Tag Archives: blodoverføring

Fra Nrk.no: Tok virustest, fikk ikke gi blod.

13 Dec

Hentet fra Nrk.no:

Fredag meldte NRK.no at ME-syke ikke lenger får anledning til å gi blod i Norge.

Studier tyder på at en høy andel av ME-pasientene har et retrovirus i kroppen som kalles XMRV, men sammenhengen er fortsatt uklar.

Ifølge Direktoratet er det ingen grunn til å nekte personer med påvist XMRV-virus eller tidligere ME-syke å gi blod.

Blodbanken i Oslo velger likevel å avvise personer med positiv virus-test eller tidligere ME-sykdom.

– Vår vurdering er at det er grunn til å bruke føre var-prinsippet i denne saken. Vi vet rett og slett for lite om sammenhengen mellom dette viruset og ME, sier seksjonsoverlege i Blodbanken Cigdem Akalin Akkøk til NRK.no.

Les resten av artikkelen: Klikk her

Pasienter med ME-diagnose får ikke lenger gi blod i Norge.

10 Dec

Helsedirektoratet har gått ut med følgende melding:

Helsedirektoratet har funnet behov for å presisere dagens regelverk for blodgivning, som innebærer at ingen som føler seg syke skal gi blod. Av dette følger at pasienter med diagnostisert ME/CFS ikke skal aksepteres som blodgivere.

Les hele avgjørelsen her:

http://www.helsedirektoratet.no/sykehus/blodbanker/utvelgelseskriterier_for_blodgivere_353634

Nrk.no har allerede lagt ut nyheten her: ME-syke får ikke gi blod

Vi har ventet spent i noen dager, men meldingen kommer likevel relativt raskt. Helsedirektoratet har selv jobbet for å fremskynde den formelle prosessen, slik at de kunne ta en rask avgjørelse i saken om ME og blodgivning.

Norge er nå et av landene i verden der pasienter med ME-diagnose er utestengt fra å gi blod, og sykdommen ME er med denne bestemmelsen endelig akseptert av norske helsemyndigheter som en somatisk sykdom! Konsekvensen av vedtaket har ringvirkninger langt utenfor selve det å nekte ME-diagnostiserte å gi blod. Og det er det som gjør denne avgjørelsen så stor og viktig. 

Selvfølgelig er vedtaket viktig i seg selv, fordi det er nødvendig for å beskytte blodbanken. Jeg ramser ikke opp alle argumentene for her nå, de kjenner vi alle. En utestengelse av personer med ME-diagnose måtte komme. Fordi det finnes rett og slett ingen gode argumenter i mot.

Vi vet ikke nok enda, men da er det viktig å være føre-var. Det er stikkordet her, og det er dette Helsedirektoratet også har lagt til grunn for vedtaket. Vi må ha et forbud i alle fall inntil vi vet mer.

Og for oss som er personlig berørt, enten fordi vi er syke selv, eller vi er pårørende eller venn til en som er syk, så betyr dette vedtaket så enda mye mer. Fordi ME er en sykdom som har vært neglisjert av helsevesenet i alle år. Nå kan ingen leger lenger nekte for at diagnosen eksisterer, eller at sykdommen finnes.

Kan vi håpe på at det vil settes igang mer relevant forskning på ME, også her i Norge? I samarbeid med utenlandske forskere. Vi trenger at leger tilegner seg mer kunnskap og engasjerer seg mer i oppfølgingen av den enkelte pasient. Vi ønsker et offentlig tilbud om biomedisinsk behandling for alle med ME-diagnose. Og i mellomtiden økonomisk støtte slik at alle har mulighet til å betale for det private tilbudet som allerede finnes.

Det første skrittet må bli at ME-pasienter får tilgang til å teste seg for XMRV/MLVs i regi av det offentlige helsevesenet. Det er viktig at ME-syke får vite om de er smittet eller ikke.Vi må også få kartlagt forekomst av viruset/ene i Norge, både i befolkning og i blodbank.

ME-pasienter som allerede vet at de er smittet av et av retrovirusene trenger medisiner for å kunne sette viruset ut av spill, som antiretrovirale og/eller immunmodulerende medikamenter.

Det er er fremdeles uklart hvordan viruset smitter,  men forskere nevner spytt, blod, sæd og brystmelk som mulige smitteveier. Det er derfor viktig at de som er smittet selv vet, slik at de kan ta nødvendige forhåndsregler for å unngå å føre smitten videre.

Ny informasjon strømmer inn fra utlandet, og norske myndigheter og forskere bør ta initiativ til samarbeid. Både når det gjelder forskning på XMRV, biomedisinsk forskning, og videre arbeid for å løse «gåten ME».

Mange små skritt har ført oss fremover i kampen for ME-saken. Det er fortsatt et godt stykke vei å gå for å oppnå samme rettigheter og muligheter som andre alvorlig syke har, men denne milepælen vi passerte i dag, var spesielt viktig. Den stod lenge som stor og nesten uoppnåelig, slik vi har opplevd svar og kommentarer fra myndighetene når vi har utfordret dem. Før vinden plutselig snudde.

Vi har mange spørmål vi trenger svar på, og tiden fremover blir spennende. Dagen i dag er spesiell, den markerer på sett og vis en ny æra for sykdommen ME. La oss bare kjenne på gleden over at vi endelig blir tatt på alvor. Så bretter vi opp ermene for videre innsats i tiden fremover. Med litt mer ammunisjon i skuffen.

ME og blodgivning: Mens vi venter på at Helsedirektoratet skal komme med en uttalelse.

5 Dec

.

Mens vi venter på en uttalelse fra Helsedirektoratet, gikk jeg nettopp igjennom alle innleggene jeg har skrevet på bloggen om denne saken + det jeg har av skriftlig informasjon, både av notater og på mail.

Både for å se informasjonen litt mer i sammenheng, og å se om det kunne være noe jeg hadde oversett. For JA, jeg er dessverre både distré, sliter med hukommelsen og kan misforstå ting noen ganger.

.

Forsøker meg på en oversikt over den viktigste informasjonen:

Torsdag 25. november får jeg en mail fra lederen i Transfusjonstjenestens Kvalitetsråd der han forteller at de på møtet dagen før har kommet frem til en anbefaling i saken om ME og blodgivning.

