Litt om årene med infeksjoner – før jeg fikk ME-diagnose

Jeg har ikke orket å sette meg ned for å skrive noe blogginnlegg de siste dagene, for jeg har vært i veldig dårlig form. De siste par ukene har ’infeksjonssmertene’/influensasmertene blitt stadig sterkere igjen, og de har opptatt stadig lengre tid av døgnet. Og nå er de der hele tiden. Det hjelper litt med smertestillende, men på langt nær nok. Det tar bare toppen av smertene. Men jeg er i alle fall oppegående, så vidt det er. Men ikke så lenge av gangen.

I tillegg fryser jeg hele tiden. Og det tar jeg for så vidt som et tegn på at det er en infeksjon av noe slag jeg sliter med. For jeg leter enda for å finne årsaken(e) til at jeg er syk. Det er jo merkelig at evt. infeksjoner ikke gir noe utslag på noen prøver. For alt ser selvfølgelig helt bra ut.

.

Bortsett fra immunologprøvene mine da, men så har jeg jo immunsvikt.  Jeg fikk immunsvikt-diagnose året etter at jeg fikk ME-diagnose.

Her er testverdiene mine for ig-verdier.:

P-Beta1-globulin 4.3 Referanseverdi: 3.5-5.0 (innenfor ref.verdi)

P-Beta2-globulin 2.1 Ref.verdi: 2.3-4.7 (under)

P-Gamma-globulin 4.7 ref.verdi: 7.3-13.7 (under)

P-IGG 4.1 Ref.verdi: 6.9-15.7 (under)

P-IgG1-subklasse 3.4 Ref.verdi: 5.2-12.7 (under)

P-IgG2-subklasse 1.00 Ref.verdi: 1.43-5.60 (under)

P-IgG3-subklasse 0.29 Ref.verdi: 0.28-1.05 (såvidt innenfor)

P-IgG4-subklasse 0.084 Ref.verdi: 0.011-1.040 (innenfor ref.verdi)

P-IGA 0.7 Ref.verdi 0.7-3.7 (såvidt innenfor)

P-IGM 0.8 Ref.verdi: 0.6-2.3 (lav)

P-Ig kappa, fritt 7.9 Ref.verdi 5.0-20.0 (lav)

P-Ig lambda, fritt 4.5 Ref.verdi 6.0-27.0 (under)

.

Nå har jeg puttet i meg nok smertestillende til å ta livet av en elefant, for jeg er så innmari lei av å ikke greie å gjøre noen ting. Bare det å leve med så mye og konstante smerter er rene helvetet, og jeg har i tillegg ansvaret for et barn og et hjem, og jeg kan ikke bare legge meg ned.  I alle fall ikke for så lang tid av gangen.

Så nå sitter jeg her og prøver å tenke igjennom situasjonen. Hva er status og hva skal jeg gjøre fremover?

.

Jeg har altså immunsvikt som egen diagnose ved siden av ME-diagnosen. I papirene står det at den er sekundær (noe jeg har forstått passer ift. det å ha ME). Men da jeg var på kontroll på Rikshospitalet tidligere i høst, mente legen jeg snakket med at det måtte da være primær immunsvikt jeg har. Fordi jeg hadde 2-3 lungebetennelser og flere bronkitter hvert eneste år i hele oppveksten. Så var jeg frisk da jeg var i 20-årene (Det var en fin tid!!) Men etter at jeg fikk barn som nesten 30-åring, så satte infeksjonene inn igjen. De siste 10 årene før jeg fikk ME-diagnose var jeg nesten konstant syk, med spesielt mye bronkitter, men også bihulebetennelser og andre infeksjoner som ørebetennelser og halsbetennelser. Men altså aller mest luftveisinfeksjoner.

.

Jeg greide i alle fall å gjennomføre flere års studier, og jeg jobbet i nesten 20 år, før kroppen kollapset og nektet meg å fortsette hardkjøret. Det var lange dager og mye som skulle gjøres, som alenemamma og jobb fra 08-16, riktignok med fleksitid, selv om den ikke var så enkel å benytte, for dagen var stort sett ”satt” på sett og vis.

Sønnen min var den første som ble levert i barnehagen hver morgen, og den siste som ble hentet. Det var ofte så vidt jeg rakk åpningstiden. Og i en lang periode måtte han leveres så tidlig på SFO at de ikke hadde åpnet enda, og hver morgen måtte han derfor være med vaktmesteren på morgenrunden når han låste opp skolen. (Takk til en fantastisk vaktmester!)

Jeg tilpasset jobben så godt jeg kunne, og unngikk å ta oppgaver som medførte reising for eksempel, eller ekstra ansvar. Det ble jo umulig å kombinere med ansvar for å følge opp barn og hjem.

.

