To diametralt ulike tilnærminger til sykdommen ME. Les Anette Giljes kronikk i Dagbladet 01.12.2011

Anette Gilje har en kronikk i Dagbladet 01.12.2011 som er svært viktig fordi den setter søkelyset på en underlig praksis. Voksne og barn med sykdommen ME møter i dagens helsenorge to diametralt ulike tilnærminger til sykdommen:

På ME-senteret på Aker, som er for de voksne, er forståelsen at ME er en alvorlig somatisk sykdom, og diagnosen stilles etter strenge internasjonale konsensuskriterier, der det i tillegg til energisvikt og anstrengelsesutløst utmattelse, må foreligge symptomer blant annet innenfor medisinske fagfelt som nevrologi og immunologi.

På barneklinikken på Rikshospitalet forstås derimot ME ut fra en stressrespons-hypotese, og det anbefales behandlinger som kognitiv adferdsterapi og gradert trening. Wyller anbefaler sågar barn og unge å ta LP-kurs, fordi han mener at «mange elementer i kurset harmonerer godt med det vi vet om ME». Diagnosen på barna stiller han uten veldig strenge krav, det er nok at de har vært slappe og slitne over en lengre periode, uten at det kan stadfestes annen sykdom.

Les Anette Giljes kronikk på nett: HER

Eller les den i sin helhet nedenfor.

Velg riktig behandling

De som mener ME skyldes stress bør ikke få ansvaret når den nasjonale kompetansetjenesten opprettes.

Helseministeren kunngjorde mandag at Oslo Universitetssykehus (OUS) fra 2012 skal få status som nasjonalt kompetansetjeneste for ME. Hvilket miljø på OUS skal være toneangivende?

Det finnes i dag to miljøer, et for voksne på Aker, ledet av Barbara Baumgarten-Austrheim, og et for barn på Rikshospitalet, ledet av Vegard Bruun Wyller. Det er enorme sprik mellom disse to miljøene, både når det gjelder oppfatningen av ME som sykdom, og hvordan den skal behandles.

Baumgarten-Austrheim deler ME-foreningens forståelse av at ME er en alvorlig fysisk sykdom, og hun har vært med å utarbeide de internasjonale konsensuskriteriene for diagnose. Ut fra disse kriteriene framstår ME som en tydelig syndromdiagnose med en utbredelse på 0,2 – 0,4 prosent. I tillegg til energisvikt og anstrengelsesutløst utmattelse, må det foreligge symptomer blant annet innenfor kriteriene nevrologi, immunologi og gastroenterologi.

Kreftlegene Øystein Fluge og Olav Mella fra Haukeland universitetssykehus presenterte tidligere i høst oppsiktsvekkende resultater fra sin forskning. Ti av 15 ME-pasienter hadde betydelig effekt av behandling med Rituximab. Pasientene opplevde bedring fra alle ME-symptomer.

Regjeringen bevilget mandag to millioner kroner til videre studier. ME-senteret OUS Aker er i dialog med Fluge og Mella om forskningssamarbeid. Det knyttes stor spenning til om videre studier vil bekrefte antakelsen om at ME er en autoimmun lidelse som det på sikt kan finnes medisiner for.

Wyller fra barneklinikken på Rikshospitalet forstår sykdommen ut fra en stressresponshypotese, og anbefaler behandling med kognitiv atferdsterapi og gradert trening. Kriteriene for å få diagnosen er vide.

Wyller mener at alle som er slitne lenge nok, og ikke har noe annet, de har dette. Wyller har anbefalt barn og ungdom å ta Lightning Prosess-kurs (LP) hos Aktiv prosess «fordi mange elementer harmonerer godt med det vi ellers vet om tilstanden».

LP-instruktør Live Landmark i Aktiv Prosess skriver på sin blogg: «Alle kursdeltakere må være overbevist om at de vet at vi underviser i en metode der de selv kan være med å snu eller påvirke en tilstand som kan være forårsaket eller opprettholdt av stress.»

Hun mener én til to prosent av befolkningen rammes av denne tilstanden og holder foredrag for lærere og leger og deler informasjon om metoder i håp om at de skal møte utslitte, stressede eller engstelige barn og voksne mer hensiktsmessig.

På LP-kurs lærer man en metode for å slutte «å gjøre ME, ta ansvar for egen helse og skape seg et friskt liv». Flere av våre medlemmer har opplevd kraftig sykdomsforverring etter å ha praktisert LP-metoden.

Wyllers biopsykososiale forklaringsmodell har dessverre fått stor utbredelse. Nav begrunner avslag på pleiepenger til foreldre med alvorlig syke barn (med pleiebehov 24 timer i døgnet) med at de i samarbeid med Rikshospitalets barneklinikk har kommet fram til en liste over de klart alvorlige sykdommer hvor det normalt innvilges pleiepenger.

Selv om det eventuelt er behov for omfattende pleie fra foreldrene, kan ikke sykdomsbildet generelt sammenliknes med de sykdommene som etter retningslinjene anses som svært alvorlige.

Norges ME-forening håper at den nasjonale kompetansetjenesten for ME legges til fagmiljøet på ME-senteret ved OUS Aker.

Vi har hørt for mange historier om barn og unge som har blitt enda sykere av å følge råd og behandlingsregime anbefalt av barneklinikken på Rikshospitalet.

Diagnoseforvirring, Rituximab og immunsvikt og bør det ikke holde med én lege?

Jeg har i noen år levd i den tro at jeg har to dignoser: ME og svekket immunforsvar. Ifølge legen jeg møtte i går, så har jeg bare sistnevnte. Men jeg vet nå ikke om jeg skal tro på det. Fordi ME-spesialisten jeg går til, er overbevist om at jeg har ME.

Fredag var jeg på Rikshospitalet til halvårlig kontroll fordi jeg har svekket immunforsvar. En del av forsvaret ligger veldig lavt og en del av det jobber på høygir. Og for å bli friskere setter jeg selv  Gammanorm subkutant i magen hver uke.  Dessverre var min lege, som jeg vanligvis går til, nå i permisjon, så jeg fikk møte en annen. Joda hun var forsåvidt hyggelig nok, men dessverre merket jeg godt at her var det som vanlig en lege som ikke hadde verken mye interesse for eller mye kunnskaper om ME.

Og jeg slutter ikke å bli trist og oppgitt over holdninger disse legene viser. Etter hennes mening skulle jeg rett og slett aldri ha fått noen ME-diagnose. Som hun sa (ca ordrett): – «Du skulle aldri ha fått noen ME-diagnose, for du må være frisk for å få den diagnosen.» Huff, jeg håper at den setningen bare må ha vært «litt uheldig» fra hennes side. Hun mente vel å si at når man setter en ME-diagnose så skal alle andre sykdommer være sjekket ut og utelukket? Det bare hørtes veldig ille ut, slik hun sa det, pga hennes holdning til ME, som jeg følte hun mente enten var psykosomatisk  eller kanskje ikke engang en reell sykdom.

For å ha nevnt det, så mener legene at jeg er født med et dårlig fungerende immunforsvar. Stort sett hele livet har jeg vært veldig mye syk, med unntak av da jeg var i 20-årene. Jeg får lett alle mulige typer infeksjoner, spesielt luftveisinfeksjoner, og som barn hadde jeg 3-4 lungebetennelser hvert år, og som voksen hadde jeg 3-4 bronkitter hvert eneste år. Men at immunforsvaret mitt ikke fungerer som det skal, ble først tatt tak i av min forrige fastlege, som endelig sendte meg til utredning.

Joda greit å ha papirer på at man har en sykdom som faktisk lar seg måle og «bevise». Når man først er så mye syk. Legen fra Rikshospitalet sa altså at jeg aldri skulle ha fått ME-diagnose «fordi jeg har en reell sykdom», og immunsvikten min er visst så ille at alle mine symptomer kan tilskrives den. Både de sterke smertene og utmattelsen. For å være helt nøyaktig så sa hun at immunsvikt oftere ga mer utmattelse enn smerter som symptom. Men jeg er ikke så utmattet i seg selv, det er smertene som stjeler energien min. Og det sa jeg, men det kunne isåfall passe det også.  Og hun sa videre at immunsvikten min er såpass alvorlig at den gir rett til trygdeytelser (i tilfelle jeg lurte på det sikkert). Huff  ja, dessverre er det langt unna for meg å greie å jobbe slik jeg er nå i alle fall, med «influensa» 24/7.

Jeg holdt likevel litt fast ved MEn, og spurte om hun hadde fått med seg nyheten om legene i Bergen og forskningsstudiet på Rituximab. Og det hadde hun lest om. Men hun syntes det var et veldig tynt studium. Fordi det er bare 10 personer som oppnådde bedring, og forskjellen mellom de som oppnådde bedring og de som ikke gjorde det var visst marginal. Hun hadde ikke så stor tro på og tillit til at dette ville det komme noe ut av. Det trengtes i alle fall mye mer forskning, og med mange større studier.  Og at media hadde slått dette så veldig opp, hang bare sammen med at ME er en så kontroversiell diagnose.

Når det gjelder meg selv, så ville jeg ikke kunne prøve Rituximab i noe tilfelle, påstod hun. Og nå må jeg bare prøve å holde tunga rett i munnen, for jeg skal prøve å si hvorfor, og jeg håper jeg husker det riktig. Rituximab slår ut B-cellenes funksjon, og B-cellene er det som (er med på å) produserer Gammanorm(?), som jeg har for lite av. Og med et enda lavere nivå av B-celler, vil jo dermed min immunsvikt bli forverret. 

Jeg spurte om jeg likevel kunne få medisinen, om jeg kunne øke dosen Gammanorm når jeg fikk Rituximab, men da svarte hun at Rituximab nok ikke var min medisin, jeg måtte vente til de fant en ny type medisin(!) Jaha, når blir det da, tenkte jeg. Søren heller, hun tok hardt og brutalt fra meg håpet om å bli frisk igjen der, gitt.

Skulle gjerne ha spurt Fluge og Mella om akkurat det der. Jeg har lest at man må ha et bra immunforsvar for å tåle behandling med Rituximab, men kan man styrke det i forkant og evt. i etterkant, eller må man helt avskrive medisinen i mitt tilfelle? Jeg er vel heller ikke alene om å ha et svekket immunforsvar som ME syk etter hva jeg skjønner, selv om mitt kanskje er litt ekstra «defekt».

Jeg spurte også om det var slik at legene så en sammenheng mellom den typen immunsvikt som jeg har og autoimmune sykdommer. Og der bekreftet hun at det er en sammenheng. Og da tenker jeg at, ja se der, om hypotesten til Fluge og Mellom stemmer, så passer det jo så godt at jeg faktisk har ME.

Og fordi jeg fikk ME akutt, som en komplikasjon etter kyssesyken, og det var først da at jeg ble veldig syk og fikk alle disse forferdelige symptomene, og ikke lenger greide å jobbe, så er det vel ikke immunsvikten, som jeg har hatt hele livet, som helt plutselig kan gjøre meg så veldig syk? I farten glemte jeg dessverre å påpeke det, men det skal jeg huske å si ved neste kontroll.

Jeg fortalte ellers at jeg hadde strevd lenge med å finne en fastlege som kunne noe om ME, og at jeg nå hadde gitt det opp, og begynt å gå til en privatpraktiserende lege. Det var hun ikke så fornøyd med. Noe jeg ikke skjønner, for det er jo ikke hun som skal betale. Det hun ville jeg skulle gjøre var å finne en fastlege, som kunne hjelpe meg med alt annet enn MEn, og så kunne jeg gå til legen jeg hadde funnet privat, som kan en del om ME, og snakke med henne om ME.

Jøsses, skal jeg ha to leger da altså? Ja, det syntes hun så absolutt at jeg skulle. Der også føler jeg at det kom veldig frem at hun ikke tror noe særlig på ME som en sykdom. Skal fastlegen min ta seg av alt som ikke har med ME å gjøre da, og den privatpraktiserende legen det som har med ME å gjøre.? Det blir jo bare tull og veldig  rotete og oppstykket, spør du meg.

Jeg sa at jeg syntes hun kunne sende papirer osv. til den privatpraktiserende legen, så kunne jeg bruke henne til alt, men hun ville ha navn på en lege innen fastlegeordningen som hun kunne sende slikt til. Og så mente hun at jeg ofte vil ha behov for å besøke lege, så bedre at jeg finner en som er billig å bruke. Men jeg trenger da ikke å løpe til lege hele tiden vel?

Det der kan jeg faktisk ikke gå for. Fordi jeg skjønner ikke poenget. Den privatpraktiserende vil jo klart ha behov for å følge med på andre ting enn bare ME-sykdommen, ikke sant? Og mange ganger vet man ikke engang med en gang hva som er hva. Hva kan tilskrives ME, og hva er annen sykdom? Det kan vel ikke være slik at denne legen (på Riksen) ikke engang har så veldig lyst til å forholde seg til en lege som anerkjenner ME og kan en del om sykdommen? Det blir litt for sært vel? Haha, bare jeg som vrir hjernen for å forstå dette her…

Er det andre som har opptil flere leger, og som føler at det kan fungere? Hvordan gjør dere det isåfall. Kom gjerne med tips! Kanskje det bare er jeg som føler at dette blir veldig snodig. Men upraktisk må det da definitivt være?

ME-talibanere og drittslenging, leger som svikter og utdaterte holdninger. Hurra!

NB! Jeg har sett meg nødt til å presisere følgende ytterligere, selv om det også står i bunnen av innlegget:

De 3 første avsnittene er skrevet ved bruk av ironi. Ellers bruker jeg et språk der jeg innimellom setter ting på spissen og med en liten snert, rett og slett for å understreke poenget. Innlegget inneholder også delvis en «roast» av de personer etc. som er omtalt, der også ME-pasientene selv må tåle å bli harselert med. 😉

.

