Tag Archives: Rituximab

ME-syke «Fredrik» frisk igjen etter behandling med Rituximab.

17 jan

Hentet fra Haukeland.no

«Fredrik har innfunne seg med at han aldri blir frisk når han i 2008  vert med i Mella og Fluge sin studie. I dag er han ein av to pasientar som ikkje har hatt tilbakefall etter Rituximab-infusjonen, og han har vore i full jobb igjen som jurist i eitt år.»

Les hele artikkelen HER

Reklamer

Marian fikk kreftmedisin mot ME

9 jan

«Marian Ripel (40) fra Kvinnherad er strålende glad når hun forteller hvordan hun ble frisk av utmattelsessykdommen ME. Takket være et antistoff som brukes i kreftbehandling, er tre vonde år på sofaen blitt historie.»

Direktelink til artikkelen: Marian_Rituximab_Hjemmet_2012 (1)

Regjeringen bevilger 2 millioner til forskning på sykdommen ME.

28 nov

Reportasje om ME i TV2 sin nyhetssending 18.30 i dag 28.11.:

Regjeringen bevilger 2 millioner til forskning på sykdommen ME. Pengene øremerkes arbeidet til de to kreftlegene i Bergen som har vakt internasjonal oppsikt med sine resultater.

Ingen markering med kake og blomster, men meldingen ble tatt godt i mot på Haukeland i dag.

Øystein Fluge: Ja det er jo veldig positivt at man får øremerkede midler til forskning. Ikke minst til et område som dette, som har vært gjenstand for så liten biomedisinsk forskning som det har vært til nå.

Det er bare en drøy måned siden de to kreftlegene på Haukeland slapp nyheten om sin ME-forskning. I en studie som har vakt internasjonal oppsikt ble to av tre ME-pasienter bedre eller helt friske ved bruke av en kreftmedisin.

Helseminister Anne-Grete Strøm-Erichsen: Det er fordi dette er et arbeid som de har gjort utenom jobben sin på Haukeland Universitetssykehus. Og så må vi jo få den forskningen videreført og satt den inn i en litt større sammenheng. Så da .. for at de skal ha mulighet til det, så har vi bevilget de 2 millionene.

Helseministeren åpner også for mer penger framover. Dermed ser det lovende ut for en ny stor undersøkelse, som etter planen kan komme igang høsten 2012. Denne gangen med omkring 120 ME-syke fra flere steder i landet.

Øystein Fluge: Det er et mål nå å få til en nasjonal studie hvor flere sentra er involvert, for å eventuelt å vise at det som vi fant i den første studien ikke var tilfeldig, men at det er et reelt funn.

Medisinkostnadene pr. pasient i den nye studien kan ligge på omkring 150.000 kroner. Men det gjelder bare for halvparten.

Øystein Fluge: I en sånn studie vil det da bli gjort .. at halvparten av pasientene ikke får aktivt stoff. Saltvann er adskillig billigere.

.

Det nasjonale kompetansesenteret for ME vil bli lagt til Oslo Universitetssykehus.

Fra TV2 Nyhetskanalen i dag 28.11

Takk til Norefall som har fikset videoen.

Diagnoseforvirring, Rituximab og immunsvikt og bør det ikke holde med én lege?

26 nov

Jeg har i noen år levd i den tro at jeg har to dignoser: ME og svekket immunforsvar. Ifølge legen jeg møtte i går, så har jeg bare sistnevnte. Men jeg vet nå ikke om jeg skal tro på det. Fordi ME-spesialisten jeg går til, er overbevist om at jeg har ME.

Fredag var jeg på Rikshospitalet til halvårlig kontroll fordi jeg har svekket immunforsvar. En del av forsvaret ligger veldig lavt og en del av det jobber på høygir. Og for å bli friskere setter jeg selv  Gammanorm subkutant i magen hver uke.  Dessverre var min lege, som jeg vanligvis går til, nå i permisjon, så jeg fikk møte en annen. Joda hun var forsåvidt hyggelig nok, men dessverre merket jeg godt at her var det som vanlig en lege som ikke hadde verken mye interesse for eller mye kunnskaper om ME.

Og jeg slutter ikke å bli trist og oppgitt over holdninger disse legene viser. Etter hennes mening skulle jeg rett og slett aldri ha fått noen ME-diagnose. Som hun sa (ca ordrett): – «Du skulle aldri ha fått noen ME-diagnose, for du må være frisk for å få den diagnosen.» Huff, jeg håper at den setningen bare må ha vært «litt uheldig» fra hennes side. Hun mente vel å si at når man setter en ME-diagnose så skal alle andre sykdommer være sjekket ut og utelukket? Det bare hørtes veldig ille ut, slik hun sa det, pga hennes holdning til ME, som jeg følte hun mente enten var psykosomatisk  eller kanskje ikke engang en reell sykdom.

