Tag Archives: MLV

Hva er likheten mellom HIV og XMRV?

11 Dec

XMRV Global Action tipser på sine FB-sider om en tekst skrevet av en ME-pasient. De gjengir deler av teksten på denne siden: Klikk her

For å lese hele originalteksen: Klikk her

Teksten fritt oversatt til norsk av meg: (det er mine uthevinger)

HIV er av slekten retrovirus som kalles lentivirus, mens XMRV er en gamma-retrovirus, og jeg antar de er ulike arter i samme familie. XMRV er det første gamma-retroviruset som har vist seg å kunne infisere mennesker.

Dette betyr at selv om begge virusene forårsaker en type immundysfunksjon, kan de opptre veldig forskjellig.

Nyere forskning tyder på at XMRV ikke forblir i blodet slik som HIV. Etter bare en uke med infeksjon i aper, vandrer nesten alt viruset til lymfesystemet, og de bruker kan hende lymfeknutene for å forflytte seg. Dette betyr at å benytte kun blodprøver for å finne XMRV ikke er tilstrekkelig for å gi et godt resultat, og man må sannsynligvis ta biopsier (fra ulike kroppsvev) for å finne ut om pasienten er positiv. Det har også blitt fremsatt påstander om at XMRV infiserer hjerne og benmarg.

Det er ikke enda avklart om XMRV er smittsomt eller ikke, evt. er det noen som er nervøse for å frigjøre funnene. Dette er fordi XMRV stammer fra MuLV (murine Leukemi Virus) som det angis kommer fra mus. MLV er også nært knyttet til et annen gamma-retrovirus: Feline Leukemi Virus (FLV), som infiserer huskatter. Under replikeringsperioden (infeksiøs periode) er FLV svært smittsomt, noe de fleste veterinærer kan fortelle. Så det er mistanke om at XMRV også kan være overførbart i noen kroppslige væsker, som er sputum (halssekret), spytt, urin, avføring, sæd, morsmelk, og blod. Som du kan forestille deg, vil denne muligheten være et politisk mareritt. Slik det er pr. i dag, blir de som er smittet med XMRV rådet til å følge samme forholdsregler som om de har HIV. Det eneste vi vet helt sikkert om menneskelige retrovirus er at de er seksuelt overførbare.

Som sagt har ikke forskning enda avklart om XMRV forårsaker sykdom. Så alt vi har å gå ut i fra er slektskapet til MLV-virusene. MLV forårsaker leukemi og lymfom hos mus-arter. Det har blitt gjort klart nå at XMRV infiserer mennesker med ME/CFS, og det neste spørsmålet blir da om denne pasientgruppen har større sjanse for å pådra seg kreft?
http://www.theoneclickgroup.co.uk/documents/ME-CFS_docs/Causes% 20of% 20Death% 20 -% 20CFS% 20Patients.pdf

Et av de største spørsmålene som stilles er den høye prevalensen av XMRV i den friske befolkningen. Ifølge tidlige positive studier er inntil 8% av friske mennesker kanskje uvitende bærere! Det vil i tilfelle bety at over en halv milliard (500 millioner mennesker) globalt er smittet av XMRV. Om man sammenligner med HIV er litt over 30 millioner mennesker smittet. Det  kommer det til å bli en stor epidemi.

Det har vært antydet at ulike vanlige plager (som EBV-kjertelfeber, eller menneskelig herpesvirus etc) sammen med XMRV kan forårsake symptomer og immundysfunksjon. Dette kan bety at ikke alle som har XMRV vil utvikle ME/ CFS. Men XMRV har også være assosiert med autisme, atypisk MS, Golfkrig-syndrom, fibromyalgi, og autoimmune sykdommer (f.eks. kolitt etc). Så hvis du er en asymptomatisk bærer av XMRV nå, betyr ikke det at du ikke vil utvikle symptomer i fremtiden.

Problemene vi har i øyeblikket i Storbritannia er at regjeringen venter på at noen skal bekrefte at XMRV forårsaker sykdom, snarere enn å forske for selv å finne ut av det. Burde det ikke være slik at før det er bevist at XMRV er ufarlig, bør vi behandle det som om det er farlig?

Vi må oppmuntre til bevissthet for dette viruset. Det eksisterer, og mennesker er smittet. Faktisk venter jeg på mine testresultater nå, og jeg har fått beskjed om å forvente det verste.

Når kommer avgjørelsen i saken om ME og blodgivning?