ME-pasienter er veldig brysomme og kranglete og lager mye støy. Vi ytrer oss høylytt på blogger, på Facebook, og på andre steder på nettet, der vi møtes for å skjelle ut folk og for å snakke sykdom. Egentlig er det vår skyld at ME-sykdommen blir sett så skjevt til, og det at vi bruker så mye tid og plass på å understreke at ME ikke er en psykosomatisk sykdom, gjør galt bare så mye verre, og vi burde heller snakket om alt det forskningen har avslørt av spennende ting om ME.

.

Og dessuten må vi se til å slutte med all denne drittslengingen! Spesielt Wyller og Landmark blir kalt veldig stygge og fæle ting av oss iblant, og det er veldig urettferdig, fordi disse to tross alt har startet sine karrierer for å hjelpe de ME-syke. De har på hver sine måter jobbet for oss i flere år, og det er jo ikke deres skyld at forskningen forlengst er kommet dithen at hypotesene og metodene til Wyller viser seg å ikke ha hjulpet noen som har ME, og at stadig flere ME-syke som har deltatt på LP-kurs, nå forteller at de ikke er blitt det dugg bedre.

.

Disse to ME-dedikerte sukkertoppene *fnis* skal jo ha mat på bordet hver dag de også, og dessuten er det sikkert flaut å innrømme at man har vært på bærtur i så mange år, så at de fortsetter som de stevner, det bør vi forstå, vi som bare er syke og kanskje ikke engang husker hvor hardt det er å delta i arbeidslivet og å måtte stå opp så tidlig hver morgen. Og særlig på toppen, hvor det blåser, og er stor fallhøyde og man ikke har fallskjerm, så klart man klamrer seg fast så lenge man kan. Og det kan man heldigvis ganske lenge når man har et stort nettvert av mektige støttespillere rundt seg, både blant norske leger, i helsevesenet generelt, i NAV, blant politikere og blant folk flest. Gjett om jeg kjenner hvor glad jeg er for det! Hør bare her, hvor fin støtte de har, og hvor liten goodwill vi selv har:

.

Det sies at «all denne høylytte kranglingen og drittkastingen, ikke virker fremmende for ME-saken», snarere tvert imot. Det sies videre at «det er mange personer høyt oppe i systemet som setter liten pris på slikt». De synes ME-pasienter er brysomme og sier sågar at «vi dummer oss ut»  og de ler av oss. Hvem «De» er, aner jeg ikke. Og om dette er sant, vet jeg heller ikke. Jeg skal innrømme at jeg har lest en masse sladder på nettet, og alt som ser ut som skitsnakk skal man ikke sluke rått. Såpass har jeg lært.

.

Men om sladderen skulle medføre riktighet, og altså ikke være sladder, men sannheter, vil vi ME-talibanere (som noen leger kaller oss) ta hensyn til den? Gidder vi la oss kneble av folk som da tydeligvis sprer sitt budskap som sladder på nett, eller mater informanter som så gjør jobben for dem? Skal vi la folk som Wyller og Landmark og andre, som f.eks. han hypokonder-legen Wilhelmsen fra Bergen, få ture frem uten korreksjon? Og skal vi dermed la være å publisere våre negative erfaringer fra LP-kurs, og advare andre pasienter mot å melde seg på?

.

Ikke om det så smeller i helvete. Vi sier ifra om dårlige erfaringer og når vi blir dårlig behandlet, og vi forsvarer våre støttespillere mot ufine angrep fra motstandere. Dertil holder vi sammen og støtter opp om hverandre, fordi det enda ikke er så altfor mange andre som gidder å bry seg om hvordan ME-pasienter blir behandlet. Selv om det – heldigvis, og takk Gud for det – er blitt flere den siste tiden.

.

Klart det burde vært unødvendig å krangle så mye, det tjener i utgangspunktet ingen, og det blir bare hardere og mer steile fronter av slikt. Men vær snill og ikke ensidig legg skylden på de ME-syke og deres pårørende for all støyen. Den andre siden i konflikten lager vel så mye bråk og uro, der de frekt og freidig går til angrep på de av våre støttespillere som tør stikke hodet lagelig ut for hugg, ofte ved bruk av ulike hersketeknikker, åpenbare usannheter, og med usaklige og stadig oftere svært stygge personangrep.

.

Jeg leste nettopp en kronikk skrevet av en ganske så irritert og snurt Wyller: Vi tar ME på alvor, der han gjennom hele teksten kritiserer Jelstad så det holder, forsvarer sin egen forskning og bagatelliserer gjennombruddet til forskerne i Bergen. Første og siste setning i det siste avsnittet er dessuten direkte løgner, løgner som er spesielt provoserende å lese, fordi han drar inn oss ME-syke og later som vi alle står på hans side mot Jelstad. Og all denne surmulingen bare fordi Jelstad hadde nevnt ham i ett(!) sitat i sin kronikk: Ta ME på alvor , som forøvrig er en utrolig velskrevet kronikk! Den beste jeg kan huske å ha lest, og det har blitt noen.

.

På en nyhetssending på TV2 for et par uker siden, der en fastlege gikk ut og advarte mot LP, ble også Landmark intervjuet. Her var hun tydelig ikke særlig fornøyd, og på Twitter i etterkant av programmet, måtte Thorstein Korsvold i TV2 tåle hennes kritikk: Les Twitter-samtalen HER (link til Lothianes blogg) –  fordi de hadde valgt en annen vinkling på innslaget enn det Landmark hadde ønsket. Hun hadde etter sigende foreslått  for dem en annen lege å intervjue, en som ville snakket pent om og kanskje t.o.m anbefalt LP, og TV2-journalisten syntes naturligvis det var veldig uprofesjonelt av Landmark  å blande seg inn i jobben deres, og ga henne klar beskjed om det.

I tillegg skrev Landmark en Twitter-melding til legen som ble intervjuet av TV2, og fortalte at hun ikke trodde han hadde vært på LP-kurs. Og om han ville komme? Se Twitter-meldingen HER – også linket fra Lothianes blogg: Under stjernene.

.

Det kan ikke være så vanskelig å forstå at vi reagerer på slik oppførsel. Når disse folkene, som har bygd sine karrierer på forskning og kursvirksomhet, som lenge har motarbeidet at det er blitt bevilget midler til biomedisinsk forskning, sutrer på trykk eller irriterer seg for åpen skjerm, så må det bli opphetede diskusjoner rundt om. Det er jo en naturlov.

.

Det som i alle fall er sikkert er at det er flere forhold som må forbedres for at ME-pasientene skal slutte å være så brysomme og kranglete. De fleste av oss er for det meste glade og blide mennesker, til tross for alvorlig sykdom, men blant annet det at mange av oss stadig opplever mistro og å bli avvist av helsevesenet, har skapt en «grasrotbevegelse» der vi kjemper vha de midlene vi har til rådighet, og der det eneste og viktigste verktøyet (les: våpenet) vi har er: Pc’en!

.

Ja mange av oss har det veldig tøft og blir kjempefrustrerte i møte med helsevesenet, der vi stort sett ikke blir tatt alvorlig. Det letteste er å ta meg selv som eksempel: Jeg var utrolig heldig som hadde en veldig dyktig lege (privat praksis) da jeg ble syk og etter hvert fikk diagnosen ME. Han støttet meg hele tiden og fant andre støttespillere for meg, som først en indremedisiner og deretter en ME-spesialist. NAV har jeg aldri hatt problemer med.

.

Tryggheten jeg hadde da, gjorde at jeg rett og slett ikke hadde noe behov for å bry meg med å diskutere eller kritisere noe som helst. Jeg var vel ikke i det hele tatt på nettet på den tiden. Jo, jeg hadde nettopp fått pc i hus, men hadde ikke funnet frem til sider der ME-syke ferdes.

.

Så for omtrent et par år siden mistet jeg legen min fordi han selv ble syk. Og da var jeg plutselig helt overlatt til meg selv med ME-sykdommen. Og det var selvfølgelig plent umulig å finne noen ny lege som kunne noe om, eller interesserte seg for ME . Jeg har beskrevet mitt møte med en av legene jeg møtte på denne tiden i dette blogginnlegget: «Both hands tied behind my back»; Hvilken makt har man ikke i hvit frakk, inne på sitt eget kontor. 

.

Man har ikke så mye krefter til å lete etter lege heller, men man prøver i alle fall. Det blir som å prøve å finne nåla i høystakken. Og når man da flere ganger møter leger som er direkte nedlatende, noen aner ingen ting om ME, noen foreslår LP-kurs, og jeg fikk også høre flg. fra en lege: «Du kan komme til meg når du feiler andre ting enn ME.» Da blir man veldig lei seg og faktisk kjempefrustrert.

.

Og fordi vi møter holdninger hos disse legene som klart går i retning av at ME er er en psykosomatisk lidelse, eller til og med ikke noe annet enn en «tilstand» eller – ref. hypokonder-legen Wilhelmsen fra Bergen – : noe man simulerer, og at det derfor bare er å ta seg sammen, eller å ta et LP-kurs, ja da skal jeg si at vi roper hurra og føler oss godt ivaretatt som pasienter. Og på toppen av det hele blir det ikke så rent sjelden servert noen frekke eller nedlatende kommentarer før vi rekker å komme oss ut av døra til legekontoret.

.

Det er faktisk ikke veldig oppbyggene å måtte oppleve slikt, gjerne opptil flere ganger, og kanskje aldri finne en lege som behandler ME-syke med respekt. Man føler seg tråkket på til under gjørmenivå. Noen blir kanskje herdet etter hvert, men de fleste av oss havner ett av to steder: Med varmeteppe under dyna eller på nett hvor man søker en karriere som ME-talibaner. (Svært så glad jeg er blitt i det uttrykket.)

.

Jeg var til slutt ekstremt heldig og fikk tips om en god lege av en medpasient, men jeg måtte gå privat igjen (noe jeg burde visst) og ut av det flotte norske helsevesenet, så nå betaler jeg alt selv. Likevel er det verdt det, hver en krone. Men er det rettferdig at ME-syke må gå på private klinikker for å finne gode leger som behandler sine pasienter med respekt og er villige til å lære noe nytt?

.

Nå til poenget mitt med å skrive om det å ikke ha en lege og et støtteapparat rundt seg:

.

Slik jeg selv ser det er det klinkende klart og ikke noe rart, at veien til å bli en ME-talibaner er kort når man over lang tid får gå og kjenne på følelsen av at man er overlatt til seg selv, når man aldri blir møtt med forståelse, aldri blir sett som pasient og menneske og aldri blir tatt alvorlig angående sin sykdom, fordi man aldri finner en lege som kan noe om ME.

Veien er også kort til å verve seg som nettaktivist når man har en vel utviklet empati, og kan leve seg inn i de forferdelige historiene vi hører og leser om , om enkeltskjebner av svært syke, spesielt barn og unge, som ligger til sengs hele døgnet, må mates med sonde, og går glipp av livene sine, mens legen ikke har vært innom på flere år.

.

Man kan rive seg i håret av mindre, og vi fortsetter vår kamp på nett – og så langt vi kan på andre måter, de av oss som er litt friskere enn de andre, og for ikke å glemme alle de pårørende til de syke – med å få politikere og andre beslutningstakere til å gjøre noe for å hjelpe spesielt de sykeste. Men også hele pasientgruppen. For det nytter!

.

Og derfor skjønner jeg ikke at det også er enkelte ME-pasienter som er kritiske til dialogen (les: kranglingen og støyen) som foregår på blogger, på Facebook og i kommentarfelt på artikler. Det refereres til liknende utsagn som de jeg skrev om øverst i innlegget her, at «noen» høyere opp i systemet ikke liker hva vi holder på med, og at vi bør moderere oss og heller skrive nyttige innlegg om alt det positive som har skjedd av forskning ift. ME.

.

Min hypotese er at de som kan kritisere oss for å lage støy, ikke noen gang selv har kjent på det å være uten lege og uten trygghet? Og de er kanskje ikke så veldig syke? De har ikke mye smerter, osv.? Eller er det helt andre årsaker som ligger til grunn for misnøyen? Det må jo ligge noe bak i alle fall. Ja, ikke vet jeg. Men jeg vil tro de fleste har det sånn noenlunde bra, og at de i alle fall har leger rundt seg som følger dem opp, slik at de slipper den vonde følelsen av å være overlatt til seg selv, når man er svært dårlig og har en alvorlig sykdom.

For har man en alvorlig sykdom man ikke får hjelp med og  forferdelige smerter osv, så har man en ustyrlig trang til å si ifra. Til å ytre seg. Til å protestere. Om og når man orker! Det er menneskelig.

.

Mange innen helsevesenet tviholder på sine forlengst utdaterte meninger om, og holdninger til ME-syke. Til tross for stadig flere biologiske funn gjort i studier i utlandet, og nå Fluge og Mellas studie, som har vakt oppsikt verden over, og blir betegnet som et sannsynlig gjennombrudd i ME-saken, så lukkes det i «Kunnskapssenteret» øyne og ører for hvor stort og viktig disse funnene og spesielt denne siste, norske oppdagelsen er, og Mister Løvetemmer fortsetter å jobbe med stressmestring og blodtrykksmålinger på en gruppe unge pasienter som ikke engang er diagnostisert etter de gjeldende kriteriene, for å skille ut de som faktisk har ME og ikke psykisk relaterte lidelser, fra de som feiler helt andre ting enn ME. Hvor stor makt har ikke disse forskerne? Og det er i dette miljøet, blant disse folkene, at våre beslutningstakere, de som deler ut forskningsmidler og bestemmer hvilke forskningsprosjekter eller studier som skal ha livets rett, får sin informasjon om hva ME er! I det samme miljøet som faktisk får alle pengene, og har fått det i alle år!

.

Herrejemini så sykt det er. Sånn som dette kan vi ikke ha det. Vi beveger oss jo ikke en millimeter videre mot fremtiden, det er full stopp. Det var sannelig flaks at kreftlegene Øystein Fluge og Olav Mella ved en tilfeldighet fant at Retuximab kan fjerne alle ME-symptomer og gjøre pasientene friske. Den som skal krediteres for dette, foruten de dyktige legene selv, er direktøren for Haukeland sykehus, Stener Kvinnsland som bevilget penger slik at legene kunne jobbe med studiet. En stor takk må rettes til ham! Uten hans godkjenning ville studiet aldri kunnet bli gjennomført.

