Jørgen Jelstad har beskrevet situasjonen til sykdommen ME akkurat slik den er! Og akkurat derfor hører vi at boken anbefales overalt. Til og med i Stortinget er den blitt trukket frem tre ganger av tre ulike politikere!
“There is a lot more activity and interest in the research community than before. Whether that will lead to a breakthrough remains to be seen, but I’m personally optimistic.” Medisinprofessor ved Harvard, Anthony L. Komaroff. På IACFS/ME-konferansen i Ottawa 25. september 2011.
Jeg har sett holdningsendringene gjennom over to års arbeid. ME/CFS har i løpet av den korte tiden vokst seg ut av skallet den har stått og dunket i gjennom flere tiår. Nå er det hull, og skallet er fullt av sprekker.
Nå – etter Rituxiamb-studien, etter TV2 og BBC og Der Spiegel, etter boken, etter IACFS/ME-forskningskonferansen i Canada, etter stadig flere lovende studier – er jeg enda mer overbevist enn før.
Noe er i ferd med å skje.
La oss se litt på hva. Dette er Del 1 av en bloggserie hvor jeg vil ta for meg bakgrunnen for hvorfor jeg mener at noe er i ferd med å skje – både i Norge og internasjonalt. I første del vil jeg skrive litt om forskningsfinansiering og to svært spennende hoder på Columbia University.»
Der kom den! Så bra, da kan jeg med god samvittighet makulere alle mine særs amatørmessige skriblerier fra forsøkene på å forfatte et slags referat fra lanseringen. Jeg hadde vel egentlig allerede gitt opp prosjektet. Feber, influensasmerter, tåkesyn m.m ble resultatet av min stahet mht. at jeg skulle være tilstede på lanseringen. Kjente sykdomsfølelsen kom snikende dagen etter, og så kom forverringen av det ene symptomet etter det andre i løpet av kort tid.
Jeg er likevel veldig glad for at jeg var tilstede. Fikk hilse på og pratet med flere av mine herlige nettvenner. Fikk også hilse på Jørgen Jelstad og personlig overvært paneldebatten som jeg synes var veldig interessant.
Lurer på om det var flere enn meg som ble forsøkt overtalt til å melde seg på Lightning Process-kurs? Jeg møtte nemlig min tidligere LP-coach, som to ganger i løpet av kvelden tok kontakt med meg og forsøkte å overtale meg til å komme på oppfølgingskurs. Må si jeg ble veldig overrasket over å se henne der. Det er mulig denne damen velmenende prøver å hjelpe, men det opplevdes som ganske utidig og faktisk litt frekt å bli forsøkt vervet til LP-kurs t.o.m på et slikt arrangement som dette. For hva i all verden hadde en representant fra «LP-misjonen» der å gjøre?
Helt ærlig så tror jeg vel ikke det dreier seg om å ønske å hjelpe, men her er det ønsket om å tjene enda mer penger som ligger bak. Jeg tror ikke jeg så lett lar meg sjokkere over ting, eller uten videre reagerer veldig kritisk. Det skal litt til før jeg hever øyenbrynene, for å si det slik, da er det som oftest en grunn for å reagere. Da er grensen for normal eller akseptabel aktivitet gjerne overskredet med en del meter. At de lot en representant fra LP-industrien møte der på lanseringen var noen mil for drøyt.
Tusen takk til Bjørn Hytjanstorp for å legge filmen ut på Youtube!
Spre videre slik at flest mulig får muligheten til å se videoen!
Debattleder var Ruth Astrid Sæther (tidligere leder av ME-foreningen)
Det ble dessverre svært få av bildene jeg tok denne kvelden som ble brukbare. Jeg hadde av ulike årsaker med meg kameraet til sønnen min, og der greide jeg å komme borti noen innstillinger som gjorde nesten alle bildene både mørke og uklare. Har prøvd å fikse på bildene (med noe som jeg ikke husker hva heter), men det var ikke så mye jeg kunne gjøre.
Note to self: Neste gang skal mitt eget kamera ligge klart til bruk når det er behov for det 😉
Tord Dale, Maria Gjerpe og Ola Didrik Saugstad
Ola Didrik Saugstad, Laila Dåvøy, Øystein Fluge og Jørgen Jelstad
Jørgen Jelstad og meg selv, Maria Gjerpe og Tord Dale i bakgrunnen. Dette bildet har jeg fått låne av Kjersti Holst som står bak bloggen http://kjerstiholst.blogspot.com/
Veldig «skummelt» å legge ut bilde av seg selv på bloggen, men siden jeg fant et hos Kjersti der jeg liksom «bare synes litt sånn fra siden», så passerte det sensuren *ler* 😉
Og beklager kjære lesere, dette er seriøst de få bildene som lot seg bruke. Satser på at jeg har mer å vise frem når jeg ved neste anledning kan ta med mitt eget kamera.
TAR TID: «Tre forskjellige helseministre har lovet bedre tilbud, og at ME-pasientene skal bli tatt på alvor», skriver kronikkforfatteren, som har skrevet boka De Bortgjemte. Anne-Grete Strøm-Erichsen er den siste i rekka av helseministre. Foto: Thomas Winje Øijord/Scanpix
Nå må helsevesenet begynne å formidle kunnskap om ME-sykdommen, ikke holdninger.
Kronikk hentet fra Dagbladet 25.10.2011
Av: Jørgen Jelstad, Journalist, pårørende og forfatter
«Ja, disse ME-pasientene. Går brannalarmen, så tenker jeg de løper, jeg.»
Det sa en av legene som behandlet en ME-pasient på et sykehjem i en by i Norge. Pasienten hadde ikke vært ute av senga på måneder. Han klarte ikke å stelle seg selv, knapt røre armene og han lå med en maske for øynene for å skjerme seg mot et lys han ikke tålte. På nyttårsaften lå han med øreklokker mot rakettdrønnene, mens han drømte om sjampanje på hytta en gang i framtida.
Gaven på 31-årsdagen ble en nesesonde for å få i seg næring.
Fordi han hadde diagnosen ME, også kalt kronisk utmattelsessyndrom, valgte legen å tro at han egentlig ikke var så syk. Ledelsen på sykehjemmet nektet til slutt de ansatte å stelle ham. Søstrene hans måtte i flere måneder dra ned på sykehjemmet om nettene for å vaske avføring av sin bror.
Denne pasienten er ikke alene. Dessverre er heller ikke legen det. En norsk helsearbeider som har jobbet med ME-pasienter i en årrekke, fortalte meg at flere i helsevesenet kaller pasienter og deres pårørende for ME-talibanere, angivelig fordi de er så ekstreme i sin tro på at de har en fysisk sykdom.
De sykeste pasientene ligger i lyd- og lysisolerte rom, med masker for øynene, helt flatt i en seng de aldri er ute av, og de tåler knapt å snus i sengen.
Her finner du nyheter og aktuelle saker om ME, samt små og store tanker og opplevelser om hvordan det er å leve med denne sykdommen - og veien min mot å bli frisk igjen. Håper du finner noe du synes er interessant å lese, og jeg blir veldig glad om du legger igjen en kommentar - enten om du har spørsmål eller synspunkter, eller har noe annet på hjertet. Alle bidrag settes stor pris på!
Gratulerer så mye til forfatteren av boken!
Marthas Have 