Tag Archives: kronisk utmattelsessyndrom

ME-talibanere og drittslenging, leger som svikter og utdaterte holdninger. Hurra!

19 Nov
NB! Jeg har sett meg nødt til å presisere følgende ytterligere, selv om det også står i bunnen av innlegget:
De 3 første avsnittene er skrevet ved bruk av ironi. Ellers bruker jeg et språk der jeg innimellom setter ting på spissen og med en liten snert, rett og slett for å understreke poenget. Innlegget inneholder også delvis en «roast» av de personer etc. som er omtalt, der også ME-pasientene selv må tåle å bli harselert med. 😉
.
ME-pasienter er veldig brysomme og kranglete og lager mye støy. Vi ytrer oss høylytt på blogger, på Facebook, og på andre steder på nettet, der vi møtes for å skjelle ut folk og for å snakke sykdom. Egentlig er det vår skyld at ME-sykdommen blir sett så skjevt til, og det at vi bruker så mye tid og plass på å understreke at ME ikke er en psykosomatisk sykdom, gjør galt bare så mye verre, og vi burde heller snakket om alt det forskningen har avslørt av spennende ting om ME.
.
Og dessuten må vi se til å slutte med all denne drittslengingen! Spesielt Wyller og Landmark blir kalt veldig stygge og fæle ting av oss iblant, og det er veldig urettferdig, fordi disse to tross alt har startet sine karrierer for å hjelpe de ME-syke. De har på hver sine måter jobbet for oss i flere år, og det er jo ikke deres skyld at forskningen forlengst er kommet dithen at hypotesene og metodene til Wyller viser seg å ikke ha hjulpet noen som har ME, og at stadig flere ME-syke som har deltatt på LP-kurs, nå forteller at de ikke er blitt det dugg bedre.
.
Disse to ME-dedikerte sukkertoppene *fnis* skal jo ha mat på bordet hver dag de også, og dessuten er det sikkert flaut å innrømme at man har vært på bærtur i så mange år, så at de fortsetter som de stevner, det bør vi forstå, vi som bare er syke og kanskje ikke engang husker hvor hardt det er å delta i arbeidslivet og å måtte stå opp så tidlig hver morgen. Og særlig på toppen, hvor det blåser, og er stor fallhøyde og man ikke har fallskjerm, så klart man klamrer seg fast så lenge man kan. Og det kan man heldigvis ganske lenge når man har et stort nettvert av mektige støttespillere rundt seg, både blant norske leger, i helsevesenet generelt, i NAV, blant politikere og blant folk flest. Gjett om jeg kjenner hvor glad jeg er for det! Hør bare her, hvor fin støtte de har, og hvor liten goodwill vi selv har:
.
Det sies at «all denne høylytte kranglingen og drittkastingen, ikke virker fremmende for ME-saken», snarere tvert imot. Det sies videre at «det er mange personer høyt oppe i systemet som setter liten pris på slikt». De synes ME-pasienter er brysomme og sier sågar at «vi dummer oss ut»  og de ler av oss. Hvem «De» er, aner jeg ikke. Og om dette er sant, vet jeg heller ikke. Jeg skal innrømme at jeg har lest en masse sladder på nettet, og alt som ser ut som skitsnakk skal man ikke sluke rått. Såpass har jeg lært.
.
Men om sladderen skulle medføre riktighet, og altså ikke være sladder, men sannheter, vil vi ME-talibanere (som noen leger kaller oss) ta hensyn til den? Gidder vi la oss kneble av folk som da tydeligvis sprer sitt budskap som sladder på nett, eller mater informanter som så gjør jobben for dem? Skal vi la folk som Wyller og Landmark og andre, som f.eks. han hypokonder-legen Wilhelmsen fra Bergen, få ture frem uten korreksjon? Og skal vi dermed la være å publisere våre negative erfaringer fra LP-kurs, og advare andre pasienter mot å melde seg på?
.
Ikke om det så smeller i helvete. Vi sier ifra om dårlige erfaringer og når vi blir dårlig behandlet, og vi forsvarer våre støttespillere mot ufine angrep fra motstandere. Dertil holder vi sammen og støtter opp om hverandre, fordi det enda ikke er så altfor mange andre som gidder å bry seg om hvordan ME-pasienter blir behandlet. Selv om det – heldigvis, og takk Gud for det – er blitt flere den siste tiden.
.
Klart det burde vært unødvendig å krangle så mye, det tjener i utgangspunktet ingen, og det blir bare hardere og mer steile fronter av slikt. Men vær snill og ikke ensidig legg skylden på de ME-syke og deres pårørende for all støyen. Den andre siden i konflikten lager vel så mye bråk og uro, der de frekt og freidig går til angrep på de av våre støttespillere som tør stikke hodet lagelig ut for hugg, ofte ved bruk av ulike hersketeknikker, åpenbare usannheter, og med usaklige og stadig oftere svært stygge personangrep.
.
Jeg leste nettopp en kronikk skrevet av en ganske så irritert og snurt Wyller: Vi tar ME på alvor, der han gjennom hele teksten kritiserer Jelstad så det holder, forsvarer sin egen forskning og bagatelliserer gjennombruddet til forskerne i Bergen. Første og siste setning i det siste avsnittet er dessuten direkte løgner, løgner som er spesielt provoserende å lese, fordi han drar inn oss ME-syke og later som vi alle står på hans side mot JelstadOg all denne surmulingen bare fordi Jelstad hadde nevnt ham i ett(!) sitat i sin kronikk: Ta ME på alvor , som forøvrig er en utrolig velskrevet kronikk! Den beste jeg kan huske å ha lest, og det har blitt noen.
.
