Anbefalt bloggpost av Jørgen Jelstad: «Når forskerne våkner».

Hentet fra bloggen: De Bortgjemte

“There is a lot more activity and interest in the research community than before. Whether that will lead to a breakthrough remains to be seen, but I’m personally optimistic.”
Medisinprofessor ved Harvard, Anthony L. Komaroff.
På IACFS/ME-konferansen i Ottawa 25. september 2011.

Jeg har sett holdningsendringene gjennom over to års arbeid. ME/CFS har i løpet av den korte tiden vokst seg ut av skallet den har stått og dunket i gjennom flere tiår. Nå er det hull, og skallet er fullt av sprekker.

Nå – etter Rituxiamb-studien, etter TV2 og BBC og Der Spiegel, etter boken, etter IACFS/ME-forskningskonferansen i Canada, etter stadig flere lovende studier – er jeg enda mer overbevist enn før.

Noe er i ferd med å skje.

La oss se litt på hva. Dette er Del 1 av en bloggserie hvor jeg vil ta for meg bakgrunnen for hvorfor jeg mener at noe er i ferd med å skje – både i Norge og internasjonalt. I første del vil jeg skrive litt om forskningsfinansiering og to svært spennende hoder på Columbia University.»

Les hele bloggposten: HER

 

Kan ME behandles med hiv-medisin?

Hentet fra Nrk.no:

Dersom ME faktisk skyldes retrovirus, kan behandlingen være medisiner som i dag brukes mot hiv.

Retroviruset XMRV ble i fjor knyttet til utmattelsessyndromet ME.

I to store studier er det påvist at en høy andel av ME-pasientene har dette viruset, men det er fortsatt usikkert om syndromet skyldes viruset eller ikke.

– XMRV er et virus i samme familie som hiv-viruset. Dersom det viser seg at viruset forårsaker ME, er det sannsynlig at medisinen allerede finnes, sier seksjonsoverlege Barbara Baumgarten-Austrheim ved ME-senteret på Oslo Universitetssykehus, Ullevål.

Les hele artikkelen: Klikk her

«What is ME/CFS?» og «How to treat ME/CFS?» – Referat fra prof. Kenny De Meirleirs foredrag i Trondheim 18. november 2010.

.

Prof. Kenny De Meirleir

.

Prof. dr. med. Kenny De Meirleir har over 20 års erfaring med diagnostikk og behandling av ME-pasienter, og torsdag 18. november holdt han foredrag i Trondheim med titlene: «What is ME/CFS?» og «How to treat ME/CFS?».

Saturnin var på foredragene, og har skrevet et veldig bra referat som du finner på bloggen til Rutt: Klikk her

.

De Meirleir er indremedisiner og professoer i fysiologi, patofysiologi og medisin ved Vrije Universiteit i Brussel. Han er dessuten direktør ved behandlingsklinikken Himmunitas Foundation Brussels. I mer enn 20 år har han jobbet med diagnostikk og behandling av ME (Myalgisk encefalopati) , og han regnes som en av verdens fremste forskere på området. Verd å nevne er også at han var en av fire internasjonale eksperter i panelet som utviklet det kanadiske Consensus Document for ME/CFS . Han tar i mot og behandler 3-4.000 ME-syke pasienter årlig, både ved sin egen klinikk Himmunitas i Brussel, og ved reiser til bl.a. Norge, der han møter pasienter i byer som Oslo, Stavanger og Ålesund.

.

XMRV for Dummies; An explanation of XMRV research so far

POENIX RISING har under ‘Blogs’ en oversikt over og beskrivelse av XMRV-forskning som er gjort så langt. Den er, som overskriften antyder, enkel og grei å lese, og i tillegg er den interessant.  Veldig fint at noen lager en oversikt skrevet med ‘vanlig språk’ over hva som har skjedd så langt.

Den er skrevet av Bob, en av aksjonistene fra «Time for Action»-aksjonen, og kan leses HER

Jeg pleier jo å lage oversettelser av slike ting som dette, for dere som foretrekker å lese på norsk, og det er mulig at jeg gjør det senere, jeg har bare dessverre ikke anledning til det akkurat nå. Men – jeg lover – den er enkel å lese.

BREAKING NEWS: Dr. Judy Mikovits foredrag på NJCFSA 17. oktober 2010, XMRV positives notater

SKREVET OG PUBLISERT kl. 01.40 I NATT –  av XMRV GLOBAL ACTION

XMRV Glabal Action skrev og publiserte kl. 01.40 i natt notater fra Dr. Judy Mikovits foredrag på NJCFSA 17. oktober 2010.

.

For å se originalteksten fra XMRV Global Action sine notater, klikk her

.

