ME-talibanere og drittslenging, leger som svikter og utdaterte holdninger. Hurra!

NB! Jeg har sett meg nødt til å presisere følgende ytterligere, selv om det også står i bunnen av innlegget:

De 3 første avsnittene er skrevet ved bruk av ironi. Ellers bruker jeg et språk der jeg innimellom setter ting på spissen og med en liten snert, rett og slett for å understreke poenget. Innlegget inneholder også delvis en «roast» av de personer etc. som er omtalt, der også ME-pasientene selv må tåle å bli harselert med. 😉

.

ME-pasienter er veldig brysomme og kranglete og lager mye støy. Vi ytrer oss høylytt på blogger, på Facebook, og på andre steder på nettet, der vi møtes for å skjelle ut folk og for å snakke sykdom. Egentlig er det vår skyld at ME-sykdommen blir sett så skjevt til, og det at vi bruker så mye tid og plass på å understreke at ME ikke er en psykosomatisk sykdom, gjør galt bare så mye verre, og vi burde heller snakket om alt det forskningen har avslørt av spennende ting om ME.

.

Og dessuten må vi se til å slutte med all denne drittslengingen! Spesielt Wyller og Landmark blir kalt veldig stygge og fæle ting av oss iblant, og det er veldig urettferdig, fordi disse to tross alt har startet sine karrierer for å hjelpe de ME-syke. De har på hver sine måter jobbet for oss i flere år, og det er jo ikke deres skyld at forskningen forlengst er kommet dithen at hypotesene og metodene til Wyller viser seg å ikke ha hjulpet noen som har ME, og at stadig flere ME-syke som har deltatt på LP-kurs, nå forteller at de ikke er blitt det dugg bedre.

.

Disse to ME-dedikerte sukkertoppene *fnis* skal jo ha mat på bordet hver dag de også, og dessuten er det sikkert flaut å innrømme at man har vært på bærtur i så mange år, så at de fortsetter som de stevner, det bør vi forstå, vi som bare er syke og kanskje ikke engang husker hvor hardt det er å delta i arbeidslivet og å måtte stå opp så tidlig hver morgen. Og særlig på toppen, hvor det blåser, og er stor fallhøyde og man ikke har fallskjerm, så klart man klamrer seg fast så lenge man kan. Og det kan man heldigvis ganske lenge når man har et stort nettvert av mektige støttespillere rundt seg, både blant norske leger, i helsevesenet generelt, i NAV, blant politikere og blant folk flest. Gjett om jeg kjenner hvor glad jeg er for det! Hør bare her, hvor fin støtte de har, og hvor liten goodwill vi selv har:

.

Det sies at «all denne høylytte kranglingen og drittkastingen, ikke virker fremmende for ME-saken», snarere tvert imot. Det sies videre at «det er mange personer høyt oppe i systemet som setter liten pris på slikt». De synes ME-pasienter er brysomme og sier sågar at «vi dummer oss ut»  og de ler av oss. Hvem «De» er, aner jeg ikke. Og om dette er sant, vet jeg heller ikke. Jeg skal innrømme at jeg har lest en masse sladder på nettet, og alt som ser ut som skitsnakk skal man ikke sluke rått. Såpass har jeg lært.

.

Men om sladderen skulle medføre riktighet, og altså ikke være sladder, men sannheter, vil vi ME-talibanere (som noen leger kaller oss) ta hensyn til den? Gidder vi la oss kneble av folk som da tydeligvis sprer sitt budskap som sladder på nett, eller mater informanter som så gjør jobben for dem? Skal vi la folk som Wyller og Landmark og andre, som f.eks. han hypokonder-legen Wilhelmsen fra Bergen, få ture frem uten korreksjon? Og skal vi dermed la være å publisere våre negative erfaringer fra LP-kurs, og advare andre pasienter mot å melde seg på?

.

Ikke om det så smeller i helvete. Vi sier ifra om dårlige erfaringer og når vi blir dårlig behandlet, og vi forsvarer våre støttespillere mot ufine angrep fra motstandere. Dertil holder vi sammen og støtter opp om hverandre, fordi det enda ikke er så altfor mange andre som gidder å bry seg om hvordan ME-pasienter blir behandlet. Selv om det – heldigvis, og takk Gud for det – er blitt flere den siste tiden.

