Bli frisk av ME: Skal jeg starte i biomedisinsk behandling på Lillestrømklinikken?

Jeg tror jeg blir nødt til å starte i behandling. I den eneste gode behandlingen som tilbys ME-pasienter. Biomedisinsk behandling. Jeg er heldig som bor bare ca en times reise fra Lillestrøm Helseklinikk, der det finnes leger som tar imot ME-pasienter og andre med kroniske sykdommer. Her kan man også få tatt prøver for å finne ut om man tester positivt for retroviruset XMRV.

Jeg vil bare bli frisk! Jeg har forsøkt å få hjelp innen det norske helsevesenet, men de har ingen ting å tilby. Man skal være heldig om man treffer på en lege som i det hele tatt anerkjenner ME som diagnose, evt. som noe annet enn en psykosomatisk lidelse.

Det har skjedd positive ting den seneste tiden, personer med ME-diagnose er endelig utestengt fra å gi blod, og ME-senteret på Ullevål har nylig lagt ut en veileder om ME-pasienter til bruk for fastleger og sykehus, der det bla. tilbakevises at kognitiv adferdsterapi og gradert trening er gode behandlingsmetoder for å bli frisk av ME, og ikke minst at det er Canada-kriteriene som skal brukes ved diagnosesetting.

Men ting tar tid. Vi vil ganske sikkert måtte vente i flere år før vi får noe tilbud innen helsevesenet om behandling for kroniske betennelser, et ødelagt immunforsvar, opphopning av giftstoffer, et evt. retrovirus – ja, alle de ulike ”defektene” i kroppen vår som gjør at vi er blitt alvorlig syke.

Jeg er så utrolig sint og frustrert over denne ansvarsfraskrivelsen. Jeg lurer på hva disse legene jeg møter ville gjort om de selv var i vår situasjon? Ville de tenkt at ”Det er vel noe galt med innstillingen min til livet, nå skal jeg gå hjem og tenke positive tanker?”

Jeg er selvfølgelig klar over at avgjørelser om endringer i hvordan ulike pasientgrupper skal behandles, må komme fra ”høyere hold”, og det er politikerne og helsemyndighetene som svikter oss. Men det er så frustrerende å tenke på at legene har alle muligheter til å ta utvidede prøver – i blod, spytt, avføring – og da vil de finne en masse som trenger å behandles.

Det er dette Lillestrøm Helseklinikk og Prof. Kenny De Meirleir gjør for pasientene sine. De tar prøver, finner ting som kan behandles og behandler dette. Så enkelt, ikke noe hokus pokus. Og behandlingen virker! Dr. Mette Johnsgaard har sagt noe slikt som: «Det er noen som blir helt friske, de fleste blir langt friskere, mens det er noen vi sliter med å få bedre.»

Men hvordan finne pengene? Jeg har satt til side penger på sparekontoen i lange tider nå, og burde ha råd til noen måneder i behandling i alle fall. Akkurat hva det vil koste å behandle akkurat meg, er det jo umulig å si uten å ha tatt prøver først. Jeg leser på ME-behandling.com at noen bruker opptil kr. 9000,- pr. måned i medisiner, og det er tøft for de fleste om man ikke er ekstra godt bemidlet.

Skummelt faktisk. Om behandlingen virker og man blir frisk, eller i alle fall friskere, er det selvfølgelig verdt alle pengene. Selv blir jeg nok nødt til å refinansiere boliglånet mitt. Og hva da om behandlingen ikke skulle virke? Tenk å bli sittende med kanskje kr. 200.000,- ekstra i boliglån – og fremdeles være forferdelig syk. Uten sjanse til å gå tilbake til arbeidslivet.

Kan fremtiden bli at jeg fortsatt må leve med sterke kroniske influensasmerter, på trygd/AAP og med enda dårligere økonomi enn i dag? Innsatsen er høy og tilværelsen kan bli enda verre. Men jeg kan bli frisk(ere) også. Er jeg desperat nok til å ta sjansen? Er det kanskje slik at jeg ikke kan la være? Når man nesten ikke holder ut å eksistere enkelte dager, så har man kanskje ikke noe valg?

Nå er jeg dønn ferdig bare av å ha skrevet dette, influensasmertene jager gjennom kroppen, og jeg må bare gå og legge meg noen timer. Men jeg kjenner at visshten om at denne behandlingen finnes gir meg håp. En mulighet for å få livet tilbake igjen.

Man kan jo i første omgang bare ta en utredning, for å finne ut av hva det er som gjør at man er syk. Så kan man sammen med legen legge opp en fornuftig behandlingsplan som gjør at man greier å følge med økonomisk. Man trenger jo ikke å behandle alt på én gang.

Ett skritt om gangen. Jo, jeg kjenner vel at jeg ikke har noe valg. Det vil ta alt for lang tid før helsevesenet vil tilby oss noen behandling. Vi er overlatt til oss selv, og det er helt hjerterått. Men jeg skal prøve å riste av meg sinne og frustrasjon, og være glad for at vi har noen veldig gode hjelpere der ute, som gjør hva de kan for å få oss friske.

Jeg testet negativt på XMRV og MLVs på culture-testen.

.

Blood

.

Jeg har fått svar på culture-testen. Den var negativ for både MLVs og XMRV. Jeg skal altså ikke ha noen aktiv infeksjon på gang.

Men jeg har så mange spørsmål:

Det første er om det kan ha noe å si at jeg følte meg ganske bra da jeg tok blodprøven? Jeg hadde et par fine dager akkurat da, helt uten influensasmerter/’infeksjonssmerter’. Kan jeg likevel være smittet, men at viruset «lå i dvale», et sted i kroppen,  da jeg tok prøven? Jeg må spørre, for jeg vet ikke. Jeg har lest at dette kan ha noe å si for om man finner viruset. Noen ganger er viruset aktivt, og finnes i blodet, mens det andre ganger ligger i dvale i vevet et sted i kroppen. Derfor kan det være vanskelig å finne med culture-testen, har jeg lest. Culture-testen oppdager kun viruset om det finnes i blodet når man har en aktiv infeksjon. Så kan jeg stole på om jeg, så langt, er negativ – eller ikke?

