Skriftlig spørsmål fra Laila Dåvøy (KrF) til helse- og omsorgsministeren ang. pleiepenger til familier med ME-syke barn.
21 janHentet fra Stortinget.no: HER
.
.
.
.
Spørsmål
Laila Dåvøy (KrF): Jeg viser til mine tidligere spørsmål om barn med ME og NAVs nye praksis om å frata familier pleiepenger de hittil har fått for å pleie sine syke barn. Jeg viser videre til Barneombudets brev datert 4.1.2012 til Arbeids- og velferdsdirektoratet. Her ber barneombudet spesifikt om at diagnosen ME innlemmes i listen over sykdommer som ligger til grunn for innvilgelse av pleiepenger. Vil helseministeren sørge for at så skjer?
Begrunnelse
.
.
.
.
Svar
ME-syke «Fredrik» frisk igjen etter behandling med Rituximab.
17 janHentet fra Haukeland.no
«Fredrik har innfunne seg med at han aldri blir frisk når han i 2008 vert med i Mella og Fluge sin studie. I dag er han ein av to pasientar som ikkje har hatt tilbakefall etter Rituximab-infusjonen, og han har vore i full jobb igjen som jurist i eitt år.»
Les hele artikkelen HER
Forsker på kyssesyke
17 janHentet fra Namdalsavisa.no
«– Hvorfor er en så vanlig sykdom som monoukleose interessant?
– Nettopp fordi den er vanlig og fordi den for noen pasienter gir varige komplikasjoner i måneder og år. Det gjør oss nysgjerrige på om kyssesyke kan være medvirkende til at folk som har hatt monoukleose blir mer utsatt for kroniske sykdommer, som for eksempel ME (myalgisk encefalomyelitt) også kjent som kronisk utmattelsessyndrom, sier Maxhall.»
Les hele artikkelen: HER
Anbefalt blogginnlegg: «Live Landmark og Lightning Process – penger, løgn, og livstruende bivirkninger»
14 janHentet fra bloggen unfiltered perception
«LP baserer seg også på et par kjente teknikker, blant annet kognitiv terapi, en form for psykoterapi som enkelt sagt handler om å få pasienten til å endre tankemønstre som er uheldige, og som har dokumentert effekt for en del psykologiske lidelser. Så det er ikke usannsynlig at LP kan hjelpe en del mennesker med enkelte typer lidelser. Problemet er at vi ikke vet fordi det ikke finnes vitenskapelig dokumentasjon på effekt, og dermed må det regnes som alternativ behandling som ikke burde selges til alvorlig syke personer.
Men enda verre er det at LP i bunn og grunn er ren business. Det markedsføres aggressivt mot ME-syke med villedende påstander og mirakelhistorier. Som vi skal se brukes det til dels «skitne metoder» for å gjøre dette treningsprogrammet spiselig for folk i sentrale posisjoner, og det kanskje verste av alt er at bivirkninger feies under teppet og bortforklares med at det er brukerne som «gjør LP feil».
Problemet er altså ikke nødvendigvis LP i seg selv, men måten det læres bort, markedsføres, og måten utøvere og ledere angriper brukere som stiller seg kritiske til metoden, omtrent som en form for scientologi eller annen kult.»
Les hele blogginnlegget: HER
Helsedirektoratet anbefaler at de nye internasjonale diagnosekriteriene for ME benyttes.
13 janKilde: Helsedirektoratet.no: HER
Helsedirektoratet anbefaler at de nye internasjonale diagnosekriteriene for ME benyttes. Kriteriene er utviklet av en internasjonal ekspertgruppe.
Flere sykere av omstridt ME-behandling
12 janHentet fra Dagens Medisin: HER
NAFKAM har varslet helsemyndighetene etter at flere ME-pasienter skal ha blitt sykere etter kurs i Lightning Process.
Tre ME- pasienter har rapportert til Nasjonalt Informasjonssenter om alternativ behandling (NAFKAM) at deres helsesituasjon har blitt betydelig forverret etter å ha deltatt på kurs i det såkalte Lightning Process (LP)
Varsler fra flere pasienter
LP er et tre dagers treningsprogram som er utviklet av britiske Phil Parker. LP brukes først og fremst av pasienter med ME eller ME-lignende tilstander, men også av personer med depresjon, stress og fibromyalgi.