På en nyhetssending på TV2 for et par uker siden, der en fastlege gikk ut og advarte mot LP, ble også Landmark intervjuet. Her var hun tydelig ikke særlig fornøyd, og på Twitter i etterkant av programmet, måtte Thorstein Korsvold i TV2 tåle hennes kritikk: Les Twitter-samtalen HER (link til Lothianes blogg) –  fordi de hadde valgt en annen vinkling på innslaget enn det Landmark hadde ønsket. Hun hadde etter sigende foreslått  for dem en annen lege å intervjue, en som ville snakket pent om og kanskje t.o.m anbefalt LP, og TV2-journalisten syntes naturligvis det var veldig uprofesjonelt av Landmark  å blande seg inn i jobben deres, og ga henne klar beskjed om det.
I tillegg skrev Landmark en Twitter-melding til legen som ble intervjuet av TV2, og fortalte at hun ikke trodde han hadde vært på LP-kurs. Og om han ville komme? Se Twitter-meldingen HER – også linket fra Lothianes blogg: Under stjernene.
.
Det kan ikke være så vanskelig å forstå at vi reagerer på slik oppførsel. Når disse folkene, som har bygd sine karrierer på forskning og kursvirksomhet, som lenge har motarbeidet at det er blitt bevilget midler til biomedisinsk forskning, sutrer på trykk eller irriterer seg for åpen skjerm, så det bli opphetede diskusjoner rundt om. Det er jo en naturlov.
.
Det som i alle fall er sikkert er at det er flere forhold som må forbedres for at ME-pasientene skal slutte å være så brysomme og kranglete. De fleste av oss er for det meste glade og blide mennesker, til tross for alvorlig sykdom, men blant annet det at mange av oss stadig opplever mistro og å bli avvist av helsevesenet, har skapt en «grasrotbevegelse» der vi kjemper vha de midlene vi har til rådighet, og der det eneste og viktigste verktøyet (les: våpenet) vi har er: Pc’en!
.
Ja mange av oss har det veldig tøft og blir kjempefrustrerte i møte med helsevesenet, der vi stort sett ikke blir tatt alvorlig. Det letteste er å ta meg selv som eksempel: Jeg var utrolig heldig som hadde en veldig dyktig lege (privat praksis) da jeg ble syk og etter hvert fikk diagnosen ME. Han støttet meg hele tiden og fant andre støttespillere for meg, som først en indremedisiner og deretter en ME-spesialist. NAV har jeg aldri hatt problemer med.
.
Tryggheten jeg hadde da, gjorde at jeg rett og slett ikke hadde noe behov for å bry meg med å diskutere eller kritisere noe som helst. Jeg var vel ikke i det hele tatt på nettet på den tiden. Jo, jeg hadde nettopp fått pc i hus, men hadde ikke funnet frem til sider der ME-syke ferdes.
.
Så for omtrent et par år siden mistet jeg legen min fordi han selv ble syk. Og da var jeg plutselig helt overlatt til meg selv med ME-sykdommen. Og det var selvfølgelig plent umulig å finne noen ny lege som kunne noe om, eller interesserte seg for ME . Jeg har beskrevet mitt møte med en av legene jeg møtte på denne tiden i dette blogginnlegget: «Both hands tied behind my back»; Hvilken makt har man ikke i hvit frakk, inne på sitt eget kontor. 
.
Man har ikke så mye krefter til å lete etter lege heller, men man prøver i alle fall. Det blir som å prøve å finne nåla i høystakken. Og når man da flere ganger møter leger som er direkte nedlatende, noen aner ingen ting om ME, noen foreslår LP-kurs, og jeg fikk også høre flg. fra en lege: «Du kan komme til meg når du feiler andre ting enn ME.» Da blir man veldig lei seg og faktisk kjempefrustrert.
.
Og fordi vi møter holdninger hos disse legene som klart går i retning av at ME er er en psykosomatisk lidelse, eller til og med ikke noe annet enn en «tilstand» eller – ref. hypokonder-legen Wilhelmsen fra Bergen – : noe man simulerer, og at det derfor bare er å ta seg sammen, eller å ta et LP-kurs, ja da skal jeg si at vi roper hurra og føler oss godt ivaretatt som pasienter. Og på toppen av det hele blir det ikke så rent sjelden servert noen frekke eller nedlatende kommentarer før vi rekker å komme oss ut av døra til legekontoret.
.
Det er faktisk ikke veldig oppbyggene å måtte oppleve slikt, gjerne opptil flere ganger, og kanskje aldri finne en lege som behandler ME-syke med respekt. Man føler seg tråkket på til under gjørmenivå. Noen blir kanskje herdet etter hvert, men de fleste av oss havner ett av to steder: Med varmeteppe under dyna eller på nett hvor man søker en karriere som ME-talibaner. (Svært så glad jeg er blitt i det uttrykket.)
.
Jeg var til slutt ekstremt heldig og fikk tips om en god lege av en medpasient, men jeg måtte gå privat igjen (noe jeg burde visst) og ut av det flotte norske helsevesenet, så nå betaler jeg alt selv. Likevel er det verdt det, hver en krone. Men er det rettferdig at ME-syke må gå på private klinikker for å finne gode leger som behandler sine pasienter med respekt og er villige til å lære noe nytt?
.
Nå til poenget mitt med å skrive om det å ikke ha en lege og et støtteapparat rundt seg:
.
Slik jeg selv ser det er det klinkende klart og ikke noe rart, at veien til å bli en ME-talibaner er kort når man over lang tid får gå og kjenne på følelsen av at man er overlatt til seg selv, når man aldri blir møtt med forståelse, aldri blir sett som pasient og menneske og aldri blir tatt alvorlig angående sin sykdom, fordi man aldri finner en lege som kan noe om ME.
