What is it like to have ME

28 Feb

Skriftlig spørsmål fra Laila Dåvøy (KrF) til helse- og omsorgsministeren ang. pleiepenger til familier med ME-syke barn.

21 Jan

Hentet fra Stortinget.no: HER

.

.

.

.

Spørsmål

Laila Dåvøy (KrF): Jeg viser til mine tidligere spørsmål om barn med ME og NAVs nye praksis om å frata familier pleiepenger de hittil har fått for å pleie sine syke barn. Jeg viser videre til Barneombudets brev datert 4.1.2012 til Arbeids- og velferdsdirektoratet. Her ber barneombudet spesifikt om at diagnosen ME innlemmes i listen over sykdommer som ligger til grunn for innvilgelse av pleiepenger. Vil helseministeren sørge for at så skjer?

Begrunnelse

Det er ikke tvil om at NAV forholder seg til denne listen og begrunner at ME ikke er en så alvorlig sykdom at den kvalifiserer for pleiepenger. Det er bare å lese de avslagene som nå noen familier har fått. Jeg er dypt uenig i dette. Helseministeren har gang på gang bekreftet at ME er en alvorlig sykdom. NAV forholder seg ikke til at vi anno 2012 vet betydelig mer om ME enn det vi visste for bare to-tre år siden. Dessuten dreier dette seg om barn og hvem som skal pleie og ta vare på dem i hjemmet. Noen familier er nå i en desperat situasjon. De har mistet pleiepenger og har ingen støtte fra kommunen. Og om de får omsorgspenger vil det ikke på noen måte kunne kompensere tapt arbeidsfortjeneste, hvilket omsorgspenger heller ikke er tenkt skal gjøre. Jeg vil også vise til Barneombudets uttalelse om barns rett til å bli hørt i alle saker som angår dem, jf barnekonvensjonen. Barn vil uten tvil vite best hvem de vil skal være til stede i hjemmet når de selv er syke. Igjen vil jeg påpeke at dette ikke dreier seg om svært mange familier, men for de det gjelder er situasjonen nå helt uholdbar. Dersom foreldre ikke får innvilget pleiepenger, må de tilbake i arbeid umiddelbart og mange forskjellige «fremmede» helsearbeidere, ofte uten særlig kompetanse på ME, må være til stede i hjemmet, kanskje både dag og natt. Noen barn er så syke at foreldrene også må pleie disse om natten. Inntil Kaasa-utvalgets rapport er håndert videre politisk, må det etter min mening være mulig å sørge for at de aktuelle familiene får den hjelpen de trenger for å ivareta sine barn. Dette krever at helseministeren og arbeidsministeren finner en umiddelbar løsning.
.

.

.

.

.

Svar

Anne-Grete Strøm-Erichsen: Svaret er ennå ikke tilgjengelig
.
Svaret er kommet, fra arbeidsminister Hanne Inger Bjurstrøm: «Spørsmålet gjelder pleiepengeordningen, som ligger under mitt ansvarsområde». HER
.

ME-syke «Fredrik» frisk igjen etter behandling med Rituximab.

17 Jan

Hentet fra Haukeland.no

«Fredrik har innfunne seg med at han aldri blir frisk når han i 2008  vert med i Mella og Fluge sin studie. I dag er han ein av to pasientar som ikkje har hatt tilbakefall etter Rituximab-infusjonen, og han har vore i full jobb igjen som jurist i eitt år.»

Les hele artikkelen HER

Forsker på kyssesyke

17 Jan

Hentet fra Namdalsavisa.no

«– Hvorfor er en så vanlig sykdom som monoukleose interessant?

– Nettopp fordi den er vanlig og fordi den for noen pasienter gir varige komplikasjoner i måneder og år. Det gjør oss nysgjerrige på om kyssesyke kan være medvirkende til at folk som har hatt monoukleose blir mer utsatt for kroniske sykdommer, som for eksempel ME (myalgisk encefalomyelitt) også kjent som kronisk utmattelsessyndrom, sier Maxhall.»

Les hele artikkelen: HER

Anbefalt blogginnlegg: «Live Landmark og Lightning Process – penger, løgn, og livstruende bivirkninger»

14 Jan

Hentet fra bloggen unfiltered perception

«LP baserer seg også på et par kjente teknikker, blant annet kognitiv terapi, en form for psykoterapi som enkelt sagt handler om å få pasienten til å endre tankemønstre som er uheldige, og som har dokumentert effekt for en del psykologiske lidelser. Så det er ikke usannsynlig at LP kan hjelpe en del mennesker med enkelte typer lidelser. Problemet er at vi ikke vet fordi det ikke finnes vitenskapelig dokumentasjon på effekt, og dermed må det regnes som alternativ behandling som ikke burde selges til alvorlig syke personer.