.

Klart det burde vært unødvendig å krangle så mye, det tjener i utgangspunktet ingen, og det blir bare hardere og mer steile fronter av slikt. Men vær snill og ikke ensidig legg skylden på de ME-syke og deres pårørende for all støyen. Den andre siden i konflikten lager vel så mye bråk og uro, der de frekt og freidig går til angrep på de av våre støttespillere som tør stikke hodet lagelig ut for hugg, ofte ved bruk av ulike hersketeknikker, åpenbare usannheter, og med usaklige og stadig oftere svært stygge personangrep.

.

Jeg leste nettopp en kronikk skrevet av en ganske så irritert og snurt Wyller: Vi tar ME på alvor, der han gjennom hele teksten kritiserer Jelstad så det holder, forsvarer sin egen forskning og bagatelliserer gjennombruddet til forskerne i Bergen. Første og siste setning i det siste avsnittet er dessuten direkte løgner, løgner som er spesielt provoserende å lese, fordi han drar inn oss ME-syke og later som vi alle står på hans side mot Jelstad. Og all denne surmulingen bare fordi Jelstad hadde nevnt ham i ett(!) sitat i sin kronikk: Ta ME på alvor , som forøvrig er en utrolig velskrevet kronikk! Den beste jeg kan huske å ha lest, og det har blitt noen.

.

På en nyhetssending på TV2 for et par uker siden, der en fastlege gikk ut og advarte mot LP, ble også Landmark intervjuet. Her var hun tydelig ikke særlig fornøyd, og på Twitter i etterkant av programmet, måtte Thorstein Korsvold i TV2 tåle hennes kritikk: Les Twitter-samtalen HER (link til Lothianes blogg) –  fordi de hadde valgt en annen vinkling på innslaget enn det Landmark hadde ønsket. Hun hadde etter sigende foreslått  for dem en annen lege å intervjue, en som ville snakket pent om og kanskje t.o.m anbefalt LP, og TV2-journalisten syntes naturligvis det var veldig uprofesjonelt av Landmark  å blande seg inn i jobben deres, og ga henne klar beskjed om det.

I tillegg skrev Landmark en Twitter-melding til legen som ble intervjuet av TV2, og fortalte at hun ikke trodde han hadde vært på LP-kurs. Og om han ville komme? Se Twitter-meldingen HER – også linket fra Lothianes blogg: Under stjernene.

.

Det kan ikke være så vanskelig å forstå at vi reagerer på slik oppførsel. Når disse folkene, som har bygd sine karrierer på forskning og kursvirksomhet, som lenge har motarbeidet at det er blitt bevilget midler til biomedisinsk forskning, sutrer på trykk eller irriterer seg for åpen skjerm, så må det bli opphetede diskusjoner rundt om. Det er jo en naturlov.

.

Det som i alle fall er sikkert er at det er flere forhold som må forbedres for at ME-pasientene skal slutte å være så brysomme og kranglete. De fleste av oss er for det meste glade og blide mennesker, til tross for alvorlig sykdom, men blant annet det at mange av oss stadig opplever mistro og å bli avvist av helsevesenet, har skapt en «grasrotbevegelse» der vi kjemper vha de midlene vi har til rådighet, og der det eneste og viktigste verktøyet (les: våpenet) vi har er: Pc’en!

.

Ja mange av oss har det veldig tøft og blir kjempefrustrerte i møte med helsevesenet, der vi stort sett ikke blir tatt alvorlig. Det letteste er å ta meg selv som eksempel: Jeg var utrolig heldig som hadde en veldig dyktig lege (privat praksis) da jeg ble syk og etter hvert fikk diagnosen ME. Han støttet meg hele tiden og fant andre støttespillere for meg, som først en indremedisiner og deretter en ME-spesialist. NAV har jeg aldri hatt problemer med.

.

Tryggheten jeg hadde da, gjorde at jeg rett og slett ikke hadde noe behov for å bry meg med å diskutere eller kritisere noe som helst. Jeg var vel ikke i det hele tatt på nettet på den tiden. Jo, jeg hadde nettopp fått pc i hus, men hadde ikke funnet frem til sider der ME-syke ferdes.

.

