Brev til Stortinget: ME-pasienter blir ikke trodd på at de er ME-syke

Hentet fra Helse-  og Omsorgsdepartementet: klikk her

Brev til Stortinget , 23.12.2010

Spørsmål nr. 592 til skriftlig besvarelse

Det vises til brev fra Stortingets president av 20.12.2010 vedlagt følgende spørsmål til skriftlig besvarelse fra stortingsrepresentant Laila Dåvøy:

Spørsmål:
Nok en gang får jeg inn flere henvendelser fra ME-pasienter som ikke blir trodd på at de er ME-syke, og derfor ikke er i stand til å arbeide. Dette skjer til tross for at ME-spesialister har satt diagnosen. Gjennom egen NAV-psykolog settes spesialisters diagnose tilside. I avslag om uførepensjon fra NAV, bemerkes ingenting om ME, det er som om man ikke har vurdert dette som en sykdom. Nok en gang vil jeg spørre helseministeren: vil hun og sosialministeren skrive et rundskriv el. til NAV om at ME er en alvorlig sykdom?

Begrunnelse:
Denne gangen gjelder det en kvinne i begynnelsen av 30-årene. Hun fikk kyssesyken da hun var 15 år, og har blitt gradvis verre år for år. Diagnosen ME fikk hun fra lege i 2007, den er senere bekreftet av ME-spesialist i Bergen. Kvinnen har vart sykemeldt siden 2005, men klarte å komme gjennom et attføringsopplegg (skole) i 2005. Hun er nå helt ute av stand til å ta seg arbeid pga. sykdommen ME, hvilket er bekreftet av leger. Til tross for dette blir hun vurdert av en NAV-psykolog som avviser henne. Verken legespesialister, hun selv, eller familien blir trodd på at ME er en alvorlig sykdom som kan kvalifisere til uførepensjon.

Kvinnen hører til Helse Sør-Øst. Statsråden har i tidligere svar til meg henvist til det gode kompetansemiljøet som nå er etablert ved Ullevål. Denne kvinnen prøvde å komme til der, men fikk avslag, med begrunnelse hun er ikke prioritert. Hun ble henvist til venteliste, etter 1 år purret hun, da de endelig ringte var saken hennes om uførepensjon avslått. Hun hadde mellomtiden fått sin diagnose fra spesialist i Bergen, hvilket ikke hjalp.

Konklusjonen er at en syk ME-pasient ikke kan bli diagnostisert og hjulpet i det eneste kompetansemiljøet på Østlandet, og år heller hjelp til livsopphold fra NAV.

Jeg er også kjent med at kompetansenettverket ikke fungerer, bl.a. har de ikke hatt møter på over ett år.

Svar:
Jeg har i tidligere svar på spørsmål til skriftlig besvarelse fra representanten Dåvøy orientert om at Helsedirektoratet har fått i oppdrag å utarbeide en oppdatert kunnskapsoppsummering om diagnostisering, behandling, rehabilitering, pleie- og omsorg av pasienter som er rammet av CFS/ME. En systematisk gjennomgang av ny kunnskap og kliniske erfaringer vil kunne bidra til at man i større grad kan gi gode råd og anbefalinger til helsetjenesten om utredning og oppfølging av pasientgruppen.

Helsedirektoratet har gitt bestillingen videre som et hasteoppdrag til Nasjonalt kunn-skapssenter for helsetjenesten. Gjennomgangen skal overleveres departementet i løpet av første halvår 2011. Jeg vil etter dette vurdere å be om at det utarbeides nasjonale faglige retningslinjer, en veileder eller andre faglige råd om oppfølging av pasienter med CFS/ME i helsetjenesten.

Når det gjelder saksbehandlingen i Arbeids- og velferdsetaten, skal fastlege – eventuelt spesialist, opplyse om grunnlaget for diagnosen de har stilt og gi en vurdering av funksjonsevne, arbeidsevne og prognose. I tilfeller der relevante opplysninger eller vurderinger ikke finnes eller der Arbeids- og velferdsetaten finner opplysningene mangelfulle, vil etaten be om utfyllende informasjon. Det presiseres at etatens rådgivende leger utelukkende har en rådgivende funksjon i saksbehandlingen.

Ved vurdering av rett til uførepensjon, vil fastlege, spesialist og rådgivende lege bistå Arbeids- og velferdsetaten i sitt arbeid med å etablere faktum i saken. Det er imidlertid etatens oppgave å vurdere sakens faktum opp mot inngangsvilkårene i folketrygdloven. For uførepensjon er det en rekke vilkår, hvorav noen vilkår dreier seg om brukers helsesituasjon.

Folketrygdloven § 12-6 stiller som vilkår at sykdom skal være hovedårsak til nedsatt inntektsevne. Arbeids- og velferdsetaten har et rundskriv om CFS/ME. I etatens rundskriv er det bl.a. tatt inn informasjon om diagnosen ME og retten til uførepensjon. Rundskrivet ble sist revidert i oktober 2008. Arbeidsministeren har opplyst at det kan være aktuelt å vurdere ny revisjon av dette rundskrivet etter at Nasjonalt kunnskapssenter for helsetjenesten har ferdigstilt sin kunnskapsgjennomgang.

