Arkiv | Frontbilde RSS feed for this section

Bruce Lipton: Om bevissthetens kraft

15 jun

Den amerikanske forskeren Bruce Lipton utførte kloning av stamceller allerede i 1967. Han erfarte da at stamceller med samme DNA kunne utvikle seg til ulike slags celler avhengig av hva slags miljøpåvirkning de mottok. Dette førte ham til erkjennelsen av at det ikke er gener som bestemmer liv, men at miljøet former DNA! Til tross for dette kringkastes uvitenskapelig ”genetisk determinisme” via såvel legestudier som media den dag i dag, mer enn 40 år senere.

Den nye vitenskapen som kalles ”epigenetic control” – overgenetisk kontroll (prefikset ”epi” betyr over eller overordnet) – omhandler hva som påvirker genene.

Dette får store konsekvenser for den enkelte, i et samfunn hvor stadig flere blir tutet ørene fulle om ”genetisk determinisme”, som innebærer at man lærer seg å se på seg selv som et offer (for egne gener): ”Det er ikke noe du kan gjøre for å unngå dette, du ser det ligger nok i genene dine”.

Sannheten er at ettersom det ”epigenetiske miljøet” kan endres, innebærer det at du selv kan bli herre over dine egne gener…

Bare 2% av sykdommer kan knyttes til genetikk.
98% av sykdommer kan knyttes til miljø.

“Your mind’s perception of the world changes your biology – the chemistry of your body – which changes your cells. So if you can control your mind…”

Det bevisste sinnet utfører bare 5% av tenkningen. Det ubevisste sinnet forestår 95%. Ved å endre ubevisste holdninger og ”tankestrukturer” vil mye kunne oppnås…

Det ubevisste sinnet bedriver i stor grad ”vanetenkning”.

Lipton sier bl.a. dette om betydningen av bevissthet:
”The unconscious of the subconscious should become conscious, to become aware of habits that should be changed consiously. Most subconscious attitudes come from other people”.

Kroppen har 50 trillioner celler, som alle har blodet som et viktig element. Tanker og følelser påvirker hvilke kjemiske substanser som slippes ut i blodet etter instrukser fra hjernen. Mye frykt skaper et kjemisk miljø beregnet på beskyttelse (fremskapt av f.eks. hat eller frykt), som er forskjellig fra et kjemisk miljø som er velegnet for vekst (fremskapt av f. eks. glede og kjærlighet).
Placebo-effekten og nocebo-effekten

Placebo-effekten innebærer at man blir bedre av en sykdom som følge av at man tror at en behandling vil hjelpe. Ifølge Lipton gjør placebo-effekten seg gjeldende i mellom 1/3 og 2/3 av alle sykdomstilfeller, også tilfeller som behandles med kjemiske medikamenter.

Nocebo-effekten er mindre kjent men ikke desto mindre viktig. Nocebo-effekten innebærer at troen på at man vil kunne bli dårligere gjør at man blir dårligere. Det er faktisk mulig å bli så dårlig av nocebo at man til slutt dør av det.

”Those who are happy are healthy”.
Science and spirituality coming together

The quantum field is defined as “invisible moving forces that influence the world”. Dette er samme definisjon som betydningen av spiritualitet!

Reklamer

Hvor mange med ME-diagnose blir friske – og hvordan? Samt en kort statusoppdatering.

22 mai

Som kjent er ME-pasienter en svært heterogen pasientgruppe. Vi er  både epler og pærer – ja, igrunnen en hel fruktkurv – av mennesker som får diagnosen ME etter en tid med sykdom, der det norske helsevesenet ikke finner ut av hva vi feiler. Dvs. noe vet vel legene, jeg vil tro fellesnevnere er at vi har eller har gjennomgått en eller flere infeksjoner, og vi har alle nedsatt immunforsvar.

Da jeg ble syk fikk jeg vite av ME-eksperten jeg var hos, at jeg aldri kom til å bli frisk igjen. Jeg ville kunne få bedre perioder innimellom, om jeg bare passet på å hvile nok. Men jeg ville altså aldri bli frisk igjen, aldri komme tilbake til arbeidslivet og få et normalt liv. Og heller ikke få tilbake mitt sosiale liv. En utrolig tung og trist beskjed å få.

Men vi vet jo igrunnen ingen av oss hva ME egentlig er. Nå mener jeg hvilken sykdom eller hvilke «defekter» som egentlig er ME. Er det div. matintoleranser, er det lekk tarm, er det ulike infeksjoner i tarmen, er det retroviruset XMRV (eller andre MLVs), eller er det komplikasjoner etter en alvorlig infeksjon, der kroppen aldri restituerer seg igjen?

Når man ikke vet hva man egentlig feiler, og man ikke får noen offentlig støtte til utredninger og behandlinger, så blir det uoverkommelig for de fleste av oss å finne ut av dette, og få sjansen til kanskje å bli bedre eller friske. Vi kan prøve noe, men når man på toppen av det hele lever på AAP eller trygd, så har man rett og slett ingen mulighet for å finne ut av hva det er som er så forferdelig galt med kroppen. Hvorfor den ikke fungerer lenger!

Statistikk kan man heller ikke støtte seg på. I den grad det kunne gi en pekepinn for hva man skal prøve ut for å bli bedre. Det finnes jo ingen oversikt over hvor mange med ME-diagnose som blir friske(re) av hva. Og vi vet jo ikke hva de som evt. er blitt bedre egentlig feilte. Det er det reneste kaos.

Men er det mulig å finne i alle fall noen svar? De fleste som er på nett, i alle fall i de som dumper innom bloggen min, er vel de som sverger til biomedisinsk behandling? Men også noen som har blitt bedre eller friske av LP?

Det jeg lurer på er hvor mange med ME-diagnose som er blitt friske(re) av biomedisinsk behandling? Og sånn ca hvor lang tid tar det før man merker (god) bedring? Og hvor mange får ingen bedring av slik behandling?

Hvor mange blir friske(re) av å legge om kostholdet, og hvor mange kan spise hva de vil?