De første årene satte jeg min ære i (Ja, jeg husker jeg var faktisk stolt av det) å aldri være borte fra jobben. Selv om jeg var glovarm og tett i brystet så presset jeg meg på jobb. Jeg trivdes jo så godt der også, med masse interessante og varierte oppgaver, så jeg ville greie å prestere, og å gjøre en god jobb! Jeg har alltid vært perfeksjonist, både på godt og vondt. Det er ofte enten eller. Og jeg trivdes så godt blant kolleger, og samarbeidet og det sosiale betydde også innmari mye for meg.

Men jeg fikk etter hvert nesten alt som var av virus og bakterier, og det ble i meste laget. Jeg måtte til slutt oppsøke lege, og der fikk jeg medisiner for å greie å fortsette kjøret. Jeg ville ikke sykemelde meg, men til slutt fikk jeg beskjed om at jeg måtte roe ned og ta imot sykemelding . Først i alle fall for noen dager. Det ble etter hvert for en eller to uker av gangen, og noen ganger måtte jeg til og med forlenge sykemeldingen.  Og så skjedde det mange ganger at når jeg endelig var blitt frisk, så gikk det en uke, og så kom neste infeksjon.

.

Tar med et lite avsnitt om at jeg i flere år lette etter en lege som kunne forstå situasjonen min. En lege som ikke bare skrev ut antibiotika, hostesaft og smertestillende tabletter. Det var veldig tungt, for selv om de ytte ”brannslukking” der og da, slik at jeg kunne fortsette hverdagen, så ble det hele tiden en runddans med nye infeksjoner, nye resepter på div. medisiner og sykemeldinger. Men det løste ikke problemet mitt. Hvorfor var det ingen som tok tak i sykehistorien min? Hvorfor var det ingen som sendte meg til videre undersøkelser? Annet enn til øre-nese-hals-spesialister. Der var jeg forresten ofte, men det kom aldri noe ut av det, for de fant aldri noe galt. Jeg skulle vært sendt til utredning for immunsvikt. Det ble jeg ikke før jeg var godt over 40 år.

.

Noe av det verste var all hostingen. Jeg har hostet meg nesten i hjel mange ganger, og det er ikke moro når man for eksempel sitter på møter i jobbsammenheng. Man sitter der helt sprengt i ansiktet og prøver å holde pusten for ikke å irritere luftveiene.  Og til slutt må man bare skynde seg ut. Og ikke er det moro å sitte i åpne kontorlandskap og hoste hele tiden heller. Jeg husker jeg en gang fikk beskjed om å gå hjem, fordi jeg forstyrret de andre. Da ble jeg faktisk litt lei meg.

.

Når jeg tenker på alle medisinene jeg har fått, får jeg nesten vondt i magen. Jeg har drukket litervis med hostesaft opp i gjennom årene, for å prøve å stille hosten, og tatt enorme mengder penicillin og andre antibiotika-legemidler. Jeg har også tatt masse smertestillende medisiner for å lindre smertene, og greie å komme meg gjennom dagen. Så mye medisiner kan rett og slett ikke være bra for kroppen.

Til slutt ble jeg også allergisk mot penicillin, fikk røde prikker på armer bein og mage, og havnet på legevakten med alvorlig allergi-utslag pga en type hostesaft. Var så hoven i ansiktet at jeg ikke kjente meg selv igjen i speilet. Det var ganske skremmende, men heldigvis hovnet jeg ikke opp i tunge og hals.

.

Etter hvert begynte kroppen å reagere med stadig mer smerter. Det må ha vært på grunn av de hyppige infeksjonene, tror jeg. Fordi jeg var omtrent konstant syk. Også det at jeg hele tiden presset meg til å yte maksimalt, ble slitsomt for en ofte syk kropp. Infeksjoner i seg selv gir selvfølgelig en grad av smerte, men nå begynte jeg å få smerter stadig oftere – også når jeg var ”frisk”.  Eller var jeg ikke frisk?

Jeg prøver å tenke tilbake på når denne smerteproblematikken oppsto. Det var lenge før jeg fikk ME-diagnosen. Mange år før.  Kanskje så lenge som 8-10 år tidligere?

.

Våren 2006 kom i alle fall opptakten til det som skulle bli min sorti fra arbeidslivet (enn så lenge, for jeg skal tilbake!). Jeg følte meg i dårligere form enn noen gang, og bestemt meg for å ta grep. Her skulle det trenes, for nå var jeg mektig lei av en kropp som ikke ville det jeg ville.

