ME-talibanere og drittslenging, leger som svikter og utdaterte holdninger. Hurra!

NB! Jeg har sett meg nødt til å presisere følgende ytterligere, selv om det også står i bunnen av innlegget:

De 3 første avsnittene er skrevet ved bruk av ironi. Ellers bruker jeg et språk der jeg innimellom setter ting på spissen og med en liten snert, rett og slett for å understreke poenget. Innlegget inneholder også delvis en «roast» av de personer etc. som er omtalt, der også ME-pasientene selv må tåle å bli harselert med. 😉

.

ME-pasienter er veldig brysomme og kranglete og lager mye støy. Vi ytrer oss høylytt på blogger, på Facebook, og på andre steder på nettet, der vi møtes for å skjelle ut folk og for å snakke sykdom. Egentlig er det vår skyld at ME-sykdommen blir sett så skjevt til, og det at vi bruker så mye tid og plass på å understreke at ME ikke er en psykosomatisk sykdom, gjør galt bare så mye verre, og vi burde heller snakket om alt det forskningen har avslørt av spennende ting om ME.

.

Og dessuten må vi se til å slutte med all denne drittslengingen! Spesielt Wyller og Landmark blir kalt veldig stygge og fæle ting av oss iblant, og det er veldig urettferdig, fordi disse to tross alt har startet sine karrierer for å hjelpe de ME-syke. De har på hver sine måter jobbet for oss i flere år, og det er jo ikke deres skyld at forskningen forlengst er kommet dithen at hypotesene og metodene til Wyller viser seg å ikke ha hjulpet noen som har ME, og at stadig flere ME-syke som har deltatt på LP-kurs, nå forteller at de ikke er blitt det dugg bedre.

.

Disse to ME-dedikerte sukkertoppene *fnis* skal jo ha mat på bordet hver dag de også, og dessuten er det sikkert flaut å innrømme at man har vært på bærtur i så mange år, så at de fortsetter som de stevner, det bør vi forstå, vi som bare er syke og kanskje ikke engang husker hvor hardt det er å delta i arbeidslivet og å måtte stå opp så tidlig hver morgen. Og særlig på toppen, hvor det blåser, og er stor fallhøyde og man ikke har fallskjerm, så klart man klamrer seg fast så lenge man kan. Og det kan man heldigvis ganske lenge når man har et stort nettvert av mektige støttespillere rundt seg, både blant norske leger, i helsevesenet generelt, i NAV, blant politikere og blant folk flest. Gjett om jeg kjenner hvor glad jeg er for det! Hør bare her, hvor fin støtte de har, og hvor liten goodwill vi selv har:

.

Det sies at «all denne høylytte kranglingen og drittkastingen, ikke virker fremmende for ME-saken», snarere tvert imot. Det sies videre at «det er mange personer høyt oppe i systemet som setter liten pris på slikt». De synes ME-pasienter er brysomme og sier sågar at «vi dummer oss ut»  og de ler av oss. Hvem «De» er, aner jeg ikke. Og om dette er sant, vet jeg heller ikke. Jeg skal innrømme at jeg har lest en masse sladder på nettet, og alt som ser ut som skitsnakk skal man ikke sluke rått. Såpass har jeg lært.

.

Men om sladderen skulle medføre riktighet, og altså ikke være sladder, men sannheter, vil vi ME-talibanere (som noen leger kaller oss) ta hensyn til den? Gidder vi la oss kneble av folk som da tydeligvis sprer sitt budskap som sladder på nett, eller mater informanter som så gjør jobben for dem? Skal vi la folk som Wyller og Landmark og andre, som f.eks. han hypokonder-legen Wilhelmsen fra Bergen, få ture frem uten korreksjon? Og skal vi dermed la være å publisere våre negative erfaringer fra LP-kurs, og advare andre pasienter mot å melde seg på?

.

Ikke om det så smeller i helvete. Vi sier ifra om dårlige erfaringer og når vi blir dårlig behandlet, og vi forsvarer våre støttespillere mot ufine angrep fra motstandere. Dertil holder vi sammen og støtter opp om hverandre, fordi det enda ikke er så altfor mange andre som gidder å bry seg om hvordan ME-pasienter blir behandlet. Selv om det – heldigvis, og takk Gud for det – er blitt flere den siste tiden.

.

Klart det burde vært unødvendig å krangle så mye, det tjener i utgangspunktet ingen, og det blir bare hardere og mer steile fronter av slikt. Men vær snill og ikke ensidig legg skylden på de ME-syke og deres pårørende for all støyen. Den andre siden i konflikten lager vel så mye bråk og uro, der de frekt og freidig går til angrep på de av våre støttespillere som tør stikke hodet lagelig ut for hugg, ofte ved bruk av ulike hersketeknikker, åpenbare usannheter, og med usaklige og stadig oftere svært stygge personangrep.

.

Jeg leste nettopp en kronikk skrevet av en ganske så irritert og snurt Wyller: Vi tar ME på alvor, der han gjennom hele teksten kritiserer Jelstad så det holder, forsvarer sin egen forskning og bagatelliserer gjennombruddet til forskerne i Bergen. Første og siste setning i det siste avsnittet er dessuten direkte løgner, løgner som er spesielt provoserende å lese, fordi han drar inn oss ME-syke og later som vi alle står på hans side mot Jelstad. Og all denne surmulingen bare fordi Jelstad hadde nevnt ham i ett(!) sitat i sin kronikk: Ta ME på alvor , som forøvrig er en utrolig velskrevet kronikk! Den beste jeg kan huske å ha lest, og det har blitt noen.

.

På en nyhetssending på TV2 for et par uker siden, der en fastlege gikk ut og advarte mot LP, ble også Landmark intervjuet. Her var hun tydelig ikke særlig fornøyd, og på Twitter i etterkant av programmet, måtte Thorstein Korsvold i TV2 tåle hennes kritikk: Les Twitter-samtalen HER (link til Lothianes blogg) –  fordi de hadde valgt en annen vinkling på innslaget enn det Landmark hadde ønsket. Hun hadde etter sigende foreslått  for dem en annen lege å intervjue, en som ville snakket pent om og kanskje t.o.m anbefalt LP, og TV2-journalisten syntes naturligvis det var veldig uprofesjonelt av Landmark  å blande seg inn i jobben deres, og ga henne klar beskjed om det.

I tillegg skrev Landmark en Twitter-melding til legen som ble intervjuet av TV2, og fortalte at hun ikke trodde han hadde vært på LP-kurs. Og om han ville komme? Se Twitter-meldingen HER – også linket fra Lothianes blogg: Under stjernene.

.

Det kan ikke være så vanskelig å forstå at vi reagerer på slik oppførsel. Når disse folkene, som har bygd sine karrierer på forskning og kursvirksomhet, som lenge har motarbeidet at det er blitt bevilget midler til biomedisinsk forskning, sutrer på trykk eller irriterer seg for åpen skjerm, så må det bli opphetede diskusjoner rundt om. Det er jo en naturlov.

.

Det som i alle fall er sikkert er at det er flere forhold som må forbedres for at ME-pasientene skal slutte å være så brysomme og kranglete. De fleste av oss er for det meste glade og blide mennesker, til tross for alvorlig sykdom, men blant annet det at mange av oss stadig opplever mistro og å bli avvist av helsevesenet, har skapt en «grasrotbevegelse» der vi kjemper vha de midlene vi har til rådighet, og der det eneste og viktigste verktøyet (les: våpenet) vi har er: Pc’en!

.

Ja mange av oss har det veldig tøft og blir kjempefrustrerte i møte med helsevesenet, der vi stort sett ikke blir tatt alvorlig. Det letteste er å ta meg selv som eksempel: Jeg var utrolig heldig som hadde en veldig dyktig lege (privat praksis) da jeg ble syk og etter hvert fikk diagnosen ME. Han støttet meg hele tiden og fant andre støttespillere for meg, som først en indremedisiner og deretter en ME-spesialist. NAV har jeg aldri hatt problemer med.

.

Tryggheten jeg hadde da, gjorde at jeg rett og slett ikke hadde noe behov for å bry meg med å diskutere eller kritisere noe som helst. Jeg var vel ikke i det hele tatt på nettet på den tiden. Jo, jeg hadde nettopp fått pc i hus, men hadde ikke funnet frem til sider der ME-syke ferdes.

.

Så for omtrent et par år siden mistet jeg legen min fordi han selv ble syk. Og da var jeg plutselig helt overlatt til meg selv med ME-sykdommen. Og det var selvfølgelig plent umulig å finne noen ny lege som kunne noe om, eller interesserte seg for ME . Jeg har beskrevet mitt møte med en av legene jeg møtte på denne tiden i dette blogginnlegget: «Both hands tied behind my back»; Hvilken makt har man ikke i hvit frakk, inne på sitt eget kontor. 

.

Man har ikke så mye krefter til å lete etter lege heller, men man prøver i alle fall. Det blir som å prøve å finne nåla i høystakken. Og når man da flere ganger møter leger som er direkte nedlatende, noen aner ingen ting om ME, noen foreslår LP-kurs, og jeg fikk også høre flg. fra en lege: «Du kan komme til meg når du feiler andre ting enn ME.» Da blir man veldig lei seg og faktisk kjempefrustrert.

.

Og fordi vi møter holdninger hos disse legene som klart går i retning av at ME er er en psykosomatisk lidelse, eller til og med ikke noe annet enn en «tilstand» eller – ref. hypokonder-legen Wilhelmsen fra Bergen – : noe man simulerer, og at det derfor bare er å ta seg sammen, eller å ta et LP-kurs, ja da skal jeg si at vi roper hurra og føler oss godt ivaretatt som pasienter. Og på toppen av det hele blir det ikke så rent sjelden servert noen frekke eller nedlatende kommentarer før vi rekker å komme oss ut av døra til legekontoret.

.

Det er faktisk ikke veldig oppbyggene å måtte oppleve slikt, gjerne opptil flere ganger, og kanskje aldri finne en lege som behandler ME-syke med respekt. Man føler seg tråkket på til under gjørmenivå. Noen blir kanskje herdet etter hvert, men de fleste av oss havner ett av to steder: Med varmeteppe under dyna eller på nett hvor man søker en karriere som ME-talibaner. (Svært så glad jeg er blitt i det uttrykket.)

.

Jeg var til slutt ekstremt heldig og fikk tips om en god lege av en medpasient, men jeg måtte gå privat igjen (noe jeg burde visst) og ut av det flotte norske helsevesenet, så nå betaler jeg alt selv. Likevel er det verdt det, hver en krone. Men er det rettferdig at ME-syke må gå på private klinikker for å finne gode leger som behandler sine pasienter med respekt og er villige til å lære noe nytt?

.

Nå til poenget mitt med å skrive om det å ikke ha en lege og et støtteapparat rundt seg:

.

Slik jeg selv ser det er det klinkende klart og ikke noe rart, at veien til å bli en ME-talibaner er kort når man over lang tid får gå og kjenne på følelsen av at man er overlatt til seg selv, når man aldri blir møtt med forståelse, aldri blir sett som pasient og menneske og aldri blir tatt alvorlig angående sin sykdom, fordi man aldri finner en lege som kan noe om ME.

Veien er også kort til å verve seg som nettaktivist når man har en vel utviklet empati, og kan leve seg inn i de forferdelige historiene vi hører og leser om , om enkeltskjebner av svært syke, spesielt barn og unge, som ligger til sengs hele døgnet, må mates med sonde, og går glipp av livene sine, mens legen ikke har vært innom på flere år.

.