For å ha nevnt det, så mener legene at jeg er født med et dårlig fungerende immunforsvar. Stort sett hele livet har jeg vært veldig mye syk, med unntak av da jeg var i 20-årene. Jeg får lett alle mulige typer infeksjoner, spesielt luftveisinfeksjoner, og som barn hadde jeg 3-4 lungebetennelser hvert år, og som voksen hadde jeg 3-4 bronkitter hvert eneste år. Men at immunforsvaret mitt ikke fungerer som det skal, ble først tatt tak i av min forrige fastlege, som endelig sendte meg til utredning.

Joda greit å ha papirer på at man har en sykdom som faktisk lar seg måle og «bevise». Når man først er så mye syk. Legen fra Rikshospitalet sa altså at jeg aldri skulle ha fått ME-diagnose «fordi jeg har en reell sykdom», og immunsvikten min er visst så ille at alle mine symptomer kan tilskrives den. Både de sterke smertene og utmattelsen. For å være helt nøyaktig så sa hun at immunsvikt oftere ga mer utmattelse enn smerter som symptom. Men jeg er ikke så utmattet i seg selv, det er smertene som stjeler energien min. Og det sa jeg, men det kunne isåfall passe det også.  Og hun sa videre at immunsvikten min er såpass alvorlig at den gir rett til trygdeytelser (i tilfelle jeg lurte på det sikkert). Huff  ja, dessverre er det langt unna for meg å greie å jobbe slik jeg er nå i alle fall, med «influensa» 24/7.

Jeg holdt likevel litt fast ved MEn, og spurte om hun hadde fått med seg nyheten om legene i Bergen og forskningsstudiet på Rituximab. Og det hadde hun lest om. Men hun syntes det var et veldig tynt studium. Fordi det er bare 10 personer som oppnådde bedring, og forskjellen mellom de som oppnådde bedring og de som ikke gjorde det var visst marginal. Hun hadde ikke så stor tro på og tillit til at dette ville det komme noe ut av. Det trengtes i alle fall mye mer forskning, og med mange større studier.  Og at media hadde slått dette så veldig opp, hang bare sammen med at ME er en så kontroversiell diagnose.

Når det gjelder meg selv, så ville jeg ikke kunne prøve Rituximab i noe tilfelle, påstod hun. Og nå må jeg bare prøve å holde tunga rett i munnen, for jeg skal prøve å si hvorfor, og jeg håper jeg husker det riktig. Rituximab slår ut B-cellenes funksjon, og B-cellene er det som (er med på å) produserer Gammanorm(?), som jeg har for lite av. Og med et enda lavere nivå av B-celler, vil jo dermed min immunsvikt bli forverret. 

Jeg spurte om jeg likevel kunne få medisinen, om jeg kunne øke dosen Gammanorm når jeg fikk Rituximab, men da svarte hun at Rituximab nok ikke var min medisin, jeg måtte vente til de fant en ny type medisin(!) Jaha, når blir det da, tenkte jeg. Søren heller, hun tok hardt og brutalt fra meg håpet om å bli frisk igjen der, gitt.

Skulle gjerne ha spurt Fluge og Mella om akkurat det der. Jeg har lest at man må ha et bra immunforsvar for å tåle behandling med Rituximab, men kan man styrke det i forkant og evt. i etterkant, eller må man helt avskrive medisinen i mitt tilfelle? Jeg er vel heller ikke alene om å ha et svekket immunforsvar som ME syk etter hva jeg skjønner, selv om mitt kanskje er litt ekstra «defekt».

Jeg spurte også om det var slik at legene så en sammenheng mellom den typen immunsvikt som jeg har og autoimmune sykdommer. Og der bekreftet hun at det er en sammenheng. Og da tenker jeg at, ja se der, om hypotesten til Fluge og Mellom stemmer, så passer det jo så godt at jeg faktisk har ME.

Og fordi jeg fikk ME akutt, som en komplikasjon etter kyssesyken, og det var først da at jeg ble veldig syk og fikk alle disse forferdelige symptomene, og ikke lenger greide å jobbe, så er det vel ikke immunsvikten, som jeg har hatt hele livet, som helt plutselig kan gjøre meg så veldig syk? I farten glemte jeg dessverre å påpeke det, men det skal jeg huske å si ved neste kontroll.

Jeg fortalte ellers at jeg hadde strevd lenge med å finne en fastlege som kunne noe om ME, og at jeg nå hadde gitt det opp, og begynt å gå til en privatpraktiserende lege. Det var hun ikke så fornøyd med. Noe jeg ikke skjønner, for det er jo ikke hun som skal betale. Det hun ville jeg skulle gjøre var å finne en fastlege, som kunne hjelpe meg med alt annet enn MEn, og så kunne jeg gå til legen jeg hadde funnet privat, som kan en del om ME, og snakke med henne om ME.

