hadde «kommet til det stadiet der man kan si at kroppen er ferdig med infeksjonen». Kan hende hadde det noe å si at jeg på den tiden trente på Elixia 2-3 ggr i uken, fordi jeg følte meg tung i kroppen. Jeg visste ikke at jeg hadde kyssesyken, og at jeg burde ha holdt meg mest mulig i ro.
PÅ min blogg Marthas Have: https://marthashave.wordpress.com kan du lese mer under «Om meg» om du har lyst.

Jeg er ** år nå, og skal jeg bli ** uten at noe endrer seg, ja så synes jeg det nesten er for tungt å tenke tanken på det. Det kan ikke fortsette slik, det må snart skje noe innen forskningen som kan hjelpe oss!

For det er et tøft liv å skulle greie alt på egenhånd når man hele tiden har smerter som om man skulle hatt en kraftig influensa. Det et tøft bare å komme seg i butikken for å handle mat. (Jeg har ikke bil, og det gjør det jo ikke lettere) Det blir en stor jobb å lage middag, rydde og ordne saker og ting, og gjøre helt vanlig husarbeid. Jeg som før vasket og ordnet og stort sett hadde det rent og pent, har nå senket kravene betraktelig. Det er ikke hver uke det blir gjort rent, for å si det sånn. Det må bare være sånn. Men det er greit, for husarbeid er ikke det viktigste.

Det verste er igrunnen ikke at jeg ikke greier å være sosial. Jeg vet at jeg har venner der ute som venter på meg. De ringer og sender sms’er, og jeg snakker med dem via Facebook og andre sosiale medier. Og takk for det! Det er en enorm trøst. Selv om jeg ikke greier å være med på ting de forteller at de gjør. Og jeg ser de oppdaterer status på Facebook med hvor og med hvem de var sammen med sist helg, og hvor neste ferie går. Og det stikker litt når de forteller om ting de opplever på jobben.
Det verste er at sønnen min trengermeg mer enn noen gang nå når han er midt i tenårene, og jeg makter ikke å verken gjøre ting sammen med ham, eller å veilede ham så godt som jeg burde. Vi snakker mye sammen, men det virker veldig negativt på ham å ha en så syk mamma. Han er faktisk redd for å miste meg, har jeg skjønt. Jeg greier jo ikke å delta med ham på aktiviteter utenfor hjemmet. Det er både veldig sårt, og jeg er redd for om det kan få negative konsekvenser. Jeg vil så gjerne delta mer i livet hans.

.

.

Denne sykdommen tar jo aldri slutt. Hadde jeg enda visst at «nå er det bare 3 år igjen», så hadde jeg kunnet begynne å telle ned månedene og ukene. Kanskje det aldri tar slutt? Kanskje DETTE er livet?? (nei, jeg slipper ikke til de tankene, det går rett og slett ikke.)

Det er nødt til å skje noe. Det er forferdelig frustrerende å ha en sykdom som er så invalidiserende, og så oppleve at helsevesenet bare lukker øynene for den, og ikke bryr seg. Man er rett og slett overlatt til seg selv, hvis man da ikke er så heldig at man vinner i «fastlegelotteriet» og trekker lappen som tildeler deg en av de ytterst få legene her i landet som har lært seg litt om sykdommen og tror på det du sier. Jeg hadde en slik, men har dessverre mistet ham fordi han ble syk selv. Så nå er jeg overlatt til meg selv.

Jeg føler veldig at jeg må prøve å gjøre noe selv. Om det er NOE jeg kan gjøre for å rette søkelyset mot denne sykdommen som mange sliter med i årevis, og kanskje livet ut? Og som virker så utrolig ødeleggende for hele familier. For jeg kan i alle fall skrive, og da kan jeg prøve å opplyse!

Det viktigste å starte med er, slik jeg ser det, blodbanken vår. Å få stengt den for ME-pasienter som går og gir blod i friskere perioder, er helt avgjørende. Får vi ikke inn i regelverket at de ME-syke skal utestenges, vil vi risikere at det er flere som får denne forferdelige sykdommen. Det er ikke forsvarlig å la mennesker som man vet er høyrisikopersoner for å være smittet av et retrovirus få donere blod. Det må være viktig å sikre blodbanken, og folk må kunne være trygge for at blodet der er rent og uten smitte. Ikke minst fordi mange som mottar blod er i en sårbar situasjon, fordi de ofte er syke, og med et immunforsvar som er redusert, er dette viktig.

Vi vet jo ikke enda 100% sikkert at dette retroviruset forårsaker ME, det kan være f.eks. at de med ME er mer mottakelige for å få viruset fordi de har et svakt immunforsvar. Vi må vente noen måneder enda før vi får denne assosiasjonen + «hva som kom først» bekreftet. Om du skjønner hva jeg mener.

I den gode perioden min, som jeg nettopp hadde, greide jeg å skrive brevet «Bekymringsmelding for norske blodbanker«, som jeg er så glad for at nå er blitt levert lederen i Transfusjonstjenestens Kvalitetsråd til neste møte. Tusen takk til dir. Geir Stene-Larsen for god og hyggelig hjelp i den anledning.
Nå blir det spennende hva rådet vil uttale om blodgiversaken. Forhåpentligvis vil de lytte til rådene de får og ta den kloke beslutningen det vil være, å stenge blodbanken for ME-syke.

Da blir jeg glad! For alt går i retning av at da har vi spart mange mennesker fra å bli så syke som mange av oss med ME er.