Man kan rive seg i håret av mindre, og vi fortsetter vår kamp på nett – og så langt vi kan på andre måter, de av oss som er litt friskere enn de andre, og for ikke å glemme alle de pårørende til de syke – med å få politikere og andre beslutningstakere til å gjøre noe for å hjelpe spesielt de sykeste. Men også hele pasientgruppen. For det nytter!

.

Og derfor skjønner jeg ikke at det også er enkelte ME-pasienter som er kritiske til dialogen (les: kranglingen og støyen) som foregår på blogger, på Facebook og i kommentarfelt på artikler. Det refereres til liknende utsagn som de jeg skrev om øverst i innlegget her, at «noen» høyere opp i systemet ikke liker hva vi holder på med, og at vi bør moderere oss og heller skrive nyttige innlegg om alt det positive som har skjedd av forskning ift. ME.

.

Min hypotese er at de som kan kritisere oss for å lage støy, ikke noen gang selv har kjent på det å være uten lege og uten trygghet? Og de er kanskje ikke så veldig syke? De har ikke mye smerter, osv.? Eller er det helt andre årsaker som ligger til grunn for misnøyen? Det må jo ligge noe bak i alle fall. Ja, ikke vet jeg. Men jeg vil tro de fleste har det sånn noenlunde bra, og at de i alle fall har leger rundt seg som følger dem opp, slik at de slipper den vonde følelsen av å være overlatt til seg selv, når man er svært dårlig og har en alvorlig sykdom.

For har man en alvorlig sykdom man ikke får hjelp med og  forferdelige smerter osv, så har man en ustyrlig trang til å si ifra. Til å ytre seg. Til å protestere. Om og når man orker! Det er menneskelig.

.

Mange innen helsevesenet tviholder på sine forlengst utdaterte meninger om, og holdninger til ME-syke. Til tross for stadig flere biologiske funn gjort i studier i utlandet, og nå Fluge og Mellas studie, som har vakt oppsikt verden over, og blir betegnet som et sannsynlig gjennombrudd i ME-saken, så lukkes det i «Kunnskapssenteret» øyne og ører for hvor stort og viktig disse funnene og spesielt denne siste, norske oppdagelsen er, og Mister Løvetemmer fortsetter å jobbe med stressmestring og blodtrykksmålinger på en gruppe unge pasienter som ikke engang er diagnostisert etter de gjeldende kriteriene, for å skille ut de som faktisk har ME og ikke psykisk relaterte lidelser, fra de som feiler helt andre ting enn ME. Hvor stor makt har ikke disse forskerne? Og det er i dette miljøet, blant disse folkene, at våre beslutningstakere, de som deler ut forskningsmidler og bestemmer hvilke forskningsprosjekter eller studier som skal ha livets rett, får sin informasjon om hva ME er! I det samme miljøet som faktisk får alle pengene, og har fått det i alle år!

.

Herrejemini så sykt det er. Sånn som dette kan vi ikke ha det. Vi beveger oss jo ikke en millimeter videre mot fremtiden, det er full stopp. Det var sannelig flaks at kreftlegene Øystein Fluge og Olav Mella ved en tilfeldighet fant at Retuximab kan fjerne alle ME-symptomer og gjøre pasientene friske. Den som skal krediteres for dette, foruten de dyktige legene selv, er direktøren for Haukeland sykehus, Stener Kvinnsland som bevilget penger slik at legene kunne jobbe med studiet. En stor takk må rettes til ham! Uten hans godkjenning ville studiet aldri kunnet bli gjennomført.

.

Så skal vi likevel velge å være positive, så er vi tross alt spente på hva myndighetene nå vil bidra med ift videre forskning på medisinen Retuximab og dens virkning på ME-syke. Etter all eksponeringen legene, medisinen og prosjektet nå har fått av vår gode støttespiller TV2, kan vi kanskje håpe på at det bevilges noen millioner til videre forskning, både i Bergen og på andre sykehus rundt om i landet? Kan Wyller og co sitt hegemoni endelig snart være brutt?

.

.

NB!

Jeg synes det var litt moro å prøve å skrive en del av dette blogginnlegget som en slags «roast». Fordi det har jeg aldri prøvd før. Ellers bruker jeg her et språk  der jeg innimellom setter ting på spissen og med en liten snert, rett og slett for å understreke poenget. Vil ellers understreke at når man bruker ironi, så må man ta i litt og overdrive en del, fordi ellers så risikerer man at ikke alle skjønner at det faktisk er ironi. Så nå håper jeg at ingen føler seg støtt av det jeg har skrevet. Man roaster jo bare dem man er glad i *ler* og om man likevel ikke er så 100%  glad i dem alle så er ikke alt ment så ille som det ser eller høres ut. Det er jo hele poenget. 😉

.

Helt til slutt vil jeg si at jeg virkelig følte for å sette fokus på alle temaene jeg har tatt opp her, og egentlig er det mye mer jeg har på hjertet, men jeg måtte kutte ned, så det får bli til en annen gang. Neste gang skal jeg forresten skrive om mine erfaringer etter å ha tatt LP-kurs.

.

Gamle plager med trendy diagnoser.

Ok, jeg tar med denne. Kan jo være interessant å lese, fordi det er greit å vite hva som står i ulike medier om ME.

Hentet fra Adresseavisa, 2. feb 2011, side 11

Skrevet av Agnethe Weisser

Da professor Steinar Westin var ung lege, behandlet han folk som led av nevrasteni eller nervesvakhet. Ingen hadde hørt om ME, inneklimasyndrom eller elfølsomhet.

Trendy diagnoser og nye sykdommer er tema for Westins foredrag onsdag kveld, i serien Kunnskapsbyen. Men endrer virkelig sykdommene seg gjennom historien?

-Sykdommer har ulike navn til ulike tider, selv om vi kanskje har å gjøre med de samme fenomener. Brekker du et bein, kan legen gi en håndfast diagnose. Når vi opererer i mer uklare farvann, kan det å stille en diagnose også være en praktisk navngiving på noe som feiler folk. Vi har sykdommer og plager som formes dels av den medisinske forståelsen til enhver tid og dels av tidens tanke og endrede samfunnsforhold, sier han.

-Derfor ser vi hvordan plager kommer og går – særlig i et historisk perspektiv. Et litt sært eksempel er fartssyke. Da jernbanen kom på 1800-tallet, beskrev leger en sykdom som skyldtes høy fart. Mer kjent er nevrasteni eller nervesvakhet.

Nevrasteni ble også kalt «The American disease». Diagnosen dukket nemlig først opp i USA på 1860-tallet, og det ble hevdet at den var en konsekvens av den hektiske livsførselen i det kapitalistiske og industrialiserte Amerika. Et fellestrekk hadde nevrasteni med flere av dagens moderne diagnoser: Legene hadde vanskelig for å påvise synlige eller objektivt målbare endringer i nervesystemet eller andre organer.

-Diagnosen var «grei å bruke». Nå er den gått av moten. Men symptomene ligger tett opp til det vi i dag kaller tretthetssyndromet eller ME, sier Westin.

At diagnosene er omdiskutert, og at forskningen i mange tilfeller har vanskelig for å påvise klare biologiske endringer, er problematisk for pasientene. Det gjelder ikke bare ME. Også en lang rekke andre moderne sykdommer, som fibromyalgi, candidasyndrom eller elfølsomhet kommer i samme klassen. Her hører også multipell kjemisk hypersensitivitet hjemme, en sykdom som ifølge Westin forekommer oftere i Sverige enn i Norge.

-Et fellestrekk for disse sykdommene er at vi ikke greier å komme frem til objektive kriterier. Som oftest dreier det seg om et syndrom, en sammenstilling av ulike symptomer og plager.

-Det har noe med mestring å gjøre. For alvorlig syke pasienter er det vondt å gå med uvisshet. I forholdet til pasienten inntar jeg en praktisk holdning. Jeg må lytte og forsøke å finne ut hva som skal til for å gjøre hans eller hennes helse bedre. Mye av det vi hører, er ting som ikke passer inn i den vitenskapelige forståelsen. Men pasienten skal ikke behøve å slåss med legen. Jeg må noen ganger skille mellom rollen som forsker og rollen som fastlege, og være ydmyk for alt vi ikke vet, sier Westin.

For mye forskning gjenstår.

-Hovedteorien er at plagene skyldes en form for overbelastning, noen ganger som følge av en infeksjon. Men det kan også være snakk om andre typer belastninger.

For pasientenes rettigheter i forhold til Nav er diagnosen viktig.

-Vi tvinges til å gi plagene et navn, sier Steinar Westin.

Den problemstillingen er ikke ny i medisinen. Forfatteren Axel Munthe, som hadde virket som motelege i Paris, forteller i Boken om San Michele om hvordan uforklarlig tretthet og uklare smerter i en periode ble knyttet til blindtarmen og kalt Appendicitis.

-Da kirurgene begynte å operere ut betente blindtarmer, fungerte ikke lenger diagnosen. Også Appendicitis kan ha vært det vi i dag kaller ME, sier Westin.

ME-syk i 15 år – Sissel ble frisk med ny akupunkturmetode.

Hentet fra Bedre Helse 2011-01-17 Side 54-57

Selv er jeg umiddelbart litt skeptisk til denne artikkelen, både fordi jeg aldri har hørt om denne behandlingsformen tidligere, og fordi personen som omtales ikke hadde diagnosen ME. Men jeg tar den med allikevel, fordi – hva vet jeg – kan hende kan lysakupunktur hjelpe noen til å få en bedre livskvalitet? Akupunktur kan jo hjelpe mot så mangt.

Og dessuten er det jo greit å vite hva som skrives om ME i div medier, om det virkelig er ME eller en annen lignende tilstand eller sykdom?

Helt nederst blir dr. Harald Nyland intervjuet, og det kan kanskje være verdt å lese hva han uttaler om ME.

.

Etter 15 år med total utmattelse så Sissel Frengen (48) lyset da hun prøvde lysakupunktur for første gang. Sakte, men sikkert kom energien og livet tilbake.

Jeg har aldri hatt særlig tiltro til homeopati og alternativ medisin, men da jeg leste om tre ME-syke søsken som var blitt friske med lysakupunktur, bestemte jeg meg for at dette måtte jeg bare prøve, forteller en strålende opplagt og energisk
Sissel Frengen (48).

Energisk er ikke et adjektiv som tidligere har vært en passende beskrivelse av kvinnen, som i 15 år har vært utmattet, sliten og trett.

ME-syk i 15 år: Mistet livsgnisten

– De siste 15 årene av livet mitt har vært et slit. Jeg har ikke hatt noe energi i det hele tatt, vært mye sykemeldt og ikke fått fulgt opp barna mine slik jeg skulle ønske jeg kunne ha gjort, forteller Sissel åpenhjertig. Hun oppfyller alle kriteriene for diagnosen ME, men hun har aldri fått stilt diagnosen. Likevel hersker det liten til om
at hun har hatt et utmattelsessyndrom.

– Det som er vanskelig med denne sykdommen er at man ser så frisk ut, og det er umulig for folk rundt en å forstå hvordan man har det. Den utmattelsen man føler er ikke den samme man har etter at man kommer hjem fra jobb og er sliten. Man er rett og slett helt tappet for krefter hele tiden, bedyrer Sissel. Mens hun var syk kunne hun sove opptil 15 timer i døgnet og fremdeles ikke være uthvilt. Prøvde hun å være fysisk aktiv ble det bare enda verre. Og selv om hun følte at hun hadde litt krefter, ble det vanskelig å være sosial, fordi hun aldri kunne vite
når hun kom til å bli dårlig igjen.