Hvor mange blir friske(re) av å ta LP-kurs og hvor mange har liten eller ingen nytte av det?

Hvordan går det med de som får medisiner mot XMRV-viruset, eller andre MLVs? 

Og sist men ikke minst, er det noen som i det hele tatt er blitt HELT friske av noen av disse behandlingene/metodene?

Og  forresten:  Har noen blitt friske sånn helt av seg selv – at sykdommen har «brent ut» el. noe? Er det i det hele tatt mulig? Jeg har hørt at dette kan gjelde 3-4% av de med ME-diagnose, men har aldri hørt om noen konkrete tilfeller.

Jeg vet jo forresten at det er mange som har blitt friske(re) av LP, og at det er flere som er blitt friske(re) av biomedisinsk behandling. Men er dette en bedring som varer? Får de som har tatt LP tilbakefall, og må de som tar medisiner, holde på med det i åresvis? 7-8-9-10.000,- pr. måned i flere år i medisiner er jo sykt mye penger! Man kommer vel da raskt opp i over 200.000,- i løpet av et par år, og av det jeg leser så er det mange som har gått såpass lenge i behandling. Hvor lenge regner de med å holde på? Sier legene ved Lillestrømklinikken eller prof. Kenny De Meirleir noe om det?

Om noen velger å svare, så hadde det vært fint om dere skrev noe om hva dere hadde problemer med. Om dere hadde en virusinfeksjon dere aldri ble helt friske av, eller om dere hadde infeksjoner i tarm – osv. Detaljer er selvfølgelig ikke nødvendig, men – fordi vi er en pasientgruppe med så mange ulike «defekter» – så er det jo helt avgjørende å vite litt om forhistorien til pasienten. Hva ble hver enkelt pasient frisk(ere) igjen fra – og hvor lenge har dere vært friske?

Jeg har delt mye om meg selv og min egen historie og bakgrunn her på bloggen, så jeg skal ikke gjenta det, men om noen har spørsmål, så bare kom med dem!

LP-kurset har lært meg mye, og jeg er glad jeg tok det, det fikk meg opp av sofaen, og har gjort at jeg stort sett har bedre dager enn jeg hadde. Det går fortsatt som en berg-og- dalbane, og jeg kan befinne meg på enden av begge sider av formskalaen, men jeg greier i alle fall totalt sett mer enn jeg gjorde i vinter, da jeg var veldig, veldig syk.

Mitt største problem er fortsatt influensasmertene, de kommer og går hele tiden, og jeg greier ikke å gjøre noe selv for å fjerne dem. Energinivået mitt er, når jeg har gode stunder, høyere enn i vinter, men når smertene setter inn, da greier jeg rett og slett ikke å fungere, og det nytter ikke å prøve å fokusere på andre ting, smertene er og blir for kraftige. Og de tar all min energi. Men hva i all verden kommer de av?

Så min egen erfaring – så langt – er at LP har hjulpet meg et godt stykke på vei, men jeg har dessverre langt igjen for å bli frisk. For all del, jeg ville ikke unnvært kurset, jeg har lært meg å bruke hjernens kraft der det er mulig for meg selv å påvirke kroppen min. Og det er for meg en verdifull erfaring jeg tar med meg videre i livet. Og jeg er glad jeg nå vet hva LP går ut på.

Det er sikkert mer jeg skulle skrevet, og mulig jeg har formulert meg noe klossete, jeg er rett og slett sliten i hodet. Den tøffe situasjonen i familien tærer ekstra på kroppen, og jeg kjenner meg ganske psykisk utladet i tillegg. Blir enda mer distré og glemsk. Bær over med meg! Jeg klarer ikke engang å se om jeg har skrevet dette på en «ordentlig» måte, slik at jeg ikke tråkker noen på tærne. Jeg vil i alle fall få understreke at jeg synes det er kjempeviktig at vi alle respekterer hverandre og hverandres valg ift. behandling(er) vi prøver ut. Selv om vi kanskje har ulike sykdommer, ja så har vi i alle fall den samme diagnosen (tro det eller ei) – og fellesskapet jeg har funnet med mange av dere her på nettet, det betyr mye for meg.

Ingen kjenner dagen.

8 mai

Livet kan være hardt og brutalt, noe vi i vår lille familie har fått oppleve de siste ukene. Min kjæreste mamma ble akutt veldig dårlig, og lagt inn på sykehus. Legene kunne først ikke finne hva som var galt, og all verdens prøver ble tatt. De fant etter hvert at hun har en svulst i bukspyttkjertelen, og de mener ganske sikkert at den er ondartet. Helt sikre kan de ikke være, men det er umulig å få tatt noen biopsi slik den ligger.

Kreft i bukspyttkjertelen er en av de aller verste krefttypene som finnes. Jeg har selvfølgelig søkt etter og funnet informasjon på nettet om sykdommen, og det er sjokkartet lesning. Å få en slik diagnose, eller å være pårørende til en som får diagnosen, gir et forferdelig sjokk. Og også sorg. Den sitter som en nesten isende smerte i bryst og mage og er nesten uutholdelig vond.

Denne uken ble vi kalt inn til møte med en kirurg som skulle vurdere muligheten for operasjon. Jeg var helt sikker på at denne dagen ville vi få dødsdommen. Det er nesten ingen som overlever denne kreften, fordi den så og si alltid oppdages for sent og derfor har spredt seg til andre organer, og i tillegg er det viktige blodårer som ligger like ved og gjør det vanskelig for kirurgene å komme til.

Den eneste muligheten for overlevelse er om man ikke har spredning. Da kan kirurgene forhåpentligvis fjerne svulsten, og da fjerner de også tolvfingertarmen, deler av magesekken, en del av tynntarmen, galleganger – og selvfølgelig den delen av bukspyttkjertelen der svulsten sitter. Det er en stor og veldig omfattende operasjon.