Så jeg kjøpte meg medlemsskap på Elixia, og startet hardtrening 2-3 ggr pr uke, så ofte jeg hadde tid. Typisk meg er at skal jeg gjøre noe, så skal det gjøres grundig, ellers gidder jeg ikke. Jeg fikk en trener til å sette opp et tilpasset program, og jeg fulgt det + la til enda litt ekstra, for jeg var virkelig drittlei av bare å gå og hangle. Forbildet var et bilde av en maks veltrent jente, som de hadde slått opp på veggen i studioet. Sånn skulle jeg også bli. Og jeg elsker dessuten å presse meg selv.

.

Men det funket slett ikke. Jeg ble ikke i god form, jeg ble sjuk av all treningen. Jeg skjønte det ikke først, og fortsatte bare enda hardere å presse meg. Men i løpet av sommeren fikk jeg smerter i nakke og arm, og da høsten kom kunne jeg ikke lenger bruke armen. Jeg måtte til lege, og fikk diagnosen senebetennelse. Det var skikkelig kjipt!

Så jeg ble sykemeldt og begynte hos fysioterapeut, for å få behandling for armen. Jeg kunne ikke bruke pc lenger, det funket ikke selv om jeg prøvde med en annen type mus. Det var for intense smerter i både nakke, skulder og arm, og armen var ikke brukendes til noe som helst.

.

Jeg måtte stoppe opp treningen på Elixia, for jeg turte ikke å fortsette. Jeg var redd for å påvirke arm og nakke negativt, for de skulle vel helst ha ro. Apparat- og vekttrening var i alle fall uaktuelt og kondistrening ville heller ikke være så bra, med betennelse i armen, følte jeg.

På det tidspunktet hadde jeg trent i flere måneder, men formen hadde ikke blitt bedre. Tvert i mot, jeg var bare blitt i enda dårligere form. Jeg hadde riktignok økt muskelmassen betraktelig, men jeg hadde likevel ikke oppnådd å få mer energi.

Likevel ga jeg ikke opp! Jeg tenkte at denne pausen ville gjøre at jeg kunne samle krefter og at jeg snart ville være tilbake i jobb igjen, og at jeg ville fortsette treningen så snart armen var friskmeldt!

.

Uken før jul var jeg tilbake i jobb i 50% stilling, for å begynne med en myk start. Det var så deilig å møte kolleger igjen, og å være tilbake der jeg trivdes så godt.  Formen var ikke så god, jeg merket jo det, men jeg tenkte at det ville bedre seg når jeg kom inn i oppgavene igjen. Evig optimist! Det skal jeg ha!

For det er klart, alt gikk ikke så bra. Jeg må vel innrømme at jeg slet med konsentrasjonen. Det hadde selvfølgelig skjedd en del de 4 månedene jeg hadde vært borte, verden står ikke stille, og det var en del nytt å sette seg inn i. Så jeg måtte anstrenge meg maks for å oppdatere meg på diverse ting, og etter hvert kom symptomer som svimmelhet og hodepine. Jeg hadde også begynt å slite mer og mer med søvnen, og lite og dårlig søvn er ikke noe godt grunnlag for konsentrasjon og maks ytelse på jobb.

.

Jeg hadde ny legetime fredagen etter at jeg hadde jobbet den uken. Det var da fastlegen min la frem testresultater fra nylig tatte blodprøver – og også prøver fra røntgenundersøkelser, tror jeg – og sa til meg at han mente at jeg hadde fått ME.

Jeg husker ikke akkurat hva jeg tenkte. Det kan ha vært noe sånt som at ”ting falt på plass”, men på den annen side så visste jeg ikke så mye om ME den gang. Jeg visste bare at ”noe var galt” med meg. Jeg fungerte ikke lenger. Så da var det vel greit å få en diagnose på at jeg var syk.

.

Blodprøver viste i alle fall at jeg hadde en EBV-infeksjon. Jeg var over den akutte fasen av sykdommen, men kroppen var ikke riktig frisk igjen enda. Det var noe med en IgM-verdi som skulle være negativ, men den var enda positiv. Noe sånt. I alle fall var jeg ikke frisk enda.

Jeg ble selvfølgelig sendt til videre utredninger. To indremedisinere var jeg hos. Først en som jeg fikk time hos med en gang, og deretter ME-spesialist G. Aasen for å få bekreftet diagnosen.

.

Men nå tror jeg at jeg stopper for denne gang. Jeg er utrolig sliten og trenger å legge meg og hvile igjen. Må bare kapitulere, for jeg orker ikke å sitte oppreist mer pga ’infeksjonssmertene’ + at jeg fryser, er svimmel og kjenner hodepinen komme snikende og sette seg rett i pannen.

.

Jeg hadde tenkt å fortelle om en ny legetime jeg var på denne uken. Jeg er jo på leting etter en ny fastlege, etter at min gamle er blitt syk. Og det er sannelig ikke lett.  Jeg kan jo si så mye som at jeg fortsatt ikke har funnet noen som kan hjelpe meg.

