Og kritikken av, og harseleringen over Professor Kenny De Meirleir fortsetter.
.
Jeg greier ikke å la være å gå inn og lese om det som skrives om ME og ME-pasienter på Eyr. Mailinglisten er tilgjengelig for alle, det eneste som kreves er at du registrerer deg, så får du adgang til alle mailer som skrives til listen.
Det er ganske vond og tøff lesning, og selv om det heldigvis finnes enkelte gode innlegg, så avsløres det mye dårlige holdninger vis-a-vis alvorlig syke pasienter.
For latterliggjøringen av pasienter bare fortsetter, og en lege omtaler i en mail konsekvent Professor Kenny De Meirleir som «Kenny-Professoren» (lege 4).
Jeg synes begeret er fullt for lenge siden, og det er på tide at det som diskuteres på legenes mailingliste, og hvilke holdninger til pasienter enkelte av disse legene har, kommer frem i lyset.
Jeg håper inderlig at slike holdninger ikke er representative for hva leger generelt mener om ME-pasienter.
Det påstås at ME-syke er friske mennesker som «bare har lagt seg ned». Hvordan får man seg til å si noe slikt? Det er helt forferdelig. Man legger seg ikke ned før man blir syk, det er evt. noe man må fordi man er så sjuk at man ikke greier å stå på beina.
Det er da vel ingen som vil være syk? Og tilbringe måneder og år i sengen? Hva slags liv er nå det? Er det noe som virker attraktivt ved et slikt liv?
Les gjerne min historie – klikk på: om meg – på denne bloggen om du er lege og tvilende. Høres jeg lat ut? Jeg tror vel ikke det. Og jeg er bare én av anslagsvis 18.000 ME-syke i dette landet. Vi er ikke late, vi er syke! Vi er mange som trenger hjelp, og vi trenger leger som vil hjelpe oss!
(Ellers skal jeg bare skrive en eneste setning om LP, som har ødelagt så mye for oss. Fordi Lege 1 nevner LP i sitt brev, og jeg forstår godt at han har vanskeligheter med å forstå at så alvorlig syke som mange ME-pasienter er, og så blir de friske etter 3 dager, etter et mentalt treningskurs! Det kan jo forvirre enhver. Men så må vi ta med at vi er en heterogen pasientgruppe, og sannsynligvis vil vi få ulike diagnoser, og forhåpentligvis tilpassede behandlingsplaner alle sammen etter hvert, og ME-diagnosen vil forsvinne. Og heri ligger kanskje svaret på at noen kan bli friske etter å ha lært seg LP.)
.
SerendipityCat la forleden ut et sitat hentet fra Eyr: http://www.serendipitycat.no/?p=4633
Jeg nevner ikke navn. Da ville det vært enda flere leger jeg burde ha nevnt. Jeg poster bare de 3 brevene som har «tilknytning til» mailen SerendipityCat postet forleden (Fordi lege 1 refererer til dem i sin nye mail.) Jeg kunne ha valgt flere andre mailer. Men derfor kaller jeg legene: lege 1, lege 2 , lege 3, og lege 4 Forøvrig er det ikke så farlig hvem som er hvem, mailene ligger kronologisk med lege 1 sitt brev øverst.
Lege 1 er legen SerendipityCat siterte fra.
Han har nå skrevet et tilsvar til lege 3, som han mener «helt har misoppfattet meningen hans».
Lege 2 og lege 4 er leger som lege 1 mener «har forstått poengene hans helt riktig».
.
Brev fra lege 1:
***** (lege 3) har helt misoppfattet meningen min i avsnittet under. ***** (lege 2) og ***** (lege 4) har forstått poengene helt riktig.
Jeg skriver hele tiden om ME-pasienter her. De risikerer å få fibroyalgi av sengeliggingen. Er ikke det en mulighet i dine øyne ***** (Lege 3) ? Og legger friske folk seg ned, risikerere de kanskje de samme patologiske cytokinverdier og andre ting som ME-pasientene skal ha påvist.
Jeg har ikke noe imot fibromyalgipasienter som jeg tror er feildiagnostiserte i de fleste tilfelle; jeg tror de bare har vært uheldige og har pådratt seg flere muskel-skjelett-lidelser på en gang og som legene ikke er flinke nok til å finne ut av. Jeg har heller intet imot ME-pasienter som jeg muligens aldri har sett.
Men jeg kan vanskelig skjønne logikken i at mange av disse ME-pasientene, som skal være døden nær og mye sykere enn de fleste andre med alvorlig sykdom, skal kunne bli friske i løpet av et 3 dagers kurs i kognitiv terapi. Da er det mye som skurrer. Og det må jeg ha lov til å si uten å bli mistenkliggjort.