Det naturlige nå blir å ta en serologi-test, for å se om jeg har noen antistoffer mot XMRV. Det fine med den  testen er at den også vil kunne finne viruset selv om det ikke finnes i blodet, men «gjemmer seg» i vevet i kroppen. Det er serologitesten som er den sikreste for å påvise viruset, sikrere enn culture-testen. Det er bare det at jeg leser at en serologi-test ikke vil slå ut om man ikke har høye nok IgG-verdier. Og mine IgG-verdier er lave, mange av sub-verdiene er langt under referanseverdien. Fordi jeg har immunsvikt.

Men betyr det at jeg kan ha XMRV-viruset i kroppen, men kroppen min greier ikke å produsere nok antistoffer, slik at en eventuell smitte kan oppdages ved en serologi-test?

(Kan det forresten også være derfor jeg føler meg så innmari syk nesten hele tiden?)

Jeg vet rett og slett ikke hva jeg skal gjøre nå. Jeg vil jo så gjerne vite om jeg har viruset eller ikke.  Men jeg har ikke lyst til å betale enda kr. 3000,- til, om jeg risikrer at testen ikke slår ut, selv om jeg kan være smittet.

Jeg kan jo godt være negativ? Men jeg kan like gjerne være positiv. Søren heller, dette er vanskelig. Og jeg har ingen å spørre om råd.

Jeg vet at «The Blood Working Group» jobber med å utvikle en standardisert test som skal være «både spesifikk og sensitiv», kanskje skal jeg vente på den?Jeg leste forresten tidligere i dag at de («blodgruppa») snart kommer med noen nyheter – kan det være om testen? – eller er det bare rykter? Jeg gleder meg så til ting blir litt mer avklart både mht. testing og alt annet rundt dette viruset.

Men om jeg bestemmer meg for å ta sjansen, og gå videre og ta en serologi-test med én gang, burde jeg velge VIPdx i USA fremfor RedLabs i Belgia? Det er RedLabs som analyserte culture-testen min, og jeg stoler på at de er flinke og kan det de holder på med, men det er vel bare VIPdx som er lisensiert til å ta disse XMRV/MLV-testene? Mens RedLabs er en forskningslab. Eller har RedLabs nå også fått en form for lisens – eller opplæring fra VIPdx?  (Igjen, dette er også noe jeg har lest.)

Vi skulle jo egentlig delta i et forskningsprosjekt vi som tok prøvene i Nydalen i august. Men jeg har ikke hørt noe mer om dette prosjektet. Det ser ut til at det ikke blir noe av? Kanskje prof. Kenny De Meirleir ikke lenger ser noe poeng i å teste ut ulike medisiner mot XMRV, fordi han alt har funnet frem til noen behandlingsprotokoller som han mener fungerer? Det virker nesten som at det er slik, etter hva hans pasienter forteller på Behandlingsforumet.

Det hadde vært fin og fått vite, spesielt fordi det ble sagt at vi som testet negativt på culture-testen også skulle bli testet med serologi-testen – som en del av prosjektet – og uten å betale noe ekstra for den. Det var ingen opplysninger om prosjektet i den mailen jeg fikk fra sekretæren hans, da jeg fikk prøveresultatene mine. Og jeg leser på Behandlingsforumet at ingen andre heller vet noe om prosjektet, men flere lurer på om vi får testen eller ikke.

Så hva blir konklusjonen, hva gjør jeg nå?

Jeg følte på meg at culture-testen kom til å bli negativ, fordi jeg var så «frisk» da jeg tok den. Men jeg var selvfølgelig veldig spent, fordi jeg kunne jo ikke vite. Jeg føler nesten hele tiden at jeg har et virus i kroppen. Jeg vet jo ikke hva slags virus. Det kan være XMRV/MLVs, eller det kan være et annet virus.

Jeg må bare vite hva det er, for jeg orker ikke å ha det slik som nå. Jeg skal innrømme at jeg er veldig redd for å teste negativt for XMRV. Jeg håper faktisk at dette viruset kan være svaret på hva det er som feiler meg. Det føles så riktig, det stemmer. Det er et virus!

Men jeg vet ikke enda hva jeg gjør. Det ser ut som jeg kan risikere å teste negativt på serologi-testen uansett – og da blir det vel til at jeg venter på en bedre test? Om det virkelig kommer en bedre test? Kanskje den ikke kan bli bedre enn den allerede er? Igjen- det er så mange spørsmål. Og jeg får vel bare vente, og følge spent med på hva som skjer av forskning fremover.

.

En alternativ, og litt mindre behersket slutt på dette innlegget er:

Hjelp, jeg er livredd for å teste negativt for XMRV! Hva gjør jeg da?

All fokus er nå rettet mot dette at ME-syke er smittet av dette retroviruset. Det er blitt håpet vårt for at det skal finnes en vei ut av sykdom og lidelse. Hva da om vi tester negativt?

Detter vi helt ut og havner på et B-lag? Vil vi fortsatt måtte slite med at det menes at sykdommen vår «sitter mellom ørene»? De som tester positivt får endelig et bevis for at de feiler noe. De blir endelig tatt på høyeste alvor, og forskere jobber på spreng for å hjelpe dem. De får medisiner og behandling. Mens de som tester negativt havner igjen ute i ingenmannsland, og håpet de plutselig fikk om å bli friske blir tatt fra dem igjen.

Det er mye følelser knyttet til dette. Jeg skjønner at det er en stor påkjenning å få vite at man tester positivt på et retrovirus. Vi aner ikke enda den fulle betydningen av det. Men jeg merker et håp, og  – slik jeg tolker det – en glede og lettelse – hos de som tester positivt.