Jeg ønsker meg legehjelp, men det ser ut til å være vanskelig når man først har fått en ME-diagnose.  Må det bli slik at man ikke skal nevne den, for at man skal få hjelp?

.

Og jeg vil ikke ha hjelp for stressmestring (Heldigvis ingen som har tilbudt meg det heller). Jeg har hatt et travelt liv, men sikkert ikke så mye verre enn for mange andre travle dobbeltarbeidende foreldre. Poenget er at jeg i tillegg til en travel hverdag har en kropp som har hatt lite motstandskraft mot infeksjoner!  Og DET har det vært tøft å håndtere – uten adekvat legehjelp! Og er det fortsatt!!

.

Det er faktisk hårreisende at man skal bli avvist hos leger fordi man har en ME-diagnose. Som hun siste legen jeg var hos sa: – ”Du kan komme til meg med det som ikke har med ME å gjøre.” (!)

.

Hadde jeg enda visst at “nå er det bare 3 år igjen”, så hadde jeg kunnet begynne å telle ned månedene og ukene.

Dette er informasjon fra en mail jeg akkurat sendte til direktør for Folkehelseinstituttet Geir Stene-Larsen i forb. med hyggelig korrespondanse ved oversendelsen av «Bekymringsmelding for norske blodbanker». Informasjonen er sendt til info. for å fortelle litt om ME, og hvordan min opplevelse av sykdommen er.

Jeg tenkte kanskje noen andre også kunne ha interesse av å lese det. Mye er mine egne erfaringer med å leve med sykdommen ME, og noe er generell informasjon jeg også skrev med det for øyet at det kanskje kan brukes for å jobbe videre med til et opplysningsbrev jeg har lyst til å lage for å sende til bl.a politikere og beslutningstakere med informasjon om status for sykdommen og veien videre.

(Fordi teksten er skrevet som en personlig mail men noe av den også er tenkt på til bruk for et senere opplysningsbrev, er den litt «dobbeltformulert» eller litt «både-og», om noen skjønte den. Orker ikke å forklare, men om du stusser på noe, så har du antakelig truffet spikeren på hodet;-) ellers kan du bare beskylde meg for at jeg snakker i febertåke, for det er antagelig det jeg gjør;))

.

Jeg fikk lyst til å fortelle deg litt mer om sykdommen ME. Sett ifra mitt ståsted, og slik sykdommen arter seg for meg.
Det er litt tanker om hvordan det er å leve med sykdommen, samt litt om veien fremover, som jeg håper en gang kommer. Altså at det skjer noe i positiv retning, en gang om ikke så lenge.
Jeg har akkurat hatt en veldig fin periode nå på flere dager, der jeg nesten var som før jeg ble syk.
Det var så deilig! Jeg glemte nesten hvordan det var å være syk! Og jeg gjorde selvfølgelig alt for mye. Og det er vel derfor jeg er blitt syk igjen.
For nå er influensasmertene tilbake, det vil si, jeg kaller det heller ‘infeksjonssmerter’, fordi det er det det kjennes som.

Det er akkurat som om det er et virus som slår til, og dessverre så er det der oftere enn det «ligger i dvale».
For det kan jo ikke være noe jeg innbiller meg? Det eneste jeg vil er å bli frisk, jeg vil tilbake til arbeidslivet og gjøre nytte for meg,
– og først og fremst vil jeg være tilstede i livet til sønnen min, og kunne greie å hjelpe ham med lekser f.eks.
(Han går i 10. klasse, og i dag har han matteprøve, som vi jobbet mye med i går, og det var tøft for meg fordi jeg var så dårlig.)

Jeg har vært syk i 4 år nå, og er bare blitt jevnt dårligere, med stadig lengre perioder med ‘infeksjonssmerter’.
Smertene er der hele døgnet (men «bølger litt frem og tilbake» i intensitet) og de er der ofte i flere måneder i ett strekk. Det siste året har vært spesielt hardt, da har jeg kun opplevd noen få ganger at jeg har følt meg «frisk» i kanskje en eller to dager innimellom. Noen ganger har jeg vært «frisk» i bare fra en halv time til noen få timer. Det er ikke så lenge, men da er jeg som regel så kjørt at jeg opplever det som dyrebare stunder, og som et tegn på at kroppen faktisk ikke har tenkt å svikte meg helt. For noen ganger får jeg nemlig følelsen av at jeg umulig kan leve særlig lenge når jeg har så store smerter hele tiden. Det er sant, så tøft er det.

Jeg ble syk av en infeksjon, og sannsynligvis var det av EBV-viruset, for indremedisineren jeg ble sendt til målte at viruset ikke hadde «kommet til det stadiet der man kan si at kroppen er ferdig med infeksjonen». Kan hende hadde det noe å si at jeg på den tiden trente på Elixia 2-3 ggr i uken, fordi jeg følte meg tung i kroppen. Jeg visste ikke at jeg hadde kyssesyken, og at jeg burde ha holdt meg mest mulig i ro.
PÅ min blogg Marthas Have: https://marthashave.wordpress.com kan du lese mer under «Om meg» om du har lyst.