28 Nov

Jeg prøver å følge saken om ME og blodgivning så tett jeg kan, og rett før helgen var jeg i kontakt med både lederen for Transfusjonsrådet og andre sentrale personer som sitter på førstehåndsinformasjon om innstillingen og hva som skjer videre, bl.a. kilder fra Helsedirektoratet, som vi vet har det avgjørende ordet i saken.

.

Den formelle saksgangen er:

Det skrives referat fra alle møter i Transfusjonstjenestens kvalitetsråd. Saksgangen er slik at utkast til referat sendes medlemmene for kommentarer så snart som mulig etter møtet, deretter har medlemmene en måned på seg til å kommentere referatet. Eventuelle endringer tas inn etter kommentarrunden, og først da anses referatet som godkjent. Helsedirektoratet må derfor vente til rådsmedlemmene har godkjent referatet før vurdering av rådets uttalelse foretas.

.

Det jeg kan si så langt er at i saken om ME og blodgivning, prøver personer i Helsedirektoratet å påskynde prosessen med å få godkjent referatet fra møtet. Jeg tror derfor ikke det vil gå så lang tid før de vil gå ut offentlig med saken, og at det vil skje så tidlig som i løpet av kommende uke. Ja jeg vil nesten våge å tippe at det kun er snakk om få dager før direktoratet vil komme med en uttalelse.

Det blir selvfølgelig umulig å si noe helt sikkert om tidsperspektivet, men de som er tett på saken uttaler at de jobber for en meget rask avgjørelse.

.

Saken er brennhet! Det siste er mine ord, men jeg føler jeg har belegg for å si det ut i fra hva som blir fortalt.

.

Jeg følger utviklingen videre helt til det foreligger en endelig avgjørelse fra Helsedirektoratet og de går ut med en offentlig uttalelse.

Fortsatt god helg alle sammen!

(Beklager at jeg ikke skrev og la ut dette allerede på fredag, men formen har ikke vært så god i helgen, og jeg har ikke hatt energi til å gå på nett.)

.

Blir ME-pasienter utestengt fra å gi blod?

25 Nov

Vi må vente litt på den endelige avgjørelsen om ME-pasienter blir utestengte fra å gi blod eller ikke.

.

Den foreløpige informasjonen som gis er følgende:

Saken ble grundig behandlet på møtet i går, og Transfusjonsrådet vil med det aller første gi sine anbefalinger videre til Helsedirektoratet.  Saken vil imidlertid først bli offentlig når direktoratet deretter sender ut brev til blodbankene om hvordan de skal forholde seg.

.

Formell saksgang:

Det er Helsedirektoratet som har den avgjørende myndighet i saken, mens Transfusjonsrådet ikke har beslutningsmakt, men deres anbefalinger er rådgivende.

Kan Helsedirektoratet sette tilside en anbefaling fra Transfusjonsrådet? Om de eventuelt skulle ønske det?

Ja det kan de, men det er svært sjelden at Helsedirektoratet vil velge å se bort ifra rådene de får fra sine faglige råd, og Transfusjonsrådet er et av disse rådene. Men de må ha muligheten til å sette tilside rådene i helst spesielle saker. Det kan være i saker som berører budsjett eller i saker der det kan være nødvendig å legge vekt på andre forhold enn de rådet har hatt kompetanse i.

.

Hva vil dette bety for denne konkrete saken om å utestenge ME-pasienter fra å gi blod?

Det er overveiende sannsynlig at direktoratet vil følge transfusjonsrådets innstilling, fordi det i denne saken  nesten vil være umulig for direktoratet å skulle gjøre noe annet.

.

Så da får vi vente i spenning litt til.

.

«What is ME/CFS?» og «How to treat ME/CFS?» – Referat fra prof. Kenny De Meirleirs foredrag i Trondheim 18. november 2010.

22 Nov

.

Prof. Kenny De Meirleir

.

Prof. dr. med. Kenny De Meirleir har over 20 års erfaring med diagnostikk og behandling av ME-pasienter, og torsdag 18. november holdt han foredrag i Trondheim med titlene: «What is ME/CFS?» og «How to treat ME/CFS?».

Saturnin var på foredragene, og har skrevet et veldig bra referat som du finner på bloggen til Rutt: Klikk her

.

De Meirleir er indremedisiner og professoer i fysiologi, patofysiologi og medisin ved Vrije Universiteit i Brussel. Han er dessuten direktør ved behandlingsklinikken Himmunitas Foundation Brussels. I mer enn 20 år har han jobbet med diagnostikk og behandling av ME (Myalgisk encefalopati) , og han regnes som en av verdens fremste forskere på området. Verd å nevne er også at han var en av fire internasjonale eksperter i panelet som utviklet det kanadiske Consensus Document for ME/CFS . Han tar i mot og behandler 3-4.000 ME-syke pasienter årlig, både ved sin egen klinikk Himmunitas i Brussel, og ved reiser til bl.a. Norge, der han møter pasienter i byer som Oslo, Stavanger og Ålesund.

