Da håper jeg at jeg er tilbake igjen. Tusen hjertelig takk til alle dere som fortsatt er innom her av og til, og alle dere som dumper innom ved tilfeldigheter. Jeg ble så glad og overrasket over at det var flere som også hadde skrevet innlegg på bloggen mens jeg har vært borte. Så da var det så ekstra hyggelig å komme hit igjen! 🙂
Jeg har lagt en lang og tøff tid bak meg. Det høres litt trist ut når jeg skriver det sånn, og det har vært gode opplevelser og gode tanker iblant også, men det har totalt sett vært en veldig tung vår, sommer og høst, men nå håper og føler jeg at pilen endelig peker oppover igjen. Både for min mor og meg selv.
Og vi har vært utrolig heldige! Min kjære mamma er blitt operert og all kreften er fjernet. Å fjerne en svulst på bukspyttkjertelen er en av de største og mest omfattende operasjonene de gjør på Ullevål. Pasienten ligger i narkose i 4,5 -5 timer, og kirurgene fjerner hele og deler av flere organer Whipples operasjon. Jeg har skrevet litt om det i en annen post, og nå orker jeg ikke å gå inn på alle detaljer igjen. Men det jeg ville fortelle er at mamma har kommet seg utrolig bra! Nå er hun ute og går små turer helt på egenhånd, og har venninner på besøk! Jeg er så stolt av henne, hun står på, elsker livet og er så takknemlig for at hun er frisk igjen. Hun er virkelig en helt fantastisk kvinne, og hun fortjener så veldig all fremgang, for klart det er kjempetøft å reise seg igjen etter en så alvorlig sykdom. Hun var så syk flere ganger – både før og etter operasjonen – at jeg var helt sikker på at nå ville jeg miste henne. Vi var også veldig redde for at kirurgene kanskje ikke turte å operere henne fordi hun var for syk. Hun har virkelig stått på! Og heldigvis fikk hun klarsignal til å bli operert. Så vi er så utrolig heldige, det kjennes som et under!
Når man kommer i en slik situasjon, at en av dine aller kjæreste og nærmeste får en så alvorlig diagnose, så kommer man i en sjokk- og sorgtilstand, en kald smerte som setter seg i brystet og hele kroppen, og det blir akkurat som om man lever i en boble. Det eneste jeg var opptatt av var å hjelpe og støtte og tilbringe så mye tid jeg kunne sammen med moren min.
For når man googler ‘bukspyttkjertelkreft’ for å finne informasjon om sykdommen, så er det virkelig nedslående lesning. Det står stort sett overalt at det er minimale sjanser for å overleve, så jeg var helt sikker på at nå kom jeg til å miste henne. Eneste mulighet til å bli frisk er om man kan operere bort svulsten, og det kan man kun om det ikke er spredning. Og nesten alle pasienter har spredning, fordi svulsten nesten aldri oppdages før det har gått veldig lang tid.
Men nå er den vonde tiden over, og det er utrolig godt å kunne fokusere på andre ting enn sykdom. I alle fall prøver jeg å gjøre det, men jeg er jo syk selv, så jeg kommer vel ikke helt unna det å engasjere meg i hva som skjer når det gjelder ME i alle fall. Vi har jo fått gode nyheter nå, og gleder oss over arbeidet til Mella og Fluge ved Haukeland sykehus Alt om ME-gjennombruddet.
Når det gjelder meg selv så fikk jeg en total krasj for tre måneder siden. Jeg hadde stått på så mye, bare gått på viljen, kjente jeg ble mer og mer sliten men pushet stadig grensen for hva jeg tålte foran meg, for jeg kunne jo ikke gi meg heller. Jeg ville bare være der for moren min, for jeg visste ikke hvor lenge hun kom til å leve. Og det var også veldig sårt å tenke på at vi de siste fem årene, mens jeg har vært syk, så har tiden bare løpt i fra oss, og jeg har stort sett vært så dårlig at vi knapt har sett hverandre i lange perioder. Og det samme gjelder jo også ift sønnen min. Årene går så fort, og det er så mye vi skulle ha gjort sammen, men jeg greier ikke fordi jeg er for syk.
For tre måneder siden ble jeg altså så dårlig at jeg bare ble liggende. Jeg hadde i lange perioder (flere dager etter hverandre) så sterke smerter at jeg ikke greide å ligge stille, bare vrei meg i sengen. Og det varte og varte. Nå husker jeg nesten ikke hvordan jeg kom meg gjennom denne tiden, men etter 11 uker begynte symptomene endelig å slippe taket. Og nå har jeg faktisk hatt hele tre smertefrie dager! Fantastisk deilig å føle seg levende igjen. Jeg har ikke så mye energi, men når smertene holder seg borte, så greier jeg å fungere ganske bra.