Hjelper ME-pasienter

Men en mørk desemberdag i 2008 skulle ting endelig snu for trebarnsmoren fra Kristiansund. Da tok hun opp telefonrøret og ringte til Marita Vangsnes ved Akupunktur- og Alternativ helseklinikk i Molde.
– Det var så vidt Sissel orket å komme den dagen, men jeg klarte å overtale henne, for jeg var sikker på at jeg kunne hjelpe henne, forteller Vangsnes, som har jobbet som terapeut i nærmere 20 år. Marita Vangsnes var selv sengeliggende i to år på grunn av utmattelsessyndrom, men hun klarte å behandle seg selv frisk. Kombinasjonen personlige erfaringer samt solid utdanning innenfor tradisjonell medisin og akupunktur, har gjort sitt til at den erfarne terapeuten har klart å hjelpe mange som lider av ME og utmattelsessyndrom. Hennes mest effektive behandling er den
såkalte CITE- teknologien, en maskin somstimulerer alle meridianene i kroppen på samme måte som akupunktur. Man kan kalle det lysakupunktur, men Vangsnes påpeker at det er mikrostrømmen som gjør denne teknologien så unik, ikke bare lys. Elektrostimulering eller el-akupunktur kan derfor være et mer dekkende ord. Og det var denne behandlingen som ble redningen for Sissel.

Frisk med negative ioner

– Jeg skjønner ikke hva som skjedde, men jeg merket stor forskjell allerede etter første behandling. Men selv i dag klarer jeg ikke forklare hva det er, sier Sissel minst ti ganger under intervjuet, etterfulgt av et stort smil og en smittende latter. Det er ingen tvil om at hun er glad for å være frisk igjen, og hun forteller hvordan hun i begynnelsen fikk intensiv behandling hver uke, men siden greide seg med én behandling i måneden.
Cite er en forkortelse for Controlled Ionically Transferred Effect, som på norsk kan oversettes til «kontrollert trådløs
mikrostrøm».
– Det som skjer når ioniseringen treffer huden er at det blir omdannet til mikrostrøm som danner negative ioner som igjen stimulerer oksygenopptaket. Et godt oksygenopptak fører til mer energi og bedre immunforsvar, forklarer Marita Vangsnes, og legger til at det nettopp er derfor det har en gunstig effekt på dem som lider av ME og utmattelsessyndrom.

Rødt for energi

Cite fungerer i prinsippet som vanlig akupunktur, men i motsetning til tradisjonell akupunktur med nåler som kan være
veldig smertefullt, er Cite en behagelig behandling.
Under behandlingen ligger man på en benk med Cite-maskinen over seg. Det kommer en liten vind ut av maskinen, hvor negative ioner strømmer ut. Mikrostrømmen som da blir til, når alle meridianene i kroppen og «reiser» dit hvor de trengs mest for å jobbe. Lyset har også en viktig funksjon i behandlingen, og man kan velge mellom rødt, grønt, hvitt eller blått lys. Alle har hver sin funksjon.
Vangsnes bruker det lyset som egner seg best i forhold til hver pasient. Ofte kan hun bruke ulike farger forskjellige steder på kroppen. Men for de fleste MEpasienter er det røde, energiske lyset et sikkert valg. Og også Sissel har nesten
alltid valgt rødt.
– Det er ikke rart at Sissel vil ha rødt, for det visste jeg før hun sa det. Det er nemlig fargen som gir energi, sier Vangsnes. Grønt og blått har, på sin side, en beroligende
effekt på nerver og sinn.

En ny vår

I dag lever Sissel et tilnærmet normalt liv. Hun må fremdeles ta det med ro i perioder,  men hun er i full jobb hos NAV, kan fint gå turer i skog og mark, og hun er mye mer sosial og fornøyd enn før.
– Nå kan jeg faktisk gå meg frisk. Før hadde jeg store problemer med fysisk aktivitet, men nå kan jeg begynne å gå turer selv om jeg er litt sliten og på slutten av turen har jeg masse energi. Det er en fantastisk følelse, sier Sissel. Hun har også
fått tid til å tenke over hvordan årene med sykdommen har vært.
– Det er etter at jeg ble frisk at jeg skjønner hvor syk jeg egentlig var. Tenk om jeg hadde visst om denne behandlingen for 10 år siden. Da hadde jeg ikke «kastet bort» de verdifulle årene av livet mitt, sier hun, og legger til at det er nettopp derfor hun ønsker å fortelle sin historie, så andre kan få den hjelpen hun fikk så altfor sent.

– Jeg håper at min erfaring kan hjelpe andre. Det er mange som sliter med ME og utmattelse som møter liten forståelse
og som ikke får hjelp. Men jeg har selv opplevd at man kan få hjelp, og at det går an å leve et tilnærmet normalt liv. Det
unner jeg alle å få oppleve.

.

En uløst medisinsk gåte

Selv om vi har fått mye ny og nyttig kunnskap om ME de siste årene, er dette fortsatt en stor medisinsk gåte, sier dr. Harald Nyland ved Haukeland Universitetssykehus som har forsket på ME i en årrekke og er kjent som en av Norges fremste eksperter på den mystiske sykdommen.

Nyland sier til Bedre Helse at ME er en svært sammensatt sykdom, og at det fortsatt gjenstår mye forskning innenfor dette feltet. Han påpeker at man innenfor vestlig medisin legger vekt på å gi pasienten god informasjon om sykdommen og dens hendelsesforløp, hjelp med å tilrettelegge og opprettholde et tilpasset aktivitetsnivå, og tips til et godt og riktig kosthold ettersom man vet at et bra kosthold kan hjelpe ME-syke.
– Å få hjelp til den psykiske delen som sykdommen fører med seg, er vel så viktig som å få hjelp til den fysiske delen, noe man vier stor plass innenfor vestlig medisin, fremholder Nyland, som påpeker at akupunktur ikke er en vanlig
del av behandlingen for ME-syke innenfor skolemedisin i dag.
– Vi opplever at noen pasienter blir bedre av å prøve alternativ behandling, men dette er ikke en vanlig del av det
behandlingstilbudet vi benytter, sier dr. Nyland.

Pasienter med ME-diagnose får ikke lenger gi blod i Norge.

Helsedirektoratet har gått ut med følgende melding:

Helsedirektoratet har funnet behov for å presisere dagens regelverk for blodgivning, som innebærer at ingen som føler seg syke skal gi blod. Av dette følger at pasienter med diagnostisert ME/CFS ikke skal aksepteres som blodgivere.

Les hele avgjørelsen her:

http://www.helsedirektoratet.no/sykehus/blodbanker/utvelgelseskriterier_for_blodgivere_353634

Nrk.no har allerede lagt ut nyheten her: ME-syke får ikke gi blod

Vi har ventet spent i noen dager, men meldingen kommer likevel relativt raskt. Helsedirektoratet har selv jobbet for å fremskynde den formelle prosessen, slik at de kunne ta en rask avgjørelse i saken om ME og blodgivning.

Norge er nå et av landene i verden der pasienter med ME-diagnose er utestengt fra å gi blod, og sykdommen ME er med denne bestemmelsen endelig akseptert av norske helsemyndigheter som en somatisk sykdom! Konsekvensen av vedtaket har ringvirkninger langt utenfor selve det å nekte ME-diagnostiserte å gi blod. Og det er det som gjør denne avgjørelsen så stor og viktig. 

Selvfølgelig er vedtaket viktig i seg selv, fordi det er nødvendig for å beskytte blodbanken. Jeg ramser ikke opp alle argumentene for her nå, de kjenner vi alle. En utestengelse av personer med ME-diagnose måtte komme. Fordi det finnes rett og slett ingen gode argumenter i mot.

Vi vet ikke nok enda, men da er det viktig å være føre-var. Det er stikkordet her, og det er dette Helsedirektoratet også har lagt til grunn for vedtaket. Vi må ha et forbud i alle fall inntil vi vet mer.

Og for oss som er personlig berørt, enten fordi vi er syke selv, eller vi er pårørende eller venn til en som er syk, så betyr dette vedtaket så enda mye mer. Fordi ME er en sykdom som har vært neglisjert av helsevesenet i alle år. Nå kan ingen leger lenger nekte for at diagnosen eksisterer, eller at sykdommen finnes.

Kan vi håpe på at det vil settes igang mer relevant forskning på ME, også her i Norge? I samarbeid med utenlandske forskere. Vi trenger at leger tilegner seg mer kunnskap og engasjerer seg mer i oppfølgingen av den enkelte pasient. Vi ønsker et offentlig tilbud om biomedisinsk behandling for alle med ME-diagnose. Og i mellomtiden økonomisk støtte slik at alle har mulighet til å betale for det private tilbudet som allerede finnes.

Det første skrittet må bli at ME-pasienter får tilgang til å teste seg for XMRV/MLVs i regi av det offentlige helsevesenet. Det er viktig at ME-syke får vite om de er smittet eller ikke.Vi må også få kartlagt forekomst av viruset/ene i Norge, både i befolkning og i blodbank.

ME-pasienter som allerede vet at de er smittet av et av retrovirusene trenger medisiner for å kunne sette viruset ut av spill, som antiretrovirale og/eller immunmodulerende medikamenter.

Det er er fremdeles uklart hvordan viruset smitter,  men forskere nevner spytt, blod, sæd og brystmelk som mulige smitteveier. Det er derfor viktig at de som er smittet selv vet, slik at de kan ta nødvendige forhåndsregler for å unngå å føre smitten videre.

Ny informasjon strømmer inn fra utlandet, og norske myndigheter og forskere bør ta initiativ til samarbeid. Både når det gjelder forskning på XMRV, biomedisinsk forskning, og videre arbeid for å løse «gåten ME».

Mange små skritt har ført oss fremover i kampen for ME-saken. Det er fortsatt et godt stykke vei å gå for å oppnå samme rettigheter og muligheter som andre alvorlig syke har, men denne milepælen vi passerte i dag, var spesielt viktig. Den stod lenge som stor og nesten uoppnåelig, slik vi har opplevd svar og kommentarer fra myndighetene når vi har utfordret dem. Før vinden plutselig snudde.

Vi har mange spørmål vi trenger svar på, og tiden fremover blir spennende. Dagen i dag er spesiell, den markerer på sett og vis en ny æra for sykdommen ME. La oss bare kjenne på gleden over at vi endelig blir tatt på alvor. Så bretter vi opp ermene for videre innsats i tiden fremover. Med litt mer ammunisjon i skuffen.

Mulig genetisk feilregulering i ME/CFS hos barn og ungdom.

Hentet fra ESMEs sider på Facerbook

.

Artikkel fra  Scientific Research ; Knowledge is power

.

Hypocortisolisme er et hyppig funn hos personer med kronisk utmattelsessyndrom (CFS) og kan spille en forklarende rolle i utviklingen av sykdommens symptomer. Den etiologiske mekanismen bak dette funnet kan være en genetisk variasjon i glukokortikoid reseptor-uttrykk (GR) eller økt motstand mot virkningene av glukokortikoider. Flere etterforskere tror at angivelige variasjoner i en GR (NR3C1) medierer uttrykk for kronisk utmattelse, muligens gjennom påvirkning av hypothalamus-hypofyse-binyre (HPA) akse- funksjonen [1]. I tillegg er flere immunologiske variabler knyttet til CFS. Den kjernefysiske faktor kappa-beta (NFkB) -veien er tungt involvert i cellulær transkripsjon og regulering, og har vist seg å være assosiert med utviklingen av CFS. NFkB- veien er direkte regulert av og påvirker tilstedeværelsen av GR [2]. Vår studie har fokusert på å vurdere om en slik inflammatorisk transkripsjon har oppstått i løpet av ungdomsårene. Funnene viser redusert uttrykk for NFKB1, NFKB2, og NR3C1. En reduksjon i uttrykket av disse genene kan ha effekter på immuncelle-funksjon og cytokinproduksjon, som kan forklare immunologiske funn sett hos personer med CFS.

