Plutselig ble det november.

Da håper jeg at jeg er tilbake igjen. Tusen hjertelig takk til alle dere som fortsatt er innom her av og til, og alle dere som dumper innom ved tilfeldigheter. Jeg ble så glad og overrasket over at det var flere som også hadde skrevet innlegg på bloggen mens jeg har vært borte. Så da var det så ekstra hyggelig å komme hit igjen! 🙂

Jeg har lagt en lang og tøff tid bak meg. Det høres litt trist ut når jeg skriver det sånn, og det har vært gode opplevelser og gode tanker iblant også, men det har totalt sett vært en veldig tung vår, sommer og høst, men nå håper og føler jeg at pilen endelig peker oppover igjen. Både for min mor og meg selv.

Og vi har vært utrolig heldige! Min kjære mamma er blitt operert og all kreften er fjernet. Å fjerne en svulst på bukspyttkjertelen er en av de største og mest omfattende operasjonene de gjør på Ullevål. Pasienten ligger i narkose i 4,5 -5 timer, og kirurgene fjerner hele og deler av flere organer Whipples operasjon. Jeg har skrevet litt om det i en annen post, og nå orker jeg ikke å gå inn på alle detaljer igjen. Men det jeg ville fortelle er at mamma har kommet seg utrolig bra! Nå er hun ute og går små turer helt på egenhånd, og har venninner på besøk! Jeg er så stolt av henne, hun står på, elsker livet og er så takknemlig for at hun er frisk igjen. Hun er virkelig en helt fantastisk kvinne, og hun fortjener så veldig all fremgang, for klart det er kjempetøft å reise seg igjen etter en så alvorlig sykdom. Hun var så syk flere ganger – både før og etter operasjonen – at jeg var helt sikker på at nå ville jeg miste henne. Vi var også veldig redde for at kirurgene kanskje ikke turte å operere henne fordi hun var for syk. Hun har virkelig stått på! Og heldigvis fikk hun klarsignal til å bli operert. Så vi er så utrolig heldige, det kjennes som et under!

Når man kommer i en slik situasjon, at en av dine aller kjæreste og nærmeste får en så alvorlig diagnose, så kommer man i en sjokk- og sorgtilstand, en kald smerte som setter seg i brystet og hele kroppen, og det blir akkurat som om man lever i en boble. Det eneste jeg var opptatt av var å hjelpe og støtte og tilbringe så mye tid jeg kunne sammen med moren min.

For når man googler ‘bukspyttkjertelkreft’ for å finne informasjon om sykdommen, så er det virkelig nedslående lesning. Det står stort sett overalt at det er minimale sjanser for å overleve, så jeg var helt sikker på at nå kom jeg til å miste henne. Eneste mulighet til å bli frisk er om man kan operere bort svulsten, og det kan man kun om det ikke er spredning. Og nesten alle pasienter har spredning, fordi svulsten nesten aldri oppdages før det har gått veldig lang tid.

Men nå er den vonde tiden over, og det er utrolig godt å kunne fokusere på andre ting enn sykdom. I alle fall prøver jeg å gjøre det, men jeg er jo syk selv, så jeg kommer vel ikke helt unna det å engasjere meg i hva som skjer når det gjelder ME i alle fall. Vi har jo fått gode nyheter nå, og gleder oss over arbeidet til Mella og Fluge ved Haukeland sykehus Alt om ME-gjennombruddet.

Når det gjelder meg selv så fikk jeg en total krasj for tre måneder siden. Jeg hadde stått på så mye, bare gått på viljen, kjente jeg ble mer og mer sliten men pushet stadig grensen for hva jeg tålte foran meg, for jeg kunne jo ikke gi meg heller. Jeg ville bare være der for moren min, for jeg visste ikke hvor lenge hun kom til å leve. Og det var også veldig sårt å tenke på at vi de siste fem årene, mens jeg har vært syk, så har tiden bare løpt i fra oss, og jeg har stort sett vært så dårlig at vi knapt har sett hverandre i lange perioder. Og det samme gjelder jo også ift sønnen min. Årene går så fort, og det er så mye vi skulle ha gjort sammen, men jeg greier ikke fordi jeg er for syk.