Så for omtrent et par år siden mistet jeg legen min fordi han selv ble syk. Og da var jeg plutselig helt overlatt til meg selv med ME-sykdommen. Og det var selvfølgelig plent umulig å finne noen ny lege som kunne noe om, eller interesserte seg for ME . Jeg har beskrevet mitt møte med en av legene jeg møtte på denne tiden i dette blogginnlegget: «Both hands tied behind my back»; Hvilken makt har man ikke i hvit frakk, inne på sitt eget kontor. 

.

Man har ikke så mye krefter til å lete etter lege heller, men man prøver i alle fall. Det blir som å prøve å finne nåla i høystakken. Og når man da flere ganger møter leger som er direkte nedlatende, noen aner ingen ting om ME, noen foreslår LP-kurs, og jeg fikk også høre flg. fra en lege: «Du kan komme til meg når du feiler andre ting enn ME.» Da blir man veldig lei seg og faktisk kjempefrustrert.

.

Og fordi vi møter holdninger hos disse legene som klart går i retning av at ME er er en psykosomatisk lidelse, eller til og med ikke noe annet enn en «tilstand» eller – ref. hypokonder-legen Wilhelmsen fra Bergen – : noe man simulerer, og at det derfor bare er å ta seg sammen, eller å ta et LP-kurs, ja da skal jeg si at vi roper hurra og føler oss godt ivaretatt som pasienter. Og på toppen av det hele blir det ikke så rent sjelden servert noen frekke eller nedlatende kommentarer før vi rekker å komme oss ut av døra til legekontoret.

.

Det er faktisk ikke veldig oppbyggene å måtte oppleve slikt, gjerne opptil flere ganger, og kanskje aldri finne en lege som behandler ME-syke med respekt. Man føler seg tråkket på til under gjørmenivå. Noen blir kanskje herdet etter hvert, men de fleste av oss havner ett av to steder: Med varmeteppe under dyna eller på nett hvor man søker en karriere som ME-talibaner. (Svært så glad jeg er blitt i det uttrykket.)

.

Jeg var til slutt ekstremt heldig og fikk tips om en god lege av en medpasient, men jeg måtte gå privat igjen (noe jeg burde visst) og ut av det flotte norske helsevesenet, så nå betaler jeg alt selv. Likevel er det verdt det, hver en krone. Men er det rettferdig at ME-syke må gå på private klinikker for å finne gode leger som behandler sine pasienter med respekt og er villige til å lære noe nytt?

.

Nå til poenget mitt med å skrive om det å ikke ha en lege og et støtteapparat rundt seg:

.

Slik jeg selv ser det er det klinkende klart og ikke noe rart, at veien til å bli en ME-talibaner er kort når man over lang tid får gå og kjenne på følelsen av at man er overlatt til seg selv, når man aldri blir møtt med forståelse, aldri blir sett som pasient og menneske og aldri blir tatt alvorlig angående sin sykdom, fordi man aldri finner en lege som kan noe om ME.

Veien er også kort til å verve seg som nettaktivist når man har en vel utviklet empati, og kan leve seg inn i de forferdelige historiene vi hører og leser om , om enkeltskjebner av svært syke, spesielt barn og unge, som ligger til sengs hele døgnet, må mates med sonde, og går glipp av livene sine, mens legen ikke har vært innom på flere år.

.

Man kan rive seg i håret av mindre, og vi fortsetter vår kamp på nett – og så langt vi kan på andre måter, de av oss som er litt friskere enn de andre, og for ikke å glemme alle de pårørende til de syke – med å få politikere og andre beslutningstakere til å gjøre noe for å hjelpe spesielt de sykeste. Men også hele pasientgruppen. For det nytter!

.

Og derfor skjønner jeg ikke at det også er enkelte ME-pasienter som er kritiske til dialogen (les: kranglingen og støyen) som foregår på blogger, på Facebook og i kommentarfelt på artikler. Det refereres til liknende utsagn som de jeg skrev om øverst i innlegget her, at «noen» høyere opp i systemet ikke liker hva vi holder på med, og at vi bør moderere oss og heller skrive nyttige innlegg om alt det positive som har skjedd av forskning ift. ME.

.