.

Så skal vi likevel velge å være positive, så er vi tross alt spente på hva myndighetene nå vil bidra med ift videre forskning på medisinen Retuximab og dens virkning på ME-syke. Etter all eksponeringen legene, medisinen og prosjektet nå har fått av vår gode støttespiller TV2, kan vi kanskje håpe på at det bevilges noen millioner til videre forskning, både i Bergen og på andre sykehus rundt om i landet? Kan Wyller og co sitt hegemoni endelig snart være brutt?

.

.

NB!

Jeg synes det var litt moro å prøve å skrive en del av dette blogginnlegget som en slags «roast». Fordi det har jeg aldri prøvd før. Ellers bruker jeg her et språk  der jeg innimellom setter ting på spissen og med en liten snert, rett og slett for å understreke poenget. Vil ellers understreke at når man bruker ironi, så må man ta i litt og overdrive en del, fordi ellers så risikerer man at ikke alle skjønner at det faktisk er ironi. Så nå håper jeg at ingen føler seg støtt av det jeg har skrevet. Man roaster jo bare dem man er glad i *ler* og om man likevel ikke er så 100%  glad i dem alle så er ikke alt ment så ille som det ser eller høres ut. Det er jo hele poenget. 😉

.

Helt til slutt vil jeg si at jeg virkelig følte for å sette fokus på alle temaene jeg har tatt opp her, og egentlig er det mye mer jeg har på hjertet, men jeg måtte kutte ned, så det får bli til en annen gang. Neste gang skal jeg forresten skrive om mine erfaringer etter å ha tatt LP-kurs.

.

Vi tar ME på alvor

Vegard Bruun Wyller svarer i Dagbladet 07.11.2o11 på Jørgen Jelstads kronikk Ta ME på alvor som stod på trykk i Dagbladet 25.10.2011

Vegard Bruun Wyller, Lege, Oslo Universitetssykehus

I DAGBLADET 25. november argumenterer Jørgen Jelstad for at pasienter med ME (kronisk utmattelsessyndrom) må få et bedre helsetilbud. Dette er vi helt enige om.

DE SISTE TI ÅRENE har derfor vårt fagmiljø ved Kvinne- og barneklinikken på Oslo Universitetssykehus behandlet mange hundre barn og unge med ME, vi har publisert en rekke vitenskapelige artikler, vi har laget informasjonsmateriell, holdt kurs og konferanser osv. Kort sagt: vi har forsøkt å hjelpe denne utsatte pasientgruppen så godt som mulig.

MEN DET KAN virke som om Jelstad vil ha seg frabedt vår hjelp. Han unngår for eksempel å kommentere våre forskningsresultater som viser hvordan ME-pasienter har forstyrrelser i kontrollen av puls og blodtrykk. I stedet latterliggjør han vårt (og en rekke internasjonale fagfolks) syn på at sosiale, psykologiske og kulturelle forhold også kan bidra til utviklingen av ME. Dette er
ikke kontroversielt – de fleste kroniske sykdommer skyldes faktisk et komplekst samvirke av biologi, psykologi og kultur. Med andre ord: vår forskning på puls og blodtrykk, bergensforskernes viktige oppdagelse av immunologisk behandling og andre forskeres funn knyttet til psykologiske behandlingsformer står ikke i noe motsetningsforhold til hverandre. Men å påpeke dette – slik vi har gjort offentlig – mener visst Jelstad er tegn på dårlige holdninger.

DET STORE flertallet av ME-pasienter mener heldigvis noe annet. De ønsker å bli friske, men bryr seg lite om metoden består av legemidler eller samtaleterapi så lenge den virker. Og de ønsker at man skal drive forskning med et åpent sinn for å kartlegge sykdommens komplekse årsaker. Derfor skal vi fortsette vår virksomhet, til tross for Jelstads uvørne retorikk og selektive sitatpraksis. Han er heldigvis ikke representativ for den pasientgruppen han mener å forsvare.

I morgen skal det avgjøres om ME-pasienter skal nektes adgang til å donere blod eller ikke.

.

.

I morgen, onsdag 24. november, skal Transfusjonstjenestens Kvalitetsråd avholde et møte hvor de bl.a. skal avgjøre spørsmålet om ME-pasienter skal nektes adgang til å donere blod eller ikke.

.

Som nevnt i tidligere blogposter, har jeg vært i god dialog med dir. for Folkehelseinstituttet Geir Stene-Larsen. Jeg har bl.a. oversendt ham brevet som jeg har kalt: «Bekymringsmelding for norske blodbanker», og dette brevet har Stene-Larsen bidratt til å videreformidle til lederen for Transfusjonstjenestens Kvalitetsråd, og jeg har fått beskjed om at det skal være med på møtet i morgen, og være med som grunnlag for avgjørelsen de skal ta om ME-pasienter skal nektes å gi blod eller ikke.

.

Jeg er selvfølgelig veldig glad og takknemlig for denne muligheten til å få uttale meg om «blodgiversaken» og bidra med informasjon til Rådet på vegne av ME-pasientene. Muligheten bare dukket opp på grunn av god kommunikasjon og initiativ fra Geir Stene-Larsen, som på sett og vis har fungert som brobygger i forhold til lederen for rådet,  og jeg har spesielt lyst til å nevne ham som en god hjelper i denne saken.

.

Samtidig gjør dette meg, om mulig, enda mer spent på utfallet i morgen. For jeg får typisk tanker som:  Var brevet bra nok? Kunne jeg ha uttrykt meg enda klarere? Kunne jeg ha tatt med enda mer informasjon? Jeg visste ikke da jeg skrev brevet at det skulle få være med og kanskje få spille en rolle for noe, for jeg visste ikke at det jeg skrev skulle bli oversendt til noe møte og bli diskutert av noen som hadde myndighet til å ta viktige beslutninger.

.

Jeg skrev det som et brev jeg ville sende til helsemyndighetene for å varsle om min – og alle ME-pasienters – bekymring over blodbanken i Norge. Viktig nok det, og jeg har jobbet mye med brevet, så jeg får stole på at det er bra nok. Og jeg kan ikke nekte for at jeg synes det er forferdelig spennende å få være med på dette.

.

Og i morgen kommer jeg til å holde pusten.  Jeg håper rådet følger fornuften, og stenger ME-pasientene ute.

.

I tillegg vet jeg at det er andre ME-pasienter som har oversendt informasjon til rådet:

Rutt og Maria har skrevet flere brev med mye relevant informasjon til Geir Stene-Larsen, som han har sendt dem svar tilbake på, og jeg leser på bloggen til Rutt at hele denne korrespondansen har de oversendt til lederen for Transfusjonstjenestens Kvalitetsråd.  Jeg linker til den aktuelle posten hos Rutt, så kan dere lese korrespondansen de hadde med Stene-Larsen: Klikk her

.

Jeg håper informasjonen fra denne korrespondansen også blir med på møtet i morgen. For jeg håper Rådet får tatt til seg så mye av den informasjonen vi har sendt dem som mulig, slik at de forstår hvor alvorlig dette spørsmålet om stans i blodgivning for ME-syke er.

.

I dag kan vi også lese en strålende kronikk i Aftenposten, skrevet av Anette Gilje: Klikk her. Den kom akkurat til rett tid, og jeg antar Anette også hadde dette møtet i bakhodet når hun skrev den? Tittelen er «Blodig alvor», og det er nettopp det dette er.

.

Det er blodig alvor! Og jeg håper rådet også har lest denne kronikken.

.

Sykdommen ME er blodig alvor. Å få et HIV-liknende retrovirus i blodet, betyr kort beskrevet at viruset integreres i cellenes DNA og at det blir værene der hele livet ditt. Forskerne kan enda ikke si helt sikkert at XMRV gir sykdommen ME, eller om det er tvert om, at det er de med ME som er disponert for å få   XMRV. Men uansett vil det være veldig naivt å tro at et retrovirus ikke skulle virke svært negativt inn på kroppen, og ikke disponere for alvorlige sykdommer. Blodbanken vår må beskyttes mot retrovirus-infisert blod. Vi må være føre var og stenge blodbanken for ME-syke nå. I alle fall midlertidig, inntil vi vet mer.

Land som vi ellers liker å sammenlikne oss med, som USA, Canada, Storbritannia, Australia, New Zealand og Malta har allerede utestengt de ME-syke fra å gi blod.

.

Jeg håper inderlig at Transfusjonstjenestens Kvalitetsråd velger å følge både fornuften og de råd de har fått fra ME-pasientene, og at de derfor bestemmer at ME-syke ikke lenger skal få lov til å donere blod. Denne avgjørelsen kan de nå ikke lenger utsette. Det er ingen fornuftige grunner for at de ikke skulle endre på regleverket! Og skulle det skje at de ikke endrer, er den eneste grunnen at her i Norge står teorien om at ME er en psykosomatisk lidelse svært sterkt.

.

Men tør de virkelig ta den sjansen? Tør de ta sjansen på at retroviruset XMRV ikke er farlig, når ledende forskere peker på det motsatte? Tør de ta sjansen på at blodet fra blodbanken skal få smitte enda flere? Er de virkelig villige til å ta den sjansen?

.

Er det viktigere å holde innrømmelsen inne om at ME er noe langt mer enn stressresponser og opphengte tankemønstre? For det er vel det det hele handler om?

.

.

Jeg kopierer inn brevet jeg skrev til Geir Stene-Larsen: «Bekymringsmelding for norske blodbanker»

(Jeg vil nevne at brevet er skrevet for ca 3 uker siden, og det er mulig at det er skjedd ting i mellomtiden slik at det inneholder opplysninger som skulle vært endret siden den gang. Tanken var også å jobbe videre med det, og sende det til f.eks. helsepolitikere og andre beslutningstakere, men helsa satte dessverre en stopper for å gjøre noe mer ut av dette foreløpig.)

Til Folkehelseinstituttet ved dir. Geir Stene-Larsen

.

Bekymringsmelding for norske blodbanker

Jeg er selv ME-pasient, og derfor kjenner jeg sykdommen godt. Jeg vet enda ikke om jeg er smittet av XMRV-viruset, som jeg vil skrive om nedenfor. Jeg har latt meg teste, og venter på svaret.

.

Jeg er veldig opptatt av at ikke flere mennesker skal få denne sykdommen!

Derfor har jeg engasjert meg for å få myndighetene til å stenge ME-pasienter ute fra å kunne donere blod.

Det er nemlig flere ME-syke som forteller at de med dagens regler ikke blir stoppet i døra, men blir ønsket velkommen inn på linje med friske pasienter.

.

Og blodbanken vår står dermed i fare for å bli forurenset av et nytt retrovirus, som av anerkjente amerikanske virologer blir betegnet som svært likt HIV-viruset.

.

Flere ME-pasienter har sendt mailer og forsøkt å komme i kontakt med helseminister Grete Strøm-Erichsen, direktør ved Helsedirektoratet Bjørn Inge Larsen og direktør ved Folkehelseinstituttet Geir Stene-Larsen. Men det har generelt ikke vært lett å få svar.

.

Status så langt er at ME-pasientene og bloggerne Rutt og Maria har fått respons fra dir. Geir Stene-Larsen, som har sagt han vil videresende mailene de har skrevet til Transfusjonstjenestens kvalitetsråd. Og det er positivt.

.

Men vi er likevel bekymret. Fordi det ser ut til at det mangler mye kunnskap i det norske helsevesenet om hva som skjer av internasjonal forskning når det gjelder det nye retroviruset XMRV og forbindelsen til sykdommen ME (Myalgisk Encefalopati).

.

Dette er først og fremst en bekymringsmelding for norske blodbanker. Det er et nytt retrovirus som er kommet til Norge, som vi trenger å ta alvorlig. Viruset heter XMRV, og er det tredje menneskelige retroviruset som er funnet som kan gi mennesker alvorlig sykdom. De to andre vi kjenner er HIV som kan gi AIDS og HTLV som kan gi en type blodkreft.

.

Ledende virologer i USA har funnet en oppsiktsvekkende høy representasjon av XMRV-viruset hos ME-pasienter. I to studier utført i USA, den første publisert i det prestisjetunge tidsskriftet Science, utført av forskere ved Whittemore Peterson Institute/National Cancer Institute/Cleveland Clinic (Referert til som Science-studiet) og publisert i november 2009. Den andre utført i regi av amerikanske myndigheter, utført av forskere ved National Institute of Health/Food and Drug Administration/Harvard School of Medicine (Referert til som Alter/Lo-rapporten) og publisert i august 2010, er viruset funnet hos henholdsvis 67 % og 87 % av ME-pasientene, og til sammenligning hos bare 3 % -7 % av de friske kontrollene (blodgivere).

I den første studien fant forskerne, etter ytterligere testing, at hele 95 % av pasientene testet positivt på retroviruset.

.

Myndighetene i USA, Canada, Australia, New Zealand og Malta har så langt utestengt ME-pasienter fra å gi blod – og mandag denne uken fulgte UK etter, og stengte blodbankene for tapping av blod fra pasienter med ME-diagnose.

.

I Norge har ME-pasienter latt seg teste for viruset via Lillestrøm Helseklinikk og i regi av den belgiske professoren dr. Kenny De Meirleir, som har 20 års erfaring i å behandle ME-syke. Resultatene fra dr. De Meirleir er ikke kommet enda, men Lillestrøm Helseklinikk melder at de har fått inn resultater fra 80 av ME-pasientene de har testet, og der har 60 testet positivt. Det blir en treffprosent på 62 %. Da har enda ikke alle resultater kommet inn.

.

62 % av ME-pasientene har så langt testet positivt i Norge. Da nærmer vi oss den samme treffprosenten Science-studiet hadde, der 67 %, for ett år siden testet positivt i USA. Før de testet de negative prøvene ytterligere, og endte opp med en treffprosent på hele 95 %.

.