Les hele artikkelen:  Klikk her

.

En litt «heavy» artikkel. Kom gjerne med kommentarer til oversettelsen, det var mye fagspråk og ikke helt enkelt.

Og om noen har lyst til å  forklare litt mer om hva dette egentlig betyr, så hadde det vært supert!;-)

.

ME – en ordentlig sykdom.

Hentet fra Blogg.Aftenposten.no: Klikk her

Espen Andersen

.

Skrevet av: Espen Andersen

Opprinnelig et innlegg på hans blogg:  Tversover

.

ME – myalgisk encefalopati, ofte kalt kronisk tretthetssyndrom – er en svært vanskelig sykdom: Symptomene er generelle, behandling ukjent, og det er svært lett å avvise den som en slags utbrenthet, en jappesyke som rammer folk som kjenner for godt etter. Mange leger nekter å forholde seg til ME som en diagnose, og siden et av hovedsymptomene er at stress gjør en sliten, er det ikke så lett for pasienter å gjøre sin stemme hørt – man orker ganske enkelt ikke. Som så mye innenfor norsk helsevesen, betinger hjelp at man har krefter til å slåss med en båsindelt legestand og et overarbeidet og tildels inkompetent byråkrati.

.

Et av hovedproblemene er mangelen på klare indikasjoner. Har du kreft, meningitt, herpes eller HIV, så finnes det nokså enkle tester som klart og enkelt fastslår hva du har – ingen diskusjon om saken. En ME-pasient som kommer til legen vil ofte se helt OK ut (ikke minst fordi vedkommende gjerne har hvilt i flere dager for å orke legebesøket), legen konkluderer med at dette er ikke så farlig, og pasienten drar hjem og ligger stille i sengen i tre dager for å komme seg. Ingen vet hva sykdommen skyldes – en av mine venner refererer til ME som “diffusitas” – og mange tviler (eller oppfører seg som om de tviler) på at det er en fysisk sykdom i det hele tatt.

.

Dette er i ferd med å endre seg. En oppsiktsvekkende studie, publisert i fjor i det svært velrenommerte tidsskriftet Science, har funnet at retroviruset XMRV finnes i flesteparten av ME-pasienter, mens i kontrollgruppen – folk uten ME-symptomer – har under 10% påvist XMRV. Retrovirus er svært vanskelige skapninger – man kjenner bare til tre typer knyttet til sykdommer på mennesker; HIV (som gir AIDS), HTLV (som ser ut til spille en rolle for visse typer leukemi), og XMRV/XLV, som altså finnes i større grad i ME-pasienter, uten at man vet om det er snakk om samvariasjon eller om viruset forårsaker ME. Man vet ikke hvor i kroppen viruset lagres (men man kan finne det i blodet), men man vet at jo sykere pasienten er, jo mer virus finner man, og man vet at cortisol – stresshormonet – øker virusets evne til å replikere. (Her er en oversiktsartikkel.)

.

Dette er svært gode nyheter for ME-pasienter, fordi det i sterk grad styrker sannsynligheten for at ME har fysiske årsaker (skjønt det er liten tvil om at psykiske aspekter, som stress, har en sammenheng med hvor syk man blir.) Selv om forskningen er på et svært tidlig stadium og man ennå ikke har noen store studier, penser det i alle fall hele ME-diskusjonen inn på et “ordentlig” vitenskaplig spor – disse studiene kan replikeres, selv om så ikke har skjedd ennå – og gjør ME-forskning til noe den tradisjonelle forskningsfinansieringen, for ikke å snakke om de farmasøytiske selskapene, kan forstå og investere i. Første mål er å finne ut om XMRV – som er vanskelig å detektere – er en sykdomsmarkør og om man kan finne en diagnostisk test som kan fastslå om en pasient faktisk har ME eller ikke. Neste skritt går på å finne ut hvor i kroppen dette viruset – hvis det altså har noe med sykdommen å gjøre – gjemmer seg, hvordan det eventuelt sprer seg fra person til person (blodgivning er en mulighet, og amerikansk helsevesen, men ikke norsk, forbyr blodgivning fra ME-pasienter,) og om man kan gjøre noe for å begrense dets spredning eller virkning. En mulighet her kan være medisiner a la AZT, som begrenser spredningen av HIV, som altså er et annet retrovirus.

.

Viktigst, på kort sikt, er at man endelig kan få ME ut fra “kokkeliko”-avdelingen og over på tradisjonell forskning – og bra er det, for ME-pasienter har i mange år slitt med å få helsevesen og samfunnet forøvrig til å forstå at dette faktisk er en ordentlig sykdom, med virkninger som i vesentlig grad reduserer livskvalitet. Uansett om XMRV forårsaker ME eller ikke – klare fysiske forskjeller viser at man faktisk har noe, uansett årsak.

.

Ola Didrik Saugstad, barnelege på Rikshospitalet, avsluttet en konferanse om ME for tre år siden med å si at en dag skal sannheten om ME fortelles, forhåpentlig om ikke så altfor lenge. Det kan virke som han får rett – hvis bare forskningen på dette området kommer skikkelig igang.

.

ME og blodgivning: Helsedirektoratet kommer snart med en uttalelse.

Jeg har i morges igjen vært i kontakt med lederen for Transfusjonsrådet, og jeg venter i tillegg på at Helsedirektoratet skal komme med oppdatert informasjon om saken. Om sistnevnte vil melde om noe nytt enda, vet jeg ikke, men det var i alle fall interessant å høre hva lederen for Transfusjonsrådet hadde å fortelle.

.

Dere som har lest alle innleggene jeg har skrevet om ME og blodgivning, kjenner nå til saksgangen om at Helsedirektoratet skal ha mottatt godkjent referat fra Transfusjonsrådets møter før de kan behandle saker som har vært tatt oppp.  Her mer om saksgangen.

.

I saken om ME og blodgivning har Helsedirektoratet uttalt at de ønsker å påskynde prosessen med godkjenning av referatet, og at de håper å kunne komme med en rask uttalelse.

Siste informasjon om tidsperspektiv er at de håper å komme med en uttalelse i løpet av denne uken.

.

Utkast til referat fra Transfusjonsrådets møte er klart.

Lederen for Transfusjonsrådet sier han er kjent med at direktoratet er interessert i å fremskynde behandlingen av saken om ME og blodgivning. Han kan videre fortelle at utkastet til referatet nå er klart,  og også han mener at det ikke vil gå så lang tid før direktoratet vil komme med en uttalelse.

Formelt sett skal referatet nå først godkjennes av rådets medlemmer, men dette er noe vi kan regne med vil skje raskt, og da er endelig saken over hos direktoratet, som vil behandle den og komme med en uttalelse.

.

Jeg håper som sagt å motta en ny uttalelse fra Helsedirektoratet om saken, og om jeg mottar ny informasjon om fremdrift eller andre ting, vil jeg oppdatere denne posten med den nye informasjonen.

.

EDIT:  Jeg har mottatt en ny melding fra Helsedirektoratet hvor de bekrefter at de fortsatt håper på å  komme med en uttalelse i inneværende uke.

De sier også at de vil sende informasjon direkte til meg når en uttalelse foreligger. Det var fantastisk snilt og hyggelig gjort, synes jeg! Så da får jeg passe mailboksen min så jeg kan bringe uttalelsen videre!!

.

Når kommer avgjørelsen i saken om ME og blodgivning?

Jeg prøver å følge saken om ME og blodgivning så tett jeg kan, og rett før helgen var jeg i kontakt med både lederen for Transfusjonsrådet og andre sentrale personer som sitter på førstehåndsinformasjon om innstillingen og hva som skjer videre, bl.a. kilder fra Helsedirektoratet, som vi vet har det avgjørende ordet i saken.

.

Den formelle saksgangen er:

Det skrives referat fra alle møter i Transfusjonstjenestens kvalitetsråd. Saksgangen er slik at utkast til referat sendes medlemmene for kommentarer så snart som mulig etter møtet, deretter har medlemmene en måned på seg til å kommentere referatet. Eventuelle endringer tas inn etter kommentarrunden, og først da anses referatet som godkjent. Helsedirektoratet må derfor vente til rådsmedlemmene har godkjent referatet før vurdering av rådets uttalelse foretas.

.

Det jeg kan si så langt er at i saken om ME og blodgivning, prøver personer i Helsedirektoratet å påskynde prosessen med å få godkjent referatet fra møtet. Jeg tror derfor ikke det vil gå så lang tid før de vil gå ut offentlig med saken, og at det vil skje så tidlig som i løpet av kommende uke. Ja jeg vil nesten våge å tippe at det kun er snakk om få dager før direktoratet vil komme med en uttalelse.

Det blir selvfølgelig umulig å si noe helt sikkert om tidsperspektivet, men de som er tett på saken uttaler at de jobber for en meget rask avgjørelse.

.

Saken er brennhet! Det siste er mine ord, men jeg føler jeg har belegg for å si det ut i fra hva som blir fortalt.

.

Jeg følger utviklingen videre helt til det foreligger en endelig avgjørelse fra Helsedirektoratet og de går ut med en offentlig uttalelse.

Fortsatt god helg alle sammen!

(Beklager at jeg ikke skrev og la ut dette allerede på fredag, men formen har ikke vært så god i helgen, og jeg har ikke hatt energi til å gå på nett.)

.

I morgen skal det avgjøres om ME-pasienter skal nektes adgang til å donere blod eller ikke.

.

.

I morgen, onsdag 24. november, skal Transfusjonstjenestens Kvalitetsråd avholde et møte hvor de bl.a. skal avgjøre spørsmålet om ME-pasienter skal nektes adgang til å donere blod eller ikke.

.

Som nevnt i tidligere blogposter, har jeg vært i god dialog med dir. for Folkehelseinstituttet Geir Stene-Larsen. Jeg har bl.a. oversendt ham brevet som jeg har kalt: «Bekymringsmelding for norske blodbanker», og dette brevet har Stene-Larsen bidratt til å videreformidle til lederen for Transfusjonstjenestens Kvalitetsråd, og jeg har fått beskjed om at det skal være med på møtet i morgen, og være med som grunnlag for avgjørelsen de skal ta om ME-pasienter skal nektes å gi blod eller ikke.

.

Jeg er selvfølgelig veldig glad og takknemlig for denne muligheten til å få uttale meg om «blodgiversaken» og bidra med informasjon til Rådet på vegne av ME-pasientene. Muligheten bare dukket opp på grunn av god kommunikasjon og initiativ fra Geir Stene-Larsen, som på sett og vis har fungert som brobygger i forhold til lederen for rådet,  og jeg har spesielt lyst til å nevne ham som en god hjelper i denne saken.

.

Samtidig gjør dette meg, om mulig, enda mer spent på utfallet i morgen. For jeg får typisk tanker som:  Var brevet bra nok? Kunne jeg ha uttrykt meg enda klarere? Kunne jeg ha tatt med enda mer informasjon? Jeg visste ikke da jeg skrev brevet at det skulle få være med og kanskje få spille en rolle for noe, for jeg visste ikke at det jeg skrev skulle bli oversendt til noe møte og bli diskutert av noen som hadde myndighet til å ta viktige beslutninger.

.