Det var som en «ute av kroppen-opplevelse» å gå inn til kirurgen den dagen. Det aller verste er vel egentlig å ikke vite, og det gikk veldig lang tid før vi fikk noen konkret informasjon. Vi visste ikke noe om størrelsen på svulsten, ikke hvor den lå, ingen ting om spredning – og aller verst var det å ikke vite hvor lenge mamma hadde igjen å leve. Jeg leste om andre som tilsynelatende var mye friskere enn mamma, og de hadde kun levd i kort tid etter at de fikk konstatert kreften. Utrolig skremmende og forferdelig vondt å lese om.

En mann levde kun i én måned, og han hadde vært i full jobb da han ble syk og fikk diagnosen, kun med litt uvelhet og litt smerter i magen. Og mamma hadde hatt smerter i magen i flere måneder, uten at legen tok det særlig alvorlig, han hadde bare skrevet ut syrenøytraliserende tabletter, uten at de hjalp henne noe. Så nå skulle neste skritt være å ta en gastroskopi, for å sjekke om det kunne være magesår.

Men det skjedde et under den dagen på møtet hos kirurgen. Han kunne fortelle at svulsten regnes som liten, den er bare 2,7 cm stor – og det er ingen spredning! Jeg måtte spørre igjen, for jeg kunne ikke tro det var sant: «Er det ikke spredning..?» – Nei, svarte han.

Men vi måtte også være klar over at det er noen som får tilbakefall i etterkant av operasjonen, fordi det kan finnes ørsmå kreftceller som ikke synes på bilder, og som man derfor ikke kan vite om er der eller ikke. Det er derfor de fjerner så mye av de omkringliggende organene som det bare er mulig å fjerne, for å være så sikre de kan på at kreften er borte. Og det er derfor heldigvis også de som forblir helt friske etter operasjonen.

Når man er helt sikker på at man skal få dødsdommen, så blir fokuset uansett rettet mot den store gleden over at kreften lar seg operere bort, for det blir som å få livet i gave på nytt! Nå må vi konsentrere oss om at mamma skal være i form til å tåle operasjonen. Det bekymrer meg, men det MÅ gå, og det finnes også ting legene kan hjelpe med for å styrke og forberede pasienten før operasjoner. Det vi nå i første omgang venter på er innkalling til time for å teste hjerte- og lungefunksjon. Hun har status som prioritert, så det skal skje innen 3 uker.

Nå må jeg prøve å være sterk, slik at jeg kan støtte og hjelpe mamma igjennom alt som skal skje i tiden fremover. Vi har alltid hatt et tett og nært forhold, og etter at jeg ble voksen har vi vært som verdens beste venninner. Vi er en så liten familie, jeg har ingen søsken, så vi er i praksis kun mamma, min sønn og meg selv.

De første ukene bare gråt jeg, hver dag, tårene kom hele tiden. Så var det akkurat som jeg gikk tom for tårer, og nå greier jeg bedre å ordne opp i ting som å ta telefoner og organisere alt som skal gjøres på vegne av mamma. Jeg vet ikke om realitetene virkelig har gått opp for meg enda, det er som å leve i en boble, en vond drøm man hele tiden ønsker å våkne opp igjen fra. Men det lettet som sagt veldig på trykket å få beskjeden om at kreftsvulsten ikke hadde spredning. Det er et under som er så stort!

Noen lurer kanskje på hvordan det går med meg selv og min sykdom. Jeg er ikke blitt frisk. Funksjonsnivået mitt gikk opp litt etter LP-kurset. Jeg var veldig syk i vinter, og vil selv beskrive at jeg lå helt nede på 1-2 på en skala fra 1-10. I tiden etter kurset gikk jeg opp til 3-4, med dager innimellom der jeg også nådde høyere nivåer på skalaen, men jeg holdt ikke i hele dager, trengte hvile hver dag. Mest pga influensasmertene, som det ser ut til at jeg ikke blir kvitt. Og i tillegg mye hodepine.

De siste ukene har vi jo levd i en slags unntakstilstand, i sjokk og uvirkelighetsfølelse. Jeg tror jeg går mye bare på adrenalin eller noe. Jeg bare «går på» selv om jeg er kjempesliten. Tenker at jeg må være sterk, for det er bare jeg som kan hjelpe og støtte – og ikke minst organisere, koordinere og følge opp hjelp fra helsevesenet. Der må man selv stå på for å få den hjelpen man har krav på.

Og i tillegg begynner sønnen min med eksamener i 10. klasse nå til uken, så han trenger også oppfølging. I alle fall mat og omsorg i form av ro og trygghet så han får konsentrert seg om det han skal gjøre.

Dette må bare gå. Mine to nærmeste og kjæreste i livet trenger meg begge, og jeg både må og ønsker å være der for begge to. Problemet er at det er jo umulig å være to steder samtidig, men jeg strekker meg i alle fall så langt jeg bare får til. Dette må bare gå, for det finnes ingen alternativer.

Mamma har alltid pyntet med hvitveis til 17. mai, og hver eneste vår når jeg ser den vakre blomsten vokse frem fra skogbunnen, tenker jeg på min gode trygge barndom, da mamma alltid var der for meg. Hun er min heltinne og mitt store forbilde, og det er henne jeg kan takke for det solide fundamentet jeg står på i livet, og som gjør at jeg kan finne styrke i meg selv til å takle alle store utfordringer livet kaster meg ut i. Derfor illustrerer jeg denne posten med et bilde av denne vakre, sterke blomsten. Til ære for mamma.

Og så vil jeg gjerne takke min gode venninne Ellen, som alltid er der for meg. Takk for gode samtaler og uvurderlig støtte og hjelp når jeg trenger det som mest. Og tusen takk til dere andre gode vennene mine for varme hilsener dere har sendt meg, det betyr mer for meg enn dere aner.

Når det gjelder ME er ingen ting sort-hvitt.

23 feb

Når det gjelder ME er ingen ting sort-hvitt. Jeg tror nesten vi må bli enige om det før vi kan komme videre, for å hjelpe flest mulig til å bli friske igjen fra denne invalidiserende sykdommen.

Jeg tror det er farlig å bli for kategorisk. Det kan føre til at mange mister flere år av sitt liv, eller til og med kanskje mister muligheten til noen gang å bli friske. Fordi man utelukker behandlingsmuligheter/-metoder man er overbevist om at ikke vil hjelpe.