Vi vet at XMRV finnes i den norske befolkningen. Vi vet også at dette viruset høyst sannsynlig kan gi en alvorlig form for prostatakreft. Det var slik viruset først ble oppdaget i 2006, av forskere fra NCI (National Cancer Institute) i USA. Nå ser vi kan hende en spredning av viruset i USA fordi det parallelt skjer en økning i antall kreftpasienter, vi får flere som blir ME-syke og flere mennesker som er rammet av autisme og fibromyalgi. I tillegg knyttes viruset til en sykdom kalt atypisk MS. Det meldes dessuten om at flere ME-syke har fått barn med autisme.

.

Det er på grunn av assosiasjoner til mange alvorlige sykdommer, men først og fremst ME-sykdom, at flere blodbanker over hele verden stenger ute ME-pasienter fra å gi blod. Fordi det i denne pasientgruppen er en overrepresentasjon av XMRV-positive.

.

Forskningen i USA er nå kommet så langt at den om ikke altfor lenge vil kunne slå endelig fast hvilken sammenheng det er mellom XMRV og ME. Det vi vet er at flere anerkjente virologer mener det er en sterk assosiasjon, men bekreftelsen må vi vente på i enda mellom seks og ni måneder, blir det opplyst om fra en av forskerne (dr. F. Ruscetti, fra NCI).

.

Vi kjenner heller enda ikke sikkert til hvordan XMRV smitter, men forskerne forventer at fordi retrovirusets genprofil er så lik HIV-virusets, så vil det sannsynligvis smitte omtrent på samme måte. Dr. Judy Mikovits, en av de største navnene innen retrovirologi i USA og leder for Science-studien, uttalte for et par uker siden på den årlige konferansen til NJCFSA, at forskning nylig utført tyder på at smitte gjennom sekret fra luftveiene er svært sannsynlig. Hun nevnte også på nytt blod, urin, og avføring som sannsynlige smittekilder.

.

En ting til ettertanke er at f.eks. kreftpasienter ofte mottar blodoverføringer mens de behandles, og blant disse er det mange som utvikler Post Cancer Fatigue. Hos kreftpasienter som får cellegiftbehandlinger svekkes immunforsvaret, og de kan derfor lett utvikle sykdom av et XMRV-infisert blod fra blodbanken.

Verdt å nevne er kanskje at Fatigue er det mest kjente trekket, eller symptomet, ved ME. En tretthet som går utenfor alt friske mennesker opplever av tretthet.

.

Dette er bare et eksempel. Mennesker som mottar blodoverføringer kan ofte være svært syke og med et svekket immunforsvar, og mange kan kanskje stå i fare for å utvikle ytterligere farlig sykdom etter å ha fått blod fra en kontaminert blodforsyning.

.

De negative studiene og studiene som nesten ikke fant XMRV

Tanken har slått meg: Hvis vi tenker tilbake til funnet og alle kontroversene omkring HIV på 80-tallet, så er det en del skremmende likheter til det som foregår nå.

Så hva om det er flere likheter enn de vi liker å tenke på?

.

Jeg har i den siste tiden fulgt utviklingen i forskningen av retroviruset XMRV. Jeg har lest mye om studiene som er blitt publisert, og jeg har også lest om de negative studiene som kom i kjølvannet av den første studien publisert i Science, blant andre to høyprofilerte studer fra Storbritannia, der forskere ikke fant XMRV i det hele tatt. Flere av disse forskerne kunne sågar ikke finne viruset i positive kontrollprøver sendt dem fra WPI (Whittemore Peterson Institute, der Science-studiet ble utført.). Men denne ”lille” faktoren unngikk forskerne å nevne i rapportene sine. Dette ble først oppdaget og gjort kjent senere, av andre.

.

De negative studiene skulle aldri vært publisert all den tid forskerne ikke engang var i stand til å finne viruset i positive kontrollprøver; De var ikke i stand til å finne viruset selv om det var der!

.

I studier der forskerne ikke kunne finne XMRV i blodprøver fra ME-pasienter, eller de fant kun få positive, er det mye som tyder på at de ikke har brukt metoder/protokoller som er i stand til å finne viruset. Eller de har brukt feil kohort, fordi pasientene de har brukt i studiet er diagnostisert etter kriterier som inkluderer personer med psykiske lidelser.

.

(Pasientgruppen ser frem til å få ryddet opp i alle de ulike diagnosekriteriene, der noen har en psykologisk profil som aldri skulle vært der fordi ME er en somatisk sykdom. ME er siden 1969 listet i WHOs diagnosesystem som en nevrologisk sykdom.)

.

Videre er det blitt kjent at noen forskere brukte protokoller lik de for å lete etter HIV-viruset, og disse fungerer ikke for å finne XMRV, til tross for flere likheter mellom virusene.

.

Det ser ut til at for å finne XMRV-viruset trengs det en veldig spesialisert og spesifikk metodologi. Denne må iflg. forskere være på plass for å ha suksess i å lete opp viruset.

.

Alle disse ovenfor omtalte negative studiene førte til mye ”støy” rundt Science-studiet, som hadde funnet XMRV-viruset og koblet det til ME.

.

Kort oppsummert:

Forskere har forklart ”0-studiene”, som de er blitt hetende, de studiene der forskerne ikke kunne finne viruset i det hele tatt, og de andre studiene der forskerne bare kunne finne noen positive, med at det enten er brukt feil prøveprotokoller eller feil kohort. Se omtalen min ovenfor.

.

En gruppe nedsatt av amerikanske myndigheter, som jeg vil gi mer informasjon om nedenfor, jobber med å standardisere alle ledd i forskningen, og slik vil det også endelig bli slutt på kritikk og spørsmål om forurensning. Under sitt arbeide går de bl.a. gjennom alt av tidligere studier og ser på feilene som er blitt begått.

.

Når arbeidet er ferdig, og forskerne kommer frem til en standard for hvordan tester skal utføres ned til minste detalj, skal det bli veldig spennende å se om de får til å replikere Science-studiet.

——————–

.

Hva sier de norske helsemyndighetene?

.

Grunnen til at jeg tar opp dette såpass detaljert, er at jeg leser i norske medier at helsemyndighetene våre refererer til de negative studiene, sier at det er sprikende forskningsresultater, og derfor har de bestemt seg for at de vil forholde seg fullstendig i ro.

.

(I forhold til spørsmålet om de ME-syke skal gis et blodgiverforbud.)

.

Det ser ut til at de har dratt konklusjonen at fordi det har vært så mange negative studier, så er det ganske sikkert ingen sammenheng mellom XMRV og ME. Og det er da jeg lurer på om de har fått med seg at det faktisk er de benyttede metodene som ikke har kunnet påvise XMRV?

.

Jeg har også lest ordet ”spekulativt” minst et par ganger, i nyhetsartikler der helsemyndighetene er blitt intervjuet og har fått uttale seg om hva de mener om at XMRV skal ha en forbindelse til ME.

.

Jeg blir bekymret når det brukes ord som ”spekulativt”, fordi det får meg til å undres over om saken får det alvor den fortjener?

.

Personlig liker jeg bedre ordet ”interessant”.

.

Det er mye vi enda ikke vet. Men det er viktig at vi tar situasjonen alvorlig og seriøst mens forskerne gjør hva de kan for å finne svarene på alle spørsmålene som er kommet i kjølvannet av publiseringen av den første forskningsartikkelen som knytter XMRV til ME.

.

Hva gjør de norske helsemyndighetene?

.

Det er flere incentiver for at de ansvarlige, i alle fall midlertidig, bør legge til en endring i regelverket om at ME-pasienter ikke skal gi blod. Noen av dem er:

.

1)

Det ser ut til at helsemyndighetene og ME-pasientene er enige om at de ME-syke ikke skal gi blod.

Myndighetene sier at dagens regler allerede er dekkende for at ME-syke stenges ute, mens ME-pasientene svarer at det ikke er det, fordi ME-syke fortsatt slipper inn og gir blod.

Når regelverket ikke fungerer for å holde de ME-syke ute så burde det endres, slik at det ikke lenger er noen tvil om reglene.

.

2)

NCI (National Cancer Institute) i USA melder 27. oktober flg.: ”XMRV ser ut til å være infeksiøst. Fordi man har sett hyppig virus fra isolerte hvite blodceller, er blodbåren overføring en virkelig mulighet. Da vi ikke kan fastslå klare retningslinjer, vil klokskap tilsi at potensielt infiserte personer fraholder seg fra å gi blod.”

.

Man ber i USA de som kan være smittet av viruset om å avholde seg fra å gi blod. I Norge sier Helsedirektoratet 26. oktober at de har vurdert problemstillingen, men har konkludert med at det ikke er grunnlag for å endre noe.

Har de ervervet ny informasjon i mellomtiden som skulle tilsi at det nå likevel bør gjøres en endring?

.

3)

Fra før av vet vi at det er en sterk assosiasjon mellom viruset og sykdommen ME. To store og prestisjetunge studier underbygger dette, og bare det i seg selv burde være god nok grunn til at man proaktivt gikk ut og stengte blodbanken for ME-syke. I hvert fall for en periode.

.

4)

Vi må regne med at XMRV finnes i blodbanken vår. Likevel, det er ingen grunn til at blodbanken skal bli ytterligere forurenset, og vi bør stenge ute som blodgivere, potensielt smittefarlige bærere av viruset.

.

Forskning er en vitenskap som tar tid. I den situasjonen vi er i nå, der vi enda ikke har sikker viten, blir det viktig at vi bruker kunnskapen og fornuften vi har for å ta kloke avgjørelser. I dette tilfellet om hva vi skal gjøre i forhold til blodbanken.

.

Jeg etterlyser en mer proaktiv holdning fra de norske helsemyndighetenes side når det gjelder en så viktig og alvorlig sak som å beskytte blodbanken mot alvorlig smitte.

.

Når vi vet at det er så mange faktorer som tyder på at vi står overfor et farlig virus, blir det viktig å innta en føre-var-holdning mens vi venter på de endelige resultatene fra forskningen i USA.

.

Det er ikke så mye som skal til, det er bare å innføre en regel som sier at ME-syke ikke får lov til å gi blod. Fordi ME-pasienter er den gruppen pasienter som har en overrepresentasjon av retroviruset.

.

Så gjør vi hva vi hittil kan for å beskytte oss.

.

Som nevnt tidligere:

USA, Canada, UK, Australia, New Zealand og Malta har tatt trusselen på alvor ved å vise handling, og har innført blodgiverforbud for ME-pasienter.

Det gjenstår enda å se hva de norske helsemyndighetene velger å gjøre.

.

Hva gjør de amerikanske helsemyndighetene?

Myndighetene i USA har tatt den høyst reelle trusselen et nytt retrovirus representerer, veldig alvorlig. De har på eget initiativ satt i gang flere studier som skal evaluere arbeid og metodikk i XMRV-forskningen, koordinere og holde oversikt over pågående forskning, samt at de selv har inntatt en aktiv rolle som aktør i flere av forskningsprosjektene.

.

Science-studiet har gjentatte ganger måttet tåle beskyldninger om kontaminering. Det har for eksempel vært mye snakk om at reagensglass skal ha blitt forurenset av celler fra mus. Men det er også mange andre prosesser i en studie som kan gå galt, og som har gjort nettopp det, som f.eks. alle studiene der forskerne ikke fant, eller kun fant XMRV-virus i få prøver; Det kan være feil i metodikk, blodet kan f.eks. ha blitt feilbehandlet på flere ulike måter (blitt stående for lenge, hatt feil temperatur f.eks.), det kan være feil i kohort (pga at feil diagnosekriterier for pasientene har blitt brukt) osv. Det har dessuten vist seg at det må svært spesifikke og spesialiserte metoder til for å finne XMRV-viruset. At det ofte forekommer lite av det samlet, noen ganger i ulike kroppsvev uten at det finnes i blodet, og at det replikerer sakte, har også noe å si. Og mye mer, som trenede forskere kan mer om.

Alle slike ting må spesifiseres og evalueres for å kvalitetssikre prosessene slik at de blir gode nok for alle trinn i forskningen, for å finne viruset. For å sikre at denne jobben blir gjort på en god måte, jobber nå den myndighets-oppstartede gruppen ”the Blood Working Group” med evaluering og kvalitetssikring av alle forhold i forskningsprosessen.

.

For myndighetene i USA ser på funnet av retroviruset XMRV som så viktig og alvorlig at de har satt ned en egen gruppe der de har fått med seg ledende transfusjonseksperter, retrovirologer, fagfolk som forsker på ME, samt amerikanske helsemyndigheter selv.

.

The Blood Working Group (BWG) har fått flere prestisjetunge oppgaver å jobbe med i forhold til det nye viruset. En av de viktigste er å rydde opp i forskningsprosessene og å få avgjort spørsmålet om eventuell forurensning, ref. avsnittet ovenfor.  Dette arbeidet består som nevnt i å gjennomgå og evaluere alle ledd i studiene i forhold til metoder som er brukt, helt ned til minste detalj. Her blir gamle studier gjennomgått, for å se hva som gikk galt.

.

Jeg må få nevne i denne sammenheng at Myndighetene har satt verdens fremste ”virus hunter” Prof. Ian Lipkin (bl.a. kjent for å ha identifisert Bornaviruset og West Nile viruset) på saken for å få kontamineringspåstandene ut av verden. Det forventes at når rapporten med resultater fra arbeidet hans kommer, vil kritikken stilne om at det skal ha skjedd forurensning i noen av leddene i forskningen i Science-studiet. Ifølge flere forskere er en detaljert rapport ventet å komme i løpet av desember, men det går rykter om at vi allerede vil få svaret om tre-fire ukers tid. Det blir spennende!

.