Jeg har altså ikke blitt frisk selv om jeg tok LP-kurset. Det er helt opplagt at jeg trenger medisinsk behandling for å bli frisk. Men jeg angrer vel likevel ikke på at jeg tok kurset, for jeg synes det vi lærte var nyttig, og jeg har faktisk brukt teknikkene – i alle fall indirekte, ved bare å bruke tankene – nå de siste dagene, for å pushe og manipulere meg selv, det er jo litt sånn «selvhypnose» det man lærer. Og det har vært fint nå, for når man har vært så syk som jeg har vært de siste 11 ukene (eller skal vi si de siste 5 årene), så blir man veldig sliten og lei og ikke minst veldig frustrert. Og da er det fint å kunne noen teknikker for å heise seg selv opp litt.
Det er jo ikke akkurat noe drømmeliv vi lever, og ethvert friskt og oppegående menneske som plutselig opplever å bli frarøvet så og si alt man setter pris på og er glad i i livet, og «dømmes» til å tilbringe nesten hele døgnet i et smertehelvete (unnskyld uttrykket, men det er det eneste som passer) på sofaen eller i sengen, og – tross alt det aller, aller verste – man mister oppveksten til sine barn! Er det lov til å være en smule lei og forbannet da, tro?? Og ingen hjelp å få!
Sett meg heller i en fengselscelle på Ila. Da kunne jeg nyte å ligge i en seng med rent sengetøy som noen hadde vasket for meg, blitt servert flere faste måltider hver eneste dag, fått luftet meg i en times tid, og tilgang til både prest, lege og hva det nå er jeg ville ønske meg. 5 år på Ila mot de 5 årene jeg har kjempet meg gjennom med alt som man selv må ordne opp i, og alt som ikke engang lar seg ordne. Om jeg ville byttet? Lett! Innsatte i norske fengsler har klart bedre livskvalitet enn ME-syke i dette landet.
Med de smertene jeg har, så kjennes det ut som man ikke har lenge igjen å leve. Jeg føler ikke at jeg er redd for å dø, men hvert minutt er så smertefullt at jeg vet nesten ikke hvordan jeg skal komme meg igjennom det. Det er som å ha en sterk influensa + en kraftig fyllesjuke på én gang. Spesielt feberfølelsen, der man fryser hele tiden samtidig som det også brenner i kroppen. Og huden og hele kroppen er så sensibel at man føler fysisk smerte bare noen går i døren. Alle lyder utenom helt lav og rolig snakking føles som fysiske støt i kroppen. For ikke å snakke om den evige hodeverkingen.
Men bare for å ha sagt det, så er jeg ikke deprimert. Bare veldig lei når jeg tenker på at årene går og livet mitt bare renner vekk. For jeg er såpass dårlig at jeg aldri greier å reise på ferie engang. Før jeg ble syk gikk jeg fjellturer i Romsdalen, gikk fra hytte til hytte i Jotunheimen, dro på fisketurer med sønnen min, vi koste oss på turer til deilige, varme Syden, og vi var bare ute og i aktivitet og hadde et helt vanlig og herlig liv.
Det er noen ting jeg må få sagt om LP, og det er at har man en somatisk sykdom så er det simpelthen helt umulig å trene seg frisk v.h.a tankens eller følelsenes kraft. LP kan rett og slett ikke brukes til å helbrede mennesker med ME. Vi kan påvirke mange prosesser i kroppen, vi kan få et rikere liv med bedre livskvalitet ved å bruke teknikkene vi lærer på kurset. Jeg vil igrunnen kalle LP et selvutviklingskurs. Mennesker som sliter med f.eks. angst eller depresjoner vil ha stor nytte av å praktisere LP-teknikkene, det tror jeg at jeg kan si ganske sikkert. Ja, egentlig er kurset nyttig for alle – både syke og friske. Fordi man lærer å bli bevisst hvilken kraft som sitter i oss selv, fordi hjernen vår er et så fantastisk og kraftfullt verktøy, og vi er selv ansvarlige for hvilket liv vi vil leve, osv. osv.
Når vi øver på teknikker for å manipulere hjernen, så kan vi komme ganske langt, og ME-syke må være klar over at denne «selvhypnosen» kan føre til at man strekker seg for langt. At man gjør langt mer enn det kroppen tåler, fordi slitenhet og symptomer som normalt kommer når man har gjort for mye, maskeres. Og dette er det veldig viktig å være bevisst på.
Skal ME-syke benytte LP må de forsiktig prøve seg frem, ikke kaste seg ut i det og «kjøre på» når det gjelder fysiske aktiviteter. Men teknikkene er som sagt fine å være bevisst på, og nyttige for å heise seg selv litt opp når man er drittlei av å være syk.
Nå kjenner jeg faktisk at jeg er sliten, så dette får være nok for denne gang. Ønsker alle en fortsatt nydelig helg. Måtte vi alle snart få medisin som gjør oss friske igjen. Myndighetene må da sørge for at det bevilges midler til å sette igang flere forskningsprosjekter i 2012! Rituximab til alle – Nå! 😀
Stikkord: bukspyttkjertelkreft, CFS, chronic fatigue syndrome, kreft i bukspyttkjertelen, LP, ME, myalgisk encefalopati, pancreas cancer
Marthas Have 