Mitt ønske og min bønn for det nye året.

Kjære alle sammen,

Jeg ønsker dere et godt nytt 2011, og ønsker at vi alle må bli mye friskere i det nye året som kommer. Aller helst helt friske, men det er det vel for mye å be om, men det er lov å ønske!

Beklager at det har vært så stille her de siste dagene, men jeg har vært veldig dårlig. Det begynte så bra på julaften, da var formen faktisk ganske bra, og jeg kunne kose meg sammen med familien. Men allerede neste dag, 1. juledag, kom influensafølelsen og energiløsheten tilbake.

Jeg greide å gå i juleselskap 2. juledag, men dagene etterpå ble jeg liggende på sofaen igjen. Dagen før nyttårsaften skulle jeg på julelunsj, og kom meg avgårde dit også, men ble så dårlig at jeg måtte låne en sofa på et mørkt rom, og visste nesten ikke å komme meg hjem igjen. Og nå har jeg bare ligget helt utslått på sofaen de siste dagene.

Jeg er i alle fall glad for at jeg orker å sitte her nå og skrive. Jeg tenker og tenker på hva jeg skal gjøre for å bli litt bedre. Jeg har jo bestemt meg for å starte i behandling på Lillestrømklinikken, men det blir sikkert et langt lerret å bleke, man blir sannsynligvis dårligere før man – forhåpentligvis! – blir bedre. (huff, hvordan skal det gå..)

Det kan jo hende at behandlingen ikke virker heller. Men det tør jeg nesten ikke tenke på, for det er jo det eneste håpet jeg har. Hva ellers skulle hjelpe? Det er virkelig fortvilet å ha en kropp som ikke «virker», ja den virker jo ikke i det hele tatt, så jeg trenger jo ikke skrive det i anførselstegn.

Beklager, jeg burde jo sprudle og være glad og tenke bare gode og optimistiske tanker nå når det kommer et helt nytt år med nye muligheter, slik alle andre gjør på Facebook f.eks., men jeg begynner å synes at det er tungt og vanskelig å være syk. Har sloss lenge nok mot smerter og energiløshet nå.

Jeg er såpass desperat at jeg er villig til å gjøre ALT for å bli frisk! Jeg er så utrolig lei av sofaen min at jeg kaster opp snart. Kjære gode Gud, vær så snill å hjelpe oss alle til bedre helse i år, hjelp alle som er syke slik at de blir bedre, og aller helst helt friske! Det er mitt ønske og min bønn for det nye året.

Håper dere vil være med meg inn i 2011, og håper vi sammen kan hjelpe og støtte hverandre. Det er en stor trøst å vite at man ikke er alene med denne sykdommen. Vi er overlatt til oss selv av helsevesenet, men vi har i alle fall hverandre. (Og vi skal sloss, bare vi får litt krefter igjen!)

En stor, varm klem til hver og en av dere.

Hang in there

Martha

Litt om årene med infeksjoner – før jeg fikk ME-diagnose

Jeg har ikke orket å sette meg ned for å skrive noe blogginnlegg de siste dagene, for jeg har vært i veldig dårlig form. De siste par ukene har ’infeksjonssmertene’/influensasmertene blitt stadig sterkere igjen, og de har opptatt stadig lengre tid av døgnet. Og nå er de der hele tiden. Det hjelper litt med smertestillende, men på langt nær nok. Det tar bare toppen av smertene. Men jeg er i alle fall oppegående, så vidt det er. Men ikke så lenge av gangen.

I tillegg fryser jeg hele tiden. Og det tar jeg for så vidt som et tegn på at det er en infeksjon av noe slag jeg sliter med. For jeg leter enda for å finne årsaken(e) til at jeg er syk. Det er jo merkelig at evt. infeksjoner ikke gir noe utslag på noen prøver. For alt ser selvfølgelig helt bra ut.

.

Bortsett fra immunologprøvene mine da, men så har jeg jo immunsvikt.  Jeg fikk immunsvikt-diagnose året etter at jeg fikk ME-diagnose.

Her er testverdiene mine for ig-verdier.:

P-Beta1-globulin 4.3 Referanseverdi: 3.5-5.0 (innenfor ref.verdi)

P-Beta2-globulin 2.1 Ref.verdi: 2.3-4.7 (under)

P-Gamma-globulin 4.7 ref.verdi: 7.3-13.7 (under)

P-IGG 4.1 Ref.verdi: 6.9-15.7 (under)

P-IgG1-subklasse 3.4 Ref.verdi: 5.2-12.7 (under)

P-IgG2-subklasse 1.00 Ref.verdi: 1.43-5.60 (under)

P-IgG3-subklasse 0.29 Ref.verdi: 0.28-1.05 (såvidt innenfor)

P-IgG4-subklasse 0.084 Ref.verdi: 0.011-1.040 (innenfor ref.verdi)

P-IGA 0.7 Ref.verdi 0.7-3.7 (såvidt innenfor)

P-IGM 0.8 Ref.verdi: 0.6-2.3 (lav)

P-Ig kappa, fritt 7.9 Ref.verdi 5.0-20.0 (lav)

P-Ig lambda, fritt 4.5 Ref.verdi 6.0-27.0 (under)

.

Nå har jeg puttet i meg nok smertestillende til å ta livet av en elefant, for jeg er så innmari lei av å ikke greie å gjøre noen ting. Bare det å leve med så mye og konstante smerter er rene helvetet, og jeg har i tillegg ansvaret for et barn og et hjem, og jeg kan ikke bare legge meg ned.  I alle fall ikke for så lang tid av gangen.

Så nå sitter jeg her og prøver å tenke igjennom situasjonen. Hva er status og hva skal jeg gjøre fremover?

.

Jeg har altså immunsvikt som egen diagnose ved siden av ME-diagnosen. I papirene står det at den er sekundær (noe jeg har forstått passer ift. det å ha ME). Men da jeg var på kontroll på Rikshospitalet tidligere i høst, mente legen jeg snakket med at det måtte da være primær immunsvikt jeg har. Fordi jeg hadde 2-3 lungebetennelser og flere bronkitter hvert eneste år i hele oppveksten. Så var jeg frisk da jeg var i 20-årene (Det var en fin tid!!) Men etter at jeg fikk barn som nesten 30-åring, så satte infeksjonene inn igjen. De siste 10 årene før jeg fikk ME-diagnose var jeg nesten konstant syk, med spesielt mye bronkitter, men også bihulebetennelser og andre infeksjoner som ørebetennelser og halsbetennelser. Men altså aller mest luftveisinfeksjoner.

.

Jeg greide i alle fall å gjennomføre flere års studier, og jeg jobbet i nesten 20 år, før kroppen kollapset og nektet meg å fortsette hardkjøret. Det var lange dager og mye som skulle gjøres, som alenemamma og jobb fra 08-16, riktignok med fleksitid, selv om den ikke var så enkel å benytte, for dagen var stort sett ”satt” på sett og vis.

Sønnen min var den første som ble levert i barnehagen hver morgen, og den siste som ble hentet. Det var ofte så vidt jeg rakk åpningstiden. Og i en lang periode måtte han leveres så tidlig på SFO at de ikke hadde åpnet enda, og hver morgen måtte han derfor være med vaktmesteren på morgenrunden når han låste opp skolen. (Takk til en fantastisk vaktmester!)

Jeg tilpasset jobben så godt jeg kunne, og unngikk å ta oppgaver som medførte reising for eksempel, eller ekstra ansvar. Det ble jo umulig å kombinere med ansvar for å følge opp barn og hjem.

.

De første årene satte jeg min ære i (Ja, jeg husker jeg var faktisk stolt av det) å aldri være borte fra jobben. Selv om jeg var glovarm og tett i brystet så presset jeg meg på jobb. Jeg trivdes jo så godt der også, med masse interessante og varierte oppgaver, så jeg ville greie å prestere, og å gjøre en god jobb! Jeg har alltid vært perfeksjonist, både på godt og vondt. Det er ofte enten eller. Og jeg trivdes så godt blant kolleger, og samarbeidet og det sosiale betydde også innmari mye for meg.