Et par andre ting denne gruppen har jobbet intenst med den siste tiden er å få etablert en standard for testing av XMRV. Gruppen har nå blant annet utviklet et meget sensitivt, kvantitativt PCR-essay kalt XSCA, som kan skille mellom endogene MLV-virus og XMRV-viruset.  Noe som ble aktuelt å få til etter at Lo/Alter-rapporten ikke fant XMRV, men i stedet 4 polytropiske MLV-virus.  Gensekvensene i MLV-virus og XMRV er svært like, fordi de er retrovirus i samme familie. Forskerne selv mener at funnet av MLV-virusene understøtter og bekrefter Science-studiet, fordi det er forventet at et retrovirus vil mutere etter en tid. Dette blir det også veldig spennende å høre mer om. Når standarden blir ferdig, vil vi ha en sikker måte å teste for XMRV-virus.

.

The Blood Working Group jobber dessuten for å finne endelig bevis/bekreftelse for om XMRV kan overføres via blodtransfusjon eller ikke. Det er iflg. ledende forskere belegg for å mene at viruset er smittsomt og overføres via blod, men det er ikke blitt endelige bekreftet enda. Dette ses det som enormt viktig å få svar på. Svaret vil bl.a. avgjøre hvorvidt ME-syke kan donere blod eller ikke. I mellomtiden bør de ikke gi blod. Og spesielt ikke fordi indikasjonene går i retning av at XMRV overføres via blodtransfusjon.

.

En oppgave er dessuten å kartlegge forekomsten av XMRV i den amerikanske blodbanken. Og dette prosjektet bør vi se som ekstra interessant, fordi vi bør begynne å jobbe med det samme her i Norge. Da vil det være veldig lurt å se til amerikanerne, og aller helst starte et samarbeid?

.

Og gruppen skal jobbe for å finne ut av hvorvidt blodoverføring er assosiert med ME eller prostatakreft.

Det vil sannsynligvis ta litt tid før vi får svar fra disse siste prosjektene.

.

Verdens fremste virologer jobber dessuten med en hel rekke andre studier og prosjekter relatert til XMRV-viruset. Noen kan vi forvente blir publisert om ikke lang tid.

.

Litt mer om hva vi pr. i dag vet om viruset:

Amerikanske forskere regner med at det i USA er mellom 3 % -7 % av friske mennesker som er bærere av XMRV-viruset. I noen stater er det høyere forekomst enn i andre. Man vet ikke hva som vil skje med disse menneskene. Vil de holde seg friske, eller vil de snart eller senere i livet utvikle alvorlig sykdom?

.

Det rapporteres fra Belgia at 2 % av friske mennesker i Europa er smittet. I Japan skal 1,7 % av den friske befolkningen være bærere av viruset. Det ser derfor ut til at det er flest smittet i USA, deretter kommer Europa, og så kommer Asia etter.

.

Et retrovirus’ natur er at det angriper friske, levende celler i kroppen. Det binder seg til celleoverflaten og sender RNA’et sitt inn i den friske cellen. RNA-tråden fra viruset bygger opp en DNA-tråd, som binder seg til vertscellens DNA. Deretter er alt som trengs en liten trigger, for eksempel en infeksjon, for at cellen skal sette i gang produksjon av nye virus. Følgen er at flere friske celler ødelegges, og immunforsvaret svekkes alvorlig.

.

Alle som er ME-syke har et immunforsvar som ikke fungerer som det skal. Kan det for eksempel være XMRV-viruset som er skyld i denne svikten? Ikke alle med ME tester positivt på retroviruset, så det ser ut til at det også er andre grunner til et svakt immunforsvar. Men det at ME-syke har et svekket immunforsvar er en detalj som stemmer godt med at 87 % -95 % har testet positivt i de amerikanske studiene.

.

Forskere mener det er en sterk assosiasjon mellom XMRV og ME, men den er enda ikke bekreftet. Man mener XMRV kan gi ME-sykdom, men forskere ser også på spørsmålet om det er allerede ME-syke som på grunn av sitt svake immunforsvar lettere blir smittet av XMRV. Med andre ord, man kan enda ikke hundre prosent si hva som kom først, XMRV eller ME. Verifisering av koblingen samt hva som kom først, er ventet å komme i løpet av seks til ni måneder.

.

Og jeg må ta med denne meldingen fra Spania:

I dag meldes det fra en konferanse avholdt i Spania at forskere ved et sykehus, Hospital Vall d’Hebron i Barcelona, i en studie har funnet at 70 % av de testede pasientene med ME var XMRV-positive.

.

Forskning i Norge?

.

Det blir naturlig å foreslå at Norge burde ta seg råd til å bidra på forskningssiden når det gjelder XMRV. Vi skulle kunne skape et kompetansemiljø også her i landet, som kunne ligget i front sammen med amerikanerne.

.

Det kunne vært naturlig å starte et samarbeid rundt kartlegging av XMRV i blodbankene i de respektive land. Norge kunne tatt kontakt for å initiere et slikt samarbeid. Jeg leste her forleden at amerikanerne ønsker seg flere med interesse for viruset, fordi det er så mange oppgaver å engasjere seg i. Forskningsmiljøet i Norge hadde sikkert også hatt interesse for å lære om dette.

.

Jeg synes det her blir viktig å si at Norge har en forpliktelse, som et rikt land, til å delta når verden stilles overfor slike utfordringer som vi nå opplever. Det er mange spørsmål som det trengs svar på.

.

Det handler om det tredje menneskelige retrovirus, og det er rapportert å finnes i land over hele verden uten at vi enda engang har en klar og sikker standardisert test for å påvise viruset. Slik at det blir enklere å forske på det, slik at vi igjen kan få flere svar, raskere og sikrere.

.

Det er ingen grunn til å tro at XMRV er mindre farlig enn de to andre menneskelige retrovirusene vi kjenner, HIV og HTLV. Det vi vet er at XMRV er observert i kreftcellene i en aggressiv form for prostatakreft, og at det er en sterk assosiasjon mellom XMRV og ME.

.

ME og blodgivning:

.

ME-syke og helsemyndighetene er enige om at ME-syke ikke skal gi blod.

.

Mens myndighetene hevder at det gjeldende regelverket, som ikke inneholder noen restriksjoner i forhold til at ME-syke ikke skal gi blod, er tilstrekkelig for å holde de ME-syke utestengt, mener ME-pasientene at dette er feil.

.

ME-pasienter blir ikke stoppet i å donere blod om det ikke blir lagt ned et forbud mot det.

.

Når det gjelder å donere blod til norske blodbanker, blir ikke ME-pasienter stoppet i døra, de blir ønsket velkommen inn på lik linje med friske donorer.

.

Det er flere ME-syke som forteller at de har vært i blodbanken og fortalt sin sykdomshistorie, og likevel har de fått klarsignal av blodbanken om å gi blod. Det er flere pasienter og leger som forteller om dette, så det må være en god del ME-pasienter som faktisk gir blod, i sine friskere perioder. Men de har jo like fullt retroviruset i kroppen, om de først er smittet.

.

Det er slik ME-sykdommen er av natur. Pasientene er syke i kortere eller lengre perioder, deretter kommer det friskere perioder der de greier å gjøre litt mer. Og noen er så mye bedre i slike perioder at de kan leve noenlunde normalt. Det er også flere som forteller at de føler seg friske i disse periodene.

.

Mange ME-pasienter blir dessuten fortalt av det norske helsevesenet at sykdommen deres sitter i hodet.  Og da er det selvfølgelig ingen ting som stanser dem fra å gi blod.

.

Dette er virkelig bekymringsfullt. Og derfor trenger vi å endre regelverket i forhold til hvem som får lov til å donere blod, og hvem som ikke får lov. Regelverket må tydelig si ifra at har du først fått ME-diagnose så er du utestengt på livstid.

.

Dette handler egentlig ikke om ME-pasienter, det handler om hvem som er smittet med XMRV-viruset.  Hvor utbredt viruset er i Norge vil det ta tid å få på plass. Fordi ME-pasienter har en høy prevalens, vil det være fornuftig å starte med å få en oversikt over hvem av de ME-syke som er smittet.

.

Og mens denne kartleggingen foretas, bør vi følge eksempelet til de landene som vi ellers liker å sammenligne oss med, som stenger de ME-syke ute fra å donere blod.

.

Sannsynligvis vil det ganske snart bli aktuelt å sette ned et prosjekt som skal få i oppgave å finne ut hvor mye av blodet i de norske blodbankene som inneholder XMRV-smitte. Her vil det være nyttig å hente erfaring fra amerikanerne, fordi de akkurat nå gjennom BWG (”Blodgruppen”) jobber med det samme. Så snart den samme gruppen har klar standarden for testing av XMRV, vil det være naturlig å starte en slik kartlegging.

.

Jeg etterlyser en holdning om å være føre-var!
Det er så lite som skal til!

Kun en liten endring i bestemmelsene om at ME-syke ikke får lov til å donere blod.

.

Viser det seg at ME og XMRV har en forbindelse, og helsemyndighetene ikke har gjort noen tiltak for å begrense smitte, så vil det bli en ganske stor skandale ved at blodbanken har fått tilført blod fra XMRV-positive ME-syke.

.

Pr. i dag sier virologene at XMRV og ME har en sterk assosiasjon, og det er derfor sannsynlighet for at sammenhengen vil bli vitenskapelig bekreftet.

.

Bevisene for at XMRV-viruset er smittsomt og at det smitter via blod er den senere tiden blitt styrket.

.

Dette er veldig bekymringsverdig! Jeg er veldig opptatt av at ikke flere mennesker skal få denne sykdommen. Og derfor har jeg engasjert meg i denne saken. ME er en forferdelig sykdom som vi må gjøre alt vi kan for å begrense omfanget av.

.

Med vennlig hilsen

*****

.

«Blodig alvor» – Kronikk av Anette Gilje

Hentet fra Aftenposten.no: Klikk her

.

Anette Gilje

Norge bør i likhet med USA og mange andre land, forby blodgiving fra alvorlig syke ME-pasienter.

Divisjonsdirektør Hans Petter Aarseth i Helsedirektoratet, sier til NRK at debatten om ME (Myalgisk encefalopati), også kalt kronisk utmattelsessyndrom, og blodgiving er spekulativ. Pasienter ber om hjelp til å hindre smitte gjennom blodbanken. USA, Canada, Storbritannia, Australia og New Zealand nekter folk med ME å gi blod på grunn av den nylig oppdagede sammenkoblingen til retroviruset XMRV. Men Aarseth ser ikke problemet. Vet han ikke hvor alvorlig denne sykdommen er?

.

I femten og et halvt år har jeg hatt ME, eller kronisk utmattelsessyndrom, som noen kaller det. Jeg har vært sengeliggende i de fleste av døgnets timer, ute av stand til å delta i hverken arbeidsliv eller sosiale aktiviteter. Jeg er vel kjent med hjernetåke, fordøyelsesproblemer og muskel- og leddsmerter. Jeg har lang erfaring med dusjstol, rullestol og hjemmehjelp. I alle disse 5665 dagene som symptomene har herjet i kroppen, har jeg forsøkt å finne ut hva som egentlig er i veien, og ikke minst, hva jeg kan gjøre for å bli kvitt det. Mitt mål er stadig å bli frisk.

.
Jakt på svar

Jeg har i årenes løp trålet Helse-Norge på jakt etter svar. Vegard Bruun Wyller ved Rikshospitalet har doktorgrad på ME, og mener at det er en vedvarende stressrespons i kroppen. Han kan ifølge egne ord «ikke bevise at det er sånn», men mener likevel at ME best kan forklares ut fra denne hypotesen som stemmer med nyere stressforskning. Stressresponsen er på et tidspunkt blitt utløst av en infeksjon eller psykisk belastning eller begge deler.

Den opprinnelige årsaken blir etter hvert borte, men «da har systemet hengt seg opp». Løsningen for å bli kvitt ME er simpelthen «å avlære kroppen å agitere syk» gjennom kognitiv adferdsterapi og gradert trening. Forståelsen av ME som vedvarende stressrespons, er dypt forankret i det medisinske fagmiljøet i Norge.

.
Får ikke medisinsk hjelp

Psykiater Bjarte Stubhaug, også han med doktorgrad på ME, legger samme sykdomsforståelsen til grunn for sin behandling av pasienter. På en medisinsk konferanse om ME uttalte han: «Det er et viktig prinsipp i måten vi arbeider på, at man kan være frisk selv om man har symptomer. Det å ha symptomer betyr ikke at du er syk».

I likhet med andre ME-pasienter, øker mine symptomer betraktelig ved lett fysisk aktivitet. Restitusjonstiden er urimelig lang. Jeg er hverken depressiv eller fastlåst i negative tankemønstre. Jeg er rett og slett syk. Men det offentlige helsevesenet ser altså ikke slik på det. Derfor får jeg heller ikke medisinsk hjelp til å bli frisk.

.
Udokumentert alternativbehandling

Når fastlegene ikke har noe mer å tilby sine stadig sykere ME-pasienter, legger de til side sin faglige nysgjerrighet og kompetanse, og blir lemfeldige med å anbefale alternative og udokumenterte behandlingsformer som Lightning process (LP), patentert av Phil Parker. Denne «LP-treningsmetoden» har de jo hørt så mye fint om fra selgerne i Aktiv Prosess, både på seminar i regi av Legeforeningen og på etterutdanningskurs finansiert av Helsedirektoratet.

Jeg har deltatt på et slikt LP-kurs. Der fikk jeg høre at jeg uforvarende hadde skapt denne sykdommen selv, og at det egentlig ikke var noe i veien med meg fysisk. For 15000 kroner fikk jeg innsyn i en hemmelig «treningsmetode» som kunne kurere ME på tre dager hos 95 prosent av deltagerne. De få som ikke ble helt friske, manglet ekte motivasjon og utholdenhet.

.
Ble sykere

Ved å bestemme meg for å slutte å skape ME i min egen kropp og bruke LP-metoden til å neglisjere eventuelle gjenstridige symptomer, ble jeg lovet å få tilbake det gode livet jeg elsket. Kurslederen forsikret meg stadig at jeg var helt frisk og bekreftet at jeg gjorde metoden riktig. Men jeg ble ikke frisk av ME, tvert imot, jeg ble mye sykere i løpet av de seks ukene jeg fulgte LP-metoden.
Retrovirus

For ett år siden offentliggjorde det anerkjente vitenskapelige tidsskriftet Science at amerikanske forskere har påvist et tredje retrovirus i mennesker. De fant XMRV hos 68 personer av de 101 pasientene med ME som var med i undersøkelsen. Bare åtte av 218 (3,7 prosent) friske kontrollpersoner hadde viruset. Forskerne påviste også at de hvite blodlegemene fra pasientene kunne overføre retroviruset til en cellekultur av andre hvite blodlegemer.