Mens jeg merker hos de av oss som mottar et negativt prøvesvar, at det ligger en resignert skuffelse der, når vi skriver og forteller om det.  Ikke bare hos meg. Vi klamrer oss til håpet om at vi skal teste positivt på neste test. Det er nesten uutholdelig spennende.

Eller tar jeg feil? Leser jeg bare mine egne følelser inn i andres svar? Det kan jo være.

Men jeg er redd.

.

EDIT:  Det er kanskje greit å nevne at en inne på ME-behandling- forumet forteller om at datteren testet negativt på XMRV/MLVs på culture-testen (tatt i Nydalen i august) hos RedLabs nettopp, men hadde testet positivt på samme test hos VIPdx. Det forteller vel alt om at testene ikke er helt sikre enda, og man kan regne med at det kan være falske negative. Kanskje gjelder det flere av oss som tok blodprøver i Nydalen?

.

Hadde jeg enda visst at “nå er det bare 3 år igjen”, så hadde jeg kunnet begynne å telle ned månedene og ukene.

Dette er informasjon fra en mail jeg akkurat sendte til direktør for Folkehelseinstituttet Geir Stene-Larsen i forb. med hyggelig korrespondanse ved oversendelsen av «Bekymringsmelding for norske blodbanker». Informasjonen er sendt til info. for å fortelle litt om ME, og hvordan min opplevelse av sykdommen er.

Jeg tenkte kanskje noen andre også kunne ha interesse av å lese det. Mye er mine egne erfaringer med å leve med sykdommen ME, og noe er generell informasjon jeg også skrev med det for øyet at det kanskje kan brukes for å jobbe videre med til et opplysningsbrev jeg har lyst til å lage for å sende til bl.a politikere og beslutningstakere med informasjon om status for sykdommen og veien videre.

(Fordi teksten er skrevet som en personlig mail men noe av den også er tenkt på til bruk for et senere opplysningsbrev, er den litt «dobbeltformulert» eller litt «både-og», om noen skjønte den. Orker ikke å forklare, men om du stusser på noe, så har du antakelig truffet spikeren på hodet;-) ellers kan du bare beskylde meg for at jeg snakker i febertåke, for det er antagelig det jeg gjør;))

.

Jeg fikk lyst til å fortelle deg litt mer om sykdommen ME. Sett ifra mitt ståsted, og slik sykdommen arter seg for meg.
Det er litt tanker om hvordan det er å leve med sykdommen, samt litt om veien fremover, som jeg håper en gang kommer. Altså at det skjer noe i positiv retning, en gang om ikke så lenge.
Jeg har akkurat hatt en veldig fin periode nå på flere dager, der jeg nesten var som før jeg ble syk.
Det var så deilig! Jeg glemte nesten hvordan det var å være syk! Og jeg gjorde selvfølgelig alt for mye. Og det er vel derfor jeg er blitt syk igjen.
For nå er influensasmertene tilbake, det vil si, jeg kaller det heller ‘infeksjonssmerter’, fordi det er det det kjennes som.

Det er akkurat som om det er et virus som slår til, og dessverre så er det der oftere enn det «ligger i dvale».
For det kan jo ikke være noe jeg innbiller meg? Det eneste jeg vil er å bli frisk, jeg vil tilbake til arbeidslivet og gjøre nytte for meg,
– og først og fremst vil jeg være tilstede i livet til sønnen min, og kunne greie å hjelpe ham med lekser f.eks.
(Han går i 10. klasse, og i dag har han matteprøve, som vi jobbet mye med i går, og det var tøft for meg fordi jeg var så dårlig.)

Jeg har vært syk i 4 år nå, og er bare blitt jevnt dårligere, med stadig lengre perioder med ‘infeksjonssmerter’.
Smertene er der hele døgnet (men «bølger litt frem og tilbake» i intensitet) og de er der ofte i flere måneder i ett strekk. Det siste året har vært spesielt hardt, da har jeg kun opplevd noen få ganger at jeg har følt meg «frisk» i kanskje en eller to dager innimellom. Noen ganger har jeg vært «frisk» i bare fra en halv time til noen få timer. Det er ikke så lenge, men da er jeg som regel så kjørt at jeg opplever det som dyrebare stunder, og som et tegn på at kroppen faktisk ikke har tenkt å svikte meg helt. For noen ganger får jeg nemlig følelsen av at jeg umulig kan leve særlig lenge når jeg har så store smerter hele tiden. Det er sant, så tøft er det.

Jeg ble syk av en infeksjon, og sannsynligvis var det av EBV-viruset, for indremedisineren jeg ble sendt til målte at viruset ikke hadde «kommet til det stadiet der man kan si at kroppen er ferdig med infeksjonen». Kan hende hadde det noe å si at jeg på den tiden trente på Elixia 2-3 ggr i uken, fordi jeg følte meg tung i kroppen. Jeg visste ikke at jeg hadde kyssesyken, og at jeg burde ha holdt meg mest mulig i ro.
PÅ min blogg Marthas Have: https://marthashave.wordpress.com kan du lese mer under «Om meg» om du har lyst.

Jeg er ** år nå, og skal jeg bli ** uten at noe endrer seg, ja så synes jeg det nesten er for tungt å tenke tanken på det. Det kan ikke fortsette slik, det må snart skje noe innen forskningen som kan hjelpe oss!

For det er et tøft liv å skulle greie alt på egenhånd når man hele tiden har smerter som om man skulle hatt en kraftig influensa. Det et tøft bare å komme seg i butikken for å handle mat. (Jeg har ikke bil, og det gjør det jo ikke lettere) Det blir en stor jobb å lage middag, rydde og ordne saker og ting, og gjøre helt vanlig husarbeid. Jeg som før vasket og ordnet og stort sett hadde det rent og pent, har nå senket kravene betraktelig. Det er ikke hver uke det blir gjort rent, for å si det sånn. Det må bare være sånn. Men det er greit, for husarbeid er ikke det viktigste.