Veien er også kort til å verve seg som nettaktivist når man har en vel utviklet empati, og kan leve seg inn i de forferdelige historiene vi hører og leser om , om enkeltskjebner av svært syke, spesielt barn og unge, som ligger til sengs hele døgnet, må mates med sonde, og går glipp av livene sine, mens legen ikke har vært innom på flere år.
.
Man kan rive seg i håret av mindre, og vi fortsetter vår kamp på nett – og så langt vi kan på andre måter, de av oss som er litt friskere enn de andre, og for ikke å glemme alle de pårørende til de syke – med å få politikere og andre beslutningstakere til å gjøre noe for å hjelpe spesielt de sykeste. Men også hele pasientgruppen. For det nytter!
.
Og derfor skjønner jeg ikke at det også er enkelte ME-pasienter som er kritiske til dialogen (les: kranglingen og støyen) som foregår på blogger, på Facebook og i kommentarfelt på artikler. Det refereres til liknende utsagn som de jeg skrev om øverst i innlegget her, at «noen» høyere opp i systemet ikke liker hva vi holder på med, og at vi bør moderere oss og heller skrive nyttige innlegg om alt det positive som har skjedd av forskning ift. ME.
.
Min hypotese er at de som kan kritisere oss for å lage støy, ikke noen gang selv har kjent på det å være uten lege og uten trygghet? Og de er kanskje ikke så veldig syke? De har ikke mye smerter, osv.? Eller er det helt andre årsaker som ligger til grunn for misnøyen? Det må jo ligge noe bak i alle fall. Ja, ikke vet jeg. Men jeg vil tro de fleste har det sånn noenlunde bra, og at de i alle fall har leger rundt seg som følger dem opp, slik at de slipper den vonde følelsen av å være overlatt til seg selv, når man er svært dårlig og har en alvorlig sykdom.
For har man en alvorlig sykdom man ikke får hjelp med og  forferdelige smerter osv, så har man en ustyrlig trang til å si ifra. Til å ytre seg. Til å protestere. Om og når man orker! Det er menneskelig.
.
Mange innen helsevesenet tviholder på sine forlengst utdaterte meninger om, og holdninger til ME-syke. Til tross for stadig flere biologiske funn gjort i studier i utlandet, og nå Fluge og Mellas studie, som har vakt oppsikt verden over, og blir betegnet som et sannsynlig gjennombrudd i ME-saken, så lukkes det i «Kunnskapssenteret» øyne og ører for hvor stort og viktig disse funnene og spesielt denne siste, norske oppdagelsen er, og Mister Løvetemmer fortsetter å jobbe med stressmestring og blodtrykksmålinger på en gruppe unge pasienter som ikke engang er diagnostisert etter de gjeldende kriteriene, for å skille ut de som faktisk har ME og ikke psykisk relaterte lidelser, fra de som feiler helt andre ting enn ME. Hvor stor makt har ikke disse forskerne? Og det er i dette miljøet, blant disse folkene, at våre beslutningstakere, de som deler ut forskningsmidler og bestemmer hvilke forskningsprosjekter eller studier som skal ha livets rett, får sin informasjon om hva ME er! I det samme miljøet som faktisk får alle pengene, og har fått det i alle år!
.
Herrejemini så sykt det er. Sånn som dette kan vi ikke ha det. Vi beveger oss jo ikke en millimeter videre mot fremtiden, det er full stopp. Det var sannelig flaks at kreftlegene Øystein Fluge og Olav Mella ved en tilfeldighet fant at Retuximab kan fjerne alle ME-symptomer og gjøre pasientene friske. Den som skal krediteres for dette, foruten de dyktige legene selv, er direktøren for Haukeland sykehus, Stener Kvinnsland som bevilget penger slik at legene kunne jobbe med studiet. En stor takk må rettes til ham! Uten hans godkjenning ville studiet aldri kunnet bli gjennomført.
.
Så skal vi likevel velge å være positive, så er vi tross alt spente på hva myndighetene nå vil bidra med ift videre forskning på medisinen Retuximab og dens virkning på ME-syke. Etter all eksponeringen legene, medisinen og prosjektet nå har fått av vår gode støttespiller TV2, kan vi kanskje håpe på at det bevilges noen millioner til videre forskning, både i Bergen og på andre sykehus rundt om i landet? Kan Wyller og co sitt hegemoni endelig snart være brutt?
.
.
NB!
Jeg synes det var litt moro å prøve å skrive en del av dette blogginnlegget som en slags «roast». Fordi det har jeg aldri prøvd før. Ellers bruker jeg her et språk  der jeg innimellom setter ting på spissen og med en liten snert, rett og slett for å understreke poenget. Vil ellers understreke at når man bruker ironi, så må man ta i litt og overdrive en del, fordi ellers så risikerer man at ikke alle skjønner at det faktisk er ironi. Så nå håper jeg at ingen føler seg støtt av det jeg har skrevet. Man roaster jo bare dem man er glad i *ler* og om man likevel ikke er så 100%  glad i dem alle så er ikke alt ment så ille som det ser eller høres ut. Det er jo hele poenget. 😉
.
Helt til slutt vil jeg si at jeg virkelig følte for å sette fokus på alle temaene jeg har tatt opp her, og egentlig er det mye mer jeg har på hjertet, men jeg måtte kutte ned, så det får bli til en annen gang. Neste gang skal jeg forresten skrive om mine erfaringer etter å ha tatt LP-kurs.
.
Advertisements