Dagen etter er jeg i kontakt med personer i Helsedirektoratet, Folkehelseinstituttet + Transfusjonsrådet, og jeg får informasjon om blant annet saksgangen for hvordan innstillinger fra Transfusjonsrådet behandles: Det skrives referat fra alle møter i Transfusjonstjenestens kvalitetsråd. Saksgangen er slik at utkast til referat sendes medlemmene for kommentarer så snart som mulig etter møtet, deretter har medlemmene en måned på seg til å kommentere referatet. Eventuelle endringer tas inn etter kommentarrunden, og først da anses referatet som godkjent. Helsedirektoratet må derfor vente til rådsmedlemmene har godkjent referatet før vurdering av rådets uttalelse foretas.

Helsedirektoratet uttaler at i saken om ME og blodgivning vil denne prosessen påskyndes og at de håper å komme med en rask uttalelse.

Det gis tydelige signaler om at uttalelsen fra direktoratet vil komme i løpet av den neste uken. «Alle» gir uttrykk for at denne saken vil det ta rask tid å få en avgjørelse på.

Jeg får også informasjon om hvilken rolle de ulike rådene, slik som Transfusjonsrådet, har i forhold til Helsedirektoratet: Helsedirektoratet har en rekke faglige råd som hjelper dem med å fatte beslutninger, og Transfusjonsrådet er et slikt råd. Rådene har ingen beslutningsfullmakt, men kan kun gi anbefalinger, og direktoratet kan velge å se bort ifra dem, eller bare bruke deler av dem. Praksis er imidlertid at Helsedirektoratet nesten alltid følger de rådene de får fra sine fagråd. De er på en måte en forlenget del av direktoratets saksbehandlingsapparat. Men de må ha muligheten til å kunne gå imot i helt spesielle saker.

Onsdag i forrige uke får jeg en mail fra lederen i Transfusjonsrådet om at utkastet til referat fra møtet er klart. Han gir samtidig på nytt uttrykk for at Helsedirektoratet ønsker fortgang i saken om ME og blodgivning, og at de derfor ikke vil vente på at det endelige referatet blir klart.

Samme dag sender jeg derfor en mail til Helsedirektoratet og spør om de fortsatt vil vente på referatet eller om de nå har fått saken til behandling. De svarer ikke direkte på det, men at de håper å komme med en uttalelse i inneværende uke. (Hvilket må bety at de ikke vil vente på referatet, fordi referatet ville ikke vært klart til det tidspunktet.) Og de sier at de vil sende meg informasjon direkte når en uttalelse foreligger.

Ellers har jeg, som nevnt i et tidligere innlegg, følgende informasjon fra en sikker kilde «innenfor systemet»:

«Det er overveiende sannsynlig at direktoratet vil følge transfusjonsrådets innstilling, fordi det i denne saken nesten vil være umulig for direktoratet å skulle gjøre noe annet. «

.

Dette er vel det viktigste, og jeg håper jeg ikke har glemt noe. Det ble kanskje ikke så ryddig og oversiktelig, men jeg er så ”tåkete i hodet” og har vært det stort sett i hele helgen. Kjenner meg ganske sliten, selv om det ikke har vært så mye jeg har gjort de siste dagene. Prøver å slappe av, men jeg er jo veldig spent på når direktoratet kommer med uttalelsen. Håper det ikke drøyer så lenge.

Det hadde vært interessant og visst hvorfor det ikke kom noen uttalelse fredag. Om det bare er en enkel forklaring på det, som at noen er blitt syk (som det meget vel kan være), eller om det kan være noe annet?

Jeg forstår egentlig ikke at det skal være noe som “hefter” dem. I alle fall ikke om det er slik at det nesten vil være umulig for direktoratet å ikke følge Transfusjonsrådets innstilling. Da burde det vel være en enkel sak å bare godkjenne rådets anbefaling?

Så vil vi høre noe i morgen – eller må vi vente enda lengre?

.

EDIT (mandag morgen): Alt tyder fortsatt på at vi vil få en rask uttalelse fra Helsedirektoratet. Skulle vi likevel ikke høre noe på et par dager nå, tar jeg kontakt med direktoratet igjen, men håper og tror vi har svaret innen den tid.

.

Tidligere poster jeg har skrevet om denne saken:

I morgen skal det avgjøres om ME-pasienter skal donere blod eller ikke

Blir ME-pasienter utestengt fra å gi blod?

Når kommer avgjørelsen i saken om ME og blodgivning?

ME og blodgivning: Helsedirektoratet kommer snart med en uttalelse

.

ME og blodgivning: Helsedirektoratet kommer snart med en uttalelse.

1 Dec

Jeg har i morges igjen vært i kontakt med lederen for Transfusjonsrådet, og jeg venter i tillegg på at Helsedirektoratet skal komme med oppdatert informasjon om saken. Om sistnevnte vil melde om noe nytt enda, vet jeg ikke, men det var i alle fall interessant å høre hva lederen for Transfusjonsrådet hadde å fortelle.

.

Dere som har lest alle innleggene jeg har skrevet om ME og blodgivning, kjenner nå til saksgangen om at Helsedirektoratet skal ha mottatt godkjent referat fra Transfusjonsrådets møter før de kan behandle saker som har vært tatt oppp.  Her mer om saksgangen.

.

I saken om ME og blodgivning har Helsedirektoratet uttalt at de ønsker å påskynde prosessen med godkjenning av referatet, og at de håper å kunne komme med en rask uttalelse.

Siste informasjon om tidsperspektiv er at de håper å komme med en uttalelse i løpet av denne uken.

.

Utkast til referat fra Transfusjonsrådets møte er klart.

Lederen for Transfusjonsrådet sier han er kjent med at direktoratet er interessert i å fremskynde behandlingen av saken om ME og blodgivning. Han kan videre fortelle at utkastet til referatet nå er klart,  og også han mener at det ikke vil gå så lang tid før direktoratet vil komme med en uttalelse.

Formelt sett skal referatet nå først godkjennes av rådets medlemmer, men dette er noe vi kan regne med vil skje raskt, og da er endelig saken over hos direktoratet, som vil behandle den og komme med en uttalelse.

.

Jeg håper som sagt å motta en ny uttalelse fra Helsedirektoratet om saken, og om jeg mottar ny informasjon om fremdrift eller andre ting, vil jeg oppdatere denne posten med den nye informasjonen.

.

