Fredag var jeg en tur hos «indremedisineren min». Jeg har som noen vet, den siste tiden forsøkt å finne meg en ny fastlege som tror på ME som sykdom, men uten hell. Derfor bestilte jeg en time hos en indremedisiner, som jeg var hos den gangen for 4 år siden da jeg ble utredet for ME.
Jeg trengte rett og slett å snakke med en lege som anerkjenner ME som en alvorlig sykdom. En jeg kunne snakke med om ulike ting knyttet til sykdommen. En å finne støtte hos, og en som kunne gi meg praktisk hjelp.
.
Jeg skal ikke ta opp alt jeg snakket med ham om her, men det var utrolig godt å komme til ham, og endelig bli tatt på alvor igjen!
Det jeg tenkte å fortelle er at han ga meg lov til å få prøve B12-sprøyter for en periode. Han var litt skeptisk til depot-utgaven, altså den som heter Hydroxocobalamin, fordi den ikke så lett skilles ut av kroppen igjen som den som heter Vitamin B12.
.
Jeg ville helst ha prøvd Hydroxocobalamin, fordi det er den jeg har hørt at skal virke best, og det er, slik jeg forstår det, den utgaven som flest ME-pasienter bruker. Men fordi jeg ble forklart at innholdet er nøyaktig det samme, det er bare evnen til å bli utskilt av kroppen som er forskjelling, foruten at Vitamin B12 vil virke raskere enn Hydroxocobalamin, så synes jeg det er fint å få prøve Vitamin B12 i alle fall.
Ja, og så må man selvfølgelig sette Vitamin B12 mye hyppigere enn Hydroxocobalamin. Den siste settes vel ofte en gang pr. uke, mens det jeg skal gjøre nå, med Vitamin B12, er å sette en sprøyte en gang pr. dag i 5 dager, og deretter skal jeg sette sprøyten annenhver dag i 5 dager. Deretter vet jeg ikke, meningen er vel å se om dette kan virke inn på smerter og energinivå.
.
Den første sprøyten viste han meg hvordan jeg skulle sette. Den skal som kjent settes intramuskulært, og den beste måten når man skal sette sprøyten på egenhånd er å sette den midt på fremre del av låret.
Det virket forsåvidt greit når han gjorde det og viste meg. Men jeg gruet meg litt til å gjøre det på egenhånd likevel. Men jeg visste bare at jeg måtte greie det. Fordi jeg nå så lenge har ønsket å prøve ut dette vitaminet, og endelig har fått sjansen!
.
Det beste er med den ene hånden å dra opp litt av huden, og med den andre sette sprøyten. Så skal man trekke opp sprøyten litt for å se om det kommer blod, for å sjekke om man kan ha truffet en blodåre. Kommer det blod, skal man trekke sprøyten litt tilbake før man sprøyter inn innholdet. Det svir litt, men væsken i Vitamin B12 er klar og tyntflytende, så det svir ikke på samme måte som når man setter Hydroxocobalamin. Den tror jeg ikke jeg hadde turt å sette på egenhånd?
.
Det gikk greit i går, men jeg gruer litt her jeg sitter klar til å sette dagens sprøyte. Jeg har ingen erfaring fra før i å sette sprøyter intramuskulært, kun subcutant når jeg setter Gammanorm (og det er jo noe helt annet), og det er litt tøft å sette sprøyter på seg selv. Nålen er vel kanskje 6-7 cm lang? Jeg kommenterte det til legen da han satte den. – Den skal settes helt inn ja, sa jeg. – Ja, jo lengre inn i muskulaturen jo bedre, svarte han.
.
Jeg er litt usikker på om det virker. Etter den første sprøyten var det akkurat som jeg følte meg litt lettere i kroppen, og at det virket dempende på smertene. Men begge de to siste kveldene har jeg hatt sterke influensasmerter, til tross for Vitamin B12-sprøytene.
.
Må det kanskje gå litt tid før virkningen kommer? Eller gjelder det kun for depotmedisinen? Burde jeg ha kjent en klar virkning nå, siden jeg tar Vitamin B12, som jo skal virke raskt? Om noen har erfaringer å dele, vil jeg bli veldig glad for å høre fra dere. Både dere som tar Hydroxocobalamin og om det er noen som tar Vitamin B12.
.
Marthas Have 
Hei Martha!
Som jeg har forstått det virker B12 avgiftende også. Vi som går hos Kenny De Meirleir setter vanligvis Hydroxocobalamin 10 mg 2 ggr pr uke.