Hele teksten oversatt til norsk:

Jeg vil starte med å si at jeg hadde ikke sovet nok, og jeg kan ha oppfattet  noen av disse punktene galt. Jeg glemte også å få et konferansehefte med Judy’s lysbilder, så jeg skriver fra minnet. Jeg ble ikke så lenge at jeg fikk med meg Q & A (spørsmål- og svarrunden), så dette er bare notater fra hennes foredrag.

– Judy gjentok at det er ingen bevis på forurensning, og fremhevet at Bill Switzers mtDNA test ble brukt til å utelukke dette som en ekstra sjekk, foruten alle de andre verifikasjonene som ble gjort for Science-paper’et.

.
– Bevis for at HMRVs er forbundet med CFS/ME er mye sterkere enn sammenhengen med prostatakreft, fordi de har isolert viruset – noe ingen av prostatakreft-studiene har gjort.

.
– En av de negative studiene (Groom et. Al) brukte en metode for å påvise monoklonale antistoffer mot MLV Env proteiner (levert av Chesebro/ Evans). Denne testen gjenkjenner alle PMRVs unntatt XMRV.  Oops.

.
– Frank Ruscetti og Rachel Bagni isolerte virus fra Lo/Alter-pasienter (jeg tror det var de som tok en ny blodbrøve – der det var 8 av 9 av de som på nytt ble testet som testet positivt), og det de fant var XMRV.   DETTE ER STORT!!!

.
– Over 70 arter av mus ble testet av Coffin, og ingen av dem hadde XMRV. Dette er klart et nytt menneskelig retrovirus.

.
– Lo/Alter kjørte WPI UK-prøvene gjennom sine sonder og plukket opp et par flere positive enn det WPI hadde funnet.

.
– WPI familie- studiene ble utdypet. Judy viste slektstrær av noen generasjoner. Noen har CFS, noen Fibro, enkelte lymfomer,  ASD,  et hjerteinfarkt (11 år gammel gutt), noen er ikke smittet, noen er smittet men asymptomatiske. Samlet viste det en sterk familiær kobling.

.
– De har funnet HMRVs i mennesker så unge som ett år gamle barn, og i så gamle som 88 år gamle eldre.

.
– Judy estimerer utbredelsen til at mellom 10-20 millioner amerikanere er smittet. Jeg tror hun sa at dette var basert på data fra Blood Working Group.

.
– Viktig å merke seg er den tyske studien som fant XMRV via nasale vattpinner hos immunsupprimerte pasienter. Dette tyder på at smitte gjennom sekret fra luftveiene, er svært sannsynlig. Hun nevnte også blod, urin, og avføring  igjen som sannsynlige smittekilder.

.
Jeg må nevne at det var mange av våre mest kjente og kjære til stede, inkludert Hillary Johnson, Annette Whittemore, Marly Silverman, Donnica Moore, og Cairns familien (Peter tok en ny video av Judy utenfor før konferansen startet.)

.

Jeg komtil å tenke på et annet punkt. Den siste negative autisme-studien brukte Cooperative Diagnostic sin » drop o’ blod on paper’ «- test.  De har prøvd å få den publisert siden i fjor høst, men først etter at WPI presenterte sin autisme-poster på XMRV-workshop’en fikk de endelig publisert denne ‘crap’-studien. Hennes ord, ikke mine.

Mens vi venter på resultatet av XMRV/MLV-testene

Jeg er en av de som var i Nydalen 5. og 6. august for å avgi blod til  Professor Kenny De Meirleir sitt forskningsprosjekt.

Da jeg var inne hos han som tok prøvene, spurte jeg ham om han visste hvor mange det var som kom for å avgi blod disse to dagene, og hvor lang tid det ville ta før vi fikk svar på prøvene.

Han svarte meg at det totalt for begge dagene var 35 stk. som kom for å ta prøven , og at det ville ta 8 uker før vi fikk svar. Og svaret ville vi få på mail. (Tror kanskje vi likevel får beskjed via telefon om svaret er positivt?)

Nå er det gått drøyt 9 uker. Er det lov til å bli litt utålmodig og spent da?

Er det noen av dere som er med på dette prosjektet som har fått svar, eller har hørt noe?

En mulighet er kanskje at KDM vil vente med å gå ut med svarene på culture-testene til svarene på serologi-testene også foreligger? Ettersom jeg forstår vil man aldri kunne teste positivt på begge? Så nå tenker jeg at de holder på å teste de negative prøvene på serologi?

Og jeg spør dere som har tatt testen på Lillestrøm også, for jeg vet at det er flere av dere som også venter på svar. Har noen av dere fått svar enda, eller hørt noen nytt? Og er det svar på culture- eller serologi-testen dere venter på? Eller er det noen som venter på den ene og noen på den andre?