Gamle plager med trendy diagnoser.

2 Feb

Ok, jeg tar med denne. Kan jo være interessant å lese, fordi det er greit å vite hva som står i ulike medier om ME.

Hentet fra Adresseavisa, 2. feb 2011, side 11

Skrevet av Agnethe Weisser

Da professor Steinar Westin var ung lege, behandlet han folk som led av nevrasteni eller nervesvakhet. Ingen hadde hørt om ME, inneklimasyndrom eller elfølsomhet.

Trendy diagnoser og nye sykdommer er tema for Westins foredrag onsdag kveld, i serien Kunnskapsbyen. Men endrer virkelig sykdommene seg gjennom historien?

-Sykdommer har ulike navn til ulike tider, selv om vi kanskje har å gjøre med de samme fenomener. Brekker du et bein, kan legen gi en håndfast diagnose. Når vi opererer i mer uklare farvann, kan det å stille en diagnose også være en praktisk navngiving på noe som feiler folk. Vi har sykdommer og plager som formes dels av den medisinske forståelsen til enhver tid og dels av tidens tanke og endrede samfunnsforhold, sier han.

-Derfor ser vi hvordan plager kommer og går – særlig i et historisk perspektiv. Et litt sært eksempel er fartssyke. Da jernbanen kom på 1800-tallet, beskrev leger en sykdom som skyldtes høy fart. Mer kjent er nevrasteni eller nervesvakhet.

Nevrasteni ble også kalt «The American disease». Diagnosen dukket nemlig først opp i USA på 1860-tallet, og det ble hevdet at den var en konsekvens av den hektiske livsførselen i det kapitalistiske og industrialiserte Amerika. Et fellestrekk hadde nevrasteni med flere av dagens moderne diagnoser: Legene hadde vanskelig for å påvise synlige eller objektivt målbare endringer i nervesystemet eller andre organer.

-Diagnosen var «grei å bruke». Nå er den gått av moten. Men symptomene ligger tett opp til det vi i dag kaller tretthetssyndromet eller ME, sier Westin.

At diagnosene er omdiskutert, og at forskningen i mange tilfeller har vanskelig for å påvise klare biologiske endringer, er problematisk for pasientene. Det gjelder ikke bare ME. Også en lang rekke andre moderne sykdommer, som fibromyalgi, candidasyndrom eller elfølsomhet kommer i samme klassen. Her hører også multipell kjemisk hypersensitivitet hjemme, en sykdom som ifølge Westin forekommer oftere i Sverige enn i Norge.

-Et fellestrekk for disse sykdommene er at vi ikke greier å komme frem til objektive kriterier. Som oftest dreier det seg om et syndrom, en sammenstilling av ulike symptomer og plager.

-Det har noe med mestring å gjøre. For alvorlig syke pasienter er det vondt å gå med uvisshet. I forholdet til pasienten inntar jeg en praktisk holdning. Jeg må lytte og forsøke å finne ut hva som skal til for å gjøre hans eller hennes helse bedre. Mye av det vi hører, er ting som ikke passer inn i den vitenskapelige forståelsen. Men pasienten skal ikke behøve å slåss med legen. Jeg må noen ganger skille mellom rollen som forsker og rollen som fastlege, og være ydmyk for alt vi ikke vet, sier Westin.

For mye forskning gjenstår.

-Hovedteorien er at plagene skyldes en form for overbelastning, noen ganger som følge av en infeksjon. Men det kan også være snakk om andre typer belastninger.

For pasientenes rettigheter i forhold til Nav er diagnosen viktig.

-Vi tvinges til å gi plagene et navn, sier Steinar Westin.

Den problemstillingen er ikke ny i medisinen. Forfatteren Axel Munthe, som hadde virket som motelege i Paris, forteller i Boken om San Michele om hvordan uforklarlig tretthet og uklare smerter i en periode ble knyttet til blindtarmen og kalt Appendicitis.

-Da kirurgene begynte å operere ut betente blindtarmer, fungerte ikke lenger diagnosen. Også Appendicitis kan ha vært det vi i dag kaller ME, sier Westin.

ME-syk i 15 år – Sissel ble frisk med ny akupunkturmetode.

17 Jan

Hentet fra Bedre Helse 2011-01-17 Side 54-57

Selv er jeg umiddelbart litt skeptisk til denne artikkelen, både fordi jeg aldri har hørt om denne behandlingsformen tidligere, og fordi personen som omtales ikke hadde diagnosen ME. Men jeg tar den med allikevel, fordi – hva vet jeg – kan hende kan lysakupunktur hjelpe noen til å få en bedre livskvalitet? Akupunktur kan jo hjelpe mot så mangt.