EDIT:  Jeg har mottatt en ny melding fra Helsedirektoratet hvor de bekrefter at de fortsatt håper på å  komme med en uttalelse i inneværende uke.

De sier også at de vil sende informasjon direkte til meg når en uttalelse foreligger. Det var fantastisk snilt og hyggelig gjort, synes jeg! Så da får jeg passe mailboksen min så jeg kan bringe uttalelsen videre!!

.

Når kommer avgjørelsen i saken om ME og blodgivning?

28 Nov

Jeg prøver å følge saken om ME og blodgivning så tett jeg kan, og rett før helgen var jeg i kontakt med både lederen for Transfusjonsrådet og andre sentrale personer som sitter på førstehåndsinformasjon om innstillingen og hva som skjer videre, bl.a. kilder fra Helsedirektoratet, som vi vet har det avgjørende ordet i saken.

.

Den formelle saksgangen er:

Det skrives referat fra alle møter i Transfusjonstjenestens kvalitetsråd. Saksgangen er slik at utkast til referat sendes medlemmene for kommentarer så snart som mulig etter møtet, deretter har medlemmene en måned på seg til å kommentere referatet. Eventuelle endringer tas inn etter kommentarrunden, og først da anses referatet som godkjent. Helsedirektoratet må derfor vente til rådsmedlemmene har godkjent referatet før vurdering av rådets uttalelse foretas.

.

Det jeg kan si så langt er at i saken om ME og blodgivning, prøver personer i Helsedirektoratet å påskynde prosessen med å få godkjent referatet fra møtet. Jeg tror derfor ikke det vil gå så lang tid før de vil gå ut offentlig med saken, og at det vil skje så tidlig som i løpet av kommende uke. Ja jeg vil nesten våge å tippe at det kun er snakk om få dager før direktoratet vil komme med en uttalelse.

Det blir selvfølgelig umulig å si noe helt sikkert om tidsperspektivet, men de som er tett på saken uttaler at de jobber for en meget rask avgjørelse.

.

Saken er brennhet! Det siste er mine ord, men jeg føler jeg har belegg for å si det ut i fra hva som blir fortalt.

.

Jeg følger utviklingen videre helt til det foreligger en endelig avgjørelse fra Helsedirektoratet og de går ut med en offentlig uttalelse.

Fortsatt god helg alle sammen!

(Beklager at jeg ikke skrev og la ut dette allerede på fredag, men formen har ikke vært så god i helgen, og jeg har ikke hatt energi til å gå på nett.)

.

Blir ME-pasienter utestengt fra å gi blod?

25 Nov

Vi må vente litt på den endelige avgjørelsen om ME-pasienter blir utestengte fra å gi blod eller ikke.

.

Den foreløpige informasjonen som gis er følgende:

Saken ble grundig behandlet på møtet i går, og Transfusjonsrådet vil med det aller første gi sine anbefalinger videre til Helsedirektoratet.  Saken vil imidlertid først bli offentlig når direktoratet deretter sender ut brev til blodbankene om hvordan de skal forholde seg.

.

Formell saksgang:

Det er Helsedirektoratet som har den avgjørende myndighet i saken, mens Transfusjonsrådet ikke har beslutningsmakt, men deres anbefalinger er rådgivende.

Kan Helsedirektoratet sette tilside en anbefaling fra Transfusjonsrådet? Om de eventuelt skulle ønske det?

Ja det kan de, men det er svært sjelden at Helsedirektoratet vil velge å se bort ifra rådene de får fra sine faglige råd, og Transfusjonsrådet er et av disse rådene. Men de må ha muligheten til å sette tilside rådene i helst spesielle saker. Det kan være i saker som berører budsjett eller i saker der det kan være nødvendig å legge vekt på andre forhold enn de rådet har hatt kompetanse i.

.

Hva vil dette bety for denne konkrete saken om å utestenge ME-pasienter fra å gi blod?

Det er overveiende sannsynlig at direktoratet vil følge transfusjonsrådets innstilling, fordi det i denne saken  nesten vil være umulig for direktoratet å skulle gjøre noe annet.

.

Så da får vi vente i spenning litt til.

.

I morgen skal det avgjøres om ME-pasienter skal nektes adgang til å donere blod eller ikke.

23 Nov

.

.

I morgen, onsdag 24. november, skal Transfusjonstjenestens Kvalitetsråd avholde et møte hvor de bl.a. skal avgjøre spørsmålet om ME-pasienter skal nektes adgang til å donere blod eller ikke.

.

Som nevnt i tidligere blogposter, har jeg vært i god dialog med dir. for Folkehelseinstituttet Geir Stene-Larsen. Jeg har bl.a. oversendt ham brevet som jeg har kalt: «Bekymringsmelding for norske blodbanker», og dette brevet har Stene-Larsen bidratt til å videreformidle til lederen for Transfusjonstjenestens Kvalitetsråd, og jeg har fått beskjed om at det skal være med på møtet i morgen, og være med som grunnlag for avgjørelsen de skal ta om ME-pasienter skal nektes å gi blod eller ikke.

.

Jeg er selvfølgelig veldig glad og takknemlig for denne muligheten til å få uttale meg om «blodgiversaken» og bidra med informasjon til Rådet på vegne av ME-pasientene. Muligheten bare dukket opp på grunn av god kommunikasjon og initiativ fra Geir Stene-Larsen, som på sett og vis har fungert som brobygger i forhold til lederen for rådet,  og jeg har spesielt lyst til å nevne ham som en god hjelper i denne saken.

.

Samtidig gjør dette meg, om mulig, enda mer spent på utfallet i morgen. For jeg får typisk tanker som:  Var brevet bra nok? Kunne jeg ha uttrykt meg enda klarere? Kunne jeg ha tatt med enda mer informasjon? Jeg visste ikke da jeg skrev brevet at det skulle få være med og kanskje få spille en rolle for noe, for jeg visste ikke at det jeg skrev skulle bli oversendt til noe møte og bli diskutert av noen som hadde myndighet til å ta viktige beslutninger.

.

Jeg skrev det som et brev jeg ville sende til helsemyndighetene for å varsle om min – og alle ME-pasienters – bekymring over blodbanken i Norge. Viktig nok det, og jeg har jobbet mye med brevet, så jeg får stole på at det er bra nok. Og jeg kan ikke nekte for at jeg synes det er forferdelig spennende å få være med på dette.

