Tag Archives: CFIDS

CFIDS nyhetsbrev for desember: Nytt om ME og blodgivning fra USA.

8 Dec

Det er som kjent ikke bare i Norge at søkelyset er rettet mot ME og blodgivning om dagen. Også i USA er det et sterkt fokus på saken.

CFIDS kom i dag med sitt nyhetsbrev for desember, hvor de melder følgende:

Se hele CFIDS nyhetsbrev: Klikk her

The Food and Drug Administration (FDA) regulerer innsamling av blod og blodkomponenter som brukes til transfusjon eller for fremstilling av legemidler avledet fra blod og blodkomponenter. FDA har søkt råd hos sin Blood Products Advisory Committee (Blodprodukt-rådgivende komité) angående utestengelse av givere med ME/CFS– eller prostatakreft-diagnose, og testing for de nylig identifiserte MLV-relaterte retrovirusene (som inkluderer XMRV) som er forbundet med ME/CFS og prostatakreft, som kan utgjøre en bekymring for blodets sikkerhet. Komitéen vil ta stilling til spørsmålet på sitt møte 14.-15. desember (se «Research Matters» ovenfor). AABB og flere andre organisasjoner som er involvert i blodinnsamling og -transfusjon (dvs. flere andre blodbanker i USA) vil komme med uttalelser på møtet. Forrige uke gjorde det amerikanske Røde Kors kjent at de vil utestenge på ubestemt tid, individer som rapporterer om en tidligere eller nåværende ME/CFS-diagnose. Bestemmelsen ble implementert 11. oktober 2010, og data om utestengelser (fra det amerikanske Røde Kors og andre blodbank-sentre) vil være tilgjengelig for komiteen. CFIDS Associations konsernsjef Kim McCleary vil delta på møtet og presentere en uttalelse som støtter en utestengelse på ubestemt tid, av personer med ME/CFS fra å gi blod, basert på bevis for mulig risiko for mottaker og giver, samlet gjennom de siste 25 årene.

.

Blir ikke dette så og si en parallell til situasjonen vi har her hjemme akkurat nå?

I USA er det FDA som har sånn omtrent de samme ansvarsområder (så langt jeg vet) som vårt Helsedirektorat når det gjelder innsamling og administrasjon av blod og blodprodukter. «Blood Products Advisory Committee» er et av de faglige rådene som hjelper FDA med å ta beslutninger, og denne komitéen blir dermed noe tilsvarende Helsedirektoratets Transfusjonsråd.

Det skal bli spennende å følge med på hva som skjer på «The Blood Products Advisory Committee»-møtet 14.-15. desember. Hvilke uttalelser vil de ulike aktørene bidra med, og hva blir rådet komitéen vil gi FDA? Vil det amerikanskje Røde Kors sin bestemmelse ha noen innvirkning på FDA sin avgjørelse? Og hva vil FDA til slutt velge å gjøre?

Og hva vil skje i Norge?: Det er to uker siden Transfusjonsrådet ga sin anbefaling til Helsedirektoratet. Hva denne er vet vi ikke. Det vi vet er at direktoratet enda ikke har kommet med noen uttalelse i saken, men hvorfor det trekker ut kan vi bare spekulere i. Det er mange som begynner å bli utålmodige nå og lurer på hvor lenge vi må vente?

EDIT: Forandret litt på teksten på slutten.

.

Advertisements

CFS/ME – en sykdom som ofte ikke kommer alene: Webinar 21. oktober kl. 18-19.30

19 Oct

The CFIDS Assosiation of America har en webinar-serie gående, og nå melder de fra sin Facebook-side at neste webinar vil bli førstkommende torsdag, den 21.oktober. kl. 12.00 p.m – 1.30 p.m EDT, dvs. fra kl. 18.00 – 19.30 norsk tid.

Indremedisiner Dr. Morris Papernik vil drøfte sykdommer som ofte opptrer sammen med CFS/ME

– Se link: http://www.facebook.com/CFIDSAssn

– For registrering av deltakelse på webinaret, klikk:  Link for registrering

Under den sistnevnte linken finnes flg. informasjon om webinaret – fritt oversatt til norsk av meg:

Originaltittel: Comorbid Conditions: The Alphabet Soup of  CFS

NB! Seminaret vil bli avholdt på engelsk!

Legg til endometriose, Lyme sykdom, Sjøgrens syndrom og vulvodynia*, og du har en stor og broget samling av sykdommer som ofte følger kronisk utmattelsessyndrom (CFS).

(De andre sykdommene? FM = fibromyalgi. GWS = Golfkrig syndrom. IBS = irritabel tarmsyndrom. IC = smertefull blære syndrom. MCS = Multipel Kjemisk Sensitivitet. TMJ = kjeveledd og muskelsykdommer.)

Bli med indremedisiner Dr. Morris Papernik fra ProHealth Leger Group og Hartford Hospital i Hartford, Connecticut, for en gjennomgang av CFS’ sammensatte sykdomsbilde, eller de sykdommer eller lidelser som er tilstede i tillegg til en primærsykdom eller -lidelse. Dessverre lider mennesker med CFS ofte av mer enn CFS alene. Dr. Papernik vil dele informasjon om de vanligste sammensatte sykdomsbildene som finnes i CFS-pasienter, og han vil gi tips og råd  for å håndtere slike sammensatte lidelser.

Dr. Papernik er godkjent indremedisiner. Han arbeider for å utdanne helsepersonell, samt å opplyse offentligheten om kronisk utmattelsessyndrom (CFS) og fibromyalgi. Han er medlem av fakultetet ved universitetet i Connecticut Medical School. Dr. Papernik er en av kun fire leger i landet som er representert i the federal Chronic Fatigue Syndrome Advisory Committee for the Department of Health and Human Services.

* http://en.wikipedia.org/wiki/Vulvodynia