Jeg er ** år nå, og skal jeg bli ** uten at noe endrer seg, ja så synes jeg det nesten er for tungt å tenke tanken på det. Det kan ikke fortsette slik, det må snart skje noe innen forskningen som kan hjelpe oss!

For det er et tøft liv å skulle greie alt på egenhånd når man hele tiden har smerter som om man skulle hatt en kraftig influensa. Det et tøft bare å komme seg i butikken for å handle mat. (Jeg har ikke bil, og det gjør det jo ikke lettere) Det blir en stor jobb å lage middag, rydde og ordne saker og ting, og gjøre helt vanlig husarbeid. Jeg som før vasket og ordnet og stort sett hadde det rent og pent, har nå senket kravene betraktelig. Det er ikke hver uke det blir gjort rent, for å si det sånn. Det må bare være sånn. Men det er greit, for husarbeid er ikke det viktigste.

Det verste er igrunnen ikke at jeg ikke greier å være sosial. Jeg vet at jeg har venner der ute som venter på meg. De ringer og sender sms’er, og jeg snakker med dem via Facebook og andre sosiale medier. Og takk for det! Det er en enorm trøst. Selv om jeg ikke greier å være med på ting de forteller at de gjør. Og jeg ser de oppdaterer status på Facebook med hvor og med hvem de var sammen med sist helg, og hvor neste ferie går. Og det stikker litt når de forteller om ting de opplever på jobben.
Det verste er at sønnen min trengermeg mer enn noen gang nå når han er midt i tenårene, og jeg makter ikke å verken gjøre ting sammen med ham, eller å veilede ham så godt som jeg burde. Vi snakker mye sammen, men det virker veldig negativt på ham å ha en så syk mamma. Han er faktisk redd for å miste meg, har jeg skjønt. Jeg greier jo ikke å delta med ham på aktiviteter utenfor hjemmet. Det er både veldig sårt, og jeg er redd for om det kan få negative konsekvenser. Jeg vil så gjerne delta mer i livet hans.

.

.

Denne sykdommen tar jo aldri slutt. Hadde jeg enda visst at «nå er det bare 3 år igjen», så hadde jeg kunnet begynne å telle ned månedene og ukene. Kanskje det aldri tar slutt? Kanskje DETTE er livet?? (nei, jeg slipper ikke til de tankene, det går rett og slett ikke.)

Det er nødt til å skje noe. Det er forferdelig frustrerende å ha en sykdom som er så invalidiserende, og så oppleve at helsevesenet bare lukker øynene for den, og ikke bryr seg. Man er rett og slett overlatt til seg selv, hvis man da ikke er så heldig at man vinner i «fastlegelotteriet» og trekker lappen som tildeler deg en av de ytterst få legene her i landet som har lært seg litt om sykdommen og tror på det du sier. Jeg hadde en slik, men har dessverre mistet ham fordi han ble syk selv. Så nå er jeg overlatt til meg selv.

Jeg føler veldig at jeg må prøve å gjøre noe selv. Om det er NOE jeg kan gjøre for å rette søkelyset mot denne sykdommen som mange sliter med i årevis, og kanskje livet ut? Og som virker så utrolig ødeleggende for hele familier. For jeg kan i alle fall skrive, og da kan jeg prøve å opplyse!

Det viktigste å starte med er, slik jeg ser det, blodbanken vår. Å få stengt den for ME-pasienter som går og gir blod i friskere perioder, er helt avgjørende. Får vi ikke inn i regelverket at de ME-syke skal utestenges, vil vi risikere at det er flere som får denne forferdelige sykdommen. Det er ikke forsvarlig å la mennesker som man vet er høyrisikopersoner for å være smittet av et retrovirus få donere blod. Det må være viktig å sikre blodbanken, og folk må kunne være trygge for at blodet der er rent og uten smitte. Ikke minst fordi mange som mottar blod er i en sårbar situasjon, fordi de ofte er syke, og med et immunforsvar som er redusert, er dette viktig.

Vi vet jo ikke enda 100% sikkert at dette retroviruset forårsaker ME, det kan være f.eks. at de med ME er mer mottakelige for å få viruset fordi de har et svakt immunforsvar. Vi må vente noen måneder enda før vi får denne assosiasjonen + «hva som kom først» bekreftet. Om du skjønner hva jeg mener.