Men jeg fikk etter hvert nesten alt som var av virus og bakterier, og det ble i meste laget. Jeg måtte til slutt oppsøke lege, og der fikk jeg medisiner for å greie å fortsette kjøret. Jeg ville ikke sykemelde meg, men til slutt fikk jeg beskjed om at jeg måtte roe ned og ta imot sykemelding . Først i alle fall for noen dager. Det ble etter hvert for en eller to uker av gangen, og noen ganger måtte jeg til og med forlenge sykemeldingen.  Og så skjedde det mange ganger at når jeg endelig var blitt frisk, så gikk det en uke, og så kom neste infeksjon.

.

Tar med et lite avsnitt om at jeg i flere år lette etter en lege som kunne forstå situasjonen min. En lege som ikke bare skrev ut antibiotika, hostesaft og smertestillende tabletter. Det var veldig tungt, for selv om de ytte ”brannslukking” der og da, slik at jeg kunne fortsette hverdagen, så ble det hele tiden en runddans med nye infeksjoner, nye resepter på div. medisiner og sykemeldinger. Men det løste ikke problemet mitt. Hvorfor var det ingen som tok tak i sykehistorien min? Hvorfor var det ingen som sendte meg til videre undersøkelser? Annet enn til øre-nese-hals-spesialister. Der var jeg forresten ofte, men det kom aldri noe ut av det, for de fant aldri noe galt. Jeg skulle vært sendt til utredning for immunsvikt. Det ble jeg ikke før jeg var godt over 40 år.

.

Noe av det verste var all hostingen. Jeg har hostet meg nesten i hjel mange ganger, og det er ikke moro når man for eksempel sitter på møter i jobbsammenheng. Man sitter der helt sprengt i ansiktet og prøver å holde pusten for ikke å irritere luftveiene.  Og til slutt må man bare skynde seg ut. Og ikke er det moro å sitte i åpne kontorlandskap og hoste hele tiden heller. Jeg husker jeg en gang fikk beskjed om å gå hjem, fordi jeg forstyrret de andre. Da ble jeg faktisk litt lei meg.

.

Når jeg tenker på alle medisinene jeg har fått, får jeg nesten vondt i magen. Jeg har drukket litervis med hostesaft opp i gjennom årene, for å prøve å stille hosten, og tatt enorme mengder penicillin og andre antibiotika-legemidler. Jeg har også tatt masse smertestillende medisiner for å lindre smertene, og greie å komme meg gjennom dagen. Så mye medisiner kan rett og slett ikke være bra for kroppen.

Til slutt ble jeg også allergisk mot penicillin, fikk røde prikker på armer bein og mage, og havnet på legevakten med alvorlig allergi-utslag pga en type hostesaft. Var så hoven i ansiktet at jeg ikke kjente meg selv igjen i speilet. Det var ganske skremmende, men heldigvis hovnet jeg ikke opp i tunge og hals.

.

Etter hvert begynte kroppen å reagere med stadig mer smerter. Det må ha vært på grunn av de hyppige infeksjonene, tror jeg. Fordi jeg var omtrent konstant syk. Også det at jeg hele tiden presset meg til å yte maksimalt, ble slitsomt for en ofte syk kropp. Infeksjoner i seg selv gir selvfølgelig en grad av smerte, men nå begynte jeg å få smerter stadig oftere – også når jeg var ”frisk”.  Eller var jeg ikke frisk?

Jeg prøver å tenke tilbake på når denne smerteproblematikken oppsto. Det var lenge før jeg fikk ME-diagnosen. Mange år før.  Kanskje så lenge som 8-10 år tidligere?

.

Våren 2006 kom i alle fall opptakten til det som skulle bli min sorti fra arbeidslivet (enn så lenge, for jeg skal tilbake!). Jeg følte meg i dårligere form enn noen gang, og bestemt meg for å ta grep. Her skulle det trenes, for nå var jeg mektig lei av en kropp som ikke ville det jeg ville.

Så jeg kjøpte meg medlemsskap på Elixia, og startet hardtrening 2-3 ggr pr uke, så ofte jeg hadde tid. Typisk meg er at skal jeg gjøre noe, så skal det gjøres grundig, ellers gidder jeg ikke. Jeg fikk en trener til å sette opp et tilpasset program, og jeg fulgt det + la til enda litt ekstra, for jeg var virkelig drittlei av bare å gå og hangle. Forbildet var et bilde av en maks veltrent jente, som de hadde slått opp på veggen i studioet. Sånn skulle jeg også bli. Og jeg elsker dessuten å presse meg selv.

.

Men det funket slett ikke. Jeg ble ikke i god form, jeg ble sjuk av all treningen. Jeg skjønte det ikke først, og fortsatte bare enda hardere å presse meg. Men i løpet av sommeren fikk jeg smerter i nakke og arm, og da høsten kom kunne jeg ikke lenger bruke armen. Jeg måtte til lege, og fikk diagnosen senebetennelse. Det var skikkelig kjipt!

Så jeg ble sykemeldt og begynte hos fysioterapeut, for å få behandling for armen. Jeg kunne ikke bruke pc lenger, det funket ikke selv om jeg prøvde med en annen type mus. Det var for intense smerter i både nakke, skulder og arm, og armen var ikke brukendes til noe som helst.

.

Jeg måtte stoppe opp treningen på Elixia, for jeg turte ikke å fortsette. Jeg var redd for å påvirke arm og nakke negativt, for de skulle vel helst ha ro. Apparat- og vekttrening var i alle fall uaktuelt og kondistrening ville heller ikke være så bra, med betennelse i armen, følte jeg.

På det tidspunktet hadde jeg trent i flere måneder, men formen hadde ikke blitt bedre. Tvert i mot, jeg var bare blitt i enda dårligere form. Jeg hadde riktignok økt muskelmassen betraktelig, men jeg hadde likevel ikke oppnådd å få mer energi.

Likevel ga jeg ikke opp! Jeg tenkte at denne pausen ville gjøre at jeg kunne samle krefter og at jeg snart ville være tilbake i jobb igjen, og at jeg ville fortsette treningen så snart armen var friskmeldt!

.

Uken før jul var jeg tilbake i jobb i 50% stilling, for å begynne med en myk start. Det var så deilig å møte kolleger igjen, og å være tilbake der jeg trivdes så godt.  Formen var ikke så god, jeg merket jo det, men jeg tenkte at det ville bedre seg når jeg kom inn i oppgavene igjen. Evig optimist! Det skal jeg ha!

For det er klart, alt gikk ikke så bra. Jeg må vel innrømme at jeg slet med konsentrasjonen. Det hadde selvfølgelig skjedd en del de 4 månedene jeg hadde vært borte, verden står ikke stille, og det var en del nytt å sette seg inn i. Så jeg måtte anstrenge meg maks for å oppdatere meg på diverse ting, og etter hvert kom symptomer som svimmelhet og hodepine. Jeg hadde også begynt å slite mer og mer med søvnen, og lite og dårlig søvn er ikke noe godt grunnlag for konsentrasjon og maks ytelse på jobb.

.

Jeg hadde ny legetime fredagen etter at jeg hadde jobbet den uken. Det var da fastlegen min la frem testresultater fra nylig tatte blodprøver – og også prøver fra røntgenundersøkelser, tror jeg – og sa til meg at han mente at jeg hadde fått ME.

Jeg husker ikke akkurat hva jeg tenkte. Det kan ha vært noe sånt som at ”ting falt på plass”, men på den annen side så visste jeg ikke så mye om ME den gang. Jeg visste bare at ”noe var galt” med meg. Jeg fungerte ikke lenger. Så da var det vel greit å få en diagnose på at jeg var syk.

.

Blodprøver viste i alle fall at jeg hadde en EBV-infeksjon. Jeg var over den akutte fasen av sykdommen, men kroppen var ikke riktig frisk igjen enda. Det var noe med en IgM-verdi som skulle være negativ, men den var enda positiv. Noe sånt. I alle fall var jeg ikke frisk enda.

Jeg ble selvfølgelig sendt til videre utredninger. To indremedisinere var jeg hos. Først en som jeg fikk time hos med en gang, og deretter ME-spesialist G. Aasen for å få bekreftet diagnosen.

.