.

«De fant XMRV hos 86 prosent av de ME-syke. Amerikanske ME-pasienter nektes derfor å donere blod på livstid.»

.

En ny studie fra den fremste helseinstitusjonen i USA, National Institutes of Health, har støttet opp om sammenhengen mellom det nye viruset og ME. De fant XMRV hos 86 prosent av de ME-syke. Amerikanske ME-pasienter nektes derfor å donere blod på livstid.

.
Føre til alvorlig sykdom

Jeg fikk svar på min serologitest fra Red Labs i USA på fredag. Jeg er en av de 97 pasientene med ME i Norge som har testet positivt på XMRV. Foreløpig. Mange venter fortsatt på laboratoriesvar. Jeg har altså et retrovirus integrert i DNA-et og som jeg aldri kan bli kvitt. At de to andre retrovirusene som er påvist i mennesker kan føre til alvorlig sykdom, er anerkjent i alle helsemiljøer. Uten medisinsk behandling kan hiv gi aids og HTLV føre til leukemi. Da er det jo nærliggende å tro at XMRV, som er påvist hos flertallet av alvorlig syke mennesker med ME, ikke er ufarlig? Likevel vil norske helsemyndigheter altså ikke forby blodgiving eller tilby relevant utredning og behandling av ME-pasienter ut ifra denne tesen.
Ønsket hjertelig velkommen

«ME har ingenting med blod å gjøre. Så lenge du ikke tar noen medisiner, og føler deg frisk, kan du komme hit og gi blod. Men du kan muligens føle deg litt slapp etterpå», sa den blide damen som besvarte telefonen i Blodbanken og ønsket meg hjertelig velkommen. I disse dager har Blodbanken en offensiv vervekampanje, støttet av helseminister Anne-Grete Strøm-Erichsen (Ap). De ønsker seg 30000 nye blodgivere. «Annenhver nordmann vil trenge blodoverføring en gang i løpet av livet, og vi er derfor nødt til å tenke langsiktig og rekruttere nye», sa helseministeren til NRK.

.
Skal jeg lytte til norske helsemyndigheter, erklære meg frisk (men vedvarende stresset) og donere mitt blod til en tørstende blodbank?

.

Litt om årene med infeksjoner – før jeg fikk ME-diagnose

Jeg har ikke orket å sette meg ned for å skrive noe blogginnlegg de siste dagene, for jeg har vært i veldig dårlig form. De siste par ukene har ’infeksjonssmertene’/influensasmertene blitt stadig sterkere igjen, og de har opptatt stadig lengre tid av døgnet. Og nå er de der hele tiden. Det hjelper litt med smertestillende, men på langt nær nok. Det tar bare toppen av smertene. Men jeg er i alle fall oppegående, så vidt det er. Men ikke så lenge av gangen.

I tillegg fryser jeg hele tiden. Og det tar jeg for så vidt som et tegn på at det er en infeksjon av noe slag jeg sliter med. For jeg leter enda for å finne årsaken(e) til at jeg er syk. Det er jo merkelig at evt. infeksjoner ikke gir noe utslag på noen prøver. For alt ser selvfølgelig helt bra ut.

.

Bortsett fra immunologprøvene mine da, men så har jeg jo immunsvikt.  Jeg fikk immunsvikt-diagnose året etter at jeg fikk ME-diagnose.

Her er testverdiene mine for ig-verdier.:

P-Beta1-globulin 4.3 Referanseverdi: 3.5-5.0 (innenfor ref.verdi)

P-Beta2-globulin 2.1 Ref.verdi: 2.3-4.7 (under)

P-Gamma-globulin 4.7 ref.verdi: 7.3-13.7 (under)

P-IGG 4.1 Ref.verdi: 6.9-15.7 (under)

P-IgG1-subklasse 3.4 Ref.verdi: 5.2-12.7 (under)

P-IgG2-subklasse 1.00 Ref.verdi: 1.43-5.60 (under)

P-IgG3-subklasse 0.29 Ref.verdi: 0.28-1.05 (såvidt innenfor)

P-IgG4-subklasse 0.084 Ref.verdi: 0.011-1.040 (innenfor ref.verdi)

P-IGA 0.7 Ref.verdi 0.7-3.7 (såvidt innenfor)

P-IGM 0.8 Ref.verdi: 0.6-2.3 (lav)

P-Ig kappa, fritt 7.9 Ref.verdi 5.0-20.0 (lav)

P-Ig lambda, fritt 4.5 Ref.verdi 6.0-27.0 (under)

.

Nå har jeg puttet i meg nok smertestillende til å ta livet av en elefant, for jeg er så innmari lei av å ikke greie å gjøre noen ting. Bare det å leve med så mye og konstante smerter er rene helvetet, og jeg har i tillegg ansvaret for et barn og et hjem, og jeg kan ikke bare legge meg ned.  I alle fall ikke for så lang tid av gangen.

Så nå sitter jeg her og prøver å tenke igjennom situasjonen. Hva er status og hva skal jeg gjøre fremover?

.

Jeg har altså immunsvikt som egen diagnose ved siden av ME-diagnosen. I papirene står det at den er sekundær (noe jeg har forstått passer ift. det å ha ME). Men da jeg var på kontroll på Rikshospitalet tidligere i høst, mente legen jeg snakket med at det måtte da være primær immunsvikt jeg har. Fordi jeg hadde 2-3 lungebetennelser og flere bronkitter hvert eneste år i hele oppveksten. Så var jeg frisk da jeg var i 20-årene (Det var en fin tid!!) Men etter at jeg fikk barn som nesten 30-åring, så satte infeksjonene inn igjen. De siste 10 årene før jeg fikk ME-diagnose var jeg nesten konstant syk, med spesielt mye bronkitter, men også bihulebetennelser og andre infeksjoner som ørebetennelser og halsbetennelser. Men altså aller mest luftveisinfeksjoner.

.

Jeg greide i alle fall å gjennomføre flere års studier, og jeg jobbet i nesten 20 år, før kroppen kollapset og nektet meg å fortsette hardkjøret. Det var lange dager og mye som skulle gjøres, som alenemamma og jobb fra 08-16, riktignok med fleksitid, selv om den ikke var så enkel å benytte, for dagen var stort sett ”satt” på sett og vis.

Sønnen min var den første som ble levert i barnehagen hver morgen, og den siste som ble hentet. Det var ofte så vidt jeg rakk åpningstiden. Og i en lang periode måtte han leveres så tidlig på SFO at de ikke hadde åpnet enda, og hver morgen måtte han derfor være med vaktmesteren på morgenrunden når han låste opp skolen. (Takk til en fantastisk vaktmester!)

Jeg tilpasset jobben så godt jeg kunne, og unngikk å ta oppgaver som medførte reising for eksempel, eller ekstra ansvar. Det ble jo umulig å kombinere med ansvar for å følge opp barn og hjem.

.

De første årene satte jeg min ære i (Ja, jeg husker jeg var faktisk stolt av det) å aldri være borte fra jobben. Selv om jeg var glovarm og tett i brystet så presset jeg meg på jobb. Jeg trivdes jo så godt der også, med masse interessante og varierte oppgaver, så jeg ville greie å prestere, og å gjøre en god jobb! Jeg har alltid vært perfeksjonist, både på godt og vondt. Det er ofte enten eller. Og jeg trivdes så godt blant kolleger, og samarbeidet og det sosiale betydde også innmari mye for meg.

Men jeg fikk etter hvert nesten alt som var av virus og bakterier, og det ble i meste laget. Jeg måtte til slutt oppsøke lege, og der fikk jeg medisiner for å greie å fortsette kjøret. Jeg ville ikke sykemelde meg, men til slutt fikk jeg beskjed om at jeg måtte roe ned og ta imot sykemelding . Først i alle fall for noen dager. Det ble etter hvert for en eller to uker av gangen, og noen ganger måtte jeg til og med forlenge sykemeldingen.  Og så skjedde det mange ganger at når jeg endelig var blitt frisk, så gikk det en uke, og så kom neste infeksjon.

.

Tar med et lite avsnitt om at jeg i flere år lette etter en lege som kunne forstå situasjonen min. En lege som ikke bare skrev ut antibiotika, hostesaft og smertestillende tabletter. Det var veldig tungt, for selv om de ytte ”brannslukking” der og da, slik at jeg kunne fortsette hverdagen, så ble det hele tiden en runddans med nye infeksjoner, nye resepter på div. medisiner og sykemeldinger. Men det løste ikke problemet mitt. Hvorfor var det ingen som tok tak i sykehistorien min? Hvorfor var det ingen som sendte meg til videre undersøkelser? Annet enn til øre-nese-hals-spesialister. Der var jeg forresten ofte, men det kom aldri noe ut av det, for de fant aldri noe galt. Jeg skulle vært sendt til utredning for immunsvikt. Det ble jeg ikke før jeg var godt over 40 år.

.

Noe av det verste var all hostingen. Jeg har hostet meg nesten i hjel mange ganger, og det er ikke moro når man for eksempel sitter på møter i jobbsammenheng. Man sitter der helt sprengt i ansiktet og prøver å holde pusten for ikke å irritere luftveiene.  Og til slutt må man bare skynde seg ut. Og ikke er det moro å sitte i åpne kontorlandskap og hoste hele tiden heller. Jeg husker jeg en gang fikk beskjed om å gå hjem, fordi jeg forstyrret de andre. Da ble jeg faktisk litt lei meg.

.

Når jeg tenker på alle medisinene jeg har fått, får jeg nesten vondt i magen. Jeg har drukket litervis med hostesaft opp i gjennom årene, for å prøve å stille hosten, og tatt enorme mengder penicillin og andre antibiotika-legemidler. Jeg har også tatt masse smertestillende medisiner for å lindre smertene, og greie å komme meg gjennom dagen. Så mye medisiner kan rett og slett ikke være bra for kroppen.

Til slutt ble jeg også allergisk mot penicillin, fikk røde prikker på armer bein og mage, og havnet på legevakten med alvorlig allergi-utslag pga en type hostesaft. Var så hoven i ansiktet at jeg ikke kjente meg selv igjen i speilet. Det var ganske skremmende, men heldigvis hovnet jeg ikke opp i tunge og hals.

.

Etter hvert begynte kroppen å reagere med stadig mer smerter. Det må ha vært på grunn av de hyppige infeksjonene, tror jeg. Fordi jeg var omtrent konstant syk. Også det at jeg hele tiden presset meg til å yte maksimalt, ble slitsomt for en ofte syk kropp. Infeksjoner i seg selv gir selvfølgelig en grad av smerte, men nå begynte jeg å få smerter stadig oftere – også når jeg var ”frisk”.  Eller var jeg ikke frisk?

Jeg prøver å tenke tilbake på når denne smerteproblematikken oppsto. Det var lenge før jeg fikk ME-diagnosen. Mange år før.  Kanskje så lenge som 8-10 år tidligere?

.

Våren 2006 kom i alle fall opptakten til det som skulle bli min sorti fra arbeidslivet (enn så lenge, for jeg skal tilbake!). Jeg følte meg i dårligere form enn noen gang, og bestemt meg for å ta grep. Her skulle det trenes, for nå var jeg mektig lei av en kropp som ikke ville det jeg ville.

Så jeg kjøpte meg medlemsskap på Elixia, og startet hardtrening 2-3 ggr pr uke, så ofte jeg hadde tid. Typisk meg er at skal jeg gjøre noe, så skal det gjøres grundig, ellers gidder jeg ikke. Jeg fikk en trener til å sette opp et tilpasset program, og jeg fulgt det + la til enda litt ekstra, for jeg var virkelig drittlei av bare å gå og hangle. Forbildet var et bilde av en maks veltrent jente, som de hadde slått opp på veggen i studioet. Sånn skulle jeg også bli. Og jeg elsker dessuten å presse meg selv.

.

Men det funket slett ikke. Jeg ble ikke i god form, jeg ble sjuk av all treningen. Jeg skjønte det ikke først, og fortsatte bare enda hardere å presse meg. Men i løpet av sommeren fikk jeg smerter i nakke og arm, og da høsten kom kunne jeg ikke lenger bruke armen. Jeg måtte til lege, og fikk diagnosen senebetennelse. Det var skikkelig kjipt!

Så jeg ble sykemeldt og begynte hos fysioterapeut, for å få behandling for armen. Jeg kunne ikke bruke pc lenger, det funket ikke selv om jeg prøvde med en annen type mus. Det var for intense smerter i både nakke, skulder og arm, og armen var ikke brukendes til noe som helst.

.

Jeg måtte stoppe opp treningen på Elixia, for jeg turte ikke å fortsette. Jeg var redd for å påvirke arm og nakke negativt, for de skulle vel helst ha ro. Apparat- og vekttrening var i alle fall uaktuelt og kondistrening ville heller ikke være så bra, med betennelse i armen, følte jeg.

På det tidspunktet hadde jeg trent i flere måneder, men formen hadde ikke blitt bedre. Tvert i mot, jeg var bare blitt i enda dårligere form. Jeg hadde riktignok økt muskelmassen betraktelig, men jeg hadde likevel ikke oppnådd å få mer energi.

Likevel ga jeg ikke opp! Jeg tenkte at denne pausen ville gjøre at jeg kunne samle krefter og at jeg snart ville være tilbake i jobb igjen, og at jeg ville fortsette treningen så snart armen var friskmeldt!

.

Uken før jul var jeg tilbake i jobb i 50% stilling, for å begynne med en myk start. Det var så deilig å møte kolleger igjen, og å være tilbake der jeg trivdes så godt.  Formen var ikke så god, jeg merket jo det, men jeg tenkte at det ville bedre seg når jeg kom inn i oppgavene igjen. Evig optimist! Det skal jeg ha!