.

Resultater klare fra BWG («Blodgruppa»), men blir vi informert? Ny mail-aksjon på gang i USA.

15 Nov

XMRV Global Action melder fra sin Facebook-side:

«It is believed that the Phase 2 results of the BWG are now available – at least to insiders, and that these results provide clarity on the contamination issue, and just HOW to find XMRV/MLV’s.

You can see George’s full comment at post #133 here:  http://www.forums.aboutmecfs.org/showthread.php?8506-XMRV-Buzz-Take-a-Deep-Breath-the-Big-XMRV-Meeting-Singh-On-XMRV-Sample-prep%2Fpage14 »

For å lese alt XMRV Global Action skriver:  Klikk her

.

Da var det jo noe i ryktene jeg leste om, og som jeg så vidt nevnte i posten i går!! Dette er veldig, veldig spennende! Nå håper jeg virkelig de når frem med sin mail-aksjon, slik at resultater som foreligger fra «Blodgruppen» blir gjort tilgjengelig, også for pasientene!

.

Noe av det XMRV Global Action skriver på FB-sidene sine er:

«George på Phenix Rising-forumet har skrevet et viktig innlegg som fortjener oppmerksomhet. Som vi vet innkalte  virusjegeren Ian Lipkin sist uke til et lukket møte med medlemmer av NIH Blood Working Group. De skulle hjelpe ham i å utvikle studieprotokoller for XMRV/MLV ME/CFS.»

Det er forventet at fase 2 av resultatene til «Blodgruppa» nå er tilgjengelige – i alle fall for insidere. Og at disse resultatene gir klarhet i kontaminerings-spørsmålet, og nettopp HVORDAN finne XMRV/MLVs.»

.

Dette er noe av hva George skriver på forumet:

«Det er ingen grunn til at NIH BWG («Blodgruppa») skal tilbakeholde fase-2-resultatene for pasientgruppen. Det er ikke noe som kan føre til «uro» i folks bevissthet, bare det å ville forstå hvordan man finner et virus som kan eller ikke kan finnes i befolkningen, og kan eller ikke kan gjøre folk syke – avhengig at et dusin ulike årsaker.

Jeg tror det er viktig for NIH, og for enhver organisasjon som jobber med ME/CFS-pasienter, å  forstå at vi er blitt ingnorert og misbrukt på mange måter i mange år, og er villige til å bruke vår styrke i det at vi er så mange – og insistere på åpenhet hvor åpenhet er berettiget.

Jeg vil foreslå en demonstrasjon av denne kraften.»

.

Så oppfordrer han alle til å være med på en mail-aksjon. Han skriver litt om hva de bør ha med i mailen og hvem den bør adresseres til, som er alle medlemmene i «Blodgruppa» + Collins, Faucci og Sebelius.

Les resten av hva han skriver ved å klikke på linken ovenfor.

De lyktes jo så veldig godt i den forrige aksjonen, og vi må krysse alt vi har for at resultatet blir like bra denne gangen også!

.

To be continued..

.

Nå har jeg registrert meg på <a href=»http://bloggurat.net/minblogg/registrere/2abf3a9e0334009ab2671582faabb5289cdaf559″>Bloggurat</a&gt;.

Jeg testet negativt på XMRV og MLVs på culture-testen.

14 Nov

.

Blood

.

Jeg har fått svar på culture-testen. Den var negativ for både MLVs og XMRV. Jeg skal altså ikke ha noen aktiv infeksjon på gang.

Men jeg har så mange spørsmål:

Det første er om det kan ha noe å si at jeg følte meg ganske bra da jeg tok blodprøven? Jeg hadde et par fine dager akkurat da, helt uten influensasmerter/’infeksjonssmerter’. Kan jeg likevel være smittet, men at viruset «lå i dvale», et sted i kroppen,  da jeg tok prøven? Jeg må spørre, for jeg vet ikke. Jeg har lest at dette kan ha noe å si for om man finner viruset. Noen ganger er viruset aktivt, og finnes i blodet, mens det andre ganger ligger i dvale i vevet et sted i kroppen. Derfor kan det være vanskelig å finne med culture-testen, har jeg lest. Culture-testen oppdager kun viruset om det finnes i blodet når man har en aktiv infeksjon. Så kan jeg stole på om jeg, så langt, er negativ – eller ikke?