Men nå tror jeg at jeg stopper for denne gang. Jeg er utrolig sliten og trenger å legge meg og hvile igjen. Må bare kapitulere, for jeg orker ikke å sitte oppreist mer pga ’infeksjonssmertene’ + at jeg fryser, er svimmel og kjenner hodepinen komme snikende og sette seg rett i pannen.

.

Jeg hadde tenkt å fortelle om en ny legetime jeg var på denne uken. Jeg er jo på leting etter en ny fastlege, etter at min gamle er blitt syk. Og det er sannelig ikke lett.  Jeg kan jo si så mye som at jeg fortsatt ikke har funnet noen som kan hjelpe meg.

Jeg ønsker meg legehjelp, men det ser ut til å være vanskelig når man først har fått en ME-diagnose.  Må det bli slik at man ikke skal nevne den, for at man skal få hjelp?

.

Og jeg vil ikke ha hjelp for stressmestring (Heldigvis ingen som har tilbudt meg det heller). Jeg har hatt et travelt liv, men sikkert ikke så mye verre enn for mange andre travle dobbeltarbeidende foreldre. Poenget er at jeg i tillegg til en travel hverdag har en kropp som har hatt lite motstandskraft mot infeksjoner!  Og DET har det vært tøft å håndtere – uten adekvat legehjelp! Og er det fortsatt!!

.

Det er faktisk hårreisende at man skal bli avvist hos leger fordi man har en ME-diagnose. Som hun siste legen jeg var hos sa: – ”Du kan komme til meg med det som ikke har med ME å gjøre.” (!)

.

Jeg testet negativt på XMRV og MLVs på culture-testen.

.

Blood

.

Jeg har fått svar på culture-testen. Den var negativ for både MLVs og XMRV. Jeg skal altså ikke ha noen aktiv infeksjon på gang.

Men jeg har så mange spørsmål:

Det første er om det kan ha noe å si at jeg følte meg ganske bra da jeg tok blodprøven? Jeg hadde et par fine dager akkurat da, helt uten influensasmerter/’infeksjonssmerter’. Kan jeg likevel være smittet, men at viruset «lå i dvale», et sted i kroppen,  da jeg tok prøven? Jeg må spørre, for jeg vet ikke. Jeg har lest at dette kan ha noe å si for om man finner viruset. Noen ganger er viruset aktivt, og finnes i blodet, mens det andre ganger ligger i dvale i vevet et sted i kroppen. Derfor kan det være vanskelig å finne med culture-testen, har jeg lest. Culture-testen oppdager kun viruset om det finnes i blodet når man har en aktiv infeksjon. Så kan jeg stole på om jeg, så langt, er negativ – eller ikke?

Det naturlige nå blir å ta en serologi-test, for å se om jeg har noen antistoffer mot XMRV. Det fine med den  testen er at den også vil kunne finne viruset selv om det ikke finnes i blodet, men «gjemmer seg» i vevet i kroppen. Det er serologitesten som er den sikreste for å påvise viruset, sikrere enn culture-testen. Det er bare det at jeg leser at en serologi-test ikke vil slå ut om man ikke har høye nok IgG-verdier. Og mine IgG-verdier er lave, mange av sub-verdiene er langt under referanseverdien. Fordi jeg har immunsvikt.

Men betyr det at jeg kan ha XMRV-viruset i kroppen, men kroppen min greier ikke å produsere nok antistoffer, slik at en eventuell smitte kan oppdages ved en serologi-test?

(Kan det forresten også være derfor jeg føler meg så innmari syk nesten hele tiden?)

Jeg vet rett og slett ikke hva jeg skal gjøre nå. Jeg vil jo så gjerne vite om jeg har viruset eller ikke.  Men jeg har ikke lyst til å betale enda kr. 3000,- til, om jeg risikrer at testen ikke slår ut, selv om jeg kan være smittet.

Jeg kan jo godt være negativ? Men jeg kan like gjerne være positiv. Søren heller, dette er vanskelig. Og jeg har ingen å spørre om råd.

Jeg vet at «The Blood Working Group» jobber med å utvikle en standardisert test som skal være «både spesifikk og sensitiv», kanskje skal jeg vente på den?Jeg leste forresten tidligere i dag at de («blodgruppa») snart kommer med noen nyheter – kan det være om testen? – eller er det bare rykter? Jeg gleder meg så til ting blir litt mer avklart både mht. testing og alt annet rundt dette viruset.

Men om jeg bestemmer meg for å ta sjansen, og gå videre og ta en serologi-test med én gang, burde jeg velge VIPdx i USA fremfor RedLabs i Belgia? Det er RedLabs som analyserte culture-testen min, og jeg stoler på at de er flinke og kan det de holder på med, men det er vel bare VIPdx som er lisensiert til å ta disse XMRV/MLV-testene? Mens RedLabs er en forskningslab. Eller har RedLabs nå også fått en form for lisens – eller opplæring fra VIPdx?  (Igjen, dette er også noe jeg har lest.)

Vi skulle jo egentlig delta i et forskningsprosjekt vi som tok prøvene i Nydalen i august. Men jeg har ikke hørt noe mer om dette prosjektet. Det ser ut til at det ikke blir noe av? Kanskje prof. Kenny De Meirleir ikke lenger ser noe poeng i å teste ut ulike medisiner mot XMRV, fordi han alt har funnet frem til noen behandlingsprotokoller som han mener fungerer? Det virker nesten som at det er slik, etter hva hans pasienter forteller på Behandlingsforumet.

Det hadde vært fin og fått vite, spesielt fordi det ble sagt at vi som testet negativt på culture-testen også skulle bli testet med serologi-testen – som en del av prosjektet – og uten å betale noe ekstra for den. Det var ingen opplysninger om prosjektet i den mailen jeg fikk fra sekretæren hans, da jeg fikk prøveresultatene mine. Og jeg leser på Behandlingsforumet at ingen andre heller vet noe om prosjektet, men flere lurer på om vi får testen eller ikke.

Så hva blir konklusjonen, hva gjør jeg nå?

Jeg følte på meg at culture-testen kom til å bli negativ, fordi jeg var så «frisk» da jeg tok den. Men jeg var selvfølgelig veldig spent, fordi jeg kunne jo ikke vite. Jeg føler nesten hele tiden at jeg har et virus i kroppen. Jeg vet jo ikke hva slags virus. Det kan være XMRV/MLVs, eller det kan være et annet virus.

Jeg må bare vite hva det er, for jeg orker ikke å ha det slik som nå. Jeg skal innrømme at jeg er veldig redd for å teste negativt for XMRV. Jeg håper faktisk at dette viruset kan være svaret på hva det er som feiler meg. Det føles så riktig, det stemmer. Det er et virus!

Men jeg vet ikke enda hva jeg gjør. Det ser ut som jeg kan risikere å teste negativt på serologi-testen uansett – og da blir det vel til at jeg venter på en bedre test? Om det virkelig kommer en bedre test? Kanskje den ikke kan bli bedre enn den allerede er? Igjen- det er så mange spørsmål. Og jeg får vel bare vente, og følge spent med på hva som skjer av forskning fremover.

.

En alternativ, og litt mindre behersket slutt på dette innlegget er:

Hjelp, jeg er livredd for å teste negativt for XMRV! Hva gjør jeg da?

All fokus er nå rettet mot dette at ME-syke er smittet av dette retroviruset. Det er blitt håpet vårt for at det skal finnes en vei ut av sykdom og lidelse. Hva da om vi tester negativt?

Detter vi helt ut og havner på et B-lag? Vil vi fortsatt måtte slite med at det menes at sykdommen vår «sitter mellom ørene»? De som tester positivt får endelig et bevis for at de feiler noe. De blir endelig tatt på høyeste alvor, og forskere jobber på spreng for å hjelpe dem. De får medisiner og behandling. Mens de som tester negativt havner igjen ute i ingenmannsland, og håpet de plutselig fikk om å bli friske blir tatt fra dem igjen.

Det er mye følelser knyttet til dette. Jeg skjønner at det er en stor påkjenning å få vite at man tester positivt på et retrovirus. Vi aner ikke enda den fulle betydningen av det. Men jeg merker et håp, og  – slik jeg tolker det – en glede og lettelse – hos de som tester positivt.