Og når blodbanken stenger de ME-syke ute, så føler jeg at det er tid for å gå igang med neste jobb, som blir å opplyse politikere og andre beslutningstakere. Om alt som har med ME å gjøre. Om forskning i Norge og i utlandet. Om diagnosekaoset og om ønsket om satsning på biomedisinsk forskning. Og selvfølgelig mer om retrovirusent XMRV. Og sikkert mye mer.
Og den jobben kan like gjerne starte med én gang! Så dette skrivet blir min lille tjuvstart!

Jeg ønsker meg et forskningsmiljø i Norge, som ser til utlandet angående hva som gjøres av biomedisinske studier i forhold til ME. Det er publisert flere tusen forskningsartikler om dette emnet i utlandet. Mens her hjemme er teorien om ME at sykdommen er «stress» som har hengt seg opp i en kropp som allerede er blitt frisk (stess forårsaket av alt fra virus til traumatiske hendelser). Man sier at kroppen produserer for mye adrenalin fordi vi hele tiden «er på alert’en», fordi «kroppen kjemper som en løve mot en innbilt fiende». Noe sånt.
Men der kjenner jeg meg ikke igjen. Fordi jeg er ikke stresset. Det er ikke indre stress som skaper de smertene jeg kjenner.

Jeg føler meg ganske i harmoni, og jeg har evnen til å glede meg over de små ting i livet. Den evnen må man utvikle skal man ha en sjans til å overleve som et noenlunde helt menneske med en sykdom som denne. Det kan høres klisjéaktig ut, men det er slik det er.

Men jeg skal innrømme at jeg blir sliten av å ha en sykdom som blir så misforstått som ME blir. Det er ikke en diagnose de fleste liker å si at de har, fordi den er blitt så stigmatiserende. De fleste kvier seg for å fortelle om sykdommen når de kommer til en lege de ikke kjenner fra før. Mange nevner heller andre diagnoser, om de har andre sykdommer i tillegg til ME. Jeg har tenkt det samme, fordi jeg har immunsvikt som egen diagnose, men så føler jeg litt trass også midt oppi det her, og sier derfor alltid at jeg har ME. Selv om typisk reaksjon er noen sekunders taushet og så blir kommentaren min om at jeg har ME forbigått i taushet.

.

.

Grunnen til dette er at det finnes leger som ikke engang anerkjenner ME som en diagnose, og de fleste leger mener sykdommen «sitter mellom ørene». At vi bare kan ta oss sammen, begynne å trimme og se lyst på livet for å bli friske igjen. Og behandlingen vi blir tilbudt i Norge avspeiler nettopp dette: Kognitiv adferdsterapi og gradert trening. Enda dette er behandlingsformer som i verste fall virker negativt for sykdommen (gradert trening) eller i beste fall ikke virker i det hele tatt.

Det som gjør at vi aldri kommer noen vei, er at ME er en «sekkediagnose», der til og med fastlegene nå har lov til å sette diagnosen. Det er mange pasienter som aldri skulle hatt diagnosen ME, som har fått den likevel, fordi legen ikke har funnet noen feil på prøver og har konkludert med ME. Men pasienten skulle kanskje i stedet vært sendt over til psykiatrien? Eller fått en eller annen diagnose som for eksempel utbrenthet eller at han har «møtt veggen» eller noe slikt. Og ikke ME!

Og det er sannsynligvis derfor vi har fått alle disse fantastiske historiene om «ME-syke» som er blitt friske av LP (Lightening Process) Det er virkelig ikke mulig å få noen som er virkelig  ME-syke friske ved å sende dem på et kurs i LP, fordi ME er en somatisk sykdom. Den ble i 1969 klassifisert i WHOs diagnosesystem som en nevrologisk sykdom. Da ville jeg jo si at det er et mirakel om man kunne bli frisk av et kurs i noe som ligner kognitiv terapi og selvtrening (Jeg kjenner ikke innholdet detaljert, men vet det er en selvtreningsform der de legger vekt på at man skal fornekte at man er syk og leve som om man var frisk.)! Det blir like fjernt som om de skulle greie å helbrede en som var syk av kreft, eller MS, eller en annen alvorlig somatisk sykdom.

Det er mange pasienter som har rapportert at de ikke er blitt bedre av LP-kurs. Mange er sågar blitt mye sykere enn de var. Fordi de blir tvunget til å ikke lytte til kroppens signaler, og hvile når de trenger det, men presse seg til å leve et normalt liv. Men det er solskinnshistoriene som blir slått opp i 4 farger i pressen. Og det verste er at det nå avsløres at det til og med er flere fasteger som anbefaler LP til sine ME-pasienter.

Men kanskje det ikke er så rart likevel? Legene blir jo helt forvirret de også, av alle de positive historiene rundt LP. Og kanskje kan vi egentlig ikke klandre legene for all forvirrringen rundt ME. Det er jo egentlig fullt kaos rundt diagnosen. Hvem er egentlig disse pasientene, og hva feiler det dem egentlig? Det er enormt mange misforståelser ute og går.

«ME-sekken» av pasienter består som sagt av så mange ulike mennesker med så mange ulike sykdommer. Så hvorfor kan det ikke bli fokus på nettopp det? Vi er en stor og heterogen gruppe pasienter, og det er helt sikkert mange ulike årsaker til sykdommene våre. Vi ser så frem til den dagen da muligheten kommer for at vi skal kunne bli sett på som unike individer og bli behandlet for de sykdommene som feiler oss!