Og dessuten er det jo greit å vite hva som skrives om ME i div medier, om det virkelig er ME eller en annen lignende tilstand eller sykdom?

Helt nederst blir dr. Harald Nyland intervjuet, og det kan kanskje være verdt å lese hva han uttaler om ME.

.

Etter 15 år med total utmattelse så Sissel Frengen (48) lyset da hun prøvde lysakupunktur for første gang. Sakte, men sikkert kom energien og livet tilbake.

Jeg har aldri hatt særlig tiltro til homeopati og alternativ medisin, men da jeg leste om tre ME-syke søsken som var blitt friske med lysakupunktur, bestemte jeg meg for at dette måtte jeg bare prøve, forteller en strålende opplagt og energisk
Sissel Frengen (48).

Energisk er ikke et adjektiv som tidligere har vært en passende beskrivelse av kvinnen, som i 15 år har vært utmattet, sliten og trett.

ME-syk i 15 år: Mistet livsgnisten

– De siste 15 årene av livet mitt har vært et slit. Jeg har ikke hatt noe energi i det hele tatt, vært mye sykemeldt og ikke fått fulgt opp barna mine slik jeg skulle ønske jeg kunne ha gjort, forteller Sissel åpenhjertig. Hun oppfyller alle kriteriene for diagnosen ME, men hun har aldri fått stilt diagnosen. Likevel hersker det liten til om
at hun har hatt et utmattelsessyndrom.

– Det som er vanskelig med denne sykdommen er at man ser så frisk ut, og det er umulig for folk rundt en å forstå hvordan man har det. Den utmattelsen man føler er ikke den samme man har etter at man kommer hjem fra jobb og er sliten. Man er rett og slett helt tappet for krefter hele tiden, bedyrer Sissel. Mens hun var syk kunne hun sove opptil 15 timer i døgnet og fremdeles ikke være uthvilt. Prøvde hun å være fysisk aktiv ble det bare enda verre. Og selv om hun følte at hun hadde litt krefter, ble det vanskelig å være sosial, fordi hun aldri kunne vite
når hun kom til å bli dårlig igjen.

Hjelper ME-pasienter

Men en mørk desemberdag i 2008 skulle ting endelig snu for trebarnsmoren fra Kristiansund. Da tok hun opp telefonrøret og ringte til Marita Vangsnes ved Akupunktur- og Alternativ helseklinikk i Molde.
– Det var så vidt Sissel orket å komme den dagen, men jeg klarte å overtale henne, for jeg var sikker på at jeg kunne hjelpe henne, forteller Vangsnes, som har jobbet som terapeut i nærmere 20 år. Marita Vangsnes var selv sengeliggende i to år på grunn av utmattelsessyndrom, men hun klarte å behandle seg selv frisk. Kombinasjonen personlige erfaringer samt solid utdanning innenfor tradisjonell medisin og akupunktur, har gjort sitt til at den erfarne terapeuten har klart å hjelpe mange som lider av ME og utmattelsessyndrom. Hennes mest effektive behandling er den
såkalte CITE- teknologien, en maskin somstimulerer alle meridianene i kroppen på samme måte som akupunktur. Man kan kalle det lysakupunktur, men Vangsnes påpeker at det er mikrostrømmen som gjør denne teknologien så unik, ikke bare lys. Elektrostimulering eller el-akupunktur kan derfor være et mer dekkende ord. Og det var denne behandlingen som ble redningen for Sissel.

Frisk med negative ioner

– Jeg skjønner ikke hva som skjedde, men jeg merket stor forskjell allerede etter første behandling. Men selv i dag klarer jeg ikke forklare hva det er, sier Sissel minst ti ganger under intervjuet, etterfulgt av et stort smil og en smittende latter. Det er ingen tvil om at hun er glad for å være frisk igjen, og hun forteller hvordan hun i begynnelsen fikk intensiv behandling hver uke, men siden greide seg med én behandling i måneden.
Cite er en forkortelse for Controlled Ionically Transferred Effect, som på norsk kan oversettes til «kontrollert trådløs
mikrostrøm».
– Det som skjer når ioniseringen treffer huden er at det blir omdannet til mikrostrøm som danner negative ioner som igjen stimulerer oksygenopptaket. Et godt oksygenopptak fører til mer energi og bedre immunforsvar, forklarer Marita Vangsnes, og legger til at det nettopp er derfor det har en gunstig effekt på dem som lider av ME og utmattelsessyndrom.

Rødt for energi

Cite fungerer i prinsippet som vanlig akupunktur, men i motsetning til tradisjonell akupunktur med nåler som kan være
veldig smertefullt, er Cite en behagelig behandling.
Under behandlingen ligger man på en benk med Cite-maskinen over seg. Det kommer en liten vind ut av maskinen, hvor negative ioner strømmer ut. Mikrostrømmen som da blir til, når alle meridianene i kroppen og «reiser» dit hvor de trengs mest for å jobbe. Lyset har også en viktig funksjon i behandlingen, og man kan velge mellom rødt, grønt, hvitt eller blått lys. Alle har hver sin funksjon.
Vangsnes bruker det lyset som egner seg best i forhold til hver pasient. Ofte kan hun bruke ulike farger forskjellige steder på kroppen. Men for de fleste MEpasienter er det røde, energiske lyset et sikkert valg. Og også Sissel har nesten
alltid valgt rødt.
– Det er ikke rart at Sissel vil ha rødt, for det visste jeg før hun sa det. Det er nemlig fargen som gir energi, sier Vangsnes. Grønt og blått har, på sin side, en beroligende
effekt på nerver og sinn.