Jeg blir ofte veldig sliten de 1-2 dager etter at jeg har satt injeksjonen. (Er ikke så tøff som du, men setter den hos lege:-) ) 3. dagen føler jeg ofte at jeg får en liten opptur, men så er det jo på an igjen da med ny injeksjon…
Har også lest at B12 kan hemme opptak av andre vitaminer, og at noen merker virkning og andre ikke.
Hei Randi,
Det var interessant å høre, at B12 også skal virke avgiftende. Kan tenke meg at det er en del som burde ut av kroppen, selv om jeg jo ikke har fått tatt noen prøver og vet sikkert enda.
Jeg er ganske sikker på at jeg ikke hadde greid å sette Hydroxocobalamin på egenhånd, den er jo mye tøffere å sprøyte inn fordi væsken er mye tjukkere. Har hørt at det svir ganske bra, huff!
Interessant å høre mengden dere får av Kenny De Meirleir, han har jo god greie på hvordan dette virker. Jeg håper jo jeg kanskje kan få Hydroxocobalamin, men er glad jeg får prøve denne andre, så får jeg se om jeg finner ut om det har noen virkning eller ei på meg. Jeg tar vitamintilskudd, men bør kanskje være oppmerksom på nivåer fremover. Fint å vite!
Interessant at du sier at du blir sliten 1-2 dager etterpå. I dag ble jeg akutt dårlig rett etter at jeg satte sprøyten. Jeg glemte å sjekke om jeg kunne ha truffet en blodåre, og lurte litt på om det kunne ha vært grunnen, men jeg tror vel ikke det heller.
Jeg ble bare liggende rett ut og orket ikke bevege meg på flere timer, energiløs og ganske kvalm. Så nå gruer jeg litt til å sette ny sprøyte i morgen. Litt pussig da, for det har gått helt fint med de 3 første sprøytene.
Føler meg fin igjen nå da!:)
Avgiftende ja, det står det faktisk noe om i behandlingsplanen min… «chelaterer peroxynitritt» står det.
Så fint at du endelig får B12 da! 🙂
Jeg ble sterkt anbefalt å ta Hydroxocobalamin, blant annet fordi den «vanlige» B-12 har en slags cyanid-oppløsning som ikke er så bra for ME-pasienter. Jeg husker ikke detaljene rundt dette, men du kan lese mer om det på ME-forumet tror jeg. (Beklager at jeg ikke kan bidra med direkte link, men er litt for sliten til å søke rundt nå.)
Du er utrolig tøff som klarer å sette på deg selv da! Det er mitt mål å få til det etter hvert, men foreløpig er jeg rett og slett ikke i stand til det… Jeg har hjemmesykepleie som kommer 2 ganger i uken og setter 2 ml hver gang.
Hei Cat!
Ojsann.. en slags cyanid-oppløsning, det høres ikke så bra ut! Jeg skal sjekke det ut nærmere, jeg vet jo at det ligger mye info på ME-forum, jeg har bare ikke kommet så langt at jeg har fått lest der så mye enda. I alle fall ikke på en stund.
Det går greit å sette Vitamin B12 på seg selv, selv om det ikke akkurat er det festligste jeg gjør, det skal jeg innrømme. Det er litt skummelt, og litt ubehagelig. Men når man må, så går det. Jeg prøver jo dette bare ut for å se om det har noen positiv virkning, og fikk bare 10 sprøyter, og jeg vet enda ikke om jeg får flere. Men om jeg synes det virker bra så vil jeg jo høre om jeg kan få fortsette, og da aller helst gå over til Hydroxocobalamin. Og spesielt om det er slik at Vitamin B12 inneholder ting vi ikke bør tilføre for mye av.
Dessuten er det jo positivt med depot-versjonen mht at man da slipper å sette sprøyten så ofte, selv om jeg da nok vil trenge hjelp til å sette den. I alle fall i starten for å lære teknikken bedre. Hadde ikke greid å sette den på egenhånd uten mer opplæring, Hydroxocobalamin svir ganske bra har jeg hørt fordi væsken er mye tjukkere.
Du får 2 ml av gangen, interessant å høre om mengde. Det er via LHK du får det, regner jeg med? De vet jo hvordan dette virker, og vet hva som skal til, selv om behandlingsplaner selvfølgelig er individuelle.
Hei! Jeg aner nesten ikke hvordan jeg havnet på denne siden fordi jeg satt bare å leita etter litt info om behandling på Lillestrøm klinikken. Men det her du lurer på har jeg stått midt oppe i selvså ville gi deg et tips med på veien. Jeg har prøvd svakere b12 sprøyte (antagelig den du tar?) og jeg har lenge fått b12-depot og jeg kan si en ting klart og tydelig: for meg funket det ingenting egentlig med svakere b12. Det var kun med depot sprøyten jeg kjente markant forbedring. Jeg prøvde å ta den hver 4.uke sist jeg tok den (har aldri tatt den så ofte som det, vanligvis kun 2.hver måned) og jeg fikk en KJEMPE opptur i formen. Det var som å slå på lysbryteren helt ærlig:)! Så jeg håper du får prøvd den:) Selv har jeg flydd å tatt b-vitamin sprøyter ukentlig i perioder, til ingen nytte, så jeg har gått rundene og innsett at det er depot sprøyten som funker best.