.

Og i morgen kommer jeg til å holde pusten.  Jeg håper rådet følger fornuften, og stenger ME-pasientene ute.

.

I tillegg vet jeg at det er andre ME-pasienter som har oversendt informasjon til rådet:

Rutt og Maria har skrevet flere brev med mye relevant informasjon til Geir Stene-Larsen, som han har sendt dem svar tilbake på, og jeg leser på bloggen til Rutt at hele denne korrespondansen har de oversendt til lederen for Transfusjonstjenestens Kvalitetsråd.  Jeg linker til den aktuelle posten hos Rutt, så kan dere lese korrespondansen de hadde med Stene-Larsen: Klikk her

.

Jeg håper informasjonen fra denne korrespondansen også blir med på møtet i morgen. For jeg håper Rådet får tatt til seg så mye av den informasjonen vi har sendt dem som mulig, slik at de forstår hvor alvorlig dette spørsmålet om stans i blodgivning for ME-syke er.

.

I dag kan vi også lese en strålende kronikk i Aftenposten, skrevet av Anette Gilje: Klikk her. Den kom akkurat til rett tid, og jeg antar Anette også hadde dette møtet i bakhodet når hun skrev den? Tittelen er «Blodig alvor», og det er nettopp det dette er.

.

Det er blodig alvor! Og jeg håper rådet også har lest denne kronikken.

.

Sykdommen ME er blodig alvor. Å få et HIV-liknende retrovirus i blodet, betyr kort beskrevet at viruset integreres i cellenes DNA og at det blir værene der hele livet ditt. Forskerne kan enda ikke si helt sikkert at XMRV gir sykdommen ME, eller om det er tvert om, at det er de med ME som er disponert for å få   XMRV. Men uansett vil det være veldig naivt å tro at et retrovirus ikke skulle virke svært negativt inn på kroppen, og ikke disponere for alvorlige sykdommer. Blodbanken vår må beskyttes mot retrovirus-infisert blod. Vi må være føre var og stenge blodbanken for ME-syke nå. I alle fall midlertidig, inntil vi vet mer.

Land som vi ellers liker å sammenlikne oss med, som USA, Canada, Storbritannia, Australia, New Zealand og Malta har allerede utestengt de ME-syke fra å gi blod.

.

Jeg håper inderlig at Transfusjonstjenestens Kvalitetsråd velger å følge både fornuften og de råd de har fått fra ME-pasientene, og at de derfor bestemmer at ME-syke ikke lenger skal få lov til å donere blod. Denne avgjørelsen kan de nå ikke lenger utsette. Det er ingen fornuftige grunner for at de ikke skulle endre på regleverket! Og skulle det skje at de ikke endrer, er den eneste grunnen at her i Norge står teorien om at ME er en psykosomatisk lidelse svært sterkt.

.

Men tør de virkelig ta den sjansen? Tør de ta sjansen på at retroviruset XMRV ikke er farlig, når ledende forskere peker på det motsatte? Tør de ta sjansen på at blodet fra blodbanken skal få smitte enda flere? Er de virkelig villige til å ta den sjansen?

.

Er det viktigere å holde innrømmelsen inne om at ME er noe langt mer enn stressresponser og opphengte tankemønstre? For det er vel det det hele handler om?

.

.

Jeg kopierer inn brevet jeg skrev til Geir Stene-Larsen: «Bekymringsmelding for norske blodbanker»

(Jeg vil nevne at brevet er skrevet for ca 3 uker siden, og det er mulig at det er skjedd ting i mellomtiden slik at det inneholder opplysninger som skulle vært endret siden den gang. Tanken var også å jobbe videre med det, og sende det til f.eks. helsepolitikere og andre beslutningstakere, men helsa satte dessverre en stopper for å gjøre noe mer ut av dette foreløpig.)

Til Folkehelseinstituttet ved dir. Geir Stene-Larsen

.

Bekymringsmelding for norske blodbanker

Jeg er selv ME-pasient, og derfor kjenner jeg sykdommen godt. Jeg vet enda ikke om jeg er smittet av XMRV-viruset, som jeg vil skrive om nedenfor. Jeg har latt meg teste, og venter på svaret.

.

Jeg er veldig opptatt av at ikke flere mennesker skal få denne sykdommen!

Derfor har jeg engasjert meg for å få myndighetene til å stenge ME-pasienter ute fra å kunne donere blod.

Det er nemlig flere ME-syke som forteller at de med dagens regler ikke blir stoppet i døra, men blir ønsket velkommen inn på linje med friske pasienter.

.

Og blodbanken vår står dermed i fare for å bli forurenset av et nytt retrovirus, som av anerkjente amerikanske virologer blir betegnet som svært likt HIV-viruset.

.

Flere ME-pasienter har sendt mailer og forsøkt å komme i kontakt med helseminister Grete Strøm-Erichsen, direktør ved Helsedirektoratet Bjørn Inge Larsen og direktør ved Folkehelseinstituttet Geir Stene-Larsen. Men det har generelt ikke vært lett å få svar.

.

Status så langt er at ME-pasientene og bloggerne Rutt og Maria har fått respons fra dir. Geir Stene-Larsen, som har sagt han vil videresende mailene de har skrevet til Transfusjonstjenestens kvalitetsråd. Og det er positivt.

.

Men vi er likevel bekymret. Fordi det ser ut til at det mangler mye kunnskap i det norske helsevesenet om hva som skjer av internasjonal forskning når det gjelder det nye retroviruset XMRV og forbindelsen til sykdommen ME (Myalgisk Encefalopati).

.

Dette er først og fremst en bekymringsmelding for norske blodbanker. Det er et nytt retrovirus som er kommet til Norge, som vi trenger å ta alvorlig. Viruset heter XMRV, og er det tredje menneskelige retroviruset som er funnet som kan gi mennesker alvorlig sykdom. De to andre vi kjenner er HIV som kan gi AIDS og HTLV som kan gi en type blodkreft.

.

Ledende virologer i USA har funnet en oppsiktsvekkende høy representasjon av XMRV-viruset hos ME-pasienter. I to studier utført i USA, den første publisert i det prestisjetunge tidsskriftet Science, utført av forskere ved Whittemore Peterson Institute/National Cancer Institute/Cleveland Clinic (Referert til som Science-studiet) og publisert i november 2009. Den andre utført i regi av amerikanske myndigheter, utført av forskere ved National Institute of Health/Food and Drug Administration/Harvard School of Medicine (Referert til som Alter/Lo-rapporten) og publisert i august 2010, er viruset funnet hos henholdsvis 67 % og 87 % av ME-pasientene, og til sammenligning hos bare 3 % -7 % av de friske kontrollene (blodgivere).