Det verste er igrunnen ikke at jeg ikke greier å være sosial. Jeg vet at jeg har venner der ute som venter på meg. De ringer og sender sms’er, og jeg snakker med dem via Facebook og andre sosiale medier. Og takk for det! Det er en enorm trøst. Selv om jeg ikke greier å være med på ting de forteller at de gjør. Og jeg ser de oppdaterer status på Facebook med hvor og med hvem de var sammen med sist helg, og hvor neste ferie går. Og det stikker litt når de forteller om ting de opplever på jobben.
Det verste er at sønnen min trengermeg mer enn noen gang nå når han er midt i tenårene, og jeg makter ikke å verken gjøre ting sammen med ham, eller å veilede ham så godt som jeg burde. Vi snakker mye sammen, men det virker veldig negativt på ham å ha en så syk mamma. Han er faktisk redd for å miste meg, har jeg skjønt. Jeg greier jo ikke å delta med ham på aktiviteter utenfor hjemmet. Det er både veldig sårt, og jeg er redd for om det kan få negative konsekvenser. Jeg vil så gjerne delta mer i livet hans.

.

.

Denne sykdommen tar jo aldri slutt. Hadde jeg enda visst at «nå er det bare 3 år igjen», så hadde jeg kunnet begynne å telle ned månedene og ukene. Kanskje det aldri tar slutt? Kanskje DETTE er livet?? (nei, jeg slipper ikke til de tankene, det går rett og slett ikke.)

Det er nødt til å skje noe. Det er forferdelig frustrerende å ha en sykdom som er så invalidiserende, og så oppleve at helsevesenet bare lukker øynene for den, og ikke bryr seg. Man er rett og slett overlatt til seg selv, hvis man da ikke er så heldig at man vinner i «fastlegelotteriet» og trekker lappen som tildeler deg en av de ytterst få legene her i landet som har lært seg litt om sykdommen og tror på det du sier. Jeg hadde en slik, men har dessverre mistet ham fordi han ble syk selv. Så nå er jeg overlatt til meg selv.

Jeg føler veldig at jeg må prøve å gjøre noe selv. Om det er NOE jeg kan gjøre for å rette søkelyset mot denne sykdommen som mange sliter med i årevis, og kanskje livet ut? Og som virker så utrolig ødeleggende for hele familier. For jeg kan i alle fall skrive, og da kan jeg prøve å opplyse!

Det viktigste å starte med er, slik jeg ser det, blodbanken vår. Å få stengt den for ME-pasienter som går og gir blod i friskere perioder, er helt avgjørende. Får vi ikke inn i regelverket at de ME-syke skal utestenges, vil vi risikere at det er flere som får denne forferdelige sykdommen. Det er ikke forsvarlig å la mennesker som man vet er høyrisikopersoner for å være smittet av et retrovirus få donere blod. Det må være viktig å sikre blodbanken, og folk må kunne være trygge for at blodet der er rent og uten smitte. Ikke minst fordi mange som mottar blod er i en sårbar situasjon, fordi de ofte er syke, og med et immunforsvar som er redusert, er dette viktig.

Vi vet jo ikke enda 100% sikkert at dette retroviruset forårsaker ME, det kan være f.eks. at de med ME er mer mottakelige for å få viruset fordi de har et svakt immunforsvar. Vi må vente noen måneder enda før vi får denne assosiasjonen + «hva som kom først» bekreftet. Om du skjønner hva jeg mener.

I den gode perioden min, som jeg nettopp hadde, greide jeg å skrive brevet «Bekymringsmelding for norske blodbanker«, som jeg er så glad for at nå er blitt levert lederen i Transfusjonstjenestens Kvalitetsråd til neste møte. Tusen takk til dir. Geir Stene-Larsen for god og hyggelig hjelp i den anledning.
Nå blir det spennende hva rådet vil uttale om blodgiversaken. Forhåpentligvis vil de lytte til rådene de får og ta den kloke beslutningen det vil være, å stenge blodbanken for ME-syke.

Da blir jeg glad! For alt går i retning av at da har vi spart mange mennesker fra å bli så syke som mange av oss med ME er.

Og når blodbanken stenger de ME-syke ute, så føler jeg at det er tid for å gå igang med neste jobb, som blir å opplyse politikere og andre beslutningstakere. Om alt som har med ME å gjøre. Om forskning i Norge og i utlandet. Om diagnosekaoset og om ønsket om satsning på biomedisinsk forskning. Og selvfølgelig mer om retrovirusent XMRV. Og sikkert mye mer.
Og den jobben kan like gjerne starte med én gang! Så dette skrivet blir min lille tjuvstart!

Jeg ønsker meg et forskningsmiljø i Norge, som ser til utlandet angående hva som gjøres av biomedisinske studier i forhold til ME. Det er publisert flere tusen forskningsartikler om dette emnet i utlandet. Mens her hjemme er teorien om ME at sykdommen er «stress» som har hengt seg opp i en kropp som allerede er blitt frisk (stess forårsaket av alt fra virus til traumatiske hendelser). Man sier at kroppen produserer for mye adrenalin fordi vi hele tiden «er på alert’en», fordi «kroppen kjemper som en løve mot en innbilt fiende». Noe sånt.
Men der kjenner jeg meg ikke igjen. Fordi jeg er ikke stresset. Det er ikke indre stress som skaper de smertene jeg kjenner.

Jeg føler meg ganske i harmoni, og jeg har evnen til å glede meg over de små ting i livet. Den evnen må man utvikle skal man ha en sjans til å overleve som et noenlunde helt menneske med en sykdom som denne. Det kan høres klisjéaktig ut, men det er slik det er.

Men jeg skal innrømme at jeg blir sliten av å ha en sykdom som blir så misforstått som ME blir. Det er ikke en diagnose de fleste liker å si at de har, fordi den er blitt så stigmatiserende. De fleste kvier seg for å fortelle om sykdommen når de kommer til en lege de ikke kjenner fra før. Mange nevner heller andre diagnoser, om de har andre sykdommer i tillegg til ME. Jeg har tenkt det samme, fordi jeg har immunsvikt som egen diagnose, men så føler jeg litt trass også midt oppi det her, og sier derfor alltid at jeg har ME. Selv om typisk reaksjon er noen sekunders taushet og så blir kommentaren min om at jeg har ME forbigått i taushet.