Mens jeg merker hos de av oss som mottar et negativt prøvesvar, at det ligger en resignert skuffelse der, når vi skriver og forteller om det.  Ikke bare hos meg. Vi klamrer oss til håpet om at vi skal teste positivt på neste test. Det er nesten uutholdelig spennende.

Eller tar jeg feil? Leser jeg bare mine egne følelser inn i andres svar? Det kan jo være.

Men jeg er redd.

.

EDIT:  Det er kanskje greit å nevne at en inne på ME-behandling- forumet forteller om at datteren testet negativt på XMRV/MLVs på culture-testen (tatt i Nydalen i august) hos RedLabs nettopp, men hadde testet positivt på samme test hos VIPdx. Det forteller vel alt om at testene ikke er helt sikre enda, og man kan regne med at det kan være falske negative. Kanskje gjelder det flere av oss som tok blodprøver i Nydalen?

.

Hadde jeg enda visst at “nå er det bare 3 år igjen”, så hadde jeg kunnet begynne å telle ned månedene og ukene.

Dette er informasjon fra en mail jeg akkurat sendte til direktør for Folkehelseinstituttet Geir Stene-Larsen i forb. med hyggelig korrespondanse ved oversendelsen av «Bekymringsmelding for norske blodbanker». Informasjonen er sendt til info. for å fortelle litt om ME, og hvordan min opplevelse av sykdommen er.

Jeg tenkte kanskje noen andre også kunne ha interesse av å lese det. Mye er mine egne erfaringer med å leve med sykdommen ME, og noe er generell informasjon jeg også skrev med det for øyet at det kanskje kan brukes for å jobbe videre med til et opplysningsbrev jeg har lyst til å lage for å sende til bl.a politikere og beslutningstakere med informasjon om status for sykdommen og veien videre.

(Fordi teksten er skrevet som en personlig mail men noe av den også er tenkt på til bruk for et senere opplysningsbrev, er den litt «dobbeltformulert» eller litt «både-og», om noen skjønte den. Orker ikke å forklare, men om du stusser på noe, så har du antakelig truffet spikeren på hodet;-) ellers kan du bare beskylde meg for at jeg snakker i febertåke, for det er antagelig det jeg gjør;))

.

Jeg fikk lyst til å fortelle deg litt mer om sykdommen ME. Sett ifra mitt ståsted, og slik sykdommen arter seg for meg.
Det er litt tanker om hvordan det er å leve med sykdommen, samt litt om veien fremover, som jeg håper en gang kommer. Altså at det skjer noe i positiv retning, en gang om ikke så lenge.
Jeg har akkurat hatt en veldig fin periode nå på flere dager, der jeg nesten var som før jeg ble syk.
Det var så deilig! Jeg glemte nesten hvordan det var å være syk! Og jeg gjorde selvfølgelig alt for mye. Og det er vel derfor jeg er blitt syk igjen.
For nå er influensasmertene tilbake, det vil si, jeg kaller det heller ‘infeksjonssmerter’, fordi det er det det kjennes som.

Det er akkurat som om det er et virus som slår til, og dessverre så er det der oftere enn det «ligger i dvale».
For det kan jo ikke være noe jeg innbiller meg? Det eneste jeg vil er å bli frisk, jeg vil tilbake til arbeidslivet og gjøre nytte for meg,
– og først og fremst vil jeg være tilstede i livet til sønnen min, og kunne greie å hjelpe ham med lekser f.eks.
(Han går i 10. klasse, og i dag har han matteprøve, som vi jobbet mye med i går, og det var tøft for meg fordi jeg var så dårlig.)

Jeg har vært syk i 4 år nå, og er bare blitt jevnt dårligere, med stadig lengre perioder med ‘infeksjonssmerter’.
Smertene er der hele døgnet (men «bølger litt frem og tilbake» i intensitet) og de er der ofte i flere måneder i ett strekk. Det siste året har vært spesielt hardt, da har jeg kun opplevd noen få ganger at jeg har følt meg «frisk» i kanskje en eller to dager innimellom. Noen ganger har jeg vært «frisk» i bare fra en halv time til noen få timer. Det er ikke så lenge, men da er jeg som regel så kjørt at jeg opplever det som dyrebare stunder, og som et tegn på at kroppen faktisk ikke har tenkt å svikte meg helt. For noen ganger får jeg nemlig følelsen av at jeg umulig kan leve særlig lenge når jeg har så store smerter hele tiden. Det er sant, så tøft er det.

Jeg ble syk av en infeksjon, og sannsynligvis var det av EBV-viruset, for indremedisineren jeg ble sendt til målte at viruset ikke hadde «kommet til det stadiet der man kan si at kroppen er ferdig med infeksjonen». Kan hende hadde det noe å si at jeg på den tiden trente på Elixia 2-3 ggr i uken, fordi jeg følte meg tung i kroppen. Jeg visste ikke at jeg hadde kyssesyken, og at jeg burde ha holdt meg mest mulig i ro.
PÅ min blogg Marthas Have: https://marthashave.wordpress.com kan du lese mer under «Om meg» om du har lyst.

Jeg er ** år nå, og skal jeg bli ** uten at noe endrer seg, ja så synes jeg det nesten er for tungt å tenke tanken på det. Det kan ikke fortsette slik, det må snart skje noe innen forskningen som kan hjelpe oss!

For det er et tøft liv å skulle greie alt på egenhånd når man hele tiden har smerter som om man skulle hatt en kraftig influensa. Det et tøft bare å komme seg i butikken for å handle mat. (Jeg har ikke bil, og det gjør det jo ikke lettere) Det blir en stor jobb å lage middag, rydde og ordne saker og ting, og gjøre helt vanlig husarbeid. Jeg som før vasket og ordnet og stort sett hadde det rent og pent, har nå senket kravene betraktelig. Det er ikke hver uke det blir gjort rent, for å si det sånn. Det må bare være sånn. Men det er greit, for husarbeid er ikke det viktigste.

Det verste er igrunnen ikke at jeg ikke greier å være sosial. Jeg vet at jeg har venner der ute som venter på meg. De ringer og sender sms’er, og jeg snakker med dem via Facebook og andre sosiale medier. Og takk for det! Det er en enorm trøst. Selv om jeg ikke greier å være med på ting de forteller at de gjør. Og jeg ser de oppdaterer status på Facebook med hvor og med hvem de var sammen med sist helg, og hvor neste ferie går. Og det stikker litt når de forteller om ting de opplever på jobben.
Det verste er at sønnen min trengermeg mer enn noen gang nå når han er midt i tenårene, og jeg makter ikke å verken gjøre ting sammen med ham, eller å veilede ham så godt som jeg burde. Vi snakker mye sammen, men det virker veldig negativt på ham å ha en så syk mamma. Han er faktisk redd for å miste meg, har jeg skjønt. Jeg greier jo ikke å delta med ham på aktiviteter utenfor hjemmet. Det er både veldig sårt, og jeg er redd for om det kan få negative konsekvenser. Jeg vil så gjerne delta mer i livet hans.

.

.

Denne sykdommen tar jo aldri slutt. Hadde jeg enda visst at «nå er det bare 3 år igjen», så hadde jeg kunnet begynne å telle ned månedene og ukene. Kanskje det aldri tar slutt? Kanskje DETTE er livet?? (nei, jeg slipper ikke til de tankene, det går rett og slett ikke.)

Det er nødt til å skje noe. Det er forferdelig frustrerende å ha en sykdom som er så invalidiserende, og så oppleve at helsevesenet bare lukker øynene for den, og ikke bryr seg. Man er rett og slett overlatt til seg selv, hvis man da ikke er så heldig at man vinner i «fastlegelotteriet» og trekker lappen som tildeler deg en av de ytterst få legene her i landet som har lært seg litt om sykdommen og tror på det du sier. Jeg hadde en slik, men har dessverre mistet ham fordi han ble syk selv. Så nå er jeg overlatt til meg selv.