Når muligheten for det kommer til Norge. Det vil si den er her allerede. På Lillestrøm Helseklinikk behandler de ME-pasienter etter biomedisinsk modell. Med gode resultater. Der blir hver pasient behandlet etter hva prøvene viser at må behandles. Dessuten har vi den belgiske professoren dr. Kenny De Meirleir, som står bak denne metoden, og har lært opp de som jobber på Lillestrøm Helseklinikk. Han har 20 års erfaring i arbeid med forskning på ME og behandling av ME-pasienter, og må sies å være en av de som har best resultater i å behandle ME-syke. Han har også fortsatt mange pasienter fra Norge, og han er ofte her i landet for å ha konsultasjoner med pasienter.

Det finnes som sagt flere tusen publiserte studier og artikler som forteller om ulike funn av virus, bakterier, parasitter og tungmetallforgiftninger f.eks., i ME-syke pasienter. Det er mange ulike prøver man kan gjøre i blod, spytt urin og avføring, som kan avsløre alvorlige infeksjoner man må behandles for slik at man blir frisk.
Jeg har lært at 70% av immunforsvaret sitter i tarmene, så for at det skal fungere bra så må tarmene være friske.

Jeg har ikke prøvd denne behandlingen selv, men stort sett er alle de som går i behandling veldig fornøyde, og er blitt mye friskere. Det finnes de som ikke har fått noen bedring av metoden, men de er i mindretall.  De som går i behandling forteller at det er veldig grundige prøver som blir tatt i forkant, som forteller hva som skal behandles. Mange ME-pasienter har lekk tarm og ulike betennelser. Flere har også tungmetallforgiftninger. Det er en lang vei å gå, og det tar ofte flere måneder før man merker bedring, og ofte blir man verre før man blir friskere. Men det høres igrunnen logisk ut. Og har man vært syk i flere år, så blir man som regel ikke frisk over natten.

Det får bli nok for denne gang. Bær over med meg at det ikke er så strukturert og at det sannsynligvis er flere skrivefeil.  Har infeksjonssmerter, fryser og har helt sikkert feber + hodepine. Kan ikke bli helt bra da. Nå skal jeg putte meg under dyna!

Men dette er i alle fall min lille tjuvstart på noe som kan bli et informasjonsskriv etter hvert. Som kan sendes til politikere og andre beslutningstakere + alle andre som måtte trenge informasjon;-)

.

Kommentarer og innspill mottas med stor takk, enten i kommentarfeltet eller på mail: marthashave@gmail.com

.

Neste møte i Transfusjonstjenestens Kvalitetsråd er den 24. november.

5 Nov

Jeg har fått beskjed om at neste møte i Transfusjonstjenestens Kvalitetsråd er den 24. november, og at brevet mitt vil bli levert lederen for rådet i forkant slik at det er klart til møtet.

Og jeg som trodde det var i dag, og var så spent på hvordan det hadde gått! Men da får vi bare smøre oss med tålmodighet, og vente i noen uker til. Det positive er i alle fall at de rekker å lese igjennom brevet mitt. Jeg tenkte at det ville bli litt kort tid for det, når de fikk brevet såpass sent.

.

«Bekymringsmelding for norske blodbanker» som jeg sendte til Jens Stoltenberg (se forrige blogpost) er levert inn til Transfusjonstjenestens Kvalitetsråd.

Kjære Jens Stoltenberg

4 Nov

Jeg har skrevet dette brevet og sendt det til statsministeren fordi jeg synes han bør være informert om «blodgivnings-saken» og ellers hva som p.t. er status i forhold til  XMRV-viruset (og ME). Den samme informasjonen vil jeg også sende til helsemyndighetene, om ikke Statsministerens kontor gjør det for meg. Jeg kan jo ikke være sikker på at Stoltenberg mottar brevet, men det er lov å håpe;-)

Bekymringsmelding for norske blodbanker


Kjære Jens Stoltenberg

Tusen takk for at du tar deg tid til å lese det jeg har å fortelle!

Denne mailen ble litt lengre og mer omfattende enn jeg først hadde tenkt da jeg satte meg ned for å skrive til deg. Derfor ble det til en Word-fil i stedet for bare en mail.

Noen av avsnittene jeg har skrevet for å forklare om ting rundt forskningsrapporter og  – studier, vil nok være enda mer relevante å lese for helsemyndighetene, men jeg synes at det er veldig viktig at du blir orientert i denne saken.

Vi er mange som håper at helsemyndighetene vil følge godt med på det som skjer i internasjonal forskning, slik at de har best mulig grunnlag for å ta riktige beslutninger angående det nye retroviruset XMRV. Det er nå stor aktivitet i forskningen på området, og det vil komme flere interessante studier og rapporter i den nærmeste fremtid.

Dette handler først og fremst om retroviruset XMRV, som utgjør en potensiell fare for norske blodbanker, men det handler også om sykdommen ME, fordi amerikanske forskere mener det er en sterk assosiasjon mellom viruset og sykdommen.

Jeg vil bare be om at du leser dette igjennom slik at du er orientert.

.

Jeg er selv ME-pasient, og derfor kjenner jeg sykdommen godt. Jeg vet enda ikke om jeg er smittet av XMRV-viruset, som jeg vil skrive om nedenfor. Jeg har latt meg teste, og venter på svaret.

Jeg er veldig opptatt av at ikke flere mennesker skal få denne sykdommen!

Derfor har jeg engasjert meg for å få myndighetene til å stenge ME-pasienter ute fra å kunne donere blod.

Det er nemlig flere ME-syke som forteller at de med dagens regler ikke blir stoppet i døra, men blir ønsket velkommen inn på linje med friske pasienter.