Min hypotese er at de som kan kritisere oss for å lage støy, ikke noen gang selv har kjent på det å være uten lege og uten trygghet? Og de er kanskje ikke så veldig syke? De har ikke mye smerter, osv.? Eller er det helt andre årsaker som ligger til grunn for misnøyen? Det må jo ligge noe bak i alle fall. Ja, ikke vet jeg. Men jeg vil tro de fleste har det sånn noenlunde bra, og at de i alle fall har leger rundt seg som følger dem opp, slik at de slipper den vonde følelsen av å være overlatt til seg selv, når man er svært dårlig og har en alvorlig sykdom.

For har man en alvorlig sykdom man ikke får hjelp med og  forferdelige smerter osv, så har man en ustyrlig trang til å si ifra. Til å ytre seg. Til å protestere. Om og når man orker! Det er menneskelig.

.

Mange innen helsevesenet tviholder på sine forlengst utdaterte meninger om, og holdninger til ME-syke. Til tross for stadig flere biologiske funn gjort i studier i utlandet, og nå Fluge og Mellas studie, som har vakt oppsikt verden over, og blir betegnet som et sannsynlig gjennombrudd i ME-saken, så lukkes det i «Kunnskapssenteret» øyne og ører for hvor stort og viktig disse funnene og spesielt denne siste, norske oppdagelsen er, og Mister Løvetemmer fortsetter å jobbe med stressmestring og blodtrykksmålinger på en gruppe unge pasienter som ikke engang er diagnostisert etter de gjeldende kriteriene, for å skille ut de som faktisk har ME og ikke psykisk relaterte lidelser, fra de som feiler helt andre ting enn ME. Hvor stor makt har ikke disse forskerne? Og det er i dette miljøet, blant disse folkene, at våre beslutningstakere, de som deler ut forskningsmidler og bestemmer hvilke forskningsprosjekter eller studier som skal ha livets rett, får sin informasjon om hva ME er! I det samme miljøet som faktisk får alle pengene, og har fått det i alle år!

.

Herrejemini så sykt det er. Sånn som dette kan vi ikke ha det. Vi beveger oss jo ikke en millimeter videre mot fremtiden, det er full stopp. Det var sannelig flaks at kreftlegene Øystein Fluge og Olav Mella ved en tilfeldighet fant at Retuximab kan fjerne alle ME-symptomer og gjøre pasientene friske. Den som skal krediteres for dette, foruten de dyktige legene selv, er direktøren for Haukeland sykehus, Stener Kvinnsland som bevilget penger slik at legene kunne jobbe med studiet. En stor takk må rettes til ham! Uten hans godkjenning ville studiet aldri kunnet bli gjennomført.

.

Så skal vi likevel velge å være positive, så er vi tross alt spente på hva myndighetene nå vil bidra med ift videre forskning på medisinen Retuximab og dens virkning på ME-syke. Etter all eksponeringen legene, medisinen og prosjektet nå har fått av vår gode støttespiller TV2, kan vi kanskje håpe på at det bevilges noen millioner til videre forskning, både i Bergen og på andre sykehus rundt om i landet? Kan Wyller og co sitt hegemoni endelig snart være brutt?

.

.

NB!

Jeg synes det var litt moro å prøve å skrive en del av dette blogginnlegget som en slags «roast». Fordi det har jeg aldri prøvd før. Ellers bruker jeg her et språk  der jeg innimellom setter ting på spissen og med en liten snert, rett og slett for å understreke poenget. Vil ellers understreke at når man bruker ironi, så må man ta i litt og overdrive en del, fordi ellers så risikerer man at ikke alle skjønner at det faktisk er ironi. Så nå håper jeg at ingen føler seg støtt av det jeg har skrevet. Man roaster jo bare dem man er glad i *ler* og om man likevel ikke er så 100%  glad i dem alle så er ikke alt ment så ille som det ser eller høres ut. Det er jo hele poenget. 😉

.

Helt til slutt vil jeg si at jeg virkelig følte for å sette fokus på alle temaene jeg har tatt opp her, og egentlig er det mye mer jeg har på hjertet, men jeg måtte kutte ned, så det får bli til en annen gang. Neste gang skal jeg forresten skrive om mine erfaringer etter å ha tatt LP-kurs.

.

Hadde jeg enda visst at “nå er det bare 3 år igjen”, så hadde jeg kunnet begynne å telle ned månedene og ukene.