Selv om jeg er utålmodig og venter på svar, vet jeg at når dagen kommer og jeg sitter der med svaret i hånden. Ja ikke bokstavelig da, jeg tviler vel på at jeg gidder å printe ut mailen akkurat. Og får jeg en telefon, vil jeg vel sette meg temmelig utslått ned i en stol, og bli sittende der en lang stund. Evt. om jeg har en relativt god dag, så er vel tingen å begynne å rydde i klesskapet el. noe (noe som forøvrig trengs). Dette var alltid god medisin på tøffe dager, da jeg var frisk.

For jeg tenker at både et negativt og et positivt svar blir begge ganske vanskelige å svelge.

Er jeg positiv vil jeg få tilbud om å være med videre i KDMs prosjekt, der han vil dele oss inn i 5 grupper; 4 grupper vil bli behandlet med 4 ulike behandlingsprotokoller mens 1 gruppe vil få placebo. (det må være kjipt å få placebo, men det må jo være slik når det er forskning det er snakk om.)

Og selvfølgelig vil det bringe frem litt forskjellige tanker om man tester positivt. Jeg har sagt flere steder at jeg ønsker at jeg er positiv. Det er jo selvfølgelig ikke fordi jeg egentlig ønsker meg et retrovirus i kroppen. Men fordi jeg de 4 årene jeg har vært syk, bare er blitt sykere og sykere, og nå sliter jeg bare for å holde det nogenlunde gående her hjemme.

Derfor ønsker jeg desperat å finne årsaken, slik at jeg kan begynne med behandling og bli friskere. (Aller helst frisk selvfølgelig, men jeg innser vel realitetene, og håper på å komme meg opp på et mye høyere funksjonsnivå i alle fall.)

Men på den annen side; Jeg ville bli sterkt bekymret for om sønnen min også var  smittet. Jeg ammet ham f.eks. i 15 mndr, og hadde jeg viruset i kroppen allerede den gang, så er det store sjanser for at jeg har overført viruset til ham. Og det ville jeg mildt sagt følt som en katastrofe. Vi vil jo gi livet vårt for barna våre, skulle vi komme i en slik situasjon. Og skulle det vise seg at jeg er smittet og har overført viruset til ham. Ja, dere kan jo bare  forestille dere hvilken skyldfølelse som vil komme.

På den annen side, om han viser seg å være frisk, og bare jeg er smittet, så vil han om jeg får behandling forhåpentligvis få igjen mamman sin. Det er veldig tungt for ham også at jeg er syk.

Men tester jeg negativt på både culture- og serologi-testen, så vil det ganske sikkert komme en følelse av tomhet. Først og fremst en stor skuffelse over at det ikke denne gangen heller ble funnet noe hos meg som kan behandles. Sekundært, men også faktisk en viktig ting, er at jeg vil føle meg helt tilsidesatt i alt som skjer og debatteres ang. XMRV/MLV-virusene. Fordi det vil ikke angå meg lenger. Man blir på et vis satt på sidelinjen, man er ikke lenger inne i varmen der forskerne jobber alt de kan for å hjelpe de ME-syke ved å finne linken mellom retrovirusene og ME.

Mer om det får jeg heller skrive siden. Men jeg tror kanskje ikke at jeg er den eneste som ville føle det slik? Vi er ute i kulda i det norske helsevesenet, og det vil bli en lignende følelse som vil oppstå ift. forskningen på retrovirusene. Det blir nesten litt for mye?

På den annen side vet jeg at det er omkring 70% suksessrate på den biomedisinske behandlingen hos KDM og LHK, og den er verd et forsøk. Og iflg. KDM må man dessuten behandle disse funnene som de greier å finne hos ME-pasienter, før man kan behandles for evt. retrovirus. Litt usikker på hvordan det evt. vil bli med en deltakelse i forskningsprosjektet hans da, for jeg går ikke i behandling der, og har kan hende mye som kan/bør behandles.

Vi får ta ett skritt om gangen. Og høre på hva ekspertene (KDM og Dr. Mette) sier.

Jeg regner uansett med at jeg må ta sjansen på behandling hos en av disse. Uavhengig av neg. eller pos. retrovirussvar.

7. oktober var det ett år siden WPI/NCI publiserte sitt funn av retroviruset XMRV i Science

7.oktober var det ett år siden Science-studien ble publisert. Og vi satt klistret foran pc’n i timesvis for å følge med på nyheten, og diskutere hvilke konsekvenser dette hadde for oss.  Det var kjempespennende. Og det er det fortsatt.

.

ME  Association har summert opp status og det siste års hendelser. Det er veldig interessant hva de skriver, og jeg anbefaler å lese den.

Du finner oppsummeringen her: http://www.meassociation.org.uk/?p=2240

.