For hva er egentlig denne sykdommen? Man kan nesten skrive et flerbindsverk om introduksjon og forløp og alle symptomene som pasientene må tåle hver dag. Vi kjenner oss ofte igjen i hverandres sykdomshistorier, men mange ganger deler vi kun noen få symptomer, og det virker som om vi slett ikke har samme sykdom.

Det vi kan være enige om er at ME er en nevrologisk sykdom (klassifisert av WHO under nevrologi) og psykiske lidelser skal være utelukket. Men så da?

Pasienthistoriene er så mange og lange – og like – og ulike – at jeg nesten ikke vet om jeg skal prøve å lage noen form for oversikt. Men sånn grovt sett da, så kan vi vel si at:

ME

– starter gjerne som en infeksjon, men kan også komme mer snikende over flere år.

– fatigue/alvorlig utmattelse?

Og der står jeg fast allerede. For nå skulle jeg si at det mest karakteristiske symptomet er ‘fatigue’. Det er det jeg mener jeg leste om ME da jeg fikk sykdommen i 2006. Men nå leser jeg stadig oftere om flere som hevder at de ikke føler denne overveldende utmattelsen, og at de aldri har gjort det. Så da gjelder ikke dette symptomet for alle likevel.

– kognitiv svikt. Svekket korttidshukommelse og konsentrasjonsproblemer.

– smerter?

Mange har nesten ikke smerter i det hele tatt, mens andre har så sterke smerter at de må ha morfintabletter eller -plaster. Noen har influensasmerter mens andre er mer plaget av hodesmerter eller muskel- og leddsmerter eller nevrologiske smerter.

– mange ulike nevrologiske symptomer

De fleste opplever sanseinntrykk sterkere enn normalt. Svimmelhet er vanlig, samt problemer med å stå oppreist lenge av gangen. Følelsesløshet/nummenhet i ben og armer oppleves av mange.

– søvnproblemer. Vanskelig å sovne samt hyppige oppvåkninger er vanlig.

Jeg tror jeg stopper der, selv om jeg kunne skrevet flere meter til.

Poenget med denne posten er ikke å fokusere på sykdom og symptomer, men at vi bør være åpne for de ulike «retningene» som finnes for tilfriskning og symptomlindring.

Hvordan kan vi gi hverandre og oss selv muligheten til et friskere liv?

For – igjen – hva er egentlig ME?

Det er det vel ingen som vet. Heldigvis forskes det i flere og ulike retninger, men ingen har enda svaret. Og derfor blir det så feil at en del pasienter hevder at det er de som har «den ekte ME’n», mener jeg. For hva er egentlig «den ekte ME’n»? Og mener disse da at de andre som har fått ME-diagnose, men får hjelp av andre medisiner eller tilfriskningsmetoder, ikke har ME, men har andre sykdommer eller er feildiagnostisert?

Det er helt sikkert noen som har fått ME-diagnose som ikke skulle hatt det, bl.a pasienter som har mer psykisk relatert sykdom, fordi symptomene kan gå over i hverandre, men er det ikke slik at – i alle fall i Norge – så må alle pasienter til utredning hos psykolog/psykiater for å utelukke psykiske årsaker til sykdom, før en ME-diagnose settes? Jeg måtte i alle fall det, og det var også et krav fra NAV. Så i Norge har vel da alle «ekte ME», med unntak av noen «glipper»?

Men man kan virkelig lure på hva «ekte ME» er, fordi pasientene kan feile så vidt forskjellige ting. Men har man fått stilt diagnosen hos en av ME-ekspertene i Norge, så må man vel regne med at diagnosen er riktig?

Det er påvist ulike infeksjoner eller feilfunksjoner hos ME-pasienter, som f.eks.:

– Noen, men ikke alle, har fått påvist ulike infeksjoner i tarmen, og noen har lekk tarm og matintoleranser og opphopning av div. gifter i kroppen.

– Mange, men ikke alle, har fått påvist retroviruset XMRV

– Hos en del har det blitt påvist unormale nivåer i hormonsystemet, og dette igjen påvirker andre systemer i kroppen, som immunforsvar og hjerte- karsystem osv.

– Det er også påvist endringer i hjernen hos enkelte pasienter.

Jeg vet egentlig alt for lite om disse ulike «defektene». Men poenget mitt er at vi er en heterogen gruppe pasienter, og at vi derfor trenger ulike typer behandlinger og metoder for å bli friske(re).

Jeg tror at vi etter hvert vil oppleve at vi får andre og ulike diagnoser, når forskningen kommer lenger.

ME-miljøet er, som de fleste kjenner til, delt i en gruppering som ønsker økt fokus på biomedisinsk forskning og behandling og en annen gruppering som mener at veien for å bli frisk av ME er å lære seg The Lightning Process (LP).

Det er forferdelig synd at disse grupperingene har oppstått, og at de står så hardt på hver sin side – og mot hverandre. Jeg skulle virkelig ønske at vi kunne stå sammen, for selv om det viser seg at vi feiler ulike ting, så har vi tross alt – foreløpig – samme diagnose og det er typisk at vi ikke vet hva vi skal gjøre for å bli frisk(ere) før vi har prøvd ut noe av det som finnes. Tilfriskningsmetodene (biomedisinsk behandling og LP) burde være «sidestilt» på en måte, de burde begge bli presentert som to ulike veier mot å bli frisk. Begge hjelper for mange mennesker med ME, selv om de dessverre ikke hjelper alle.

ME-foreningen har gjort og gjør mye bra arbeid for ME-syke, men dessverre er de bare opptatt av den biomedisinske retningen. Jeg skulle ønske at de også presenterte LP som en likeverdig metode for å bli frisk. Fordi de har stor innflytelse på både pasienter og helsemyndigheter, og i det hele tatt hvordan man definerer sykdommen. Jeg synes de burde fokusere mer på at vi ikke vet hva ME er, og at det er flere veier mot et friskere liv.

Vi skalvære glade for at det forskes i ulike retninger på hva ME er og hvordan vi kan bli friskere. Om det bare var ett spor som ble fulgt, ville jo mange mistet muligheten for å finne en behandling eller metode for å bli bedre.