Og blodbanken vår står dermed i fare for å bli forurenset av et nytt retrovirus, som av anerkjente amerikanske virologer blir betegnet som svært likt HIV-viruset.

Flere ME-pasienter har sendt mailer og forsøkt å komme i kontakt med helseminister Grete Strøm-Erichsen, direktør ved Helsedirektoratet Bjørn Inge Larsen og direktør ved Folkehelseinstituttet Geir Stene-Larsen. Men det har generelt ikke vært lett å få svar.

Status så langt er at ME-pasientene og bloggerne Rutt og Maria har fått respons fra dir. Geir Stene-Larsen, som har sagt han vil videresende mailene de har skrevet til Transfusjonstjenestens kvalitetsråd.  Og det er positivt.

Men vi er likevel bekymret. Fordi det ser ut til at det mangler mye kunnskap i det norske helsevesenet om hva som skjer av utenlandsk forskning når det gjelder det nye retroviruset XMRV og forbindelsen til sykdommen ME (Myalgisk Encefalopati).

Dette er først og fremst en bekymringsmelding for norske blodbanker. Det er et nytt retrovirus som er kommet til Norge, som vi trenger å ta alvorlig. Viruset heter XMRV, og er det tredje menneskelige retroviruset som er funnet som kan gi mennesker alvorlig sykdom. De to andre vi kjenner er HIV som kan gi AIDS og HTLV som kan gi en type blodkreft.

Ledende virologer i USA har funnet en oppsiktsvekkende høy representasjon av XMRV-viruset hos ME-pasienter. I to studier utført i USA, den første publisert i det prestisjetunge tidsskriftet Science, utført av forskere ved Whittemore Peterson Institute/National Cancer Institute/Cleveland Clinic (Referert til som Science-studiet) og publisert i november 2009. Den andre utført i regi av amerikanske myndigheter, utført av forskere ved National Institute of Health/Food and Drug Administration/Harvard School of Medicine (Referert til som Alter/Lo-rapporten) og publisert i august 2010, er viruset funnet hos henholdsvis 67 % og 87 % av ME-pasientene, og til sammenligning hos bare 3 % -7 % av de friske kontrollene (blodgivere).

I den første studien fant forskerne, etter ytterligere testing, at hele 95 % av pasientene testet positivt på retroviruset.

Myndighetene i USA, Canada, Australia, New Zealand og Malta har så langt utestengt ME-pasienter fra å gi blod – og mandag denne uken fulgte UK etter, og stengte blodbankene for tapping av blod fra pasienter med ME-diagnose.

I Norge har ME-pasienter latt seg teste for viruset via Lillestrøm Helseklinikk  og i regi av den belgiske professoren dr. Kenny De Meirleir, som har 20 års erfaring i å behandle ME-syke. Resultatene fra dr. De Meirleir er ikke kommet enda, men Lillestrøm Helseklinikk melder at de har fått inn resultater fra 80 av ME-pasientene de har testet, og der har 60 testet positivt. Det blir en treffprosent på 62 %. Da har enda ikke alle resultater kommet inn.

62 % av ME-pasientene har så langt testet positivt i Norge. Da nærmer vi oss den samme treffprosenten Science-studiet hadde, der 67 %, for ett år siden testet positivt i USA. Før de testet de negative prøvene ytterligere, og endte opp med en treffprosent på hele 95 %.

Vi vet at XMRV finnes i den norske befolkningen. Vi vet også at dette viruset høyst sannsynlig kan gi en alvorlig form for prostatakreft. Det var slik viruset først ble oppdaget i 2006, av forskere fra NCI (National Cancer Institute) i USA. Nå ser vi kan hende en spredning av viruset i USA fordi det parallelt skjer en økning i antall kreftpasienter, vi får flere som blir ME-syke og flere mennesker som er rammet av autisme og fibromyalgi. I tillegg knyttes viruset til en sykdom kalt atypisk MS. Det meldes dessuten om at flere ME-syke har fått barn med autisme.

Det er på grunn av assosiasjoner til mange alvorlige sykdommer, men først og fremst ME-sykdom, at flere blodbanker over hele verden stenger ute ME-pasienter fra å gi blod. Fordi det i denne pasientgruppen er en overrepresentasjon av XMRV-positive.

Forskningen i USA er nå kommet så langt at den om ikke altfor lenge vil kunne slå endelig fast hvilken sammenheng det er mellom XMRV og ME. Det vi vet er at flere anerkjente virologer mener det er en sterk assosiasjon, men bekreftelsen må vi vente på i enda mellom seks og ni måneder, blir det opplyst om fra en av forskerne (dr. F. Ruscetti, fra NCI).

Vi kjenner heller enda ikke sikkert til hvordan XMRV smitter, men forskerne forventer at fordi retrovirusets genprofil er så lik HIV-virusets, så vil det sannsynligvis smitte omtrent på samme måte. Dr. Judy Mikovits, en av de største navnene innen retrovirologi i USA og leder for Science-studien, uttalte for et par uker siden på den årlige konferansen til NJCFSA, at forskning nylig utført tyder på at smitte gjennom sekret fra luftveiene er svært sannsynlig. Hun nevnte også på nytt blod, urin, og avføring som sannsynlige smittekilder.

En ting til ettertanke er at f.eks. kreftpasienter ofte mottar blodoverføringer mens de behandles, og blant disse er det mange som utvikler Post Cancer Fatigue. Hos kreftpasienter som får cellegiftbehandlinger svekkes immunforsvaret, og de kan derfor lett utvikle sykdom av et XMRV-infisert blod fra blodbanken.

