Noen ganger tenker jeg at jeg kanskje ikke har ME?

Noen ganger tenker jeg at jeg kanskje ikke har ME? Kanskje det er noe helt annet jeg har? For jeg føler av og til at jeg ikke helt passer inn.

Jeg har de tre symptomene som vel regnens som felles?

– Utmattelse

– Aktivitetsutløst sykdomsfølelse

– Kognitive problemer

Dessuten har jeg immunsvikt. Og slik jeg har forstått det har alle ME-syke et immunsystem som på en eller annen måte ikke virker som det skal.

Det jeg sliter mest med er utmattelse og smerter. Og smertene er verst, for de er så overveldende. Det er akkurat som om jeg er rammet av en eller flere alvorlige infeksjoner eller betennelser. Mange ganger er smertene så sterke at jeg tenker at jeg kan umulig ha lenge igjen. Jeg vet jo at man sjelden dør av ME, men da lurer jeg på om det er noe annet som feiler meg?

(I tillegg får jeg ganske ofte en annen type smerter, som jeg mener er mer nevrologisk basert. Jeg har disse akkurat nå, og det føles som en verking som sitter inni «margen» i bein og armer. Men disse smertene er det lettere å leve med.)

Har noen av dere slike smerter som jeg beskriver her? Noe som føles som ‘Infeksjonssmerter’? Jeg kaller det ikke lenger for influensasmerter, selv om jeg gjorde det en lang stund, for det inkluderer (stort sett) ikke tett nese, sår hals og hovne lymfekjertler f.eks, som jeg vet mange ME-syke er plaget med. Det er nesten alltid en «ren infeksjonsfølelse».

Hvis noen har det slik som meg – eller nesten slik – kan dere være så snill å legge igjen en kommentar om det – eller sende meg en mail ved å skrive til marthashave@gmail.com, om dere ikke har lyst til å kommentere her i bloggen. Du kan godt være anonym. Det ville jeg satt veldig stor pris på,  for det hadde vært så fint å vite at jeg ikke er alene om å ha det slik.

Jeg har nå vært syk i 4 år. Det første året tror jeg det var utmattelsen som var verst. Hadde smerter til og fra da også, men ikke i så stor og overveldende grad som det utviklet seg til å bli. Og det er mulig det er min egen skyld, for jeg prøvde å ignorere symptomene, og presset meg til å gjøre alt for mye.

Jeg angrer på at jeg ikke heller hvilte mer, og lyttet til kroppens signaler. Jeg antar at jeg på et vis gjorde som de lærer på LP-kurset? Jeg engasjerte meg ikke i «ME-miljøet» og leste lite om sykdommen og hvordan jeg burde takle de nye utfordringene.

Først senere leste jeg om noe som heter «akutt-fasen» av ME, og at forløpet for sykdommen blir lagt etter hvordan man innretter seg da. Og at det spesielt i denne fasen er viktig å lytte til kroppens signaler, og å hvile når man kjenner at man trenger det er helt essensielt. Kort sagt: Skal man ha noen sjanse til å bli frisk, så er det viktig med nok hvile i «akutt-fasen».

Det var mildt sagt kjip lesning. Jeg tenkte at nå var løpet kjørt, og at ME’n min var blitt kronisk. Og de tankene har jeg enda. Jeg skulle ha taklet det annerledes, og jeg gjentar: Jeg skulle ha lyttet til hva kroppen min prøvde å fortelle meg. Dere som ikke er kommet så langt i sykdomsforløpet enda, lær av dette! Skaff dere også mer info om «Akutt-fasen».

Men jeg liker ikke å gå rundt og angre på ting. Går jo ikke så mye rundt heller, forresten (huff, dårlig humor). Jeg tenker at jeg kan jo ikke forandre på det nå, jeg kan bare gå ut ifra hvor jeg er i dag.

Så nå gjelder det å finne ut hva det er jeg kan gjøre for å bli frisk(ere) ut ifra situasjonen jeg er i nå – i dag.

Og dette er jo «the Big Question» som gjelder oss alle. Vi har ingen sikker vei å gå for å bli friske eller bedre.

Slik jeg ser det er vi en heterogen pasientgruppe, og jeg vil ikke bli overrasket om vi etter hvert vil komme dit hen at ME som diagnose vil forsvinne, og at vi alle vil få individuelle diagnoser, etter hva det er som egentlig feiler oss. Eller – om ikke diagnoser – så vil forskerne finne individuelle behandlingsmåter for hver enkelt av oss.

Slik jeg oppfatter det, er vi ganske ulike som pasientgruppe. Mange av oss har relativt lange og kompliserte sykdomshistorier. Mens andre igjen stort sett har vært friske, før de plutselig og nærmest over natten blir alvorlig syke.

Men samtidig har vi også mye til felles, og jeg synes ikke det ligger noen motsetning i det. Fordi om vi har mange ulike “feil” i kroppen, så har vi også disse sammenfallende symptomene  som jeg nevner øverst: Utmattelsen, den overveldende utmattelsen, som ikke kan sammenlignes med normal trøtthet som friske mennesker opplever,  aktivitetsutløst sykdomsfølelse, kognitive problemer, samt et dysfunksjonelt immunsystem. Og så er det jo en lang symptomliste i tillegg, den kjenner vel de fleste.  Det er ikke småtterier akkurat som skjer i en ME-syk kropp.

Og selv om vi er en heterogen pasientgruppe, så må vi holde sammen, og hjelpe og støtte hverandre. Vi har mye til felles, og ikke minst; Vi har felles diagnose, og kjemper den samme kampen for å oppnå anerkjennelse og interesse for sykdommen vår, av politikere og helsevesen. Vi trenger midler til forskning på ME, slik at vi snart kan få behandling for å bli friske!