Men jeg forstår selvfølgelig hvorfor denne polariseringen er oppstått. Fordi det oppleves som biomedisinsk behandling og LP ikke er forenlig, men tvert imot at den ene tilfriskningsmuligheten «slår i hjel» den andre. Det har vært mye fokus i media på LP og de som er blitt friske av metoden, og biomedisinsk behandling har dermed kommet litt i skyggen.

Og når medier, som TV og ukeblader, skal lage reportasjer om ME, er det stort sett Wyller på Rikshospitalet de henvender seg til, og det blir mye fokus på hans forskning. Han har hentet sine teorier fra Parker (etter hva jeg er blitt fortalt), men han skal vel nå begynne å teste pasientene for XMRV-viruset. Så han er vel et sted «i midten» av denne polariseringen snart, selv om han har blitt sett på som «litt på LP-siden».

De som har fulgt bloggen min vet at jeg har skrevet mange krasse poster imot LP. Jeg var helt overbevist om at det bare var noe tull, og irriterte vettet av meg over alle solskinnshistoriene om alle som var blitt friske av dette 3-dagers kurset (selv om jeg selvfølgelig var glad for at folk var blitt friske). LP var for meg et skjellsord, og jeg ble irritert og lei av alle som foreslo at jeg burde prøve.

Jeg leste om biomedisinsk forskning og XMRV, og var overbevist om at medisiner var den eneste veien mot å bli friskere.

Nå skulle jeg ønske at jeg hadde tatt LP-kurset for flere år siden. Jeg vet ikke om jeg blir helt frisk enda, men jeg føler at jeg vil bli det. Det er ikke enda en måned siden kurset, men funksjonsnivået mitt har steget betraktelig. Jeg greier f.eks. å dusje uten å måtte legge meg og hvile etterpå og å lage middag uten å måtte sitte på en stol ved komfyren.

Ved juletider var jeg så dårlig at jeg enkelte dager ikke hadde krefter til å spise engang, men drakk næringsdrikker fra apoteket for å prøve å tilføre kroppen litt energi. Jeg hadde kraftige influensasmerter 24/7 og var skikkelig i kjellern. Jeg var så fortvilet over at alle aktiviteter jeg gjorde ga meg kraftige krasj hele tiden, og selv om jeg tenkte positivt og drømte om alt jeg ville gjøre når jeg ble frisk, så hjalp det ikke på formen. Jeg strevde så fælt, for jeg VILLE opp, treffe venner og familie og ha en koselig jul. Men kroppen min ville ikke, jeg var rett og slett ute av drift.

Jeg ble bare dårligere og dårligere, med mer og mer smerter de 4,5 årene jeg var syk. Da jeg fikk diagnosen fikk jeg beskjed av legen om å gå hjem og hvile. Det kunne gå over av seg selv, men han mente at jeg sannsynligvis aldri ville bli frisk igjen. Jeg kunne få bedre perioder innimellom om jeg passet på å hvile nok. Det var virkelig en deprimerende beskjed å få.

Nå har jeg aldri vært så flink til å hvile, jeg har presset meg for mye hele tiden, og gått på krasj etter krasj. Og det kan godt hende at det er derfor jeg bare ble sykere og sykere? Jeg fant aldri en god balanse, fordi jeg hele tiden har hatt oppgaver og ansvar jeg har måttet følge opp, og som har krevd så mye av meg at jeg ble slått ut hele tiden.

Til slutt ble jeg så syk av smerter og utmattelse at jeg stort sett ble liggende likevel, og ble tvunget til å sette hensynet til meg selv først. Det var bare ikke mer å hente, jeg slakket på alle krav jeg hadde til meg selv, og gjorde bare det mest nødvendige (mat på bordet og rene klær etc.) – og resten måtte bare flyte.

Men hjalp det meg med mer hvile? Jeg drømte om alt jeg ønsket å gjøre, men kroppen ville uansett ikke mer. Jeg var fortvilet over situasjonen, men jeg tviholdt på håpet om å bli frisk. Etter hvert orket jeg å gå på nettet igjen, og jeg leste og leste om biomedisinsk behandling og XMRV-viruset, om Kenny De Meirleir og Lillestrømklinikken, og jeg prøvde å spare penger hver måned for å kunne begynne i behandling hos en av disse.

Så kom jeg over en artikkel om Mette. Foreldrene hennes hadde brukt kr. 19.000,- pr. måned på behandling hos Kenny De Meirleir, men hun ble ikke frisk. Jeg leste flere artikler om henne, bl.a. denne. Totalt kr. 200.000,- hadde foreldrene hennes brukt på behandlingen. Hun merket litt bedring, tålte sanseinntrykk bedre, men hun ble ikke frisk. Så forsøkte hun LP – og ble frisk!

Dette er selvfølgelig bare én pasienthistorie. Det finnes også de som har forsøkt LP, men ikke blitt friske. Noen rapporterer sogar om betydelig forverring av symptomer. Så har de forsøkt biomedisinsk behandling, og blitt friskere av det. Noen litt friskere og andre betydelig friskere.

Det er ikke så lett å si hva det er man bør prøve. Selv hadde jeg bestemt meg for å begynne behandling ved Lillestrøm Helseklinikk, og var klar til å bestille time.

Fordi jeg har hele tiden vært overbevist om at jeg har hatt en eller flere infeksjoner i kroppen, for det er slik det har kjentes ut som. Jeg har hatt utrolig intense smerter døgnet rundt, og ofte over flere uker av gangen. Så kanskje noen små pauser på noen dager – eller bare en dag, eller noen timer – og så har smertene satt inn igjen. Mange ganger følte jeg meg helt forgiftet, så ille har det vært, og jeg var på det verste redd for at jeg ikke kom til å leve så lenge. Kanskje bare noen år til. Jeg lå krøllet sammen under dyna, og det verket så jeg var helt kvalm i hele kroppen.

