Vi tar ME på alvor

Vegard Bruun Wyller svarer i Dagbladet 07.11.2o11 på Jørgen Jelstads kronikk Ta ME på alvor som stod på trykk i Dagbladet 25.10.2011

Vegard Bruun Wyller, Lege, Oslo Universitetssykehus

I DAGBLADET 25. november argumenterer Jørgen Jelstad for at pasienter med ME (kronisk utmattelsessyndrom) må få et bedre helsetilbud. Dette er vi helt enige om.

DE SISTE TI ÅRENE har derfor vårt fagmiljø ved Kvinne- og barneklinikken på Oslo Universitetssykehus behandlet mange hundre barn og unge med ME, vi har publisert en rekke vitenskapelige artikler, vi har laget informasjonsmateriell, holdt kurs og konferanser osv. Kort sagt: vi har forsøkt å hjelpe denne utsatte pasientgruppen så godt som mulig.

MEN DET KAN virke som om Jelstad vil ha seg frabedt vår hjelp. Han unngår for eksempel å kommentere våre forskningsresultater som viser hvordan ME-pasienter har forstyrrelser i kontrollen av puls og blodtrykk. I stedet latterliggjør han vårt (og en rekke internasjonale fagfolks) syn på at sosiale, psykologiske og kulturelle forhold også kan bidra til utviklingen av ME. Dette er
ikke kontroversielt – de fleste kroniske sykdommer skyldes faktisk et komplekst samvirke av biologi, psykologi og kultur. Med andre ord: vår forskning på puls og blodtrykk, bergensforskernes viktige oppdagelse av immunologisk behandling og andre forskeres funn knyttet til psykologiske behandlingsformer står ikke i noe motsetningsforhold til hverandre. Men å påpeke dette – slik vi har gjort offentlig – mener visst Jelstad er tegn på dårlige holdninger.

DET STORE flertallet av ME-pasienter mener heldigvis noe annet. De ønsker å bli friske, men bryr seg lite om metoden består av legemidler eller samtaleterapi så lenge den virker. Og de ønsker at man skal drive forskning med et åpent sinn for å kartlegge sykdommens komplekse årsaker. Derfor skal vi fortsette vår virksomhet, til tross for Jelstads uvørne retorikk og selektive sitatpraksis. Han er heldigvis ikke representativ for den pasientgruppen han mener å forsvare.

Ta ME på alvor

TAR TID: «Tre forskjellige helseministre har lovet bedre tilbud, og at ME-pasientene skal bli tatt på alvor», skriver kronikkforfatteren, som har skrevet boka De Bortgjemte. Anne-Grete Strøm-Erichsen er den siste i rekka av helseministre. Foto: Thomas Winje Øijord/Scanpix

Nå må helsevesenet begynne å formidle kunnskap om ME-sykdommen, ikke holdninger.

Kronikk hentet fra Dagbladet 25.10.2011

Av: Jørgen Jelstad, Journalist, pårørende og forfatter

«Ja, disse ME-pasientene. Går brannalarmen, så tenker jeg de løper, jeg.»

Det sa en av legene som behandlet en ME-pasient på et sykehjem i en by i Norge. Pasienten hadde ikke vært ute av senga på måneder. Han klarte ikke å stelle seg selv, knapt røre armene og han lå med en maske for øynene for å skjerme seg mot et lys han ikke tålte. På nyttårsaften lå han med øreklokker mot rakettdrønnene, mens han drømte om sjampanje på hytta en gang i framtida.

Gaven på 31-årsdagen ble en nesesonde for å få i seg næring.

Fordi han hadde diagnosen ME, også kalt kronisk utmattelsessyndrom, valgte legen å tro at han egentlig ikke var så syk. Ledelsen på sykehjemmet nektet til slutt de ansatte å stelle ham. Søstrene hans måtte i flere måneder dra ned på sykehjemmet om nettene for å vaske avføring av sin bror.

Denne pasienten er ikke alene. Dessverre er heller ikke legen det. En norsk helsearbeider som har jobbet med ME-pasienter i en årrekke, fortalte meg at flere i helsevesenet kaller pasienter og deres pårørende for ME-talibanere, angivelig fordi de er så ekstreme i sin tro på at de har en fysisk sykdom.

Les hele kronikken: HER