I den gode perioden min, som jeg nettopp hadde, greide jeg å skrive brevet «Bekymringsmelding for norske blodbanker«, som jeg er så glad for at nå er blitt levert lederen i Transfusjonstjenestens Kvalitetsråd til neste møte. Tusen takk til dir. Geir Stene-Larsen for god og hyggelig hjelp i den anledning.
Nå blir det spennende hva rådet vil uttale om blodgiversaken. Forhåpentligvis vil de lytte til rådene de får og ta den kloke beslutningen det vil være, å stenge blodbanken for ME-syke.

Da blir jeg glad! For alt går i retning av at da har vi spart mange mennesker fra å bli så syke som mange av oss med ME er.

Og når blodbanken stenger de ME-syke ute, så føler jeg at det er tid for å gå igang med neste jobb, som blir å opplyse politikere og andre beslutningstakere. Om alt som har med ME å gjøre. Om forskning i Norge og i utlandet. Om diagnosekaoset og om ønsket om satsning på biomedisinsk forskning. Og selvfølgelig mer om retrovirusent XMRV. Og sikkert mye mer.
Og den jobben kan like gjerne starte med én gang! Så dette skrivet blir min lille tjuvstart!

Jeg ønsker meg et forskningsmiljø i Norge, som ser til utlandet angående hva som gjøres av biomedisinske studier i forhold til ME. Det er publisert flere tusen forskningsartikler om dette emnet i utlandet. Mens her hjemme er teorien om ME at sykdommen er «stress» som har hengt seg opp i en kropp som allerede er blitt frisk (stess forårsaket av alt fra virus til traumatiske hendelser). Man sier at kroppen produserer for mye adrenalin fordi vi hele tiden «er på alert’en», fordi «kroppen kjemper som en løve mot en innbilt fiende». Noe sånt.
Men der kjenner jeg meg ikke igjen. Fordi jeg er ikke stresset. Det er ikke indre stress som skaper de smertene jeg kjenner.

Jeg føler meg ganske i harmoni, og jeg har evnen til å glede meg over de små ting i livet. Den evnen må man utvikle skal man ha en sjans til å overleve som et noenlunde helt menneske med en sykdom som denne. Det kan høres klisjéaktig ut, men det er slik det er.

Men jeg skal innrømme at jeg blir sliten av å ha en sykdom som blir så misforstått som ME blir. Det er ikke en diagnose de fleste liker å si at de har, fordi den er blitt så stigmatiserende. De fleste kvier seg for å fortelle om sykdommen når de kommer til en lege de ikke kjenner fra før. Mange nevner heller andre diagnoser, om de har andre sykdommer i tillegg til ME. Jeg har tenkt det samme, fordi jeg har immunsvikt som egen diagnose, men så føler jeg litt trass også midt oppi det her, og sier derfor alltid at jeg har ME. Selv om typisk reaksjon er noen sekunders taushet og så blir kommentaren min om at jeg har ME forbigått i taushet.

.

.

Grunnen til dette er at det finnes leger som ikke engang anerkjenner ME som en diagnose, og de fleste leger mener sykdommen «sitter mellom ørene». At vi bare kan ta oss sammen, begynne å trimme og se lyst på livet for å bli friske igjen. Og behandlingen vi blir tilbudt i Norge avspeiler nettopp dette: Kognitiv adferdsterapi og gradert trening. Enda dette er behandlingsformer som i verste fall virker negativt for sykdommen (gradert trening) eller i beste fall ikke virker i det hele tatt.

Det som gjør at vi aldri kommer noen vei, er at ME er en «sekkediagnose», der til og med fastlegene nå har lov til å sette diagnosen. Det er mange pasienter som aldri skulle hatt diagnosen ME, som har fått den likevel, fordi legen ikke har funnet noen feil på prøver og har konkludert med ME. Men pasienten skulle kanskje i stedet vært sendt over til psykiatrien? Eller fått en eller annen diagnose som for eksempel utbrenthet eller at han har «møtt veggen» eller noe slikt. Og ikke ME!

Og det er sannsynligvis derfor vi har fått alle disse fantastiske historiene om «ME-syke» som er blitt friske av LP (Lightening Process) Det er virkelig ikke mulig å få noen som er virkelig  ME-syke friske ved å sende dem på et kurs i LP, fordi ME er en somatisk sykdom. Den ble i 1969 klassifisert i WHOs diagnosesystem som en nevrologisk sykdom. Da ville jeg jo si at det er et mirakel om man kunne bli frisk av et kurs i noe som ligner kognitiv terapi og selvtrening (Jeg kjenner ikke innholdet detaljert, men vet det er en selvtreningsform der de legger vekt på at man skal fornekte at man er syk og leve som om man var frisk.)! Det blir like fjernt som om de skulle greie å helbrede en som var syk av kreft, eller MS, eller en annen alvorlig somatisk sykdom.