Jeg føler veldig at jeg må prøve å gjøre noe selv. Om det er NOE jeg kan gjøre for å rette søkelyset mot denne sykdommen som mange sliter med i årevis, og kanskje livet ut? Og som virker så utrolig ødeleggende for hele familier. For jeg kan i alle fall skrive, og da kan jeg prøve å opplyse!

Det viktigste å starte med er, slik jeg ser det, blodbanken vår. Å få stengt den for ME-pasienter som går og gir blod i friskere perioder, er helt avgjørende. Får vi ikke inn i regelverket at de ME-syke skal utestenges, vil vi risikere at det er flere som får denne forferdelige sykdommen. Det er ikke forsvarlig å la mennesker som man vet er høyrisikopersoner for å være smittet av et retrovirus få donere blod. Det må være viktig å sikre blodbanken, og folk må kunne være trygge for at blodet der er rent og uten smitte. Ikke minst fordi mange som mottar blod er i en sårbar situasjon, fordi de ofte er syke, og med et immunforsvar som er redusert, er dette viktig.

Vi vet jo ikke enda 100% sikkert at dette retroviruset forårsaker ME, det kan være f.eks. at de med ME er mer mottakelige for å få viruset fordi de har et svakt immunforsvar. Vi må vente noen måneder enda før vi får denne assosiasjonen + «hva som kom først» bekreftet. Om du skjønner hva jeg mener.

I den gode perioden min, som jeg nettopp hadde, greide jeg å skrive brevet «Bekymringsmelding for norske blodbanker«, som jeg er så glad for at nå er blitt levert lederen i Transfusjonstjenestens Kvalitetsråd til neste møte. Tusen takk til dir. Geir Stene-Larsen for god og hyggelig hjelp i den anledning.
Nå blir det spennende hva rådet vil uttale om blodgiversaken. Forhåpentligvis vil de lytte til rådene de får og ta den kloke beslutningen det vil være, å stenge blodbanken for ME-syke.

Da blir jeg glad! For alt går i retning av at da har vi spart mange mennesker fra å bli så syke som mange av oss med ME er.

Og når blodbanken stenger de ME-syke ute, så føler jeg at det er tid for å gå igang med neste jobb, som blir å opplyse politikere og andre beslutningstakere. Om alt som har med ME å gjøre. Om forskning i Norge og i utlandet. Om diagnosekaoset og om ønsket om satsning på biomedisinsk forskning. Og selvfølgelig mer om retrovirusent XMRV. Og sikkert mye mer.
Og den jobben kan like gjerne starte med én gang! Så dette skrivet blir min lille tjuvstart!

Jeg ønsker meg et forskningsmiljø i Norge, som ser til utlandet angående hva som gjøres av biomedisinske studier i forhold til ME. Det er publisert flere tusen forskningsartikler om dette emnet i utlandet. Mens her hjemme er teorien om ME at sykdommen er «stress» som har hengt seg opp i en kropp som allerede er blitt frisk (stess forårsaket av alt fra virus til traumatiske hendelser). Man sier at kroppen produserer for mye adrenalin fordi vi hele tiden «er på alert’en», fordi «kroppen kjemper som en løve mot en innbilt fiende». Noe sånt.
Men der kjenner jeg meg ikke igjen. Fordi jeg er ikke stresset. Det er ikke indre stress som skaper de smertene jeg kjenner.

Jeg føler meg ganske i harmoni, og jeg har evnen til å glede meg over de små ting i livet. Den evnen må man utvikle skal man ha en sjans til å overleve som et noenlunde helt menneske med en sykdom som denne. Det kan høres klisjéaktig ut, men det er slik det er.

Men jeg skal innrømme at jeg blir sliten av å ha en sykdom som blir så misforstått som ME blir. Det er ikke en diagnose de fleste liker å si at de har, fordi den er blitt så stigmatiserende. De fleste kvier seg for å fortelle om sykdommen når de kommer til en lege de ikke kjenner fra før. Mange nevner heller andre diagnoser, om de har andre sykdommer i tillegg til ME. Jeg har tenkt det samme, fordi jeg har immunsvikt som egen diagnose, men så føler jeg litt trass også midt oppi det her, og sier derfor alltid at jeg har ME. Selv om typisk reaksjon er noen sekunders taushet og så blir kommentaren min om at jeg har ME forbigått i taushet.

.

.

Grunnen til dette er at det finnes leger som ikke engang anerkjenner ME som en diagnose, og de fleste leger mener sykdommen «sitter mellom ørene». At vi bare kan ta oss sammen, begynne å trimme og se lyst på livet for å bli friske igjen. Og behandlingen vi blir tilbudt i Norge avspeiler nettopp dette: Kognitiv adferdsterapi og gradert trening. Enda dette er behandlingsformer som i verste fall virker negativt for sykdommen (gradert trening) eller i beste fall ikke virker i det hele tatt.

Det som gjør at vi aldri kommer noen vei, er at ME er en «sekkediagnose», der til og med fastlegene nå har lov til å sette diagnosen. Det er mange pasienter som aldri skulle hatt diagnosen ME, som har fått den likevel, fordi legen ikke har funnet noen feil på prøver og har konkludert med ME. Men pasienten skulle kanskje i stedet vært sendt over til psykiatrien? Eller fått en eller annen diagnose som for eksempel utbrenthet eller at han har «møtt veggen» eller noe slikt. Og ikke ME!

Og det er sannsynligvis derfor vi har fått alle disse fantastiske historiene om «ME-syke» som er blitt friske av LP (Lightening Process) Det er virkelig ikke mulig å få noen som er virkelig  ME-syke friske ved å sende dem på et kurs i LP, fordi ME er en somatisk sykdom. Den ble i 1969 klassifisert i WHOs diagnosesystem som en nevrologisk sykdom. Da ville jeg jo si at det er et mirakel om man kunne bli frisk av et kurs i noe som ligner kognitiv terapi og selvtrening (Jeg kjenner ikke innholdet detaljert, men vet det er en selvtreningsform der de legger vekt på at man skal fornekte at man er syk og leve som om man var frisk.)! Det blir like fjernt som om de skulle greie å helbrede en som var syk av kreft, eller MS, eller en annen alvorlig somatisk sykdom.

Det er mange pasienter som har rapportert at de ikke er blitt bedre av LP-kurs. Mange er sågar blitt mye sykere enn de var. Fordi de blir tvunget til å ikke lytte til kroppens signaler, og hvile når de trenger det, men presse seg til å leve et normalt liv. Men det er solskinnshistoriene som blir slått opp i 4 farger i pressen. Og det verste er at det nå avsløres at det til og med er flere fasteger som anbefaler LP til sine ME-pasienter.

Men kanskje det ikke er så rart likevel? Legene blir jo helt forvirret de også, av alle de positive historiene rundt LP. Og kanskje kan vi egentlig ikke klandre legene for all forvirrringen rundt ME. Det er jo egentlig fullt kaos rundt diagnosen. Hvem er egentlig disse pasientene, og hva feiler det dem egentlig? Det er enormt mange misforståelser ute og går.

«ME-sekken» av pasienter består som sagt av så mange ulike mennesker med så mange ulike sykdommer. Så hvorfor kan det ikke bli fokus på nettopp det? Vi er en stor og heterogen gruppe pasienter, og det er helt sikkert mange ulike årsaker til sykdommene våre. Vi ser så frem til den dagen da muligheten kommer for at vi skal kunne bli sett på som unike individer og bli behandlet for de sykdommene som feiler oss!

Når muligheten for det kommer til Norge. Det vil si den er her allerede. På Lillestrøm Helseklinikk behandler de ME-pasienter etter biomedisinsk modell. Med gode resultater. Der blir hver pasient behandlet etter hva prøvene viser at må behandles. Dessuten har vi den belgiske professoren dr. Kenny De Meirleir, som står bak denne metoden, og har lært opp de som jobber på Lillestrøm Helseklinikk. Han har 20 års erfaring i arbeid med forskning på ME og behandling av ME-pasienter, og må sies å være en av de som har best resultater i å behandle ME-syke. Han har også fortsatt mange pasienter fra Norge, og han er ofte her i landet for å ha konsultasjoner med pasienter.