For tre måneder siden ble jeg altså så dårlig at jeg bare ble liggende. Jeg hadde i lange perioder (flere dager etter hverandre) så sterke smerter at jeg ikke greide å ligge stille, bare vrei meg i sengen. Og det varte og varte. Nå husker jeg nesten ikke hvordan jeg kom meg gjennom denne tiden, men etter 11 uker begynte symptomene endelig å slippe taket. Og nå har jeg faktisk hatt hele tre smertefrie dager! Fantastisk deilig å føle seg levende igjen. Jeg har ikke så mye energi, men når smertene holder seg borte, så greier jeg å fungere ganske bra.

Jeg har altså ikke blitt frisk selv om jeg tok LP-kurset. Det er helt opplagt at jeg trenger medisinsk behandling for å bli frisk. Men jeg angrer vel likevel ikke på at jeg tok kurset, for jeg synes det vi lærte var nyttig, og jeg har faktisk brukt teknikkene – i alle fall indirekte, ved bare å bruke tankene – nå de siste dagene, for å pushe og manipulere meg selv, det er jo litt sånn «selvhypnose» det man lærer. Og det har vært fint nå, for når man har vært så syk som jeg har vært de siste 11 ukene (eller skal vi si de siste 5 årene), så blir man veldig sliten og lei og ikke minst veldig frustrert. Og da er det fint å kunne noen teknikker for å heise seg selv opp litt.

Det er jo ikke akkurat noe drømmeliv vi lever, og ethvert friskt og oppegående menneske som plutselig opplever å bli frarøvet så og si alt man setter pris på og er glad i i livet, og «dømmes» til å tilbringe nesten hele døgnet i et smertehelvete (unnskyld uttrykket, men det er det eneste som passer) på sofaen eller i sengen, og – tross alt det aller, aller verste – man mister oppveksten til sine barn! Er det lov til å være en smule lei og forbannet da, tro?? Og ingen hjelp å få!

Sett meg heller i en fengselscelle på Ila. Da kunne jeg nyte å ligge i en seng med rent sengetøy som noen hadde vasket for meg, blitt servert flere faste måltider hver eneste dag, fått luftet meg i en times tid, og tilgang til både prest, lege og hva det nå er jeg ville ønske meg. 5 år på Ila mot de 5 årene jeg har kjempet meg gjennom med alt som man selv må ordne opp i, og alt som ikke engang lar seg ordne. Om jeg ville byttet? Lett! Innsatte i norske fengsler har klart bedre livskvalitet enn ME-syke i dette landet.

Med de smertene jeg har, så kjennes det ut som man ikke har lenge igjen å leve. Jeg føler ikke at jeg er redd for å dø, men hvert minutt er så smertefullt at jeg vet nesten ikke hvordan jeg skal komme meg igjennom det. Det er som å ha en sterk influensa + en kraftig fyllesjuke på én gang. Spesielt feberfølelsen, der man fryser hele tiden samtidig som det også brenner i kroppen. Og huden og hele kroppen er så sensibel at man føler fysisk smerte bare noen går i døren. Alle lyder utenom helt lav og rolig snakking føles som fysiske støt i kroppen. For ikke å snakke om den evige hodeverkingen.

Men bare for å ha sagt det, så er jeg ikke deprimert. Bare veldig lei når jeg tenker på at årene går og livet mitt bare renner vekk. For jeg er såpass dårlig at jeg aldri greier å reise på ferie engang. Før jeg ble syk gikk jeg fjellturer i Romsdalen, gikk fra hytte til hytte i Jotunheimen, dro på fisketurer med sønnen min, vi koste oss på turer til deilige, varme Syden, og vi var bare ute og i aktivitet og hadde et helt vanlig og herlig liv.

Det er noen ting jeg må få sagt om LP, og det er at har man en somatisk sykdom så er det simpelthen helt umulig å trene seg frisk v.h.a tankens eller følelsenes kraft. LP kan rett og slett ikke brukes til å helbrede mennesker med ME. Vi kan påvirke mange prosesser i kroppen, vi kan få et rikere liv med bedre livskvalitet ved å bruke teknikkene vi lærer på kurset. Jeg vil igrunnen kalle LP et selvutviklingskurs. Mennesker som sliter med f.eks. angst eller depresjoner vil ha stor nytte av å praktisere LP-teknikkene, det tror jeg at jeg kan si ganske sikkert. Ja, egentlig er kurset nyttig for alle – både syke og friske. Fordi man lærer å bli bevisst hvilken kraft som sitter i oss selv, fordi hjernen vår er et så fantastisk og kraftfullt verktøy, og vi er selv ansvarlige for hvilket liv vi vil leve, osv. osv.

