Tag Archives: White House Chronicle

CFS: To Suffering, Add Anger

11 Oct

Mr. Llewellyn King, en kjent og velrennomert  journalist i USA, som har skrevet for aviser i mer enn 50 år,  publiserte 8. oktober denne artikkelen hos White House Chronicle.

Utdrag fra teksten:

I’m not a medical writer. Writing about medicine has never interested me. But in a career of writing for newspapers, spanning more than 50 years, I’ve never received so much mail that has so consumed the thought process and torn at the heart.

There is a ghastly disease out there that cries out to be taken seriously, to get proper attention in the medical world, and to be prioritized along with the other big diseases claiming research dollars.

Les hele artikkelen her: http://whchronicle.com/2010/10/cfs-to-suffering-add-anger

.

Eller du kan lese artikkelen fritt oversatt til norsk av meg:

I Tillegg Til Lidelse, Legge Til Sinne

Jeg har gått noen skritt over “til den triste siden”. Postboksen min er full av hjerteskjærende e-poster fra mennesker som lider av kronisk utmattelsessyndrom (CFS), en forferdelig sykdom som er lite forstått, lite forsket på og vanskelig å diagnostisere.

Kronisk Utmattelsessyndrom, som er kjent som Myalgisk Encefalomyelitt i mange deler av verden, rammer oftest  folk i 30-  og 40-årene. Sykdommen begynner med influensalignende symptomer som ofte er en forløper til full kollaps, ofte etter trening.

Sykdommen deaktiverer i hovedsak immunforsvaret, og dette fører igjen til ledd- og muskelsmerter, kognitiv svekkelse, hukommelsestap, dysfasi og problemer med enkel matematikk. De som rammes er ofte sengeliggende i måneder, de har betydelig redusert kapasitet, og selv de enkleste oppgaver blir uoverkommelige.

CFS-rammede forfattere beskriver at de bruker år på å fullføre prosjekter som skulle tatt måneder. Blant disse er Hillary Johnson, hennes bok “Osler’s Web” handler om CFS, Laura Hillenbrand, som skrev bestselgeren “Sea Biscuit” mens hun kjempet med sykdommen, og Deborah Waroff, som skriver en bok om den jødiske helten Sholom Schwartzbard, men som har funnet at oppgaven vil ta år å fullføre. Hun skriver fra sengen, når hun greier, mellom alvorlige perioder med funksjonshemming.

De menneskelige lidelsene for både de rammede og de som står dem nær er så forferdelige at de nesten ikke er til å fatte. En kvinne skrev en e-post til meg med flg. tekst: “Da jeg ble helt ufør for syv år siden, og jeg ikke hadde snakket om min sykdom tidligere, trodde nesten alle jeg kjente at sykdommen satt i hodet mitt. De var blitt påvirket av hvordan flertallet av det medisinske etablissement og media hadde fremstilt CFS. Som mange med CFS, mistet jeg alle mine venner og kjente, samt min ektefelle.»

Et av de nyere forskningsfunnene det knytter seg mest forventning til, gir også grunnlag for frykt.  Retroviruset XMRV er funnet å være tilstede i CFS pasienter, og dette medfører bekymring for om de kan overføre sykdommen til familiemedlemmer. En kvinne fra Storbritannia sendte meg en e-post der hun  skrev at mannen hennes var blitt smittet av sykdommen etter å ha pleiet henne i mange år. Hvem, spurte hun, vil se etter dem nå?

En ME-syk i Maryland skrev til meg at hun er bekymret for sin familie. Hun og mannen bestemte seg for å få barn. De ble velsignet med trillinger – men så kom morens sykdom tilbake. Nå er hun bekymret for sin mann og de tre små barna.

En mann – en tredjedel av de rammede er menn, selv om National Institutes of Health behandler CFS som en kvinnesykdom – forteller om sinnet i ME-miljøet mot det politiske etablissement, og særlig Centers for Disease Control som endret navnet Myalgisk Encefalomyelitt, i en kontroversiell handling.

Han skrev: “Det var ikke  så mye Washington som glemte – de ble aldri fortalt.  CDC feide det hele under teppet, til tross for at deres viktigste “raison d’être” (grunn for å eksistere) er å undersøke og finne ut av epidemier av nye sykdommer før de får tak. Nå, på grunn av CDC’s urett, er mer enn 1 million mennesker berørt i USA og sannsynligvis 17 millioner mennesker verden over. De fleste av disse menneskene er for syke til å stå opp for seg selv og kjempe tilbake. “

Ved å bryte ned e-poster, finner jeg disse fellestrekkene:

· Sinne mot CDC, og i mindre grad mot National Institutes of Health, og regjeringen generelt.

· Enorm lidelse og forferdelige problemer med å få råd til behandlinger. Hyppige feildiagnostiseringer, leger bruker en “søppelkasse”-tilnærming som forkaster alle andre muligheter, før de kommer til CFS

· Sinne mot media og andre for ikke å ta CFS alvorlig nok.

· Kunnskapen om at kun 4-8 % blir friske igjen, fører til at de (ME-syke) venter på det uunngåelige, mens de lever med store plager. De sitter på medisinsk dødscelle.

· De syke beskriver seg selv som “levende lik.”  Alene med sin lidelse, begår mange selvmord.

Jeg er ikke en medisinsk forfatter. Å skrive om medisin har aldri interessert meg. Men i min karriere på over 50 år, mens jeg har skrevet for aviser,  har jeg aldri fått så mye post som har festet seg på samme måte i tankene mine,  og revet meg i hjertet.

Det er en uhyggelig sykdom der ute som skriker etter å bli tatt på alvor, for å få oppmerksomhet i den medisinske verden, og å bli prioritert sammen med de andre store sykdommene som krever forskningsdollar.

.