.

.

Grunnen til dette er at det finnes leger som ikke engang anerkjenner ME som en diagnose, og de fleste leger mener sykdommen «sitter mellom ørene». At vi bare kan ta oss sammen, begynne å trimme og se lyst på livet for å bli friske igjen. Og behandlingen vi blir tilbudt i Norge avspeiler nettopp dette: Kognitiv adferdsterapi og gradert trening. Enda dette er behandlingsformer som i verste fall virker negativt for sykdommen (gradert trening) eller i beste fall ikke virker i det hele tatt.

Det som gjør at vi aldri kommer noen vei, er at ME er en «sekkediagnose», der til og med fastlegene nå har lov til å sette diagnosen. Det er mange pasienter som aldri skulle hatt diagnosen ME, som har fått den likevel, fordi legen ikke har funnet noen feil på prøver og har konkludert med ME. Men pasienten skulle kanskje i stedet vært sendt over til psykiatrien? Eller fått en eller annen diagnose som for eksempel utbrenthet eller at han har «møtt veggen» eller noe slikt. Og ikke ME!

Og det er sannsynligvis derfor vi har fått alle disse fantastiske historiene om «ME-syke» som er blitt friske av LP (Lightening Process) Det er virkelig ikke mulig å få noen som er virkelig  ME-syke friske ved å sende dem på et kurs i LP, fordi ME er en somatisk sykdom. Den ble i 1969 klassifisert i WHOs diagnosesystem som en nevrologisk sykdom. Da ville jeg jo si at det er et mirakel om man kunne bli frisk av et kurs i noe som ligner kognitiv terapi og selvtrening (Jeg kjenner ikke innholdet detaljert, men vet det er en selvtreningsform der de legger vekt på at man skal fornekte at man er syk og leve som om man var frisk.)! Det blir like fjernt som om de skulle greie å helbrede en som var syk av kreft, eller MS, eller en annen alvorlig somatisk sykdom.

Det er mange pasienter som har rapportert at de ikke er blitt bedre av LP-kurs. Mange er sågar blitt mye sykere enn de var. Fordi de blir tvunget til å ikke lytte til kroppens signaler, og hvile når de trenger det, men presse seg til å leve et normalt liv. Men det er solskinnshistoriene som blir slått opp i 4 farger i pressen. Og det verste er at det nå avsløres at det til og med er flere fasteger som anbefaler LP til sine ME-pasienter.

Men kanskje det ikke er så rart likevel? Legene blir jo helt forvirret de også, av alle de positive historiene rundt LP. Og kanskje kan vi egentlig ikke klandre legene for all forvirrringen rundt ME. Det er jo egentlig fullt kaos rundt diagnosen. Hvem er egentlig disse pasientene, og hva feiler det dem egentlig? Det er enormt mange misforståelser ute og går.

«ME-sekken» av pasienter består som sagt av så mange ulike mennesker med så mange ulike sykdommer. Så hvorfor kan det ikke bli fokus på nettopp det? Vi er en stor og heterogen gruppe pasienter, og det er helt sikkert mange ulike årsaker til sykdommene våre. Vi ser så frem til den dagen da muligheten kommer for at vi skal kunne bli sett på som unike individer og bli behandlet for de sykdommene som feiler oss!

Når muligheten for det kommer til Norge. Det vil si den er her allerede. På Lillestrøm Helseklinikk behandler de ME-pasienter etter biomedisinsk modell. Med gode resultater. Der blir hver pasient behandlet etter hva prøvene viser at må behandles. Dessuten har vi den belgiske professoren dr. Kenny De Meirleir, som står bak denne metoden, og har lært opp de som jobber på Lillestrøm Helseklinikk. Han har 20 års erfaring i arbeid med forskning på ME og behandling av ME-pasienter, og må sies å være en av de som har best resultater i å behandle ME-syke. Han har også fortsatt mange pasienter fra Norge, og han er ofte her i landet for å ha konsultasjoner med pasienter.

Det finnes som sagt flere tusen publiserte studier og artikler som forteller om ulike funn av virus, bakterier, parasitter og tungmetallforgiftninger f.eks., i ME-syke pasienter. Det er mange ulike prøver man kan gjøre i blod, spytt urin og avføring, som kan avsløre alvorlige infeksjoner man må behandles for slik at man blir frisk.
Jeg har lært at 70% av immunforsvaret sitter i tarmene, så for at det skal fungere bra så må tarmene være friske.

Jeg har ikke prøvd denne behandlingen selv, men stort sett er alle de som går i behandling veldig fornøyde, og er blitt mye friskere. Det finnes de som ikke har fått noen bedring av metoden, men de er i mindretall.  De som går i behandling forteller at det er veldig grundige prøver som blir tatt i forkant, som forteller hva som skal behandles. Mange ME-pasienter har lekk tarm og ulike betennelser. Flere har også tungmetallforgiftninger. Det er en lang vei å gå, og det tar ofte flere måneder før man merker bedring, og ofte blir man verre før man blir friskere. Men det høres igrunnen logisk ut. Og har man vært syk i flere år, så blir man som regel ikke frisk over natten.

Det får bli nok for denne gang. Bær over med meg at det ikke er så strukturert og at det sannsynligvis er flere skrivefeil.  Har infeksjonssmerter, fryser og har helt sikkert feber + hodepine. Kan ikke bli helt bra da. Nå skal jeg putte meg under dyna!

Men dette er i alle fall min lille tjuvstart på noe som kan bli et informasjonsskriv etter hvert. Som kan sendes til politikere og andre beslutningstakere + alle andre som måtte trenge informasjon;-)

.

Kommentarer og innspill mottas med stor takk, enten i kommentarfeltet eller på mail: marthashave@gmail.com

.