Det er mange pasienter som har rapportert at de ikke er blitt bedre av LP-kurs. Mange er sågar blitt mye sykere enn de var. Fordi de blir tvunget til å ikke lytte til kroppens signaler, og hvile når de trenger det, men presse seg til å leve et normalt liv. Men det er solskinnshistoriene som blir slått opp i 4 farger i pressen. Og det verste er at det nå avsløres at det til og med er flere fasteger som anbefaler LP til sine ME-pasienter.

Men kanskje det ikke er så rart likevel? Legene blir jo helt forvirret de også, av alle de positive historiene rundt LP. Og kanskje kan vi egentlig ikke klandre legene for all forvirrringen rundt ME. Det er jo egentlig fullt kaos rundt diagnosen. Hvem er egentlig disse pasientene, og hva feiler det dem egentlig? Det er enormt mange misforståelser ute og går.

«ME-sekken» av pasienter består som sagt av så mange ulike mennesker med så mange ulike sykdommer. Så hvorfor kan det ikke bli fokus på nettopp det? Vi er en stor og heterogen gruppe pasienter, og det er helt sikkert mange ulike årsaker til sykdommene våre. Vi ser så frem til den dagen da muligheten kommer for at vi skal kunne bli sett på som unike individer og bli behandlet for de sykdommene som feiler oss!

Når muligheten for det kommer til Norge. Det vil si den er her allerede. På Lillestrøm Helseklinikk behandler de ME-pasienter etter biomedisinsk modell. Med gode resultater. Der blir hver pasient behandlet etter hva prøvene viser at må behandles. Dessuten har vi den belgiske professoren dr. Kenny De Meirleir, som står bak denne metoden, og har lært opp de som jobber på Lillestrøm Helseklinikk. Han har 20 års erfaring i arbeid med forskning på ME og behandling av ME-pasienter, og må sies å være en av de som har best resultater i å behandle ME-syke. Han har også fortsatt mange pasienter fra Norge, og han er ofte her i landet for å ha konsultasjoner med pasienter.

Det finnes som sagt flere tusen publiserte studier og artikler som forteller om ulike funn av virus, bakterier, parasitter og tungmetallforgiftninger f.eks., i ME-syke pasienter. Det er mange ulike prøver man kan gjøre i blod, spytt urin og avføring, som kan avsløre alvorlige infeksjoner man må behandles for slik at man blir frisk.
Jeg har lært at 70% av immunforsvaret sitter i tarmene, så for at det skal fungere bra så må tarmene være friske.

Jeg har ikke prøvd denne behandlingen selv, men stort sett er alle de som går i behandling veldig fornøyde, og er blitt mye friskere. Det finnes de som ikke har fått noen bedring av metoden, men de er i mindretall.  De som går i behandling forteller at det er veldig grundige prøver som blir tatt i forkant, som forteller hva som skal behandles. Mange ME-pasienter har lekk tarm og ulike betennelser. Flere har også tungmetallforgiftninger. Det er en lang vei å gå, og det tar ofte flere måneder før man merker bedring, og ofte blir man verre før man blir friskere. Men det høres igrunnen logisk ut. Og har man vært syk i flere år, så blir man som regel ikke frisk over natten.

Det får bli nok for denne gang. Bær over med meg at det ikke er så strukturert og at det sannsynligvis er flere skrivefeil.  Har infeksjonssmerter, fryser og har helt sikkert feber + hodepine. Kan ikke bli helt bra da. Nå skal jeg putte meg under dyna!

Men dette er i alle fall min lille tjuvstart på noe som kan bli et informasjonsskriv etter hvert. Som kan sendes til politikere og andre beslutningstakere + alle andre som måtte trenge informasjon;-)

.

Kommentarer og innspill mottas med stor takk, enten i kommentarfeltet eller på mail: marthashave@gmail.com

.

Noen ganger tenker jeg at jeg kanskje ikke har ME?

Noen ganger tenker jeg at jeg kanskje ikke har ME? Kanskje det er noe helt annet jeg har? For jeg føler av og til at jeg ikke helt passer inn.

Jeg har de tre symptomene som vel regnens som felles?

– Utmattelse

– Aktivitetsutløst sykdomsfølelse

– Kognitive problemer

Dessuten har jeg immunsvikt. Og slik jeg har forstått det har alle ME-syke et immunsystem som på en eller annen måte ikke virker som det skal.

Det jeg sliter mest med er utmattelse og smerter. Og smertene er verst, for de er så overveldende. Det er akkurat som om jeg er rammet av en eller flere alvorlige infeksjoner eller betennelser. Mange ganger er smertene så sterke at jeg tenker at jeg kan umulig ha lenge igjen. Jeg vet jo at man sjelden dør av ME, men da lurer jeg på om det er noe annet som feiler meg?