Jeg skrev det som et brev jeg ville sende til helsemyndighetene for å varsle om min – og alle ME-pasienters – bekymring over blodbanken i Norge. Viktig nok det, og jeg har jobbet mye med brevet, så jeg får stole på at det er bra nok. Og jeg kan ikke nekte for at jeg synes det er forferdelig spennende å få være med på dette.

.

Og i morgen kommer jeg til å holde pusten.  Jeg håper rådet følger fornuften, og stenger ME-pasientene ute.

.

I tillegg vet jeg at det er andre ME-pasienter som har oversendt informasjon til rådet:

Rutt og Maria har skrevet flere brev med mye relevant informasjon til Geir Stene-Larsen, som han har sendt dem svar tilbake på, og jeg leser på bloggen til Rutt at hele denne korrespondansen har de oversendt til lederen for Transfusjonstjenestens Kvalitetsråd.  Jeg linker til den aktuelle posten hos Rutt, så kan dere lese korrespondansen de hadde med Stene-Larsen: Klikk her

.

Jeg håper informasjonen fra denne korrespondansen også blir med på møtet i morgen. For jeg håper Rådet får tatt til seg så mye av den informasjonen vi har sendt dem som mulig, slik at de forstår hvor alvorlig dette spørsmålet om stans i blodgivning for ME-syke er.

.

I dag kan vi også lese en strålende kronikk i Aftenposten, skrevet av Anette Gilje: Klikk her. Den kom akkurat til rett tid, og jeg antar Anette også hadde dette møtet i bakhodet når hun skrev den? Tittelen er «Blodig alvor», og det er nettopp det dette er.

.

Det er blodig alvor! Og jeg håper rådet også har lest denne kronikken.

.

Sykdommen ME er blodig alvor. Å få et HIV-liknende retrovirus i blodet, betyr kort beskrevet at viruset integreres i cellenes DNA og at det blir værene der hele livet ditt. Forskerne kan enda ikke si helt sikkert at XMRV gir sykdommen ME, eller om det er tvert om, at det er de med ME som er disponert for å få   XMRV. Men uansett vil det være veldig naivt å tro at et retrovirus ikke skulle virke svært negativt inn på kroppen, og ikke disponere for alvorlige sykdommer. Blodbanken vår må beskyttes mot retrovirus-infisert blod. Vi må være føre var og stenge blodbanken for ME-syke nå. I alle fall midlertidig, inntil vi vet mer.

Land som vi ellers liker å sammenlikne oss med, som USA, Canada, Storbritannia, Australia, New Zealand og Malta har allerede utestengt de ME-syke fra å gi blod.

.

Jeg håper inderlig at Transfusjonstjenestens Kvalitetsråd velger å følge både fornuften og de råd de har fått fra ME-pasientene, og at de derfor bestemmer at ME-syke ikke lenger skal få lov til å donere blod. Denne avgjørelsen kan de nå ikke lenger utsette. Det er ingen fornuftige grunner for at de ikke skulle endre på regleverket! Og skulle det skje at de ikke endrer, er den eneste grunnen at her i Norge står teorien om at ME er en psykosomatisk lidelse svært sterkt.

.

Men tør de virkelig ta den sjansen? Tør de ta sjansen på at retroviruset XMRV ikke er farlig, når ledende forskere peker på det motsatte? Tør de ta sjansen på at blodet fra blodbanken skal få smitte enda flere? Er de virkelig villige til å ta den sjansen?

.

Er det viktigere å holde innrømmelsen inne om at ME er noe langt mer enn stressresponser og opphengte tankemønstre? For det er vel det det hele handler om?

.

.

Jeg kopierer inn brevet jeg skrev til Geir Stene-Larsen: «Bekymringsmelding for norske blodbanker»

(Jeg vil nevne at brevet er skrevet for ca 3 uker siden, og det er mulig at det er skjedd ting i mellomtiden slik at det inneholder opplysninger som skulle vært endret siden den gang. Tanken var også å jobbe videre med det, og sende det til f.eks. helsepolitikere og andre beslutningstakere, men helsa satte dessverre en stopper for å gjøre noe mer ut av dette foreløpig.)

Til Folkehelseinstituttet ved dir. Geir Stene-Larsen

.

Bekymringsmelding for norske blodbanker

Jeg er selv ME-pasient, og derfor kjenner jeg sykdommen godt. Jeg vet enda ikke om jeg er smittet av XMRV-viruset, som jeg vil skrive om nedenfor. Jeg har latt meg teste, og venter på svaret.

.

Jeg er veldig opptatt av at ikke flere mennesker skal få denne sykdommen!

Derfor har jeg engasjert meg for å få myndighetene til å stenge ME-pasienter ute fra å kunne donere blod.

Det er nemlig flere ME-syke som forteller at de med dagens regler ikke blir stoppet i døra, men blir ønsket velkommen inn på linje med friske pasienter.

.

Og blodbanken vår står dermed i fare for å bli forurenset av et nytt retrovirus, som av anerkjente amerikanske virologer blir betegnet som svært likt HIV-viruset.

.

Flere ME-pasienter har sendt mailer og forsøkt å komme i kontakt med helseminister Grete Strøm-Erichsen, direktør ved Helsedirektoratet Bjørn Inge Larsen og direktør ved Folkehelseinstituttet Geir Stene-Larsen. Men det har generelt ikke vært lett å få svar.

.

Status så langt er at ME-pasientene og bloggerne Rutt og Maria har fått respons fra dir. Geir Stene-Larsen, som har sagt han vil videresende mailene de har skrevet til Transfusjonstjenestens kvalitetsråd. Og det er positivt.

.

Men vi er likevel bekymret. Fordi det ser ut til at det mangler mye kunnskap i det norske helsevesenet om hva som skjer av internasjonal forskning når det gjelder det nye retroviruset XMRV og forbindelsen til sykdommen ME (Myalgisk Encefalopati).

.

Dette er først og fremst en bekymringsmelding for norske blodbanker. Det er et nytt retrovirus som er kommet til Norge, som vi trenger å ta alvorlig. Viruset heter XMRV, og er det tredje menneskelige retroviruset som er funnet som kan gi mennesker alvorlig sykdom. De to andre vi kjenner er HIV som kan gi AIDS og HTLV som kan gi en type blodkreft.

.

Ledende virologer i USA har funnet en oppsiktsvekkende høy representasjon av XMRV-viruset hos ME-pasienter. I to studier utført i USA, den første publisert i det prestisjetunge tidsskriftet Science, utført av forskere ved Whittemore Peterson Institute/National Cancer Institute/Cleveland Clinic (Referert til som Science-studiet) og publisert i november 2009. Den andre utført i regi av amerikanske myndigheter, utført av forskere ved National Institute of Health/Food and Drug Administration/Harvard School of Medicine (Referert til som Alter/Lo-rapporten) og publisert i august 2010, er viruset funnet hos henholdsvis 67 % og 87 % av ME-pasientene, og til sammenligning hos bare 3 % -7 % av de friske kontrollene (blodgivere).

I den første studien fant forskerne, etter ytterligere testing, at hele 95 % av pasientene testet positivt på retroviruset.

.

Myndighetene i USA, Canada, Australia, New Zealand og Malta har så langt utestengt ME-pasienter fra å gi blod – og mandag denne uken fulgte UK etter, og stengte blodbankene for tapping av blod fra pasienter med ME-diagnose.

.

I Norge har ME-pasienter latt seg teste for viruset via Lillestrøm Helseklinikk og i regi av den belgiske professoren dr. Kenny De Meirleir, som har 20 års erfaring i å behandle ME-syke. Resultatene fra dr. De Meirleir er ikke kommet enda, men Lillestrøm Helseklinikk melder at de har fått inn resultater fra 80 av ME-pasientene de har testet, og der har 60 testet positivt. Det blir en treffprosent på 62 %. Da har enda ikke alle resultater kommet inn.

.

62 % av ME-pasientene har så langt testet positivt i Norge. Da nærmer vi oss den samme treffprosenten Science-studiet hadde, der 67 %, for ett år siden testet positivt i USA. Før de testet de negative prøvene ytterligere, og endte opp med en treffprosent på hele 95 %.

.

Vi vet at XMRV finnes i den norske befolkningen. Vi vet også at dette viruset høyst sannsynlig kan gi en alvorlig form for prostatakreft. Det var slik viruset først ble oppdaget i 2006, av forskere fra NCI (National Cancer Institute) i USA. Nå ser vi kan hende en spredning av viruset i USA fordi det parallelt skjer en økning i antall kreftpasienter, vi får flere som blir ME-syke og flere mennesker som er rammet av autisme og fibromyalgi. I tillegg knyttes viruset til en sykdom kalt atypisk MS. Det meldes dessuten om at flere ME-syke har fått barn med autisme.

.

Det er på grunn av assosiasjoner til mange alvorlige sykdommer, men først og fremst ME-sykdom, at flere blodbanker over hele verden stenger ute ME-pasienter fra å gi blod. Fordi det i denne pasientgruppen er en overrepresentasjon av XMRV-positive.

.

Forskningen i USA er nå kommet så langt at den om ikke altfor lenge vil kunne slå endelig fast hvilken sammenheng det er mellom XMRV og ME. Det vi vet er at flere anerkjente virologer mener det er en sterk assosiasjon, men bekreftelsen må vi vente på i enda mellom seks og ni måneder, blir det opplyst om fra en av forskerne (dr. F. Ruscetti, fra NCI).

.

Vi kjenner heller enda ikke sikkert til hvordan XMRV smitter, men forskerne forventer at fordi retrovirusets genprofil er så lik HIV-virusets, så vil det sannsynligvis smitte omtrent på samme måte. Dr. Judy Mikovits, en av de største navnene innen retrovirologi i USA og leder for Science-studien, uttalte for et par uker siden på den årlige konferansen til NJCFSA, at forskning nylig utført tyder på at smitte gjennom sekret fra luftveiene er svært sannsynlig. Hun nevnte også på nytt blod, urin, og avføring som sannsynlige smittekilder.

.

En ting til ettertanke er at f.eks. kreftpasienter ofte mottar blodoverføringer mens de behandles, og blant disse er det mange som utvikler Post Cancer Fatigue. Hos kreftpasienter som får cellegiftbehandlinger svekkes immunforsvaret, og de kan derfor lett utvikle sykdom av et XMRV-infisert blod fra blodbanken.

Verdt å nevne er kanskje at Fatigue er det mest kjente trekket, eller symptomet, ved ME. En tretthet som går utenfor alt friske mennesker opplever av tretthet.

.

Dette er bare et eksempel. Mennesker som mottar blodoverføringer kan ofte være svært syke og med et svekket immunforsvar, og mange kan kanskje stå i fare for å utvikle ytterligere farlig sykdom etter å ha fått blod fra en kontaminert blodforsyning.

.

De negative studiene og studiene som nesten ikke fant XMRV

Tanken har slått meg: Hvis vi tenker tilbake til funnet og alle kontroversene omkring HIV på 80-tallet, så er det en del skremmende likheter til det som foregår nå.

Så hva om det er flere likheter enn de vi liker å tenke på?

.

Jeg har i den siste tiden fulgt utviklingen i forskningen av retroviruset XMRV. Jeg har lest mye om studiene som er blitt publisert, og jeg har også lest om de negative studiene som kom i kjølvannet av den første studien publisert i Science, blant andre to høyprofilerte studer fra Storbritannia, der forskere ikke fant XMRV i det hele tatt. Flere av disse forskerne kunne sågar ikke finne viruset i positive kontrollprøver sendt dem fra WPI (Whittemore Peterson Institute, der Science-studiet ble utført.). Men denne ”lille” faktoren unngikk forskerne å nevne i rapportene sine. Dette ble først oppdaget og gjort kjent senere, av andre.