I have a dream; 1st November 2010 – Lunchtime Protest at UK Department of Health (Blood Ban)

ESME European Society for ME la i kveld ut flg. appell på sine FB-sider:

Link:  Klikk her

Merk spesielt denne linken: http://www.notsonice4me.co.uk – som også vises lenger ned i teksten.

1st November 2010 – Lunchtime Protest at UK Department of Health (Blood Ban)

I have a DREAM.

On Monday November the 1st I’d like the Department of Health in Richmond House, Whitehall to look out of their window and see a SEA of patients with ME or their families and friends responding to the blood donation ban on that starts… that day.

Mark that date in your diary and ask family members to help NOW.

When the Chief Medical Officer goes to lunch I’d like her to see ME patients and their family members with placards / handouts to say that WE KNOW the blood ban is really about XMRV and other viruses we could have.

The DOH say that the November 1st ban is merely to «protect ME patients».

If we needed protection from giving blood why not ban us 10, 20, 30 years ago? Many of us have been ill since the 80’s.

Have we really been in danger from donating blood all that time?

What about those of us asked to give quantities of blood for tests or facing operations? Why didn’t they tell us?

The reason is that the DOH is too scared to admit the truth. New Zealand, Canada and Australia, all came out and issued a blood ban this year. They were honest. The ban is due to a paper in «Science» that reported a retrovirus (called XMRV) found in the blood of patients with ME. We know that the virus is in the UK because ME patients have been privately tested.

The UK Department of Health issued a ban of people with ME giving blood for life but they stated that it was not related to XMRV. Dr Shepherd of the MEA said that this was «disingenuous».

So, let’s tell the Department of Health and the Chief Medical Officer what we think on the day. Tell them what we think about their decades of failure to treat ME and treat us honestly.

Come to Richmond House at number 79 Whitehall London SW1A 2NS or if you are not able ask someone to come on your behalf. If they cannot make a placard then ask them come and help give out leaflets. Members of the public are always supportive of us and good natured when they see us at demos. Lots of people always want to stop and talk.

We are meeting there at LUNCHTIME on the day. Our protest is peaceful and lawful. I’ve met with the Charing Cross Police. They do need to give official permission though and I was told that it is unlikely to be with-held.

If you cannot come on the day, volunteer to help. Send them a FAX or an EMAIL on the day. Send a POSTCARD or LETTER.

See the website and more info will be posted there closer to the time.

www.notsonice4me.co.uk (bookmark this now!)

Keep watching the website to check that police permission is given for the protest before you book any train tickets.

Start making your banners/placards now. If police permission is with-held we will use them on another day!

Please volunteer to help.

a.. Distribute this email,
b.. Offer to do press releases,
c.. Put handouts together,
d.. Contact the media and ask them to cover it

Don’t let this opportunity go by.

Remember, if you don’t do this – no one else is going to. It’s up to us to say «enough is enough».

I’d also like to pay tribute to Rivka and Robert’s USA «Time for Action» campaign which has inspired so many people around the world.

http://www.youtube.com/watch?v=z5eLRxtQLok

Warmest regards,
Annette Barclay
www.notsonice4me.co.uk (ME patient in London)

Øyenbryn som Brooke Shields

Da jeg sto opp tidlig i morges, følte jeg meg ganske bra. Er alltid stiv i muskulatur og skjelett om morgenen, og det tar litt tid «å løsne opp», men det går som regel bedre utover dagen. Spiste et par knekkebrød med ost og drakk en kopp te, mens jeg satt og tenkte på at jeg ville ringe en god venninne og høre om hun fortsatt hadde lyst og anledning til å komme over en liten tur til kvelden. For vi hadde en løs avtale om at hun skulle komme. Jeg ville ringe om jeg følte meg frisk nok. Det er jo dessverre alltid vanskelig å gjøre faste avtaler.

For såpass bra følte jeg meg. Etter frokost satte jeg meg litt ved pc’n for å se om det var noe nytt. Var innom noen blogger jeg følger, Twitter, Facebook, sjekket nyheter, og surfet ellers litt rundt på måfå.

Inspirert av noen glamblogger jeg ramlet innom, fant jeg ut at det hadde vært godt å ikke se så kjip ut; Blek i ansiktet, mørke ringer under øynene, og med litt for mye busk over – huff! Altfor sjelden jeg har prioritert utseendet den siste tiden. Så jeg satte i gang leteaksjon etter colo-kremen som jeg visste at jeg hadde kjøpt for ca 4-5 år siden, for farging av vipper og øyenbryn. Og jammen fant jeg den ikke ved første forsøk(!) Ganske imponerende faktisk, for det er synd å si det, men det er ikke akkurat veldig ryddig på kommoden og i skuffene der jeg har skjønnhetsprodukter o.l oppbevart.

Jeg var litt usikker på om colo-kremen muligens var blitt for gammel og ikke funket lenger, men jeg tenkte at for å få vite det, så var eneste mulighet å gi den et forsøk. Og dessuten så hadde jeg ingen nyere i huset, og jeg ville farge bryn nå. Jeg blandet de medfølgende ingrediensene i pakken, og smurte blandingen godt på brynene, og mens jeg ventet på at kremen skulle få meg til å ligne Brooke Shields, lakkerte jeg finger- og tånegler. Riktig så deilig med litt egenpleie.

Da var tiden kommet for å vaske av kremen. Det ble litt jobbing og styr, for jammen satt den fast. Vann alene var i alle fall ikke nok, da dro jeg bare kremen utover pannen. Jeg måtte til med både såpe og mengder med vann og papir for å få vasket og tørket den av.

Og herlighet – resultatet ble i alle fall ikke for lyst! Det er mulig jeg hadde latt kremen få virke for lenge, for jeg sjekket ikke klokken så nøye, og jeg hadde vært veldig dedikert til oppgaven med påføring av neglelakk i virkeperioden. Og helt ærlig, jeg innrømmer at jeg leste ikke bruksanvisningen. Jeg farget jo brynene ganske ofte i «mitt tidligere liv», så dette hadde jeg jammen erfaring fra og kunnskap om fra før.