Dette er informasjon fra en mail jeg akkurat sendte til direktør for Folkehelseinstituttet Geir Stene-Larsen i forb. med hyggelig korrespondanse ved oversendelsen av «Bekymringsmelding for norske blodbanker». Informasjonen er sendt til info. for å fortelle litt om ME, og hvordan min opplevelse av sykdommen er.

Jeg tenkte kanskje noen andre også kunne ha interesse av å lese det. Mye er mine egne erfaringer med å leve med sykdommen ME, og noe er generell informasjon jeg også skrev med det for øyet at det kanskje kan brukes for å jobbe videre med til et opplysningsbrev jeg har lyst til å lage for å sende til bl.a politikere og beslutningstakere med informasjon om status for sykdommen og veien videre.

(Fordi teksten er skrevet som en personlig mail men noe av den også er tenkt på til bruk for et senere opplysningsbrev, er den litt «dobbeltformulert» eller litt «både-og», om noen skjønte den. Orker ikke å forklare, men om du stusser på noe, så har du antakelig truffet spikeren på hodet;-) ellers kan du bare beskylde meg for at jeg snakker i febertåke, for det er antagelig det jeg gjør;))

.

Jeg fikk lyst til å fortelle deg litt mer om sykdommen ME. Sett ifra mitt ståsted, og slik sykdommen arter seg for meg.
Det er litt tanker om hvordan det er å leve med sykdommen, samt litt om veien fremover, som jeg håper en gang kommer. Altså at det skjer noe i positiv retning, en gang om ikke så lenge.
Jeg har akkurat hatt en veldig fin periode nå på flere dager, der jeg nesten var som før jeg ble syk.
Det var så deilig! Jeg glemte nesten hvordan det var å være syk! Og jeg gjorde selvfølgelig alt for mye. Og det er vel derfor jeg er blitt syk igjen.
For nå er influensasmertene tilbake, det vil si, jeg kaller det heller ‘infeksjonssmerter’, fordi det er det det kjennes som.

Det er akkurat som om det er et virus som slår til, og dessverre så er det der oftere enn det «ligger i dvale».
For det kan jo ikke være noe jeg innbiller meg? Det eneste jeg vil er å bli frisk, jeg vil tilbake til arbeidslivet og gjøre nytte for meg,
– og først og fremst vil jeg være tilstede i livet til sønnen min, og kunne greie å hjelpe ham med lekser f.eks.
(Han går i 10. klasse, og i dag har han matteprøve, som vi jobbet mye med i går, og det var tøft for meg fordi jeg var så dårlig.)

Jeg har vært syk i 4 år nå, og er bare blitt jevnt dårligere, med stadig lengre perioder med ‘infeksjonssmerter’.
Smertene er der hele døgnet (men «bølger litt frem og tilbake» i intensitet) og de er der ofte i flere måneder i ett strekk. Det siste året har vært spesielt hardt, da har jeg kun opplevd noen få ganger at jeg har følt meg «frisk» i kanskje en eller to dager innimellom. Noen ganger har jeg vært «frisk» i bare fra en halv time til noen få timer. Det er ikke så lenge, men da er jeg som regel så kjørt at jeg opplever det som dyrebare stunder, og som et tegn på at kroppen faktisk ikke har tenkt å svikte meg helt. For noen ganger får jeg nemlig følelsen av at jeg umulig kan leve særlig lenge når jeg har så store smerter hele tiden. Det er sant, så tøft er det.

Jeg ble syk av en infeksjon, og sannsynligvis var det av EBV-viruset, for indremedisineren jeg ble sendt til målte at viruset ikke hadde «kommet til det stadiet der man kan si at kroppen er ferdig med infeksjonen». Kan hende hadde det noe å si at jeg på den tiden trente på Elixia 2-3 ggr i uken, fordi jeg følte meg tung i kroppen. Jeg visste ikke at jeg hadde kyssesyken, og at jeg burde ha holdt meg mest mulig i ro.
PÅ min blogg Marthas Have: https://marthashave.wordpress.com kan du lese mer under «Om meg» om du har lyst.

Jeg er ** år nå, og skal jeg bli ** uten at noe endrer seg, ja så synes jeg det nesten er for tungt å tenke tanken på det. Det kan ikke fortsette slik, det må snart skje noe innen forskningen som kan hjelpe oss!