.

De negative studiene skulle aldri vært publisert all den tid forskerne ikke engang var i stand til å finne viruset i positive kontrollprøver; De var ikke i stand til å finne viruset selv om det var der!

.

I studier der forskerne ikke kunne finne XMRV i blodprøver fra ME-pasienter, eller de fant kun få positive, er det mye som tyder på at de ikke har brukt metoder/protokoller som er i stand til å finne viruset. Eller de har brukt feil kohort, fordi pasientene de har brukt i studiet er diagnostisert etter kriterier som inkluderer personer med psykiske lidelser.

.

(Pasientgruppen ser frem til å få ryddet opp i alle de ulike diagnosekriteriene, der noen har en psykologisk profil som aldri skulle vært der fordi ME er en somatisk sykdom. ME er siden 1969 listet i WHOs diagnosesystem som en nevrologisk sykdom.)

.

Videre er det blitt kjent at noen forskere brukte protokoller lik de for å lete etter HIV-viruset, og disse fungerer ikke for å finne XMRV, til tross for flere likheter mellom virusene.

.

Det ser ut til at for å finne XMRV-viruset trengs det en veldig spesialisert og spesifikk metodologi. Denne må iflg. forskere være på plass for å ha suksess i å lete opp viruset.

.

Alle disse ovenfor omtalte negative studiene førte til mye ”støy” rundt Science-studiet, som hadde funnet XMRV-viruset og koblet det til ME.

.

Kort oppsummert:

Forskere har forklart ”0-studiene”, som de er blitt hetende, de studiene der forskerne ikke kunne finne viruset i det hele tatt, og de andre studiene der forskerne bare kunne finne noen positive, med at det enten er brukt feil prøveprotokoller eller feil kohort. Se omtalen min ovenfor.

.

En gruppe nedsatt av amerikanske myndigheter, som jeg vil gi mer informasjon om nedenfor, jobber med å standardisere alle ledd i forskningen, og slik vil det også endelig bli slutt på kritikk og spørsmål om forurensning. Under sitt arbeide går de bl.a. gjennom alt av tidligere studier og ser på feilene som er blitt begått.

.

Når arbeidet er ferdig, og forskerne kommer frem til en standard for hvordan tester skal utføres ned til minste detalj, skal det bli veldig spennende å se om de får til å replikere Science-studiet.

——————–

.

Hva sier de norske helsemyndighetene?

.

Grunnen til at jeg tar opp dette såpass detaljert, er at jeg leser i norske medier at helsemyndighetene våre refererer til de negative studiene, sier at det er sprikende forskningsresultater, og derfor har de bestemt seg for at de vil forholde seg fullstendig i ro.

.

(I forhold til spørsmålet om de ME-syke skal gis et blodgiverforbud.)

.

Det ser ut til at de har dratt konklusjonen at fordi det har vært så mange negative studier, så er det ganske sikkert ingen sammenheng mellom XMRV og ME. Og det er da jeg lurer på om de har fått med seg at det faktisk er de benyttede metodene som ikke har kunnet påvise XMRV?

.

Jeg har også lest ordet ”spekulativt” minst et par ganger, i nyhetsartikler der helsemyndighetene er blitt intervjuet og har fått uttale seg om hva de mener om at XMRV skal ha en forbindelse til ME.

.

Jeg blir bekymret når det brukes ord som ”spekulativt”, fordi det får meg til å undres over om saken får det alvor den fortjener?

.

Personlig liker jeg bedre ordet ”interessant”.

.

Det er mye vi enda ikke vet. Men det er viktig at vi tar situasjonen alvorlig og seriøst mens forskerne gjør hva de kan for å finne svarene på alle spørsmålene som er kommet i kjølvannet av publiseringen av den første forskningsartikkelen som knytter XMRV til ME.

.

Hva gjør de norske helsemyndighetene?

.

Det er flere incentiver for at de ansvarlige, i alle fall midlertidig, bør legge til en endring i regelverket om at ME-pasienter ikke skal gi blod. Noen av dem er:

.

1)

Det ser ut til at helsemyndighetene og ME-pasientene er enige om at de ME-syke ikke skal gi blod.

Myndighetene sier at dagens regler allerede er dekkende for at ME-syke stenges ute, mens ME-pasientene svarer at det ikke er det, fordi ME-syke fortsatt slipper inn og gir blod.

Når regelverket ikke fungerer for å holde de ME-syke ute så burde det endres, slik at det ikke lenger er noen tvil om reglene.

.

2)

NCI (National Cancer Institute) i USA melder 27. oktober flg.: ”XMRV ser ut til å være infeksiøst. Fordi man har sett hyppig virus fra isolerte hvite blodceller, er blodbåren overføring en virkelig mulighet. Da vi ikke kan fastslå klare retningslinjer, vil klokskap tilsi at potensielt infiserte personer fraholder seg fra å gi blod.”

.

Man ber i USA de som kan være smittet av viruset om å avholde seg fra å gi blod. I Norge sier Helsedirektoratet 26. oktober at de har vurdert problemstillingen, men har konkludert med at det ikke er grunnlag for å endre noe.

Har de ervervet ny informasjon i mellomtiden som skulle tilsi at det nå likevel bør gjøres en endring?

.

3)

Fra før av vet vi at det er en sterk assosiasjon mellom viruset og sykdommen ME. To store og prestisjetunge studier underbygger dette, og bare det i seg selv burde være god nok grunn til at man proaktivt gikk ut og stengte blodbanken for ME-syke. I hvert fall for en periode.

.

4)

Vi må regne med at XMRV finnes i blodbanken vår. Likevel, det er ingen grunn til at blodbanken skal bli ytterligere forurenset, og vi bør stenge ute som blodgivere, potensielt smittefarlige bærere av viruset.

.

Forskning er en vitenskap som tar tid. I den situasjonen vi er i nå, der vi enda ikke har sikker viten, blir det viktig at vi bruker kunnskapen og fornuften vi har for å ta kloke avgjørelser. I dette tilfellet om hva vi skal gjøre i forhold til blodbanken.

.

Jeg etterlyser en mer proaktiv holdning fra de norske helsemyndighetenes side når det gjelder en så viktig og alvorlig sak som å beskytte blodbanken mot alvorlig smitte.

.

Når vi vet at det er så mange faktorer som tyder på at vi står overfor et farlig virus, blir det viktig å innta en føre-var-holdning mens vi venter på de endelige resultatene fra forskningen i USA.

.

Det er ikke så mye som skal til, det er bare å innføre en regel som sier at ME-syke ikke får lov til å gi blod. Fordi ME-pasienter er den gruppen pasienter som har en overrepresentasjon av retroviruset.

.

Så gjør vi hva vi hittil kan for å beskytte oss.

.

Som nevnt tidligere:

USA, Canada, UK, Australia, New Zealand og Malta har tatt trusselen på alvor ved å vise handling, og har innført blodgiverforbud for ME-pasienter.

Det gjenstår enda å se hva de norske helsemyndighetene velger å gjøre.

.

Hva gjør de amerikanske helsemyndighetene?

Myndighetene i USA har tatt den høyst reelle trusselen et nytt retrovirus representerer, veldig alvorlig. De har på eget initiativ satt i gang flere studier som skal evaluere arbeid og metodikk i XMRV-forskningen, koordinere og holde oversikt over pågående forskning, samt at de selv har inntatt en aktiv rolle som aktør i flere av forskningsprosjektene.

.

Science-studiet har gjentatte ganger måttet tåle beskyldninger om kontaminering. Det har for eksempel vært mye snakk om at reagensglass skal ha blitt forurenset av celler fra mus. Men det er også mange andre prosesser i en studie som kan gå galt, og som har gjort nettopp det, som f.eks. alle studiene der forskerne ikke fant, eller kun fant XMRV-virus i få prøver; Det kan være feil i metodikk, blodet kan f.eks. ha blitt feilbehandlet på flere ulike måter (blitt stående for lenge, hatt feil temperatur f.eks.), det kan være feil i kohort (pga at feil diagnosekriterier for pasientene har blitt brukt) osv. Det har dessuten vist seg at det må svært spesifikke og spesialiserte metoder til for å finne XMRV-viruset. At det ofte forekommer lite av det samlet, noen ganger i ulike kroppsvev uten at det finnes i blodet, og at det replikerer sakte, har også noe å si. Og mye mer, som trenede forskere kan mer om.

Alle slike ting må spesifiseres og evalueres for å kvalitetssikre prosessene slik at de blir gode nok for alle trinn i forskningen, for å finne viruset. For å sikre at denne jobben blir gjort på en god måte, jobber nå den myndighets-oppstartede gruppen ”the Blood Working Group” med evaluering og kvalitetssikring av alle forhold i forskningsprosessen.

.

For myndighetene i USA ser på funnet av retroviruset XMRV som så viktig og alvorlig at de har satt ned en egen gruppe der de har fått med seg ledende transfusjonseksperter, retrovirologer, fagfolk som forsker på ME, samt amerikanske helsemyndigheter selv.

.

The Blood Working Group (BWG) har fått flere prestisjetunge oppgaver å jobbe med i forhold til det nye viruset. En av de viktigste er å rydde opp i forskningsprosessene og å få avgjort spørsmålet om eventuell forurensning, ref. avsnittet ovenfor.  Dette arbeidet består som nevnt i å gjennomgå og evaluere alle ledd i studiene i forhold til metoder som er brukt, helt ned til minste detalj. Her blir gamle studier gjennomgått, for å se hva som gikk galt.

.

Jeg må få nevne i denne sammenheng at Myndighetene har satt verdens fremste ”virus hunter” Prof. Ian Lipkin (bl.a. kjent for å ha identifisert Bornaviruset og West Nile viruset) på saken for å få kontamineringspåstandene ut av verden. Det forventes at når rapporten med resultater fra arbeidet hans kommer, vil kritikken stilne om at det skal ha skjedd forurensning i noen av leddene i forskningen i Science-studiet. Ifølge flere forskere er en detaljert rapport ventet å komme i løpet av desember, men det går rykter om at vi allerede vil få svaret om tre-fire ukers tid. Det blir spennende!

.

Et par andre ting denne gruppen har jobbet intenst med den siste tiden er å få etablert en standard for testing av XMRV. Gruppen har nå blant annet utviklet et meget sensitivt, kvantitativt PCR-essay kalt XSCA, som kan skille mellom endogene MLV-virus og XMRV-viruset.  Noe som ble aktuelt å få til etter at Lo/Alter-rapporten ikke fant XMRV, men i stedet 4 polytropiske MLV-virus.  Gensekvensene i MLV-virus og XMRV er svært like, fordi de er retrovirus i samme familie. Forskerne selv mener at funnet av MLV-virusene understøtter og bekrefter Science-studiet, fordi det er forventet at et retrovirus vil mutere etter en tid. Dette blir det også veldig spennende å høre mer om. Når standarden blir ferdig, vil vi ha en sikker måte å teste for XMRV-virus.

.

The Blood Working Group jobber dessuten for å finne endelig bevis/bekreftelse for om XMRV kan overføres via blodtransfusjon eller ikke. Det er iflg. ledende forskere belegg for å mene at viruset er smittsomt og overføres via blod, men det er ikke blitt endelige bekreftet enda. Dette ses det som enormt viktig å få svar på. Svaret vil bl.a. avgjøre hvorvidt ME-syke kan donere blod eller ikke. I mellomtiden bør de ikke gi blod. Og spesielt ikke fordi indikasjonene går i retning av at XMRV overføres via blodtransfusjon.

.