I den første studien fant forskerne, etter ytterligere testing, at hele 95 % av pasientene testet positivt på retroviruset.

.

Myndighetene i USA, Canada, Australia, New Zealand og Malta har så langt utestengt ME-pasienter fra å gi blod – og mandag denne uken fulgte UK etter, og stengte blodbankene for tapping av blod fra pasienter med ME-diagnose.

.

I Norge har ME-pasienter latt seg teste for viruset via Lillestrøm Helseklinikk og i regi av den belgiske professoren dr. Kenny De Meirleir, som har 20 års erfaring i å behandle ME-syke. Resultatene fra dr. De Meirleir er ikke kommet enda, men Lillestrøm Helseklinikk melder at de har fått inn resultater fra 80 av ME-pasientene de har testet, og der har 60 testet positivt. Det blir en treffprosent på 62 %. Da har enda ikke alle resultater kommet inn.

.

62 % av ME-pasientene har så langt testet positivt i Norge. Da nærmer vi oss den samme treffprosenten Science-studiet hadde, der 67 %, for ett år siden testet positivt i USA. Før de testet de negative prøvene ytterligere, og endte opp med en treffprosent på hele 95 %.

.

Vi vet at XMRV finnes i den norske befolkningen. Vi vet også at dette viruset høyst sannsynlig kan gi en alvorlig form for prostatakreft. Det var slik viruset først ble oppdaget i 2006, av forskere fra NCI (National Cancer Institute) i USA. Nå ser vi kan hende en spredning av viruset i USA fordi det parallelt skjer en økning i antall kreftpasienter, vi får flere som blir ME-syke og flere mennesker som er rammet av autisme og fibromyalgi. I tillegg knyttes viruset til en sykdom kalt atypisk MS. Det meldes dessuten om at flere ME-syke har fått barn med autisme.

.

Det er på grunn av assosiasjoner til mange alvorlige sykdommer, men først og fremst ME-sykdom, at flere blodbanker over hele verden stenger ute ME-pasienter fra å gi blod. Fordi det i denne pasientgruppen er en overrepresentasjon av XMRV-positive.

.

Forskningen i USA er nå kommet så langt at den om ikke altfor lenge vil kunne slå endelig fast hvilken sammenheng det er mellom XMRV og ME. Det vi vet er at flere anerkjente virologer mener det er en sterk assosiasjon, men bekreftelsen må vi vente på i enda mellom seks og ni måneder, blir det opplyst om fra en av forskerne (dr. F. Ruscetti, fra NCI).

.

Vi kjenner heller enda ikke sikkert til hvordan XMRV smitter, men forskerne forventer at fordi retrovirusets genprofil er så lik HIV-virusets, så vil det sannsynligvis smitte omtrent på samme måte. Dr. Judy Mikovits, en av de største navnene innen retrovirologi i USA og leder for Science-studien, uttalte for et par uker siden på den årlige konferansen til NJCFSA, at forskning nylig utført tyder på at smitte gjennom sekret fra luftveiene er svært sannsynlig. Hun nevnte også på nytt blod, urin, og avføring som sannsynlige smittekilder.

.

En ting til ettertanke er at f.eks. kreftpasienter ofte mottar blodoverføringer mens de behandles, og blant disse er det mange som utvikler Post Cancer Fatigue. Hos kreftpasienter som får cellegiftbehandlinger svekkes immunforsvaret, og de kan derfor lett utvikle sykdom av et XMRV-infisert blod fra blodbanken.

Verdt å nevne er kanskje at Fatigue er det mest kjente trekket, eller symptomet, ved ME. En tretthet som går utenfor alt friske mennesker opplever av tretthet.

.

Dette er bare et eksempel. Mennesker som mottar blodoverføringer kan ofte være svært syke og med et svekket immunforsvar, og mange kan kanskje stå i fare for å utvikle ytterligere farlig sykdom etter å ha fått blod fra en kontaminert blodforsyning.

.

De negative studiene og studiene som nesten ikke fant XMRV

Tanken har slått meg: Hvis vi tenker tilbake til funnet og alle kontroversene omkring HIV på 80-tallet, så er det en del skremmende likheter til det som foregår nå.

Så hva om det er flere likheter enn de vi liker å tenke på?

.

Jeg har i den siste tiden fulgt utviklingen i forskningen av retroviruset XMRV. Jeg har lest mye om studiene som er blitt publisert, og jeg har også lest om de negative studiene som kom i kjølvannet av den første studien publisert i Science, blant andre to høyprofilerte studer fra Storbritannia, der forskere ikke fant XMRV i det hele tatt. Flere av disse forskerne kunne sågar ikke finne viruset i positive kontrollprøver sendt dem fra WPI (Whittemore Peterson Institute, der Science-studiet ble utført.). Men denne ”lille” faktoren unngikk forskerne å nevne i rapportene sine. Dette ble først oppdaget og gjort kjent senere, av andre.

.

De negative studiene skulle aldri vært publisert all den tid forskerne ikke engang var i stand til å finne viruset i positive kontrollprøver; De var ikke i stand til å finne viruset selv om det var der!

.

I studier der forskerne ikke kunne finne XMRV i blodprøver fra ME-pasienter, eller de fant kun få positive, er det mye som tyder på at de ikke har brukt metoder/protokoller som er i stand til å finne viruset. Eller de har brukt feil kohort, fordi pasientene de har brukt i studiet er diagnostisert etter kriterier som inkluderer personer med psykiske lidelser.

.

(Pasientgruppen ser frem til å få ryddet opp i alle de ulike diagnosekriteriene, der noen har en psykologisk profil som aldri skulle vært der fordi ME er en somatisk sykdom. ME er siden 1969 listet i WHOs diagnosesystem som en nevrologisk sykdom.)

.

Videre er det blitt kjent at noen forskere brukte protokoller lik de for å lete etter HIV-viruset, og disse fungerer ikke for å finne XMRV, til tross for flere likheter mellom virusene.

.