Det naturlige nå blir å ta en serologi-test, for å se om jeg har noen antistoffer mot XMRV. Det fine med den  testen er at den også vil kunne finne viruset selv om det ikke finnes i blodet, men «gjemmer seg» i vevet i kroppen. Det er serologitesten som er den sikreste for å påvise viruset, sikrere enn culture-testen. Det er bare det at jeg leser at en serologi-test ikke vil slå ut om man ikke har høye nok IgG-verdier. Og mine IgG-verdier er lave, mange av sub-verdiene er langt under referanseverdien. Fordi jeg har immunsvikt.

Men betyr det at jeg kan ha XMRV-viruset i kroppen, men kroppen min greier ikke å produsere nok antistoffer, slik at en eventuell smitte kan oppdages ved en serologi-test?

(Kan det forresten også være derfor jeg føler meg så innmari syk nesten hele tiden?)

Jeg vet rett og slett ikke hva jeg skal gjøre nå. Jeg vil jo så gjerne vite om jeg har viruset eller ikke.  Men jeg har ikke lyst til å betale enda kr. 3000,- til, om jeg risikrer at testen ikke slår ut, selv om jeg kan være smittet.

Jeg kan jo godt være negativ? Men jeg kan like gjerne være positiv. Søren heller, dette er vanskelig. Og jeg har ingen å spørre om råd.

Jeg vet at «The Blood Working Group» jobber med å utvikle en standardisert test som skal være «både spesifikk og sensitiv», kanskje skal jeg vente på den?Jeg leste forresten tidligere i dag at de («blodgruppa») snart kommer med noen nyheter – kan det være om testen? – eller er det bare rykter? Jeg gleder meg så til ting blir litt mer avklart både mht. testing og alt annet rundt dette viruset.

Men om jeg bestemmer meg for å ta sjansen, og gå videre og ta en serologi-test med én gang, burde jeg velge VIPdx i USA fremfor RedLabs i Belgia? Det er RedLabs som analyserte culture-testen min, og jeg stoler på at de er flinke og kan det de holder på med, men det er vel bare VIPdx som er lisensiert til å ta disse XMRV/MLV-testene? Mens RedLabs er en forskningslab. Eller har RedLabs nå også fått en form for lisens – eller opplæring fra VIPdx?  (Igjen, dette er også noe jeg har lest.)

Vi skulle jo egentlig delta i et forskningsprosjekt vi som tok prøvene i Nydalen i august. Men jeg har ikke hørt noe mer om dette prosjektet. Det ser ut til at det ikke blir noe av? Kanskje prof. Kenny De Meirleir ikke lenger ser noe poeng i å teste ut ulike medisiner mot XMRV, fordi han alt har funnet frem til noen behandlingsprotokoller som han mener fungerer? Det virker nesten som at det er slik, etter hva hans pasienter forteller på Behandlingsforumet.

Det hadde vært fin og fått vite, spesielt fordi det ble sagt at vi som testet negativt på culture-testen også skulle bli testet med serologi-testen – som en del av prosjektet – og uten å betale noe ekstra for den. Det var ingen opplysninger om prosjektet i den mailen jeg fikk fra sekretæren hans, da jeg fikk prøveresultatene mine. Og jeg leser på Behandlingsforumet at ingen andre heller vet noe om prosjektet, men flere lurer på om vi får testen eller ikke.

Så hva blir konklusjonen, hva gjør jeg nå?

Jeg følte på meg at culture-testen kom til å bli negativ, fordi jeg var så «frisk» da jeg tok den. Men jeg var selvfølgelig veldig spent, fordi jeg kunne jo ikke vite. Jeg føler nesten hele tiden at jeg har et virus i kroppen. Jeg vet jo ikke hva slags virus. Det kan være XMRV/MLVs, eller det kan være et annet virus.

Jeg må bare vite hva det er, for jeg orker ikke å ha det slik som nå. Jeg skal innrømme at jeg er veldig redd for å teste negativt for XMRV. Jeg håper faktisk at dette viruset kan være svaret på hva det er som feiler meg. Det føles så riktig, det stemmer. Det er et virus!

Men jeg vet ikke enda hva jeg gjør. Det ser ut som jeg kan risikere å teste negativt på serologi-testen uansett – og da blir det vel til at jeg venter på en bedre test? Om det virkelig kommer en bedre test? Kanskje den ikke kan bli bedre enn den allerede er? Igjen- det er så mange spørsmål. Og jeg får vel bare vente, og følge spent med på hva som skjer av forskning fremover.