– Vi registrerer sykdomsforløp som, etter bruk av alternativ behandling, har utviklet seg eksepsjonelt godt eller dårlig. Disse samler vi i Register for eksepsjonelle sykdomsforløp, RESF. Dersom vi mottar tre eller flere rapporter om negative sykdomsforløp tilknyttet en bestemt behandlingsform, har vi rutiner på å varsle helsemyndighetene, sier NAFKAM-direktør, Vinjar Fønnebø.
Rapporterer også bedring
Han forklarer at denne rutinen gjelder spesielt for historier innmeldt av kronikere.
Dersom de mottar historier fra personer med livstruende sykdom, som har opplevd å bli eksepsjonelt dårligere etter bruk av alternativ behandling, vil dette straks bli meldt til helsemyndighetene.
Fønnebø gjør samtidig oppmerksom på at RESF også inneholder 22 historier fra pasienter som har opplevd sine sykdomsforløp som eksepsjonelt bedre etter bruk av Lightning Process-teknikker.
– Disse er oversendt til forskerne på NAFKAM for å vurdere om man skal igangsette kontrollerte kliniske studier, sier han ifølge NAFKAM
Instruktører i Lightning Process mener at man gjennom bestemte øvelser kan snu negative tankemønstre, og slik kurere sykdom. I Norge er den alternative behandlingsformen spesielt mye brukt av ME-pasienter.
Enda et nytt studie som viser at ME-syke ikke bør utsettes for trening.
10 janTap av evnen til restitusjon fra acidose ved gjentatt trening ved ME; en case-control studie.
Jeg har dessverre bare linken til abstraktet, og hele artikkelen må søkes frem i PubMed, for de som ønsker mer informasjon.
Men studiens konklusjon er: Når treningen er på sammenliknbart nivå med friske kontroller, viser ME-syke en meget vesentlig unormalhet i bioenergetisk funksjon og reaksjon på det.
Abstractet finner du: HER
Marian fikk kreftmedisin mot ME
9 jan«Marian Ripel (40) fra Kvinnherad er strålende glad når hun forteller hvordan hun ble frisk av utmattelsessykdommen ME. Takket være et antistoff som brukes i kreftbehandling, er tre vonde år på sofaen blitt historie.»
Direktelink til artikkelen: Marian_Rituximab_Hjemmet_2012 (1)
NAFKAM varsler helsemyndighetene om LP (Lightning Process)!
9 janTre ME– pasienter har rapportert til NAFKAM at deres helsesituasjon har blitt betydelig forverret etter å ha deltatt på kurs i Lightning Process. Dette har medført at NAFKAM har sendt varsel til Helsedirektoratet og Helsetilsynet om mulig grunn til bekymring.
– Vi registrerer sykdomsforløp som, etter bruk av alternativ behandling, har utviklet seg eksepsjonelt godt eller dårlig. Disse samler vi i Register for eksepsjonelle sykdomsforløp, RESF. Dersom vi mottar tre eller flere bekymringsmeldinger om negative sykdomsforløp tilknyttet en bestemt behandlingsform, har vi rutiner på å varsle helsemyndighetene, sier NAFKAM-direktør, Vinjar Fønnebø.
Han forklarer at denne rutinen gjelder spesielt for historier innmeldt av kronikere. Dersom de mottar historier fra personer med livstruende sykdom, som har opplevd å bli eksepsjonelt dårligere etter bruk av alternativ behandling, vil dette straks bli meldt til helsemyndighetene.
Fønnebø gjør samtidig oppmerksom på at RESF også inneholder 22 historier fra pasienter som har opplevd sine sykdomsforløp som eksepsjonelt bedre etter bruk av Lightning Process-teknikker.
– Disse er oversendt til forskerne på NAFKAM for å vurdere om man skal igangsette kontrollerte kliniske studier.
Instruktører i Lightning Process mener at man gjennom bestemte øvelser kan snu negative tankemønstre, og slik kurere sykdom. I Norge er den alternative behandlingsformen spesielt mye brukt av ME-pasienter.
Fredag, 6. januar 2012
Kildeadresse: http://www.nifab.no/aktuelt/nifab/nafkam_varsler_helsemyndighetene_om_lightning_process