Jøsses, skal jeg ha to leger da altså? Ja, det syntes hun så absolutt at jeg skulle. Der også føler jeg at det kom veldig frem at hun ikke tror noe særlig på ME som en sykdom. Skal fastlegen min ta seg av alt som ikke har med ME å gjøre da, og den privatpraktiserende legen det som har med ME å gjøre.? Det blir jo bare tull og veldig  rotete og oppstykket, spør du meg.

Jeg sa at jeg syntes hun kunne sende papirer osv. til den privatpraktiserende legen, så kunne jeg bruke henne til alt, men hun ville ha navn på en lege innen fastlegeordningen som hun kunne sende slikt til. Og så mente hun at jeg ofte vil ha behov for å besøke lege, så bedre at jeg finner en som er billig å bruke. Men jeg trenger da ikke å løpe til lege hele tiden vel?

Det der kan jeg faktisk ikke gå for. Fordi jeg skjønner ikke poenget. Den privatpraktiserende vil jo klart ha behov for å følge med på andre ting enn bare ME-sykdommen, ikke sant? Og mange ganger vet man ikke engang med en gang hva som er hva. Hva kan tilskrives ME, og hva er annen sykdom? Det kan vel ikke være slik at denne legen (på Riksen) ikke engang har så veldig lyst til å forholde seg til en lege som anerkjenner ME og kan en del om sykdommen? Det blir litt for sært vel? Haha, bare jeg som vrir hjernen for å forstå dette her…

Er det andre som har opptil flere leger, og som føler at det kan fungere? Hvordan gjør dere det isåfall. Kom gjerne med tips! Kanskje det bare er jeg som føler at dette blir veldig snodig. Men upraktisk må det da definitivt være?

Overleger hedret for beste idé

17 nov

Artikkelen er hentet fra bt.no 17.11.2011

Overlegene Olav Mella og Øystein Fluge har gitt ME-pasientene nytt håp. I dag ble de premiert for å ha den beste nye ideen i Bergensregionen.

– Det er klart det er en kjekk anerkjennelse. Vi setter stor pris på dette, sier Olav Mella.

Under årskonferansen i Bergen Næringsråd tidligere i dag mottok overlegene ved Haukeland sykehus prisen for beste ny idé i Bergensregionen.

Vinnerne får et stipend fra Sparebanken Vest på 100.000 kroner.

– Lite bidrag

Bergenslegene fikk både nasjonal og internasjonal oppmerksomhet da de som de første i verden klarte å finne fungerende behandling av sykdommen ME, også kjent som kronisk utmattelsessyndrom.

– Forskningen antyder mulige mekanismer bak ME- sykdommen for en gruppe av pasientene. Vi håper prisen kan være med på å sette fokus på disse pasientene, fortsetter Øystein Fluge.

Les hele artikkelen HER

Alt om ME-gjennombruddet

7 nov

TV2 har laget en samleside der de fortløpende legger ut alle nyhetsreportasjene de lager om ME. Du finner siden: HER

Rett før jeg var tilbake igjen på bloggen startet TV2 sin lenge planlagte kampanje med nyheter om ME flere dager i strekk  f.o.m onsdag 21. oktober og ut hele uken. Anledningen var offentliggjøringen av resultater fra Rituximab-studiet til Fluge og Mella på Haukeland, og lansering av boken til Jørgen Jelstad «De Bortgjemte».

Og TV-kanalen fortsetter å holde tak i ME-saken. I går var det et lengre innslag på 21-nyhetene der journalistene  satte et kritisk blikk på LP som behandlingsform for ME. Det var virkelig så bra laget.

Se hele nyhetsinnslaget: HER

Vi kan også vente oss flere nyhetesreportasjer fra TV2. Nå har kanalen gått ut med at de planlegger å  lage en liten spørreundersøkelse som de vil legge ut på nettsidene sine, og de ønsker tilbakemeldinger fra ME-pasienter som har vært på LP-kurs og som vil dele  sine erfaringer.

Håper det er mange som vil være med å bidra i denne spørreundersøkelsen, og spesielt viktig er det at de som ikke har hatt noen effekt av kurset og i særdeleshet de som har opplevd å bli veldig dårlige, at alle dere klikker dere inn på TV2 sine nettsider og legger inn deres opplevelser i denne spørreundersøkelsen.

Live Landmark tror jo at 10 av 12 på hennes kurs blir helt friske (Kan man tro hun virkelig tror det, eller vet hun bedre?) – og det er så enormt viktig at vi griper denne sjansen med begge hender – nå som TV2 har så stort fokus på saken – at vi kan få formidlet at vi er MANGE som ikke har blitt friske av å ta et LP-kurs.

Så vær så snill, alle sammen, bruk noen minutter til å fylle ut skjemaet som vil bli lagt ut! Man trenger sikkert ikke å skrive så mye, det viktigste er å få formidlet at man enten ikke hadde noen virkning eller – enda verre – ble veldig syk etter kurset.

Undersøkelsen vil snart være å finne her på TV2.no