Mvh
*****
«Jeg tror det er mye tull og vås som skjuler seg i den såkalte ME-forskningen. Men det er ikke lett i ettertid å se hva som er tull og hva som er vås. Noe kan til og med være riktig. Men ligger man noen uker i sengen, så vil man jo få vondt over alt. Og da vil man jo kunne tilfredsstille kravene til fibromyalgidiagnosen også. Og det er vel ingen som har undersøkt hva som skjer med diverse cytokiner og andre parametere hvis friske folk legger seg ned i månedsvis. Det kan jo hende at mange av de «patologiske» funnene hos ME-pasienter egentlig er normalfunn som alle vil få hvis man bare ligger lenge nok. «
Brev fra lege 2:
«»Men ligger man noen uker i sengen, så vil man jo få vondt over alt. Og da vil man jo kunne tilfredsstille kravene til fibromyalgidiagnosen også. Og det er vel ingen som har undersøkt hva som skjer med diverse cytokiner og andre parametere hvis friske folk legger seg ned i månedsvis»
Hvorfor er det nevnte utsagnet respektløst?
Den første delen er jo et faktum. Folk får muskelsmerter av holde seg lenge i ro.
Den andre halvdelen tolket jeg som et spørsmål om de objektiverbare avvikene man kan måle og se hos ME-pasienter er symptom og tegn på sykdommen ME eller en følge av at man har hatt ekstremt lite aktivitet over lang tid. For «det er vel ingen som har undersøkt hva som skjer med diverse cytokiner og andre parametere hvis *friske* folk legger seg ned i månedsvis».
*****
Brev fra lege 3:
Utsagna blir oppfatta slik av meg:
Fibromyalgipasientar er ikkje reellt sjuke, dei har berre fått vondt i kroppen av å vere for lite aktive. ME-pasientar er ikkje reellt sjuke, dei er berre friske folk som har lagt seg til.
Eg veit at pasientar også har oppfatta det slik:. Utsagnet er også sitert på ein blogg med denne overskrifta: Leger latterliggjør pasienter http://www.serendipitycat.no/?p=4633
Dersom det ikkje var meint slik, burde det vore formulert annleis.
*****
PS Elles trur eg ikkje du får retrovirus i blodet av å ligge lenge nok.
Brev fra lege 4:
Er det rart det blir krig her i verden? Helsepedagogikk, det å formidle et budskap så mottakeren forstår det, er en prøvet vitenskap. Og jeg tviler på at ***** (lege 3) mener at fordi noe står i en blogg, så er det sant, verken hans egen eller andres.
Til og med jeg som tidligere har svart krasst på innlegg fra legen som nå henges ut for å «latterliggjøre» pasienter har oppfatta at han stilte et vitenskapelig godt fundert spørsmål om man har noen kontrollgruppe av friske som legger seg ned og blir fysisk inaktive – hva vet vi om hvilke fysiologiske endringer som skjer med dem? Ref. fokus på innestengte gruvearbeidere i Chile og high-tech medisinsk ekspertise fra NASA som sier noe om at friske ikke er like friske etter en periode med ekstreme livsbetingelser.
Det nærmeste vi kommer noen slags forsøk her i landet på å utsette kroppen for antatt negative helsebelastninger det siste tiåret er vel Kristopher Schau og hans prosjekt «Forfall» som ble TV-sendt fra et vindu på Karl Johan for noen år siden – han holdt på å knekke etter ei uke i senga (riktignok med noen bisarre kostforsøk i tillegg). Helt anekdotisk og helt uvitenskapelig.
Hvis de som er i en kontrollgruppe av friske som utsettes for de samme fysiske rammebetingelsene i måneder og år som de fysiske betingelsene som ME/CFS-pasienter opplever som følge av sin sykdom, får de samme endringene i alle slags cytogreier som pasientene, så sier vel kanskje det litt om at disse prøvene som denne Kenny-professoren driver og tar ikke er diagnostiske for selve sykdommen? Det burde det vel være interessant å få vite noe om uten å ha blitt tillagt noen nedlatende meninger om de som påberoper seg diagnosen ME/CFS etter den ene eller andre årsaksteori eller overbevisning (hvor sannheten i etterpåklokskapens lys alltid ligger et sted i mellom)?
Uten at jeg har noen forskerbakgrunn, vil jeg anta at svaret vil være at noen fysiologiske endringer er like i begge grupper, mens det for andre parametre kan påvises statistisk signifikante forskjeller – da kommer man kanskje noe nærmere «gåten» om hvilke fysiologiske endringer som er en følge av dette sykdomskomplekset og hva som sannsynligvis skyldes den fysiske inaktivitet. Selv om bare noen av forandringene opptrer like hyppig i kontrollgruppa som i pasientgruppa, må det vel være en fordel også for de som tror på Kenny-professoren å kunne eliminere disse fra rekken av kostbare tester som til nå blir tatt ut fra et dårlig dokumentert hypotesegrunnlag. Så kan videre forskning konsentrere seg om det som med tilstrekkelig stor sannsynlighet ser ut til å være patofysiologisk for ME/CFS.
***** freelance helsesynser medlem av foreningen Skepsis med mottoet «Det er forskjell på et åpent sinn og høl i huet»
PS Hvorfor skulle du ikke kunne få retrovirus av å ligge lenge hvis det å være inaktiv over lang tid svekker immunforsvaret? Munnsår har det jo med å blusse opp fra en latent bærertilstand når allmenntilstanden svekkes? DS
Stikkord: CFS, eyr, frustrasjon, Kenny de Meirleir, ME
Marthas Have 