For det er klart, alt gikk ikke så bra. Jeg må vel innrømme at jeg slet med konsentrasjonen. Det hadde selvfølgelig skjedd en del de 4 månedene jeg hadde vært borte, verden står ikke stille, og det var en del nytt å sette seg inn i. Så jeg måtte anstrenge meg maks for å oppdatere meg på diverse ting, og etter hvert kom symptomer som svimmelhet og hodepine. Jeg hadde også begynt å slite mer og mer med søvnen, og lite og dårlig søvn er ikke noe godt grunnlag for konsentrasjon og maks ytelse på jobb.

.

Jeg hadde ny legetime fredagen etter at jeg hadde jobbet den uken. Det var da fastlegen min la frem testresultater fra nylig tatte blodprøver – og også prøver fra røntgenundersøkelser, tror jeg – og sa til meg at han mente at jeg hadde fått ME.

Jeg husker ikke akkurat hva jeg tenkte. Det kan ha vært noe sånt som at ”ting falt på plass”, men på den annen side så visste jeg ikke så mye om ME den gang. Jeg visste bare at ”noe var galt” med meg. Jeg fungerte ikke lenger. Så da var det vel greit å få en diagnose på at jeg var syk.

.

Blodprøver viste i alle fall at jeg hadde en EBV-infeksjon. Jeg var over den akutte fasen av sykdommen, men kroppen var ikke riktig frisk igjen enda. Det var noe med en IgM-verdi som skulle være negativ, men den var enda positiv. Noe sånt. I alle fall var jeg ikke frisk enda.

Jeg ble selvfølgelig sendt til videre utredninger. To indremedisinere var jeg hos. Først en som jeg fikk time hos med en gang, og deretter ME-spesialist G. Aasen for å få bekreftet diagnosen.

.

Men nå tror jeg at jeg stopper for denne gang. Jeg er utrolig sliten og trenger å legge meg og hvile igjen. Må bare kapitulere, for jeg orker ikke å sitte oppreist mer pga ’infeksjonssmertene’ + at jeg fryser, er svimmel og kjenner hodepinen komme snikende og sette seg rett i pannen.

.

Jeg hadde tenkt å fortelle om en ny legetime jeg var på denne uken. Jeg er jo på leting etter en ny fastlege, etter at min gamle er blitt syk. Og det er sannelig ikke lett.  Jeg kan jo si så mye som at jeg fortsatt ikke har funnet noen som kan hjelpe meg.

Jeg ønsker meg legehjelp, men det ser ut til å være vanskelig når man først har fått en ME-diagnose.  Må det bli slik at man ikke skal nevne den, for at man skal få hjelp?

.

Og jeg vil ikke ha hjelp for stressmestring (Heldigvis ingen som har tilbudt meg det heller). Jeg har hatt et travelt liv, men sikkert ikke så mye verre enn for mange andre travle dobbeltarbeidende foreldre. Poenget er at jeg i tillegg til en travel hverdag har en kropp som har hatt lite motstandskraft mot infeksjoner!  Og DET har det vært tøft å håndtere – uten adekvat legehjelp! Og er det fortsatt!!

.

Det er faktisk hårreisende at man skal bli avvist hos leger fordi man har en ME-diagnose. Som hun siste legen jeg var hos sa: – ”Du kan komme til meg med det som ikke har med ME å gjøre.” (!)

.

Hadde jeg enda visst at “nå er det bare 3 år igjen”, så hadde jeg kunnet begynne å telle ned månedene og ukene.

Dette er informasjon fra en mail jeg akkurat sendte til direktør for Folkehelseinstituttet Geir Stene-Larsen i forb. med hyggelig korrespondanse ved oversendelsen av «Bekymringsmelding for norske blodbanker». Informasjonen er sendt til info. for å fortelle litt om ME, og hvordan min opplevelse av sykdommen er.

Jeg tenkte kanskje noen andre også kunne ha interesse av å lese det. Mye er mine egne erfaringer med å leve med sykdommen ME, og noe er generell informasjon jeg også skrev med det for øyet at det kanskje kan brukes for å jobbe videre med til et opplysningsbrev jeg har lyst til å lage for å sende til bl.a politikere og beslutningstakere med informasjon om status for sykdommen og veien videre.

(Fordi teksten er skrevet som en personlig mail men noe av den også er tenkt på til bruk for et senere opplysningsbrev, er den litt «dobbeltformulert» eller litt «både-og», om noen skjønte den. Orker ikke å forklare, men om du stusser på noe, så har du antakelig truffet spikeren på hodet;-) ellers kan du bare beskylde meg for at jeg snakker i febertåke, for det er antagelig det jeg gjør;))

.

Jeg fikk lyst til å fortelle deg litt mer om sykdommen ME. Sett ifra mitt ståsted, og slik sykdommen arter seg for meg.
Det er litt tanker om hvordan det er å leve med sykdommen, samt litt om veien fremover, som jeg håper en gang kommer. Altså at det skjer noe i positiv retning, en gang om ikke så lenge.
Jeg har akkurat hatt en veldig fin periode nå på flere dager, der jeg nesten var som før jeg ble syk.
Det var så deilig! Jeg glemte nesten hvordan det var å være syk! Og jeg gjorde selvfølgelig alt for mye. Og det er vel derfor jeg er blitt syk igjen.
For nå er influensasmertene tilbake, det vil si, jeg kaller det heller ‘infeksjonssmerter’, fordi det er det det kjennes som.

Det er akkurat som om det er et virus som slår til, og dessverre så er det der oftere enn det «ligger i dvale».
For det kan jo ikke være noe jeg innbiller meg? Det eneste jeg vil er å bli frisk, jeg vil tilbake til arbeidslivet og gjøre nytte for meg,
– og først og fremst vil jeg være tilstede i livet til sønnen min, og kunne greie å hjelpe ham med lekser f.eks.
(Han går i 10. klasse, og i dag har han matteprøve, som vi jobbet mye med i går, og det var tøft for meg fordi jeg var så dårlig.)

Jeg har vært syk i 4 år nå, og er bare blitt jevnt dårligere, med stadig lengre perioder med ‘infeksjonssmerter’.
Smertene er der hele døgnet (men «bølger litt frem og tilbake» i intensitet) og de er der ofte i flere måneder i ett strekk. Det siste året har vært spesielt hardt, da har jeg kun opplevd noen få ganger at jeg har følt meg «frisk» i kanskje en eller to dager innimellom. Noen ganger har jeg vært «frisk» i bare fra en halv time til noen få timer. Det er ikke så lenge, men da er jeg som regel så kjørt at jeg opplever det som dyrebare stunder, og som et tegn på at kroppen faktisk ikke har tenkt å svikte meg helt. For noen ganger får jeg nemlig følelsen av at jeg umulig kan leve særlig lenge når jeg har så store smerter hele tiden. Det er sant, så tøft er det.

Jeg ble syk av en infeksjon, og sannsynligvis var det av EBV-viruset, for indremedisineren jeg ble sendt til målte at viruset ikke hadde «kommet til det stadiet der man kan si at kroppen er ferdig med infeksjonen». Kan hende hadde det noe å si at jeg på den tiden trente på Elixia 2-3 ggr i uken, fordi jeg følte meg tung i kroppen. Jeg visste ikke at jeg hadde kyssesyken, og at jeg burde ha holdt meg mest mulig i ro.
PÅ min blogg Marthas Have: https://marthashave.wordpress.com kan du lese mer under «Om meg» om du har lyst.

Jeg er ** år nå, og skal jeg bli ** uten at noe endrer seg, ja så synes jeg det nesten er for tungt å tenke tanken på det. Det kan ikke fortsette slik, det må snart skje noe innen forskningen som kan hjelpe oss!

For det er et tøft liv å skulle greie alt på egenhånd når man hele tiden har smerter som om man skulle hatt en kraftig influensa. Det et tøft bare å komme seg i butikken for å handle mat. (Jeg har ikke bil, og det gjør det jo ikke lettere) Det blir en stor jobb å lage middag, rydde og ordne saker og ting, og gjøre helt vanlig husarbeid. Jeg som før vasket og ordnet og stort sett hadde det rent og pent, har nå senket kravene betraktelig. Det er ikke hver uke det blir gjort rent, for å si det sånn. Det må bare være sånn. Men det er greit, for husarbeid er ikke det viktigste.

Det verste er igrunnen ikke at jeg ikke greier å være sosial. Jeg vet at jeg har venner der ute som venter på meg. De ringer og sender sms’er, og jeg snakker med dem via Facebook og andre sosiale medier. Og takk for det! Det er en enorm trøst. Selv om jeg ikke greier å være med på ting de forteller at de gjør. Og jeg ser de oppdaterer status på Facebook med hvor og med hvem de var sammen med sist helg, og hvor neste ferie går. Og det stikker litt når de forteller om ting de opplever på jobben.
Det verste er at sønnen min trengermeg mer enn noen gang nå når han er midt i tenårene, og jeg makter ikke å verken gjøre ting sammen med ham, eller å veilede ham så godt som jeg burde. Vi snakker mye sammen, men det virker veldig negativt på ham å ha en så syk mamma. Han er faktisk redd for å miste meg, har jeg skjønt. Jeg greier jo ikke å delta med ham på aktiviteter utenfor hjemmet. Det er både veldig sårt, og jeg er redd for om det kan få negative konsekvenser. Jeg vil så gjerne delta mer i livet hans.

.

.

Denne sykdommen tar jo aldri slutt. Hadde jeg enda visst at «nå er det bare 3 år igjen», så hadde jeg kunnet begynne å telle ned månedene og ukene. Kanskje det aldri tar slutt? Kanskje DETTE er livet?? (nei, jeg slipper ikke til de tankene, det går rett og slett ikke.)

Det er nødt til å skje noe. Det er forferdelig frustrerende å ha en sykdom som er så invalidiserende, og så oppleve at helsevesenet bare lukker øynene for den, og ikke bryr seg. Man er rett og slett overlatt til seg selv, hvis man da ikke er så heldig at man vinner i «fastlegelotteriet» og trekker lappen som tildeler deg en av de ytterst få legene her i landet som har lært seg litt om sykdommen og tror på det du sier. Jeg hadde en slik, men har dessverre mistet ham fordi han ble syk selv. Så nå er jeg overlatt til meg selv.

Jeg føler veldig at jeg må prøve å gjøre noe selv. Om det er NOE jeg kan gjøre for å rette søkelyset mot denne sykdommen som mange sliter med i årevis, og kanskje livet ut? Og som virker så utrolig ødeleggende for hele familier. For jeg kan i alle fall skrive, og da kan jeg prøve å opplyse!

Det viktigste å starte med er, slik jeg ser det, blodbanken vår. Å få stengt den for ME-pasienter som går og gir blod i friskere perioder, er helt avgjørende. Får vi ikke inn i regelverket at de ME-syke skal utestenges, vil vi risikere at det er flere som får denne forferdelige sykdommen. Det er ikke forsvarlig å la mennesker som man vet er høyrisikopersoner for å være smittet av et retrovirus få donere blod. Det må være viktig å sikre blodbanken, og folk må kunne være trygge for at blodet der er rent og uten smitte. Ikke minst fordi mange som mottar blod er i en sårbar situasjon, fordi de ofte er syke, og med et immunforsvar som er redusert, er dette viktig.

Vi vet jo ikke enda 100% sikkert at dette retroviruset forårsaker ME, det kan være f.eks. at de med ME er mer mottakelige for å få viruset fordi de har et svakt immunforsvar. Vi må vente noen måneder enda før vi får denne assosiasjonen + «hva som kom først» bekreftet. Om du skjønner hva jeg mener.

I den gode perioden min, som jeg nettopp hadde, greide jeg å skrive brevet «Bekymringsmelding for norske blodbanker«, som jeg er så glad for at nå er blitt levert lederen i Transfusjonstjenestens Kvalitetsråd til neste møte. Tusen takk til dir. Geir Stene-Larsen for god og hyggelig hjelp i den anledning.
Nå blir det spennende hva rådet vil uttale om blodgiversaken. Forhåpentligvis vil de lytte til rådene de får og ta den kloke beslutningen det vil være, å stenge blodbanken for ME-syke.

Da blir jeg glad! For alt går i retning av at da har vi spart mange mennesker fra å bli så syke som mange av oss med ME er.

Og når blodbanken stenger de ME-syke ute, så føler jeg at det er tid for å gå igang med neste jobb, som blir å opplyse politikere og andre beslutningstakere. Om alt som har med ME å gjøre. Om forskning i Norge og i utlandet. Om diagnosekaoset og om ønsket om satsning på biomedisinsk forskning. Og selvfølgelig mer om retrovirusent XMRV. Og sikkert mye mer.
Og den jobben kan like gjerne starte med én gang! Så dette skrivet blir min lille tjuvstart!

Jeg ønsker meg et forskningsmiljø i Norge, som ser til utlandet angående hva som gjøres av biomedisinske studier i forhold til ME. Det er publisert flere tusen forskningsartikler om dette emnet i utlandet. Mens her hjemme er teorien om ME at sykdommen er «stress» som har hengt seg opp i en kropp som allerede er blitt frisk (stess forårsaket av alt fra virus til traumatiske hendelser). Man sier at kroppen produserer for mye adrenalin fordi vi hele tiden «er på alert’en», fordi «kroppen kjemper som en løve mot en innbilt fiende». Noe sånt.
Men der kjenner jeg meg ikke igjen. Fordi jeg er ikke stresset. Det er ikke indre stress som skaper de smertene jeg kjenner.

Jeg føler meg ganske i harmoni, og jeg har evnen til å glede meg over de små ting i livet. Den evnen må man utvikle skal man ha en sjans til å overleve som et noenlunde helt menneske med en sykdom som denne. Det kan høres klisjéaktig ut, men det er slik det er.