Pasienter og brukere skal føle seg ivaretatt av helsetjenesten og av Arbeids- og velferdsetaten. Alle pasienter har krav på utredning, behandling og oppfølging preget av respekt uavhengig av tjenestenes forståelse av sykdommen. Det er ikke diagnosen, men den enkeltes behov som avgjør hvilke tjenester som skal ytes.

Jeg kan som helseminister ikke kommentere enkeltsaker. Det er som representanten Dåvøy kjenner til, etablert ordninger som skal følge med på hvordan tjenestene og helsepersonellet utøver sine oppgaver, og som har fullmakt til å gripe inn overfor virksomheter som utøver sine oppgaver i strid med lov eller forskrift. Statens helsetilsyn skal behandle klager på manglende oppfyllelse av rettigheter etter sosial- og helselovgivningen. Klageinstansen for de fleste trygdesaker er per i dag NAV klage og anke. Deretter kan saken om ønskelig klages inn for Trygderetten.

Med vennlig hilsen
Anne-Grete Strøm-Erichsen

Pasienter med ME-diagnose får ikke lenger gi blod i Norge.

Helsedirektoratet har gått ut med følgende melding:

Helsedirektoratet har funnet behov for å presisere dagens regelverk for blodgivning, som innebærer at ingen som føler seg syke skal gi blod. Av dette følger at pasienter med diagnostisert ME/CFS ikke skal aksepteres som blodgivere.

Les hele avgjørelsen her:

http://www.helsedirektoratet.no/sykehus/blodbanker/utvelgelseskriterier_for_blodgivere_353634

Nrk.no har allerede lagt ut nyheten her: ME-syke får ikke gi blod

Vi har ventet spent i noen dager, men meldingen kommer likevel relativt raskt. Helsedirektoratet har selv jobbet for å fremskynde den formelle prosessen, slik at de kunne ta en rask avgjørelse i saken om ME og blodgivning.

Norge er nå et av landene i verden der pasienter med ME-diagnose er utestengt fra å gi blod, og sykdommen ME er med denne bestemmelsen endelig akseptert av norske helsemyndigheter som en somatisk sykdom! Konsekvensen av vedtaket har ringvirkninger langt utenfor selve det å nekte ME-diagnostiserte å gi blod. Og det er det som gjør denne avgjørelsen så stor og viktig. 

Selvfølgelig er vedtaket viktig i seg selv, fordi det er nødvendig for å beskytte blodbanken. Jeg ramser ikke opp alle argumentene for her nå, de kjenner vi alle. En utestengelse av personer med ME-diagnose måtte komme. Fordi det finnes rett og slett ingen gode argumenter i mot.

Vi vet ikke nok enda, men da er det viktig å være føre-var. Det er stikkordet her, og det er dette Helsedirektoratet også har lagt til grunn for vedtaket. Vi må ha et forbud i alle fall inntil vi vet mer.

Og for oss som er personlig berørt, enten fordi vi er syke selv, eller vi er pårørende eller venn til en som er syk, så betyr dette vedtaket så enda mye mer. Fordi ME er en sykdom som har vært neglisjert av helsevesenet i alle år. Nå kan ingen leger lenger nekte for at diagnosen eksisterer, eller at sykdommen finnes.

Kan vi håpe på at det vil settes igang mer relevant forskning på ME, også her i Norge? I samarbeid med utenlandske forskere. Vi trenger at leger tilegner seg mer kunnskap og engasjerer seg mer i oppfølgingen av den enkelte pasient. Vi ønsker et offentlig tilbud om biomedisinsk behandling for alle med ME-diagnose. Og i mellomtiden økonomisk støtte slik at alle har mulighet til å betale for det private tilbudet som allerede finnes.

Det første skrittet må bli at ME-pasienter får tilgang til å teste seg for XMRV/MLVs i regi av det offentlige helsevesenet. Det er viktig at ME-syke får vite om de er smittet eller ikke.Vi må også få kartlagt forekomst av viruset/ene i Norge, både i befolkning og i blodbank.

ME-pasienter som allerede vet at de er smittet av et av retrovirusene trenger medisiner for å kunne sette viruset ut av spill, som antiretrovirale og/eller immunmodulerende medikamenter.

Det er er fremdeles uklart hvordan viruset smitter,  men forskere nevner spytt, blod, sæd og brystmelk som mulige smitteveier. Det er derfor viktig at de som er smittet selv vet, slik at de kan ta nødvendige forhåndsregler for å unngå å føre smitten videre.

Ny informasjon strømmer inn fra utlandet, og norske myndigheter og forskere bør ta initiativ til samarbeid. Både når det gjelder forskning på XMRV, biomedisinsk forskning, og videre arbeid for å løse «gåten ME».