Lykke til!
Hallo! Søkte på medikamente rjeg har startet på og havnet her :o)
Jeg har ikke ME, men kronisk B-12 mangel. Fikk det påvist etter å sove og sove som barn i 11 års alderen. Hadde tomme lager av B-12. Jeg har tatt B-12 depot sprøyter hver 3.mnd i 15 år. Uten spes. virkning. Har stort sett måtte ta 5 sprøyter hver 3.mnd uten at nivåene min har stor økning. Jobber 100 % som sykepleier og er utrolig utslitt etter jobb til tider. Har en god del bivirkninger i kroppen grunnet mangler. I vinter var mine prøver utrolig dårlig, lavt B-12, D-vit, ferritinin, jern osv. Har gått på medisiner for å øke disse på eget int. siden fastlegen min har sluttet å engasjere seg. Har ikke hatt økning men nedgang i verdier selv når jeg har tatt tilskudd. Jeg ble altså DRITT lei og gå rundt å ikke bli tatt på alvor og føle meg utslitt etter jobb.
Jeg valgte å kontakte Helseklinikken i Lillestrøm for å få time hos Dr. Mette Johnsgaard som er spes. på ME og mangelsykdommer. Hun var utrolig int. i saken min og jeg følte meg virkelig sett for første gang siden jeg var et forskningsprosjekt som barn på AHUS da de konkluderte med at de ikke fant noen feil og at jeg resten av livet må ta blodprøver og spøryte (-r).
I går startet jeg på Hydroxocobalamine 10 mg x 2 i uken, 5-HTP x2 til natten for å ro ned hode, Glutaminum pulver på kvelden og Vitamin D 1000 iu x1. Jeg er utrolig spent på resultatene av denne behandlingen. Jeg har tatt masse blodprøver som er sendt til lab og skal tilbake til Dr.Johnsgaard om 4 uker.
Jeg har troen på Hydroxocobalamine for å få opp nivåene rasker. Jeg har ingen god erfaring med B-12 depot grunnet at i 15 år har jeg ikke hatt noen særlig effekt utennom når jeg har tatt 5 stk på 5 dager.
Hvis du er int. kan jeg gi tilbake melding ang. hvordan dette utvikler eller forandrer hverdagen for meg :o) Jeg er utrolig int. i ME grunnet at jeg tror det er en link mellm mangler og det å utvikle ME. Har hatt bekymring for å utvikle det selv. Og tenkt at jeg må prøve alt før jeg blir for sliten og eller «utbrent» som fastlegen liker å kalle det.
Hei, satt å googlet, for å finne ut om det var noen bivirkninger på B12-injeksjoner, som ikke stod nevnt i FK.Har ME selv, og fikk maset meg til en resept på disse som jeg setter selv, da jeg er sykepleier.Har fått resept på tils. 10 doser på 1mg.Etter å ha satt 2 injeksjoner, 2 påfølgende dager ble jeg i skikkelig «uggen» form.De vanlige influensa-symptomene kom, men i tillegg fikk jeg skikkelige leddsmerter og måtte ta Ibux for å komme gjennom kvelden, samt at jeg fikk veldig halsbrann, som jeg tilslutt tok Link-tabletter for, men sist og ikke minst ble jeg både veldig hissig og følte meg rastløs og urolig.Det siste har vedvart noen dager så vet ikke om jeg tør å ta flere sprøyter!Noen som har opplevd noe lignende?
Helt utrolig å høre dette! Hadde akkurat de samme reaksjonene, men forstod ikke først at disse hadde sammenheng med B12.Googlet en god stund før jeg fant ut at dette kunne være bivirkninger, da de ikke stod nevnt under bivirkninger i felleskatalogen eller i vedlegget til medisinen.Legen min var heller ikke kjent med slike bivirkninger.Har gjort flere forsøk, men samme resultat, så ikke mere B12-injeksjoner på meg nei!
Krista
Krista: Dette betyr at du har fått for mye b12. Du kan få M.e bivirkninger av både for lite og for mye. Så om du føler deg dårlig av 2 dager på rad, så prøv med annenhver dag, eller hver tredje dag. Test deg frem til hva som hjelper for deg! Om du etter en del testing kun ser negative effekter, så slutter du.