Synsing om enkeltdiagnoser

10 Jan

Det er ikke debatten om sammenhengen mellom kropp og sjel som kommer til å løse ME-gåten.

Debattinnlegg publisert på aftenposten.no 10.01.2012

Skrevet av: Jørgen Jelstad, Journalist og forfatter

Lege Henrik Vogt og medforfattere skriver i kronikken Det udelte mennesket at jeg i boken De Bortgjemte hevder at ME/CFS (myalgisk encefalopati/kronisk utmattelsessyndrom) ikke er psykisk, og de spør hva jeg mener med det. Da vil jeg gjerne understreke at det ikke er undertegnede som sier dette, men forskere fra noen av verdens fremste universiteter.

For noen få uker siden sa Mady Hornig, psykiater og forsker ved verdensledende Columbia University, til nettstedet Cure Talk at “det er svært vanskelig å anse dette som en psykisk lidelse”. Tilsvarende uttalelser har den siste tiden kommet fra flere ledende medisinske forskere som har satt seg inn i forskningslitteraturen på feltet.

Det er fint at noen fronter en medisinskfilosofisk debatt om begrepene fysisk og psykisk innen medisinen, og det er selvsagt riktig at psykiske og sosiale forhold virker inn på kropp og sykdom. Men dette er en altomfattende debatt som ikke kan begrenses til én enkelt diagnose, og kronikkforfatterne skriver selv at dette «gjelder en rekke sykdommer». Så hvorfor mener de at ME/CFS skal brukes som et kroneeksempel i debatten? Mener de at ME/CFS må sees i et helt annet lys enn f.eks. MS, leddgikt, Guillain-Barré,  eller andre uoppklarte sykdommer folk flest oppfatter som fysiske?

Samfunnsforhold

I kronikken skriver de om ME/CFS og livsbelastninger og tankemønstre, og de antyder at sykdommen også er knyttet til samfunnsforhold.

Når det fester seg et inntrykk av at ME/CFS-pasienter har gale tankemønstre og er syke på grunn av et stressende samfunn, får det store konsekvenser for en allerede stigmatisert pasientgruppe som sliter med å bli tatt alvorlig i helsevesenet. Det er særlig problematisk fordi det også er ren synsing. Det er ikke hold i forskningslitteraturen for at ME/CFS skiller seg ut fra andre kroniske sykdommer på disse områdene.

Forskere på Haukeland rapporterte nylig at immunmedisinen Rituximab hadde stor effekt på over halvparten av ME/CFS-pasientene i en liten, velkontrollert studie. Hvis funnene bekreftes, kan det være begynnelsen på et gjennombrudd som også vil bety at immunsystemet er en nøkkelfaktor i sykdommen. Hvis fysiske faktorer åpenbart er en viktig del av årsaksmekanismene, så bør forskningen forsøke å finne ut hva disse er.

Mange pasienter med alvorlige fysiske sykdommer som eksempelvis leddgikt og MS får et langt bedre liv på grunn av immundempende medisiner. Mener Vogt og medforfattere at man heller burde rette den medisinske forskningsinnsatsen i leddgikt og MS mot, som de selv skriver: «å bruke mellommenneskelige signaler til å endre den andres biologi»?

Mer forskning

Hvis det finnes mellommenneskelige signaler som fungerer bedre enn medikamenter mot disse sykdommene, vil det selvsagt være fint. Men inntil det er bevist, håper jeg forskerne forsøker like hardt å finne tilsvarende gode og effektive behandlinger mot ME/CFS, som det de gjør mot leddgikt, MS og tilsvarende sykdommer.

Se innlegget HER

Enda et nytt studie som viser at ME-syke ikke bør utsettes for trening.

10 Jan

Tap av evnen til restitusjon fra acidose ved gjentatt trening ved ME; en case-control studie.

Jeg har dessverre bare linken til abstraktet, og hele artikkelen må søkes frem i PubMed, for de som ønsker mer informasjon.

Men studiens konklusjon er: Når treningen er på sammenliknbart nivå med friske kontroller, viser ME-syke en meget vesentlig unormalhet i bioenergetisk funksjon og reaksjon på det.

Abstractet finner du: HER

Marian fikk kreftmedisin mot ME

9 Jan

«Marian Ripel (40) fra Kvinnherad er strålende glad når hun forteller hvordan hun ble frisk av utmattelsessykdommen ME. Takket være et antistoff som brukes i kreftbehandling, er tre vonde år på sofaen blitt historie.»

Direktelink til artikkelen: Marian_Rituximab_Hjemmet_2012 (1)

NAFKAM varsler helsemyndighetene om LP (Lightning Process)!

9 Jan

Tre ME– pasienter har rapportert til NAFKAM at deres helsesituasjon har blitt betydelig forverret etter å ha deltatt på kurs i Lightning Process. Dette har medført at NAFKAM har sendt varsel til Helsedirektoratet og Helsetilsynet om mulig grunn til bekymring.

– Vi registrerer sykdomsforløp som, etter bruk av alternativ behandling, har utviklet seg eksepsjonelt godt eller dårlig. Disse samler vi i Register for eksepsjonelle sykdomsforløp, RESF. Dersom vi mottar tre eller flere bekymringsmeldinger om negative sykdomsforløp tilknyttet en bestemt behandlingsform, har vi rutiner på å varsle helsemyndighetene, sier NAFKAM-direktør, Vinjar Fønnebø.