Når vi øver på teknikker for å manipulere hjernen, så kan vi komme ganske langt, og ME-syke må være klar over at denne «selvhypnosen» kan føre til at man strekker seg for langt. At man gjør langt mer enn det kroppen tåler, fordi slitenhet og symptomer som normalt kommer når man har gjort for mye, maskeres. Og dette er det veldig viktig å være bevisst på.

Skal ME-syke benytte LP må de forsiktig prøve seg frem, ikke kaste seg ut i det og «kjøre på» når det gjelder fysiske aktiviteter. Men teknikkene er som sagt fine å være bevisst på, og nyttige for å heise seg selv litt opp når man er drittlei av å være syk.

Nå kjenner jeg faktisk at jeg er sliten, så dette får være nok for denne gang. Ønsker alle en fortsatt nydelig helg. Måtte vi alle snart få medisin som gjør oss friske igjen. Myndighetene må da sørge for at det bevilges midler til å sette igang flere forskningsprosjekter i 2012! Rituximab til alle – Nå! 😀

Ingen kjenner dagen.

Livet kan være hardt og brutalt, noe vi i vår lille familie har fått oppleve de siste ukene. Min kjæreste mamma ble akutt veldig dårlig, og lagt inn på sykehus. Legene kunne først ikke finne hva som var galt, og all verdens prøver ble tatt. De fant etter hvert at hun har en svulst i bukspyttkjertelen, og de mener ganske sikkert at den er ondartet. Helt sikre kan de ikke være, men det er umulig å få tatt noen biopsi slik den ligger.

Kreft i bukspyttkjertelen er en av de aller verste krefttypene som finnes. Jeg har selvfølgelig søkt etter og funnet informasjon på nettet om sykdommen, og det er sjokkartet lesning. Å få en slik diagnose, eller å være pårørende til en som får diagnosen, gir et forferdelig sjokk. Og også sorg. Den sitter som en nesten isende smerte i bryst og mage og er nesten uutholdelig vond.

Denne uken ble vi kalt inn til møte med en kirurg som skulle vurdere muligheten for operasjon. Jeg var helt sikker på at denne dagen ville vi få dødsdommen. Det er nesten ingen som overlever denne kreften, fordi den så og si alltid oppdages for sent og derfor har spredt seg til andre organer, og i tillegg er det viktige blodårer som ligger like ved og gjør det vanskelig for kirurgene å komme til.

Den eneste muligheten for overlevelse er om man ikke har spredning. Da kan kirurgene forhåpentligvis fjerne svulsten, og da fjerner de også tolvfingertarmen, deler av magesekken, en del av tynntarmen, galleganger – og selvfølgelig den delen av bukspyttkjertelen der svulsten sitter. Det er en stor og veldig omfattende operasjon.

Det var som en «ute av kroppen-opplevelse» å gå inn til kirurgen den dagen. Det aller verste er vel egentlig å ikke vite, og det gikk veldig lang tid før vi fikk noen konkret informasjon. Vi visste ikke noe om størrelsen på svulsten, ikke hvor den lå, ingen ting om spredning – og aller verst var det å ikke vite hvor lenge mamma hadde igjen å leve. Jeg leste om andre som tilsynelatende var mye friskere enn mamma, og de hadde kun levd i kort tid etter at de fikk konstatert kreften. Utrolig skremmende og forferdelig vondt å lese om.

En mann levde kun i én måned, og han hadde vært i full jobb da han ble syk og fikk diagnosen, kun med litt uvelhet og litt smerter i magen. Og mamma hadde hatt smerter i magen i flere måneder, uten at legen tok det særlig alvorlig, han hadde bare skrevet ut syrenøytraliserende tabletter, uten at de hjalp henne noe. Så nå skulle neste skritt være å ta en gastroskopi, for å sjekke om det kunne være magesår.

Men det skjedde et under den dagen på møtet hos kirurgen. Han kunne fortelle at svulsten regnes som liten, den er bare 2,7 cm stor – og det er ingen spredning! Jeg måtte spørre igjen, for jeg kunne ikke tro det var sant: «Er det ikke spredning..?» – Nei, svarte han.

