Regjeringen bevilger 2 millioner til forskning på sykdommen ME.

Reportasje om ME i TV2 sin nyhetssending 18.30 i dag 28.11.:

Regjeringen bevilger 2 millioner til forskning på sykdommen ME. Pengene øremerkes arbeidet til de to kreftlegene i Bergen som har vakt internasjonal oppsikt med sine resultater.

Ingen markering med kake og blomster, men meldingen ble tatt godt i mot på Haukeland i dag.

Øystein Fluge: Ja det er jo veldig positivt at man får øremerkede midler til forskning. Ikke minst til et område som dette, som har vært gjenstand for så liten biomedisinsk forskning som det har vært til nå.

Det er bare en drøy måned siden de to kreftlegene på Haukeland slapp nyheten om sin ME-forskning. I en studie som har vakt internasjonal oppsikt ble to av tre ME-pasienter bedre eller helt friske ved bruke av en kreftmedisin.

Helseminister Anne-Grete Strøm-Erichsen: Det er fordi dette er et arbeid som de har gjort utenom jobben sin på Haukeland Universitetssykehus. Og så må vi jo få den forskningen videreført og satt den inn i en litt større sammenheng. Så da .. for at de skal ha mulighet til det, så har vi bevilget de 2 millionene.

Helseministeren åpner også for mer penger framover. Dermed ser det lovende ut for en ny stor undersøkelse, som etter planen kan komme igang høsten 2012. Denne gangen med omkring 120 ME-syke fra flere steder i landet.

Øystein Fluge: Det er et mål nå å få til en nasjonal studie hvor flere sentra er involvert, for å eventuelt å vise at det som vi fant i den første studien ikke var tilfeldig, men at det er et reelt funn.

Medisinkostnadene pr. pasient i den nye studien kan ligge på omkring 150.000 kroner. Men det gjelder bare for halvparten.

Øystein Fluge: I en sånn studie vil det da bli gjort .. at halvparten av pasientene ikke får aktivt stoff. Saltvann er adskillig billigere.

.

Det nasjonale kompetansesenteret for ME vil bli lagt til Oslo Universitetssykehus.

Fra TV2 Nyhetskanalen i dag 28.11

Takk til Norefall som har fikset videoen.

Overleger hedret for beste idé

Artikkelen er hentet fra bt.no 17.11.2011

Overlegene Olav Mella og Øystein Fluge har gitt ME-pasientene nytt håp. I dag ble de premiert for å ha den beste nye ideen i Bergensregionen.

– Det er klart det er en kjekk anerkjennelse. Vi setter stor pris på dette, sier Olav Mella.

Under årskonferansen i Bergen Næringsråd tidligere i dag mottok overlegene ved Haukeland sykehus prisen for beste ny idé i Bergensregionen.

Vinnerne får et stipend fra Sparebanken Vest på 100.000 kroner.

– Lite bidrag

Bergenslegene fikk både nasjonal og internasjonal oppmerksomhet da de som de første i verden klarte å finne fungerende behandling av sykdommen ME, også kjent som kronisk utmattelsessyndrom.

– Forskningen antyder mulige mekanismer bak ME- sykdommen for en gruppe av pasientene. Vi håper prisen kan være med på å sette fokus på disse pasientene, fortsetter Øystein Fluge.

Les hele artikkelen HER

Video av paneldebatten under lanseringen av «De Bortgjemte».

Der kom den! Så bra, da kan jeg med god samvittighet makulere alle mine særs amatørmessige skriblerier fra forsøkene på å forfatte et slags referat fra lanseringen. Jeg hadde vel egentlig allerede gitt opp prosjektet. Feber, influensasmerter, tåkesyn m.m ble resultatet av min stahet mht. at jeg skulle være tilstede på lanseringen. Kjente sykdomsfølelsen kom snikende dagen etter, og så kom forverringen av det ene symptomet etter det andre i løpet av kort tid.

Jeg er likevel veldig glad for at jeg var tilstede. Fikk hilse på og pratet med flere av mine herlige nettvenner. Fikk også hilse på Jørgen Jelstad og personlig overvært paneldebatten  som jeg synes var veldig interessant.

Lurer på om det var flere enn meg som ble forsøkt overtalt til å melde seg på Lightning Process-kurs? Jeg møtte nemlig min tidligere LP-coach, som to ganger i løpet av kvelden tok kontakt med meg og forsøkte å overtale meg til å komme på oppfølgingskurs. Må si jeg ble veldig overrasket over å se henne der. Det er mulig denne damen velmenende prøver å hjelpe, men det opplevdes som ganske utidig og faktisk litt frekt å bli forsøkt vervet til LP-kurs t.o.m på et slikt arrangement som dette. For hva i all verden hadde en representant fra «LP-misjonen» der å gjøre?