En oppgave er dessuten å kartlegge forekomsten av XMRV i den amerikanske blodbanken. Og dette prosjektet bør vi se som ekstra interessant, fordi vi bør begynne å jobbe med det samme her i Norge. Da vil det være veldig lurt å se til amerikanerne, og aller helst starte et samarbeid?

.

Og gruppen skal jobbe for å finne ut av hvorvidt blodoverføring er assosiert med ME eller prostatakreft.

Det vil sannsynligvis ta litt tid før vi får svar fra disse siste prosjektene.

.

Verdens fremste virologer jobber dessuten med en hel rekke andre studier og prosjekter relatert til XMRV-viruset. Noen kan vi forvente blir publisert om ikke lang tid.

.

Litt mer om hva vi pr. i dag vet om viruset:

Amerikanske forskere regner med at det i USA er mellom 3 % -7 % av friske mennesker som er bærere av XMRV-viruset. I noen stater er det høyere forekomst enn i andre. Man vet ikke hva som vil skje med disse menneskene. Vil de holde seg friske, eller vil de snart eller senere i livet utvikle alvorlig sykdom?

.

Det rapporteres fra Belgia at 2 % av friske mennesker i Europa er smittet. I Japan skal 1,7 % av den friske befolkningen være bærere av viruset. Det ser derfor ut til at det er flest smittet i USA, deretter kommer Europa, og så kommer Asia etter.

.

Et retrovirus’ natur er at det angriper friske, levende celler i kroppen. Det binder seg til celleoverflaten og sender RNA’et sitt inn i den friske cellen. RNA-tråden fra viruset bygger opp en DNA-tråd, som binder seg til vertscellens DNA. Deretter er alt som trengs en liten trigger, for eksempel en infeksjon, for at cellen skal sette i gang produksjon av nye virus. Følgen er at flere friske celler ødelegges, og immunforsvaret svekkes alvorlig.

.

Alle som er ME-syke har et immunforsvar som ikke fungerer som det skal. Kan det for eksempel være XMRV-viruset som er skyld i denne svikten? Ikke alle med ME tester positivt på retroviruset, så det ser ut til at det også er andre grunner til et svakt immunforsvar. Men det at ME-syke har et svekket immunforsvar er en detalj som stemmer godt med at 87 % -95 % har testet positivt i de amerikanske studiene.

.

Forskere mener det er en sterk assosiasjon mellom XMRV og ME, men den er enda ikke bekreftet. Man mener XMRV kan gi ME-sykdom, men forskere ser også på spørsmålet om det er allerede ME-syke som på grunn av sitt svake immunforsvar lettere blir smittet av XMRV. Med andre ord, man kan enda ikke hundre prosent si hva som kom først, XMRV eller ME. Verifisering av koblingen samt hva som kom først, er ventet å komme i løpet av seks til ni måneder.

.

Og jeg må ta med denne meldingen fra Spania:

I dag meldes det fra en konferanse avholdt i Spania at forskere ved et sykehus, Hospital Vall d’Hebron i Barcelona, i en studie har funnet at 70 % av de testede pasientene med ME var XMRV-positive.

.

Forskning i Norge?

.

Det blir naturlig å foreslå at Norge burde ta seg råd til å bidra på forskningssiden når det gjelder XMRV. Vi skulle kunne skape et kompetansemiljø også her i landet, som kunne ligget i front sammen med amerikanerne.

.

Det kunne vært naturlig å starte et samarbeid rundt kartlegging av XMRV i blodbankene i de respektive land. Norge kunne tatt kontakt for å initiere et slikt samarbeid. Jeg leste her forleden at amerikanerne ønsker seg flere med interesse for viruset, fordi det er så mange oppgaver å engasjere seg i. Forskningsmiljøet i Norge hadde sikkert også hatt interesse for å lære om dette.

.

Jeg synes det her blir viktig å si at Norge har en forpliktelse, som et rikt land, til å delta når verden stilles overfor slike utfordringer som vi nå opplever. Det er mange spørsmål som det trengs svar på.

.

Det handler om det tredje menneskelige retrovirus, og det er rapportert å finnes i land over hele verden uten at vi enda engang har en klar og sikker standardisert test for å påvise viruset. Slik at det blir enklere å forske på det, slik at vi igjen kan få flere svar, raskere og sikrere.

.

Det er ingen grunn til å tro at XMRV er mindre farlig enn de to andre menneskelige retrovirusene vi kjenner, HIV og HTLV. Det vi vet er at XMRV er observert i kreftcellene i en aggressiv form for prostatakreft, og at det er en sterk assosiasjon mellom XMRV og ME.

.

ME og blodgivning:

.

ME-syke og helsemyndighetene er enige om at ME-syke ikke skal gi blod.

.

Mens myndighetene hevder at det gjeldende regelverket, som ikke inneholder noen restriksjoner i forhold til at ME-syke ikke skal gi blod, er tilstrekkelig for å holde de ME-syke utestengt, mener ME-pasientene at dette er feil.

.

ME-pasienter blir ikke stoppet i å donere blod om det ikke blir lagt ned et forbud mot det.

.

Når det gjelder å donere blod til norske blodbanker, blir ikke ME-pasienter stoppet i døra, de blir ønsket velkommen inn på lik linje med friske donorer.

.

Det er flere ME-syke som forteller at de har vært i blodbanken og fortalt sin sykdomshistorie, og likevel har de fått klarsignal av blodbanken om å gi blod. Det er flere pasienter og leger som forteller om dette, så det må være en god del ME-pasienter som faktisk gir blod, i sine friskere perioder. Men de har jo like fullt retroviruset i kroppen, om de først er smittet.

.

Det er slik ME-sykdommen er av natur. Pasientene er syke i kortere eller lengre perioder, deretter kommer det friskere perioder der de greier å gjøre litt mer. Og noen er så mye bedre i slike perioder at de kan leve noenlunde normalt. Det er også flere som forteller at de føler seg friske i disse periodene.

.

Mange ME-pasienter blir dessuten fortalt av det norske helsevesenet at sykdommen deres sitter i hodet.  Og da er det selvfølgelig ingen ting som stanser dem fra å gi blod.

.

Dette er virkelig bekymringsfullt. Og derfor trenger vi å endre regelverket i forhold til hvem som får lov til å donere blod, og hvem som ikke får lov. Regelverket må tydelig si ifra at har du først fått ME-diagnose så er du utestengt på livstid.

.

Dette handler egentlig ikke om ME-pasienter, det handler om hvem som er smittet med XMRV-viruset.  Hvor utbredt viruset er i Norge vil det ta tid å få på plass. Fordi ME-pasienter har en høy prevalens, vil det være fornuftig å starte med å få en oversikt over hvem av de ME-syke som er smittet.

.

Og mens denne kartleggingen foretas, bør vi følge eksempelet til de landene som vi ellers liker å sammenligne oss med, som stenger de ME-syke ute fra å donere blod.

.

Sannsynligvis vil det ganske snart bli aktuelt å sette ned et prosjekt som skal få i oppgave å finne ut hvor mye av blodet i de norske blodbankene som inneholder XMRV-smitte. Her vil det være nyttig å hente erfaring fra amerikanerne, fordi de akkurat nå gjennom BWG (”Blodgruppen”) jobber med det samme. Så snart den samme gruppen har klar standarden for testing av XMRV, vil det være naturlig å starte en slik kartlegging.

.

Jeg etterlyser en holdning om å være føre-var!
Det er så lite som skal til!

Kun en liten endring i bestemmelsene om at ME-syke ikke får lov til å donere blod.

.

Viser det seg at ME og XMRV har en forbindelse, og helsemyndighetene ikke har gjort noen tiltak for å begrense smitte, så vil det bli en ganske stor skandale ved at blodbanken har fått tilført blod fra XMRV-positive ME-syke.

.

Pr. i dag sier virologene at XMRV og ME har en sterk assosiasjon, og det er derfor sannsynlighet for at sammenhengen vil bli vitenskapelig bekreftet.

.

Bevisene for at XMRV-viruset er smittsomt og at det smitter via blod er den senere tiden blitt styrket.

.

Dette er veldig bekymringsverdig! Jeg er veldig opptatt av at ikke flere mennesker skal få denne sykdommen. Og derfor har jeg engasjert meg i denne saken. ME er en forferdelig sykdom som vi må gjøre alt vi kan for å begrense omfanget av.

.

Med vennlig hilsen

*****

.

Litt om årene med infeksjoner – før jeg fikk ME-diagnose

Jeg har ikke orket å sette meg ned for å skrive noe blogginnlegg de siste dagene, for jeg har vært i veldig dårlig form. De siste par ukene har ’infeksjonssmertene’/influensasmertene blitt stadig sterkere igjen, og de har opptatt stadig lengre tid av døgnet. Og nå er de der hele tiden. Det hjelper litt med smertestillende, men på langt nær nok. Det tar bare toppen av smertene. Men jeg er i alle fall oppegående, så vidt det er. Men ikke så lenge av gangen.

I tillegg fryser jeg hele tiden. Og det tar jeg for så vidt som et tegn på at det er en infeksjon av noe slag jeg sliter med. For jeg leter enda for å finne årsaken(e) til at jeg er syk. Det er jo merkelig at evt. infeksjoner ikke gir noe utslag på noen prøver. For alt ser selvfølgelig helt bra ut.

.

Bortsett fra immunologprøvene mine da, men så har jeg jo immunsvikt.  Jeg fikk immunsvikt-diagnose året etter at jeg fikk ME-diagnose.

Her er testverdiene mine for ig-verdier.:

P-Beta1-globulin 4.3 Referanseverdi: 3.5-5.0 (innenfor ref.verdi)

P-Beta2-globulin 2.1 Ref.verdi: 2.3-4.7 (under)

P-Gamma-globulin 4.7 ref.verdi: 7.3-13.7 (under)

P-IGG 4.1 Ref.verdi: 6.9-15.7 (under)

P-IgG1-subklasse 3.4 Ref.verdi: 5.2-12.7 (under)

P-IgG2-subklasse 1.00 Ref.verdi: 1.43-5.60 (under)

P-IgG3-subklasse 0.29 Ref.verdi: 0.28-1.05 (såvidt innenfor)

P-IgG4-subklasse 0.084 Ref.verdi: 0.011-1.040 (innenfor ref.verdi)

P-IGA 0.7 Ref.verdi 0.7-3.7 (såvidt innenfor)

P-IGM 0.8 Ref.verdi: 0.6-2.3 (lav)

P-Ig kappa, fritt 7.9 Ref.verdi 5.0-20.0 (lav)

P-Ig lambda, fritt 4.5 Ref.verdi 6.0-27.0 (under)

.

Nå har jeg puttet i meg nok smertestillende til å ta livet av en elefant, for jeg er så innmari lei av å ikke greie å gjøre noen ting. Bare det å leve med så mye og konstante smerter er rene helvetet, og jeg har i tillegg ansvaret for et barn og et hjem, og jeg kan ikke bare legge meg ned.  I alle fall ikke for så lang tid av gangen.

Så nå sitter jeg her og prøver å tenke igjennom situasjonen. Hva er status og hva skal jeg gjøre fremover?

.

Jeg har altså immunsvikt som egen diagnose ved siden av ME-diagnosen. I papirene står det at den er sekundær (noe jeg har forstått passer ift. det å ha ME). Men da jeg var på kontroll på Rikshospitalet tidligere i høst, mente legen jeg snakket med at det måtte da være primær immunsvikt jeg har. Fordi jeg hadde 2-3 lungebetennelser og flere bronkitter hvert eneste år i hele oppveksten. Så var jeg frisk da jeg var i 20-årene (Det var en fin tid!!) Men etter at jeg fikk barn som nesten 30-åring, så satte infeksjonene inn igjen. De siste 10 årene før jeg fikk ME-diagnose var jeg nesten konstant syk, med spesielt mye bronkitter, men også bihulebetennelser og andre infeksjoner som ørebetennelser og halsbetennelser. Men altså aller mest luftveisinfeksjoner.