Jeg måtte bare snart ha hjelp til å finne ut av hva det var som ga meg så kraftige smerter, og få medisiner som kunne få slutt på infeksjonen(e). Og ikke bare smertestillende, som egentlig ikke hjalp så mye, men tok i alle fall brodden av de verste smertetoppene.

I min desperasjon etter å finne en vei for å bli bedre, valgte jeg å «snu tankegangen», og åpne meg for at jeg kanskje selv kunne gjøre noe med min situasjon. Ikke fordi jeg følte meg deprimert eller at jeg trodde det var noe psykisk jeg slet med. De som jobber med LP sier også at ME er en fysisk sykdom. Og det er jo så mange som blir friske av LP-kurs. Det var vel det viktigste for meg. Jeg tenkte at om de klarer det, så greier jeg det også.

Og jeg greier det. Det fungerer. Jeg fikk bronkitt rett etter at jeg tok LP-kurset, men etter at jeg ble kvitt den infeksjonen (og det gikk mye raskere over enn det ellers pleier, når jeg får bronkitt. Det varer i alle fall i 3 uker, og nå gikk det over på under en uke!) så har jeg hatt en utrolig bra fremgang.

Så nå tenker jeg at, når jeg har greid å bli så mye bedre enn jeg har vært, så kanskje også andre som kan kjenne seg igjen i min sykdomshistorie – kanskje de også kan ha nytte av å prøve LP?

Jeg kunne ha valgt å ta en utredning på Lillestrømklinikken eller hos Kenny De Meirleir, for å sjekke om jeg har noen infeksjoner etc. i tarmene, før jeg tok LP. For å finne ut av det først. Og det kan sikkert være lurt for mange å gjøre?

Jeg tør ikke å anbefale noe skråsikkert om hva hver enkelt bør gjøre.

Når jeg leser om f.eks. Hanne, som brukte 200.000,- på biomedisinsk behandling hos Kenny De Meirleir, så blir jeg litt betenkt. Det står ikke noe om hvilke infeksjoner de fant hos henne – annet enn «virus» – men 19.000,- pr. måned i medisiner som ikke har noen effekt, det kan bli tøft å håndtere.

Samtidig er det, som sagt, mange som blir friskere av biomedisinsk behandling. Det er mange som får god bedring, og får hevet livskvaliteten sin betraktelig. Mange forteller om at det er det som må til for at de skal bli friske(re).

Jeg valgte altså å prøve LP før jeg evt. bestilte time ved Lillestrømklinikken. Og jeg er så glad for at jeg gjorde det. Men det er altså min erfaring. Jeg følte at jeg ikke hadde noe å tape ved å prøve, og fremgangen jeg har hatt er absolutt verdet mye mer enn kr. 15.000,- som kurset kostet.

Den siste uken har jeg gått turer i nabolaget hver eneste dag, utenom i går, for da var jeg i byen sammen med sønnen min og kjøpte inn div. utstyr som han trenger. Vi hadde en kjempefin dag, og koste oss ordentlig sammen. Spiste hamburgere på McDonalds, fordi det var det han hadde lyst til, og jeg følte meg i fin form hele tiden! Ingen melkesyre eller svimmelhet eller smerter som jeg før har vært mye plaget av, og som tidligere pleide å slå meg helt ut!

Foreløpig er det jo relativt kort tid siden jeg tok kurset, og jeg vet selvsagt ikke hvordan fremtiden blir. Men jeg satser på at jeg nå bare skal bli friskere og friskere, selv om jeg også må regne med noen tilbakefall.

Jeg tror det tar lengre tid for en som er i 40-årene å komme tilbake til et normalt og friskt liv enn en som er i 20-årene. Og det spiller også selvsagt inn hvor lenge man har vært syk, og hvor syk man har vært. Fysikken er rett og slett ganske laber når man har tilbragt det meste av døgnet i sengen eller på sofaen.

Men jeg kjenner at jeg er på rett vei. Kroppen føles rett og slett friskere. Men jeg hviler litt innimellom, noen ettermiddager, når jeg «gjør sliten» fordi jeg har vært ekstra aktiv på dagtid. Jeg tenker at jeg trenger det, fordi musklene mine ikke er så sterke enda. Og det er lov til å hvile. Men ellers sier jeg til meg selv at «jeg er frisk», og lever så godt jeg kan etter det, for å bygge meg opp.

Og jeg er så glad og fornøyd for fremgangen! Jeg hadde til slutt ikke noe liv, men nå har jeg fått det tilbake! Det er helt fantastisk å greie å gjøre aktiviteter uten å bli straffet for det i etterkant.

Jeg føler jeg bare er nødt til å fortelle om det. Jeg er redd for at andre i samme situasjon som meg går glipp av muligheten for tilfriskning fordi de – som jeg var – er overbevist om at eneste måte å bli frisk på er biomedisinsk behandling.

Poenget er at vi vet ikke hva ME er. Noen mener det ene, mens andre mener noe annet. Derfor er det så viktig at man ikke låser seg helt i hva man tror vil kunne ha effekt for tilfriskning. Noen trenger medisiner, mens andre kan ha god hjelp av LP-kurs.

Like a rollercoaster

14 feb

På tide å oppdatere litt, kanskje – dagene går så fort, og det går litt opp og ned.

Jeg har jo slitt med denne bronkitten en stund, men torsdag var jeg likevel ute og gikk en liten tur. Det var kommet masse snø, ca 20-30 cm på fortauene, fordi måkebilene tydeligvis ikke prioriterer å måke der. Men det ble en fin trening for bein som ikke har vært ute og gått så mye. Var skikkelig svett og sliten da jeg kom hjem, men hadde fortsatt energi til å stå ved komfyren å lage middag. Hvilte ingen ting den dagen.

Fredag ble en dag der jeg ikke var så flink til å gjøre det jeg skulle. Følte for å ta det med ro, og ikke presse meg. Var både trøtt på søvn og sliten, og sov også et par timer på sofaen. Men jeg vasket i alle fall litt klær og jeg laget middag. Jeg må jo legge til at jeg fortsatt hostet fordi det var «grums» i bronkiene, og jeg ville rett og slett ikke «utfordre noe», fordi jeg skulle møte en venninne og shoppe og ha en fin dag dagen etter. Dumt om jeg skulle måtte avlyse..