(I tillegg får jeg ganske ofte en annen type smerter, som jeg mener er mer nevrologisk basert. Jeg har disse akkurat nå, og det føles som en verking som sitter inni «margen» i bein og armer. Men disse smertene er det lettere å leve med.)

Har noen av dere slike smerter som jeg beskriver her? Noe som føles som ‘Infeksjonssmerter’? Jeg kaller det ikke lenger for influensasmerter, selv om jeg gjorde det en lang stund, for det inkluderer (stort sett) ikke tett nese, sår hals og hovne lymfekjertler f.eks, som jeg vet mange ME-syke er plaget med. Det er nesten alltid en «ren infeksjonsfølelse».

Hvis noen har det slik som meg – eller nesten slik – kan dere være så snill å legge igjen en kommentar om det – eller sende meg en mail ved å skrive til marthashave@gmail.com, om dere ikke har lyst til å kommentere her i bloggen. Du kan godt være anonym. Det ville jeg satt veldig stor pris på,  for det hadde vært så fint å vite at jeg ikke er alene om å ha det slik.

Jeg har nå vært syk i 4 år. Det første året tror jeg det var utmattelsen som var verst. Hadde smerter til og fra da også, men ikke i så stor og overveldende grad som det utviklet seg til å bli. Og det er mulig det er min egen skyld, for jeg prøvde å ignorere symptomene, og presset meg til å gjøre alt for mye.

Jeg angrer på at jeg ikke heller hvilte mer, og lyttet til kroppens signaler. Jeg antar at jeg på et vis gjorde som de lærer på LP-kurset? Jeg engasjerte meg ikke i «ME-miljøet» og leste lite om sykdommen og hvordan jeg burde takle de nye utfordringene.

Først senere leste jeg om noe som heter «akutt-fasen» av ME, og at forløpet for sykdommen blir lagt etter hvordan man innretter seg da. Og at det spesielt i denne fasen er viktig å lytte til kroppens signaler, og å hvile når man kjenner at man trenger det er helt essensielt. Kort sagt: Skal man ha noen sjanse til å bli frisk, så er det viktig med nok hvile i «akutt-fasen».

Det var mildt sagt kjip lesning. Jeg tenkte at nå var løpet kjørt, og at ME’n min var blitt kronisk. Og de tankene har jeg enda. Jeg skulle ha taklet det annerledes, og jeg gjentar: Jeg skulle ha lyttet til hva kroppen min prøvde å fortelle meg. Dere som ikke er kommet så langt i sykdomsforløpet enda, lær av dette! Skaff dere også mer info om «Akutt-fasen».

Men jeg liker ikke å gå rundt og angre på ting. Går jo ikke så mye rundt heller, forresten (huff, dårlig humor). Jeg tenker at jeg kan jo ikke forandre på det nå, jeg kan bare gå ut ifra hvor jeg er i dag.

Så nå gjelder det å finne ut hva det er jeg kan gjøre for å bli frisk(ere) ut ifra situasjonen jeg er i nå – i dag.

Og dette er jo «the Big Question» som gjelder oss alle. Vi har ingen sikker vei å gå for å bli friske eller bedre.

Slik jeg ser det er vi en heterogen pasientgruppe, og jeg vil ikke bli overrasket om vi etter hvert vil komme dit hen at ME som diagnose vil forsvinne, og at vi alle vil få individuelle diagnoser, etter hva det er som egentlig feiler oss. Eller – om ikke diagnoser – så vil forskerne finne individuelle behandlingsmåter for hver enkelt av oss.

Slik jeg oppfatter det, er vi ganske ulike som pasientgruppe. Mange av oss har relativt lange og kompliserte sykdomshistorier. Mens andre igjen stort sett har vært friske, før de plutselig og nærmest over natten blir alvorlig syke.

Men samtidig har vi også mye til felles, og jeg synes ikke det ligger noen motsetning i det. Fordi om vi har mange ulike “feil” i kroppen, så har vi også disse sammenfallende symptomene  som jeg nevner øverst: Utmattelsen, den overveldende utmattelsen, som ikke kan sammenlignes med normal trøtthet som friske mennesker opplever,  aktivitetsutløst sykdomsfølelse, kognitive problemer, samt et dysfunksjonelt immunsystem. Og så er det jo en lang symptomliste i tillegg, den kjenner vel de fleste.  Det er ikke småtterier akkurat som skjer i en ME-syk kropp.

Og selv om vi er en heterogen pasientgruppe, så må vi holde sammen, og hjelpe og støtte hverandre. Vi har mye til felles, og ikke minst; Vi har felles diagnose, og kjemper den samme kampen for å oppnå anerkjennelse og interesse for sykdommen vår, av politikere og helsevesen. Vi trenger midler til forskning på ME, slik at vi snart kan få behandling for å bli friske!