.

Jeg greide i alle fall å gjennomføre flere års studier, og jeg jobbet i nesten 20 år, før kroppen kollapset og nektet meg å fortsette hardkjøret. Det var lange dager og mye som skulle gjøres, som alenemamma og jobb fra 08-16, riktignok med fleksitid, selv om den ikke var så enkel å benytte, for dagen var stort sett ”satt” på sett og vis.

Sønnen min var den første som ble levert i barnehagen hver morgen, og den siste som ble hentet. Det var ofte så vidt jeg rakk åpningstiden. Og i en lang periode måtte han leveres så tidlig på SFO at de ikke hadde åpnet enda, og hver morgen måtte han derfor være med vaktmesteren på morgenrunden når han låste opp skolen. (Takk til en fantastisk vaktmester!)

Jeg tilpasset jobben så godt jeg kunne, og unngikk å ta oppgaver som medførte reising for eksempel, eller ekstra ansvar. Det ble jo umulig å kombinere med ansvar for å følge opp barn og hjem.

.

De første årene satte jeg min ære i (Ja, jeg husker jeg var faktisk stolt av det) å aldri være borte fra jobben. Selv om jeg var glovarm og tett i brystet så presset jeg meg på jobb. Jeg trivdes jo så godt der også, med masse interessante og varierte oppgaver, så jeg ville greie å prestere, og å gjøre en god jobb! Jeg har alltid vært perfeksjonist, både på godt og vondt. Det er ofte enten eller. Og jeg trivdes så godt blant kolleger, og samarbeidet og det sosiale betydde også innmari mye for meg.

Men jeg fikk etter hvert nesten alt som var av virus og bakterier, og det ble i meste laget. Jeg måtte til slutt oppsøke lege, og der fikk jeg medisiner for å greie å fortsette kjøret. Jeg ville ikke sykemelde meg, men til slutt fikk jeg beskjed om at jeg måtte roe ned og ta imot sykemelding . Først i alle fall for noen dager. Det ble etter hvert for en eller to uker av gangen, og noen ganger måtte jeg til og med forlenge sykemeldingen.  Og så skjedde det mange ganger at når jeg endelig var blitt frisk, så gikk det en uke, og så kom neste infeksjon.

.

Tar med et lite avsnitt om at jeg i flere år lette etter en lege som kunne forstå situasjonen min. En lege som ikke bare skrev ut antibiotika, hostesaft og smertestillende tabletter. Det var veldig tungt, for selv om de ytte ”brannslukking” der og da, slik at jeg kunne fortsette hverdagen, så ble det hele tiden en runddans med nye infeksjoner, nye resepter på div. medisiner og sykemeldinger. Men det løste ikke problemet mitt. Hvorfor var det ingen som tok tak i sykehistorien min? Hvorfor var det ingen som sendte meg til videre undersøkelser? Annet enn til øre-nese-hals-spesialister. Der var jeg forresten ofte, men det kom aldri noe ut av det, for de fant aldri noe galt. Jeg skulle vært sendt til utredning for immunsvikt. Det ble jeg ikke før jeg var godt over 40 år.

.

Noe av det verste var all hostingen. Jeg har hostet meg nesten i hjel mange ganger, og det er ikke moro når man for eksempel sitter på møter i jobbsammenheng. Man sitter der helt sprengt i ansiktet og prøver å holde pusten for ikke å irritere luftveiene.  Og til slutt må man bare skynde seg ut. Og ikke er det moro å sitte i åpne kontorlandskap og hoste hele tiden heller. Jeg husker jeg en gang fikk beskjed om å gå hjem, fordi jeg forstyrret de andre. Da ble jeg faktisk litt lei meg.

.

Når jeg tenker på alle medisinene jeg har fått, får jeg nesten vondt i magen. Jeg har drukket litervis med hostesaft opp i gjennom årene, for å prøve å stille hosten, og tatt enorme mengder penicillin og andre antibiotika-legemidler. Jeg har også tatt masse smertestillende medisiner for å lindre smertene, og greie å komme meg gjennom dagen. Så mye medisiner kan rett og slett ikke være bra for kroppen.

Til slutt ble jeg også allergisk mot penicillin, fikk røde prikker på armer bein og mage, og havnet på legevakten med alvorlig allergi-utslag pga en type hostesaft. Var så hoven i ansiktet at jeg ikke kjente meg selv igjen i speilet. Det var ganske skremmende, men heldigvis hovnet jeg ikke opp i tunge og hals.

.

Etter hvert begynte kroppen å reagere med stadig mer smerter. Det må ha vært på grunn av de hyppige infeksjonene, tror jeg. Fordi jeg var omtrent konstant syk. Også det at jeg hele tiden presset meg til å yte maksimalt, ble slitsomt for en ofte syk kropp. Infeksjoner i seg selv gir selvfølgelig en grad av smerte, men nå begynte jeg å få smerter stadig oftere – også når jeg var ”frisk”.  Eller var jeg ikke frisk?

Jeg prøver å tenke tilbake på når denne smerteproblematikken oppsto. Det var lenge før jeg fikk ME-diagnosen. Mange år før.  Kanskje så lenge som 8-10 år tidligere?

.

Våren 2006 kom i alle fall opptakten til det som skulle bli min sorti fra arbeidslivet (enn så lenge, for jeg skal tilbake!). Jeg følte meg i dårligere form enn noen gang, og bestemt meg for å ta grep. Her skulle det trenes, for nå var jeg mektig lei av en kropp som ikke ville det jeg ville.

Så jeg kjøpte meg medlemsskap på Elixia, og startet hardtrening 2-3 ggr pr uke, så ofte jeg hadde tid. Typisk meg er at skal jeg gjøre noe, så skal det gjøres grundig, ellers gidder jeg ikke. Jeg fikk en trener til å sette opp et tilpasset program, og jeg fulgt det + la til enda litt ekstra, for jeg var virkelig drittlei av bare å gå og hangle. Forbildet var et bilde av en maks veltrent jente, som de hadde slått opp på veggen i studioet. Sånn skulle jeg også bli. Og jeg elsker dessuten å presse meg selv.

.

Men det funket slett ikke. Jeg ble ikke i god form, jeg ble sjuk av all treningen. Jeg skjønte det ikke først, og fortsatte bare enda hardere å presse meg. Men i løpet av sommeren fikk jeg smerter i nakke og arm, og da høsten kom kunne jeg ikke lenger bruke armen. Jeg måtte til lege, og fikk diagnosen senebetennelse. Det var skikkelig kjipt!

Så jeg ble sykemeldt og begynte hos fysioterapeut, for å få behandling for armen. Jeg kunne ikke bruke pc lenger, det funket ikke selv om jeg prøvde med en annen type mus. Det var for intense smerter i både nakke, skulder og arm, og armen var ikke brukendes til noe som helst.

.

Jeg måtte stoppe opp treningen på Elixia, for jeg turte ikke å fortsette. Jeg var redd for å påvirke arm og nakke negativt, for de skulle vel helst ha ro. Apparat- og vekttrening var i alle fall uaktuelt og kondistrening ville heller ikke være så bra, med betennelse i armen, følte jeg.

På det tidspunktet hadde jeg trent i flere måneder, men formen hadde ikke blitt bedre. Tvert i mot, jeg var bare blitt i enda dårligere form. Jeg hadde riktignok økt muskelmassen betraktelig, men jeg hadde likevel ikke oppnådd å få mer energi.

Likevel ga jeg ikke opp! Jeg tenkte at denne pausen ville gjøre at jeg kunne samle krefter og at jeg snart ville være tilbake i jobb igjen, og at jeg ville fortsette treningen så snart armen var friskmeldt!

.

Uken før jul var jeg tilbake i jobb i 50% stilling, for å begynne med en myk start. Det var så deilig å møte kolleger igjen, og å være tilbake der jeg trivdes så godt.  Formen var ikke så god, jeg merket jo det, men jeg tenkte at det ville bedre seg når jeg kom inn i oppgavene igjen. Evig optimist! Det skal jeg ha!

For det er klart, alt gikk ikke så bra. Jeg må vel innrømme at jeg slet med konsentrasjonen. Det hadde selvfølgelig skjedd en del de 4 månedene jeg hadde vært borte, verden står ikke stille, og det var en del nytt å sette seg inn i. Så jeg måtte anstrenge meg maks for å oppdatere meg på diverse ting, og etter hvert kom symptomer som svimmelhet og hodepine. Jeg hadde også begynt å slite mer og mer med søvnen, og lite og dårlig søvn er ikke noe godt grunnlag for konsentrasjon og maks ytelse på jobb.

.

Jeg hadde ny legetime fredagen etter at jeg hadde jobbet den uken. Det var da fastlegen min la frem testresultater fra nylig tatte blodprøver – og også prøver fra røntgenundersøkelser, tror jeg – og sa til meg at han mente at jeg hadde fått ME.

Jeg husker ikke akkurat hva jeg tenkte. Det kan ha vært noe sånt som at ”ting falt på plass”, men på den annen side så visste jeg ikke så mye om ME den gang. Jeg visste bare at ”noe var galt” med meg. Jeg fungerte ikke lenger. Så da var det vel greit å få en diagnose på at jeg var syk.

.

Blodprøver viste i alle fall at jeg hadde en EBV-infeksjon. Jeg var over den akutte fasen av sykdommen, men kroppen var ikke riktig frisk igjen enda. Det var noe med en IgM-verdi som skulle være negativ, men den var enda positiv. Noe sånt. I alle fall var jeg ikke frisk enda.

Jeg ble selvfølgelig sendt til videre utredninger. To indremedisinere var jeg hos. Først en som jeg fikk time hos med en gang, og deretter ME-spesialist G. Aasen for å få bekreftet diagnosen.

.

Men nå tror jeg at jeg stopper for denne gang. Jeg er utrolig sliten og trenger å legge meg og hvile igjen. Må bare kapitulere, for jeg orker ikke å sitte oppreist mer pga ’infeksjonssmertene’ + at jeg fryser, er svimmel og kjenner hodepinen komme snikende og sette seg rett i pannen.

.

Jeg hadde tenkt å fortelle om en ny legetime jeg var på denne uken. Jeg er jo på leting etter en ny fastlege, etter at min gamle er blitt syk. Og det er sannelig ikke lett.  Jeg kan jo si så mye som at jeg fortsatt ikke har funnet noen som kan hjelpe meg.

Jeg ønsker meg legehjelp, men det ser ut til å være vanskelig når man først har fått en ME-diagnose.  Må det bli slik at man ikke skal nevne den, for at man skal få hjelp?

.

Og jeg vil ikke ha hjelp for stressmestring (Heldigvis ingen som har tilbudt meg det heller). Jeg har hatt et travelt liv, men sikkert ikke så mye verre enn for mange andre travle dobbeltarbeidende foreldre. Poenget er at jeg i tillegg til en travel hverdag har en kropp som har hatt lite motstandskraft mot infeksjoner!  Og DET har det vært tøft å håndtere – uten adekvat legehjelp! Og er det fortsatt!!

.

Det er faktisk hårreisende at man skal bli avvist hos leger fordi man har en ME-diagnose. Som hun siste legen jeg var hos sa: – ”Du kan komme til meg med det som ikke har med ME å gjøre.” (!)

.