Hentet fra Stortinget.no: HER
.
.
.
.
Spørsmål
Laila Dåvøy (KrF): Jeg viser til mine tidligere spørsmål om barn med ME og NAVs nye praksis om å frata familier pleiepenger de hittil har fått for å pleie sine syke barn. Jeg viser videre til Barneombudets brev datert 4.1.2012 til Arbeids- og velferdsdirektoratet. Her ber barneombudet spesifikt om at diagnosen ME innlemmes i listen over sykdommer som ligger til grunn for innvilgelse av pleiepenger. Vil helseministeren sørge for at så skjer?
Begrunnelse
Det er ikke tvil om at NAV forholder seg til denne listen og begrunner at ME ikke er en så alvorlig sykdom at den kvalifiserer for pleiepenger. Det er bare å lese de avslagene som nå noen familier har fått. Jeg er dypt uenig i dette. Helseministeren har gang på gang bekreftet at ME er en alvorlig sykdom. NAV forholder seg ikke til at vi anno 2012 vet betydelig mer om ME enn det vi visste for bare to-tre år siden. Dessuten dreier dette seg om barn og hvem som skal pleie og ta vare på dem i hjemmet. Noen familier er nå i en desperat situasjon. De har mistet pleiepenger og har ingen støtte fra kommunen. Og om de får omsorgspenger vil det ikke på noen måte kunne kompensere tapt arbeidsfortjeneste, hvilket omsorgspenger heller ikke er tenkt skal gjøre. Jeg vil også vise til Barneombudets uttalelse om barns rett til å bli hørt i alle saker som angår dem, jf barnekonvensjonen. Barn vil uten tvil vite best hvem de vil skal være til stede i hjemmet når de selv er syke. Igjen vil jeg påpeke at dette ikke dreier seg om svært mange familier, men for de det gjelder er situasjonen nå helt uholdbar. Dersom foreldre ikke får innvilget pleiepenger, må de tilbake i arbeid umiddelbart og mange forskjellige «fremmede» helsearbeidere, ofte uten særlig kompetanse på ME, må være til stede i hjemmet, kanskje både dag og natt. Noen barn er så syke at foreldrene også må pleie disse om natten. Inntil Kaasa-utvalgets rapport er håndert videre politisk, må det etter min mening være mulig å sørge for at de aktuelle familiene får den hjelpen de trenger for å ivareta sine barn. Dette krever at helseministeren og arbeidsministeren finner en umiddelbar løsning.
.
.
.
.
.
Svar
Anne-Grete Strøm-Erichsen: Svaret er ennå ikke tilgjengelig
.
Svaret er kommet, fra arbeidsminister Hanne Inger Bjurstrøm: «Spørsmålet gjelder pleiepengeordningen, som ligger under mitt ansvarsområde». HER
.
Marthas Have 
ja nå venter vi på et svar fra Helseministeren. Måtte fornuften serire – og det raskt.Takk for at du formidler og opplyser Martha !
*klem*
Ja, jeg krysser alle fingre, og håper fornuften seirer! Dette er forferdelig spennende! Og nesten litt for spennende for akkurat de familiene det gjelder. Men jeg har en følelse av at det går godt til slutt. Noe annet er jo totalt ulogisk – og uakseptabelt!!
Klem til deg Liljekonvall