Verdt å nevne er kanskje at Fatigue er det mest kjente trekket, eller symptomet, ved ME. En tretthet som går utenfor alt friske mennesker opplever av tretthet.

Dette er bare et eksempel. Mennesker som mottar blodoverføringer kan ofte være svært syke og med et svekket immunforsvar, og mange kan kanskje stå i fare for å utvikle ytterligere farlig sykdom etter å ha fått blod fra en kontaminert blodforsyning.

.

De negative studiene og studiene som nesten ikke fant XMRV

Tanken har slått meg: Hvis vi tenker tilbake til funnet og alle kontroversene omkring HIV på 80-tallet, så er det en del skremmende likheter til det som foregår nå.

Så hva om det er flere likheter enn de vi liker å tenke på?

Jeg har i den siste tiden fulgt utviklingen i forskningen av retroviruset XMRV. Jeg har lest mye om studiene som er blitt publisert, og jeg har også lest om de negative studiene som kom i kjølvannet av den første studien publisert i Science, blant andre to høyprofilerte studer fra Storbritannia, der forskere ikke fant XMRV i det hele tatt. Flere av disse forskerne kunne sågar ikke finne viruset i positive kontrollprøver sendt dem fra WPI (Whittemore Peterson Institute, der Science-studiet ble utført.). Men denne ”lille” faktoren unngikk forskerne å nevne i rapportene sine. Dette ble først oppdaget og gjort kjent senere, av andre.

De negative studiene skulle aldri vært publisert all den tid forskerne ikke engang var i stand til å finne viruset i positive kontrollprøver; De var ikke i stand til å finne viruset selv om det var der!

I studier der forskerne ikke kunne finne XMRV i blodprøver fra ME-pasienter, eller de fant kun få positive, er det mye som tyder på at de ikke har brukt metoder/protokoller som er i stand til å finne viruset. Eller de har brukt feil kohort, fordi pasientene de har brukt i studiet er diagnostisert etter kriterier som inkluderer personer med psykiske lidelser.

(Pasientgruppen ser frem til å få ryddet opp i alle de ulike diagnosekriteriene, der noen har en psykologisk profil som aldri skulle vært der fordi ME er en somatisk sykdom. ME er siden 1969 listet i WHOs diagnosesystem som en nevrologisk sykdom.)

Videre er det blitt kjent at noen forskere brukte protokoller lik de for å lete etter HIV-viruset, og disse fungerer ikke for å finne XMRV, til tross for flere likheter mellom virusene.

Det ser ut til at for å finne XMRV-viruset trengs det en veldig spesialisert og spesifikk metodologi. Denne må iflg. forskere være på plass for å ha suksess i å lete opp viruset.

Alle disse ovenfor omtalte negative studiene førte til mye ”støy” rundt Science-studiet, som hadde funnet XMRV-viruset og koblet det til ME.

Kort oppsummert:

Forskere har forklart ”0-studiene”, som de er blitt hetende, de studiene der forskerne ikke kunne finne viruset i det hele tatt, og de andre studiene der forskerne bare kunne finne noen positive, med at det enten er brukt feil prøveprotokoller elle feil kohort. Se omtalen min ovenfor.

En gruppe nedsatt av amerikanske myndigheter, som jeg vil gi mer informasjon om nedenfor, jobber med å standardisere alle ledd i forskningen, og slik vil det også endelig bli slutt på kritikk og spørsmål om forurensning. Under sitt arbeide går de bl.a. gjennom alt av tidligere studier og ser på feilene som er blitt begått.

Når arbeidet er ferdig, og forskerne kommer frem til en standard for hvordan tester skal utføres ned til minste detalj, skal det bli veldig spennende å se om de får til å replikere Science-studiet.

——————–

.

Hva sier de norske helsemyndighetene?

Grunnen til at jeg tar opp dette såpass detaljert, er at jeg leser i norske medier at helsemyndighetene våre refererer til de negative studiene, sier at det er sprikende forskningsresultater, og derfor har de bestemt seg for at de vil forholde seg fullstendig i ro.

(I forhold til spørsmålet om de ME-syke skal gis et blodgiverforbud.)

Det ser ut til at de har dratt konklusjonen at fordi det har vært så mange negative studier, så er det ganske sikkert ingen sammenheng mellom XMRV og ME. Og det er da jeg lurer på om de har fått med seg at det faktisk er de benyttede metodene som ikke har kunnet påvise XMRV?

Jeg har også lest ordet ”spekulativt” minst et par ganger, i nyhetsartikler der helsemyndighetene er blitt intervjuet og har fått uttale seg om hva de mener om at XMRV skal ha en forbindelse til ME.

Jeg blir bekymret når det brukes ord som ”spekulativt”, fordi det får meg til å undres over om saken får det alvor den fortjener?

Personlig liker jeg bedre ordet ”interessant”.

Det er mye vi enda ikke vet. Men det er viktig at vi tar situasjonen alvorlig og seriøst mens forskerne gjør hva de kan for å finne svarene på alle spørsmålene som er kommet i kjølvannet av publiseringen av den første forskningsartikkelen som knytter XMRV til ME.

.

Hva gjør de norske helsemyndighetene?

Det er flere incentiver for at de ansvarlige, i alle fall midlertidig, bør legge til en endring i regelverket om at ME-pasienter ikke skal gi blod. Noen av dem er:

1)

Det ser ut til at helsemyndighetene og ME-pasientene er enige om at de ME-syke ikke skal gi blod.

Myndighetene sier at dagens regler allerede er dekkende for at ME-syke stenges ute, mens ME-pasientene svarer at det ikke er det, fordi ME-syke fortsatt slipper inn og gir blod.