Han forklarer at denne rutinen gjelder spesielt for historier innmeldt av kronikere. Dersom de mottar historier fra personer med livstruende sykdom, som har opplevd å bli eksepsjonelt dårligere etter bruk av alternativ behandling, vil dette straks bli meldt til helsemyndighetene.

Fønnebø gjør samtidig oppmerksom på at RESF også inneholder 22 historier fra pasienter som har opplevd sine sykdomsforløp som eksepsjonelt bedre etter bruk av Lightning Process-teknikker.

– Disse er oversendt til forskerne på NAFKAM for å vurdere om man skal igangsette kontrollerte kliniske studier.

Instruktører i Lightning Process mener at man gjennom bestemte øvelser kan snu negative tankemønstre, og slik kurere sykdom. I Norge er den alternative behandlingsformen spesielt mye brukt av ME-pasienter.

Fredag, 6. januar 2012

Kildeadresse: http://www.nifab.no/aktuelt/nifab/nafkam_varsler_helsemyndighetene_om_lightning_process

Innsyn i tilsynssaken mot LHK

29 Dec

Den 26.09.2011 ble det kjent at Lillestrøm helseklinikk (LHK) måtte begrense sin behandling av pasienter med ME/Fibromyalgi og lignende sykdommer, fordi klinikken er under tilsyn av Helsetilsynet. Dette skjedde etter en bekymringsmelding fra en kommuneoverlege. Ingen av pasientene som tar behandling ved LHK har klaget, og pasientgruppen ble derfor både overrasket og frustrerte. Reaksjonene var mange:

(…)

Saksdokumentene
Vi i Pasientfora avventet situasjonen, da vi var usikre på hva vi burde gjøre. Det kom lite informasjon om saken, men i kommentarfelt på blogger la vi merke til at andre pasienter hadde bedt om innsyn i saksdokumentene. Vi valgte å kontakte noen av disse personene, for å høre hva de syntes om saken. I tillegg fikk vi oversendt dokumentene de hadde fått innsyn i. (Dokumentene finner du samlet i en PDF nederst i denne bloggposten.)

Les resten på LHK Pasientfora sin blogg : HER

PDF dokumentet med Innsyn i tilsynssaken mot Lillestrøm Helseklinikk: HER

Når helseparadigmer faller

28 Dec

Skrevet av Anna Tostrup Worsley, hentet fra aftenposten.no.

Hvorfor blir noen pasienter så sinte når man diskuterer sammenhengen mellom kropp og sinn?

Friske folk blir ofte overrasket over frustrasjonen det vekker hvis de tar opp temaet psyke og soma i møte med noen som er kronisk syk, eller forteller at «hvordan du tenker påvirker helsa». Du risikerer å få en kald skulder i beste fall, eller en real utskjelling hvis du har uflaks. Diskusjonen i kjølvannet av kronikken Det udelte mennesket som ble publisert i Aftenposten i går gir en pekepinn om hvilke følelser som settes i sving av dette temaet, men at det trengs fire doktorgradsutdannede kronikkforfattere for å våge å hevde at kropp og sinn henger sammen er i seg selv ganske parodisk.

Debatten om «psykisk» eller «fysisk» sykdomsårsak har den siste tiden vært preget av den nye ME-studien fra Haukeland Sykehus, som antyder biomedisinske markører for en sykdom som til nå har vært behandlet som en psykosomatisk stresslidelse. Men diskusjonen angår langt fler enn de ME-syke. I det litt større bildet er denne diskusjonen del av en historisk omveltning, kanskje sågar et medisinsk paradigmeskifte, som kommer til å forandre hvordan vi ser på helse og sykdom i vår del av verden.

Les resten av artikkelen  HER

God jul til alle mine lesere!

24 Dec

Kjære alle sammen! Takk for at dere er innom her og leser, både dere som følger bloggen og dere som er innom mer sporadisk. Jeg setter veldig stor pris på dere alle sammen! ❤

Den siste tiden har det igjen vært stille her. Det er kortere og lengre perioder hvor jeg ikke orker å delta på nettet, men det håper og tror jeg dere skjønner. Med både ME og CVID blir man syk og orker veldig lite med jevne (eller ujevne) mellomrom. De siste ukene har jeg slitt med lungebetennelse og hostet meg nesten ihjel, men nå har jeg fått antibiotika og er heldigvis nesten frisk igjen.

Så har jeg jobbet over lang tid for at vi skal få en koselig jul. Min kjære sønn feirer i år sammen med faren sin, og de reiste i dag til Budapest for å tilbringe julekvelden på en fantastisk restaurant med stjerne i Michelin-guiden og greier, der de skal spise en 12-retters meny. Det må jo bli bra! Jeg skal feire sammen med min kjære mamma og hennes bror, som er blitt enkemann, og som jeg også er veldig glad i. Så derfor har jeg som sagt jobbet over lang tid her hjemme, med god hjelp fra junior, for å få til at vi skal få en veldig fin kveld sammen. Det blir både ribbe og pinnekjøtt, det laver seg jo nesten selv, så det er ikke så krevende (og så har jeg mat resten av jula!). Og nå er juletreet pyntet, sammen med tenåringen, for et par dager siden, og bordet er dekket, og alt er klart til morgendagen!

Så nå vil jeg gjerne få ønske alle dere der ute en riktig GOD og GLAD jul! Ønsker og håper dere får feire sammen med noen dere er glad i! ❤

Den vakreste julesangen jeg vet om, sunget av en av verdens beste sopraner.