En ny vår

I dag lever Sissel et tilnærmet normalt liv. Hun må fremdeles ta det med ro i perioder,  men hun er i full jobb hos NAV, kan fint gå turer i skog og mark, og hun er mye mer sosial og fornøyd enn før.
– Nå kan jeg faktisk gå meg frisk. Før hadde jeg store problemer med fysisk aktivitet, men nå kan jeg begynne å gå turer selv om jeg er litt sliten og på slutten av turen har jeg masse energi. Det er en fantastisk følelse, sier Sissel. Hun har også
fått tid til å tenke over hvordan årene med sykdommen har vært.
– Det er etter at jeg ble frisk at jeg skjønner hvor syk jeg egentlig var. Tenk om jeg hadde visst om denne behandlingen for 10 år siden. Da hadde jeg ikke «kastet bort» de verdifulle årene av livet mitt, sier hun, og legger til at det er nettopp derfor hun ønsker å fortelle sin historie, så andre kan få den hjelpen hun fikk så altfor sent.

– Jeg håper at min erfaring kan hjelpe andre. Det er mange som sliter med ME og utmattelse som møter liten forståelse
og som ikke får hjelp. Men jeg har selv opplevd at man kan få hjelp, og at det går an å leve et tilnærmet normalt liv. Det
unner jeg alle å få oppleve.

.

En uløst medisinsk gåte

Selv om vi har fått mye ny og nyttig kunnskap om ME de siste årene, er dette fortsatt en stor medisinsk gåte, sier dr. Harald Nyland ved Haukeland Universitetssykehus som har forsket på ME i en årrekke og er kjent som en av Norges fremste eksperter på den mystiske sykdommen.

Nyland sier til Bedre Helse at ME er en svært sammensatt sykdom, og at det fortsatt gjenstår mye forskning innenfor dette feltet. Han påpeker at man innenfor vestlig medisin legger vekt på å gi pasienten god informasjon om sykdommen og dens hendelsesforløp, hjelp med å tilrettelegge og opprettholde et tilpasset aktivitetsnivå, og tips til et godt og riktig kosthold ettersom man vet at et bra kosthold kan hjelpe ME-syke.
– Å få hjelp til den psykiske delen som sykdommen fører med seg, er vel så viktig som å få hjelp til den fysiske delen, noe man vier stor plass innenfor vestlig medisin, fremholder Nyland, som påpeker at akupunktur ikke er en vanlig
del av behandlingen for ME-syke innenfor skolemedisin i dag.
– Vi opplever at noen pasienter blir bedre av å prøve alternativ behandling, men dette er ikke en vanlig del av det
behandlingstilbudet vi benytter, sier dr. Nyland.

Pasienter med ME-diagnose får ikke lenger gi blod i Norge.

10 Dec

Helsedirektoratet har gått ut med følgende melding:

Helsedirektoratet har funnet behov for å presisere dagens regelverk for blodgivning, som innebærer at ingen som føler seg syke skal gi blod. Av dette følger at pasienter med diagnostisert ME/CFS ikke skal aksepteres som blodgivere.

Les hele avgjørelsen her:

http://www.helsedirektoratet.no/sykehus/blodbanker/utvelgelseskriterier_for_blodgivere_353634

Nrk.no har allerede lagt ut nyheten her: ME-syke får ikke gi blod

Vi har ventet spent i noen dager, men meldingen kommer likevel relativt raskt. Helsedirektoratet har selv jobbet for å fremskynde den formelle prosessen, slik at de kunne ta en rask avgjørelse i saken om ME og blodgivning.

Norge er nå et av landene i verden der pasienter med ME-diagnose er utestengt fra å gi blod, og sykdommen ME er med denne bestemmelsen endelig akseptert av norske helsemyndigheter som en somatisk sykdom! Konsekvensen av vedtaket har ringvirkninger langt utenfor selve det å nekte ME-diagnostiserte å gi blod. Og det er det som gjør denne avgjørelsen så stor og viktig. 

Selvfølgelig er vedtaket viktig i seg selv, fordi det er nødvendig for å beskytte blodbanken. Jeg ramser ikke opp alle argumentene for her nå, de kjenner vi alle. En utestengelse av personer med ME-diagnose måtte komme. Fordi det finnes rett og slett ingen gode argumenter i mot.

Vi vet ikke nok enda, men da er det viktig å være føre-var. Det er stikkordet her, og det er dette Helsedirektoratet også har lagt til grunn for vedtaket. Vi må ha et forbud i alle fall inntil vi vet mer.

Og for oss som er personlig berørt, enten fordi vi er syke selv, eller vi er pårørende eller venn til en som er syk, så betyr dette vedtaket så enda mye mer. Fordi ME er en sykdom som har vært neglisjert av helsevesenet i alle år. Nå kan ingen leger lenger nekte for at diagnosen eksisterer, eller at sykdommen finnes.

Kan vi håpe på at det vil settes igang mer relevant forskning på ME, også her i Norge? I samarbeid med utenlandske forskere. Vi trenger at leger tilegner seg mer kunnskap og engasjerer seg mer i oppfølgingen av den enkelte pasient. Vi ønsker et offentlig tilbud om biomedisinsk behandling for alle med ME-diagnose. Og i mellomtiden økonomisk støtte slik at alle har mulighet til å betale for det private tilbudet som allerede finnes.