Men enda verre er det at LP i bunn og grunn er ren business. Det markedsføres aggressivt mot ME-syke med villedende påstander og mirakelhistorier. Som vi skal se brukes det til dels «skitne metoder» for å gjøre dette treningsprogrammet spiselig for folk i sentrale posisjoner, og det kanskje verste av alt er at bivirkninger feies under teppet og bortforklares med at det er brukerne som «gjør LP feil».

Problemet er altså ikke nødvendigvis LP i seg selv, men måten det læres bort, markedsføres, og måten utøvere og ledere angriper brukere som stiller seg kritiske til metoden, omtrent som en form for scientologi eller annen kult.»

Les hele blogginnlegget: HER

Helsedirektoratet anbefaler at de nye internasjonale diagnosekriteriene for ME benyttes.

13 Jan

Kilde: Helsedirektoratet.no: HER

​Helsedirektoratet anbefaler at de nye internasjonale diagnosekriteriene for ME benyttes. Kriteriene er utviklet av en internasjonal ekspertgruppe.

I utredningen er det avgjørende med en grundig sykehistorie der pasienten får fortelle fritt, i tillegg til målrettede spørsmål fra behandler.
Andre sykdommer som kan forklare symptombildet må være utelukket ved hjelp av en rekke laboratorieprøver og eventuelt andre medisinske undersøkelser og psykologisk utredning.
Det er påvist flere biomedisinske spor som bl.a tyder på immunologiske forhold. Det er også påvist forandringer i det autonome nervesystemet, som regulering av temperatur og blodtrykk. Disse funnene er imidlertid ikke tilstrekkelig konsistente til at man har kunnet utvikle en diagnostisk test som karakteriserer og avgrenser pasientgruppen.
.
Relaterte dokumenter

Flere sykere av omstridt ME-behandling

12 Jan

Hentet fra Dagens Medisin: HER

NAFKAM har varslet helsemyndighetene etter at flere ME-pasienter skal ha blitt sykere etter kurs i Lightning Process.

Tre ME- pasienter har rapportert til Nasjonalt Informasjonssenter om alternativ behandling (NAFKAM) at deres helsesituasjon har blitt betydelig forverret etter å ha deltatt på kurs i det såkalte Lightning Process (LP)

Varsler fra flere pasienter
LP er et tre dagers treningsprogram som er utviklet av britiske Phil Parker. LP brukes først og fremst av pasienter med ME eller ME-lignende tilstander, men også av personer med depresjon, stress og fibromyalgi.

 Varslene fra flere pasienter om forverret helsetilstand har nå medført at NAFKAM har sendt varsel til Helsedirektoratet og Helsetilsynet om mulig grunn til bekymring.

– Vi registrerer sykdomsforløp som, etter bruk av alternativ behandling, har utviklet seg eksepsjonelt godt eller dårlig. Disse samler vi i Register for eksepsjonelle sykdomsforløp, RESF. Dersom vi mottar tre eller flere rapporter om negative sykdomsforløp tilknyttet en bestemt behandlingsform, har vi rutiner på å varsle helsemyndighetene, sier NAFKAM-direktør, Vinjar Fønnebø.

Rapporterer også bedring
Han forklarer at denne rutinen gjelder spesielt for historier innmeldt av kronikere.

Dersom de mottar historier fra personer med livstruende sykdom, som har opplevd å bli eksepsjonelt dårligere etter bruk av alternativ behandling, vil dette straks bli meldt til helsemyndighetene.

Fønnebø gjør samtidig oppmerksom på at RESF også inneholder 22 historier fra pasienter som har opplevd sine sykdomsforløp som eksepsjonelt bedre etter bruk av Lightning Process-teknikker.

– Disse er oversendt til forskerne på NAFKAM for å vurdere om man skal igangsette kontrollerte kliniske studier, sier han ifølge NAFKAM

Instruktører i Lightning Process mener at man gjennom bestemte øvelser kan snu negative tankemønstre, og slik kurere sykdom. I Norge er den alternative behandlingsformen spesielt mye brukt av ME-pasienter.