Det ser ut til at for å finne XMRV-viruset trengs det en veldig spesialisert og spesifikk metodologi. Denne må iflg. forskere være på plass for å ha suksess i å lete opp viruset.

.

Alle disse ovenfor omtalte negative studiene førte til mye ”støy” rundt Science-studiet, som hadde funnet XMRV-viruset og koblet det til ME.

.

Kort oppsummert:

Forskere har forklart ”0-studiene”, som de er blitt hetende, de studiene der forskerne ikke kunne finne viruset i det hele tatt, og de andre studiene der forskerne bare kunne finne noen positive, med at det enten er brukt feil prøveprotokoller eller feil kohort. Se omtalen min ovenfor.

.

En gruppe nedsatt av amerikanske myndigheter, som jeg vil gi mer informasjon om nedenfor, jobber med å standardisere alle ledd i forskningen, og slik vil det også endelig bli slutt på kritikk og spørsmål om forurensning. Under sitt arbeide går de bl.a. gjennom alt av tidligere studier og ser på feilene som er blitt begått.

.

Når arbeidet er ferdig, og forskerne kommer frem til en standard for hvordan tester skal utføres ned til minste detalj, skal det bli veldig spennende å se om de får til å replikere Science-studiet.

——————–

.

Hva sier de norske helsemyndighetene?

.

Grunnen til at jeg tar opp dette såpass detaljert, er at jeg leser i norske medier at helsemyndighetene våre refererer til de negative studiene, sier at det er sprikende forskningsresultater, og derfor har de bestemt seg for at de vil forholde seg fullstendig i ro.

.

(I forhold til spørsmålet om de ME-syke skal gis et blodgiverforbud.)

.

Det ser ut til at de har dratt konklusjonen at fordi det har vært så mange negative studier, så er det ganske sikkert ingen sammenheng mellom XMRV og ME. Og det er da jeg lurer på om de har fått med seg at det faktisk er de benyttede metodene som ikke har kunnet påvise XMRV?

.

Jeg har også lest ordet ”spekulativt” minst et par ganger, i nyhetsartikler der helsemyndighetene er blitt intervjuet og har fått uttale seg om hva de mener om at XMRV skal ha en forbindelse til ME.

.

Jeg blir bekymret når det brukes ord som ”spekulativt”, fordi det får meg til å undres over om saken får det alvor den fortjener?

.

Personlig liker jeg bedre ordet ”interessant”.

.

Det er mye vi enda ikke vet. Men det er viktig at vi tar situasjonen alvorlig og seriøst mens forskerne gjør hva de kan for å finne svarene på alle spørsmålene som er kommet i kjølvannet av publiseringen av den første forskningsartikkelen som knytter XMRV til ME.

.

Hva gjør de norske helsemyndighetene?

.

Det er flere incentiver for at de ansvarlige, i alle fall midlertidig, bør legge til en endring i regelverket om at ME-pasienter ikke skal gi blod. Noen av dem er:

.

1)

Det ser ut til at helsemyndighetene og ME-pasientene er enige om at de ME-syke ikke skal gi blod.

Myndighetene sier at dagens regler allerede er dekkende for at ME-syke stenges ute, mens ME-pasientene svarer at det ikke er det, fordi ME-syke fortsatt slipper inn og gir blod.

Når regelverket ikke fungerer for å holde de ME-syke ute så burde det endres, slik at det ikke lenger er noen tvil om reglene.

.

2)

NCI (National Cancer Institute) i USA melder 27. oktober flg.: ”XMRV ser ut til å være infeksiøst. Fordi man har sett hyppig virus fra isolerte hvite blodceller, er blodbåren overføring en virkelig mulighet. Da vi ikke kan fastslå klare retningslinjer, vil klokskap tilsi at potensielt infiserte personer fraholder seg fra å gi blod.”

.

Man ber i USA de som kan være smittet av viruset om å avholde seg fra å gi blod. I Norge sier Helsedirektoratet 26. oktober at de har vurdert problemstillingen, men har konkludert med at det ikke er grunnlag for å endre noe.

Har de ervervet ny informasjon i mellomtiden som skulle tilsi at det nå likevel bør gjøres en endring?

.

3)

Fra før av vet vi at det er en sterk assosiasjon mellom viruset og sykdommen ME. To store og prestisjetunge studier underbygger dette, og bare det i seg selv burde være god nok grunn til at man proaktivt gikk ut og stengte blodbanken for ME-syke. I hvert fall for en periode.

.

4)

Vi må regne med at XMRV finnes i blodbanken vår. Likevel, det er ingen grunn til at blodbanken skal bli ytterligere forurenset, og vi bør stenge ute som blodgivere, potensielt smittefarlige bærere av viruset.

.

Forskning er en vitenskap som tar tid. I den situasjonen vi er i nå, der vi enda ikke har sikker viten, blir det viktig at vi bruker kunnskapen og fornuften vi har for å ta kloke avgjørelser. I dette tilfellet om hva vi skal gjøre i forhold til blodbanken.

.

Jeg etterlyser en mer proaktiv holdning fra de norske helsemyndighetenes side når det gjelder en så viktig og alvorlig sak som å beskytte blodbanken mot alvorlig smitte.

.

Når vi vet at det er så mange faktorer som tyder på at vi står overfor et farlig virus, blir det viktig å innta en føre-var-holdning mens vi venter på de endelige resultatene fra forskningen i USA.

.

Det er ikke så mye som skal til, det er bare å innføre en regel som sier at ME-syke ikke får lov til å gi blod. Fordi ME-pasienter er den gruppen pasienter som har en overrepresentasjon av retroviruset.

.

Så gjør vi hva vi hittil kan for å beskytte oss.

.

Som nevnt tidligere:

USA, Canada, UK, Australia, New Zealand og Malta har tatt trusselen på alvor ved å vise handling, og har innført blodgiverforbud for ME-pasienter.

Det gjenstår enda å se hva de norske helsemyndighetene velger å gjøre.

.

Hva gjør de amerikanske helsemyndighetene?

Myndighetene i USA har tatt den høyst reelle trusselen et nytt retrovirus representerer, veldig alvorlig. De har på eget initiativ satt i gang flere studier som skal evaluere arbeid og metodikk i XMRV-forskningen, koordinere og holde oversikt over pågående forskning, samt at de selv har inntatt en aktiv rolle som aktør i flere av forskningsprosjektene.