For det er et tøft liv å skulle greie alt på egenhånd når man hele tiden har smerter som om man skulle hatt en kraftig influensa. Det et tøft bare å komme seg i butikken for å handle mat. (Jeg har ikke bil, og det gjør det jo ikke lettere) Det blir en stor jobb å lage middag, rydde og ordne saker og ting, og gjøre helt vanlig husarbeid. Jeg som før vasket og ordnet og stort sett hadde det rent og pent, har nå senket kravene betraktelig. Det er ikke hver uke det blir gjort rent, for å si det sånn. Det må bare være sånn. Men det er greit, for husarbeid er ikke det viktigste.

Det verste er igrunnen ikke at jeg ikke greier å være sosial. Jeg vet at jeg har venner der ute som venter på meg. De ringer og sender sms’er, og jeg snakker med dem via Facebook og andre sosiale medier. Og takk for det! Det er en enorm trøst. Selv om jeg ikke greier å være med på ting de forteller at de gjør. Og jeg ser de oppdaterer status på Facebook med hvor og med hvem de var sammen med sist helg, og hvor neste ferie går. Og det stikker litt når de forteller om ting de opplever på jobben.
Det verste er at sønnen min trengermeg mer enn noen gang nå når han er midt i tenårene, og jeg makter ikke å verken gjøre ting sammen med ham, eller å veilede ham så godt som jeg burde. Vi snakker mye sammen, men det virker veldig negativt på ham å ha en så syk mamma. Han er faktisk redd for å miste meg, har jeg skjønt. Jeg greier jo ikke å delta med ham på aktiviteter utenfor hjemmet. Det er både veldig sårt, og jeg er redd for om det kan få negative konsekvenser. Jeg vil så gjerne delta mer i livet hans.

.

.

Denne sykdommen tar jo aldri slutt. Hadde jeg enda visst at «nå er det bare 3 år igjen», så hadde jeg kunnet begynne å telle ned månedene og ukene. Kanskje det aldri tar slutt? Kanskje DETTE er livet?? (nei, jeg slipper ikke til de tankene, det går rett og slett ikke.)

Det er nødt til å skje noe. Det er forferdelig frustrerende å ha en sykdom som er så invalidiserende, og så oppleve at helsevesenet bare lukker øynene for den, og ikke bryr seg. Man er rett og slett overlatt til seg selv, hvis man da ikke er så heldig at man vinner i «fastlegelotteriet» og trekker lappen som tildeler deg en av de ytterst få legene her i landet som har lært seg litt om sykdommen og tror på det du sier. Jeg hadde en slik, men har dessverre mistet ham fordi han ble syk selv. Så nå er jeg overlatt til meg selv.

Jeg føler veldig at jeg må prøve å gjøre noe selv. Om det er NOE jeg kan gjøre for å rette søkelyset mot denne sykdommen som mange sliter med i årevis, og kanskje livet ut? Og som virker så utrolig ødeleggende for hele familier. For jeg kan i alle fall skrive, og da kan jeg prøve å opplyse!

Det viktigste å starte med er, slik jeg ser det, blodbanken vår. Å få stengt den for ME-pasienter som går og gir blod i friskere perioder, er helt avgjørende. Får vi ikke inn i regelverket at de ME-syke skal utestenges, vil vi risikere at det er flere som får denne forferdelige sykdommen. Det er ikke forsvarlig å la mennesker som man vet er høyrisikopersoner for å være smittet av et retrovirus få donere blod. Det må være viktig å sikre blodbanken, og folk må kunne være trygge for at blodet der er rent og uten smitte. Ikke minst fordi mange som mottar blod er i en sårbar situasjon, fordi de ofte er syke, og med et immunforsvar som er redusert, er dette viktig.

Vi vet jo ikke enda 100% sikkert at dette retroviruset forårsaker ME, det kan være f.eks. at de med ME er mer mottakelige for å få viruset fordi de har et svakt immunforsvar. Vi må vente noen måneder enda før vi får denne assosiasjonen + «hva som kom først» bekreftet. Om du skjønner hva jeg mener.