Når regelverket ikke fungerer for å holde de ME-syke ute så burde det endres, slik at det ikke lenger er noen tvil om reglene.

2)

NCI (National Cancer Institute) i USA melder 27. oktober flg.: ”XMRV ser ut til å være infeksiøst. Fordi man har sett hyppig virus fra isolerte hvite blodceller, er blodbåren overføring en virkelig mulighet. Da vi ikke kan fastslå klare retningslinjer, vil klokskap tilsi at potensielt infiserte personer fraholder seg fra å gi blod.”

Man ber i USA de som kan være smittet av viruset om å avholde seg fra å gi blod. I Norge sier Helsedirektoratet 26. oktober at de har vurdert problemstillingen, men har konkludert med at det ikke er grunnlag for å endre noe.

Har de ervervet ny informasjon i mellomtiden som skulle tilsi at det nå likevel bør gjøres en endring?

3)

Fra før av vet vi at det er en sterk assosiasjon mellom viruset og sykdommen ME. To store og prestisjetunge studier underbygger dette, og bare det i seg selv burde være god nok grunn til at man proaktivt gikk ut og stengte blodbanken for ME-syke. I hvert fall for en periode.

4)

Vi må regne med at XMRV finnes i blodbanken vår. Likevel, det er ingen grunn til at blodbanken skal bli ytterligere forurenset, og vi bør stenge ute som blodgivere, potensielt smittefarlige bærere av viruset.

Forskning er en vitenskap som tar tid. I den situasjonen vi er i nå, der vi enda ikke har sikker viten, blir det viktig at vi bruker kunnskapen og fornuften vi har for å ta kloke avgjørelser. I dette tilfellet om hva vi skal gjøre i forhold til blodbanken.

Jeg etterlyser en mer proaktiv holdning fra de norske helsemyndighetenes side når det gjelder en så viktig og alvorlig sak som å beskytte blodbanken mot alvorlig smitte.

Når vi vet at det er så mange faktorer som tyder på at vi står overfor et farlig virus, blir det viktig å innta en føre-var-holdning mens vi venter på de endelige resultatene fra forskningen i USA.

Det er ikke så mye som skal til, det er bare å innføre en regel som sier at ME-syke ikke får lov til å gi blod. Fordi ME-pasienter er den gruppen pasienter som har en overrepresentasjon av retroviruset.

Så gjør vi hva vi hittil kan for å beskytte oss.

Som nevnt tidligere:

USA, Canada, UK, Australia, New Zealand og Malta har tatt trusselen på alvor ved å vise handling, og har innført blodgiverforbud for ME-pasienter.

Det gjenstår enda å se hva de norske helsemyndighetene velger å gjøre.

.

Hva gjør de amerikanske helsemyndighetene?

Myndighetene i USA har tatt den høyst reelle trusselen et nytt retrovirus representerer, veldig alvorlig. De har på eget initiativ satt i gang flere studier som skal evaluere arbeid og metodikk i XMRV-forskningen, koordinere og holde oversikt over pågående forskning, samt at de selv har inntatt en aktiv rolle som aktør i flere av forskningsprosjektene.

Science-studiet har gjentatte ganger måttet tåle beskyldninger om kontaminering. Det har for eksempel vært mye snakk om at reagensglass skal ha blitt forurenset av celler fra mus. Men det er også mange andre prosesser i en studie som kan gå galt, og som har gjort nettopp det, som f.eks. alle studiene der forskerne ikke fant, eller kun fant XMRV-virus i få prøver; Det kan være feil i metodikk, blodet kan f.eks. ha blitt feilbehandlet på flere ulike måter (blitt stående for lenge, hatt feil temperatur f.eks.), det kan være feil i kohort (pga at feil diagnosekriterier for pasientene har blitt brukt) osv. Det har dessuten vist seg at det må svært spesifikke og spesialiserte metoder til for å finne XMRV-viruset. At det ofte forekommer lite av det samlet, noen ganger i ulike kroppsvev uten at det finnes i blodet, og at det replikerer sakte, har også noe å si. Og mye mer, som trenede forskere kan mer om.

Alle slike ting må spesifiseres og evalueres for å kvalitetssikre prosessene slik at de blir gode nok for alle trinn i forskningen for å finne viruset. For å sikre at denne jobben blir gjort på en god måte, jobber nå den myndighets-oppstartede gruppen ”the Blood Working Group” med evaluering og kvalitetssikring av alle forhold i forskningsprosessen.

For myndighetene i USA ser på funnet av retroviruset XMRV som så viktig og alvorlig at de har satt ned en egen gruppe der de har fått med seg ledende transfusjonseksperter, retrovirologer, fagfolk som forsker på ME, samt amerikanske helsemyndigheter selv.

The Blood Working Group (BWG) har fått flere prestisjetunge oppgaver å jobbe med i forhold til det nye viruset. En av de viktigste er å rydde opp i forskningsprosessene og å få avgjort spørsmålet om eventuell forurensning, ref. avsnittet ovenfor.  Dette arbeidet består som nevnt i å gjennomgå og evaluere alle ledd i studiene i forhold til metoder som er brukt, helt ned til minste detalj. Her blir gamle studier gjennomgått, for å se hva som gikk galt.