Lørdag var den beste dagen jeg har hatt siden før jeg ble syk! Bare det å gå ute blant folk er en utrolig deilig følelse, og at det er så lenge siden sist, gjør opplevelsen ekstra sterk! Vi gikk rundt og tittet i butikker, prøvde klær, og jeg fant en skinnjakke som er akkurat slik som jeg har sett for meg at jeg har lyst på! Kort, svart, litt trang og med glidelås – ganske enkel men veldig tøff! Som kan brukes til både kjole og bukse. Jeg burde jo nesten legge ut et bilde av den..!

Jeg var ikke sliten i det hele tatt, litt i beina kanskje, men det må man jo regne med, det blir de fleste av å gå rundt i butikker. Så vi gikk t.o.m ut og spiste etterpå, og drakk litt vin. Kjempekoselig å bare sitte og prate og titte på folk.

Søndag våknet jeg dønn forkjøla, tett i nesen og det klødde i halsen igjen. Tenkte jeg skulle prøve «å trosse det», og gå en tur likevel, for jeg hadde energi nok, men så kom influensafølelsen for fullt utover dagen, og jeg ga litt opp. Jeg vet jeg må regne med infeksjoner om jeg blir utsatt for smitte, men det hadde vært godt å slippe akkurat nå når jeg prøver å komme på beina igjen. Jeg laget i alle fall en deilig middag, hadde kjøpt røkt svinekam dagen før, og den ble nydelig med hjemmelaget potetstappe og dampet blomkål til.

I dag følte jeg meg skikkelig influensasyk da jeg våknet, og jeg ringte og bestilte time hos legen, for jeg tenkte at jeg ville prøve med en kur Tamiflu. Blir jo litt desperat nesten, fordi jeg ikke vil være syk lenger nå! Men legen ville helst ikke skrive ut Tamiflu til meg, som han sa; Fordi den har mange bivirkninger, og så stod det i beskrivelsen av den at den ikke skal brukes når man har «uavklarte medisinske tilstander». Som ved ME f.eks..

Så hvis jeg ikke insisterte på det, så ville han ikke skrive ut Tamiflu til meg. Er det noen av dere som har ME som har brukt Tamiflu, lurer jeg på da? Og – virket det bra? Eller ble dere dårlige av den?

Jeg insisterte ikke, så da ble det ikke noe Tamiflu på meg. Jeg får bare prøve å ta vare på meg selv så godt jeg kan, ta det med ro, gi meg lov til å hvile, men pusle litt med ting inne til jeg føler meg bedre.

Skal snart på kontroll på Rikshospitalet for å få sjekket nivået på immunforsvaret mitt, der er jeg hvert halvår, slik at jeg får kontrollert – og evt. justert mengden medisin jeg skal ta. Setter Gammanorm i sprøyte på magen hver uke, og det skal gjøre meg mer motstandsdyktig, men kanskje jeg trenger litt høyere doser? Det virker i alle fall som forsvaret er rimelig dårlig akkurat nå.

Men jeg er ved godt mot. Er så glad for de fine dagene jeg tross alt har hatt i det siste, og jeg vet at det kommer fine dager fremover. Snart slipper kulda, snøen forsvinner, og det blir deilig å gå turer ute! Jeg er veldig glad for at jeg tok LP-kurset, fordi jeg har lært en teknikk som gjør meg i stand til å gjøre det jeg vil. Jeg opplever jo at det funker, fordi jeg kjenner forandringer i kroppen når jeg gjør prosessen.

Jeg må bare få bygget opp immunforsvaret mitt litt bedre, for der er ikke alt som det skal, og det må gjøres medisinsk.

 

Hoster, hoster og hoster.

8 feb

Det har rett og slett ikke gått så bra de siste dagene. Har slitt så fælt med bronkitten, og nå er den gått over i den fasen hvor jeg holder på å hoste meg ihjel. Søren heller, jeg skulle ikke ha gått den turen på lørdag! Vel, det er nok ikke den turen alene som er skyld i hosten, men jeg vet jo så altfor godt av erfaring at fysiske aktiviteter – og spesielt i kald luft – «rufser» til i bronkiene og fører til mer hoste.

Spesielt nettene har vært ille, når jeg legger meg ned for å sove. Da renner det vel noe fra nesen og ned i halsen, som irriterer ekstra. Så jeg har prøvd å «liggesitte» med noen ekstra puter under hodet og øverste delen av ryggen, men man sover ikke så godt i den stillingen egentlig. Og så har jeg drukket brennhett vann for å prøve å «svi» vekk kriblingen. Det hjelper litt, og jeg sovner til slutt, men så våkner jeg igjen etter en stund av at jeg hoster.

Så det har blitt lange netter, og ofte har jeg endt på sofaen om dagen fordi jeg har vært så utolig trøtt. Selv om jeg har forsøkt å la være, for sover jeg på dagen så sover jeg jo ikke om natten. Ond sirkel og dårlig løsning det der.

Så i dag fant jeg ut at dette går ikke lenger, og jeg kom meg en tur til legen og fikk både antibiotika og hostesaft. Burde ha kommet meg avgårde før, men nå blir det i alle fall – forhåpentligvis – bedre snart!

Jeg har altså ikke kommet så mye lenger i «mitt nye liv». Har hatt utrolig sterke influensasmerter, som jeg har brukt prosessen på, og det har riktignok hjulpet for en liten stund, men så har jeg måttet gjøre prosessen på nytt, og på nytt og på nytt – og det har vært ganske utmattende, så jeg har gitt meg etter en stund. Har startet på nytt igjen senere, og gjentatt mange ganger, for jeg vil jo egentlig ikke gi meg, men med en infeksjon i kroppen har det vært litt tøft.