Mange små skritt har ført oss fremover i kampen for ME-saken. Det er fortsatt et godt stykke vei å gå for å oppnå samme rettigheter og muligheter som andre alvorlig syke har, men denne milepælen vi passerte i dag, var spesielt viktig. Den stod lenge som stor og nesten uoppnåelig, slik vi har opplevd svar og kommentarer fra myndighetene når vi har utfordret dem. Før vinden plutselig snudde.

Vi har mange spørmål vi trenger svar på, og tiden fremover blir spennende. Dagen i dag er spesiell, den markerer på sett og vis en ny æra for sykdommen ME. La oss bare kjenne på gleden over at vi endelig blir tatt på alvor. Så bretter vi opp ermene for videre innsats i tiden fremover. Med litt mer ammunisjon i skuffen.

ME og blodgivning: Helsedirektoratet kommer snart med en uttalelse.

Jeg har i morges igjen vært i kontakt med lederen for Transfusjonsrådet, og jeg venter i tillegg på at Helsedirektoratet skal komme med oppdatert informasjon om saken. Om sistnevnte vil melde om noe nytt enda, vet jeg ikke, men det var i alle fall interessant å høre hva lederen for Transfusjonsrådet hadde å fortelle.

.

Dere som har lest alle innleggene jeg har skrevet om ME og blodgivning, kjenner nå til saksgangen om at Helsedirektoratet skal ha mottatt godkjent referat fra Transfusjonsrådets møter før de kan behandle saker som har vært tatt oppp.  Her mer om saksgangen.

.

I saken om ME og blodgivning har Helsedirektoratet uttalt at de ønsker å påskynde prosessen med godkjenning av referatet, og at de håper å kunne komme med en rask uttalelse.

Siste informasjon om tidsperspektiv er at de håper å komme med en uttalelse i løpet av denne uken.

.

Utkast til referat fra Transfusjonsrådets møte er klart.

Lederen for Transfusjonsrådet sier han er kjent med at direktoratet er interessert i å fremskynde behandlingen av saken om ME og blodgivning. Han kan videre fortelle at utkastet til referatet nå er klart,  og også han mener at det ikke vil gå så lang tid før direktoratet vil komme med en uttalelse.

Formelt sett skal referatet nå først godkjennes av rådets medlemmer, men dette er noe vi kan regne med vil skje raskt, og da er endelig saken over hos direktoratet, som vil behandle den og komme med en uttalelse.

.

Jeg håper som sagt å motta en ny uttalelse fra Helsedirektoratet om saken, og om jeg mottar ny informasjon om fremdrift eller andre ting, vil jeg oppdatere denne posten med den nye informasjonen.

.

EDIT:  Jeg har mottatt en ny melding fra Helsedirektoratet hvor de bekrefter at de fortsatt håper på å  komme med en uttalelse i inneværende uke.

De sier også at de vil sende informasjon direkte til meg når en uttalelse foreligger. Det var fantastisk snilt og hyggelig gjort, synes jeg! Så da får jeg passe mailboksen min så jeg kan bringe uttalelsen videre!!

.

Når kommer avgjørelsen i saken om ME og blodgivning?

Jeg prøver å følge saken om ME og blodgivning så tett jeg kan, og rett før helgen var jeg i kontakt med både lederen for Transfusjonsrådet og andre sentrale personer som sitter på førstehåndsinformasjon om innstillingen og hva som skjer videre, bl.a. kilder fra Helsedirektoratet, som vi vet har det avgjørende ordet i saken.

.

Den formelle saksgangen er:

Det skrives referat fra alle møter i Transfusjonstjenestens kvalitetsråd. Saksgangen er slik at utkast til referat sendes medlemmene for kommentarer så snart som mulig etter møtet, deretter har medlemmene en måned på seg til å kommentere referatet. Eventuelle endringer tas inn etter kommentarrunden, og først da anses referatet som godkjent. Helsedirektoratet må derfor vente til rådsmedlemmene har godkjent referatet før vurdering av rådets uttalelse foretas.

.

Det jeg kan si så langt er at i saken om ME og blodgivning, prøver personer i Helsedirektoratet å påskynde prosessen med å få godkjent referatet fra møtet. Jeg tror derfor ikke det vil gå så lang tid før de vil gå ut offentlig med saken, og at det vil skje så tidlig som i løpet av kommende uke. Ja jeg vil nesten våge å tippe at det kun er snakk om få dager før direktoratet vil komme med en uttalelse.

Det blir selvfølgelig umulig å si noe helt sikkert om tidsperspektivet, men de som er tett på saken uttaler at de jobber for en meget rask avgjørelse.

.

Saken er brennhet! Det siste er mine ord, men jeg føler jeg har belegg for å si det ut i fra hva som blir fortalt.

.

Jeg følger utviklingen videre helt til det foreligger en endelig avgjørelse fra Helsedirektoratet og de går ut med en offentlig uttalelse.

Fortsatt god helg alle sammen!

(Beklager at jeg ikke skrev og la ut dette allerede på fredag, men formen har ikke vært så god i helgen, og jeg har ikke hatt energi til å gå på nett.)

.