Jeg må få nevne i denne sammenheng at Myndighetene har satt verdens fremste ”virus hunter” Prof. Ian Lipkin (bl.a. kjent for å ha identifisert Bornaviruset og West Nile viruset) på saken for å få kontamineringspåstandene ut av verden. Det forventes at når rapporten med resultater fra arbeidet hans kommer, vil kritikken stilne om at det skal ha skjedd forurensning i noen av leddene i forskningen i Science-studiet. Ifølge flere forskere er en detaljert rapport ventet å komme i løpet av desember, men det går rykter om at vi allerede vil få svaret om tre-fire ukers tid. Det blir spennende!

Et par andre ting denne gruppen har jobbet intenst med den siste tiden er å få etablert en standard for testing av XMRV. Gruppen har nå blant annet utviklet et meget sensitivt, kvantitativt PCR-essay kalt XSCA, som kan skille mellom endogene MLV-virus og XMRV-viruset.  Noe som ble aktuelt å få til etter at Lo/Alter-rapporten ikke fant XMRV, men i stedet 4 polytropiske MLV-virus.  Gensekvensene i MLV-virus og XMRV er svært like, fordi de er retrovirus i samme familie. Forskerne selv mener at funnet av MLV-virusene understøtter og bekrefter Science-studiet, fordi det er forventet at et retrovirus vil mutere etter en tid. Dette blir det også veldig spennende å høre mer om. Når standarden blir ferdig, vil vi ha en sikker måte å teste for XMRV-virus.

The Blood Working Group jobber dessuten for å finne endelig bevis/bekreftelse for om XMRV kan overføres via blodtransfusjon eller ikke. Det er iflg. ledende forskere belegg for å mene at viruset er smittsomt og overføres via blod, men det er ikke blitt endelige bekreftet enda. Dette ses det som enormt viktig å få svar på. Svaret vil bl.a. avgjøre hvorvidt ME-syke kan donere blod eller ikke. I mellomtiden bør de ikke gi blod. Og spesielt ikke fordi indikasjonene går i retning av at XMRV overføres via blodtransfusjon.

En oppgave er dessuten å kartlegge forekomsten av XMRV i den amerikanske blodbanken. Og dette prosjektet bør vi se som ekstra interessant, fordi vi bør begynne å jobbe med det samme her i Norge. Da vil det være veldig lurt å se til amerikanerne, og aller helst starte et samarbeid?

Og gruppen skal jobbe for å finne ut av hvorvidt blodoverføring er assosiert med ME eller prostatakreft.

Det vil sannsynligvis ta litt tid før vi får svar fra disse siste prosjektene.

Verdens fremste virologer jobber dessuten med en hel rekke andre studier og prosjekter relatert til XMRV-viruset. Noen kan vi forvente blir publisert om ikke lang tid.

.

Litt mer om hva vi pr. i dag vet om viruset:

Amerikanske forskere regner med at det i USA er mellom 3 % -7 % av friske mennesker som er bærere av XMRV-viruset. I noen stater er det høyere forekomst enn i andre. Man vet ikke hva som vil skje med disse menneskene. Vil de holde seg friske, eller vil de snart eller senere i livet utvikle alvorlig sykdom?

Det rapporteres fra Belgia at 2 % av friske mennesker i Europa er smittet. I Japan skal 1,7 % av den friske befolkningen være bærere av viruset. Det ser derfor ut til at det er flest smittet i USA, deretter kommer Europa, og så kommer Asia etter.

Et retrovirus’ natur er at det angriper friske, levende celler i kroppen. Det binder seg til celleoverflaten og sender RNA’et sitt inn i den friske cellen. RNA-tråden fra viruset bygger opp en DNA-tråd, som binder seg til vertscellens DNA. Deretter er alt som trengs en liten trigger, for eksempel en infeksjon, for at cellen skal sette i gang produksjon av nye virus. Følgen er at flere friske celler ødelegges, og immunforsvaret svekkes alvorlig.

Alle som er ME-syke har et immunforsvar som ikke fungerer som det skal. Kan det for eksempel være XMRV-viruset som er skyld i denne svikten? Ikke alle med ME tester positivt på retroviruset, så det ser ut til at det også er andre grunner til et svakt immunforsvar. Men det at ME-syke har et svekket immunforsvar er en detalj som stemmer godt med at 87 % -95 % har testet positivt i de amerikanske studiene.

Forskere mener det er en sterk assosiasjon mellom XMRV og ME, men den er enda ikke bekreftet. Man mener XMRV kan gi ME-sykdom, men forskere ser også på spørsmålet om det er allerede ME-syke som på grunn av sitt svake immunforsvar lettere blir smittet av XMRV. Med andre ord, man kan enda ikke hundre prosent si hva som kom først, XMRV eller ME. Verifisering av koblingen samt hva som kom først, er ventet å komme i løpet av seks til ni måneder.

Og jeg må ta med denne meldingen fra Spania:

I dag meldes det fra en konferanse avholdt i Spania at forskere ved et sykehus, Hospital Vall d’Hebron i Barcelona, i en studie har funnet at 70 % av de testede pasientene med ME var XMRV-positive.

.

Forskning i Norge?

Det blir naturlig å foreslå at Norge burde ta seg råd til å bidra på forskningssiden når det gjelder XMRV. Vi skulle kunne skape et kompetansemiljø også her i landet, som kunne ligget i front sammen med amerikanerne.

Det kunne vært naturlig å starte et samarbeid rundt kartlegging av XMRV i blodbankene i de respektive land. Norge kunne tatt kontakt for å initiere et slikt samarbeid. Jeg leste her forleden at amerikanerne ønsker seg flere med interesse for viruset, fordi det er så mange oppgaver å engasjere seg i. Forskningsmiljøet i Norge hadde sikkert også hatt interesse for å lære om dette.