Helt ærlig så tror jeg vel ikke det dreier seg om å ønske å hjelpe, men her er det ønsket om å tjene enda mer penger som ligger bak. Jeg tror ikke jeg så lett lar meg sjokkere over ting, eller uten videre reagerer veldig kritisk. Det skal litt til før jeg hever øyenbrynene, for å si det slik, da er det som oftest en grunn for å reagere. Da er grensen for normal eller akseptabel aktivitet gjerne overskredet med en del meter. At de lot en representant fra LP-industrien møte der på lanseringen var noen mil for drøyt.

Tusen takk til Bjørn Hytjanstorp for å legge filmen ut på Youtube! 

Spre videre slik at flest mulig får muligheten til å se videoen!

I panelet:

Tord Dale  politisk rådgiver for helseministeren

Laila Dåvøy  politiker KrF

Øystein Fluge  kreftlege ved Haukeland Sykehus

Ola Didrik Saugstad  lege og forsker ved Rikshospitalet

Maria Gjerpe  lege, ME-pasient og blogger

Jørgen Jelstad  journalist og forfatter

Debattleder var Ruth Astrid Sæther (tidligere leder av ME-foreningen)

Det ble dessverre svært få av bildene jeg tok denne kvelden som ble brukbare. Jeg hadde av ulike årsaker med meg kameraet til sønnen min, og der greide jeg å komme borti noen innstillinger som gjorde nesten alle bildene både mørke og uklare. Har prøvd å fikse på bildene (med noe som jeg ikke husker hva heter), men det var ikke så mye jeg kunne gjøre.

Note to self: Neste gang skal mitt eget kamera ligge klart til bruk når det er behov for det 😉

Tord Dale, Maria Gjerpe og Ola Didrik Saugstad

Ola Didrik Saugstad, Laila Dåvøy, Øystein Fluge og Jørgen Jelstad

Birgitte Rønning, som står bak bloggen http://www.me-nyheter.info/ og Anette Gilje, som vi kjenner fra filmen «Få meg frisk«.

Lena, som jeg har gått på Qi gong-kurs med

Jørgen Jelstad og meg selv, Maria Gjerpe og Tord Dale i bakgrunnen. Dette bildet har jeg fått låne av Kjersti Holst som står bak bloggen http://kjerstiholst.blogspot.com/

Veldig «skummelt» å legge ut bilde av seg selv på bloggen, men siden jeg fant et hos Kjersti der jeg liksom «bare synes litt sånn fra siden», så passerte det sensuren *ler* 😉

Og beklager kjære lesere, dette er seriøst de få bildene som lot seg bruke. Satser på at jeg har mer å vise frem når jeg ved neste anledning kan ta med mitt eget kamera.

Alt om ME-gjennombruddet

TV2 har laget en samleside der de fortløpende legger ut alle nyhetsreportasjene de lager om ME. Du finner siden: HER

Rett før jeg var tilbake igjen på bloggen startet TV2 sin lenge planlagte kampanje med nyheter om ME flere dager i strekk  f.o.m onsdag 21. oktober og ut hele uken. Anledningen var offentliggjøringen av resultater fra Rituximab-studiet til Fluge og Mella på Haukeland, og lansering av boken til Jørgen Jelstad «De Bortgjemte».

Og TV-kanalen fortsetter å holde tak i ME-saken. I går var det et lengre innslag på 21-nyhetene der journalistene  satte et kritisk blikk på LP som behandlingsform for ME. Det var virkelig så bra laget.

Se hele nyhetsinnslaget: HER

Vi kan også vente oss flere nyhetesreportasjer fra TV2. Nå har kanalen gått ut med at de planlegger å  lage en liten spørreundersøkelse som de vil legge ut på nettsidene sine, og de ønsker tilbakemeldinger fra ME-pasienter som har vært på LP-kurs og som vil dele  sine erfaringer.

Håper det er mange som vil være med å bidra i denne spørreundersøkelsen, og spesielt viktig er det at de som ikke har hatt noen effekt av kurset og i særdeleshet de som har opplevd å bli veldig dårlige, at alle dere klikker dere inn på TV2 sine nettsider og legger inn deres opplevelser i denne spørreundersøkelsen.

Live Landmark tror jo at 10 av 12 på hennes kurs blir helt friske (Kan man tro hun virkelig tror det, eller vet hun bedre?) – og det er så enormt viktig at vi griper denne sjansen med begge hender – nå som TV2 har så stort fokus på saken – at vi kan få formidlet at vi er MANGE som ikke har blitt friske av å ta et LP-kurs.

Så vær så snill, alle sammen, bruk noen minutter til å fylle ut skjemaet som vil bli lagt ut! Man trenger sikkert ikke å skrive så mye, det viktigste er å få formidlet at man enten ikke hadde noen virkning eller – enda verre – ble veldig syk etter kurset.

Undersøkelsen vil snart være å finne her på TV2.no