Hm. Her var det bare å nappe vekk det som nappes vekk kunne. Jeg jobbet en stund med pinsetten og jo da, det ble faktisk ganske greit til slutt. Heldigvis. Og etter at jeg også hadde lagt på litt mascara, eyeliner og øyenskygge for å «balansere» det litt, ble jeg faktisk ganske fin. Nå er jeg prikk lik Fru Shields, haha;D

Brooke Shields, et av mine forbilder fra da jeg var 15-16 år på begynnelsen av 80-tallet. Bildet er fra 2008.

.

En tur i butikken var helt nødvendig når jeg planla å få besøk. Av med joggebukse og på med noen anstendige klær først, og så ut døra. Begynte å bli litt sliten etter alle strabasene tidligere på morgenen, så gangen var ikke så rask. Litt oppe i veien møtte jeg en dame på i alle fall 70 år, etter rynker i ansiktet å dømme, som kom rusende med staver i hendene i en imponerende fart. Tenkt den som kunne bli gammel og være i så god form, det må være fint.

Jeg fortsatte mot butikken gjennom en gruslagt gangvei, og snart hørte jeg bak meg lyden av noen som kom nærmere, sammen med et eller annet med hjul på. Jeg snudde meg ikke, men tenkte litt sarkastisk for meg selv at der kommer det nok noen i god fart med gåstol. Lyden var snart rett bak meg, og jeg skjønte at det likevel ikke kunne være noen med gåstol, det var helt «feil lyd» for det, og jeg skulle snart se at det var en trillebag som hadde laget lyden. Og der passerte den meg, sammen med nok en dame på i alle fall minst 70 år (det bor mange eldre her i området). For en fart, man kan jo ikke annet enn å bli imponert. Og litt lei seg over hvor sakte man selv faktisk makter å forflytte seg.

«Gåstol-tankene mine» minner meg om en episode for et par uker siden. Da var jeg også på vei til butikken. Ble plutselig veldig svimmel og trengte et sted å sette meg ned, og siden det er et busstopp på veien med en benk akkurat der, så styrte jeg ditover. Akkurat da sto det tre eldre kvinner på, jeg vil anslå rundt 80 år, i munter passiar, ved benken. Dvs. den ene satt på gåstolen sin, mens de to andre sto ved siden av henne. Det føltes liksom litt rart at jeg skulle komme og sette meg der mens de sto, og jeg lurte på om jeg skulle si noe. Men jeg tenkte at det var litt teit å begynne å prate og legge ut en masse, så jeg bare smøg meg inn forbi dem og satte meg, litt unnskyldende riktignok, ned på benken. De tittet litt på meg, og jeg lurte på hva de tenkte. Jeg håpet nesten noen skulle si noe, slik at det åpnet for en samtale, men de bare fortsatte praten seg imellom. Jeg krysset fingre for at ingen andre ville komme til busstoppet før bussen kom, for da ville de sikkert tenke at jeg var en slubbert som ikke ville reise meg for de eldre. Men heldigvis kom det ingen, og bussen kom og damene steg på og forsvant.

Vel, jeg kom meg til butikken og fikk handlet det jeg skulle. Kjøpte bl.a en stor kalkunfilet og poteter og fløte, for jeg tenkte å lage fløtegratinerte poteter til middag om det ble slik at jeg fikk besøk. Og jeg handlet friske grønnsaker til en salat ved siden av, og is og brownies til dessert. Det var masse folk i butikken, typisk lørdagsstress med fulle handlevogner overalt, og lange køer. Jeg passer egentlig på å handle til andre tider, men innimellom må man til pers midt i «rushet», og da er det godt å bli ferdig og få kommet seg ut igjen.

Men huff! Jeg glemte å fortelle: Jeg hadde satt fra meg handlevognen, og husket ikke hvor. Ble gående en stund og lete gjennom hele butikken for å finne den igjen, og det var like før tanken kom om at noen hadde «stjålet» den. Haha, veldig bra at jeg ikke så noen vogner som hadde nesten samme innhold som min;D Jeg fant den heldigvis igjen til slutt, men kunne fortsatt ikke huske at jeg hadde satt den fra meg akkurat der.

Endelig hjemme igjen følte jeg meg helt tom for krefter. Jeg fikk ryddet inn varene jeg hadde kjøpt i fryser og kjøleskap osv, men så måtte jeg bare ta en timeout og få meg litt hvile. Var helt ærlig talt dønn ferdig, jeg frøs og kroppen verket. Tok på meg et par ullgensere og la meg på sofaen med dyne og pledd for å prøve å få sove i et par timer. Hadde veldig hjertebank og kjente melkesyren laget verk i bena. Og nå kom også ‘infeksjonssmertene’ snikende. Min store skrekk i verden. Det var vanskelig å få ro nok i kroppen til å sovne, men etter noen rolige pusteøvelser sloknet jeg til slutt.

Klokken halv ti på kvelden våknet jeg helt fortumlet. Det var jo helt mørkt ute! Følte meg elendig, både pga at jeg fortsatt kjente meg veldig dårlig, men aller mest fordi jeg var kjempeskuffet over at jeg hadde sovet bort hele lørdagsettermiddagen og -kvelden.

Jeg skulle jo ha ringt venninnen min! Og kan hende har hun kansellert andre avtaler i kveld fordi hun ventet på telefon fra meg? Jeg vil jo ikke at vennene mine skal lide for min sykdom. Jeg må i alle fall få sagt til henne at hun ikke må være redd for å ringe meg om det skulle være noe. At hun ikke forstyrrer. Hun vet nemlig etter hvert en del om ME, og lar det ofte være opp til meg å ringe. Hun sender oftest en tekstmeldig først for å spørre om jeg vil snakke. Så jeg ikke skal bli forstyrret om jeg hviler. Håper jeg er en like god venninne tilbake. Skal i alle fall gjøre så godt jeg kan. Men jeg er lei meg for i kveld.

