Tag Archives: immunforsvar

Like a rollercoaster

14 feb

På tide å oppdatere litt, kanskje – dagene går så fort, og det går litt opp og ned.

Jeg har jo slitt med denne bronkitten en stund, men torsdag var jeg likevel ute og gikk en liten tur. Det var kommet masse snø, ca 20-30 cm på fortauene, fordi måkebilene tydeligvis ikke prioriterer å måke der. Men det ble en fin trening for bein som ikke har vært ute og gått så mye. Var skikkelig svett og sliten da jeg kom hjem, men hadde fortsatt energi til å stå ved komfyren å lage middag. Hvilte ingen ting den dagen.

Fredag ble en dag der jeg ikke var så flink til å gjøre det jeg skulle. Følte for å ta det med ro, og ikke presse meg. Var både trøtt på søvn og sliten, og sov også et par timer på sofaen. Men jeg vasket i alle fall litt klær og jeg laget middag. Jeg må jo legge til at jeg fortsatt hostet fordi det var «grums» i bronkiene, og jeg ville rett og slett ikke «utfordre noe», fordi jeg skulle møte en venninne og shoppe og ha en fin dag dagen etter. Dumt om jeg skulle måtte avlyse..

Lørdag var den beste dagen jeg har hatt siden før jeg ble syk! Bare det å gå ute blant folk er en utrolig deilig følelse, og at det er så lenge siden sist, gjør opplevelsen ekstra sterk! Vi gikk rundt og tittet i butikker, prøvde klær, og jeg fant en skinnjakke som er akkurat slik som jeg har sett for meg at jeg har lyst på! Kort, svart, litt trang og med glidelås – ganske enkel men veldig tøff! Som kan brukes til både kjole og bukse. Jeg burde jo nesten legge ut et bilde av den..!

Jeg var ikke sliten i det hele tatt, litt i beina kanskje, men det må man jo regne med, det blir de fleste av å gå rundt i butikker. Så vi gikk t.o.m ut og spiste etterpå, og drakk litt vin. Kjempekoselig å bare sitte og prate og titte på folk.

Søndag våknet jeg dønn forkjøla, tett i nesen og det klødde i halsen igjen. Tenkte jeg skulle prøve «å trosse det», og gå en tur likevel, for jeg hadde energi nok, men så kom influensafølelsen for fullt utover dagen, og jeg ga litt opp. Jeg vet jeg må regne med infeksjoner om jeg blir utsatt for smitte, men det hadde vært godt å slippe akkurat nå når jeg prøver å komme på beina igjen. Jeg laget i alle fall en deilig middag, hadde kjøpt røkt svinekam dagen før, og den ble nydelig med hjemmelaget potetstappe og dampet blomkål til.

I dag følte jeg meg skikkelig influensasyk da jeg våknet, og jeg ringte og bestilte time hos legen, for jeg tenkte at jeg ville prøve med en kur Tamiflu. Blir jo litt desperat nesten, fordi jeg ikke vil være syk lenger nå! Men legen ville helst ikke skrive ut Tamiflu til meg, som han sa; Fordi den har mange bivirkninger, og så stod det i beskrivelsen av den at den ikke skal brukes når man har «uavklarte medisinske tilstander». Som ved ME f.eks..

Så hvis jeg ikke insisterte på det, så ville han ikke skrive ut Tamiflu til meg. Er det noen av dere som har ME som har brukt Tamiflu, lurer jeg på da? Og – virket det bra? Eller ble dere dårlige av den?

Jeg insisterte ikke, så da ble det ikke noe Tamiflu på meg. Jeg får bare prøve å ta vare på meg selv så godt jeg kan, ta det med ro, gi meg lov til å hvile, men pusle litt med ting inne til jeg føler meg bedre.

Skal snart på kontroll på Rikshospitalet for å få sjekket nivået på immunforsvaret mitt, der er jeg hvert halvår, slik at jeg får kontrollert – og evt. justert mengden medisin jeg skal ta. Setter Gammanorm i sprøyte på magen hver uke, og det skal gjøre meg mer motstandsdyktig, men kanskje jeg trenger litt høyere doser? Det virker i alle fall som forsvaret er rimelig dårlig akkurat nå.

Men jeg er ved godt mot. Er så glad for de fine dagene jeg tross alt har hatt i det siste, og jeg vet at det kommer fine dager fremover. Snart slipper kulda, snøen forsvinner, og det blir deilig å gå turer ute! Jeg er veldig glad for at jeg tok LP-kurset, fordi jeg har lært en teknikk som gjør meg i stand til å gjøre det jeg vil. Jeg opplever jo at det funker, fordi jeg kjenner forandringer i kroppen når jeg gjør prosessen.

Jeg må bare få bygget opp immunforsvaret mitt litt bedre, for der er ikke alt som det skal, og det må gjøres medisinsk.

 

Reklamer

Spanske XMRV-forskere har funnet en spesiell dysfunksjon i immunsystemet hos alle ME-pasienter.

7 des

Hentet fra ProHealth

Følgende er en pressemelding lagt ut 6. desember via Co-Cure, av Clara Valverde, på vegne av den spanske CFS League – Liga SFC. (Vi må regne med at de første rapportene/opptakene vil være på spansk/katalansk.)
______

Torsdag 9. desember arrangerer vi en stor begivenhet her i Barcelona. Spanske XMRV-forskerne vil presentere nye funn hos spanske ME-pasienter.

De vil presentere sine funn om XMRV, og enda viktigere, de vil presentere nye funn de har gjort om en felles immun-dysfunksjon de har funnet hos alle ME-pasienter: immunsvikt på grunn av CD8-celler (for sammenlignings skyld: HIV er en sykdom der det er immunsvikt på grunn av CD4-celler, mens vi har immunsvikt på grunn av den lave CD8-verdien).

De vil også forklare for pasienter som vil være til stede (vi har først og fremst invitert pasientorganisasjoner) hvordan vi skal leve til det er en behandling for XMRV.

Les hele artikkelen her:  Klikk her

.

Forhåpentligvis får vi et referat fra dette møtet!

.