Men vi måtte også være klar over at det er noen som får tilbakefall i etterkant av operasjonen, fordi det kan finnes ørsmå kreftceller som ikke synes på bilder, og som man derfor ikke kan vite om er der eller ikke. Det er derfor de fjerner så mye av de omkringliggende organene som det bare er mulig å fjerne, for å være så sikre de kan på at kreften er borte. Og det er derfor heldigvis også de som forblir helt friske etter operasjonen.

Når man er helt sikker på at man skal få dødsdommen, så blir fokuset uansett rettet mot den store gleden over at kreften lar seg operere bort, for det blir som å få livet i gave på nytt! Nå må vi konsentrere oss om at mamma skal være i form til å tåle operasjonen. Det bekymrer meg, men det MÅ gå, og det finnes også ting legene kan hjelpe med for å styrke og forberede pasienten før operasjoner. Det vi nå i første omgang venter på er innkalling til time for å teste hjerte- og lungefunksjon. Hun har status som prioritert, så det skal skje innen 3 uker.

Nå må jeg prøve å være sterk, slik at jeg kan støtte og hjelpe mamma igjennom alt som skal skje i tiden fremover. Vi har alltid hatt et tett og nært forhold, og etter at jeg ble voksen har vi vært som verdens beste venninner. Vi er en så liten familie, jeg har ingen søsken, så vi er i praksis kun mamma, min sønn og meg selv.

De første ukene bare gråt jeg, hver dag, tårene kom hele tiden. Så var det akkurat som jeg gikk tom for tårer, og nå greier jeg bedre å ordne opp i ting som å ta telefoner og organisere alt som skal gjøres på vegne av mamma. Jeg vet ikke om realitetene virkelig har gått opp for meg enda, det er som å leve i en boble, en vond drøm man hele tiden ønsker å våkne opp igjen fra. Men det lettet som sagt veldig på trykket å få beskjeden om at kreftsvulsten ikke hadde spredning. Det er et under som er så stort!

Noen lurer kanskje på hvordan det går med meg selv og min sykdom. Jeg er ikke blitt frisk. Funksjonsnivået mitt gikk opp litt etter LP-kurset. Jeg var veldig syk i vinter, og vil selv beskrive at jeg lå helt nede på 1-2 på en skala fra 1-10. I tiden etter kurset gikk jeg opp til 3-4, med dager innimellom der jeg også nådde høyere nivåer på skalaen, men jeg holdt ikke i hele dager, trengte hvile hver dag. Mest pga influensasmertene, som det ser ut til at jeg ikke blir kvitt. Og i tillegg mye hodepine.

De siste ukene har vi jo levd i en slags unntakstilstand, i sjokk og uvirkelighetsfølelse. Jeg tror jeg går mye bare på adrenalin eller noe. Jeg bare «går på» selv om jeg er kjempesliten. Tenker at jeg må være sterk, for det er bare jeg som kan hjelpe og støtte – og ikke minst organisere, koordinere og følge opp hjelp fra helsevesenet. Der må man selv stå på for å få den hjelpen man har krav på.

Og i tillegg begynner sønnen min med eksamener i 10. klasse nå til uken, så han trenger også oppfølging. I alle fall mat og omsorg i form av ro og trygghet så han får konsentrert seg om det han skal gjøre.

Dette må bare gå. Mine to nærmeste og kjæreste i livet trenger meg begge, og jeg både må og ønsker å være der for begge to. Problemet er at det er jo umulig å være to steder samtidig, men jeg strekker meg i alle fall så langt jeg bare får til. Dette må bare gå, for det finnes ingen alternativer.

Mamma har alltid pyntet med hvitveis til 17. mai, og hver eneste vår når jeg ser den vakre blomsten vokse frem fra skogbunnen, tenker jeg på min gode trygge barndom, da mamma alltid var der for meg. Hun er min heltinne og mitt store forbilde, og det er henne jeg kan takke for det solide fundamentet jeg står på i livet, og som gjør at jeg kan finne styrke i meg selv til å takle alle store utfordringer livet kaster meg ut i. Derfor illustrerer jeg denne posten med et bilde av denne vakre, sterke blomsten. Til ære for mamma.

Og så vil jeg gjerne takke min gode venninne Ellen, som alltid er der for meg. Takk for gode samtaler og uvurderlig støtte og hjelp når jeg trenger det som mest. Og tusen takk til dere andre gode vennene mine for varme hilsener dere har sendt meg, det betyr mer for meg enn dere aner.