Men jeg skal innrømme at jeg blir sliten av å ha en sykdom som blir så misforstått som ME blir. Det er ikke en diagnose de fleste liker å si at de har, fordi den er blitt så stigmatiserende. De fleste kvier seg for å fortelle om sykdommen når de kommer til en lege de ikke kjenner fra før. Mange nevner heller andre diagnoser, om de har andre sykdommer i tillegg til ME. Jeg har tenkt det samme, fordi jeg har immunsvikt som egen diagnose, men så føler jeg litt trass også midt oppi det her, og sier derfor alltid at jeg har ME. Selv om typisk reaksjon er noen sekunders taushet og så blir kommentaren min om at jeg har ME forbigått i taushet.

.

.

Grunnen til dette er at det finnes leger som ikke engang anerkjenner ME som en diagnose, og de fleste leger mener sykdommen «sitter mellom ørene». At vi bare kan ta oss sammen, begynne å trimme og se lyst på livet for å bli friske igjen. Og behandlingen vi blir tilbudt i Norge avspeiler nettopp dette: Kognitiv adferdsterapi og gradert trening. Enda dette er behandlingsformer som i verste fall virker negativt for sykdommen (gradert trening) eller i beste fall ikke virker i det hele tatt.

Det som gjør at vi aldri kommer noen vei, er at ME er en «sekkediagnose», der til og med fastlegene nå har lov til å sette diagnosen. Det er mange pasienter som aldri skulle hatt diagnosen ME, som har fått den likevel, fordi legen ikke har funnet noen feil på prøver og har konkludert med ME. Men pasienten skulle kanskje i stedet vært sendt over til psykiatrien? Eller fått en eller annen diagnose som for eksempel utbrenthet eller at han har «møtt veggen» eller noe slikt. Og ikke ME!

Og det er sannsynligvis derfor vi har fått alle disse fantastiske historiene om «ME-syke» som er blitt friske av LP (Lightening Process) Det er virkelig ikke mulig å få noen som er virkelig  ME-syke friske ved å sende dem på et kurs i LP, fordi ME er en somatisk sykdom. Den ble i 1969 klassifisert i WHOs diagnosesystem som en nevrologisk sykdom. Da ville jeg jo si at det er et mirakel om man kunne bli frisk av et kurs i noe som ligner kognitiv terapi og selvtrening (Jeg kjenner ikke innholdet detaljert, men vet det er en selvtreningsform der de legger vekt på at man skal fornekte at man er syk og leve som om man var frisk.)! Det blir like fjernt som om de skulle greie å helbrede en som var syk av kreft, eller MS, eller en annen alvorlig somatisk sykdom.

Det er mange pasienter som har rapportert at de ikke er blitt bedre av LP-kurs. Mange er sågar blitt mye sykere enn de var. Fordi de blir tvunget til å ikke lytte til kroppens signaler, og hvile når de trenger det, men presse seg til å leve et normalt liv. Men det er solskinnshistoriene som blir slått opp i 4 farger i pressen. Og det verste er at det nå avsløres at det til og med er flere fasteger som anbefaler LP til sine ME-pasienter.

Men kanskje det ikke er så rart likevel? Legene blir jo helt forvirret de også, av alle de positive historiene rundt LP. Og kanskje kan vi egentlig ikke klandre legene for all forvirrringen rundt ME. Det er jo egentlig fullt kaos rundt diagnosen. Hvem er egentlig disse pasientene, og hva feiler det dem egentlig? Det er enormt mange misforståelser ute og går.

«ME-sekken» av pasienter består som sagt av så mange ulike mennesker med så mange ulike sykdommer. Så hvorfor kan det ikke bli fokus på nettopp det? Vi er en stor og heterogen gruppe pasienter, og det er helt sikkert mange ulike årsaker til sykdommene våre. Vi ser så frem til den dagen da muligheten kommer for at vi skal kunne bli sett på som unike individer og bli behandlet for de sykdommene som feiler oss!

Når muligheten for det kommer til Norge. Det vil si den er her allerede. På Lillestrøm Helseklinikk behandler de ME-pasienter etter biomedisinsk modell. Med gode resultater. Der blir hver pasient behandlet etter hva prøvene viser at må behandles. Dessuten har vi den belgiske professoren dr. Kenny De Meirleir, som står bak denne metoden, og har lært opp de som jobber på Lillestrøm Helseklinikk. Han har 20 års erfaring i arbeid med forskning på ME og behandling av ME-pasienter, og må sies å være en av de som har best resultater i å behandle ME-syke. Han har også fortsatt mange pasienter fra Norge, og han er ofte her i landet for å ha konsultasjoner med pasienter.

Det finnes som sagt flere tusen publiserte studier og artikler som forteller om ulike funn av virus, bakterier, parasitter og tungmetallforgiftninger f.eks., i ME-syke pasienter. Det er mange ulike prøver man kan gjøre i blod, spytt urin og avføring, som kan avsløre alvorlige infeksjoner man må behandles for slik at man blir frisk.
Jeg har lært at 70% av immunforsvaret sitter i tarmene, så for at det skal fungere bra så må tarmene være friske.

Jeg har ikke prøvd denne behandlingen selv, men stort sett er alle de som går i behandling veldig fornøyde, og er blitt mye friskere. Det finnes de som ikke har fått noen bedring av metoden, men de er i mindretall.  De som går i behandling forteller at det er veldig grundige prøver som blir tatt i forkant, som forteller hva som skal behandles. Mange ME-pasienter har lekk tarm og ulike betennelser. Flere har også tungmetallforgiftninger. Det er en lang vei å gå, og det tar ofte flere måneder før man merker bedring, og ofte blir man verre før man blir friskere. Men det høres igrunnen logisk ut. Og har man vært syk i flere år, så blir man som regel ikke frisk over natten.

Det får bli nok for denne gang. Bær over med meg at det ikke er så strukturert og at det sannsynligvis er flere skrivefeil.  Har infeksjonssmerter, fryser og har helt sikkert feber + hodepine. Kan ikke bli helt bra da. Nå skal jeg putte meg under dyna!

Men dette er i alle fall min lille tjuvstart på noe som kan bli et informasjonsskriv etter hvert. Som kan sendes til politikere og andre beslutningstakere + alle andre som måtte trenge informasjon;-)

.

Kommentarer og innspill mottas med stor takk, enten i kommentarfeltet eller på mail: marthashave@gmail.com

.

«Both hands tied behind my back»; Hvilken makt har man ikke i hvit frakk, inne på sitt eget kontor

Jeg er visst blitt en brysom pasient. Inntil nå har jeg vært veldig heldig. Jeg har hatt en kjempeflink lege (privat), som kunne en del om ME, og som jeg fikk god hjelp og støtte av. Men nå er dessverre den tiden over.

Legen min gjennom 10 år har sluttet, og jeg har derfor måttet finne meg en ny. Og jeg føler meg bare mer og mer overlatt til meg selv. Det føles rett og slett ikke greit.

Min nye fastlege kan ingen ting om ME. Da jeg møtte henne til første time virket hun faktisk både imøtekommende og flink. Og jeg tenkte at dette går nok likevel bra. Når hun bare blir litt mer kjent med sykdommen. For så lenge man har kjemi pleier ting å ordne seg. Hun ville snart lære meg bedre å kjenne, og jeg kunne ta med informasjon om sykdommen til henne, slik at hun kunne lese og lære.

I dag skulle jeg på ny time hos henne, og for å forberede meg hadde jeg spurt medpasienter om tips til informasjon jeg kunne ta med meg, i forhold til hva det var jeg ønsket hjelp til.

Jeg er mye plaget med ’infeksjonssmerter’ og jeg hadde derfor printet ut et par info-skriv fra ME-foreningen, som hadde noe informasjon om dette på nettet. Ellers hadde jeg med meg en artikkel fra et amerikansk tidsskrift der det sto litt om forskning og retroviruset XMRV. Og til slutt et skriv der det sto beskrevet hvorfor vitamin B12 kan være gunstig for mange ME-pasienter.

Til å finne frem til informasjonen jeg trengte, og i tillegg å dele av egne erfaringer og råd, fikk jeg helt fantastisk hjelp av medpasienter i nettmiljøet vårt. Må få skryte av og sende gode tanker til Minerva, Laura, Lykkefund, Miss Piggy og sist men ikke minst Fairy. Det er noe med det at når det gjelder ME, så vet pasientene mye. Og vi deler mer enn gjerne med hverandre. Det er vi kjempeflinke på, og dermed blir vi enda bedre. Vi er en kjemperessurs, som legene burde lytte til. I stedet for å ignorere oss, eller sågar latterliggjøre oss. Jeg vet ikke hva som er verst?

.

.

Jeg kom nesten ikke inn døra engang hos legen min, før jeg merket at stemningen ikke var helt som den burde være på et legekontor. Legen min så ikke ut til å være i humør i det hele tatt. Jeg fikk ikke et bitte lite smil engang. Og det er helt sant. Jeg var litt usikker på hva det var, om det var meg eller noe annet. Som ME-pasient lytter man kanskje litt ekstra med en sjette sans eller noe, når man skrider over en ny eller litt ukjent leges dørterskel?

Det er helt sikkert veldig stressende å være fastlege. I alle fall om man er en lege med mange pasienter på listen. Jeg vet ikke hvor mange min lege har ansvaret for, men det er nesten umulig å få time hos henne. Det var flere ukers ventetid før jeg fikk innpass. Jeg kan ta feil, for jeg husker ikke, men jeg tror det var en og en halv måned jeg ventet på denne timen. I alle fall godt over en måned. Så legen min har sikkert en stressende arbeidsdag.

Vel, vi sa:  – Hei, og så spurte hun sikkert om hva jeg hadde kommet dit for. I alle fall tok jeg frem papirene jeg hadde med meg, og la dem først i mitt eget fang, mens jeg fortalte at det i hovedsak var tre ting jeg gjerne ville snakke om.

– Du vet jeg har ME?

Noe jeg selvfølgelig ikke burde ha sagt, men jeg må liksom si det, for det betyr jo noe!

Om jeg hadde hatt en annen alvorlig sykdom, ville jeg vel regnet med at legen ville huske det, men siden jeg ikke var sikker på om hun var klar over diagnosen min, og alt den fører med seg, så falt ordene slik.

Hun sa ikke noe, og jeg begynte bare å fortelle om ’infeksjonssmertene’ som jeg noen ganger har i flere uker i ett strekk. Og at det er vanskelig å greie hverdagen med så sterke smerter – hele uka, twenty-four-seven!  –  (jeg ordla meg selvfølgelig veldig sindig og seriøst, slik man helst bør på et legekontor, så jeg droppet engelsken, jeg er bare litt engasjert nå!). At smertene i seg selv krever energi som jeg har svært lite av. Og at jeg har ting jeg må gjøre for å få det til å gå rundt hjemme som aleneforelder –  osv.

Det vil si, jeg er ganske sikker på at jeg ikke kom så langt.

.

.

Hun satt med et blikk som sa at her-er-det-ingen-connection-og-jeg-vil-helst-ikke-høre-mer-av-hva-du-har-å-si. Men så helt plutselig våknet hun til og avbrøt meg med at: – De beste smertestillende tablettene er Paracet og Ibux brukt sammen, de utfyller hverandre og er det beste man kan ta mot influensasmerter. Man skal ikke ta så mye smertestillende, slike tabletter kan i seg selv gi smerter – osv. osv. Det beste er å la kroppen få ro(!!)

Som om den ikke får nok av det? Men jeg skjønte at det ikke var noen vits i å prøve å argumentere imot den tiraden der. Så jeg tok i stedet frem skrivet jeg hadde tatt med om B12.

– Jeg har med litt informasjon her om at mange ME-pasienter kan ha nytte av behandling med B12-sprøyter, sa jeg.

– Dine B12-verdier er godt innenfor referanseverdien, så det kan du ikke få! Var svaret hennes, etter at hun hadde sjekket verdiene mine i journalen på pc’n.

– Ja men, det har ikke noe med hvorvidt man ligger innenfor normalverdiene, prøvde jeg meg. Det gir, eller kan i alle fall gi ME-pasienter en mye bedre hverdag. Mindre smerter og forbedret energinivå.

Da snudde hun seg bare over mot pc’n igjen, og begynte å taste på tastaturet. Jeg tenkte at nå skriver hun at det sitter en brysom pasient her, som tror hun vet bedre enn legen. (Akkurat det hadde hun for så vidt rett i.)

– Kan du ikke ta dette (jeg la B12-skrivet på skrivebordet hennes) og lese litt, og se hva som står? Spurte jeg. – Det står veldig mye interessant der. Det er mange ME-pasienter som har fått god hjelp av av B12-sprøyter. De har fått betraktelig bedre livskvalitet.

Hun svarte fremdeles ikke. Bare fortsatte å taste på pc’n.

Da kjente jeg at jeg begynte å bli sliten. Jeg hadde en ting til på hjertet, og jeg satt fremdeles med skrivene og artikkelen jeg hadde tatt med til henne, i fanget.

Men jeg orket ikke mer. Jeg kjente at jeg bare hadde lyst til å gå. Det var nok.

Jeg lot skrivet om B12-sprøytene ligge igjen på skrivebordet hennes, men jeg tør vedde på det ligger sammenkrøllet og tilgriset sammen med et yoghurt-beger og en feilskrevet blåresept.

Jeg reiste meg opp og forlot legekontoret, så meg ikke tilbake, og visste at dette var heldigvis siste gangen jeg kom til å se henne.

Hvilken makt har man ikke i hvit frakk, inne på sitt eget kontor.

.

Om noen vet om en empatisk fastlege i Oslo-området, please send en mail til marthashave@gmail.com. Kan gjerne kjenne til ME, men det er ikke nødvendig.

PS! Jeg trenger tips om en ME-vennlig nevrolog også. Og det er veldig viktig!!

.

Etter en dag som denne:

Bytt  gjerne ut LOVE med LIFE i låten nedenfor:

<< Why does LIFE always feel like a battlefield, a battlefield, a battlefield >>

MEN – og for gudsskyld, glem IKKE å tilføye:

<< I guess you better go and get your armor (armor) armor  >> !!

.

.