Vel, nå sitter jeg her og forteller om hvordan dagen min ble. En nesten helt vanlig lørdag i oktober. Den ble ikke akkurat slik jeg ønsket den skulle bli. Men jeg har i alle fall fått øyenbryn som Brooke Shields.

.

Dette innlegget dedikeres min gode venninne E. Takk for at du er den du er.

Mens vi venter på resultatet av XMRV/MLV-testene

Jeg er en av de som var i Nydalen 5. og 6. august for å avgi blod til  Professor Kenny De Meirleir sitt forskningsprosjekt.

Da jeg var inne hos han som tok prøvene, spurte jeg ham om han visste hvor mange det var som kom for å avgi blod disse to dagene, og hvor lang tid det ville ta før vi fikk svar på prøvene.

Han svarte meg at det totalt for begge dagene var 35 stk. som kom for å ta prøven , og at det ville ta 8 uker før vi fikk svar. Og svaret ville vi få på mail. (Tror kanskje vi likevel får beskjed via telefon om svaret er positivt?)

Nå er det gått drøyt 9 uker. Er det lov til å bli litt utålmodig og spent da?

Er det noen av dere som er med på dette prosjektet som har fått svar, eller har hørt noe?

En mulighet er kanskje at KDM vil vente med å gå ut med svarene på culture-testene til svarene på serologi-testene også foreligger? Ettersom jeg forstår vil man aldri kunne teste positivt på begge? Så nå tenker jeg at de holder på å teste de negative prøvene på serologi?

Og jeg spør dere som har tatt testen på Lillestrøm også, for jeg vet at det er flere av dere som også venter på svar. Har noen av dere fått svar enda, eller hørt noen nytt? Og er det svar på culture- eller serologi-testen dere venter på? Eller er det noen som venter på den ene og noen på den andre?

Selv om jeg er utålmodig og venter på svar, vet jeg at når dagen kommer og jeg sitter der med svaret i hånden. Ja ikke bokstavelig da, jeg tviler vel på at jeg gidder å printe ut mailen akkurat. Og får jeg en telefon, vil jeg vel sette meg temmelig utslått ned i en stol, og bli sittende der en lang stund. Evt. om jeg har en relativt god dag, så er vel tingen å begynne å rydde i klesskapet el. noe (noe som forøvrig trengs). Dette var alltid god medisin på tøffe dager, da jeg var frisk.

For jeg tenker at både et negativt og et positivt svar blir begge ganske vanskelige å svelge.

Er jeg positiv vil jeg få tilbud om å være med videre i KDMs prosjekt, der han vil dele oss inn i 5 grupper; 4 grupper vil bli behandlet med 4 ulike behandlingsprotokoller mens 1 gruppe vil få placebo. (det må være kjipt å få placebo, men det må jo være slik når det er forskning det er snakk om.)

Og selvfølgelig vil det bringe frem litt forskjellige tanker om man tester positivt. Jeg har sagt flere steder at jeg ønsker at jeg er positiv. Det er jo selvfølgelig ikke fordi jeg egentlig ønsker meg et retrovirus i kroppen. Men fordi jeg de 4 årene jeg har vært syk, bare er blitt sykere og sykere, og nå sliter jeg bare for å holde det nogenlunde gående her hjemme.

Derfor ønsker jeg desperat å finne årsaken, slik at jeg kan begynne med behandling og bli friskere. (Aller helst frisk selvfølgelig, men jeg innser vel realitetene, og håper på å komme meg opp på et mye høyere funksjonsnivå i alle fall.)

Men på den annen side; Jeg ville bli sterkt bekymret for om sønnen min også var  smittet. Jeg ammet ham f.eks. i 15 mndr, og hadde jeg viruset i kroppen allerede den gang, så er det store sjanser for at jeg har overført viruset til ham. Og det ville jeg mildt sagt følt som en katastrofe. Vi vil jo gi livet vårt for barna våre, skulle vi komme i en slik situasjon. Og skulle det vise seg at jeg er smittet og har overført viruset til ham. Ja, dere kan jo bare  forestille dere hvilken skyldfølelse som vil komme.

På den annen side, om han viser seg å være frisk, og bare jeg er smittet, så vil han om jeg får behandling forhåpentligvis få igjen mamman sin. Det er veldig tungt for ham også at jeg er syk.

Men tester jeg negativt på både culture- og serologi-testen, så vil det ganske sikkert komme en følelse av tomhet. Først og fremst en stor skuffelse over at det ikke denne gangen heller ble funnet noe hos meg som kan behandles. Sekundært, men også faktisk en viktig ting, er at jeg vil føle meg helt tilsidesatt i alt som skjer og debatteres ang. XMRV/MLV-virusene. Fordi det vil ikke angå meg lenger. Man blir på et vis satt på sidelinjen, man er ikke lenger inne i varmen der forskerne jobber alt de kan for å hjelpe de ME-syke ved å finne linken mellom retrovirusene og ME.

Mer om det får jeg heller skrive siden. Men jeg tror kanskje ikke at jeg er den eneste som ville føle det slik? Vi er ute i kulda i det norske helsevesenet, og det vil bli en lignende følelse som vil oppstå ift. forskningen på retrovirusene. Det blir nesten litt for mye?

På den annen side vet jeg at det er omkring 70% suksessrate på den biomedisinske behandlingen hos KDM og LHK, og den er verd et forsøk. Og iflg. KDM må man dessuten behandle disse funnene som de greier å finne hos ME-pasienter, før man kan behandles for evt. retrovirus. Litt usikker på hvordan det evt. vil bli med en deltakelse i forskningsprosjektet hans da, for jeg går ikke i behandling der, og har kan hende mye som kan/bør behandles.

Vi får ta ett skritt om gangen. Og høre på hva ekspertene (KDM og Dr. Mette) sier.

Jeg regner uansett med at jeg må ta sjansen på behandling hos en av disse. Uavhengig av neg. eller pos. retrovirussvar.