Tag Archives: Lillestrømklinikken

Innsyn i tilsynssaken mot LHK

29 Dec

Den 26.09.2011 ble det kjent at Lillestrøm helseklinikk (LHK) måtte begrense sin behandling av pasienter med ME/Fibromyalgi og lignende sykdommer, fordi klinikken er under tilsyn av Helsetilsynet. Dette skjedde etter en bekymringsmelding fra en kommuneoverlege. Ingen av pasientene som tar behandling ved LHK har klaget, og pasientgruppen ble derfor både overrasket og frustrerte. Reaksjonene var mange:

(…)

Saksdokumentene
Vi i Pasientfora avventet situasjonen, da vi var usikre på hva vi burde gjøre. Det kom lite informasjon om saken, men i kommentarfelt på blogger la vi merke til at andre pasienter hadde bedt om innsyn i saksdokumentene. Vi valgte å kontakte noen av disse personene, for å høre hva de syntes om saken. I tillegg fikk vi oversendt dokumentene de hadde fått innsyn i. (Dokumentene finner du samlet i en PDF nederst i denne bloggposten.)

Les resten på LHK Pasientfora sin blogg : HER

PDF dokumentet med Innsyn i tilsynssaken mot Lillestrøm Helseklinikk: HER

Advertisements

Dr. Mette Johnsgaard om behandling av ME/CFS: Videoer fra konferanse 29.10.2010

11 Jan

Hentet fra ESMEs sider på Facebook

Dr. Mette Johnsgaard, verksam vid Scandinavisk Institutt for ME/CFS (Lillestrøms Helseklinikk) i Norge, håller föreläsning om behandling av ME/CFS i Trelleborg 29 okt 2010, på norska. Organisation: RME Skåne (Riksförening för ME-patienter, lokalgrupp Skåne).

Se videoene HER

(Bildet er fra opptak av filmen «Få meg frisk», f.v: Dr. Mette Johnsgaard, Pål Winsents og Anette Gilje.)

Bli frisk av ME: Skal jeg starte i biomedisinsk behandling på Lillestrømklinikken?

16 Dec

Jeg tror jeg blir nødt til å starte i behandling. I den eneste gode behandlingen som tilbys ME-pasienter. Biomedisinsk behandling. Jeg er heldig som bor bare ca en times reise fra Lillestrøm Helseklinikk, der det finnes leger som tar imot ME-pasienter og andre med kroniske sykdommer. Her kan man også få tatt prøver for å finne ut om man tester positivt for retroviruset XMRV.

Jeg vil bare bli frisk! Jeg har forsøkt å få hjelp innen det norske helsevesenet, men de har ingen ting å tilby. Man skal være heldig om man treffer på en lege som i det hele tatt anerkjenner ME som diagnose, evt. som noe annet enn en psykosomatisk lidelse.

Det har skjedd positive ting den seneste tiden, personer med ME-diagnose er endelig utestengt fra å gi blod, og ME-senteret på Ullevål har nylig lagt ut en veileder om ME-pasienter til bruk for fastleger og sykehus, der det bla. tilbakevises at kognitiv adferdsterapi og gradert trening er gode behandlingsmetoder for å bli frisk av ME, og ikke minst at det er Canada-kriteriene som skal brukes ved diagnosesetting.

Men ting tar tid. Vi vil ganske sikkert måtte vente i flere år før vi får noe tilbud innen helsevesenet om behandling for kroniske betennelser, et ødelagt immunforsvar, opphopning av giftstoffer, et evt. retrovirus – ja, alle de ulike ”defektene” i kroppen vår som gjør at vi er blitt alvorlig syke.

Jeg er så utrolig sint og frustrert over denne ansvarsfraskrivelsen. Jeg lurer på hva disse legene jeg møter ville gjort om de selv var i vår situasjon? Ville de tenkt at ”Det er vel noe galt med innstillingen min til livet, nå skal jeg gå hjem og tenke positive tanker?”

Jeg er selvfølgelig klar over at avgjørelser om endringer i hvordan ulike pasientgrupper skal behandles, må komme fra ”høyere hold”, og det er politikerne og helsemyndighetene som svikter oss. Men det er så frustrerende å tenke på at legene har alle muligheter til å ta utvidede prøver – i blod, spytt, avføring – og da vil de finne en masse som trenger å behandles.

Det er dette Lillestrøm Helseklinikk og Prof. Kenny De Meirleir gjør for pasientene sine. De tar prøver, finner ting som kan behandles og behandler dette. Så enkelt, ikke noe hokus pokus. Og behandlingen virker! Dr. Mette Johnsgaard har sagt noe slikt som: «Det er noen som blir helt friske, de fleste blir langt friskere, mens det er noen vi sliter med å få bedre.»