.

Science-studiet har gjentatte ganger måttet tåle beskyldninger om kontaminering. Det har for eksempel vært mye snakk om at reagensglass skal ha blitt forurenset av celler fra mus. Men det er også mange andre prosesser i en studie som kan gå galt, og som har gjort nettopp det, som f.eks. alle studiene der forskerne ikke fant, eller kun fant XMRV-virus i få prøver; Det kan være feil i metodikk, blodet kan f.eks. ha blitt feilbehandlet på flere ulike måter (blitt stående for lenge, hatt feil temperatur f.eks.), det kan være feil i kohort (pga at feil diagnosekriterier for pasientene har blitt brukt) osv. Det har dessuten vist seg at det må svært spesifikke og spesialiserte metoder til for å finne XMRV-viruset. At det ofte forekommer lite av det samlet, noen ganger i ulike kroppsvev uten at det finnes i blodet, og at det replikerer sakte, har også noe å si. Og mye mer, som trenede forskere kan mer om.

Alle slike ting må spesifiseres og evalueres for å kvalitetssikre prosessene slik at de blir gode nok for alle trinn i forskningen, for å finne viruset. For å sikre at denne jobben blir gjort på en god måte, jobber nå den myndighets-oppstartede gruppen ”the Blood Working Group” med evaluering og kvalitetssikring av alle forhold i forskningsprosessen.

.

For myndighetene i USA ser på funnet av retroviruset XMRV som så viktig og alvorlig at de har satt ned en egen gruppe der de har fått med seg ledende transfusjonseksperter, retrovirologer, fagfolk som forsker på ME, samt amerikanske helsemyndigheter selv.

.

The Blood Working Group (BWG) har fått flere prestisjetunge oppgaver å jobbe med i forhold til det nye viruset. En av de viktigste er å rydde opp i forskningsprosessene og å få avgjort spørsmålet om eventuell forurensning, ref. avsnittet ovenfor.  Dette arbeidet består som nevnt i å gjennomgå og evaluere alle ledd i studiene i forhold til metoder som er brukt, helt ned til minste detalj. Her blir gamle studier gjennomgått, for å se hva som gikk galt.

.

Jeg må få nevne i denne sammenheng at Myndighetene har satt verdens fremste ”virus hunter” Prof. Ian Lipkin (bl.a. kjent for å ha identifisert Bornaviruset og West Nile viruset) på saken for å få kontamineringspåstandene ut av verden. Det forventes at når rapporten med resultater fra arbeidet hans kommer, vil kritikken stilne om at det skal ha skjedd forurensning i noen av leddene i forskningen i Science-studiet. Ifølge flere forskere er en detaljert rapport ventet å komme i løpet av desember, men det går rykter om at vi allerede vil få svaret om tre-fire ukers tid. Det blir spennende!

.

Et par andre ting denne gruppen har jobbet intenst med den siste tiden er å få etablert en standard for testing av XMRV. Gruppen har nå blant annet utviklet et meget sensitivt, kvantitativt PCR-essay kalt XSCA, som kan skille mellom endogene MLV-virus og XMRV-viruset.  Noe som ble aktuelt å få til etter at Lo/Alter-rapporten ikke fant XMRV, men i stedet 4 polytropiske MLV-virus.  Gensekvensene i MLV-virus og XMRV er svært like, fordi de er retrovirus i samme familie. Forskerne selv mener at funnet av MLV-virusene understøtter og bekrefter Science-studiet, fordi det er forventet at et retrovirus vil mutere etter en tid. Dette blir det også veldig spennende å høre mer om. Når standarden blir ferdig, vil vi ha en sikker måte å teste for XMRV-virus.

.

The Blood Working Group jobber dessuten for å finne endelig bevis/bekreftelse for om XMRV kan overføres via blodtransfusjon eller ikke. Det er iflg. ledende forskere belegg for å mene at viruset er smittsomt og overføres via blod, men det er ikke blitt endelige bekreftet enda. Dette ses det som enormt viktig å få svar på. Svaret vil bl.a. avgjøre hvorvidt ME-syke kan donere blod eller ikke. I mellomtiden bør de ikke gi blod. Og spesielt ikke fordi indikasjonene går i retning av at XMRV overføres via blodtransfusjon.

.

En oppgave er dessuten å kartlegge forekomsten av XMRV i den amerikanske blodbanken. Og dette prosjektet bør vi se som ekstra interessant, fordi vi bør begynne å jobbe med det samme her i Norge. Da vil det være veldig lurt å se til amerikanerne, og aller helst starte et samarbeid?

.

Og gruppen skal jobbe for å finne ut av hvorvidt blodoverføring er assosiert med ME eller prostatakreft.

Det vil sannsynligvis ta litt tid før vi får svar fra disse siste prosjektene.

.

Verdens fremste virologer jobber dessuten med en hel rekke andre studier og prosjekter relatert til XMRV-viruset. Noen kan vi forvente blir publisert om ikke lang tid.

.

Litt mer om hva vi pr. i dag vet om viruset:

Amerikanske forskere regner med at det i USA er mellom 3 % -7 % av friske mennesker som er bærere av XMRV-viruset. I noen stater er det høyere forekomst enn i andre. Man vet ikke hva som vil skje med disse menneskene. Vil de holde seg friske, eller vil de snart eller senere i livet utvikle alvorlig sykdom?

.

Det rapporteres fra Belgia at 2 % av friske mennesker i Europa er smittet. I Japan skal 1,7 % av den friske befolkningen være bærere av viruset. Det ser derfor ut til at det er flest smittet i USA, deretter kommer Europa, og så kommer Asia etter.

.

Et retrovirus’ natur er at det angriper friske, levende celler i kroppen. Det binder seg til celleoverflaten og sender RNA’et sitt inn i den friske cellen. RNA-tråden fra viruset bygger opp en DNA-tråd, som binder seg til vertscellens DNA. Deretter er alt som trengs en liten trigger, for eksempel en infeksjon, for at cellen skal sette i gang produksjon av nye virus. Følgen er at flere friske celler ødelegges, og immunforsvaret svekkes alvorlig.

.

Alle som er ME-syke har et immunforsvar som ikke fungerer som det skal. Kan det for eksempel være XMRV-viruset som er skyld i denne svikten? Ikke alle med ME tester positivt på retroviruset, så det ser ut til at det også er andre grunner til et svakt immunforsvar. Men det at ME-syke har et svekket immunforsvar er en detalj som stemmer godt med at 87 % -95 % har testet positivt i de amerikanske studiene.