I den gode perioden min, som jeg nettopp hadde, greide jeg å skrive brevet «Bekymringsmelding for norske blodbanker«, som jeg er så glad for at nå er blitt levert lederen i Transfusjonstjenestens Kvalitetsråd til neste møte. Tusen takk til dir. Geir Stene-Larsen for god og hyggelig hjelp i den anledning.
Nå blir det spennende hva rådet vil uttale om blodgiversaken. Forhåpentligvis vil de lytte til rådene de får og ta den kloke beslutningen det vil være, å stenge blodbanken for ME-syke.

Da blir jeg glad! For alt går i retning av at da har vi spart mange mennesker fra å bli så syke som mange av oss med ME er.

Og når blodbanken stenger de ME-syke ute, så føler jeg at det er tid for å gå igang med neste jobb, som blir å opplyse politikere og andre beslutningstakere. Om alt som har med ME å gjøre. Om forskning i Norge og i utlandet. Om diagnosekaoset og om ønsket om satsning på biomedisinsk forskning. Og selvfølgelig mer om retrovirusent XMRV. Og sikkert mye mer.
Og den jobben kan like gjerne starte med én gang! Så dette skrivet blir min lille tjuvstart!

Jeg ønsker meg et forskningsmiljø i Norge, som ser til utlandet angående hva som gjøres av biomedisinske studier i forhold til ME. Det er publisert flere tusen forskningsartikler om dette emnet i utlandet. Mens her hjemme er teorien om ME at sykdommen er «stress» som har hengt seg opp i en kropp som allerede er blitt frisk (stess forårsaket av alt fra virus til traumatiske hendelser). Man sier at kroppen produserer for mye adrenalin fordi vi hele tiden «er på alert’en», fordi «kroppen kjemper som en løve mot en innbilt fiende». Noe sånt.
Men der kjenner jeg meg ikke igjen. Fordi jeg er ikke stresset. Det er ikke indre stress som skaper de smertene jeg kjenner.

Jeg føler meg ganske i harmoni, og jeg har evnen til å glede meg over de små ting i livet. Den evnen må man utvikle skal man ha en sjans til å overleve som et noenlunde helt menneske med en sykdom som denne. Det kan høres klisjéaktig ut, men det er slik det er.

Men jeg skal innrømme at jeg blir sliten av å ha en sykdom som blir så misforstått som ME blir. Det er ikke en diagnose de fleste liker å si at de har, fordi den er blitt så stigmatiserende. De fleste kvier seg for å fortelle om sykdommen når de kommer til en lege de ikke kjenner fra før. Mange nevner heller andre diagnoser, om de har andre sykdommer i tillegg til ME. Jeg har tenkt det samme, fordi jeg har immunsvikt som egen diagnose, men så føler jeg litt trass også midt oppi det her, og sier derfor alltid at jeg har ME. Selv om typisk reaksjon er noen sekunders taushet og så blir kommentaren min om at jeg har ME forbigått i taushet.

.

.

Grunnen til dette er at det finnes leger som ikke engang anerkjenner ME som en diagnose, og de fleste leger mener sykdommen «sitter mellom ørene». At vi bare kan ta oss sammen, begynne å trimme og se lyst på livet for å bli friske igjen. Og behandlingen vi blir tilbudt i Norge avspeiler nettopp dette: Kognitiv adferdsterapi og gradert trening. Enda dette er behandlingsformer som i verste fall virker negativt for sykdommen (gradert trening) eller i beste fall ikke virker i det hele tatt.

Det som gjør at vi aldri kommer noen vei, er at ME er en «sekkediagnose», der til og med fastlegene nå har lov til å sette diagnosen. Det er mange pasienter som aldri skulle hatt diagnosen ME, som har fått den likevel, fordi legen ikke har funnet noen feil på prøver og har konkludert med ME. Men pasienten skulle kanskje i stedet vært sendt over til psykiatrien? Eller fått en eller annen diagnose som for eksempel utbrenthet eller at han har «møtt veggen» eller noe slikt. Og ikke ME!