Nå når jeg har fått medisiner så håper jeg – og regner med – at situasjonen blir lettere. Har avtale med en venninne om shoppingtur på lørdag, og det gleder jeg meg så til! Trenger virkelig nye klær nå, og spesielt en ny dongeribukse. Har ikke kjøpt noen nye siden før jeg ble syk(!), og selv om jeg stort sett har levd i joggebukser de siste årene, og bare brukt dongeribuksene når jeg har måttet et ærend ut, så er de jeg har så stygge og utvasket, at jeg føler meg som en «bums» (i mangel av et bedre ord) i dem.

I dag er det utrolig vakkert ute, strålende solskinn! Jeg har så lyst til å gå en tur, men får vel vente noen dager med det, jeg har jo akkurat startet med antibiotikakur, og brystet trenger ro. Fint å sitte litt ved pc’n da. Det er så hyggelig med alle dere som følger meg, takk for at dere leser! Det er faktisk blitt enda flere som leser bloggen nå, etter at jeg fortalte at jeg ville forsøke LP, og det synes jeg er veldig moro.

Det som er litt kjipt er at jeg forbinder denne bloggen veldig med sykdom. Egentlig burde jeg flytte, starte en ny blogg kanskje? Men samtidig vil det jo ta lang tid før jeg blir frisk, for jeg må jobbe mye før jeg blir endelig kvitt alle symptomene, så jeg blir vel her en god stund til. Eller kanskje det ikke vil ta så lang tid? Jeg har forventninger om at alt blir litt lettere når bronkitten forsvinner i alle fall.

Nå kommer junior snart hjem fra skolen, og vi skal kose oss med sushi i dag, det er noe av det beste vi vet, begge to. Det gjelder å kose seg litt i hverdagen, tiden går så altfor fort, og spesielt tenker jeg på alle årene jeg har mistet, jeg har så mye å ta igjen, og det er jo egentlig umulig, men vi får ta vare på hver dag som kommer, så godt vi kan.

Tanker og opplevelser etter avsluttet LP-kurs.

28 jan

Jeg greier ikke enda å komme med noen konklusjoner. Om de finnes? Dette blir tanker og følelser om hvordan jeg opplever situasjonen akkurat nå. LP er for meg ingen «quick fix», det blir å bygge stein på stein, og det er veldig hardt arbeid. Men jeg føler absolutt at det er verdt det. Jeg er oppe fra sofaen!! Jeg har et verktøy for å lage nye nervebaner i hjernen, som igjen påvirker og leger kroppen min!

Jeg forstår ikke enda akkurat hvordan dette går an, men jeg kjenner at det virker! Jeg har aller mest positive opplevelser ved å bruke prosessen, men det negative jeg har kjent mye på er at jeg har begynt å «produsere mye stress», og det sliter jeg med å stoppe. Har tenkt at det er fordi jeg har jobbet mye med å få energi, og at hjernen «er blitt litt for flink» til det, men nå skjønte jeg plutselig at det er jo fordi jeg faktisk «gjør stress». Jeg VIL bli frisk, jeg VIL at dette skal funke, og jeg «gjør engstelse og stress» for at det ikke skal funke.

Ellers føler jeg dette som en skikkelig berg-og dalbane. I går, ute av huset og på vei til siste kursdag, kjente jeg plutselig en utrolig god følelse i kroppen. Influensafølelsene og denne nye stressfølelsen forsvant på et blunk! Og godfølelsen satt i meg veldig lenge, jeg var smertefri helt til kvelden kom faktisk!

Jeg burde gjøre noen endringer her hjemme, ommøblere stuen slik at jeg ikke ser den gamle hvileplassen min i sofaen med en gang jeg kommer inn. Mange kjøper visst ny sofa, legger seg på andre siden av sengen, bytter sengetøy (ja, den er jo grei), kaster de gamle joggebuksene og kjøper nye klær, ja i det hele tatt gjør endringer på, eller aller helst fjerner, alt det som minner om sykdom. Og det har jeg ikke gjort enda, og bør ta et tak der!

Siste dagen på kurs var også veldig fin og lærerrik. Vi øvde mer på prosessen, og fikk mange tips og råd om hvordan vi skal bygge oss opp og leve fremover. Ett skritt av gangen, ikke presse oss og overdrive. Selvfølgelig sunn mat og nok søvn. Og nå i starten overdrive det som gir oss glede, fordi vi nå er i en sårbar fase. Og mye mer, men jeg husker ikke i farten, for jeg sliter enda med hukommelsen.

Som sagt, det er en skikkelig berg- og dalbane. Hver kveld etter kurs har jeg «gjort mye smerter og stress», men jeg merket i alle fall bedring i går i forhold til de to foregående kveldene. Ikke fullt så sterke smerter og svakere stressfølelse. Og det ser jeg som veldig positivt.

Hver gang vi holder på å «gå i grøfta» (= «gjør smerter, slitenhet osv.), så skal vi gjøre prosessen, helt til vi har oppnådd det vi vil. Og jeg kjenner virkelig at hjernen er et kraftfullt redskap. Nesten litt for kraftig, for det er vel det jeg må jobbe med, å finne balansen i hva jeg ønsker at den skal «utrette» for meg. Å både ønske ‘ro’ ift den nye uroen/stress og ønske ‘energi’ en stund etterpå, er noe jeg må øve på å kontrollere riktig. Og å finne den mest kraftfulle metaforen for å bli kvitt smertene.

Jeg tipper det vil bli bedre av litt fysisk aktivitet, så jeg skal begynne å gå små turer, og så øke etter hvert. I dag har jeg vært i butikken og handlet inn mat, og etter det «gjorde jeg sliten», så har ikke kommet meg ut på tur enda. Egentlig en dårlig unnskyldning, jeg klarer alt, så lenge fysikken holder. Så nå bør jeg gjøre prosessen slik at jeg får energi, og så ta en liten tur ut.

Jeg skriver mer om hvordan det går etter hvert. Det blir en spennende tid fremover! Jeg vet jeg skal heie på meg selv nå, og fokusere på at jeg vil bli frisk! Ja, jeg skal tenke at jeg ER frisk! Og at jeg greier alt jeg vil! Så det gjør jeg. Men det er natulig og lov til å bli sliten når jeg faktisk har gjort mer på disse tre dagene enn jeg har gjort på så lenge jeg nesten kan huske.