.

En alternativ, og litt mindre behersket slutt på dette innlegget er:

Hjelp, jeg er livredd for å teste negativt for XMRV! Hva gjør jeg da?

All fokus er nå rettet mot dette at ME-syke er smittet av dette retroviruset. Det er blitt håpet vårt for at det skal finnes en vei ut av sykdom og lidelse. Hva da om vi tester negativt?

Detter vi helt ut og havner på et B-lag? Vil vi fortsatt måtte slite med at det menes at sykdommen vår «sitter mellom ørene»? De som tester positivt får endelig et bevis for at de feiler noe. De blir endelig tatt på høyeste alvor, og forskere jobber på spreng for å hjelpe dem. De får medisiner og behandling. Mens de som tester negativt havner igjen ute i ingenmannsland, og håpet de plutselig fikk om å bli friske blir tatt fra dem igjen.

Det er mye følelser knyttet til dette. Jeg skjønner at det er en stor påkjenning å få vite at man tester positivt på et retrovirus. Vi aner ikke enda den fulle betydningen av det. Men jeg merker et håp, og  – slik jeg tolker det – en glede og lettelse – hos de som tester positivt.

Mens jeg merker hos de av oss som mottar et negativt prøvesvar, at det ligger en resignert skuffelse der, når vi skriver og forteller om det.  Ikke bare hos meg. Vi klamrer oss til håpet om at vi skal teste positivt på neste test. Det er nesten uutholdelig spennende.

Eller tar jeg feil? Leser jeg bare mine egne følelser inn i andres svar? Det kan jo være.

Men jeg er redd.

.

EDIT:  Det er kanskje greit å nevne at en inne på ME-behandling- forumet forteller om at datteren testet negativt på XMRV/MLVs på culture-testen (tatt i Nydalen i august) hos RedLabs nettopp, men hadde testet positivt på samme test hos VIPdx. Det forteller vel alt om at testene ikke er helt sikre enda, og man kan regne med at det kan være falske negative. Kanskje gjelder det flere av oss som tok blodprøver i Nydalen?

.

Smitter XMRV ved blodoverføring?

27 Oct

XMRV Global Action melder i dag flg :

Blodoverføringer øker risikoen for Non-Hodgkins lymfom og kronisk lymfosyttisk leukemi.

XMRV Global Actions’ egen kommentar: Er ikke begge disse sykdommene knyttet til ME? Kan XMRV være «the smoking gun»? Gir svaret fra denne forskningen den første indirekte indikasjon på at XMRV smitter ved blodoverføringer?

Som Dr. Mikovits og  hennes team kommenterte i sin $1.6M søknad til NIH: «I tråd med (og dette står fast) denne kroniske inflammatoriske sammenhengen; Det er kjent at ME-pasienter har kortere levetid, og de er i faresonen for å utvikle lymfom. Vår hypotese er at kronisk/vedvarende inflammatorisk stimulering fra aktive og tilbakevendende infeksjoner av flere virus på en mottakelig vert, den genetiske profilen man har vil avgjøre om disse vil  føre til en patogenese preget av CFS. » (Patogenese = årsak til utvikling av sykelige tilstander el. sykdom)  http://meagenda.wordpress.com/2009/10/22/nih-1-6-million-award-for-mecfs-research-for-drs-mikovits-kerr
Kan det neste steget for disse NHL/CLL forskerne være å gjøre epidemiologiske studier og prevalensstudier? At de tester om pasienter med ikke-Hodgkins lymfom og kronisk lymfosyttisk leukemi er smittet med XMRV-virus?

Interessante ting om vi ikke var så midt oppe i det selv..  Klikk her for originaltekst

Her er artikkelen XMRV Global Action refererer til:

HemOnc.today skriver:  Hos pasienter som fikk blodoverføring, ble risikoen for å utvikle non-Hodgkins lymfom forhøyet. Med høyere risiko for kronisk lymfosytttisk leukemi/små lymfosyttiske lymfomer enn for andre subtyper.  Les resten av artikkelen her:  http://www.hemonctoday.com/article.aspx?rid=76912

.

EDIT: Oppdatering: XMRV Global Action har i kveld lagt til denne linken: Association between red blood cell transfusions and development of non-Hodgkin Lymphoma: a meta-analysis of observational studies:  http://bloodjournal.hematologylibrary.org/cgi/content/abstract/116/16/2897
.

Jeg skrev at jeg ville oppdatere her mer etter hvert, men formen er ikke helt den beste akkurat nå. Tilbake helt plutselig, håper jeg.