Det første skrittet må bli at ME-pasienter får tilgang til å teste seg for XMRV/MLVs i regi av det offentlige helsevesenet. Det er viktig at ME-syke får vite om de er smittet eller ikke.Vi må også få kartlagt forekomst av viruset/ene i Norge, både i befolkning og i blodbank.

ME-pasienter som allerede vet at de er smittet av et av retrovirusene trenger medisiner for å kunne sette viruset ut av spill, som antiretrovirale og/eller immunmodulerende medikamenter.

Det er er fremdeles uklart hvordan viruset smitter,  men forskere nevner spytt, blod, sæd og brystmelk som mulige smitteveier. Det er derfor viktig at de som er smittet selv vet, slik at de kan ta nødvendige forhåndsregler for å unngå å føre smitten videre.

Ny informasjon strømmer inn fra utlandet, og norske myndigheter og forskere bør ta initiativ til samarbeid. Både når det gjelder forskning på XMRV, biomedisinsk forskning, og videre arbeid for å løse «gåten ME».

Mange små skritt har ført oss fremover i kampen for ME-saken. Det er fortsatt et godt stykke vei å gå for å oppnå samme rettigheter og muligheter som andre alvorlig syke har, men denne milepælen vi passerte i dag, var spesielt viktig. Den stod lenge som stor og nesten uoppnåelig, slik vi har opplevd svar og kommentarer fra myndighetene når vi har utfordret dem. Før vinden plutselig snudde.

Vi har mange spørmål vi trenger svar på, og tiden fremover blir spennende. Dagen i dag er spesiell, den markerer på sett og vis en ny æra for sykdommen ME. La oss bare kjenne på gleden over at vi endelig blir tatt på alvor. Så bretter vi opp ermene for videre innsats i tiden fremover. Med litt mer ammunisjon i skuffen.

Mulig genetisk feilregulering i ME/CFS hos barn og ungdom.

8 Dec

Hentet fra ESMEs sider på Facerbook

.

Artikkel fra  Scientific Research ; Knowledge is power

.

Hypocortisolisme er et hyppig funn hos personer med kronisk utmattelsessyndrom (CFS) og kan spille en forklarende rolle i utviklingen av sykdommens symptomer. Den etiologiske mekanismen bak dette funnet kan være en genetisk variasjon i glukokortikoid reseptor-uttrykk (GR) eller økt motstand mot virkningene av glukokortikoider. Flere etterforskere tror at angivelige variasjoner i en GR (NR3C1) medierer uttrykk for kronisk utmattelse, muligens gjennom påvirkning av hypothalamus-hypofyse-binyre (HPA) akse- funksjonen [1]. I tillegg er flere immunologiske variabler knyttet til CFS. Den kjernefysiske faktor kappa-beta (NFkB) -veien er tungt involvert i cellulær transkripsjon og regulering, og har vist seg å være assosiert med utviklingen av CFS. NFkB- veien er direkte regulert av og påvirker tilstedeværelsen av GR [2]. Vår studie har fokusert på å vurdere om en slik inflammatorisk transkripsjon har oppstått i løpet av ungdomsårene. Funnene viser redusert uttrykk for NFKB1, NFKB2, og NR3C1. En reduksjon i uttrykket av disse genene kan ha effekter på immuncelle-funksjon og cytokinproduksjon, som kan forklare immunologiske funn sett hos personer med CFS.

Les hele artikkelen:  Klikk her

.

En litt «heavy» artikkel. Kom gjerne med kommentarer til oversettelsen, det var mye fagspråk og ikke helt enkelt.

Og om noen har lyst til å  forklare litt mer om hva dette egentlig betyr, så hadde det vært supert!;-)

.

ME – en ordentlig sykdom.

1 Dec

Hentet fra Blogg.Aftenposten.no: Klikk her

Espen Andersen

.

Skrevet av: Espen Andersen

Opprinnelig et innlegg på hans blogg:  Tversover

.

ME – myalgisk encefalopati, ofte kalt kronisk tretthetssyndrom – er en svært vanskelig sykdom: Symptomene er generelle, behandling ukjent, og det er svært lett å avvise den som en slags utbrenthet, en jappesyke som rammer folk som kjenner for godt etter. Mange leger nekter å forholde seg til ME som en diagnose, og siden et av hovedsymptomene er at stress gjør en sliten, er det ikke så lett for pasienter å gjøre sin stemme hørt – man orker ganske enkelt ikke. Som så mye innenfor norsk helsevesen, betinger hjelp at man har krefter til å slåss med en båsindelt legestand og et overarbeidet og tildels inkompetent byråkrati.

.

Et av hovedproblemene er mangelen på klare indikasjoner. Har du kreft, meningitt, herpes eller HIV, så finnes det nokså enkle tester som klart og enkelt fastslår hva du har – ingen diskusjon om saken. En ME-pasient som kommer til legen vil ofte se helt OK ut (ikke minst fordi vedkommende gjerne har hvilt i flere dager for å orke legebesøket), legen konkluderer med at dette er ikke så farlig, og pasienten drar hjem og ligger stille i sengen i tre dager for å komme seg. Ingen vet hva sykdommen skyldes – en av mine venner refererer til ME som “diffusitas” – og mange tviler (eller oppfører seg som om de tviler) på at det er en fysisk sykdom i det hele tatt.

.