Det finnes som sagt flere tusen publiserte studier og artikler som forteller om ulike funn av virus, bakterier, parasitter og tungmetallforgiftninger f.eks., i ME-syke pasienter. Det er mange ulike prøver man kan gjøre i blod, spytt urin og avføring, som kan avsløre alvorlige infeksjoner man må behandles for slik at man blir frisk.
Jeg har lært at 70% av immunforsvaret sitter i tarmene, så for at det skal fungere bra så må tarmene være friske.

Jeg har ikke prøvd denne behandlingen selv, men stort sett er alle de som går i behandling veldig fornøyde, og er blitt mye friskere. Det finnes de som ikke har fått noen bedring av metoden, men de er i mindretall.  De som går i behandling forteller at det er veldig grundige prøver som blir tatt i forkant, som forteller hva som skal behandles. Mange ME-pasienter har lekk tarm og ulike betennelser. Flere har også tungmetallforgiftninger. Det er en lang vei å gå, og det tar ofte flere måneder før man merker bedring, og ofte blir man verre før man blir friskere. Men det høres igrunnen logisk ut. Og har man vært syk i flere år, så blir man som regel ikke frisk over natten.

Det får bli nok for denne gang. Bær over med meg at det ikke er så strukturert og at det sannsynligvis er flere skrivefeil.  Har infeksjonssmerter, fryser og har helt sikkert feber + hodepine. Kan ikke bli helt bra da. Nå skal jeg putte meg under dyna!

Men dette er i alle fall min lille tjuvstart på noe som kan bli et informasjonsskriv etter hvert. Som kan sendes til politikere og andre beslutningstakere + alle andre som måtte trenge informasjon;-)

.

Kommentarer og innspill mottas med stor takk, enten i kommentarfeltet eller på mail: marthashave@gmail.com

.

«Both hands tied behind my back»; Hvilken makt har man ikke i hvit frakk, inne på sitt eget kontor

Jeg er visst blitt en brysom pasient. Inntil nå har jeg vært veldig heldig. Jeg har hatt en kjempeflink lege (privat), som kunne en del om ME, og som jeg fikk god hjelp og støtte av. Men nå er dessverre den tiden over.

Legen min gjennom 10 år har sluttet, og jeg har derfor måttet finne meg en ny. Og jeg føler meg bare mer og mer overlatt til meg selv. Det føles rett og slett ikke greit.

Min nye fastlege kan ingen ting om ME. Da jeg møtte henne til første time virket hun faktisk både imøtekommende og flink. Og jeg tenkte at dette går nok likevel bra. Når hun bare blir litt mer kjent med sykdommen. For så lenge man har kjemi pleier ting å ordne seg. Hun ville snart lære meg bedre å kjenne, og jeg kunne ta med informasjon om sykdommen til henne, slik at hun kunne lese og lære.

I dag skulle jeg på ny time hos henne, og for å forberede meg hadde jeg spurt medpasienter om tips til informasjon jeg kunne ta med meg, i forhold til hva det var jeg ønsket hjelp til.

Jeg er mye plaget med ’infeksjonssmerter’ og jeg hadde derfor printet ut et par info-skriv fra ME-foreningen, som hadde noe informasjon om dette på nettet. Ellers hadde jeg med meg en artikkel fra et amerikansk tidsskrift der det sto litt om forskning og retroviruset XMRV. Og til slutt et skriv der det sto beskrevet hvorfor vitamin B12 kan være gunstig for mange ME-pasienter.

Til å finne frem til informasjonen jeg trengte, og i tillegg å dele av egne erfaringer og råd, fikk jeg helt fantastisk hjelp av medpasienter i nettmiljøet vårt. Må få skryte av og sende gode tanker til Minerva, Laura, Lykkefund, Miss Piggy og sist men ikke minst Fairy. Det er noe med det at når det gjelder ME, så vet pasientene mye. Og vi deler mer enn gjerne med hverandre. Det er vi kjempeflinke på, og dermed blir vi enda bedre. Vi er en kjemperessurs, som legene burde lytte til. I stedet for å ignorere oss, eller sågar latterliggjøre oss. Jeg vet ikke hva som er verst?

.

.

Jeg kom nesten ikke inn døra engang hos legen min, før jeg merket at stemningen ikke var helt som den burde være på et legekontor. Legen min så ikke ut til å være i humør i det hele tatt. Jeg fikk ikke et bitte lite smil engang. Og det er helt sant. Jeg var litt usikker på hva det var, om det var meg eller noe annet. Som ME-pasient lytter man kanskje litt ekstra med en sjette sans eller noe, når man skrider over en ny eller litt ukjent leges dørterskel?

Det er helt sikkert veldig stressende å være fastlege. I alle fall om man er en lege med mange pasienter på listen. Jeg vet ikke hvor mange min lege har ansvaret for, men det er nesten umulig å få time hos henne. Det var flere ukers ventetid før jeg fikk innpass. Jeg kan ta feil, for jeg husker ikke, men jeg tror det var en og en halv måned jeg ventet på denne timen. I alle fall godt over en måned. Så legen min har sikkert en stressende arbeidsdag.

Vel, vi sa:  – Hei, og så spurte hun sikkert om hva jeg hadde kommet dit for. I alle fall tok jeg frem papirene jeg hadde med meg, og la dem først i mitt eget fang, mens jeg fortalte at det i hovedsak var tre ting jeg gjerne ville snakke om.

– Du vet jeg har ME?

Noe jeg selvfølgelig ikke burde ha sagt, men jeg må liksom si det, for det betyr jo noe!

Om jeg hadde hatt en annen alvorlig sykdom, ville jeg vel regnet med at legen ville huske det, men siden jeg ikke var sikker på om hun var klar over diagnosen min, og alt den fører med seg, så falt ordene slik.

Hun sa ikke noe, og jeg begynte bare å fortelle om ’infeksjonssmertene’ som jeg noen ganger har i flere uker i ett strekk. Og at det er vanskelig å greie hverdagen med så sterke smerter – hele uka, twenty-four-seven!  –  (jeg ordla meg selvfølgelig veldig sindig og seriøst, slik man helst bør på et legekontor, så jeg droppet engelsken, jeg er bare litt engasjert nå!). At smertene i seg selv krever energi som jeg har svært lite av. Og at jeg har ting jeg må gjøre for å få det til å gå rundt hjemme som aleneforelder –  osv.

Det vil si, jeg er ganske sikker på at jeg ikke kom så langt.

.

.

Hun satt med et blikk som sa at her-er-det-ingen-connection-og-jeg-vil-helst-ikke-høre-mer-av-hva-du-har-å-si. Men så helt plutselig våknet hun til og avbrøt meg med at: – De beste smertestillende tablettene er Paracet og Ibux brukt sammen, de utfyller hverandre og er det beste man kan ta mot influensasmerter. Man skal ikke ta så mye smertestillende, slike tabletter kan i seg selv gi smerter – osv. osv. Det beste er å la kroppen få ro(!!)

Som om den ikke får nok av det? Men jeg skjønte at det ikke var noen vits i å prøve å argumentere imot den tiraden der. Så jeg tok i stedet frem skrivet jeg hadde tatt med om B12.

– Jeg har med litt informasjon her om at mange ME-pasienter kan ha nytte av behandling med B12-sprøyter, sa jeg.

– Dine B12-verdier er godt innenfor referanseverdien, så det kan du ikke få! Var svaret hennes, etter at hun hadde sjekket verdiene mine i journalen på pc’n.

– Ja men, det har ikke noe med hvorvidt man ligger innenfor normalverdiene, prøvde jeg meg. Det gir, eller kan i alle fall gi ME-pasienter en mye bedre hverdag. Mindre smerter og forbedret energinivå.

Da snudde hun seg bare over mot pc’n igjen, og begynte å taste på tastaturet. Jeg tenkte at nå skriver hun at det sitter en brysom pasient her, som tror hun vet bedre enn legen. (Akkurat det hadde hun for så vidt rett i.)

– Kan du ikke ta dette (jeg la B12-skrivet på skrivebordet hennes) og lese litt, og se hva som står? Spurte jeg. – Det står veldig mye interessant der. Det er mange ME-pasienter som har fått god hjelp av av B12-sprøyter. De har fått betraktelig bedre livskvalitet.