Og det er sannsynligvis derfor vi har fått alle disse fantastiske historiene om «ME-syke» som er blitt friske av LP (Lightening Process) Det er virkelig ikke mulig å få noen som er virkelig  ME-syke friske ved å sende dem på et kurs i LP, fordi ME er en somatisk sykdom. Den ble i 1969 klassifisert i WHOs diagnosesystem som en nevrologisk sykdom. Da ville jeg jo si at det er et mirakel om man kunne bli frisk av et kurs i noe som ligner kognitiv terapi og selvtrening (Jeg kjenner ikke innholdet detaljert, men vet det er en selvtreningsform der de legger vekt på at man skal fornekte at man er syk og leve som om man var frisk.)! Det blir like fjernt som om de skulle greie å helbrede en som var syk av kreft, eller MS, eller en annen alvorlig somatisk sykdom.

Det er mange pasienter som har rapportert at de ikke er blitt bedre av LP-kurs. Mange er sågar blitt mye sykere enn de var. Fordi de blir tvunget til å ikke lytte til kroppens signaler, og hvile når de trenger det, men presse seg til å leve et normalt liv. Men det er solskinnshistoriene som blir slått opp i 4 farger i pressen. Og det verste er at det nå avsløres at det til og med er flere fasteger som anbefaler LP til sine ME-pasienter.

Men kanskje det ikke er så rart likevel? Legene blir jo helt forvirret de også, av alle de positive historiene rundt LP. Og kanskje kan vi egentlig ikke klandre legene for all forvirrringen rundt ME. Det er jo egentlig fullt kaos rundt diagnosen. Hvem er egentlig disse pasientene, og hva feiler det dem egentlig? Det er enormt mange misforståelser ute og går.

«ME-sekken» av pasienter består som sagt av så mange ulike mennesker med så mange ulike sykdommer. Så hvorfor kan det ikke bli fokus på nettopp det? Vi er en stor og heterogen gruppe pasienter, og det er helt sikkert mange ulike årsaker til sykdommene våre. Vi ser så frem til den dagen da muligheten kommer for at vi skal kunne bli sett på som unike individer og bli behandlet for de sykdommene som feiler oss!

Når muligheten for det kommer til Norge. Det vil si den er her allerede. På Lillestrøm Helseklinikk behandler de ME-pasienter etter biomedisinsk modell. Med gode resultater. Der blir hver pasient behandlet etter hva prøvene viser at må behandles. Dessuten har vi den belgiske professoren dr. Kenny De Meirleir, som står bak denne metoden, og har lært opp de som jobber på Lillestrøm Helseklinikk. Han har 20 års erfaring i arbeid med forskning på ME og behandling av ME-pasienter, og må sies å være en av de som har best resultater i å behandle ME-syke. Han har også fortsatt mange pasienter fra Norge, og han er ofte her i landet for å ha konsultasjoner med pasienter.

Det finnes som sagt flere tusen publiserte studier og artikler som forteller om ulike funn av virus, bakterier, parasitter og tungmetallforgiftninger f.eks., i ME-syke pasienter. Det er mange ulike prøver man kan gjøre i blod, spytt urin og avføring, som kan avsløre alvorlige infeksjoner man må behandles for slik at man blir frisk.
Jeg har lært at 70% av immunforsvaret sitter i tarmene, så for at det skal fungere bra så må tarmene være friske.

Jeg har ikke prøvd denne behandlingen selv, men stort sett er alle de som går i behandling veldig fornøyde, og er blitt mye friskere. Det finnes de som ikke har fått noen bedring av metoden, men de er i mindretall.  De som går i behandling forteller at det er veldig grundige prøver som blir tatt i forkant, som forteller hva som skal behandles. Mange ME-pasienter har lekk tarm og ulike betennelser. Flere har også tungmetallforgiftninger. Det er en lang vei å gå, og det tar ofte flere måneder før man merker bedring, og ofte blir man verre før man blir friskere. Men det høres igrunnen logisk ut. Og har man vært syk i flere år, så blir man som regel ikke frisk over natten.

Det får bli nok for denne gang. Bær over med meg at det ikke er så strukturert og at det sannsynligvis er flere skrivefeil.  Har infeksjonssmerter, fryser og har helt sikkert feber + hodepine. Kan ikke bli helt bra da. Nå skal jeg putte meg under dyna!

Men dette er i alle fall min lille tjuvstart på noe som kan bli et informasjonsskriv etter hvert. Som kan sendes til politikere og andre beslutningstakere + alle andre som måtte trenge informasjon;-)

.

Kommentarer og innspill mottas med stor takk, enten i kommentarfeltet eller på mail: marthashave@gmail.com

.