Jeg synes det her blir viktig å si at Norge har en forpliktelse, som et rikt land, til å delta når verden stilles overfor slike utfordringer som vi nå opplever. Det er mange spørsmål som det trengs svar på.

Det handler om det tredje menneskelige retrovirus, og det er rapportert å finnes i land over hele verden uten at vi enda engang har en klar og sikker standardisert test for å påvise viruset. Slik at det blir enklere å forske på det, slik at vi igjen kan få flere svar, raskere og sikrere.

Det er ingen grunn til å tro at XMRV er mindre farlig enn de to andre menneskelige retrovirusene vi kjenner, HIV og HTLV. Det vi vet er at XMRV er observert i kreftcellene i en aggressiv form for prostatakreft, og at det er en sterk assosiasjon mellom XMRV og ME.

.

ME og blodgivning:

ME-syke og helsemyndighetene er enige om at ME-syke ikke skal gi blod.

Mens myndighetene hevder at det gjeldende regelverket, som ikke inneholder noen restriksjoner i forhold til at ME-syke ikke skal gi blod, er tilstrekkelig for å holde de ME-syke utestengt, mener ME-pasientene at dette er feil. ME-pasienter blir ikke stoppet i å donere blod om det ikke blir lagt ned et forbud mot det.

Når det gjelder å donere blod til norske blodbanker, blir ikke ME-pasienter stoppet i døra, de blir ønsket velkommen inn på lik linje med friske donorer.

Det er flere ME-syke som forteller at de har vært i blodbanken og fortalt sin sykdomshistorie, og likevel har de fått klarsignal av blodbanken om å gi blod. Det er flere pasienter og leger som forteller om dette, så det må være en god del ME-pasienter som faktisk gir blod, i sine friskere perioder. Men de har jo like fullt retroviruset i kroppen, om de først er smittet.

Det er slik ME-sykdommen er av natur. Pasientene er syke i kortere eller lengre perioder, deretter kommer det friskere perioder der de greier å gjøre litt mer. Og noen er så mye bedre i slike perioder at de kan leve noenlunde normalt. Det er også flere som forteller at de føler seg friske i disse periodene.

Mange ME-pasienter blir dessuten fortalt av det norske helsevesenet at sykdommen deres sitter i hodet.  Og da er det selvfølgelig ingen ting som stanser dem fra å gi blod.

Dette er virkelig bekymringsfullt. Og derfor trenger vi å endre regelverket i forhold til hvem som får lov til å donere blod, og hvem som ikke får lov. Regelverket må tydelig si ifra at har du først fått ME-diagnose så er du utestengt på livstid.

Dette handler egentlig ikke om ME-pasienter, det handler om hvem som er smittet med XMRV-viruset.  Hvor utbredt viruset er i Norge vil det ta tid å få på plass. Fordi ME-pasienter har en høy prevalens, vil det være fornuftig å starte med å få en oversikt over hvem av de ME-syke som er smittet.

Og mens denne kartleggingen foretas, bør vi følge eksempelet til de landene som vi ellers liker å sammenligne oss med, som stenger de ME-syke ute fra å donere blod.

Sannsynligvis vil det ganske snart bli aktuelt å sette ned et prosjekt som skal få i oppgave å finne ut hvor mye av blodet i de norske blodbankene som inneholder XMRV-smitte. Her vil det være nyttig å hente erfaring fra amerikanerne, fordi de akkurat nå gjennom BWG (”Blodgruppen”) jobber med det samme. Så snart den samme gruppen har klar standarden for testing av XMRV, vil det være naturlig å starte en slik kartlegging.

Jeg etterlyser en holdning om å være føre-var!
Det er så lite som skal til!

Kun en liten endring i bestemmelsene om at ME-syke ikke får lov til å donere blod.

Viser det seg at ME og XMRV har en forbindelse, og helsemyndighetene ikke har gjort noen tiltak for å begrense smitte, så vil det bli en ganske stor skandale ved at blodbanken har fått tilført blod fra XMRV-positive ME-syke.

Pr. i dag sier virologene at XMRV og ME har en sterk assosiasjon, og det er derfor sannsynlighet for at sammenhengen vil bli vitenskapelig bekreftet.

Bevisene for at XMRV-viruset er smittsomt og at det smitter via blod er den senere tiden blitt styrket.

Dette er veldig bekymringsverdig! Jeg er veldig opptatt av at ikke flere mennesker skal få denne sykdommen. Og derfor har jeg engasjert meg i denne saken. ME er en forferdelig sykdom som vi må gjøre alt vi kan for å begrense omfanget av.

.

Kjære statsminister!

Jeg håper du fant det interessant å lese min lille ”kronikk”.

Og helst såpass interessant at du ønsker å følge med på hvordan helsemyndighetene håndterer den potensielt store trusselen fra det nye retroviruset, i tiden fremover.

Jeg håper at ditt kontor vil adressere brevet mitt videre til de som har ansvaret for å følge opp regleverket for blodforsyningen vår, og de som har ansvaret for smittsomme virus og sykdommer generelt. Aller helst med en hilsen fra deg, fordi det nok kan virke positivt inn i forhold til å se alvoret.

Så håper jeg informasjonen jeg har gitt, med et ”mildt påtrykk”, vil føre til at helsemyndighetene vil følge tett med på hva som blir rapportert fra internasjonale forskere og myndigheter når det gjelder retroviruset XMRV i tiden fremover.

.

Tusen takk for at du tok deg tid til å lese!

Jeg vil få ønske deg en fortsatt veldig fin dag!

Med vennlig hilsen

********