Hun svarte fremdeles ikke. Bare fortsatte å taste på pc’n.

Da kjente jeg at jeg begynte å bli sliten. Jeg hadde en ting til på hjertet, og jeg satt fremdeles med skrivene og artikkelen jeg hadde tatt med til henne, i fanget.

Men jeg orket ikke mer. Jeg kjente at jeg bare hadde lyst til å gå. Det var nok.

Jeg lot skrivet om B12-sprøytene ligge igjen på skrivebordet hennes, men jeg tør vedde på det ligger sammenkrøllet og tilgriset sammen med et yoghurt-beger og en feilskrevet blåresept.

Jeg reiste meg opp og forlot legekontoret, så meg ikke tilbake, og visste at dette var heldigvis siste gangen jeg kom til å se henne.

Hvilken makt har man ikke i hvit frakk, inne på sitt eget kontor.

.

Om noen vet om en empatisk fastlege i Oslo-området, please send en mail til marthashave@gmail.com. Kan gjerne kjenne til ME, men det er ikke nødvendig.

PS! Jeg trenger tips om en ME-vennlig nevrolog også. Og det er veldig viktig!!

.

Etter en dag som denne:

Bytt  gjerne ut LOVE med LIFE i låten nedenfor:

<< Why does LIFE always feel like a battlefield, a battlefield, a battlefield >>

MEN – og for gudsskyld, glem IKKE å tilføye:

<< I guess you better go and get your armor (armor) armor  >> !!

.

.

Øyenbryn som Brooke Shields

Da jeg sto opp tidlig i morges, følte jeg meg ganske bra. Er alltid stiv i muskulatur og skjelett om morgenen, og det tar litt tid «å løsne opp», men det går som regel bedre utover dagen. Spiste et par knekkebrød med ost og drakk en kopp te, mens jeg satt og tenkte på at jeg ville ringe en god venninne og høre om hun fortsatt hadde lyst og anledning til å komme over en liten tur til kvelden. For vi hadde en løs avtale om at hun skulle komme. Jeg ville ringe om jeg følte meg frisk nok. Det er jo dessverre alltid vanskelig å gjøre faste avtaler.

For såpass bra følte jeg meg. Etter frokost satte jeg meg litt ved pc’n for å se om det var noe nytt. Var innom noen blogger jeg følger, Twitter, Facebook, sjekket nyheter, og surfet ellers litt rundt på måfå.

Inspirert av noen glamblogger jeg ramlet innom, fant jeg ut at det hadde vært godt å ikke se så kjip ut; Blek i ansiktet, mørke ringer under øynene, og med litt for mye busk over – huff! Altfor sjelden jeg har prioritert utseendet den siste tiden. Så jeg satte i gang leteaksjon etter colo-kremen som jeg visste at jeg hadde kjøpt for ca 4-5 år siden, for farging av vipper og øyenbryn. Og jammen fant jeg den ikke ved første forsøk(!) Ganske imponerende faktisk, for det er synd å si det, men det er ikke akkurat veldig ryddig på kommoden og i skuffene der jeg har skjønnhetsprodukter o.l oppbevart.

Jeg var litt usikker på om colo-kremen muligens var blitt for gammel og ikke funket lenger, men jeg tenkte at for å få vite det, så var eneste mulighet å gi den et forsøk. Og dessuten så hadde jeg ingen nyere i huset, og jeg ville farge bryn nå. Jeg blandet de medfølgende ingrediensene i pakken, og smurte blandingen godt på brynene, og mens jeg ventet på at kremen skulle få meg til å ligne Brooke Shields, lakkerte jeg finger- og tånegler. Riktig så deilig med litt egenpleie.

Da var tiden kommet for å vaske av kremen. Det ble litt jobbing og styr, for jammen satt den fast. Vann alene var i alle fall ikke nok, da dro jeg bare kremen utover pannen. Jeg måtte til med både såpe og mengder med vann og papir for å få vasket og tørket den av.

Og herlighet – resultatet ble i alle fall ikke for lyst! Det er mulig jeg hadde latt kremen få virke for lenge, for jeg sjekket ikke klokken så nøye, og jeg hadde vært veldig dedikert til oppgaven med påføring av neglelakk i virkeperioden. Og helt ærlig, jeg innrømmer at jeg leste ikke bruksanvisningen. Jeg farget jo brynene ganske ofte i «mitt tidligere liv», så dette hadde jeg jammen erfaring fra og kunnskap om fra før.

Hm. Her var det bare å nappe vekk det som nappes vekk kunne. Jeg jobbet en stund med pinsetten og jo da, det ble faktisk ganske greit til slutt. Heldigvis. Og etter at jeg også hadde lagt på litt mascara, eyeliner og øyenskygge for å «balansere» det litt, ble jeg faktisk ganske fin. Nå er jeg prikk lik Fru Shields, haha;D

Brooke Shields, et av mine forbilder fra da jeg var 15-16 år på begynnelsen av 80-tallet. Bildet er fra 2008.

.

En tur i butikken var helt nødvendig når jeg planla å få besøk. Av med joggebukse og på med noen anstendige klær først, og så ut døra. Begynte å bli litt sliten etter alle strabasene tidligere på morgenen, så gangen var ikke så rask. Litt oppe i veien møtte jeg en dame på i alle fall 70 år, etter rynker i ansiktet å dømme, som kom rusende med staver i hendene i en imponerende fart. Tenkt den som kunne bli gammel og være i så god form, det må være fint.

Jeg fortsatte mot butikken gjennom en gruslagt gangvei, og snart hørte jeg bak meg lyden av noen som kom nærmere, sammen med et eller annet med hjul på. Jeg snudde meg ikke, men tenkte litt sarkastisk for meg selv at der kommer det nok noen i god fart med gåstol. Lyden var snart rett bak meg, og jeg skjønte at det likevel ikke kunne være noen med gåstol, det var helt «feil lyd» for det, og jeg skulle snart se at det var en trillebag som hadde laget lyden. Og der passerte den meg, sammen med nok en dame på i alle fall minst 70 år (det bor mange eldre her i området). For en fart, man kan jo ikke annet enn å bli imponert. Og litt lei seg over hvor sakte man selv faktisk makter å forflytte seg.

«Gåstol-tankene mine» minner meg om en episode for et par uker siden. Da var jeg også på vei til butikken. Ble plutselig veldig svimmel og trengte et sted å sette meg ned, og siden det er et busstopp på veien med en benk akkurat der, så styrte jeg ditover. Akkurat da sto det tre eldre kvinner på, jeg vil anslå rundt 80 år, i munter passiar, ved benken. Dvs. den ene satt på gåstolen sin, mens de to andre sto ved siden av henne. Det føltes liksom litt rart at jeg skulle komme og sette meg der mens de sto, og jeg lurte på om jeg skulle si noe. Men jeg tenkte at det var litt teit å begynne å prate og legge ut en masse, så jeg bare smøg meg inn forbi dem og satte meg, litt unnskyldende riktignok, ned på benken. De tittet litt på meg, og jeg lurte på hva de tenkte. Jeg håpet nesten noen skulle si noe, slik at det åpnet for en samtale, men de bare fortsatte praten seg imellom. Jeg krysset fingre for at ingen andre ville komme til busstoppet før bussen kom, for da ville de sikkert tenke at jeg var en slubbert som ikke ville reise meg for de eldre. Men heldigvis kom det ingen, og bussen kom og damene steg på og forsvant.

Vel, jeg kom meg til butikken og fikk handlet det jeg skulle. Kjøpte bl.a en stor kalkunfilet og poteter og fløte, for jeg tenkte å lage fløtegratinerte poteter til middag om det ble slik at jeg fikk besøk. Og jeg handlet friske grønnsaker til en salat ved siden av, og is og brownies til dessert. Det var masse folk i butikken, typisk lørdagsstress med fulle handlevogner overalt, og lange køer. Jeg passer egentlig på å handle til andre tider, men innimellom må man til pers midt i «rushet», og da er det godt å bli ferdig og få kommet seg ut igjen.