.

Forskere mener det er en sterk assosiasjon mellom XMRV og ME, men den er enda ikke bekreftet. Man mener XMRV kan gi ME-sykdom, men forskere ser også på spørsmålet om det er allerede ME-syke som på grunn av sitt svake immunforsvar lettere blir smittet av XMRV. Med andre ord, man kan enda ikke hundre prosent si hva som kom først, XMRV eller ME. Verifisering av koblingen samt hva som kom først, er ventet å komme i løpet av seks til ni måneder.

.

Og jeg må ta med denne meldingen fra Spania:

I dag meldes det fra en konferanse avholdt i Spania at forskere ved et sykehus, Hospital Vall d’Hebron i Barcelona, i en studie har funnet at 70 % av de testede pasientene med ME var XMRV-positive.

.

Forskning i Norge?

.

Det blir naturlig å foreslå at Norge burde ta seg råd til å bidra på forskningssiden når det gjelder XMRV. Vi skulle kunne skape et kompetansemiljø også her i landet, som kunne ligget i front sammen med amerikanerne.

.

Det kunne vært naturlig å starte et samarbeid rundt kartlegging av XMRV i blodbankene i de respektive land. Norge kunne tatt kontakt for å initiere et slikt samarbeid. Jeg leste her forleden at amerikanerne ønsker seg flere med interesse for viruset, fordi det er så mange oppgaver å engasjere seg i. Forskningsmiljøet i Norge hadde sikkert også hatt interesse for å lære om dette.

.

Jeg synes det her blir viktig å si at Norge har en forpliktelse, som et rikt land, til å delta når verden stilles overfor slike utfordringer som vi nå opplever. Det er mange spørsmål som det trengs svar på.

.

Det handler om det tredje menneskelige retrovirus, og det er rapportert å finnes i land over hele verden uten at vi enda engang har en klar og sikker standardisert test for å påvise viruset. Slik at det blir enklere å forske på det, slik at vi igjen kan få flere svar, raskere og sikrere.

.

Det er ingen grunn til å tro at XMRV er mindre farlig enn de to andre menneskelige retrovirusene vi kjenner, HIV og HTLV. Det vi vet er at XMRV er observert i kreftcellene i en aggressiv form for prostatakreft, og at det er en sterk assosiasjon mellom XMRV og ME.

.

ME og blodgivning:

.

ME-syke og helsemyndighetene er enige om at ME-syke ikke skal gi blod.

.

Mens myndighetene hevder at det gjeldende regelverket, som ikke inneholder noen restriksjoner i forhold til at ME-syke ikke skal gi blod, er tilstrekkelig for å holde de ME-syke utestengt, mener ME-pasientene at dette er feil.

.

ME-pasienter blir ikke stoppet i å donere blod om det ikke blir lagt ned et forbud mot det.

.

Når det gjelder å donere blod til norske blodbanker, blir ikke ME-pasienter stoppet i døra, de blir ønsket velkommen inn på lik linje med friske donorer.

.

Det er flere ME-syke som forteller at de har vært i blodbanken og fortalt sin sykdomshistorie, og likevel har de fått klarsignal av blodbanken om å gi blod. Det er flere pasienter og leger som forteller om dette, så det må være en god del ME-pasienter som faktisk gir blod, i sine friskere perioder. Men de har jo like fullt retroviruset i kroppen, om de først er smittet.

.

Det er slik ME-sykdommen er av natur. Pasientene er syke i kortere eller lengre perioder, deretter kommer det friskere perioder der de greier å gjøre litt mer. Og noen er så mye bedre i slike perioder at de kan leve noenlunde normalt. Det er også flere som forteller at de føler seg friske i disse periodene.

.

Mange ME-pasienter blir dessuten fortalt av det norske helsevesenet at sykdommen deres sitter i hodet.  Og da er det selvfølgelig ingen ting som stanser dem fra å gi blod.

.

Dette er virkelig bekymringsfullt. Og derfor trenger vi å endre regelverket i forhold til hvem som får lov til å donere blod, og hvem som ikke får lov. Regelverket må tydelig si ifra at har du først fått ME-diagnose så er du utestengt på livstid.

.

Dette handler egentlig ikke om ME-pasienter, det handler om hvem som er smittet med XMRV-viruset.  Hvor utbredt viruset er i Norge vil det ta tid å få på plass. Fordi ME-pasienter har en høy prevalens, vil det være fornuftig å starte med å få en oversikt over hvem av de ME-syke som er smittet.

.

Og mens denne kartleggingen foretas, bør vi følge eksempelet til de landene som vi ellers liker å sammenligne oss med, som stenger de ME-syke ute fra å donere blod.

.

Sannsynligvis vil det ganske snart bli aktuelt å sette ned et prosjekt som skal få i oppgave å finne ut hvor mye av blodet i de norske blodbankene som inneholder XMRV-smitte. Her vil det være nyttig å hente erfaring fra amerikanerne, fordi de akkurat nå gjennom BWG (”Blodgruppen”) jobber med det samme. Så snart den samme gruppen har klar standarden for testing av XMRV, vil det være naturlig å starte en slik kartlegging.

.

Jeg etterlyser en holdning om å være føre-var!
Det er så lite som skal til!

Kun en liten endring i bestemmelsene om at ME-syke ikke får lov til å donere blod.

.

Viser det seg at ME og XMRV har en forbindelse, og helsemyndighetene ikke har gjort noen tiltak for å begrense smitte, så vil det bli en ganske stor skandale ved at blodbanken har fått tilført blod fra XMRV-positive ME-syke.

.

Pr. i dag sier virologene at XMRV og ME har en sterk assosiasjon, og det er derfor sannsynlighet for at sammenhengen vil bli vitenskapelig bekreftet.

.

Bevisene for at XMRV-viruset er smittsomt og at det smitter via blod er den senere tiden blitt styrket.

.

Dette er veldig bekymringsverdig! Jeg er veldig opptatt av at ikke flere mennesker skal få denne sykdommen. Og derfor har jeg engasjert meg i denne saken. ME er en forferdelig sykdom som vi må gjøre alt vi kan for å begrense omfanget av.

.

Med vennlig hilsen

*****

.