Men hvordan finne pengene? Jeg har satt til side penger på sparekontoen i lange tider nå, og burde ha råd til noen måneder i behandling i alle fall. Akkurat hva det vil koste å behandle akkurat meg, er det jo umulig å si uten å ha tatt prøver først. Jeg leser på ME-behandling.com at noen bruker opptil kr. 9000,- pr. måned i medisiner, og det er tøft for de fleste om man ikke er ekstra godt bemidlet.

Skummelt faktisk. Om behandlingen virker og man blir frisk, eller i alle fall friskere, er det selvfølgelig verdt alle pengene. Selv blir jeg nok nødt til å refinansiere boliglånet mitt. Og hva da om behandlingen ikke skulle virke? Tenk å bli sittende med kanskje kr. 200.000,- ekstra i boliglån – og fremdeles være forferdelig syk. Uten sjanse til å gå tilbake til arbeidslivet.

Kan fremtiden bli at jeg fortsatt må leve med sterke kroniske influensasmerter, på trygd/AAP og med enda dårligere økonomi enn i dag? Innsatsen er høy og tilværelsen kan bli enda verre. Men jeg kan bli frisk(ere) også. Er jeg desperat nok til å ta sjansen? Er det kanskje slik at jeg ikke kan la være? Når man nesten ikke holder ut å eksistere enkelte dager, så har man kanskje ikke noe valg?

Nå er jeg dønn ferdig bare av å ha skrevet dette, influensasmertene jager gjennom kroppen, og jeg må bare gå og legge meg noen timer. Men jeg kjenner at visshten om at denne behandlingen finnes gir meg håp. En mulighet for å få livet tilbake igjen.

Man kan jo i første omgang bare ta en utredning, for å finne ut av hva det er som gjør at man er syk. Så kan man sammen med legen legge opp en fornuftig behandlingsplan som gjør at man greier å følge med økonomisk. Man trenger jo ikke å behandle alt på én gang.

Ett skritt om gangen. Jo, jeg kjenner vel at jeg ikke har noe valg. Det vil ta alt for lang tid før helsevesenet vil tilby oss noen behandling. Vi er overlatt til oss selv, og det er helt hjerterått. Men jeg skal prøve å riste av meg sinne og frustrasjon, og være glad for at vi har noen veldig gode hjelpere der ute, som gjør hva de kan for å få oss friske.

Summary of the Oslo XMRV-seminar, November 28th, 2010.

14 Dec

Kilde: ESME

Les foredragene til dr. Judy Mikovits og dr. Mette Johnsgaard.

Lecture by Dr. Judy Mikovits, Whittemore Peterson Institute

Dr. Mikovits began by acknowledging several other famous researchers and telling about her collaborations with them, including several researchers at the National Cancer Institute, the Cleveland Clinic, the SAIC and, of course, the Whittemore Peterson Institute.

Dr. Mikovits proceeded by explaining how the novel retrovirus was found in prostate cancer patients in 2006 and 2007, and named XMRV Xenotropic Murine Leukemia virus-Related Virus. She showed how the infectious clone was constructed and sequenced and found to be a novel human gammaretrovirus. Dr. Mikovits then showed how ME/CFS patients have several inflammatory sequelae including antiviral enzyme dysfunction (RNase L), decreased NK cell number and function, increase in activated T cells and increases in inflammatory cytokines/chemokines. She believes that these dysfunctions might be explained by an ongoing retroviral infection and proposed that these patients could be infected with XMRV.

Les resten av foredraget: Klikk her

Lecturer of Dr. Mette Johnsgaard, Lillestrom Helseklinikk, Center for Treatment of Chronic Diseases:

Dr Mette Sophie Johnsgaard opened her speech by introducing Lillestrøm Helseklinikk, Center for Treatment of Chronic Diseases, where she is medical director. They see approximately 600 patients per month, most Norwegian patients, but also some Danish and Swedish patients visit the clinic, and lately patients have been contacting them also from the Continent. Today 3 physicians work at Lillestrøm, mainly with ME/CFS patients.

Dr Johnsgaard showed the audience the impressive list of her support group. Together with the two other physicians at the clinic, she has traveled extensively the last year, visiting several well known ME/CFS experts in order to learn as much as possible on diagnosis and treatment in patients with ME/CFS. This has enabled the doctors to find the best possible treatment plan for every individual patient.

Les resten av foredraget: Klikk her