Dette er i ferd med å endre seg. En oppsiktsvekkende studie, publisert i fjor i det svært velrenommerte tidsskriftet Science, har funnet at retroviruset XMRV finnes i flesteparten av ME-pasienter, mens i kontrollgruppen – folk uten ME-symptomer – har under 10% påvist XMRV. Retrovirus er svært vanskelige skapninger – man kjenner bare til tre typer knyttet til sykdommer på mennesker; HIV (som gir AIDS), HTLV (som ser ut til spille en rolle for visse typer leukemi), og XMRV/XLV, som altså finnes i større grad i ME-pasienter, uten at man vet om det er snakk om samvariasjon eller om viruset forårsaker ME. Man vet ikke hvor i kroppen viruset lagres (men man kan finne det i blodet), men man vet at jo sykere pasienten er, jo mer virus finner man, og man vet at cortisol – stresshormonet – øker virusets evne til å replikere. (Her er en oversiktsartikkel.)

.

Dette er svært gode nyheter for ME-pasienter, fordi det i sterk grad styrker sannsynligheten for at ME har fysiske årsaker (skjønt det er liten tvil om at psykiske aspekter, som stress, har en sammenheng med hvor syk man blir.) Selv om forskningen er på et svært tidlig stadium og man ennå ikke har noen store studier, penser det i alle fall hele ME-diskusjonen inn på et “ordentlig” vitenskaplig spor – disse studiene kan replikeres, selv om så ikke har skjedd ennå – og gjør ME-forskning til noe den tradisjonelle forskningsfinansieringen, for ikke å snakke om de farmasøytiske selskapene, kan forstå og investere i. Første mål er å finne ut om XMRV – som er vanskelig å detektere – er en sykdomsmarkør og om man kan finne en diagnostisk test som kan fastslå om en pasient faktisk har ME eller ikke. Neste skritt går på å finne ut hvor i kroppen dette viruset – hvis det altså har noe med sykdommen å gjøre – gjemmer seg, hvordan det eventuelt sprer seg fra person til person (blodgivning er en mulighet, og amerikansk helsevesen, men ikke norsk, forbyr blodgivning fra ME-pasienter,) og om man kan gjøre noe for å begrense dets spredning eller virkning. En mulighet her kan være medisiner a la AZT, som begrenser spredningen av HIV, som altså er et annet retrovirus.

.

Viktigst, på kort sikt, er at man endelig kan få ME ut fra “kokkeliko”-avdelingen og over på tradisjonell forskning – og bra er det, for ME-pasienter har i mange år slitt med å få helsevesen og samfunnet forøvrig til å forstå at dette faktisk er en ordentlig sykdom, med virkninger som i vesentlig grad reduserer livskvalitet. Uansett om XMRV forårsaker ME eller ikke – klare fysiske forskjeller viser at man faktisk har noe, uansett årsak.

.

Ola Didrik Saugstad, barnelege på Rikshospitalet, avsluttet en konferanse om ME for tre år siden med å si at en dag skal sannheten om ME fortelles, forhåpentlig om ikke så altfor lenge. Det kan virke som han får rett – hvis bare forskningen på dette området kommer skikkelig igang.

.

ME og blodgivning: Helsedirektoratet kommer snart med en uttalelse.

1 Dec

Jeg har i morges igjen vært i kontakt med lederen for Transfusjonsrådet, og jeg venter i tillegg på at Helsedirektoratet skal komme med oppdatert informasjon om saken. Om sistnevnte vil melde om noe nytt enda, vet jeg ikke, men det var i alle fall interessant å høre hva lederen for Transfusjonsrådet hadde å fortelle.

.

Dere som har lest alle innleggene jeg har skrevet om ME og blodgivning, kjenner nå til saksgangen om at Helsedirektoratet skal ha mottatt godkjent referat fra Transfusjonsrådets møter før de kan behandle saker som har vært tatt oppp.  Her mer om saksgangen.

.

I saken om ME og blodgivning har Helsedirektoratet uttalt at de ønsker å påskynde prosessen med godkjenning av referatet, og at de håper å kunne komme med en rask uttalelse.

Siste informasjon om tidsperspektiv er at de håper å komme med en uttalelse i løpet av denne uken.

.

Utkast til referat fra Transfusjonsrådets møte er klart.

Lederen for Transfusjonsrådet sier han er kjent med at direktoratet er interessert i å fremskynde behandlingen av saken om ME og blodgivning. Han kan videre fortelle at utkastet til referatet nå er klart,  og også han mener at det ikke vil gå så lang tid før direktoratet vil komme med en uttalelse.

Formelt sett skal referatet nå først godkjennes av rådets medlemmer, men dette er noe vi kan regne med vil skje raskt, og da er endelig saken over hos direktoratet, som vil behandle den og komme med en uttalelse.

.

Jeg håper som sagt å motta en ny uttalelse fra Helsedirektoratet om saken, og om jeg mottar ny informasjon om fremdrift eller andre ting, vil jeg oppdatere denne posten med den nye informasjonen.

.

EDIT:  Jeg har mottatt en ny melding fra Helsedirektoratet hvor de bekrefter at de fortsatt håper på å  komme med en uttalelse i inneværende uke.

De sier også at de vil sende informasjon direkte til meg når en uttalelse foreligger. Det var fantastisk snilt og hyggelig gjort, synes jeg! Så da får jeg passe mailboksen min så jeg kan bringe uttalelsen videre!!

.