Men huff! Jeg glemte å fortelle: Jeg hadde satt fra meg handlevognen, og husket ikke hvor. Ble gående en stund og lete gjennom hele butikken for å finne den igjen, og det var like før tanken kom om at noen hadde «stjålet» den. Haha, veldig bra at jeg ikke så noen vogner som hadde nesten samme innhold som min;D Jeg fant den heldigvis igjen til slutt, men kunne fortsatt ikke huske at jeg hadde satt den fra meg akkurat der.

Endelig hjemme igjen følte jeg meg helt tom for krefter. Jeg fikk ryddet inn varene jeg hadde kjøpt i fryser og kjøleskap osv, men så måtte jeg bare ta en timeout og få meg litt hvile. Var helt ærlig talt dønn ferdig, jeg frøs og kroppen verket. Tok på meg et par ullgensere og la meg på sofaen med dyne og pledd for å prøve å få sove i et par timer. Hadde veldig hjertebank og kjente melkesyren laget verk i bena. Og nå kom også ‘infeksjonssmertene’ snikende. Min store skrekk i verden. Det var vanskelig å få ro nok i kroppen til å sovne, men etter noen rolige pusteøvelser sloknet jeg til slutt.

Klokken halv ti på kvelden våknet jeg helt fortumlet. Det var jo helt mørkt ute! Følte meg elendig, både pga at jeg fortsatt kjente meg veldig dårlig, men aller mest fordi jeg var kjempeskuffet over at jeg hadde sovet bort hele lørdagsettermiddagen og -kvelden.

Jeg skulle jo ha ringt venninnen min! Og kan hende har hun kansellert andre avtaler i kveld fordi hun ventet på telefon fra meg? Jeg vil jo ikke at vennene mine skal lide for min sykdom. Jeg må i alle fall få sagt til henne at hun ikke må være redd for å ringe meg om det skulle være noe. At hun ikke forstyrrer. Hun vet nemlig etter hvert en del om ME, og lar det ofte være opp til meg å ringe. Hun sender oftest en tekstmeldig først for å spørre om jeg vil snakke. Så jeg ikke skal bli forstyrret om jeg hviler. Håper jeg er en like god venninne tilbake. Skal i alle fall gjøre så godt jeg kan. Men jeg er lei meg for i kveld.

Vel, nå sitter jeg her og forteller om hvordan dagen min ble. En nesten helt vanlig lørdag i oktober. Den ble ikke akkurat slik jeg ønsket den skulle bli. Men jeg har i alle fall fått øyenbryn som Brooke Shields.

.

Dette innlegget dedikeres min gode venninne E. Takk for at du er den du er.

Noen ganger tenker jeg at jeg kanskje ikke har ME?

Noen ganger tenker jeg at jeg kanskje ikke har ME? Kanskje det er noe helt annet jeg har? For jeg føler av og til at jeg ikke helt passer inn.

Jeg har de tre symptomene som vel regnens som felles?

– Utmattelse

– Aktivitetsutløst sykdomsfølelse

– Kognitive problemer

Dessuten har jeg immunsvikt. Og slik jeg har forstått det har alle ME-syke et immunsystem som på en eller annen måte ikke virker som det skal.

Det jeg sliter mest med er utmattelse og smerter. Og smertene er verst, for de er så overveldende. Det er akkurat som om jeg er rammet av en eller flere alvorlige infeksjoner eller betennelser. Mange ganger er smertene så sterke at jeg tenker at jeg kan umulig ha lenge igjen. Jeg vet jo at man sjelden dør av ME, men da lurer jeg på om det er noe annet som feiler meg?

(I tillegg får jeg ganske ofte en annen type smerter, som jeg mener er mer nevrologisk basert. Jeg har disse akkurat nå, og det føles som en verking som sitter inni «margen» i bein og armer. Men disse smertene er det lettere å leve med.)

Har noen av dere slike smerter som jeg beskriver her? Noe som føles som ‘Infeksjonssmerter’? Jeg kaller det ikke lenger for influensasmerter, selv om jeg gjorde det en lang stund, for det inkluderer (stort sett) ikke tett nese, sår hals og hovne lymfekjertler f.eks, som jeg vet mange ME-syke er plaget med. Det er nesten alltid en «ren infeksjonsfølelse».

Hvis noen har det slik som meg – eller nesten slik – kan dere være så snill å legge igjen en kommentar om det – eller sende meg en mail ved å skrive til marthashave@gmail.com, om dere ikke har lyst til å kommentere her i bloggen. Du kan godt være anonym. Det ville jeg satt veldig stor pris på,  for det hadde vært så fint å vite at jeg ikke er alene om å ha det slik.

Jeg har nå vært syk i 4 år. Det første året tror jeg det var utmattelsen som var verst. Hadde smerter til og fra da også, men ikke i så stor og overveldende grad som det utviklet seg til å bli. Og det er mulig det er min egen skyld, for jeg prøvde å ignorere symptomene, og presset meg til å gjøre alt for mye.

Jeg angrer på at jeg ikke heller hvilte mer, og lyttet til kroppens signaler. Jeg antar at jeg på et vis gjorde som de lærer på LP-kurset? Jeg engasjerte meg ikke i «ME-miljøet» og leste lite om sykdommen og hvordan jeg burde takle de nye utfordringene.

Først senere leste jeg om noe som heter «akutt-fasen» av ME, og at forløpet for sykdommen blir lagt etter hvordan man innretter seg da. Og at det spesielt i denne fasen er viktig å lytte til kroppens signaler, og å hvile når man kjenner at man trenger det er helt essensielt. Kort sagt: Skal man ha noen sjanse til å bli frisk, så er det viktig med nok hvile i «akutt-fasen».

Det var mildt sagt kjip lesning. Jeg tenkte at nå var løpet kjørt, og at ME’n min var blitt kronisk. Og de tankene har jeg enda. Jeg skulle ha taklet det annerledes, og jeg gjentar: Jeg skulle ha lyttet til hva kroppen min prøvde å fortelle meg. Dere som ikke er kommet så langt i sykdomsforløpet enda, lær av dette! Skaff dere også mer info om «Akutt-fasen».

Men jeg liker ikke å gå rundt og angre på ting. Går jo ikke så mye rundt heller, forresten (huff, dårlig humor). Jeg tenker at jeg kan jo ikke forandre på det nå, jeg kan bare gå ut ifra hvor jeg er i dag.

Så nå gjelder det å finne ut hva det er jeg kan gjøre for å bli frisk(ere) ut ifra situasjonen jeg er i nå – i dag.

Og dette er jo «the Big Question» som gjelder oss alle. Vi har ingen sikker vei å gå for å bli friske eller bedre.

Slik jeg ser det er vi en heterogen pasientgruppe, og jeg vil ikke bli overrasket om vi etter hvert vil komme dit hen at ME som diagnose vil forsvinne, og at vi alle vil få individuelle diagnoser, etter hva det er som egentlig feiler oss. Eller – om ikke diagnoser – så vil forskerne finne individuelle behandlingsmåter for hver enkelt av oss.

Slik jeg oppfatter det, er vi ganske ulike som pasientgruppe. Mange av oss har relativt lange og kompliserte sykdomshistorier. Mens andre igjen stort sett har vært friske, før de plutselig og nærmest over natten blir alvorlig syke.

Men samtidig har vi også mye til felles, og jeg synes ikke det ligger noen motsetning i det. Fordi om vi har mange ulike “feil” i kroppen, så har vi også disse sammenfallende symptomene  som jeg nevner øverst: Utmattelsen, den overveldende utmattelsen, som ikke kan sammenlignes med normal trøtthet som friske mennesker opplever,  aktivitetsutløst sykdomsfølelse, kognitive problemer, samt et dysfunksjonelt immunsystem. Og så er det jo en lang symptomliste i tillegg, den kjenner vel de fleste.  Det er ikke småtterier akkurat som skjer i en ME-syk kropp.

Og selv om vi er en heterogen pasientgruppe, så må vi holde sammen, og hjelpe og støtte hverandre. Vi har mye til felles, og ikke minst; Vi har felles diagnose, og kjemper den samme kampen for å oppnå anerkjennelse og interesse for sykdommen vår, av politikere og helsevesen. Vi trenger midler til forskning på ME, slik at vi snart kan få behandling for å bli friske!